Glossy Slotakkoord Zorgbelang Noord-Holland by L. Preng

SLOTAKKOORD Afscheidsglossy van Zorgbelang Noord-Holland

Laat u inspireren

Methodieken voor cliĂŤntenparticipatie We geven het stokje door Een overzicht

In het zonnetje We stonden niet alleen

Blijf ervaringen van zorgvragers gebruiken om de zorg beter te maken!

Voorwoord

D R O O K K A S L OT Zorgbelang Noord-Holland stopt na 31 jaar met de collectieve belangenbehartiging in Noord-Holland. Dat doen we met pijn in ons hart. Want patiëntenparticipatie is en blijft heel belangrijk. We vinden dat ook in de toekomst de ervaringen van zorggebruikers gebruikt moeten worden om de zorg te verbeteren. We vinden dat elke zorgvrager, burger, zorgaanbieder, zorgverzekeraar, gemeente en provincie een beroep moet kunnen doen op een collectieve belangenbehartiger. Een onafhankelijke belangenbehartiger, die opkomt voor de belangen van alle zorgvragers. Ons werk is nog steeds nodig, maar zonder voldoende inkomsten kan Zorgbelang Noord-Holland niet blijven bestaan. Nu de provincie NoordHolland ons niet meer wil subsidiërenkunnen wij ook niet langer ons werk doen op een manier die wij inhoudelijk en financieel verantwoord vinden.

Wat verdwijnt er met ons? De spin in het web van de collectieve belangenbehartiging in de zorg in Noord/Holland. Een onafhankelijke gesprekspartner en adviseur die denkt vanuit het belang van zorgvragers. Ondersteuning van zorgvragers. Veel kennis over cliëntenparticipatie. Een groot netwerk van actieve en meedenkende zorgvragers

Het stokje doorgeven? U moet het nu zelf gaan doen. We kunnen het niet laten om u nog een kleine inhoudelijke erfenis mee te geven in de vorm van deze publicatie. U vindt er een korte terugblik op de geschiedenis van de patiëntenparticipatie in. Ook geven we u een aantal methoden voor patiëntenparticipatie cadeau, geïllustreerd aan de hand van projecten die wij uitgevoerd hebben. En voor als u het stokje van ons wilt overnemen: hoe kun je als patiënt meepraten over het beleid, nu en in de toekomst? Ook kunt u de contactgegevens vinden van de Zorgbelangorganisaties die enkele bestaande projecten in Noord-Holland voortzetten op de bekende Zorgbelangmanier. Alle medewerkers van Zorgbelang Noord-Holland en het bestuur danken u hartelijk voor het in ons gestelde vertrouwen en de fijne manier waarop we hebben samengewerkt. Misschien zien we elkaar in een ander verband nog eens. Het zou fijn zijn als u af en toe nog eens denkt aan onze visie: “Duurzame oplossingen in de zorg bereiken we alleen samen met de mensen om wie het gaat!” Jacques Loomans, directeur Zorgbelang Noord-Holland

zorgbel a ng noord - holl a nd • slota k koord

Inhoud

Voorwoord 3 Ambassadeurs-methodiek 6 31 Jaar collectieve belangenbehartiging in Noord-Holland 7 Edo Paardekooper Overman in het zonnetje 10 Participatief jongerenonderzoek 11

Wat verandert er nu Zorgbelang Noord-Holland stopt? 12 Joke Honselaar in het zonnetje 14 Toekomstmuziek 15 Wat hebben we veel gedaan… 16

Informatie en klachten 18 Samen met cliënten de zorg verbeteren 19 Mystery guest 20

Sandie van Beuningen in het zonnetje 21 Zorgschouw 22 Het stokje doorgeven 23 Kent u ze nog? 24

Netwerkbenadering 25 Bedankt voor de fijne samenwerking! 26 Astrid Lemmers in het zonnetje 27 Doe het zelf! 28 Spiegelgesprek 29 Regionaal Expertteam 30 Koplicht 31 COLOFON 31

zorgbel a ng noord - holl a nd • slota k koord

Methodieken

Ambassadeursmethodiek De Ambassadeursmethodiek is een participatie-instrument. Hiermee oefenen moeilijk bereikbare en weinig georganiseerde cliënten invloed uit op beleid. Een groep cliënten benoemt en onderzoekt de eigen ervaringen met de zorg- of dienstverlening. Dat leidt tot een visie op de kwaliteit van de zorg- of dienstverlening en tot een lijst met wensen en aandachtspunten voor beleidsontwikkeling. De cliënten fungeren als schakel tussen de doelgroep en beleidsmakers en zorgaanbieders: zij zijn de Ambassadeurs. Een medewerker van Zorgbelang NoordHolland ondersteunt en faciliteert de Ambassadeurs tijdens het hele proces.

“Wij vinden het perspectief van onze cliënten van groot belang”

Heliomare: zo moet onze dagbesteding eruit zien! De Ambassadeurs van Heliomare Dagbesteding brachten de methodiek in praktijk. Twee zorgaanbieders vroegen Zorgbelang Noord-Holland om hen te helpen bij de voorbereiding op de transitie van AWBZ naar Wmo, zodat ze het gesprek met gemeenteambtenaren en andere betrokkenen beter zouden kunnen voeren. Marga Grau, clustermanager Heliomare Dagbesteding: “Wij nodigen de beleidsmakers graag uit op een van onze locaties, omdat we ze dan in contact brengen met onze cliënten. Het perspectief van onze cliënten vinden we van groot belang, omdat zij als geen ander het belang van de ondersteuning voor het voetlicht kunnen brengen. We zijn trots op het visiedocument dat de Ambassadeurs hebben opgesteld. Het laat, beter dan welke beleidsnotitie dan ook, zien op welke wijze de dagbesteding bijdraagt aan hun kwaliteit van leven.” De 16 Ambassadeurs van Heliomare weten wat ze willen en stellen hoge kwaliteitseisen aan hun dagbesteding. Zij brengen de volgende boodschap over aan beslissers bij gemeenten: Maak recreatieve, algemene voorzieningen én het OV toegankelijk(er) voor mensen met een beperking, zodat zij minder beroep hoeven doen op individuele voorzieningen. Bied meer variatie in het aanbod, benut talenten en kijk naar de wederkerigheid. Organiseer excursies en activiteiten buiten de dagbesteding, waaraan een mix van cliënten kan deelnemen. Laat cliënten zelf activiteiten initiëren en organiseren. Zorg ervoor dat er op een groep zowel technisch als sociaal opgeleid personeel werkzaam is, zodat zij met alle vragen wat kunnen. Hierdoor gaat de prestatie van cliënten omhoog. De stiptheid van het vervoer en de bejegening door vervoerders moet verbeteren. Streef op een dagbestedingslocatie naar cliënten met gevarieerde leeftijden. Er zijn nu weinig cliënten die jonger zijn dan 30 jaar. Stimuleer doorstroom naar activiteiten, vrijwilligerswerk of een baantje.

Wilt u meer weten over de Ambassadeursmethodiek? Neem contact op met Zorgbelang Zuid-Holland: 088 – 929 40 00 of met Cliëntenbelang Amsterdam: 020 – 752 51 00. 

3 1 J A A R C O L L ECT IE V E B E L A N G E N B E H A R T IG IN G IN N O O R D - H O L L A N D De collectieve belangenbehartiging van Zorgbelang Noord-Holland stopt. Deze organisatie werd opgericht op 1 juni 2006 en heeft dus negen jaar bestaan. Maar de collectieve belangenbehartiging in NoordHolland bestaat al veel langer! Een terugblik op ons verleden.

Vanaf 1 juli 2015 is er in de zorg in Noord-Holland voor het eerst sinds 31 jaar geen organisatie meer voor collectieve belangenbehartiging. Juist nu de gevolgen van de grote structuurveranderingen in de zorg voelbaar worden voor zorggebruikers, moeten we onze regionale collectieve belangenbehartiging staken.

Voorbeelden van activiteiten van Zorgbelang Noord-Holland • Wantoestanden in de zorg aan de orde stellen. • Wmo-loketten keuren. • Gebruikerservaringen inbrengen in ketenoverleg. • Participatie van cliënten en burgers bij beleidsvorming bevorderen. • De stapeling van eigen bijdragen in de zorg inzichtelijk maken. • Wmo-raden, patiëntenorganisaties, mantelzorg- en vrijwilligersorganisaties ondersteunen. • Ervaringsdeskundigen opleiden en in positie brengen.

De jaren tachtig Uit de zoektocht in stoffige, vergeelde mappen met keurig getypte statuten van vele stichtingen, raden en platformen blijkt dat Zorgbelang Noord-Holland vele verre rechtsvoorgangers heeft. Begin jaren tachtig hebben de provincies veel taken op het gebied van de zorg, zoals de planning van ziekenhuizen en de

Artikel

uitvoering van de Wet Bejaardenoorden. Landelijk zijn er veel ideeën om de zorg te reorganiseren. Zo is er het voorstel om een Wet Voorzieningen Gezondheidszorg (WVG) in te voeren. Doel hiervan is de zorg regionaal in plaats van provinciaal te organiseren. In deze jaren ontwikkelt zich ook de emancipatie van patiënten: zij worden mondiger. Naast de categorale patiëntenverenigingen ontstaan er algemene patiëntenverenigingen, bijvoorbeeld in de IJmond (PPIJ), in Zaandam en in Blaricum. In 1986 worden de Stichting Platform voor Gebruikers van de Geestelijke Gezondheidszorg in Kennemerland en de Stichting Patiënten Platform IJmond opgericht. In 1987 richten de Werkgroep Voorlichting, Werkverband Emancipatie en Belangenbehartiging Lichamelijk Gehandicapten Zuid-Kennemerland, de Reumavereniging, de Federatieve Vrouwenraad en de Consumentenbond de Stichting Regionaal Patiënten/Consumentenberaad Zuid-Kennemerland (RPB) op. En in 1989 wordt de vereniging Patiëntenraad Zaanstreek RPCP opgericht door onder andere de afdeling Zaanstreek van de Diabetes Vereniging Nederland.

Grotere rol patiënten Sommige regio’s en de provincie Noord-Holland vinden het belangrijk om patiënten een rol te geven bij de nieuwe ontwikkelingen. In de regio’s Kennemerland en Amstelland en de Meerlanden geven samenwerkende gemeenten samenwerkende patiëntenorganisaties subsidie ter voorbereiding op de komst van de Wet Voorzieningen Gezondheidszorg (die er overigens uiteindelijk niet is gekomen). De provincie geeft het Ondersteuningsinstituut NoordHolland subsidie om ervoor te zorgen dat patiënten worden vertegenwoordigd in de Provinciale Raad voor de Volksgezondheid. In 1988 ontstaat hierdoor een samenwerkingsverband dat hetproject NoordHollandse Patiënten Platforms (NHPP) wordt genoemd. In 1994 komt er een landelijke tijdelijke subsidieregeling Regionale Patiënten/Consumenten Platforms (RPCP). Het toenmalige Ministerie van VWS stimuleert de oprichting van deze platforms en stelt hiervoor via de provincies gelden ter beschikking. Deze regionale platforms moeten de positie van de zorgvrager in de regio versterken door lokale patiënten- en cliëntenverenigingen te ondersteunen en een aanspreekpunt te zijn voor instanties die de belangen van meerdere doelgroepen behartigen.

zorgbel a ng noord - holl a nd • slota k koord

Artikel

In Noord-Holland zijn dat: RPCP Noord-Holland Noord, het KPP, RPP Gooi en Vechtstreek, PCP Zaanstreek Waterland, PCP Amstelland en de Meerlanden en het APCP uit Amsterdam. De laatste drie organisaties dragen niet de R (van regionaal) in hun naam, omdat zij eigenlijk zijn samengevoegd in één regio. In de praktijk zijn de regio’s echter zo verschillend, dat zij apart werken. Tot in de jaren negentig is er gewerkt aan de formele ontbinding van deze organisaties. Daarna werd de R alsnog aan de naam van deze organisaties toegevoegd. Het NHPP, begonnen als project, wordt een formele organisatie en wordt ondergebracht bij het Ondersteuningsinstituut Noord-Holland. Hoe klein deze organisatie is blijkt uit het Jaarverslag 1994: “Van het Noordhollands Participatie Instituut (NPI) worden twee kleine kamers gehuurd: een voor de huisvesting van de vaste krachten en op zolder een kleine kamer waar projectmedewerkers, die op tijdelijke basis worden ingezet, een plaats vinden.”

“Zorgbelang NoordHolland heeft vele verre rechtsvoorgangers” Rol provincie De Provincie Noord-Holland is de RPCP’s altijd blijven subsidiëren. Elke vier jaar is het weer spannend of er een nieuwe subsidieperiode volgt, maar de Provincie Noord-Holland ziet steeds het belang van de RPCP’s en later van Zorgbelang Noord-Holland. Iedere gedeputeerde heeft daarbij een eigen insteek. Zo vindt gedeputeerde Enno Neef het vooral belangrijk dat de RPCP’s de achterban goed vertegenwoordigen. “Adel verplicht”, placht hij regelmatig te zeggen. Gedeputeerde Rob Meerhof, die zelf aan de wieg van het PPIJ heeft gestaan, legt vooral de nadruk op de belangenbehartiging van kwetsbare burgers en op ICT-ontwikkelingen. In de jaren negentig komen de regiovisies in opmars. Elke regio ontwikkelt een eigen visie op de zorg en voert eigen projecten uit. Ook hierbij zijn de gebruikers van de zorg onmisbaar. De provincie geeft een extra subsidie, die een impuls geeft aan het werk van de RPCP’s. Was het in de beginjaren vooral van belang om überhaupt aan de overlegtafel te komen, nu zijn er geld en ondersteuning beschikbaar om de inhoudelijke inbreng van patiënten te vergroten. Later dragen ook landelijke projecten, zoals Lokaal Centraal (over de komst van de Wmo) en Aandacht voor Iedereen hier sterk aan bij.

De RPCP’s in Noord-Holland • R PCP Noord-Holland Noord • Kennemer Patienten Platform, later RPCP Kennemerland • R PCP Zaanstreek/Waterland • R PCP Amstelland en de Meerlanden • R PCP Gooi & Vechtstreek • A msterdams Patiënten/Consumenten Platform, nu CliëntenBelang Amsterdam, niet meegefuseerd in 2006

Fusering Als de RPCP’s meer subsidie krijgen, worden ze onderwerp van studie, bijvoorbeeld in 1998. Wat zijn eigenlijk hun functie en hun positie? Hoe voeren ze hun informatietaak uit en met wie werken ze samen? Zijn ze professioneel genoeg? En op welke manier kunnen ze verder professionaliseren? De vraag hoe de professionals, de vrijwilligers en de patiënten zich tot elkaar verhouden, is door de jaren heen een terugkerend onderwerp van gesprek. De professionalisering van de RPCP’s lukt niet overal even goed. Dat blijkt onder meer uit het faillissement van RPCP Noord-Holland Noord ( 2005), de overname van RPCP Kennemerland door RPCP Amstelland en de Meerlanden en uit de vele directeuren die elkaar in korte tijd opvolgen bij RPCP Zaanstreek-Waterland. Dit alles maakt duidelijk dat RPCP’s kwetsbaar zijn. Het inzicht groeit dat verdergaande samenwerking de kans op overleven en verdere professionalisering zal verbeteren. Er wordt een verandertraject ingezet waarna in alle geledingen wordt besloten dat de RPCP’s gaan fuseren. Niet alleen in Noord-Holland hebben RPCP’s het moeilijk. Er wordt ingezet op centralisatie. De landelijke brancheorganisatie, LOREP, laat een marktonderzoek doen naar namen voor een nieuwe organisatie. Er wordt gekozen voor ‘Zorgbelang’. LOREP wordt Zorgbelang Nederland en veel RPCP’s die al provinciaal samenwerken nemen deze naam over met een provincie-aanduiding. Er zijn ook regio’s die iets anders werken en/of voor een afwijkende naam kiezen: Klaverblad Zeeland, Huis voor de Zorg in Limburg, CliëntenBelang Utrecht, Cliëntenbelang Amsterdam en CMO Flevoland. Op 1 juli 2006 is de fusie van alle RPCP’s en het NHPP in Noord-Holland een feit: Zorgbelang Noord-Holland heeft regiokantoren in Zaandam, Hoofddorp, Bussum en Heerhugowaard. Omdat echter blijkt dat één organisatie met vier regiokantoren een lastige constructie is, zet een interim-directeur in mei 2007 een verandertraject in. Gevolg hiervan is dat in 2008 de regiokantoren worden opgeheven. Zorgbelang Noord-Holland werkt vanaf 1 juni 2008 vanuit één locatie in Haarlem: Schipholpoort 48.

“Door het wegvallen van de subsidie is er een te smalle basis om onze missie en visie verantwoord te kunnen realiseren”

ONZE EIGEN DIGITALE REVOLUTIE

community

2014

Omslag Het is even wennen om voor alle provinciale regio’s te werken. Regio’s waarin een sterk RPCP had gefunctioneerd, missen het om (alleen) in de eigen regio te werken, maar andere regio’s winnen juist met de nieuwe situatie. Het geeft de medewerkers de mogelijkheid om zich te specialiseren in beleidsterreinen, zoals jeugd, ketenzorg, Wmo en dergelijke. Gelukkig beschikt Zorgbelang Noord-Holland over een solide netwerk, zodat het werk goed kan worden voortgezet. De projecten hebben grotendeels een provinciaal karakter. Daarnaast krijgt Zorgbelang Noord-Holland steeds meer betaalde opdrachten van zorgverzekeraars, aanbieders, fondsen en gemeenten. Elk voordeel heeft zijn nadeel: door de samenvoeging op één locatie neemt de professionaliteit toe, maar de afstand tot de regio’s wordt groter. Als gevolg van wijzigingen in de zorg waardoor gemeenten meer de regie krijgen en zorg niet meer tot de kerntaken van de provincie behoort, veranderen we opnieuw onze strategie. Zorgbelang Noord-Holland gaat weer regionaal werken met regioteams. De banden met de achterban worden aangehaald en op verzoek van de provincie sluiten we aan bij de thema’s van de provinciale sociale agenda.

2011

twitter

gezamenlijke website

2006

Te smalle basis Ondanks het feit dat deze omslag succesvol is, kunnen we ons werk niet langer voortzetten. Doordat de provincie Noord-Holland haar kerntaken herijkt, wordt het domein ‘zorg en welzijn’ afgebouwd en beëindigd. Voor Zorgbelang Noord-Holland betekent dit dat de subsidie stopt. De organisatie heeft uitgebreid mogelijke toekomstscenario’s onderzocht. Maar hoewel steeds vaker een beroep wordt gedaan op de diensten van Zorgbelang NoordHolland, heeft de organisatie geconcludeerd dat er door het wegvallen van de provinciale subsidie een te smalle basis is om de missie en visie van Zorgbelang Noord-Holland inhoudelijk én economisch verantwoord te kunnen realiseren. Dit betekent dat Zorgbelang Noord-Holland op 30 juni 2015 ophoudt te bestaan.

e-mail

2000

Landelijke projecten gaan door Veel provincies hebben de subsidies aan de Zorgbelangorganisaties beperkt, maar de subsidies zijn niet allemaal beëindigd. De Zorgbelangorganisaties die nog wel subsidie krijgen, hebben een netwerk opgericht waardoor de projecten die landelijk worden gefinancierd ook in Noord-Holland kunnen worden voortgezet. We hebben met dit netwerk en de opdrachtgevers van enkele andere projecten afgesproken dat het netwerk deze activiteiten voorlopig continueert. 

fax

1994

zorgbel a ng noord - holl a nd • slota k koord

In het zonnetje

Edo Paardekooper Overman in het zonnetje “Invloed van cliënten is belangrijk instrument van tegenmacht” Edo Paardekooper Overman is vanaf medio 2005 op allerlei manieren actief in de cliëntenbeweging. ‘Actief’ is eigenlijk een understatement, want zijn werk is bijna een fulltime baan geworden.

Wat doet u als belangenbehartiger? “Ik ben voorzitter van de regionale en de landelijke cliëntenraad van het Leger des Heils, zit in de Wmo-raden en klankbordgroepen van Haarlem, Haarlemmermeer, Velsen en Zaanstad en participeer in themagroepen van het LPGGz en het adviesforum van LOC. Namens hen zit ik in de Landelijke Cliëntenraad SUWI. Ook ben ik lid van het cliëntenplatform Cliënten Organisaties Maatschappelijke Opvang van de G4. Ik ben medeoprichter en deelnemer van de Werkplaats MO/ VO/VZ & Zwerfjongeren, die is voortgekomen uit het landelijke programma Lokale Versterking Wmo. Binnen Zorgbelang Noord-Holland ben ik lid van de Werkplaats OGGZ. Vanuit deze verschillende activiteiten en rollen neem ik deel aan enkele stuur-, begeleidings- en klankbordgroepen bij bijvoorbeeld het Trimbos, het Verweij-Jonker instituut, Impuls en Movisie. Vanuit de landelijke Werkplaats MO was ik betrokken bij Europees daklozenbeleid en belangenbehartiging en bij de oprichting van een platform voor en door daklozen uit Europa.”

Waar bent u als belangenbehartiger trots op? “Tja, dat is de lastigste vraag. Ik ben daar niet zo van. Daar mogen anderen iets over zeggen…”

Wat is uw wens voor de toekomst van de cliëntenparticipatie? “Dat instellingen en lokale en landelijke overheden de invloed en medezeggenschap van cliënten zien en erkennen als een belangrijk instrument van ‘tegenmacht’, die kan bijdragen aan beter beleid en die het herstel en de kwaliteit van leven van kwetsbare en soms zorgafhankelijke mensen kan verbeteren. Die erkenning zou gestalte moeten krijgen in concrete, afdwingbare wetgeving, onafhankelijke financiering, bijvoorbeeld via premiegelden, en onafhankelijke ondersteuning.

Wilt u verder nog iets zeggen? “Een regionaal onafhankelijk platform van belangenbehartiging zal de komende tijd node worden gemist. Het is eigenlijk kwalijk en vooral jammer, dat met name de Noord-Hollandse centrumgemeenten hierin geen gezamenlijke rol of ‘opdracht’ hebben gezien nu de provincie is afgehaakt.” 

Methodieken

Participatief jongerenonderzoek Participatief jongerenonderzoek is een vernieuwende methode voor cliëntenparticipatie die aansluit bij de belevingswereld van jongeren. Doel is om problemen en knelpunten van jeugdige cliënten te inventariseren en op te lossen. Jongeren spelen hierbij zelf een actieve rol. Zij interviewen bijvoorbeeld andere cliënten en geven advies voor verbetering van de hulp. Daarnaast wordt duidelijk wat jongeren belangrijk vinden. Dat is een meerwaarde van deze methode.

“Meerwaarde is dat duidelijk wordt wat jongeren belangrijk vinden”

Dit is wat wij willen Zorgbelang Noord-Holland gebruikte deze methode op twee locaties van een jeugdzorgaanbieder in het Gooi waar jongeren residentieel verblijven. De inventarisatie levert de volgende verbeterpunten op:

Meer contactmomenten tussen hulpverleners en ouders.

Een duidelijkere boodschap op het antwoordapparaat.

Begrijpelijke taal.

Informatie over nieuwe methoden en nieuwe medewerkers.

Ongestoord met elkaar kunnen bellen zonder dat de groepsleiding meeluistert.

Ook worden de regels die door de leiding in de huizen zijn vastgesteld tegen het licht gehouden. Jongeren vinden sommige regels achterhaald of onbedoeld oneerlijk. Of zij vinden dat er nieuwe regels nodig zijn, die passen bij wat jongeren willen. De jongeren stellen kritische vragen over de huisregels:

Je mag bij het fietsenhok roken, maar waarom mogen niet-rokers daar niet staan?

Waarom is de huiskamer tot vier uur ’s middags dicht?

Waarom mogen we geen bezoek in de huiskamer ontvangen?

Waarom mogen we in de vakantie niet later thuis komen, er is dan toch geen school?

Ook willen de jongeren praten over internet:

Internet hoort bij de behandeling.

Jongeren hebben een andere verhouding tot internet dan begeleiders.

Kunnen begeleiders ons eigenlijk wel leren hoe we met internet moeten omgaan?

De psycholoog moet ook verstand hebben van ict: de psy-ict’er.

Jongeren moeten de kans krijgen om aan hun begeleiders uit te leggen wat voor hen de betekenis van internet is. 

zorgbel a ng noord - holl a nd • slota k koord

Artikel

WA T VE RA ND ER T ER NU ZO RG BE LA NG NO OR D- HO LL AN D S TO PT? Jacques Loomans Zorgbelang Noord-Holland stopt, maar onze doelen zijn nog lang niet allemaal gerealiseerd. Door de veranderingen in zorg en welzijn en de beperkte financiële ruimte, is collectieve belangenbehartiging meer dan ooit noodzakelijk. Juist nu de regie meer op lokaal en regionaal niveau ligt, zal het gemis van Zorgbelang Noord-Holland daar het meest worden gevoeld. Wat verandert er met het wegvallen van Zorgbelang Noord-Holland? Patiëntenorganisaties richten zich meestal op mensen met een specifieke aandoening of beperking. Van oudsher hebben deze organisaties drie kerntaken: 1. Voorlichting en informatieverstrekking 2. Lotgenotencontact 3. Belangenbehartiging De lokale en regionale patiënten- en cliëntenverenigingen werken samen in landelijke categorale patiëntenverenigingen, zoals Diabetes Vereniging Nederland, Longfonds, Nierpatiënten Vereniging Nederland, de Levenmetkankerbeweging en vele andere. Landelijk werken de categorale verenigingen samen in koepels, zoals de NPCF, Ieder(in) en LPGGZ. Dat noemen we collectieve belangenbehartiging. Doelen van de collectieve belangenbehartiging zijn: • De kwaliteit van zorg verbeteren vanuit gebruikersperspectief. • De eigen regie en zelfmanagement versterken. • Maatschappelijke participatie bevorderen. • Inspraak in het beleid als derde partij, naast de zorgaanbieder en de financier.

De rol van Zorgbelang Noord-Holland Het motto van Zorgbelang Noord-Holland is ‘Vanuit ervaring naar verbetering’. We halen individuele ervaringen van zorgvragers op, verzamelen deze tot collectieve ervaringen en vertalen ze in termen die in overleg met zorgaanbieders en financiers in vruchtbare bodem vallen. Dat is onze kracht. Omdat Zorgbelang NoordHolland dit, in tegenstelling tot de landelijke koepels,

uitvoert op lokaal en regionaal niveau, heeft dit direct invloed op de verbetering van de zorg in de praktijk. Als participatiepartner en -ambassadeur ondersteunen we burgers die actief zijn in de collectieve belangenbehartiging. We beperken ons daarbij niet tot de lidorganisaties van onze vereniging. We ondersteunen ook vele Wmo-raden, het cliëntenplatform Jeugdzorg en ervaringsdeskundigen in de GGZ. Zo versterken we in overleg met de zorgaanbieders en financiers (zorgverzekeraars en gemeenten) de ‘derde partij’. Als niet duidelijk is wie deze ‘derde partij- rol’ op zich kan nemen, behartigen wij zoveel mogelijk de belangen of brengen we leden van onze achterban in stelling.

Wat er verandert Stimuleren regionale netwerken stopt Zorgbelang Noord-Holland heeft de afgelopen jaren veel geïnvesteerd in regionale netwerken van belangenbehartigers in zorg en welzijn. In bijeenkomsten en via sociale media is een ontmoetingsplaats gecreëerd waar we informatie op maat geven, elkaar ontmoeten, ervaringen uitwisselen, kennis delen en inhoudelijke en procesmatige ondersteuning geven bij participatie. Zorgbelang NoordHolland is de motor van deze netwerken. Vanaf nu moeten deze netwerken op eigen benen staan. De ‘communities’ gaan op zwart. Tijdens het Slotakkoord op 4 juni 2015 brengen we deze regionale netwerken nog eenmaal bijeen en stimuleren we ze om afspraken voor de toekomst te maken. Inbreng namens brede groep zorgvragers verdwijnt In veel stuurgroepen, overleggen, innovatieplatforms en brainstormsessies is Zorgbelang Noord-Holland de partij die de belangen van zorgvragers inbrengt, vaak ook op eigen initiatief, zeker als het gaat om inbreng namens meerdere doelgroepen. Dankzij onze brede achterban kunnen wij ervaringen van gebruikers ophalen en zijn we gelegitimeerd om deze positie in te nemen. Doordat de schakel met de brede regionale achterban verdwijnt, zal het voor andere partijen moeilijk zijn om deze functie over te nemen. Het is helaas ook niet vanzelfsprekend dat de belangenbehartiging in dergelijke overleggen in de toekomst op adequate wijze wordt gestimuleerd en/of gecontinueerd.

“De ‘communities’ gaan op zwart”

Motorfunctie netwerk verdwijnt In het kader van de transities hebben we in alle regio’s met de gemeenten, Wmo-raden en ook vaak met aanbieders en zorgverzekeraars bekeken op welke aandachtsgebieden men graag met Zorgbelang Noord-Holland wil samenwerken. Op basis hiervan zijn allerlei initiatieven gestart, zoals participatie van wijkbewoners en ervaringsdeskundigen GGZ in sociale wijkteams, de ontwikkeling van een digitaal leefplein en het cliëntenpanel als visitatiecommissie. Natuurlijk kunnen partijen het netwerk van zorgbelangorganisaties hierbij om ondersteuning vragen, maar de motorfunctie die Zorgbelang Noord-Holland vervult verdwijnt.

Wat verdwijnt er nog meer? •

•

Regelmatig ontvangen we signalen over zaken die niet goed gaan. Door maatwerk stellen we dat zoveel mogelijk aan de orde. Die signalering verdwijnt met ons. A ls het gaat om commentaar op nieuws in de zorg vanuit cliëntenperspectief, is Zorgbelang Noord-Holland vaak het eerste aanspreekpunt voor de regionale pers. Ze zullen andere wegen moeten gaan bewandelen. Onze vraagbaakfunctie waarin we lokale en regionale belangenbehartigers van raad en daad voorzien, stopt. Dat maakt hun werk er niet makkelijker op.

n, meningen le a h op n e g n ri Erva hoeften verzamelen, be in bijna elke inventariseren; en we dat. bijeenkomst ded hulpmiddel? fde Het meest gelie Het geelt je.

E n m et st ip op 2: de gekleurde st ip-st icker.

Wat gaat door? Zorgbelang Noord-Holland is niet de enige Zorgbelangorganisatie in Nederland: iedere provincie heeft een eigen Zorgbelangorganisatie, soms met een andere naam. Twee van deze Zorgbelangorganisaties, Zorgbelang Zuid-Holland en Cliëntenbelang Amsterdam, vinden het werk in Noord-Holland zo belangrijk, dat ze het er niet bij laten zitten. Deze zorgbelangorganisaties vormen een netwerk, waardoor gefinancierde projecten ook in Noord-Holland kunnen worden uitgevoerd op de bekende ‘Zorgbelangmanier’. 

zorgbel a ng noord - holl a nd • slota k koord

In het zonnetje

Joke Honselaar in het zonnetje “De eerste elf schuldhulpmaatjes zijn gediplomeerd” Joke Hoselaar is sinds 2003 actief in de patiëntenbeweging. Ze heeft zich op verschillende terreinen ingezet, onder meer op het gebied van schuldhulpverlening.

Wat doet u als belangenbehartiger? “Op dit moment werk ik als vrijwilliger voor het Longfonds Patiëntenvereniging en zit ik in de Wmo- raad van de gemeente Medemblik. Daarnaast zit ik kort in de werkgroep Persoonsgerichte Zorg van Gezondheidscentrum Kersenboogerd. In 2014 zat ik in de klankbordgroep wijkgericht werken in Andijk, georganiseerd door Zorgbelang Noord-Holland en was ik betrokken bij Project E-health, een project dat Evean in samenwerking met Zorgbelang Noord-Holland uitvoerde. Tot december 2014 ben ik lid geweest van de Cliëntenraad Westfriesgasthuis. Verder was ik als vrijwilligster betrokken bij het opzetten van een goede diaconie in de Baptisten Gemeente in Enkhuizen.”

Waar bent u als belangenbehartiger trots op? “Dat ik diverse mensen heb mogen helpen om uit de schulden te komen via een door mijn man en mijzelf opgezette diaconie. Ook ben ik er trots op dat ik het voor elkaar heb gekregen dat de gemeente Medemblik is gaan inzien dat het belangrijk is dat er goed opgeleide schuldhulpmaatjes zijn. De eerste elf schuldhulpmaatjes zijn in maart 2015 gediplomeerd. Zij zullen zich (vrijwillig) gaan inzetten voor mensen die in de schulden dreigen te raken, bijvoorbeeld door hen te helpen om een goede administratie op te zetten.”

Wat is uw wens voor de toekomst van de cliëntenparticipatie? “Dat iedereen, op zijn eigen manier, met eigen kunnen en - voor zo ver mogelijk - volwaardig kan en mag meewerken in en aan onze maatschappij.” 

TOEKOMSTMUZIEK Hebben we in de toekomst allemaal onze eigen zorgrobot? Om mee te spelen, die ons helpt bewegen, die onze eenzaamheid bestrijdt, ons medicijnen geeft, onze veters strikt, ons in bed tilt en onder de douche zet? Die praat met alle andere domotica in huis, die een videogesprek start met onze kinderen en waar je tegen kunt praten alsof het de hond is? De tijd zal het leren! Deze Zora ziet er in ieder geval vriendelijk uit. 

zorgbel a ng noord - holl a nd • slota k koord

VERGADERINGEN

KLACHTEN, VRAGEN EN KWESTIES BEHANDELD

COMMUNITY

AWBZ

DIRO

Wat hebben we veel gedaan…

FLYERS

ADVIEZEN

NOTA’S

Memo’s WORKSHOPS

Rapporten Brochures Inspraakreacties

JAARVERSLAGEN

Factsheets

Klankbordgroepen

COMMISSIES

REGIORADEN

PANELGESPREKKEN

SPIEGELGESPREKKEN

Adviesraden

VRAAGGESTUURDE ZORG

INFORMATIEBIJEENKOMSTEN

PON

ONTSCHOTTING Beleid externe vertegenwoordiging

KETENZORG

STUDIECLUB WERKGEVERSCHAP

NULMETING PARTICIPATIEPROTOCOLLEN

VRAAGSTURING

Indicatoren

JAARREKENINGEN

BELEIDSKADERS

BESTUURLIJK EN AMBTELIJK OVERLEG MET DE PROVINCIE; BO EN AO

WONEN PLUS

HAALBAAR HEIDSSTUDI

AVI: AANDACHT VOOR IEDEREEN RIZ (REGIONALE INFORMATIESYSTEEM ZORG)

zorgbel a ng noord - holl a nd • slota k koord

Artikel

Het Informatie- en klachtenbureau Een vraag of klacht over de zorg? Daarvoor moest u bij het Informatie- en klachtenbureau gezondheidszorg van het RPCP zijn. Jarenlang was dit bureau ‘de klachtenopvang’ genoemd - het hart van de RPCP’s in Noord-Holland. Het was een laagdrempelig, gratis telefonisch spreekuur voor iedereen die een vraag, mededeling of een klacht had over de zorg. Het mes sneed aan twee kanten: mensen met een vraag of klacht werden geholpen en de RPCP’s kregen goed zicht op wat er speelde in de zorg en konden zo hun werk beter doen. In 2003 kreeg het bureau een eigen logo, een eigen website en een 0900-nummer.

Gemotiveerde vrijwilligers Onder leiding van een professionele coördinator verzorgden gemotiveerde vrijwilligers het spreekuur. Omdat de vrijwilligers niet altijd beschikbaar waren, werd de klachtenopvang in 2006 geprofessionaliseerd. Sommige vrijwilligers konden als professional aan de slag, zo goed waren ze. Ze werkten vanaf die tijd op een centrale plek: het regiokantoor van Zorgbelang Noord-Holland in Heerhugowaard en later in Haarlem.

Minder vragen, ingewikkelde problemen Door de opkomst van internet nam het aantal eenvoudige vragen van burgers af. De klachten die binnenkwamen werden steeds ingewikkelder. In 2013 hield de subsidie voor individuele klachtenopvang van de provincie Noord-Holland op, waardoor de afdeling moest sluiten. Dat was een gevoelig gemis, niet alleen voor mensen die te maken hadden met een probleem in de zorg, maar ook voor Zorgbelang Noord-Holland, die vanaf dat moment minder signalen over de zorg kreeg.

Adviespunt Zorgbelang Gelukkig kunnen inwoners van Noord-Holland nog wel terecht bij het landelijke Adviespunt Zorgbelang: telefoon 0900 – 243 70 70. Zij betalen alleen de gesprekskosten, de informatie en het advies zijn gratis. 

Samen met cliënten de zorg verbeteren

Artikel

Zorgbelang Noord-Holland vindt het belangrijk dat de ervaringen van patiënten en cliënten worden gebruikt om de zorg te verbeteren. Duurzame oplossingen in de zorg bereik je alleen samen met de mensen om wie het gaat. Of het nu gaat om de kwaliteit van zorg in een instelling of om het Wmo-beleid in een gemeente, de ervaringen van de zorggebruikers moeten leidend zijn. Mensen die zorg of ondersteuning krijgen, kijken daar anders naar dan de mensen die de zorg of ondersteuning geven. Door middel van participatie kunnen cliënten hun kennis en ervaringen inbrengen en bijdragen aan verbeteringen in de zorg. Het is belangrijk dat de cliënt regelmatig wordt betrokken, want dé patiënt bestaat niet en wat vorig jaar voldeed, kan vandaag beter.

Formele en informele cliëntenparticipatie Cliëntenparticipatie kan een formele of een informele vorm hebben. Formele vormen van cliëntenparticipatie zijn bijvoorbeeld medezeggenschap door cliëntenraden en advisering door Wmo-raden. Dit is belangrijk, omdat de medezeggenschap van deze raden is vastgelegd in wettelijke of in gemeentelijke verordeningen. Maar daarmee zijn we er niet. Ook minder mondige cliënten en burgers moeten een stem krijgen. Hiervoor moeten we steeds opnieuw zoeken naar geschikte participatievormen en tools. Het is nodig tijd te steken in het verzamelen van signalen en ideeën die leven in de samenleving (burgers) en bij cliënten van zorg. Dit kunnen cliëntenraden en Wmo-raden zelf doen: zij organiseren als het ware ‘antennes’ in de samenleving of bij hun achterban om signalen op te vangen. Vaak zijn dit geen ‘droge’ signalen, maar persoonlijke belevingen van verschillende mensen, die samen één verhaal vormen. Deze ervaringskennis levert belangrijke informatie op over de effecten van beleid in de praktijk. Om zo’n netwerk op te zetten, is veel creativiteit en organisatievermogen nodig. Gemeenten en instellingen kunnen ook zelf op zoek gaan naar signalen en ervaringen van individuele cliënten en burgers. Hiervoor zijn veel methodieken beschikbaar. In het handboek patientenparticipatie* worden goede voorbeelden gegeven. Dit handboek is geschreven voor zorginstellingen, maar kan ook door gemeenten worden gebruikt. Er staan ook goede voorbeelden van participatie bij gemeentelijk beleid op de site van Movisie bij de kennisdossiers. https://www.movisie.nl/ kennisdossiers/cli%C3%ABntenparticipatie/tools 

“Ook minder mondige cliënten en burgers moeten een stem krijgen”

Wat levert participatie op? Participatie levert alle partijen veel op: • De zorg en ondersteuning sluiten beter aan bij de wensen van de cliënt. • De participatie kan leiden tot innovatie. • Het beleid wordt gedragen door cliënten. • Participatie stimuleert de eigen regie van cliënten. • Tevreden cliënten in een instelling zijn motiverend voor het personeel. • Participatie kan leiden tot kostenreductie.

* In 2005 gemaakt door het Provinciaal Patiënten Consumenten Platform Utrecht samen met de NP/CF. In 2013 voor de 2e keer herzien door CBO. zorgbel a ng noord - holl a nd • slota k koord

Methodieken

(mee)beslissen coproduceren adviseren raadplegen informeren

Mystery guest Een mystery guest is een persoon die als ‘cliënt’ een zorginstelling bezoekt. Hij of zij beoordeelt bepaalde aspecten van de zorg/instelling op basis van vastgestelde criteria. Zo krijgt de mystery guest inzicht in bijvoorbeeld de service

Hoe bepaal je wat de meest geschikte vorm van participatie is? Dat kan met de participatieladder. De ladder heeft vijf treden: hoe hoger op de ladder, hoe meer invloed de cliënt krijgt. De ladder geeft inzicht, maar geeft geen waardeoordeel: de hoogste trede is niet per se de meest wenselijke trede.

en de bejegening in de zorginstelling.

Sterrenjacht Wmo-loketten Niet alleen restaurants, hotels en wijn kunnen sterren krijgen; sinds 2010 komen ook Wmoloketten daarvoor in aanmerking. Zorgbelang Noord-Holland onderzocht de kwaliteit van de Wmo-loketten in Noord-Holland

“Hoe bepaal je wat de meest geschikte vorm van participatie is?” Welke methode? Er zijn veel manieren om patiënten te betrekken*. Welke methode of instrument het meest geschikt is, hangt af van het doel van de participatie, van de fase van het verbetertraject, het niveau in de organisatie en van de deelnemers. Voordat een instelling of gemeente een instrument kiest, is het zinvol om stil te staan bij de eigen verwachtingen en beelden en de verwachtingen en beelden van de cliënten die u gaat vragen om mee te werken: • (Hoe) Weet je wat de cliënt wil? • (Hoe) Kan de cliënt ons helpen met hoe het beter kan? • (Hoe) Kan de cliënt als partner worden betrokken? • Hoe beoordeelt de cliënt de verandering?

Tips • Betrek het cliëntenperspectief vanaf het begin bij een traject of project. • Ga op zoek naar een cliënt die wil deelnemen aan projectteam. • Denk niet te snel dat het voor dit onderwerp niet relevant is. • Dé patiënt bestaat niet, individualiseer zorg, varieer.

met verschillende onderzoeksmethoden. Een deel van dit onderzoek is uitgevoerd door een mystery guest.

“Wat vonden de loketmedewerkers ervan om stiekem te worden bekeken?” De mystery cliënt bezocht 23 Wmo-loketten van 25 gemeenten, die vrijwillig aan dit onderzoek meewerkten. Cliënten van Wmoloketten willen graag dat het loket bereikbaar, toegankelijk, herkenbaar, deskundig, objectief en persoonlijk is. Doel van het onderzoek was om na te gaan of de loketten aan deze kwaliteitseisen voldoen. Als het loket een basiskwaliteit heeft, leverde dat één ster op. Hoe beter het loket was, hoe meer sterren het kreeg, met een maximum van vijf. De mystery cliënt is bij alle loketten vriendelijk te woord gestaan; de loketmedewerkers hebben geluisterd en geholpen. Maar het kan nog beter: naar aanleiding van de onderzoeksresultaten is er een top 10 van verbeterpunten opgesteld. Hieruit blijkt onder meer: dat gemeenten meer actie kunnen ondernemen om de bekendheid van het Wmo-loket te vergroten, dat het Wmo-loket vaker en

De allerbelangrijkste tip is van belang als het traject is afgerond en er een mooi rapport is opgeleverd: doe er iets mee! Gebruik de resultaten om de zorg echt te verbeteren of het beleid aan te passen. Het is zeer frustrerend voor cliënten als de bij hen opgehaalde ervaringen niet worden gebruikt in de beleidsontwikkeling of voor verbetering van zorg. Zorg er daarom voor dat de participatie niet stopt bij het ontwikkelen van beleid of een specifiek project. Zorg ervoor dat cliëntenparticipatie onderdeel is van de beleidscyclus. Zo blijft u uw zorg en beleid verbeteren.  * Een overzicht van instrumenten is te vinden in het handboek

patiëntenparticipatie en op de site van Movisie.

langer geopend moet zijn, dat de aanvraagformulieren versimpeld kunnen worden, dat de wachtruimte kan worden verbeterd. En wat vonden de loketmedewerkers ervan om stiekem te worden bekeken? Ze vonden het leuk en ze werden er nóg ambitieuzer van. Iedereen was trots op het eigen loket en er is zelfs een bescheiden sterrenjacht ontstaan. 

In het zonnetje

Sandie van Beuningen in het zonnetje “Ik zie veel mogelijkheden voor de toekomst” Sandie van Beuningen is sinds 2009 actief met belangenbehartiging in Noord-Holland, met name binnen de jeugdzorg.

Wat doet u als belangenbehartiger? “Ik ben sinds mei 2009 lid van de Cliëntenraad Jeugdriagg NHZ en ben sinds juli 2011 de voorzitter van deze cliëntenraad. Vanaf september in datzelfde jaar ben ik lid van het Cliëntenplatform Jeugdzorg Noord-Holland, een initiatief van Zorgbelang NoordHolland. Sinds het voorjaar van 2013 ben ik ook vrijwilliger van het Autisme Informatie Centrum in Haarlem.”

Waar bent u als belangenbehartiger trots op? “Dat ons werk echt iets verandert in de zorg. Toen de Cliëntenraad net begon hadden we weinig ervaring en was alles redelijk stabiel in zorgland. Later wilden we pro-actiever worden en hebben we gewerkt aan onze eigen deskundigheidsbevordering. Sindsdien zijn we inderdaad veel actiever. We denken mee met de organisatie en men staat open voor onze adviezen. Het is ons een paar keer gelukt om voorzieningen die dreigden te verdwijnen te behouden, bijvoorbeeld het Kinder Jeugd Trauma Centrum, dat een belangrijke rol vervult voor kinderen in Noord-Holland. Mede dankzij onze lobby is er voor dit centrum extra geld ter beschikking gesteld. Ook dreigde het budget voor het FACT-team drastisch te worden verlaagd. Mede dankzij onze inzet is dit niet gebeurd.”

Wat is uw wens voor de toekomst van de cliëntenparticipatie? “Het is een spannende tijd, met de transitie van de jeugdzorg. Onze Cliëntenraad houdt het goed in de gaten. We fuseren op 1 juli 2015 met OCK het Spalier en ik hoop dat er binnenkort een gezamenlijke Cliëntenraad is voor deze nieuwe organisatie met een nog een groter werkveld. Het is interessant om deze ontwikkeling mee te maken. Ik zie veel mogelijkheden voor de toekomst: meer jongeren die meepraten en gemeenten die willen weten wat er leeft onder de mensen die ze zorg geven. Ik hoop ook dat het Jeugdplatform kan doorgaan. We hebben samen veel contacten opgedaan, we versterken elkaar en het zou goed zijn om dat voort te zetten.”

Wilt u verder nog iets zeggen? “Ik wil gemeenten, organisaties en burgers oproepen om echt te luisteren naar wat mensen die zorg krijgen ervan vinden. Dat is belangrijke en nuttige informatie. Blijf de cliënt betrekken. En tegen de cliënt wil ik zeggen: word actief en praat mee!” 

zorgbel a ng noord - holl a nd • slota k koord

Methodieken

ZORGSCHOUW Een zorgschouw is een methodiek waarmee instellingen inzicht krijgen in de wensen, behoeften en ervaringen van zorggebruikers. Het is een praktische methode: cliënten/bewoners en mensen die een rol spelen in hun woonomgeving lopen samen door de zorginstelling en/of door de buurt. Zij benoemen knelpunten, spreken waardering uit en doen suggesties voor verbeteringen. Het is belangrijk dat er werkelijk iets wordt gedaan met de uitkomsten van de schouw. Het schouwen van zorginstellingen is een methodiek die breed kan worden ingezet, bijvoorbeeld in het ziekenhuis, de instelling en in de wijk.

“Doordat elke groep een eigen

invalshoek heeft, levert de schouw

veel verschillende verbeterpunten op” Zorgschouw van een woonzorgcentrum Samen met Zorgbelang Noord-Holland en Cliëntenbelang Amsterdam zijn er veel woonzorgcentra geschouwd. Bewoners, familie, medewerkers en buurtbewoners kijken samen op een informele manier naar de verbinding tussen de buurt en het woonzorgcentrum en naar de kwaliteit van de leef– en woonomgeving in het woonzorgcentrum. De groep is breed samengesteld: van de winkelier om de hoek tot de wijkagent, van het wijkteam tot de lokale politicus en van de ouderenbond tot de tuinarchitect. Doordat elke groep vanuit een eigen invalshoek kijkt, kan de schouw veel verschillende verbeterpunten opleveren. Ook positieve zaken worden benoemd. Voorbeelden van aanbevelingen van de zorgschouw: Maak de hoofdingang goed vindbaar. Plaats genoeg bankjes in de buurt. Maak winkels rollator- en rolstoeltoegankelijk. Doe iets aan losliggende tegels. Maak de hagen iets lager, zodat we op straat kunnen kijken. Maak de hal gezelliger en laat bewoners hierover meedenken. Geef ons wifi De projectleider selecteert de verbeteringen die goed te realiseren zijn, legt deze voor aan het management en maakt hierover concrete afspraken. Een zorgschouw levert voor alle betrokken partijen voordelen op: bewoners en hun familie voelen zich meer thuis en hun tevredenheid neemt toe. Daardoor gaat het zorgen ook makkelijker. Daarnaast wordt duidelijk op welke manier het woonzorgcentrum ouderen kan helpen om langer thuis te blijven wonen in hun vertrouwde buurt. 

Artikel

HE T STO KJE DO OR GE VEN Zorgbelang Noord-Holland stopt, maar er blijft gelukkig nog wel iets over van ons werk. Er zijn activiteiten en projecten die doorgaan, omdat ze worden voortgezet door andere organisaties. Een overzicht.

‘Zorg verandert’ en ‘Mijn kwaliteit van leven’

Zorgbelangorganisaties

Voor mensen die chronisch ziek zijn of langdurig zorg hebben gaan de projecten Zorg verandert en Mijn kwaliteit van leven door. Wij voeren ze niet meer uit, maar onze collega’s wel, ook in NoordHolland. Ze hebben er een Netwerk van Zorgbelangorganisaties voor opgericht.

Klachten en advies Iedereen die een vraag of een klacht heeft over de zorg of behoefte heeft aan advies, kan bellen met het Adviespunt Zorgbelang. Het advies is gratis. U betaalt alleen de gesprekskosten. ADVIESPUNT ZORGBELANG  0900 243 70 70 ma t/m vr van 9.00 uur – 16.30 uur 10 cent per minuut  www.adviespuntzorgbelang.nl

Ondersteuning bij langdurige zorg Heeft u ondersteuning nodig bij langdurige zorg? In NoordHolland verlenen medewerkers van Cliëntenbelang Amsterdam en CMO Flevoland gratis ondersteuning.

Omdat zorginstellingen alleen goede zorg kunnen geven samen met de mensen waar het om gaat, wilt u hun ervaringen blijven gebruiken. Ook als wij er niet meer zijn. De Zorgbelangorganisaties adviseren u graag over de mogelijkheden. ZORGBELANG ZUID HOLLAND Postbus 2148, 2800 BG Gouda  088 929 4000  info@zorgbelang-zuidholland.nl  www.zorgbelang-zuidholland.nl CLIËNTENBELANG AMSTERDAM Plantage Middenlaan 14- 1 hoog 1018 DD Amsterdam  020 75 25 100  info@clientenbelangamsterdam.nl  www.clientenbelangamsterdam.nl CMO FLEVOLAND Aangesloten bij Zorgbelang Nederland Cliëntondersteuning in de regio Gooi & Vechtstreek  0900 243 81 81 of 0320 244 259 ma t/m vr van 9.00 uur - 17.00 uur  clientondersteuning@cmo-flevoland.nl De ondersteuning is gratis, u betaalt alleen de lokale belkosten. 

zorgbel a ng noord - holl a nd • slota k koord

Kent u ze nog? Doe de test! 

MJAZ



V PR



PEKT



LOREP



W ERKGROEP-2000



R PCP



N HPP



IKG



LODEP



PATIËNTENBERAAD



K ENNEMER PATIËNTEN PLATFORM



STICHTING OPBOUWORGAAN AMSTELLAND

EN DE MEERLANDEN

UITSLAG Ik ken er niet één: Geeft niets, u bent net begonnen in de belangenbehartiging Ik ken er 1 tot 3: U bent al jaren actief in de patiëntenbeweging Ik ken er 5 of meer: U bent een steunpilaar van de patiënten/ consumentenbeweging

Methodieken

Netwerkbenadering De wijkverpleegkundige en de cliënt brengen samen het netwerk van de cliënt in kaart en organiseren met deze mensen een huiskamergesprek. Het netwerk is een gemengde groep van professionals, vrijwilligers en mensen uit het sociale netwerk van de cliënt. Zij bieden de cliënt ondersteuning en spelen flexibel in op de welzijnsvragen van de cliënt. Zo neemt de cliënt zelf beslissingen met hulp van zijn of haar netwerk. Het huiskamergesprek is geen hulpverleningsproces, maar een besluitvormingsproces. De zorgverlener stelt zich onafhankelijk op en heeft geen belang bij de inhoud en de uitvoering van het plan.

“Voor het eerst dacht ik: er zijn

meer mensen die hulp kunnen bieden” Mevrouw de Wit * is 84 en woont zelfstandig, samen met haar kat. Ze wil graag in haar eigen huis blijven wonen. Dat gaat nog prima, maar ze is wel een beetje eenzaam. De wijkverpleegkundige stelt voor om een huiskamergesprek te voeren met de hulpverleners, kinderen, vrienden en buren van mevrouw de Wit. Tijdens dat gesprek vertelt mevrouw de Wit waar ze behoefte aan heeft: hulp met de kattenbak verschonen zou fijn zijn. En ze speelde altijd piano met een vriendin, maar die is twee jaar geleden overleden. Ze mist het samen piano spelen. Samen maken de aanwezigen een plan. Mevrouw de Wit: “Dat was heel fijn. Het was voor het eerst dat ik dacht: er zijn meer mensen die mogelijk hulp kunnen bieden. En dat gaf op dat moment een stukje blijheid.” Buurvrouw Ans komt nu elke week de kattenbak verschonen. En dan drinkt ze nog gezellig een kopje thee met mevrouw de Wit. De wijkverpleegkundige kende iemand in de buurt die piano speelt en die nu elke twee weken met mevrouw de Wit piano komt spelen. Ze zijn zelfs vriendinnen geworden en kunnen uren kletsen over muziek en over de kleinkinderen. De wijkverpleegkundige houdt de vinger aan de pols. Ze vraagt regelmatig hoe het gaat. Als het nodig is organiseren ze een nieuw huiskamergesprek, maar dat is tot nu toe niet nodig geweest. Mevrouw de Wit: “Het is buiten verwachting goed gegaan. Het is gezellig. Wat wil je nog meer?”  * Om privacyredenen zijn alle namen in dit interview gefingeerd.

zorgbel a ng noord - holl a nd • slota k koord

Bedankt

Bedankt voor de fijne samenwerking!

VRIJWI LLIGER S

N E D E L BESTUUR

OU D-C OLL EGA ’S

MANTELZORGORGANISATIES

PARTICI P RADENATIE-

SAMEN WERKI PARTN NGSERS

OPD RAC HTG E VE RS

N E T N Ë I CL ADEN R VRIJWILLIGERSS NCIER A R E LEV

ORGANISATIES

N E T N Ë I PAT ISATIES ORGAN C WMO-R ADEN ON VEN ANT SLU ITE RS

LLEGA’S O C G N A L E ZORGB

In het zonnetje

Astrid Lemmers in het zonnetje “Ik hoop dat gemeenten goed naar cliënten zullen luisteren” Sinds 2005 is Astrid Lemmers actief als vrijwilliger voor de Nederlandse Vereniging Autisme (NVA). Zij vertegenwoordigt de NVA als belangenbehartiger in het zorgnetwerk van het Convenant Autisme in de regio Zuid -Kennemerland, Amstelland en Meerlanden.

Wat doet u als belangenbehartiger? “Tot voor kort was ik coördinator van het Autisme Info Centrum (AIC) Haarlem en Omstreken, dat ik in 2003 samen met andere vrijwilligers ben gestart. Nu richt ik me binnen het AIC vooral op het onderhouden van het netwerk in de regio. Het AIC houdt een wekelijks inloopspreekuur en we organiseren regelmatig goed bezochte themabijeenkomsten voor mensen (die te maken hebben) met autisme. Ik vertegenwoordig het AIC in het Regionaal Autisme Centrum Zuid-Kennemerland, waar het AIC de medeoprichter van is. De laatste jaren was natuurlijk vooral de belangenbehartiging naar de gemeenten een belangrijk aandachtspunt. We hebben deelgenomen aan verschillende bijeenkomsten die Zorgbelang Noord-Holland in opdracht van gemeenten heeft georganiseerd. Ook hebben we met ondersteuning van Zorgbelang Noord-Holland twee bijeenkomsten georganiseerd over de veranderingen in het zorgstelsel.”

Waar bent u als belangenbehartiger trots op? “Door het werk van het AIC staat autisme nu op de kaart bij de gemeenten in de regio. Daarnaast hebben we honderden mensen bereikt op themabijeenkomsten en in persoonlijke gesprekken. Het is heel mooi dat we dit met vrijwilligers, moeders die een kind met autisme hebben en mensen die zelf autisme hebben, voor elkaar hebben gekregen.”

Wat is uw wens voor de toekomst van de cliëntenparticipatie? “Dat gemeenten goed naar cliënten zullen luisteren. Zij kunnen de zorg die de gemeente inkoopt goed beoordelen. Daarnaast hoop ik dat landelijke cliëntenorganisaties hun vrijwilligers in de regio goed ondersteunen en faciliteren en ook goed naar hen luisteren. De vrijwilligers zijn het echte kapitaal van de verenigingen. Nu de subsidies van landelijke bureaus stoppen of verminderen zullen de verenigingen het weer van hun leden moeten hebben. Ik hoop dat ze dat op tijd inzien en weer echte verenigingen worden.”

Wilt u verder nog iets zeggen? “Ik vind het heel jammer dat Zorgbelang Noord-Holland stopt. We hebben een fijne en inspirerende samenwerking gehad. Gelukkig gaan er nog een paar activiteiten door, zoals het programma ‘Aandacht voor iedereen’ en hoeven we dus niet helemaal afscheid te nemen.” 

zorgbel a ng noord - holl a nd • slota k koord

Artikel

DO E HE T ZE LF! Zorgbelang Noord-Holland kan de ervaringen van gebruikers niet meer verzamelen en doorgeven, zodat u op basis daarvan de zorg kan verbeteren. Nu moet u dat zelf doen. We geven graag wat tips.

Controleer altijd of uw beeld van wat gebruikers belangrijk vinden wel juist is. Dat kan heel simpel: vraag het hen! Laat die vraag het liefst stellen door iemand die niet direct is betrokken bij de hulpverlening. Dat vermindert de kans op sociaal wenselijke antwoorden. Een goede vraag is: wat kunnen wij doen om de zorg nog beter te maken? Vragenlijsten, zoals de CQ-index, geven u een beeld van de tevredenheid van mensen en van de thema’s die spelen. Om de behoeften van mensen in kaart te brengen en om door te vragen naar verbeterpunten zijn andere methoden nodig. Diepte-interviews, focusgroepen en spiegelgesprekken zijn hiervan goede voorbeelden. Hoe participeer je als zorggebruiker? Begin zo vroeg mogelijk als partner mee te denken over het toekomstig beleid. Dan is er meestal nog ruimte om het beleid aan te passen. Bevindt de planvorming zich al in de eindfase, dan is het veel lastiger om nog iets te veranderen. Vaak moet je compromissen sluiten. Realiseer je dat het voor de achterban moeilijk is om te zien wat je hebt bereikt. Altijd is het belangrijk dat je je afvraagt: ben ik een serieuze partner of zit ik hierbij als ‘excuustruus’? Is het beleid al aangenomen? Organiseer dan actie en maatschappelijke verontwaardiging!

Doe een beroep op het Netwerk van Zorgbelangorganisaties, op een categorale patiëntenvereniging of op een landelijke koepelorganisatie van patiëntenverenigingen, zoals de NPCF en Ieder(in). Wilt u weten waarop u moet focussen bij het verbeteren van kwaliteit? Gebruik dan de basisset kwaliteitscriteria vanuit patiëntenperspectief. U vindt ze op de site van de NPCF.  www.npcf.nl Wat de beste vorm van participatie is, hangt af van de vraag en van de situatie. Er zijn handige overzichten beschikbaar die u kunt gebruiken om de goede methode te kiezen Google op onderstaande zoektermen:  toolbox + ketenzorg + CBO  handboek + patientenparticipatie + CBO  AVI + Wmo + toolkit 

Methodieken

Spiegelgesprek Een spiegelgesprek is een onderzoekend groepsgesprek waarin medewerkers van een afdeling van een organisatie kennis nemen van de opvattingen en ervaringen van cliënten, ex-cliënten en/of familieleden. Acht tot twaalf cliënten zitten in een kring. De medewerkers van de betrokken afdeling(en) zitten als toehoorders achter de kring. Zij mogen tijdens het gesprek alleen luisteren. Door deze gesprekken kunnen medewerkers zich beter verplaatsen in de cliënt. Ze zien dat ze door kleine veranderingen de zorg voor de cliënt kunnen verbeteren. De gesprekken werken daardoor ook enthousiasmerend. Cliënten waarderen spiegelgesprekken omdat ze hun informatie kwijt kunnen en omdat ze zien dat de instelling hen serieus neemt en daadwerkelijk iets met hun feedback doet.

“Het gesprek leverde Bureau Jeugdzorg zeven verbeterpunten op”

Praten over nieuwe werkwijze bij vechtscheidingen Zorgbelang Noord-Holland organiseerde met Bureau Jeugdzorg NoordHolland een spiegelgesprek met ouders over de nieuwe werkwijze van het bureau rond vechtscheidingen. Het Spiegelgesprek leverde Bureau Jeugdzorg zeven verbeterpunten op, die vervolgens zijn aangepakt. De teamleider legt uit wat er in de werkwijze is veranderd: “Vroeger ging veel energie en tijd verloren aan juridische procedures en klachtgesprekken met beide ouders. Die klachten waren vaak volledig tegengesteld, waardoor het soms moeilijk was om een lijn uit te zetten die het kind helpt. Nu stellen we bij complexe echtscheidingssituaties twee gezinsvoogden aan: één voor de ouders en één voor de kinderen. Gesprekken samen met ouders werkt het best. Zo krijgen ze samen weer de ouderverantwoordelijkheid. Ex-partner kun je worden, ex-ouder niet!” Tijdens het gesprek blijkt dat de aanwezige ouders over een aantal dingen hetzelfde denken: Meerwaarde van de nieuwe werkwijze bij vechtscheidingen is dat er een aparte voogd is voor het kind: iemand die echt naar het kind luistert. De begeleiding heeft rust opgeleverd, het is een vorm van communicatie die werkt. Ouders nemen nu besluiten die ze daarvoor niet konden nemen. De term vechtscheiding is niet fijn. ‘Complexe echtscheiding’ is beter. Hoe ouders de nieuwe methode ervaren, hangt af van de voogd. 

zorgbel a ng noord - holl a nd • slota k koord

Methodieken

Regionaal Expertteam Een Regionaal Expert Team (RET) bestaat uit afgevaardigden van verschillende regionale cliëntenraden, cliënten- en familie/verwantenorganisaties. Doel van een RET is om op basis van de ervaringen van cliënten te benoemen wat optimale zorg is. Het RET voert zelf onderzoek uit, bijvoorbeeld literatuurstudie, interviews, cliëntenpanels en spiegelgesprekken. Op basis van dit onderzoek stelt het team verbeterpunten vast, die in overleg met de verzekeraar en zorgaanbieders worden vertaald in concrete afspraken. Cliëntenraden van de betrokken instellingen monitoren vervolgens de voortgang van de verbeteringen binnen hun eigen instelling.

“De aandacht voor somatiek nam tijdens het onderzoek al toe”

Onderzoek naar optimale somatische zorg in de GGZ Dagelijks werken cliënten, familie, hulpverleners en onderzoekers om de zorg voor patiënten met ernstige psychische aandoeningen te verbeteren. Toch overlijden veel van deze patiënten gemiddeld twintig jaar eerder dan de algemene bevolking. Dat moet beter. Daarom deed een RET onderzoek bij vijf GGZ-instellingen in Noord-Holland/Amsterdam en Flevoland naar optimale somatische zorg vanuit het perspectief van cliënten. Doordat het onderzoek werd uitgevoerd door cliënten zelf, nam de aandacht voor somatiek binnen de betrokken instellingen al tijdens het project toe. Voor de verzekeraar leverde het RET aandachtspunten op, waarmee zij aan de slag gaan in hun zorginkoop. Adviseurs van de Zorgbelangorganisaties zorgden samen met de leden van het RET voor een deskundige inbreng bij de zorgaanbieders en zorgverzekeraars. Het onderzoek is heel goed ontvangen. Het resultaat mag er zijn! • De uitkomsten zijn gepresenteerd tijdens een congres. • Aanbevelingen zijn opgenomen in het inkoopcontract curatieve zorg van Achmea. • Er zijn uitkomsten overgenomen in richtlijnen van Trimbos. • Er zijn uitkomsten opgenomen in LPGGZ inkooprichtlijnen.

Wilt u ook een RET? Dat kan! Cliëntenbelang Amsterdam helpt u graag verder.



(020) 75 25 100



info@clientenbelangamsterdam.nl 

Methodieken

Koplicht Een vaste groep mensen denkt regelmatig mee over de manier waarop aanbieders de (nieuwe) zorgen welzijnstaken moeten aanpakken. Tijdens elke bijeenkomst leggen één of meer beleidsmedewerkers ideeën en dilemma’s rond de veranderingen binnen het sociaal domein voor aan de groep. In elke bijeenkomst worden één of twee thema’s besproken. Beleidsmedewerkers geven informatie, stellen vragen en formuleren discussiepunten. Door de

COLOFON

vragen en discussiepunten in kleine groepen te bespreken, leveren de deelnemers input voor de beleidsvorming. De deelnemers hebben ook een signalerende functie. De methodiek kan overal worden gebruikt waar zorgbeleid wordt ontwikkeld.

“Door mee te praten, verandert er écht iets”

Zomer 2015 Dit is een eenmalige uitgave ter gelegenheid van het Slotakkoord van Zorgbelang Noord-Holland op 4 juni 2015. Zorgbelang Noord-Holland Schipholpoort 48, 2034 MB Haarlem, 023 - 530 00 00 / info@zorgbelang-noordholland.nl www.zorgbelang-noordholland.nl hoofdredactie Liesbeth Preng (Zorgbelang Noord-Holland)

Kopgemeenten geven de methodiek een naam De gemeenten Texel, Den Helder, Schagen en Hollands Kroon (de Kopgemeenten) wilden weten wat de ervaringen, meningen en wensen zijn van mensen die direct met de veranderingen binnen het sociaal domein te maken (kunnen) krijgen. Eén wijkteam of meer wijkteams? Hoe zit het met het PGB en de indicaties? Wat mag je van een mantelzorger verwachten? Zorgbelang Noord-Holland ondersteunde de Kopgemeenten hierbij en bracht een groep mensen bij elkaar. Zij kwamen regelmatig bij elkaar kwam om mee te denken met ambtenaren van de gemeenten over de wijze waarop gemeenten de (nieuwe) zorgen

eindredactie Rosenmullers Communicatie & Organisatie,

Amsterdam tekstbijdragen van Jacques Loomans, Karin Eeland,

Rita Meuwese, Yvonne Steemers, Annemiek Nieuwstraten, Hanneke Marcelis, Steven Haverkamp en Nicola Offergelt. uitgever Zorgbelang Noord-Holland, Haarlem vormgeving BUREAUBAS, Nieuw-Vennep druk Drukproef, Krimpen a/d IJssel

rechten Zorgbelang Noord-Holland heeft haar

best gedaan om de rechten van rechthebbenden te respecteren. Van sommige beelden kunnen wij misschien niet alle rechthebbenden achterhalen. Meent u rechthebbende te zijn, neem dan contact op.

welzijnstaken zouden moeten uitvoeren. Deze groep is ‘het Koplicht’ genoemd, naar de Kopgemeenten.

Wat is kenmerkend voor deze methodiek? Elke bijeenkomst is anders: voor een nieuw onderwerp

of op eniglei wijze worden gereproduceerd zonder schriftelijke toestemming van de uitgever.

wordt een bijpassende werkvorm gekozen. De beleidsmakers rapporteren steeds wat er is gedaan met de opmerkingen die zijn gemaakt in de vorige bijeenkomst: door mee te praten, verandert er écht iets. Beleidsmakers begrijpen beter wat hun beleid betekent voor de mensen die ermee te maken krijgen. Er is direct contact tussen gemeente en burgers. 

zorgbel a ng noord - holl a nd • slota k koord

Slotakkoord

Dit is een eenmalige uitgave ter gelegenheid van het Slotakkoord van Zorgbelang Noord-Holland op 4 juni 2015.