Autismehulpverlening 12 ervaringen van jeugdigen, ouders en hulpverleners
Ik hoor je wel, maar begrijp je anders dan gedacht. En ik reageer misschien anders dan je had verwacht. Maar juist dat anders zijn, dat is mijn kracht.
De beste ontwikkelkansen voor het kind Leven met autisme Met trots kijk ik naar het magazine dat voor me ligt. Trots op ouders en jeugdigen die hun verhaal willen delen. En trots op onze medewerkers die met veel passie vertellen over hun drijfveren binnen dit boeiende werkveld. De verhalen geven een inkijk in het leven met autisme, bekeken door de bril van ouders, jeugdigen en medewerkers. En geen enkel verhaal is hetzelfde. Bij XONAR weten we dat als geen ander. Daarom is het bieden van maatwerk voor ons een vanzelfsprekendheid. We zoeken samen met ouders en jeugdigen naar passende hulp op de ontstane ontwikkelvragen. We bieden een breed behandelaanbod van methodieken en interventies passend binnen elke levensfase van 0-18 jaar. Door te blijven investeren in opleidingen en de nieuwste ontwikkelingen binnen ons specialistische werkveld, zijn onze medewerkers goed toegerust om samen met ouders en jeugdigen aan de slag te gaan met uiteenlopende vragen. We werken altijd systeemgericht en nemen gezin en netwerk mee in de behandeling. Daarnaast hoef je bij ons niet alleen maar te praten, maar zijn er ook diverse bewegingsmethodieken die we kunnen toevoegen aan het behandelaanbod. Door deze afwisseling binnen het hulpverleningstraject blijft de motivatie om het beste uit jezelf te halen hoog en doen we wat werkt om de beste ontwikkelkansen te creëren. Dank aan een ieder die heeft meegewerkt aan het tot stand komen van dit inspirerende magazine. Ik wens jullie veel plezier tijdens het lezen. Mocht je naar aanleiding van dit magazine vragen hebben over ons behandelaanbod, aarzel dan niet om contact op te nemen. Dat kan via: instroom@xonar.nl
Janneke Bouwmans Gedragswetenschapper autisme jonge kind Coördinator expertisegebied autisme
De verhalen Simon
Frank
Sven
5
6
8
Roxanne
T.
Jules
10
12
13
Beau
Servia
O.
15
16
18
Kim
Bruce
Marissa
19
20
22
Ik weet nu beter hoe ik omga met problemen Simon, 20 jaar Een aantal jaren geleden kreeg ik de diagnose autisme. Ik liep al langere tijd tegen allerlei problemen aan. Ik vond het moeilijk om hierover te praten. Ik wist ook niet hoe ik bepaalde dingen moest verwerken. Mijn moeder heeft op een gegeven moment hulp aangevraagd. Zo ben ik in aanraking gekomen met XONAR. XONAR gaf mij handvatten om met mijn autisme om te gaan Er kwam een hulpverlener van XONAR, Annemie, die vooral goed met mij ging kijken naar mijn situatie. Wat was moeilijk voor mij? Wat ging juist goed? De hulp werd daarop afgestemd. Via brain blocks heb ik beter leren begrijpen wat autisme inhoudt. Later heeft XONAR mij de training “Rots en Water” aangeboden, waar ik samen met een groep andere jongeren heb geleerd om beter mijn grenzen aan te geven. Ik heb ook veel aan Annemie gehad, toen ik belangrijke dingen moest bespreken op school met de leerkrachten. Ik kreeg tips en handvatten hoe ik beter om kan gaan met problemen. Een van de tips die ze me gaf, was dat je soms nutteloze gedachten die onrustig maken, moet loslaten, in plaats van eindeloos in je hoofd te blijven dwalen. Ik leerde ook dat het goed is om hierover te praten met vertrouwde mensen om me heen. Niet gemakkelijk maar het was wel fijne hulp. XONAR heeft me echt weten te ondersteunen. Ik werd behandeld met veel respect. Daarom ging ik ook openstaan voor hulp en sloeg de hulp bij mij ook aan. Blijf er niet alleen mee rondlopen maar vraag hulp Ik ben blij dat ik hulp heb gehad. Ik denk dat ik anders nog steeds meer moeite zou hebben met relativeren en om met problemen om te gaan. Ik kan mijn problemen nu sneller verwerken; blijf er niet of minder in hangen. Dat is voor mij een hele vooruitgang. Ik zou daarom tegen andere jongeren willen zeggen: Vraag hulp en maak je problemen bespreekbaar. Ik raad het je aan. Ik heb er zelf veel aan gehad. 5
‘Bewegen is werken aan een stevig fundament’
We gebruiken zoveel taal om zo weinig te zeggen Mijn kennis van bewegen heb ik uitgebreid via de opleiding voor psychomotorische kindercoaching. Dit houdt in dat je in de hulpverlening gebruik maakt van verschillende bewegingsvormen. Als de ontwikkeling van een kind verstoord is, kun je bewegen inzetten om de balans weer te herstellen. Als een kind bijvoorbeeld last heeft van faalangst dan leert het via bewegen dat het alle kwaliteiten heeft om steviger in zijn schoenen te staan en ontdekt het zelf hoe het beter kan omgaan met de angst. Zo kan het kind weer groeien. Bewegen is leren door te doen Binnen XONAR begeleid ik via bewegen ook ouders. Ik probeer hen aan de hand van verschillende oefeningen te laten ontdekken hoe ze dingen anders kunnen doen. Bijvoorbeeld rustiger blijven in stresssituaties, beter hun grenzen aangeven of eerder hulp inschakelen. Ze krijgen inzicht in zichzelf en hoe ze hun doelen kunnen realiseren. Ik geloof in de kracht van bewegen. Frank Dassen, ambulant hulpverlener autisme
Bewegen kun je zien als een soort van ervarend leren. Je gaat als ouder of kind niet zozeer aan de
Binnen XONAR heb ik me gespecialiseerd in het
slag met moeilijke situaties maar meer met jezelf.
beïnvloeden van gedrag en leren via bewegen. Ik
Hierdoor werk je aan de basis of het fundament.
heb altijd interesse gehad in bewegen. Als kind wilde ik gymleraar worden maar later heb ik voor
Mijn ambitie is om nog meer te groeien in het
de zorg gekozen.
stukje bewegen en dan vooral gericht op jeugdigen met autisme en hun ouders. Als je eenmaal werkt
Bij de autismehulp van XONAR kwam ik in aanraking
voor deze doelgroep, dan kom je er niet meer van
met de training Rots & Water. Dat inspireerde mij
los. Autisme is heel breed en omvat veel facetten,
enorm. Ik ben me hierop gaan toeleggen en dan
bijvoorbeeld eten, zindelijkheid, angsten. Dat maakt
specifiek op de autismevriendelijke variant ervan.
het interessant.
We zijn in de hulpverlening gewend om veel te praten. Maar bij Rots & Water help je kinderen,
Maar nog veel belangrijker: kinderen met autisme
jongeren en hun ouders door te bewegen. Door
zijn heel leuk. Ze zijn rechtuit, puur en eerlijk. En
samen dingen te doen. Hierdoor lukt het soms
ook al kan dat soms heel direct zijn, ik vind dit
sneller om de kern te raken, juist voor kinderen
prachtige eigenschappen.
met autisme. Taal heeft immers veel nuances en betekenissen. Voor hen is taal daarom dubbel zo moeilijk. 7
Kim raakt altijd de juiste snaar bij Sven
Moeder van Sven
schakelen. We kwamen terecht bij de jeugd GGZ waar de diagnose werd gesteld. Sven heeft PPD
Op de peuterschool merkte ik al dat Sven anders
NOS.
reageerde. Als de kindjes in de kring zaten, ging hij in de hoek staan. Later begrepen we dat hij dit nodig
Op de lagere school zei hij al tegen ons: Ik ben
had omdat er in de kring teveel prikkels waren. Elk
anders. Dat begrijpen jullie niet en de school ook
kind moest op de peuterschool een spreekbeurt
niet.
houden. De andere kindjes vertelden iets over hun knuffel. Sven vertelde over dinosaurussen en de
Op dat moment begon de zoektocht naar de juiste
tijdperken waarin zij leefden. Hij wist er werkelijk
hulp voor Sven en voor ons. Ik kwam bij XONAR
alles van maar de aansluiting met de andere
uit omdat ik zelf ook hulp heb gehad van XONAR
kinderen was hij kwijt. Hij stond vaak buiten de
toen ik jong was. Toen ik belde kreeg ik een
groep: alleen in een hoekje als er speelkwartier was.
medewerker aan de lijn. Hij kon zo goed meedenken! Ik dacht: ‘Die man snapt het’. Ik voelde
Als moeder vond ik het heel moeilijk om dat te zien.
me gehoord. Wat een erkenning.
Vanaf groep 3 kreeg Sven last van driftbuien, vooral
8
als hij thuis kwam van school. Ook de relatie met
Nu komt Kim van XONAR al een tijdje bij ons thuis.
zijn zusje begon stroef te lopen omdat zij voor veel
We hebben veel informatie gekregen. Sven is snel
prikkels zorgt. Sven heeft ook moeite met zich te
onderprikkeld omdat hij slim is en een hoog IQ
uiten. Dat was voor ons een reden om hulp in te
heeft.
Maar hij raakt ook heel snel overprikkeld
We hebben nu vooralnog hulp bij school. Tijdens
door zijn PDD NOS. De scheidslijn hiertussen is dun.
Corona heeft Sven digitaal onderwijs gevolgd en dat past heel goed bij hem. Nu gaat hij weer naar
XONAR heeft onderzocht waardoor hij
school. Daar zijn veel prikkels en uitdagingen
onderprikkeld en overprikkeld raakt en hoe wij als
bijvoorbeeld in de vorm van groepsopdrachten.
ouders en ook Sven zelf hiermee om kunnen gaan. We hebben veel waardevolle inzichten en
Voor Sven is het soms ook moeilijk om te begrijpen
handvatten gekregen. Ook de omgeving is hierin
hoe de andere kinderen denken en waarom zij zich
meegenomen zoals het zusje van Sven en school.
soms niet aan de regels houden. Kim helpt ons daar heel goed bij. En altijd op een prettige manier.
Sven kan heel geëmotioneerd raken. Ik heb
Ik weet niet wat het is maar ze raakt altijd de juiste
geleerd hoe ik hem sneller hieruit kan krijgen
snaar bij Sven.
We hebben zoveel geleerd. Bijvoorbeeld hoe we vragen stellen aan Sven. Kim heeft me ook laten inzien dat ik soms te beschermend ben naar Sven en hoe ik hem een beetje meer kan loslaten met bepaalde dingen. Zijn driftbuien zijn afgenomen en hij kan zich beter uiten.
9
Ik word blij als ouders
zich begrepen voelen Roxanne Stallinga, pedagogisch
Hoe fijn is het dan als ouders zich begrepen voelen
gezinsbegeleider Autisme
en zich niet meer telkens hoeven te verantwoorden. Als ze door hebben dat ze het niet meer hoeven uit
Mijn interesse voor autisme is al vroeg begonnen.
te leggen, zie je vaak de opluchting. Dat maakt mij
Ik heb een zus met de diagnose autisme spectrum
blij. Datzelfde gevoel heb ik als een kind in de groep
stoornis (ASS). Als jong meisje en ook later heb ik
zich op z’n gemak voelt en stapjes maakt in zijn of
gezien wat dit voor haar maar ook voor mijn ouders
haar ontwikkeling. Het geeft me ook energie om
en mij betekende.
samen met ouders op weg te gaan om hun kindje beter te leren begrijpen en samen te onderzoeken
Tijdens de vakanties ging ik met haar mee naar
wat hun kind nodig heeft om zich prettig te voelen
de gespecialiseerde opvang en deed ik daar
en zich verder te ontwikkelen.
vrijwilligerswerk. Zo kwam ik ook in aanraking met andere kinderen en jongeren met autisme. Voor mij
Als hulpverlener ben je verplicht om bij te blijven
stond het dan ook al vroeg vast dat ik in de zorg wilde gaan werken: ‘iets met autisme’. En dan nog
Ik leer graag bij. Bijvoorbeeld over autisme in
het liefst met jonge kinderen. Want tijdens mijn
combinatie met moeilijk hanteerbaar gedrag en
stage voor de opleiding orthopedagogie kwam ik
hechting. Binnen XONAR krijg ik de kans om me te
erachter dat deze leeftijdsgroep mij het beste ligt.
ontwikkelen via cursussen en trainingen maar ook via de samenwerking met mijn collega’s.
Toen XONAR op mijn pad kwam, vielen deze twee dingen heel mooi samen.
Er zit veel kennis en ervaring in ons team en ik omring me ook graag met mensen die net zoals
De wereld kan voor kinderen met autisme heel
ik nieuwsgierig blijven. Ik vind dat als hulpverlener
bedreigend zijn
belangrijk en ook een must. We weten veel over autisme maar veel ook nog niet. En er komen
Ik herinner me dat mijn ouders zich vaak
telkens weer nieuwe inzichten bij.
onbegrepen voelden. Mijn moeder zei wel eens: “Ik moet telkens de advocaat zijn van mijn eigen kind’. Ik wil dan ook graag het verschil maken voor deze ouders. Als ze bij XONAR komen, hebben ze al vaak al een lange weg en zoektocht achter de rug.
11
Er is zoveel vooruitgang geboekt Vader van T.
handvatten, opdrachten en we spelen soms ook situaties na. We leren ons kind veel beter kennen.
T. zat in de zorgklas maar daar ging het niet goed.
Waarom reageert hij zo? Naast de ImPACT training
Ook daarvoor, op de peuterspeelzaal, waren er al
krijgen we ook uitleg over autisme en wat dit
moeilijkheden. Op een gegeven moment zaten mijn
inhoudt in het dagelijkse leven. Mooi is dat Servia
vrouw en ik met de handen in het haar. Totdat we in
ook mijn ouders – de opa en oma van T. –heeft
contact kwamen met de autismehulp van XONAR.
meegenomen. T. is ook vaak bij hen. Zij pakken het
Sindsdien gaat het een stuk beter met T. en dus ook
nu op dezelfde manier aan als wij thuis zodat T. ook
met ons. T. gaat al een tijdje naar de Draaitol, de
bij hen dezelfde aanpak en structuur krijgt.
dagbehandeling autisme. En wij krijgen hulp in de vorm van de oudertraining ImPACT om de sociaal
Zaterdag ben ik met T. naar een verjaardag
communicatieve vaardigheden van T. te stimuleren.
geweest met 20 kinderen en dat ging goed
Hulpverlener Servia begeleidt ons hierin. T. heeft veel stappen gemaakt. Servia heeft ons geleerd hoe
T. zit nog even bij de draaitol maar binnenkort gaat
we T. in zijn taalgebruik kunnen stimuleren. Vroeger
hij naar school. Het schoolperspectief is zo goed als
stak hij zijn hand op als hij een koekje wilde. Dan
bepaald. De hulp van XONAR wordt dan afgesloten.
gaven we hem dat. Nu wachten we totdat hij zegt:
Servia blijft nog in het gezin betrokken om een
‘Ik wil een koekje’.
soepele overgang vanuit de Draaitol naar onderwijs te bevorderen.
Eerst gebruikte hij alleen maar losse woorden. Nu maakt hij al zinnetjes van 4 of 5 woorden
Zij heeft er alle vertrouwen in dat wij handvatten hebben gekregen om T. in zijn ontwikkeling te
Ook op andere terreinen is er veel vooruitgang
blijven stimuleren. Dat kan ik bevestigen. Tegen
geboekt. T. had blokkades en angsten. Servia heeft
andere ouders wil ik zeggen: ‘Vraag hulp’. Ik kan het
ons geleerd hoe we uitjes en feestjes kunnen
iedereen aanraden. Het is ongelooflijk hoeveel
voorbereiden zodat hij niet overprikkeld of angstig
vooruitgang er is geboekt.
raakt. In de oudertraining ImPACT krijgen we 12
Ik kan de puurheid van jeugdigen met autisme enorm waarderen
Jules Schoren, ambulant hulpverlener autisme Ik heb bewust ervoor gekozen om met jeugdigen met autisme of een vermoeden hiervan te werken. Hier komen twee passies van mij samen: jeugd en autisme. Ik vind het anders denken van jeugdigen met autisme heel mooi. Ze staan heel eerlijk en direct in het leven en winden er geen doekjes om. Laatst kwam ik voor het eerst in een gezin thuis. De zoon met autisme vroeg me in het eerste half uur al om een knuffel. Ik vind dat heel puur en ik kan dat heel erg waarderen. Tegelijkertijd begrijp ik natuurlijk de terughoudendheid van de ouders. >> 13
Wij zonder auti brein denken veel lastiger
Mijn werk geeft me veel voldoening. Ik word blij als het weer gelukt is om een relatie met een jongere
Jeugdigen met autisme denken en kijken op een
op te bouwen. Dan kan ik veel meer gaan bewegen.
leuke manier naar de wereld. Ik vind dat wij zonder
Of als ik jeugdigen echt zie opbloeien: dat dingen
auti brein veel lastiger denken ook al wordt vaak
gaan lukken en ze vooruit komen in het leven.
het tegenovergestelde beweerd. We moeten niet vergeten dat iedere jongere met autisme natuurlijk
Er zijn in onze hulpverlening ook veel momenten
anders is. Er is heel veel theorie over autisme en
die triest en schrijnend zijn en die toch iets moois
hierdoor worden kinderen en jongeren al snel in
hebben. Ik ben in zekere zin een passant en volg
hokjes geplaatst. Dat is niet juist.
iemand een tijdje in zijn leven en toch mag ik bij die momenten zijn en hierin delen. Ik realiseer me
Het is altijd weer de vraag: welke theorie slaat aan en welke niet? Het is altijd zoeken, samen met de jongere. Dat samen zoeken vind ik heel leuk. Ik voel me daarom ook meer een coach. Ik sta naast de jongere. Ook ik heb niet alle oplossingen maar ik blijf wel vragen, doorvragen en mee zoeken. Als we dan iets te pakken hebben, iets wat de jongere moeilijk vindt, gaan we aan de slag. Bewegen en visualiseren werkt heel goed voor jeugdigen met autisme Binnen XONAR heb ik me gespecialiseerd in Adventure Training. Dat is oefenen: ervarend leren door te doen (bewegen) en niet door te praten. Als een jongere het bijvoorbeeld moeilijk vindt om vragen te stellen, dan kan je dat via AT trainen. Je stelt bijvoorbeeld vragen aan elkaar. Als degene aan wie je de vraag stelt, met ‘ja’ antwoordt, mag je 1 stap vooruit zetten. Als het antwoord ‘nee’ is, moet je 2 stappen terug. Degene die de beste vragen stelt, komt dus het snelst vooruit en het eerste aan de finish. AT kun je buitenshuis doen maar ook in huis. Het kan al met een pion, bal of een stuk touw. Ik maak in mijn aanpak ook veel gebruik van tekenen. De informatieverwerking bij jeugdigen met autisme gaat langzamer. Taal is heel vluchtig. Als ik een woord uitspreek, is dat 2 seconden later weg. Papier is traag. Een tekening staat daar en gaat niet weg. Een tekening kan ik ook achterlaten zodat de jongere er nog eens naar kan kijken. 14
telkens weer hoe mooi en hoe bijzonder dat is.
Beau is enorm gegroeid Ouders van Beau Tot een jaar of 2 zijn er bij ons geen alarmbellen gaan rinkelen. Beau is een gemakkelijk kind. Hij speelt, vraagt af en toe om iets te eten of drinken. Hij heeft geen slaapproblemen, geen problemen met eten en wij kunnen zonder voorbereiding op visite, vakantie, naar een pretpark. Maar met een jaar of 2 zagen we dat zijn taal achter bleef bij zijn leeftijdsgenootjes. Toen ging de trein lopen. Ik zag een glimlach van oor tot oor Via Adelante werd Beau verwezen naar XONAR en kreeg hij een plekje in de ImPACT groep. Daar wordt gericht gewerkt aan de persoonlijke doelen van kinderen met autisme of een vermoeden daarvan. Bij Beau was de aanpak gericht op het stimuleren van zijn taal en sociale ontwikkeling. Wij wisten eigenlijk niet wat er allemaal op ons af zou komen. Wij hadden dit ook in de familie nog niet meegemaakt. Maar we zijn nu blij dat de groep op het pad van Beau gekomen is. De begeleiding, de juffen zijn warm en kundig. En de aanpak was heel persoonlijk op Beau gericht. Beau ging telkens met veel plezier naar de groep. Als we kijken naar de foto’s van zijn afscheid, dan zien we op elke foto een glimlach van oor tot oor. Als je dat ziet als ouders, dan ben je blij. Dat is goud waard. Er is ook oprechte interesse in ons als ouders. In hoe het met ons gaat Tijdens de periode dat Beau naar de groep ging, hebben wij thuis hulp ontvangen. Dat was prettig. De communicatie verliep gemakkelijk. We hebben vooral handvatten gekregen hoe wij als ouders de taal van Beau kunnen stimuleren. Inmiddels heeft Beau stapjes gezet in zijn ontwikkeling. Hij heeft de groep kort geleden verlaten en is gestart in het speciaal onderwijs. Hij gebruikt meer taal. Sociaal is hij opener geworden. Wij zien dat maar ook de mensen om ons heen. En de begeleiders van XONAR geven ons dat ook terug. Hij is echt flink gegroeid. 15
Kleine stapjes vooruit kunnen mij enorm blij maken
tegen de ‘sticker’ autisme en vervolgens alles doen om het autisme van hun kind beter te begrijpen. Het zijn de kleine dingen die grote betekenis hebben. Maar bij kinderen met autisme moet je het ook hebben van die kleine dingen. Het gaat niet met grote stappen en zeker in hun eigen tempo, dat je ook moet volgen. Ik wil het verschil maken voor kinderen en ouders In mijn werk is geen enkele dag hetzelfde. Autisme is een groot begrip maar ieder kind met autisme is uniek en de aanpak dus ook. Ik zoek altijd samen met ouders naar wat werkt bij hun kind. Ze kennen hun kind het beste. Samen gaan we ook op zoek naar de manier waarop we de ontwikkeling van hun kind zo goed mogelijk kunnen stimuleren. Bij autisme staat niets vast. Wat vandaag werkt, hoeft dat morgen niet meer te doen. Het vraagt niet alleen samenwerking met ouders maar ook creativiteit. Mooi is dat je samen met ouders als het ware dezelfde taal gaat spreken. Dat geeft verbinding en begrip. Elk kind met autisme is uniek en vraagt om een Servia Wolters, jeugdzorgwerk autisme bij XONAR
eigen aanpak Ik vind het belangrijk om zelf kennis over autisme te
Ik heb er bewust voor gekozen om te werken
blijven opdoen. Maar ik merk dat ik ook graag
met jonge kinderen met autisme en hun ouders.
kennis overdraag. Regelmatig krijg ik de kans
Tijdens mijn studie Pedagogiek liep ik stage bij
daarvoor, bijvoorbeeld binnen de kinderopvang
de ImPACT groep van XONAR. Daar kwam ik met
of bij scholen. Ik zou het leuk vinden om dit nog
jonge kinderen met (een vermoeden van) autisme in
uit te breiden. Deskundigheidsbevordering aan
aanraking. Mijn interesse voor autisme was geboren.
professionals in het voorliggend veld om kinderen
Autisme is heel specifiek. Het is een specialisatie
zoveel mogelijk in de eigen omgeving mee te laten
waarin ik als hulpverlener telkens kan blijven
doen. Mijn ambitie is om me te blijven focussen
groeien. Dat maakt mijn werk zo leuk en interessant.
op het jonge kind. Maar wellicht wil ik me in de
Maar wat me nog meer bindt met autisme, is dat ik
toekomst ook wel wat meer gaan toeleggen op
het verschil kan maken voor kinderen en ouders.
tieners en pubers met autisme.
Ouders hebben er veel aan als ik duidelijk kan maken wat autisme inhoudt. Ze begrijpen hun kind weer. Ik word blij als ik dat zie. Maar ook andere ‘kleine’ dingen kunnen mij enorm blij maken. Zoals een kind dat niet praat en geen contact maakt maar op een gegeven moment me aankijkt en probeert iets te vertellen. Of ouders die weerstand hebben 17
Wij kunnen nu zelf de ontwikkeling van onze zoon stimuleren Moeder van O., 5 jaar
Het vraagt overigens wel iets van je als ouder. De training is pittig, zeker in het begin. Het is goed
O. werd drie maanden te vroeg geboren waardoor
om je als ouder(s) daarvan bewust te zijn. De
zijn ontwikkeling vanaf het begin al moeilijker
samenwerking met XONAR maakt veel goed. Die
verliep. Hij had slaapproblemen en eten en drinken
was enorm prettig. Er was altijd goed overleg. Wat
gingen moeizaam. We gingen ervan uit dat dit de
zien jullie? Wat zien wij? We werden als ouders
gevolgen waren van zijn vroeggeboorte. Met 2 jaar
serieus genomen. Heel vaak hebben we gehoord:
waren er dusdanige signalen dat er een uitgebreid
‘Jullie kennen jullie kind het beste’. En dat is ook
onderzoek volgde. O. had last van driftbuien,
zo. Maar dat wil je ook voelen en zo wil je ook
frustratie en verdriet. Er werd gedacht aan autisme,
benaderd worden.
als een mogelijk gevolg van zijn vroeggeboorte. Via een verwijzing kwamen we bij XONAR terecht
Hij is op alle gebieden gegroeid
waar O. in de ImPACT groep een plekje kreeg. Wij als ouders gingen aan de slag met de ImPACT
Inmiddels worden er vraagtekens gezet bij autisme.
oudertraining.
Waarschijnlijk heeft O. autiforme kenmerken als gevolg van een prikkelverwerkingsstoornis door zijn
Toen ons de risico’s van vroeggeboorte werden
vroeggeboorte. Wat de diagnose ook mag zijn, de
uitgelegd, werd autisme genoemd
autismehulp van XONAR heeft heel goed geholpen. We hebben O. leren begrijpen en hij ons. Hij kan
ImPACT leek wel voor O. en ons geschreven. Het
zich nu beter uiten en zijn driftbuien en frustratie
sloot zo perfect aan. Ik kan niet anders zeggen dan
zijn stukken verminderd. Hij is echt veranderd van
dat het echt zorg op maat is. Heel prettig vond ik
een jongetje dat in een bubbel zat in een jongen die
het dat wij als ouders getraind werden om zelf met
nu de hele dag met ons communiceert.
O. aan de slag te gaan. Zo kunnen wij ook zelf 24/7 aan de ontwikkeling van O. bijdragen. 18
Elke dag is weer een verrassing Kim Renckens, ambulant medewerker autisme Mijn werk is enorm veelzijdig. Dat zit voor mij in veel dingen. Als ambulant medewerker autisme begeleid ik gezinnen met jonge kinderen en gezinnen met tieners. Dat is een wereld van verschil. In mijn werk heb ik ook veel contact met andere partijen zoals consultatiebureau’s, logopedisten, peuterspeelzalen en school. Ik heb te maken met verschillende culturen, wat eveneens zorgt voor diversiteit in opvattingen en hulpvragen. Geen enkele dag is hetzelfde. Dat maakt mijn werk zo leuk en boeiend. Je bent nooit uitgeleerd Binnen autisme blijf je altijd leren. Blijf je creatief zoeken naar een aanpak die past bij het gezin. Ik vind het daarbij belangrijk om jeugdigen en hun ouders ook zelf te laten meedenken in die aanpak. We zoeken samen. Door dit zo te doen, voelen ouders zich gehoord en gezien en denken zij ook zelf mee over wat werkt voor hen in het omgaan met autisme en de uitdagingen hiervan. Samen met mijn collega’s werk ik elke dag met dezelfde passie aan hetzelfde doel. Zorgen dat kinderen en jongeren met autisme zich zo goed mogelijk kunnen ontwikkelen. Maar we hebben allemaal onze eigen gereedschapskist. De ene collega heeft specifieke kennis van bewegen, de ander van visuele communicatie en weer een ander bijvoorbeeld van kennis over middelengebruik, systemisch werken, hechting enz. Hierdoor is er veel kennis en kunnen we ook onderling van elkaar blijven leren We kunnen autisme pas echt begrijpen als we het zelf voelen Ik vind het belangrijk dat ouders zelf kunnen ervaren wat autisme is. Bij XONAR zetten we hiervoor bijvoorbeeld het autismebelevingscircuit in. Ouders voeren 10 opdrachten uit waardoor ze kunnen ervaren wat hun kind met autisme voelt en ervaart. Ze krijgen hierdoor begrip dat dingen anders gaan dan bij de meesten anderen. Leren hierdoor dat zaken aangepast kunnen worden, tools aangereikt kunnen worden waardoor kinderen en jongeren zich op hun niveau nog beter kunnen ontwikkelen. Dat is voor mij de kern van onze hulpverlening. Ook medewerkers leren dit te ervaren via het belevingscircuit. Want ook wij moeten ons kunnen verplaatsen in wat een kind of jongere met autisme ervaart. De beloning zit voor mij elke dag weer in kleine dingen. Als ik zie dat ouders meer rust krijgen of opgelucht zijn dat iemand hen begrijpt. Als een kind voor de eerste keer samenspeelt of een stukje banaan eet terwijl het weerstand heeft tegen de kleur geel. Ik word blij als ik ouders en kinderen zie stralen. Als ouders aangeven trots te zijn op hun zoon of dochter. 19
Ik heb leren begrijpen wat Bruce nodig heeft Moeder van Bruce, 4 jaar
Ik merkte al langer dat Bruce anders reageert dan de
Ik kijk terug op een periode waarin Bruce zich
kinderen om hem heen. Vanaf zijn 2de verjaardag
enorm heeft ontwikkeld
begon me dat op te vallen. Toen hij naar de reguliere peuterspeelzaal ging, kon hij zijn draai hier
Kim is meerdere keren gaan observeren bij de
niet vinden. Het was moeilijk voor hem om in zo’n
reguliere peuterspeelzaal maar dat sloot niet aan
grote groep mee te doen. Hij stond eigenlijk altijd
bij wat Bruce op dat moment nodig had. Begin
alleen. Ik linkte het zelf al naar autisme omdat ik er
2020 is hij daarom gestart in Skoebidoe, de
veel over gelezen had.
dagbehandeling autisme van XONAR. Skoebidoe is een kleine groep met veel aandacht voor elk kind.
20
Inmiddels is Bruce 4 jaar en heeft hij sinds
Ik zag Bruce groeien. Hij deed mee. Zo fijn om te
kort formeel de diagnose autisme. Voor mij
zien dat hij daar niet buiten de groep stond. Bruce
een bevestiging van mijn eigen gevoel. Via het
voelde zich op zijn gemak. Zij wisten hem daar te
consultatiebureau en Adelante werden we verwezen
benaderen en hem te stimuleren op een manier die
naar XONAR. Momenteel krijgen we hulp van Kim.
bij hem aansloot. Ik kon dat op allerlei manieren
In het begin moest ik even wennen hieraan. Maar de
aan hem zien. Bruce heeft een spraakachterstand.
klik met Kim was er vrijwel gelijk. Ik voel me op mijn
Maar in Skoebidoe ging hij het gesprek aan, was hij
gemak bij haar. Ze luistert en neemt me serieus.
enthousiast en altijd druk aan het vertellen.
In de periode dat Bruce naar Skoebidoe ging, is de
Bruce heeft een beperking maar is geen beperking
hulp thuis doorgegaan. Die combinatie vindt XONAR belangrijk. Wij kunnen thuis oefenen en
Ik ben heel blij met de stappen die Bruce maakt.
stimuleren wat hij bij Skoebidoe leert. Andersom
Natuurlijk zat ik niet te wachten op een diagnose
kunnen dingen waar wij thuis tegenaan lopen, in
autisme. Maar toch ben ik blij dat we het weten. We
Skoebidoe worden opgepakt. Kim geeft ons veel
kunnen nu ervoor zorgen dat Bruce krijgt wat hij
praktische tips hoe we in de praktijk kunnen
nodig heeft. Het is voor iedereen anders maar voor
omgaan met het autisme van Bruce. Ik heb leren
mij is zijn autisme geen issue. Hij is voor ons een
begrijpen wat Bruce nodig heeft en hoe ik met hem
grote toevoeging.
kan communiceren. Dat maakt zoveel verschil. Na een jaar dagbehandeling in Skoebidoe was Bruce klaar voor de basisschool. Hij is inmiddels gestart. Tot aan de zomervakantie begint hij met halve dagen. Dat was een voorstel van de groepsleiding van Skoebidoe. Zo kan hij beter wennen aan de grotere groep. Een goed advies van XONAR. Ze denken goed met ons mee. Dat wil je als ouder voelen.
21
Kleine stapjes maken een wereld van verschil
Marissa Dassen, pedagogisch gezinsbegeleider
Bij elk kind en elk gezin is het weer zoeken wat
autisme
werkt
Binnen XONAR werk ik bij ImPACT. Dat staat voor
Het leukste en meest uitdagende in mijn werk vind ik
Improvement Parents As Communication Teachers.
de diversiteit. Ik begeleid veel verschillende kinderen
Het is een methodiek die oorspronkelijk uit Amerika
en gezinnen. Geen enkel kind en/of gezin kan je op
komt. ImPACT is bedoeld voor kinderen met
dezelfde manier helpen. Ik heb een rugzak vol met
bijvoorbeeld een taalontwikkelingsachterstand,
technieken en methodieken die kunnen werken.
moeilijkheden met communicatie zoals het vragen
Maar bij elk kind is het weer opnieuw zoeken wat
van hulp of het uiten van emoties of moeilijkheden
werkt. Ik kan ook geen standaard riedeltje draaien,
met wederkerigheid.
dat gaat simpelweg niet. Want dan gebeurt er wel weer iets en moet je daarop reageren. Dat is wat
Ouders leren hoe ze bij hun kind meer sociaal en
voor mij het werken met kinderen met autisme of
communicatief gedrag kunnen uitlokken
een vermoeden daarvan zo leuk maakt.
Ik geef bij ouders thuis de oudertraining ImPACT.
Mooi in mijn werk is ook de feedback die ouders
Hiermee krijgen zij handvatten om zelf zoveel
geven als ze vooruitgang zien bij hun kinderen.
mogelijk de ontwikkeling van hun kind te stimuleren.
Bijvoorbeeld als een kind wat meer in het hier en
Zo kunnen zij heel veel momenten op een dag
nu komt of wanneer een kind leert reiken of leert
gebruiken om te oefenen en de ontwikkeling van
wijzen. Na een paar weken hoor ik vaak dat ouders
hun kind positief te beinvloeden. Ze ervaren en leren
al een verschil zien. Het kind kijkt de ouders vaker
in de natuurlijke omgeving van het kind. Dat heeft
aan of het zoekt meer oogcontact. Voor ouders
in de regel veel meer effect dan een uurtje hulp of
is dat zo’n grote stap want voorheen kregen ze
therapie in de week. Het wordt een onderdeel van
nauwelijks contact met hun kind. Het zijn kleine
de manier van opvoeden en daar hebben ouders –
stapjes maar ze maken een wereld van verschillen.
en hun kind – de rest van het leven profijt van.
Voor de ouders, het kind en het hele gezin. Maar ook voor mij. Want dat is waar ik het voor doe.
Daarnaast werk ik enkele dagen per week in de ImPACT groep. De ImPACT oudertraining kan gecombineerd worden met de ImPACT groep. Het kind komt dan een of meerdere dagdelen naar de groep waar we ook werken aan het stimuleren van de ontwikkeling. We hebben in de groep veel kindjes die niet of weinig praten. Vaak gaat het dan ook om het vergroten van de sociaal communicatieve vaardigheden. Als kindjes bij ons komen zijn ze nog heel jong. Door zo vroeg op de ontwikkeling in te zetten, kunnen we ze bouwstenen meegeven waar ze de rest van hun leven iets aan hebben.
23
www.xonar.nl