'De Heilige Geest komt graag in het verpleeghuis'

‘De Heilige Geest komt graag in het verpleeghuis’

Mensen met dementie horen erbij – ook in de kerk. Dat zal iedereen graag beamen, maar de praktijk blijkt nogal eens weerbarstig. Mensen met dementie verdwijnen stilletjes uit de kerkbanken. En huisbezoek in het verpleeghuis spreekt voor veel predikanten en pastoraal werkers niet vanzelf. Is dat ongemak of onvermogen? En wat is er aan te doen? PThUnie vroeg advies aan Paula Irik en Annemarie Roding, twee geestelijk verzorgers met ruime ervaring in dit veld: ‘Begin maar gewoon bij wat er is. Geef de controle uit handen.’

door Caspar Dullemond

PThUnie: ‘Hoe was jullie eerste kennismaking met de wereld van het verpleeghuis?’

Paula Irik: ‘Bij de eerste bewoner die ik ontmoette, boog ik mij te diep over haar heen en báf, ik kreeg meteen een klap voor m’n kop. En ik dacht: zo, ze heeft gelijk. Dat directe sprak me aan. In het buurtpastoraat had ik al ervaren dat God vaak aan de randen te vinden is, op de plekken waar alles afbrokkelt, waar het leven beurs is. Een verpleeghuis is net als de straat. Je moet het niet hebben van je functie – want in het verpleeghuis weet bijna niemand wat een geestelijk verzorger is – maar van wat er in de ontmoeting gebeurt. Mensen met dementie doen een beroep op het beste dat je in je hebt. Je moet eerlijk en open zijn. Je kunt niet binnenkomen met een engelachtige glimlach, terwijl je van binnen heel boos bent omdat je net een aanvaring met de manager hebt gehad. Je kunt beter zeggen: mensen, ik ben echt heel kwaad, ik moet even bij jullie afkoelen. Mensen met dementie voelen ontzettend veel. Daar kun je bij aansluiten.’

Paula Irik

Annemarie Roding: ‘Ik wist niet veel. Ik ben maar gewoon begonnen. Mijn beginnersfout was dat ik schuin achter iemand ging staan en dat er vervolgens niets gebeurde, want ik had geen oogcontact gemaakt. Er is geen schriftelijke cursus voor de omgang met mensen met dementie. Je wordt als theoloog opgeleid voor een kwalitatief redelijk hoogstaand gesprek, waarvan alle betrokkenen drie dagen later nog weten welke belangrijke levensbeschouwelijke onderwerpen er aan de orde zijn geweest. Je wordt niet opgeleid voor een gesprek met iemand die misschien nog drie woorden kan zeggen, maar met wie je je via ogen en mimiek wel degelijk kunt verbinden. Dat leer je niet, dat moet je ervaren. En het is absoluut de moeite waard.’

PThUnie: ‘Waarom is dementie ook in de kerk zo’n ingewikkeld thema?’

PI: ‘Dementie past niet in ons mensbeeld. We worden geacht zelfredzaam te zijn, de manager van ons eigen bestaan. Mensen met dementie confronteren ons ermee dat het leven niet maakbaar is, dat tragiek bij het leven hoort. Ze doorkruisen het dominante beeld.’

AR: ‘Ik kwam via mijn werk in gesprek met predikanten en pastoraal werkers die doodleuk zeiden: we hebben geen mensen met dementie in onze kerk. Nou, gezien de vergrijzing van onze kerken klopt dat gewoon niet. Of ze zeiden: nee, we gaan niet naar ze toe, want ze hebben er toch niks aan. Zijn mensen niet meer de moeite waard als je niet met ze kunt praten?’

PI: ‘Uit gesprekken met kinderen en partners van mensen met dementie is me duidelijk geworden dat er heel veel schaamte is rond dit onderwerp. Als je kanker hebt, dan kun je dat vertellen. Maar als je partner of je vader of moeder dementie heeft, dan is dat voor veel mensen moeilijk om te delen. Er is pijn rond die enorme verandering in iemands persoonlijkheid. Als je cognitief achteruit gaat, word je niet meer als een volledig mens gezien. Je bent niet nuttig en dus tel je niet meer mee.’

AR: ‘Ik denk dat we als kerk wat dat betreft een vrij gemankeerde theologie hebben. Het woord staat bij ons voorop. Maar wat als iemand dat woord niet langer kan zeggen of begrijpen?’

PI: ‘Soms hebben mensen met dementie geen woorden meer – of niet de juiste woorden. Maar de ervaring leert dat ze een enorme gevoeligheid hebben voor symbolen, voor rituelen, voor zaken die ons verbinden met meer dan het gewone. Amsterdam is natuurlijk een heel seculiere omgeving, dus gebruik je bij een viering beelden die voor iedereen herkenbaar zijn: een bloem die door het beton heen groeit, een steen die weggerold wordt, een kind in een kribbe, het verpleeghuis als een stal… Je hoeft niet kerkelijk te zijn om beelden te begrijpen als: moeder, vader, huis, tuin, wolk, licht. Ik word enorm geholpen door de Bijbels-theologische bagage die ik met me meedraag. Die heb je echt nodig in het verpleeghuis. Je kunt nergens harder uitglijden met dooddoeners, vrome prietpraat en blabla.’

AR: ‘Vanuit wat je meemaakt in je werk ga je je theologie opnieuw doordenken. Je zet daarbij de schatten in die je vanuit je studie hebt meegekregen, niet op een filosofische of heel cognitieve manier, maar in relatie tot wat je in het verpleeghuis aantreft. Het is niet allemaal mooi en fraai, maar veel wel. Het sprankelt in de stal.’

PI: ‘Zeker, je komt veel humor en ondeugd tegen, vormen van alledaags verzet. Dat is aan mij wel besteed. Ik weet nog hoe een interimmanager een keer de huiskamer binnenkwam, zo’n gladde, veel te goedbetaalde meneer, en toen zei de mevrouw naast me: godverdorie, wat komt die fent hier doen? Pret, weet je. Ze voelen het meteen.’

PThUnie: ‘Maar dementie is toch vooral ellende en onzekerheid?’

PI: ‘Dat klopt. Als ik ergens een workshop geef of een lezing houd, dan kan ik wel eens het misverstand wekken dat dementie leuk is en het in het verpleeghuis eigenlijk wel meevalt. Maar bij alles wat ik zeg is voorondersteld dat dementie een aardbevingsgebied is. Voor heel veel mensen zijn de onrust en de onveiligheid ontzettend zwaar. Dat is altijd de basis. Ik ben geen apostel van het idee dat je met dementie tot je kern komt en dat soort blabla. Dementie is bar en boos. Het is een ontzettend zware ziekte, maar het is een principieel punt dat mensen niet samenvallen met hun ziekte. Het verschil met partners en kinderen is dat wij als pastores mensen pas leren kennen als ze in het verpleeghuis worden opgenomen. Wij hoeven niet te dealen met de fase daarvoor, wat ons een soort onbevangenheid geeft.’

Annemarie Roding

AR: ‘Wij hebben het voorrecht om ook deelgenoot te zijn aan grappige en mooie momenten. In een half uurtje kun je even iets doen waardoor iemand wat rust vindt. Dat hij dat de rest van de dag niét rustig is, is de andere kant van het verhaal. Maar je hebt wel samen dat halve uurtje meegemaakt. Die momenten tellen. Ze maken het proces niet minder ingewikkeld, maar ze zijn er wel degelijk.’

PThUnie: ‘Ervaren jullie dat mensen bang voor de dood zijn?’

PI: ‘Dat valt wel mee. De heftige, verscheurende angst voor de dood is er vooral bij mensen zonder dementie. Mensen met dementie komen vaak weer heel dichtbij het gevoel uit hun kindertijd, bij wat ze toen hebben meegekregen. Zingen bijvoorbeeld: zondagschoolliedjes, Johannes de Heer, de oude gezangbundel… Je kunt vaak verbinding maken met wat in de kindertijd elementair goed was.’

AR: ‘Als mensen verder komen in hun ziekteproces, dan lijkt het wel of ze zich steeds meer overgeven aan hoe het gaat. De angst komt vooral aan het begin van het proces voor. Dan gaat het over controleverlies: wat gebeurt er met me? De mensen die in het verpleeghuis terecht komen, zitten vaak al ver in het proces.’

‘Het woord staat bij ons in de kerk voorop. Maar wat als iemand dat woord niet langer kan zeggen of begrijpen?’

PI: ‘Die fase daarvoor is hartverscheurend. Omdat mensen dan nog het besef hebben dat er een aardbeving is. Het verpleeghuis geeft soms ook rust, al klinkt dat misschien gek.’

PThUnie: ‘De zorg voor mensen met dementie hebben we uitbesteed aan verpleeghuizen. Vallen ze daarmee buiten de zorg van hun kerkelijke gemeente?’

AR: ‘Nee. Ik word heel chagrijnig als mensen dat zeggen. Wij als geestelijk verzorgers hebben een verantwoordelijkheid voor alle bewoners in het verpleeghuis – niet alleen voor de mensen die bij een kerk horen. Pastorale zorg voor gemeenteleden blijft, óók als ze in een verpleeghuis wonen. Wij zetten mensen niet bovenaan ons lijstje omdat ze lid van de plaatselijke PKN zijn. Pastores moeten echt zelf komen. Ze gaan toch ook op bezoek bij een gemeentelid dat in het ziekenhuis ligt?’

PThUnie: ‘Zijn predikanten bang voor deze ontmoeting?’

AR: ‘Het is eerder verlegenheid met de situatie.’

PI: ‘Het niet-demente leven kun je vergelijken met wonen in de polder. Het optrekken met mensen met dementie is een oerwoud binnengaan waar je de weg niet kent. Je hebt een oerwoudhouding nodig. Mijn advies is: stel je open, wees eerlijk, stem af op wat je zelf voelt, durf kwetsbaar te zijn. Je weet niks. Je snapt er geen donder van. Neem de tijd, ga er bij zitten. Mensen met dementie zijn zo weerloos, dus bejegen ze met eerbied.’

AR: ‘Wat je echt niet moet doen, is de vorm boven de mens stellen. Daar gaan we als kerk heel vaak mee de mist in. Stel je voor, er is een viering. Het is stil en opeens roept iemand wat… Als het een kind is, vindt niemand het een probleem. Maar als het een volwassene is, dan is iedereen geschokt. Dan vinden we dus de vorm belangrijker dan de mens die daar roept.’

PThUnie: ‘Geldt dat ook voor het pastoraat?’

AR: ‘Ook daar doen we soms dingen voor de vorm, omdat ze zo horen. Terwijl we moeten kijken wat deze ene mens nodig heeft. Moet er uit de Bijbel gelezen worden? Nou nee, dat hoeft echt niet altijd. Die ander heeft dat misschien helemaal niet nodig.’

PI: ‘Mijn advies voor dominees die zich onthand voelen is: je hoeft niets te brengen. Wees ontvankelijk en geef mensen terug wat je van ze ontvangt. Bevestig ze in hun bestaan. Zeg iets als: mag ik even in uw glimlach komen zitten? Of: wat heeft u een mooi blauw vest aan, blauw is mijn lievelingskleur. Laat merken dat je het van hen moet hebben. En dat is ook zo. Het wordt interessant als je binnenkomt en eerst eens goed kijkt: hoe zit die mevrouw erbij? Begin maar gewoon bij wat er is. Geef de controle uit handen.’

AR: ‘Dat is een spannende, Paula. Als we als kerk zeggen dat we geloven in de Heilige Geest, dan moeten we die ook de ruimte geven.’

PI: ‘Precies. De Heilige Geest komt graag in het verpleeghuis.’

‘Er is geen schriftelijke cursus voor de omgang met mensen met dementie’

Paula Irik studeerde theologie aan de Universiteit van Amsterdam. Ze was wijkpredikant in de Amsterdamse Staatsliedenbuurt en daarna arbeidspastor bij DISK. Sinds 2003 werkte ze als geestelijk verzorger in Amsterdam-Zuidoost. Ze ging in 2018 met pensioen, maar werkt nog steeds een dag in de week als vrijwilliger in woonzorgcentrum Eben Haëzer aldaar. Irik publiceert over het stem geven aan mensen met dementie: ‘Hun taal is vaak zo verrassend en leerzaam. Het is een taal met eigen regels, waarvoor je je kunt openstellen.’ Deze taal noemt ze Dementees.

Annemarie Roding-Schilt studeerde theologie aan de Universiteit Utrecht en aan de PThU. Sinds 2011 werkt ze als predikant-geestelijk verzorger in twee verpleeghuizen in Hellevoetsluis. Daarnaast is ze regelmatig gastvoorganger, workshopleider, spreker en schrijft ze boeken, artikelen en columns. ‘Mensen met dementie hebben mijn hart gestolen’, zegt ze: ‘Daarom ben ik er ook over gaan schrijven: er mag in de kerk echt meer aandacht voor dit thema zijn.’

Van Paula Irik verschijnt in februari 2023 Over een andere boeg. Ontmoetingen met God in het verpleeghuis (Elikser). Van Annemarie Roding verschijnt in maart 2023 Pastoraat en dementie (KokBoekencentrum).