HÉROES ANÓNIMOS
MARTA SEGARRA ENTREGADA A SERES ESPECIALES POR MELISSA M. CRUZ RÍOS
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a Fundación Puertorriqueña Síndrome Down (FPSD) es una organización sin fines de lucro con más de 30 años sirviendo a esta población, que se caracteriza por tener una copia adicional del cromosoma 21. Desde su establecimiento en 1989, la misión de esta entidad ha sido proveer las condiciones que conduzcan a la persona con Síndrome de Down a tener una vida independiente. A través de los años la FPSD ha ofrecido servicios a más de 2,500 niños y jóvenes. Una de las personas que por más de dos décadas ha sido clave en esta gesta es Marta Segarra, directora del programa de Servicios Relacionados. Su rol consiste en coordinar y supervisar todos los servicios terapéuticos a los participantes, desde que un padre los solicita hasta que los niños, jóvenes o adultos reciben las terapias. Además, consciente de que nadie está exento de tener en su núcleo familiar o en su comunidad a una persona con Síndrome Down, también procura brindar herramientas emocionales y de educación sobre esta condición, a los padres, familiares y los integrantes de la comunidad en general. “Es necesario reconocer a todos los padres que no ponen limitaciones y apoyan a sus hijos en el trayecto. Pero la sociedad también tiene que apoyarlos para que su integración sea mayor”, enfatizó. Cabe destacar que la Fundación Puertorriqueña Síndrome Down es la primera y única organización en atender la población con trisomía 21 con un enfoque integral de servicios en la Isla. Y esta es precisamente, la razón de ser de la entidad que inició en 1986 como grupo de apoyo para los padres y madres de niños con la condición, quienes se encontraban con la ausencia de servicios. Marta laboró por muchos años en la industria de servicios de salud. Pero un buen día, tras la visita a una escuela especializada en niños con condiciones especiales y diversidad funcional, quedó
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FOTO: JOSIAN E. BRUNO GÓMEZ
impactada con la capacidad que tienen estos niños para superarse cuando se trabaja efectivamente con ellos. Entonces, decidió hacer una maestría en Patología de Habla y Lenguaje del Recinto de Ciencias Médicas (RCM) de la Universidad de Puerto Rico, para dedicarse a atender las necesidades de esta población. En 1990, Marta se graduó como patóloga de habla y de inmediato le surgió la oportunidad de trabajar en la Escuela Especial Nilmar —actual Colegio de Educación Especial y Rehabilitación Integral en Puerto Rico (Coderi)— donde permaneció durante cuatro años. Ante el cierre de la escuela, Myriam Pérez de Martínez, cofundadora de la FPSD, le hizo el acercamiento para comenzar el Programa de Terapia dirigido al habla y el lenguaje —para niños de nivel preescolar— a lo cual accedió. En 1993, comenzó a trabajar en la fundación y a dirigir simultáneamente, el programa de Internado Clínico, supervisando estudiantes de universidades acreditadas, que llegaban a la institución para realizar la práctica supervisada. Seguido, en 1996, decidió ser parte de la academia y comenzó a trabajar como profesora universitaria. Pero su amor por los niños con necesidades especiales pudo más y regresó a la FPSD, hasta hoy. “Ellos me enseñan a amar sin recordar malos momentos, a perdonar profunda y sinceramente, y a esforzarme por dar el máximo aunque me sea difícil; incluso, a permitir que otros me ayuden. Me han enseñado grandes lecciones de vida que nunca olvidaré”, compartió la directora, nacida en Nueva York y criada en San Germán. “Ellos son mis grandes maestros. Cuando comencé el programa pensaba que estaría haciendo el rol del educador, pero en más ocasiones de las que puedo contar, he ocupado la silla del discípulo”, relató evidentemente emocionada. Desde entonces, sus ejecutorias se traducen en grandes logros para la funda-
ción, que hace 10 años tiene programas de internado clínico, acuerdos colaborativos con universidades y la integración de servicios para otras comunidades, en la sede actual en la antigua Escuela Intermedia Emilio E. Huyke, en la Urbanización Alta Mesa, en Guayabo. “La institución funciona como centro de terapia y talleres para niños, jóvenes y adultos con diversas condiciones. Ahora nuestros servicios no se limitan al Síndrome Down, sino que atendemos niños dentro del espectro de autismo, desórdenes de habla o sensoriales, así como a los adultos, a través de las áreas de terapia ocupacional, deportivas, programa de manufactura y Placita 21. Este último es un proyecto de siembra y autogestión que estamos trabajando”, destacó quien además laboró en el Instituto Modelo Enseñanza Individualizada —Colegio IMEI—, supervisando el programa clínico. Hace unos meses, junto a las empresas Microsoft y Forward Learning, ofrecieron un taller sobre la utilización efectiva de la tecnología para estimular el desarrollo de la población con diversidad funcional. También están capacitando a sus profesionales en distintas áreas para establecer nuevos servicios, entre ellos la Terapia Oromotora, que trabaja la habilidad oral necesaria para el desarrollo adecuado del habla. Al igual que muchas entidades del tercer sector, la FPSD enfrenta constantes retos económicos que amenazan la continuidad de los servicios. “Aunque nuestras instalaciones están ubicadas en una escuela en desuso —que nos dará la oportunidad de brindar servicios por muchos años— hemos tenido que incurrir en gastos para acondicionarla y adaptarla a nuestras necesidades. Sin embargo, el voluntariado, apoyo económico, apadrinamiento de niños y familias que están pasando momentos difíciles, continúan siendo claves en nuestro rol de preparar a los participantes para una vida independiente”, concluyó.
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