Medicina bolezni. S skrajnimi napori kirurgov in pediatrov intenzivistov ter neizmerno pozitivno energijo staršev je preživela in sedaj se ji stanje iz ure v uro izboljšuje. Pri nas je že en mesec, še vedno delno odvisna od respiratorja. Prvi nasmehi se ji po dolgem času prikradejo na lica. Zraven nje je 7-letni fantek, pravi borec, ki je imel že veliko operacij na črevesju, vendar še vedno ni povsem v redu. Dolgotrajno protibolečinsko zdravljenje je bilo pravi izziv in s pomočjo kolegov anesteziologov smo uspeli najti učinkovito protibolečinsko zdravilo, čeprav so ostale težave, kot so strahovi, prestrašenost, nespečnost in nemir, še vedno prisotne. Najbolj ga pomiri stalna prisotnost staršev in sestrice.
Zadnji, 6-letni fantek je tudi pravi junak, preboleva virusno pljučnico, ima težave z ledvicami in je na kroničnem programu za dializo in kasneje za presaditev ledvice, stanje se počasi tudi pri njemu popravlja. V vseh otrocih in njihovih starših žari neznansko upanje, da bo zdravljenje v intenzivni enoti uspešno in da bodo čim prej zopet skupaj doma. Če smo že mi zdravstveni delavci kdaj pa kdaj obupali, v starših vedno tli neskončno upanje in odkrito moram reči, da je za nas največje zadovoljstvo, da smo se pri naši oceni zmotili in da so imeli prav starši. Vsem pa nam je hudo, če se naše slabe napovedi uresničijo in otrokom ne moremo več pomagati.
»Največja otrokova korist«, »najboljši otrokov interes« Starši in zdravstveni delavci imamo ves čas pred očmi, da delamo in moramo delati v »največjo otrokovo korist« ali v njihovem »najboljšem interesu« (anglosaška literatura uporablja pojem »best interests«). Kaj zavezuje nas, zdravstvene delavce, in kaj starše in kako si ta pojem razlagati med delom v intenzivni enoti, ko se soočimo z brezupno bolnim otrokom?
Načelo »največje koristi« za otroka je pojem, ki ga najpogosteje uporablja pravni jezik, ko želi na osnovi nekih objektivnih kazalcev ali dokazov zaščititi otrokove koristi v največji možni meri pred različnimi vrstami zlorab in ukrepov, ki bi lahko škodovali otroku. Pri delu s kritično bolnimi otroki ga uporabljamo tudi zdravniki, ko želimo opredeliti, kaj v času zdravljenja otroku najbolj koristi. Zdravnike zavezuje, da delajo v največjo korist bolnika – otroka, Hipokratova prisega, Kodeks medicinske deontologije zdravnikov Slovenije, Zakon o pacientovih pravicah in Stališče Državne komisije za medicinsko etiko. Starše in skrbnike zavezuje Zakon o zakonski zvezi in družinskih razmerjih.
Hipokrat je prvi pred 2500 leti s prisego zavezal zdravnike in opredelil, kakšne moralne norme naj vodijo zdravnike pri njihovem delu z bolniki. V 8. točki svoje prisege omenja delo v korist bolnikov: »Da bom v sleherno hišo, kamor me bodo klicali, stopil samo zaradi koristi bolnikov ter da se bom vzdrževal vsake zavestne in pogubne krivice...«. Hipokratova prisega se nanaša tudi na naše delo v pediatrični EIT. Lahko jo enostavno prevedem v: »Da bom v pediatrično EIT stopil samo zaradi koristi kritično bolnih otrok ter da se bom vzdrževal vsake zavestne in pogubne krivice...«. Tudi Kodeks medicinske deontologije Slovenije, ki je bil sprejet 12. 12. 1992 in spremenjen 24. 4. 1997 na rednih sejah skupščine Zdravniške zbornice Slovenije, uporabi ta izraz v 2. členu Splošnih določb kodeksa, kjer piše: »Zdravniku je zaupana pravica, da odloča o občutljivih vprašanjih, ki zadevajo človeško zdravje in življenje. Ta pravica mu nalaga naloge, posebne dolžnosti in osebno odgovornost. Zdravnik je dolžan: nuditi primerne zdravstvene storitve ob vsem spoštovanju človeškega dostojanstva; spoštovati pravice bolnikov, kolegov in drugih medicinskih sodelavcev; spoštovati zakone in svoje obveznosti, razen, če bi bili ti zakoni ali obveznosti v nasprotju s koristjo bolnika (podčrtal avtor); odkloniti sodelovanje z osebami, ki nezakonito ali nestrokovno opravljajo zdravstveni poklic; odkrivati zdravnike, ki delujejo nestrokovno, nepošteno in se poslužujejo prevar in pridobitništva.« Zakon o pacientovih pravicah (ZPacP) uporablja dikcijo »največja zdravstvena korist« za pacienta, v 3. členu, kjer govori o načelih, ki se uporabljajo pri uresničevanju pravic pacientov po tem zakonu, in v 29. členu, kjer govori, kdaj se lahko opravijo posegi oziroma zdravstvena oskrba brez privolitve pacienta.
Prim. Ivan Vidmar, dr. med., svetnik, med pregledom otroka (foto: Jolanda Kofol).
Zakon o zakonski zvezi in družinskih razmerjih iz leta 2004 in tudi Družinski zakonik iz leta 2011, ki je bil nato zavrnjen Revija ISIS - Junij 2012
53