Design dos informes epidemiológicos oficiais sobre zika e microcefalia

Trabalho de ConclusĂŁo de Curso 1

Design dos informes epidemiolĂłgicos oficiais sobre zika e microcefalia

Aluno

Vinicius Sueiro

Orientadora

Giselle Beiguelman

Data

13/6/2016

Curso

Design FAU USP

Design dos informes epidemiológicos

1. Introdução 9 2. Dados

12

3. Visualização

19

4. Usuários 28 5. Requisitos 30 6. Próximos passos

32

7. Referências

34

3

Design dos informes epidemiológicos

“

Não basta fornecer a informação e dificultar o acesso a ela Lilian Venturini, Redatora de política e economia do Nexo em reportagem sobre o cumprimento da Lei de Acesso à Informação pelos governos

5

Design dos informes epidemiológicos

Resumo

A divulgação dos informes oficiais sobre microcefalia no Brasil é pouco clara e seus dados são de difícil acesso.

Este projeto busca, portanto, analisar como são publicados tais materiais e propor formas mais eficientes de transmitir este conteúdo a jornalistas, programadores, designers, pesquisadores, educadores e interessados em geral.

Durante a pesquisa foi identificada a necessidade de divulgar os dados em formatos livres e fáceis de manipular; redesenhar os informes epidemiológicos semanais (PDF) visando clareza, economia e padronização; e projetar uma visualização interativa dos casos de microcefalia no Brasil que seja fácil de entender, de atualizar, de visualizar em dispositivos variados e que possa ser facilmente incorporada por sites de notícias, blogs especializados e pesquisas acadêmicas.

Visualização, dados, zika, microcefalia, informação, jornalismo, digital, ciência, saúde 7

Design dos informes epidemiológicos

1

Introdução

1.1 Zika O vírus foi identificado pela primeira vez em 1947

a Copa do Mundo ou um campeonato de

no sangue de um macaco rhesus na floresta de

canoagem realizado no Rio com a presença

Ziika, em Uganda. Um ano depois ele também

de atletas da Polinésia Francesa.

é encontrado no mosquito Aedes africanus. Os primeiros casos em humanos aparecem em 1952 na mesma região, e sua afinidade com DNA humano cresce continuamente, até que em 2007 há um surto na Ilha de Yap, em que 73% dos residentes foram infectados. Os sintomas são classificados como leves e a doença é considerada benigna, pois dura poucos dias.

O primeiro caso por transmissão sexual foi reportado em 2008 quando um pesquisador foi infectado no Senegal e contaminou sua esposa no Colorado. Entre 2013 e 2014 ocorrem epidemias em outras quatro ilhas do pacífico: Polinésia Francesa, Ilha de Páscoa, Ilhas Cook e Nova Caledônia. Neste momento há milhares de casos suspeitos e testes apresentam uma possível relação entre infecção por zika e má-formações congênitas e graves complicações neurológicas e autoimunes. Neste

Figura 1. Imagem de vírus zika, destacados

período é identificada uma possível transmissão

em vermelho, capturada por um microscópio

da gestante para o bebê (através da placenta

eletrônico de transmissão (ZORZETTO).

ou durante o parto) e também a capacidade de transmissão por transfusão sanguínea, reportada

Entre fevereiro e abril de 2015, o Brasil notifica

na Polinésia Francesa quando doadores, que não

aproximadamente 7000 casos no nordeste do

apresentavam sintomas (como 80% dos infectados

país à Organização Mundial da Saúde (OMS)

por zika) tiveram sorologia positiva para o vírus.

que apresentam sintomas similares aos da zika, mas nenhum teste para a doença é realizado.

Há fortes indícios de que o vírus tenha chegado

Em julho são reportados os primeiros casos de

ao Brasil em 2014, possivelmente durante

distúrbios neurológicos associados a um histórico 9

Introdução

de infecções: 49 casos foram confirmados como

O principal indício da condição é a criança

síndrome de Guillain–Barré, quando o sistema

apresentar perímetro cefálico menor que 2

imunológico ataca tecidos nervosos, levando à

ou 3 desvios padrão (ZORZETTO; OMS).

paralisia de alguns membros. Em outubro o país identifica um aumento incomum de microcefalia

O quadro está frequentemente associado

em recém-nascidos. Em novembro o vírus

a complicações futuras, como epilepsia,

zika é encontrado no sangue de um bebê com

paralisia cerebral, dificuldades de aprendizado,

microcefalia, que faleceu após 5 minutos de vida.

problemas visuais e de audição, entre outros.

A abrangência da condição é muito grande,

Nos meses seguintes são confirmados casos

o que implica que algumas crianças podem,

de zika com transmissão autóctone (local) em

inclusive, se desenvolver normalmente.

diversos países da América Latina e Central.

Crescem também os casos de Guillain–Barré

Suas causas são historicamente associadas a

associados a infeção por zika (OMS, 2016).

infecções por parasitas (toxoplasmose), bactéricas (sífilis) ou vírus (rubéola, citomegalovírus, herpes, HIV e, mais recentemente, zika). A exposição da

1.2 Microcefalia

gestante a produtos tóxicos, o consumo de álcool, fumo, subnutrição e predisposição genética também são causas conhecidas de microcefalia. É possível identificar a condição através de

Em termos simples, a microcefalia é uma

ultrassom, especialmente no terceiro trimestre.

condicão em que a criança nasce com o perímetro

Contudo é durante o nascimento que o

cefálico menor do que o considerado normal.

diagnóstico é frequentemente realizado.

Não existe tratamento para a microcefalia, o recomendado é que haja um grupo multidisciplinar de profissionais que auxiliem a família a estimular o desenvolvimento da criança, tanto no aspecto cognitivo quanto motor.

Segundo a bioquímica Margareth Capurro e o virologista Paolo Zanotto, ambos do Instituto de Ciências Biomédicas (ICB USP), hoje há consenso na comunidade científica sobre a infecção por zika causar microcefalia e síndrome de Guillain-Barré (USP TALKS).

Figura 2. Gráfico mostra como a porcentagem de crianças com determinado perímetro cefálico varia em uma população (ZORZETTO).

Os critérios são definidos pela Organização Mundial da Saúde e devem levar em conta o tipo de nascimento (normal ou prematuro), tempo de vida, sexo, peso e tamanho da criança.

10

Design dos informes epidemiológicos

1.3 Relevância — Zika virus

671 artigos até junho

— Dengue fever — Microcephaly

2004

2007

2010

2013

2016

1952

1970

1985

2001

2016

Figura 3. Gráfico gerado através do Google Trends.

Figura 4. Evolução da quantidade de trabalhos

Apesar da grafia em inglês, esta ferramenta possibilita

publicados anualmente no Pubmed que contém

pesquisar “microcephaly” enquanto assunto e, portanto,

o termo “zika”. É evidente a sintonia da produção

contabiliza buscas feitas com termos diferentes, mas que

acadêmica com a tendência do gráfico anterior.

possuem a mesma conotação (como “microcefalia”).

Dados atualizados até 6 de junho de 2016.

Palavras como “zika” e “microcefalia” começaram

Também é possível observar que o volume de

a ganhar muito destaque em outubro de 2015.

publicações científicas e médicas cresceu muito.

Utlizando a ferramenta Google Trends, que

Para se ter uma ideia, de 1952 até 2015 a base de

mostra o volume de busca relativo para cada

artigos biomédicos Pubmed registra 218 trabalhos

termo desde 2004, é possível notar que os

sobre zika. Não chegamos nem na metade

dois assuntos atingiram seu pico em fevereiro

de 2016 e o número de trabalhos publicados

deste ano e entraram em queda nos meses

já supera 670, mais que o triplo da produção

seguintes (possivelmente por conta do cenário

acadêmica dos últimos 60 anos. Este aumento

político que tomou conta dos noticiários).

exponencial pode ser claramente percebido no

Apesar disso, o tema se torna mais relevante

gráfico acima (ANDRADE, ZORZETTO; PUBMED).

a cada novo caso confirmado de microcefalia associado à infeção da gestante por zika.

11

Dados

2

Dados

A ideia para este projeto surgiu da frustração que

(ver seção sobre microcefalia no capítulo de

senti durante a etapa de pesquisa, em que buscava

introdução). Na sequência estes dados são,

dados mais detalhados sobre o tema. Sigilo e

semanalmente, compilados pelas Secretarias

desorganzição são os principais empecilhos.

Estaduais de Saúde e enviados ao Ministério.

Um grupo composto por especialistas valida (remove itens duplicados, por exemplo) e

2.1 Como são levantados Informações sobre nascimentos no país são normalmente cadastradas pelos

monta o informe epidemiológico seguinte.

2.2 RESP

gestores de hospitais no SINASC (Sistema de Informações sobre Nascidos Vivos), uma

Os dados coletados pelo RESP não estão

ferramenta online bastante completa e,

disponíveis para pesquisadores nem para

consequentemente, de lento preenchimento.

veículos de comunicação. A alegação do Ministério da Saúde em fevereiro deste ano é

Na busca por agilidade, o Ministério da Saúde criou

de que os dados estão incompletos, não estão

em novembro de 2015 o RESP (Registro de Eventos

validados e que contém informações pessoais.

em Saúde Pública), um formulário online específico

Esta justificativa pode ser vista no pedido de

para reportar casos de suspeitos de microcefalia

acesso aos dados do RESP solicitado por um

e/ou alteração do SNC (sistema nervoso central).

pesquisador e desenvolvedor de aplicativos em

Se a criança nasce com um possível quadro de

fevereiro deste ano (RESP, pedido de acesso).

microcefalia (identificado a partir do perímetro cefálico), o caso é notificado (RESP; BEDINELLI).

A partir daí o município e o estado passam a investigar se a medição foi feita de acordo com os critérios da OMS, se há outros sinais de

“

Havendo interesse em trabalhar com uma base de dados mais precisa, é possível solicitar a base de dados do Sistema de Informação

microcefalia (identificados através de exames

de Nascidos Vivos (SINASC), pois este é o

de imagem) e qual a possível causa da condição

sistema oficial de registro de microcefalia, e

12

Design dos informes epidemiológicos

que possui série histórica que lhe permitirá realizar análises e projeções precisas.

Lamentamos, mas não podemos fornecer uma informação não validada e com duplicidades.

Além disso, o sistema possui informações pessoais, cuja disponibilização é restrita por lei. Portanto, não é permitida a liberação da base de dados na íntegra, como solicitado Trecho da resposta de Cláudio Maierovitch Pessanha Henriques, Diretor do Departamento de Vigilância das Doenças Transmissíveis

Esta solicitação foi categorizada como “acesso concedido”, embora o ministério tenha recomendado ao pesquisador pedir os dados de outra base (SINASC), também através da Lei de Acesso à Informação. O próximo item trata das dificuldades específicas deste outro sistema.

Figura 6. Solicitei acesso aos dados do formulário RESP como pessoa física através do Sistema de Cadastro e Permissão de Acesso, mesmo sabendo que eles são destinados aos gestores. A resposta veio no dia seguinte à solicitação: “rejeitado”.

2.3 SINASC Mesmo com a crescente demanda por informações Figura 5. Formulário RESP, criado para

sobre o tema, a seção do DATASUS em que os

agilizar as notificações de microcefalia

dados no SINASC são disponibilizados mostra 13

Dados

apenas informações sobre os nascimentos entre 1994 a 2013 (SINASC). Buscando suprir essa necessidade, uma pesquisadora em epidemiologia, formada pela USP e com doutorado pela Universidade de Oxford, solicitou em janeiro de 2016 acesso aos dados de 2014 e 2015 sobre os nascidos vivos.

A resposta chegou em meados de fevereiro e dizia que os dados de 2014 já estavam disponíveis e que as informações sobre 2015 ainda estavam sendo cadastradas. No mesmo parágrafo delimitou-se um prazo de menos de 10 dias para finalizar as inconsistências e consolidar preliminarmente os dados de 2015. Contudo, os dados continuam indisponíveis na página (checagem feita dia 6 de junho de 2016) (SINASC, pedido de acesso).

2.4 Informes e boletins As fontes de informação mais citadas por veículos de comunicação são os informes e boletins epidemiológicos, disponíveis no site oficial de prevenção e combate à dengue, chikungunya e zika (combateaedes.saude.gov. br). No ar desde 21 de dezembro de 2015, seu objetivo é esclarecer dúvidas da população através de materiais didáticos atualizados, orientações para gestantes, identificação de rumores e explicações sobre as 3 doenças.

O site também traz material voltado a profissionais da saúde, como informações atualizadas e diretrizes do ministério. Os dados estão concentrados na página “Situação epidemiológica”, em que há uma lista com mais de 40 links para arquivos PDF, dividos em 3 categorias: informes epidemiológicos ; boletins sobre microcefalia e boletins sobre dengue, chikungunya e zika.

Figura 7. Página de início do hotsite “Combate Aedes”, que trata da prevenção e da luta em relação à dengue, chikungunya e zika. Há constantes atualizações e parte do conteúdo é bastante didática.

14

Design dos informes epidemiológicos

Figura 9. Na busca por melhorar a experiência do usuário, um mapa da ferramenta Google My Maps é atualizado a cada novo informe para mostrar os valores acumulados dos casos de microcefalia em investigação, confirmados e descartados (por UF), além do total de 2015 a 2016.

Figura 8. A página “Situação epidemiológica” pode ser acessada através de 4 links distintos na barra lateral da página inicial e conta com mais de 40 informes e boletins sobre a epidemia para download.

15

Dados

2.4.1 Informes Epidemiológicos PERÍODO: 15/11/2015 – 28/5/2016

Direcionados aos casos de microcefalia e/ou alterações do SNC (sistema nervoso central), estes documentos apresentam tabelas com casos notificados, número de municípios afetados e taxas de óbito fetal ou neonatal por estado. Há também mapas que mostram os municípios brasileiros e países americanos com casos notificados e confirmados.

2.4.2 Boletins Epidemiológicos Microcefalia PERÍODO: 17/11/2015 – 26/12/2015

Possui caráter de documentação e divulgação sobre a situação da microcefalia no Brasil.

Apresenta as ações nacionais e estaduais de mobilização, definições de termos e mapa com casos suspeitos em cada município, além da somatória para cada UF em formato de tabela.

2.4.3 Boletins Epidemiológicos (dengue, chikungunya e zika) PERÍODO: 4/1/2015 – 23/4/2016

Estes boletins começaram a ser publicados em 2014 e, primeiramente, tratavam apenas da dengue. Com o passar dos meses, foram incluídos no relatório dados sobre chikungunya e, posteriormente, zika.

Nos mapas apresentados, cada município é colorido de acordo com a quantidade de casos de certas doenças. Esta prática normalmente nos faz perceber os dados de forma errada: grandes municípios ganham muito destaque gráfico (pelo fato da área ser maior) e levam o usuário a crer que há uma concentração maior de casos na região, o que pode não ser verdadeiro.

16

Design dos informes epidemiológicos

2015

2016

Informes Boletins (microcefalia) Boletins (outros)

Figura 10. Na linha do tempo ao lado é possível notar que, aparentemente, a divulgação dos boletins foi interrompida e apenas os informes continuam sendo divulgados.

Meses com divulgação de informes/boletins

2.5 Lei de Acesso à Informação Um grande avanço em direção à transparência na gestão pública é a Lei de Acesso à Informação (CODA-BR). Desde 2012 ela permite que qualquer pessoa solicite dados a órgãos e entidades sem precisar de justificativas e dentro de um prazo relativamente curto (20 dias até a 1ª resposta).

A lei nº 12.527, de 18 de novembro de 2011, começa a valer após a aprovação do decreto nº 7.724, de 16 de maio de 2012. Os trechos abaixo (presentes no 3º parágrafo do 8º artigo) são especialmente relevantes para o desenvolvimento deste projeto, pois dizem que os sites governamentais devem: •

Conter ferramenta de pesquisa de conteúdo que permita o acesso à informação de forma objetiva, transparente, clara e em linguagem de fácil compreensão; Figura 11. Através da Lei de Acesso à Informação

•

•

Possibilitar a gravação de relatórios

solicitei ao ministério, no dia 30 de maio, os dados

em diversos formatos eletrônicos,

utilizados para gerar o mapa de casos de microcefalia

inclusive abertos e não proprietários,

(por município) das 5 semanas epidemiológicas mais

tais como planilhas e texto, de modo a

recentes. Até o dia 7 de junho não havia resposta,

facilitar a análise das informações;

porém o órgão estava dentro do prazo (LAI).

Possibilitar o acesso automatizado por sistemas externos em formatos abertos, estruturados e legíveis por máquina;

•

Manter atualizadas as informações disponíveis para acesso;

•

Adotar as medidas necessárias para garantir a acessibilidade de conteúdo para pessoas com deficiência [...]

17

Dados

2.6 Inconsistência O método de coleta dos dados precisa ser

adotar os parâmetros da Organização Mundial da

considerado em qualquer análise e, neste

Saúde, que apresentam dimensões normais que

contexto, a subnotificação dos casos de

variam conforme a idade, sexo, peso e tamanho

microcefalia antes de 2015 é um grande problema.

do corpo da criança, além de considerar se o

Possivelmente por não ser obrigatória, a inclusão

parto foi prematuro ou não (MINISTÉRIO).

da medida craniana muitas vezes não era feita ao se registrar um nascimento no SINASC. A médica Sandra da Silva Mattos formou uma equipe que revisou 16 mil registros (entre 2012 e 2015) das salas de parto da Paraíba em busca dos

“

Um grande problema até o momento é que os dados epidemiológicos disponíveis sobre a dispersão do zika e sua associação com a

perímetros cefálicos. Concluiu-se que no mínino

microcefalia ainda são escassos e de baixa

2% destas crianças seriam notificadas como

precisão, devido a uma série de inconsistências

casos suspeitos de microcefalia atualmente. Este

nos sistemas de análise e notificação dos

número resultaria em uma média anual de 80

diferentes Estados e da ausência de um teste

casos só neste estado – quase metade dos 164

rápido de diagnóstico que permita confirmar

casos registrados no SINASC para todo o país.

ou excluir casos com agilidade [...]

Entre 2000 e 2014, o Brasil registra a média de

Herton Escobar

0.006% de nascimentos com microcefalia. O

Repórter do Estadão especializado em jornalismo

que seria 100 vezes menor da média registrada

científico e ambiental sobre a relação entre

nos EUA (ZORZETTO). Outro fator de peso

zika e microcefalia em fevereiro de 2016

é que 8 em cada 10 pessoas infectadas por zika não apresentam quaisquer sintomas, dificultando os registros da doença.

Além disso, durante certo período, o governo de São Paulo ignorou a recomendação do Ministério da Saúde e passou a notificar no RESP apenas os casos de microcefalia associados ao zika, e não todos os casos, como faziam os demais estados. O resultado foi uma queda ficcional de casos entre janeiro e fevereiro deste ano (os registros saltaram posteriormente de 18 para 126). Foi possível notar esta discrepância pois o estado notificava todos os casos em outro sistema, o SINASC. Contudo, o Ministério da Saúde utiliza o RESP para montar os boletins epidemiológicos (BEDINELLI).

O critério para julgar a dimensão da cabeça como suspeita também se modificou ao longo do tempo.

Em 9 de março de 2016 o ministério passou a 18

Design dos informes epidemiológicos

3

Visualização

3.1 Importância A comunidade internacional de visualização

sentido dizer que a coleta, análise e comunicação

de dados é composta em grande medida por

de informações quantitativas são muito

jornalistas, designers, programadores e cientistas

importantes, como no caso das visualizações

e seu crescimento é notável: novas publicações

geolocalizadas e gráficas sobre a gripe aviária em

sobre o assunto surgem a intervalos cada vez

2009 (MOHERDAUI) e, mais recentemente, durante

mais curtos de tempo, iniciativas como o podcast

o surto de ebola.

Data Stories que há anos publica conversas com grandes nomes do ramo, como Amanda Cox e

Independente do tema, as visualizações de

Mike Bostock (ambos com longa dedicação ao

informação são formuladas sobre princípios

The New York Times), livros como “The Truthful

básicos. É possível dizer que existem dois

Art”, que dá sequência à primeira publicação de

direcionamentos nesta área: um mais arbitrário

sucesso de Alberto Cairo e também eventos que

(que busca ser mais chamativo e memorável) e

ganham cada vez espaço, como a 1ª Conferência

outro mais sintético (que busca ser mais objetivo

Brasileira de Jornalismo de Dados. Tudo indica

e preciso). Novamente, os gráficos informacionais

a ascensão deste campo (CAIRO; CODA-BR).

podem pender mais para um lado ou para o outro, porém é importante que esta decisão

Este crescimento é retroalimentado pela

esteja pautada pelo contexto e uso da peça

valorização da área: seja no ambiente das redações

gráfica. Uma revista infantil pode criar gráficos

ou dos negócios, coletar, tratar e comunicar uma

mostrando como a venda de sorvetes cresce no

avalanche de dados tem força imensa como

verão e, para isso, faz uma pilha de casquinhas

ferramenta de aprendizado e tomada de decisões.

para cada mês. É muito provável que esta representação seja mais memorável e beneficie

No meio jornalístico é possível observar, em

o aprendizado da criança. Em contrapartida, a

alguns casos, a perda gradual da relevância de dar

visualização da receita de uma empresa ao longo

a notícia e o ganho de demanda por mostrar os

dos anos precisa ser sintética e clara para que

dados. Com sensatez, podemos afirmar que estas

decisões estratégicas possam ser tomadas.

duas formas de comunicação não são excludentes, apenas seriam mais indicadas para informar sobre

Por ser endereçado a profissionais da

temas e contextos diferentes (MOHERDAUI).

comunicação, da pesquisa e da tecnologia e por tratar de um assunto tão sério e repleto de

Ao se tratar de uma epidemia relacionada a

incertezas, este projeto deve seguir o caminho da

doenças não exaustivamente estudadas, faz

objetividade, da clareza, da precisão, da síntese.

19

Visualização

3.2 Histórico A representação visual de dados quantitativos existe há séculos. Epidemias e visualizações, por exemplo, caminham juntas desde 1854, quando o médico inglês John Snow mapeou os casos de cólera em Londres e criou pequenos gráficos de barra em diversos pontos da cidade para representar a quantidade de óbitos. Desta forma foi possível identificar a relação entre o número de mortos e a proximidade com uma fonte contaminada de água (ROGERS).

O médico tornou-se referência na epidemiologia, mas também abriu caminho para uma relação mais estreita entre visualização de dados e cartografia.

Contudo, há de se levar em conta que o mapa serviu para corroborar uma hipótese que já havia sido formada com base em outras disciplinas. A relevância deste aspecto é que ele sabia que eram

Figura 12. Detalhe do mapa criado por John Snow

as bombas d’água que precisavam ser visualizadas.

em que podemos observar, posicionada bem ao

Caso o mapa desempenhasse função investigativa,

centro, a bomba de água (“pump”) contaminada.

seria necessário criar versões para incontáveis cenários, como a concentração de ratos em pontos da cidade, a profissão dos doentes ou mesmo a identificação de casas que possuem chaminés.

20

Design dos informes epidemiológicos

Quase um século depois, em 1939, Willard Cope Brinton apresenta em seu livro “Graphic Presentation” dezenas de outras formas para visualizar informações geolocalizadas. Constam entre elas técnicas como adicionar pequenos gráficos de barra, de setor ou símbolos repetidos para demonstrar quantidade. Em outro exemplo, o autor posiciona círculos sobre determinados pontos de um mapa e aumenta suas áreas para representar dados populacionais.

Na legenda da imagem da página 198 de seu livro, o autor destaca a aplicação de cor diferente à borda dos círculos, facilitando a leitura daqueles que se sobrepõe. É interessante observar os outros recursos utilizados para dar a sensação de movimento neste material impresso, como as setas angulosas e alinhadas de forma radial, que parecem saltar por cima das divisas administrativas do país (BRINTON).

Figura 13. Visualizações criadas por Brinton

Esta forma de visualização é até hoje muito

para representar migrações e imigrações entre

utilizada por grandes e pequenos veículos de

alguns estados dos EUA (BRINTON).

comunicação, potencializada pela tecnologia.

21

Visualização

3.3 MINISTÉRIO DA SAÚDE

Informes epidemiológicos Este é um dos 3 itens escolhidos para ser

Data

22 a 28/5/2016

redesenhado como projeto final. A decisão foi

Referência

Semana Epidemiológica 21

tomada pelo fato desta ser a principal fonte

Periodicidade

Semanal

de dados oficiais utilizada por veículos de

Tipo

PDF

comunicação e pesquisadores atualmente.

Função

Informar

Responsável

COES/Ministério da Saúde

A mesma técnica utilizada em 1939 (ver capítulo

Centro de Operações de

anterior) é utilizada no primeiro par de mapas.

Emergência em Saúde, criado em

Contudo, é preciso ser cauteloso, pois esse tipo

novembro de 2015.

de visualização facilita a criação de gráficos mentirosos. É comum ver círculos que tiveram seu diâmetro aumentado conforme os dados, mas isso torna a diferença entre os círculos mais gritante. Para que a representação seja fiel, é necessário que a área do círculo seja dimensionada, não seu diâmetro.

Prós

Contras

Diagramação densa economiza folhas na impressão

Uso de grafismos decorativos (topo das páginas)

Uso de tamanho de folha padrão (A4)

Uso de muitas cores

Todos possuem a mesma estrutura de conteúdo

Confusão nos símbolos do mapa (Figura 3)

Empenho da pessoa que diagramou (não-designer)

Ausência de malha construtiva Dificuldade em ver evolução dos casos por semana Margens insuficientes Mapa deformado (achatado verticalmente) Não foi projetado por um designer

22

Design dos informes epidemiológicos

Mesmo sendo utilizados para gerar mapas semanalmente, os dados por município não estão publicados. Assim, veículos não conseguem montar mapas próprios e precisam copiar a imagem acima.

Ao se deparar com este mapa, o leitor muito provavelmente chegará à conclusão de que nos países em que há transmissão sexual do vírus não há casos confirmados da doença – algo que não faz sentido.

Isto se dá pela escolha de cores e símbolos ambíguos.

Ou seja, para compreender o mapa o usuário precisa supor que a visualização não foi bem pensada.

23

Visualização

3.4 MINISTÉRIO DA SAÚDE

Página “Situação epidemiológica” Este é um dos 3 itens escolhidos para ser

Data

2/2016

redesenhado como projeto final. Todo o projeto

Tipo

Site

consiste em tornar públicos os dados publicados,

Função

Listar informes

ou seja, facilitar o acesso e uso das informações

Responsável

Ministério da Saúde

que estão disponíveis para as pessoas.

URL

combateaedes.saude.gov.br/ situacao-epidemiologica

Desta forma, faz sentido redesenhar o conteúdo da página “Situação epidemiológica”, que dá acesso a estas informações. Há 4 links na página inicial do hotsite “Combate Aedes” que direcionam a ela (todos na barra lateral), sendo que 3 são links para seções (âncoras) da página.

A fonte tipográfica aplicada ao site é a Open Sans, de uso livre (a mesma família é utilizada para diagramar as páginas deste trabalho).

Prós

Contras

Página possui questões de acessibilidade já pensadas

Repetição desnecessária de termos na lista

Há boa vontade de quem atualiza o mapa dos casos

Lista aparenta estar bagunçada

Hierarquia de conteúdo do site é bem definida

Botão “Leia mais” redireciona para outra seção

A fonte tipográfica é bastante legível

O mapa traz pouca informação visual

Utiliza poucas cores (principais são azul e cinza)

Requer interação com mapa para ver detalhes URL dos PDFs sem padrão de nome nem diretório

24

Design dos informes epidemiológicos

Nesta página há 57 boletins epidemiológicos, desde o nº 3 de 2014 até o nº 6 de 2016. Porém existem 38 semanas epidemiológicas não publicadas neste intervalo (por exemplo, depois da 15ª semana vem a 20ª). Além disso, a 3ª semana epidemiológica consta como a mais recente da página, porém na página anterior a mais recente é a 16ª (BOLETINS, 23/1/2016).

Já no site do “Portal da Saúde”, que fica em outro domínio, a lista de boletins epidemiológicos está atualizada até 23/4/2016 e conta com 65 boletins. Contudo, 44 semanas estão ausentes – entre elas, as mesmas 38 da página mencionada no parágrafo anterior.

Isto significa que as informações sobre as semanas ausentes estão embutidas nos relatórios seguintes. A falta de periodicidade na divulgação acaba dificultando a apuração e o desenvolvimento de uma ferramenta para visualizar a evolução dos casos. Este problema pode ser contornado caso o ministério divulgue os dados puros (não em formato de

Além de problemas como a

boletim) referentes a cada semana

repetição desnecessária de

epidemiológica.

termos na lista, há outros menos evidentes. Por exemplo, o botão

Estar em harmonia com o visual

de “Leia mais” no tópico sobre

do site também é importante para

microcefalia leva o usuário a

o projeto, por isso abaixo estão

uma página que lista arquivos de

listadas as principais cores desta

outra categoria (boletins sobre

página, para possível referência.

dengue, chikungunya e zika).

#2C66CE

#EAEBEE

#333333

#136328

#FFB400

#CD4500

25

Visualização

3.5 SALA DE APOIO À GESTÃO ESTRATÉGICA

Painel: microcefalia e zika Este é um dos 3 itens escolhidos para ser

Data

7/6/2016

redesenhado como projeto final. Podemos

Tipo

Site

considerá-lo um pequeno avanço na visualização

Função

Visualizar dados

de dados oficiais sobre o tema, mas há

Responsável

SAGE/Ministério da Saúde

muito que pode e deve ser repensado.

URL

sage.saude.gov.br/#

Lançada há poucos dias, esta ferramenta permite ver a distribuição geográfica dos casos totais de microcefalia, também é possível comparar nos gráficos de barra os casos de microcefalia que sugerem infecção congênita em crianças (vivas ou mortas), óbitos fetais e neonatais relacionados à microcefalia, além da quantidade de municípios com casos de microcefalia ao longo das semanas.

Prós

Contras

Informa data de atualização dos dados

Escolha de cores majoritariamente arbitrárias

Permite filtrar dados no mapa

Lentidão ao carregar e interagir com a página

Permite filtrar dados nos gráficos de barra

Botões (balão de fala e lupa de área) não funcionam

Reune vários dados em uma plataforma única

Opacidade baixa dificulta a leitura da legenda

Permite consultas por localidade

Repetição (ex: mesmo ano consta em vários lugares)

Informa número de municípios e população brasileira

URL do painel é genérica e leva à raiz do site (./#) Inclinação de textos em 90º dificulta leitura Se a tela for grande os gráficos ficam muito esticados Dificuldade para ver evolução dos casos por semana

26

Design dos informes epidemiológicos

É notável que há muitos aspectos gráficos a serem resolvidos neste mapa. A título de exemplo, podemos ver que os círculos verdes e amarelos (que representam poucos casos) acabam sobrepondo os círculos vermelhos na região nordeste e fazem parecer que há menos casos confirmados de microcefalia na região.

27

Usuários

4

Usuários

Trabalhar em um veículo de comunicação é

encontrar facilmente os dados. Isto envolve a

uma oportunidade para entrar em contato com

maneira escolhida por cada prefeitura, estado

grandes profissionais de áreas relacionadas ao

e governo federal para divulgar informações

design, como jornalistas e desenvolvedores.

(todas estas 5.595 instâncias têm liberdade para construir seu próprio sistema – que será avaliado

É neste ambiente que tenho percebido o

posteriormente por entidades como o Ranking

potencial da visualização para informar pessoas

Nacional da Transparência) (VENTURINI).

através da exploração ativa de dados e, consequentemente, guiar processos racionais

Supondo que as informações estejam publicadas

de tomada de decisão e de aprendizagem.

ou que o jornalista obtenha acesso através da LAI, o formato destes dados é um problema: arquivos

A peculiaridade deste projeto talvez resida na

em PDF, por exemplo dificultam a manipulação das

definição do usuário. Diferente da maioria dos

informações. Na página ao lado há uma série de

projetos de design, o foco não está no usuário

formatos indicados para cada tipo de profissional,

final (leitor ou consumidor de informação), mas

como planilhas simples (CSV), objetos javascript

no intermediário (os próprios responsáveis pela

(JSON), imagens vetoriais (SVG), imagens matriciais

comunicação ou produção de conhecimento).

(PNG), marcação de tabela (HTML) e o próprio PDF.

Em grandes e pequenas redações é possível

Contudo, a parte com mais horizonte para a

identificar os profissionais que compõe estas

atuação do designer é a representação visual

equipes – de forma generalizada: jornalistas,

destes dados. Pois se é possível tornar a

cientistas, designers, programadores e especialistas

comunicação mais fácil, rápida e clara, não fazê-lo

na área que será abordada. É importante

é desrespeitar o usuário – tendo em vista que pode

notar que estas profissões fazem referência

haver confusão, que o tempo necessário para a

às disciplinas envolvidas no processo, isto é,

compreensão será maior, que os processos mentais

podemos encontrar jornalistas que programam,

demandarão mais esforço e, o mais grave, que a

estatísticos que têm familiaridade com o assunto

informação pode chegar errada (como no caso do

tratado na visualização, e assim por diante.

mapa do informe epidemiológico). Neste momento em que a comunidade científica volta os olhos

Ao conversar com pessoas que atuam nestas

para um país com surtos sem precedentes da

posições foi possível compreender melhor suas

doença, não há espaço para falha na comunicação

necessidades específicas. A primeira delas é

oficial dos dados sobre zika e microcefalia.

28

Design dos informes epidemiológicos

Em suma, este projeto busca melhorar a

Designers

forma pela qual profissionais da saúde, da comunicação e da informação entram em

“A gente que trabalha em veículo de comunicação

contato com os dados epidemiológicos. Abaixo

poderia se beneficiar de materiais gráficos

há uma breve lista de potenciais usuários,

editáveis e constantemente atualizados”

identificados através de pesquisa informal e alguma vivência na área, juntamente com

FORMATOS INDICADOS:

um pensamento fictício de cada um deles.

SVG, PNG, PDF

Jornalistas

Cientistas e pesquisadores

“Através da exploração ativa dos dados, pautas

“Seria produtivo se houvesse uma maneira fácil de

interessantes podem surgir, assim como aconteceu

anexar os dados à minha tese... Ou mesmo coisas

com a reportagem vencedora do Prêmio Esso 2015”

simples, como a forma ideal de citar a fonte”

FORMATOS INDICADOS:

FORMATOS INDICADOS:

CSV, PNG, PDF

CSV, PNG, PNG, PDF

Programadores

Educadores

“Ao desenvolver uma visualização, seria muito útil

“Às vezes falta material detalhado

se os dados já viessem bem limpos e organizados,

quando queremos levar a discussão para

melhor ainda se houvesse uma série histórica e

dentro da sala de aula, seja no curso

uma forma de atualizar os dados automaticamente”

de estatística ou de biomedicina”

FORMATOS INDICADOS:

FORMATOS INDICADOS:

CSV, PNG, JSON, HTML

CSV, PNG, PDF

29

Requisitos

5

Requisitos

5.1

5.2

Conjunto de dados

Informe epidemiológico

Estar familiarizado com os tipos de dados

A necessidade é informar periodicamente sobre

disponíveis é fundamental ao projetar uma

o surto de microcefalia e outras alterações do

visualização. Hoje estão disponíveis apenas o que

sistema nervoso central associadas ao vírus

consta nos informes epidemiológicos, porém,

zika. Para atender a esta questão o informe

de acordo com a resposta ao pedido de acesso à

em PDF é necessário, mas é apenas uma das

informação realizada em fevereiro, é possível que

soluções possíveis e, acredito eu, pode fazer

a base de dados RESP seja disponibilizada nos

parte de um sistema maior de divulgação de

próximos meses, o que aumentaria o potencial

informações, muito provavelmente combinado

de detalhamento das representações gráficas.

com a visualização interativa do surto.

Tem que ser...

Tem que ser...

constantemente atualizado

bonito

disponibilizado em formatos abertos

compatível com as edições anteriores

fácil de atualizar

econômico ao imprimir (papel e tinta)

fácil de encontrar no site

fácil de atualizar

fácil de manipular

fácil de encontrar no site

organizado e limpo

fácil de entender

padronizado

tão informativo quanto as edições anteriores

separado por municípios

legível

separado por semana epidemiológica

objetivo no uso de cores

30

Design dos informes epidemiológicos

5.3 Visualização interativa Com a divulgação recente, feita no dia 7 de junho, do painel interativo que reúne mapas e gráficos de barra sobre o tema fica evidente a preocupação do ministério em divulgar os dados de forma mais exploratória e fácil de usar, além de refletir a demanda por conteúdos desta natureza.

Contudo, a forma como a visualização foi projetada e desenvolvida deixou a desejar em aspectos estéticos, de usabilidade e de objetividade.

Tem que ser... acessível a pessoas com deficiência (ex: daltonismo)

fácil de ler por mecanismos de busca

adaptada a diferentes dispositivos

fácil de encontrar no site

bonita

fácil de entender

condizente com o visual do site

fácil de explorar

de rápido carregamento

fácil de incluir novas doenças

explícita sobre seus métodos e fontes

fácil de incorporar em pesquisas acadêmicas

explícita sobre sua data de atualização

fácil de incorporar em sites de notíticas

exploratória (usuário modifica variáveis observadas)

legível

fácil de atualizar

verdadeira (evitar distorções gráficas da informação)

31

Próximos passos

6

Próximos passos

Esta visualização vai permitir que os dados

cenários possíveis para exemplificar o que

coletados pelos municípios, estados e governo

pode ser feito a partir destes dados.

federal sejam facilmente analisados, utilizados e criticados por jornais, revistas e especialistas.

A cada semana o cenário em torno deste tema pode mudar bastante. Por isso também há a necessidade

Não há neste projeto a pretensão de criar a

de realizar novas pesquisas constantemente

obra mais completa do jornalismo de dados,

durante a fase de desenvolvimento, para

pelo contrário: o objetivo é apresentar os dados

garantir que o projeto estará em sintonia com as

existentes da forma mais eficiente possível, para

demandas reais do ministério e da população.

que veículos de comunicação e especialistas possam escolher o que fazer com eles.

Talvez seja interessante estabelecer, nas etapas seguintes, um canal de comunicação com o

As informações também não são autossuficientes.

Ministério da Saúde para identificar necessidades,

Para se ter maior precisão estatística, é necessário

limitações e possíveis aberturas para implantar um

compará-las, por exemplo, aos dados no SINASC

projeto como este.

na tentativa de compensar a subnotificação de São Paulo (BEDINELLI); com as regiões onde vivem mosquitos como o Aedes aegypti e o Aedes

Segue uma lista de entidades para possível contato:

albopictus (grande transmissor de dengue na China) (DUCROQUET, MARIANI; OMS) ou com

•

Departamento de Vigilância

os casos de Guillain-Barré e outras doenças

das Doenças Transmissíveis

associadas que podem vir a ser identificadas.

claudio.henriques@saude.gov.br (61) 3315 3646

Além disso, os números muito provavelmente são subnotificados (tendo em vista a distorção

•

Parcerias com o Ministério da Saúde

gerada pelo fato de que 80% dos infectados não

parcerias@saude.gov.br

apresentam qualquer sintoma ou pelo fato da

(61) 3315 3346 / 2647

notificação de nascimentos com microcefalia não ser obrigatória até de pouco tempo),

•

Solicitação de conteúdo informativo

portanto todas as abordagens estatísticas que

e ações de mobilização

busquem corrigir estas e outras imperfeições

carlos.espindola@saude.gov.br

serão sempre bem-vindas. Estes são apenas

(61) 3315 2577

32

Design dos informes epidemiológicos

Realizei uma pesquisa preliminar sobre como jornais, revistas e especialistas têm produzido suas próprias visualizações. Este levantamento será sistematizado e analisado antes da geração de alternativas. Entretanto, por hora já foi possível constatar alguns usos interessantes – a título de exemplo, a Revista Pesquisa da FAPESP e o portal O Globo utilizaram uma captura de tela do mapa divulgado pelo ministério em suas páginas.

Figura 15. Mapas extraídos de informes epidemiológicos e inseridos em material do Globo (esquerda) e da Revista FAPESP (direita). O projeto a ser desenvolvido evitaria situações como essas, em que um mapa pouco preciso e sem possibilidade de customização ou de interatividade é utilizado simplesmente por não existirem alternativas melhores (VASCONCELLOS; ZORZETTO).

Outra medida que deve ser tomada no início da fase de desenvolvimento é solicitar (através da Lei de Acesso à Informação) os dados faltantes para conseguir prototipar visualizações simples, de forma que seja possível analisar a evolução dos casos e pensar quais outros tipos de representação gráfica poderiam ser empregados (para isso, é fundamental a obtenção dos dados).

A partir deste ponto as tarefas serão redesenhar os informes epidemiológicos semanais (PDF) visando clareza, economia e padronização e projetar uma Figura 14. No caso acima os dados são combinados

visualização interativa dos casos de microcefalia

com outras 2 fontes de informação: locais com maior

no Brasil que seja fácil de entender, de atualizar,

ocorrência de Aedes aegypti e países mais visitados por

de visualizar em dispositivos variados e que possa

brasileiros. Desta forma é possível imaginar os próximos

ser facilmente incorporada por sites de notícias,

países afetados pelo surto (DUCROQUET, MARIANI).

blogs especializados e pesquisas acadêmicas.

33

Referências

7

Referências

ANDRADE, Rodrigo De Oliveira; ZORZETTO, Ricardo. As conexões do zika. Revista Pesquisa FAPESP, n. 242, p. 49, abr. 2016.

BEDINELLI, Talita. São Paulo desrespeita regra federal e não reporta o nascimento de quase 200 bebês com microcefalia. El País, jan. 2016. Disponível em: <http://brasil.elpais. com/brasil/2016/01/25/politica/1453755744_022637.html>. Acesso em: 22 mai. 2016. __________________. São Paulo se ajusta à regra e vai investigar 101 casos suspeitos de microcefalia. El País, fev. 2016. Disponível em: <http://brasil.elpais.com/ brasil/2016/02/03/politica/1454458291_025302.html>. Acesso em: 22 mai. 2016.

BEDINELLI, Talita; OLIVEIRA, André De. Microcefalia e zika vírus: correlação marcada por números imprecisos. El País, fev. 2016. Disponível em: <http://brasil.elpais.com/ brasil/2016/02/18/politica/1455752269_087823.html>. Acesso em: 22 mai. 2016.

BOLETINS, 2003. Todos os boletins (diversas doenças). Boletins epidemiológicos, jun. 2016.

Disponível em: <http://portalsaude.saude.gov.br/index.php/o-ministerio/principal/leia-mais-oministerio/197-secretaria-svs/11955-boletins-epidemiologicos-arquivos>. Acesso em: 06 jun. 2016.

BOLETINS, 23/4/2016. Monitoramento dos casos de dengue, febre de chikungunya e febre pelo vírus zika. Boletins Epidemiológicos, abr. 2016. Disponível em: <http://portalsaude.saude. gov.br/index.php/situacao-epidemiologica-dados-dengue>. Acesso em: 29 mai. 2016.

BOLETINS, 23/1/2016. Monitoramento dos casos de dengue, febre de chikungunya e febre pelo vírus Zika. Boletins Epidemiológicos, jan. 2016. Disponível em: <http://combateaedes.saude.gov.br/ component/content/article/57-principal/372-boletins-epidemiologicos>. Acesso em: 29 mai. 2016.

BRINTON, Willard Cope. Graphic presentation. New York city: Brinton associates, 1939. Disponível em: <https://archive.org/details/graphicpresentat00brinrich>. Acesso em: 22 mai. 2016.

CAIRO, Alberto. The truthful art: data, charts, and maps for communication. 1 ed. New Riders, 2016.

34

Design dos informes epidemiológicos

CODA-BR. Escola de dados: 1ª conferência brasileira de jornalismo de dados (21/5). 1 ed. NIC-Br. 2016.

DECRETO. Decreto que regulamenta a lei de acesso à informação: decreto nº 7.724, de 16 de maio de 2012. Constituição, mai. 2012. Disponível em: <http://www.planalto.gov. br/ccivil_03/_ato2011-2014/2012/decreto/d7724.htm>. Acesso em: 22 mai. 2016.

DUCROQUET, Simon; MARIANI, Daniel. O caminho do zika vírus pelo mundo até as Américas.

Nexo, jan. 2015. Disponível em: < https://www.nexojornal.com.br/grafico/2016/01/21/O-caminhodo-zika-v%C3%ADrus-pelo-mundo-at%C3%A9-as-Am%C3%A9ricas >. Acesso em: 22 mai. 2016.

ESCOBAR, Herton. Zika e microcefalia: uma relação complicada. Estadão, fev.

2016. Disponível em: <http://ciencia.estadao.com.br/blogs/herton-escobar/zikae-microcefalia-uma-relacao-complicada/>. Acesso em: 22 mai. 2016.

LAI. Lei de acesso à informação: Lei nº 12.527, de 18 de novembro de 2011.

Constituição, nov. 2011. Disponível em: <http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/_ ato2011-2014/2011/lei/l12527.htm>. Acesso em: 22 mai. 2016.

MINISTÉRIO. Brasil adota recomendação da OMS e reduz medida para microcefalia. Saúde, mar. 2016.

Disponível em: <http://portalsaude.saude.gov.br/index.php/cidadao/principal/agencia-saude/22553brasil-adota-recomendacao-da-oms-e-reduz-medida-para-microcefalia>. Acesso em: 06 jun. 2016.

MOHERDAUI, Luciana. Jornalismo sem manchete: a implosão da página estática. São Paulo: Senac, 2016. 23 e 132 p.

PUBMED. “Zika” publications. PUBMED, jun. 2016. Disponível em: <http://www. ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=zika>. Acesso em: 06 jun. 2016.

RESP. Fomulário de registro de eventos em saúde pública. Saúde, mai. 2016. Disponível em: <http://www.resp.saude.gov.br/microcefalia#/painel>. Acesso em: 29 mai. 2016.

35

Referências

RESP, pedido de acesso. Base de dados do RESP - Pedido 25820000443201643. Consulta E-SIC, fev. 2016. Disponível em: <http://www.consultaesic.cgu.gov.br/busca/dados/Lists/ Pedido/Item/displayifs.aspx?List=0c839f31-47d7-4485-ab65-ab0cee9cf8fe&ID=4557 22&Web=88cc5f44-8cfe-4964-8ff4-376b5ebb3bef>. Acesso em: 06 jun. 2016.

ROGERS, Simon. John Snow’s data journalism: the cholera map that changed the world. The Guardian, mar. 2013. Disponível em: <http://www.theguardian.com/news/ datablog/2013/mar/15/john-snow-cholera-map>. Acesso em: 22 mai. 2016.

SINASC. Informações de Saúde (TABNET) – Estatísticas Vitais. DATASUS, jun. 2016. Disponível em: <http://www2.datasus.gov.br/DATASUS/index.php?area=0205>. Acesso em: 06 jun. 2016.

SINASC, pedido de acesso. Dados de Nascidos Vivos do SINASC, anos de 2014 e 2015 - Pedido 25820000355201641. Consulta E-SIC, jan. 2016. Disponível em: <http://www. consultaesic.cgu.gov.br/busca/dados/Lists/Pedido/Item/displayifs.aspx?List=0c839f3147d7-4485-ab65-ab0cee9cf8fe&ID=451460>. Acesso em: 06 jun. 2016.

USP TALKS. Aedes aegypti, zika e microcefalia: como vencer o mosquito e suas doenças? (27/4). 1 ed. São Paulo. 2015.

VASCONCELLOS, Fábio. Dengue, Zika e microcefalia em quatro mapas. O Globo, fev. 2016. Disponível em: <http://blogs.oglobo.globo.com/na-base-dos-dados/post/ dengue-zika-e-microcefalia-em-quatro-mapas.html>. Acesso em: 22 mai. 2016.

VENTURINI, Lilian. Estas são 5 práticas simples, e básicas, que podem tornar a gestão pública mais transparente. Nexo, jun. 2016. Disponível em: <https://www.nexojornal.com.br/ expresso/2016/06/10/Estas-s%C3%A3o-5-pr%C3%A1ticas-simples-e-b%C3%A1sicas-que-podemtornar-a-gest%C3%A3o-p%C3%BAblica-mais-transparente>. Acesso em: 10 jun. 2016.

ZORZETTO, Ricardo. Incertezas sobre a microcefalia: registros atuais e anteriores ainda não retratam a realidade do problema no país. Revista Pesquisa FAPESP, n. 241, p. 15-21, mar. 2016.

36

Este trabalho foi composto com a fonte tipogrรกfica de uso aberto Open Sans em papel tamanho A4