KH BLADET
Kristelig Handicapforening | Nr. 3·2021
Katrine har lært mig at mærke andre
TEMA: Søskende 3-10
INDHOLD
TEMA: Søskende - til en bror eller søster med udviklingshandicap
3 | Inga kom med en pris –da opmærksomhed blev en mangelvare
5 | Søskende på overarbejde – forskerens observationer
7 | At være en god forælder - projektbørn og forældreskab
9 | Katrine har lært mig at mærke andre - om ufortjent kærlighed og familiebalance
11 | Kort Nyt Udefra
12 | Med hjerte, mund og hænder i nye rammerbibelcamping med det hele
Kort Nyt Indefra
16 | Inklusion kræver bredere relationsforståelse –autisme i kristne fællesskaber Kalender
20 | Andagt
KH BLADET
Medlemsblad for Kristelig Handicapforening
Forside: Foto: Christina Brorson
Layout & tryk: Videbæk Bogtrykkeri A·S
Ansvarshavende redaktør: Tove Søgaard
Redaktør: Christina Brorson
Næste nr. udkommer: november 2021
LEDER
En vigtig lektie
Evnen til at tage livet, som det kommer, i tro på at Gud også bærer, når det til tider kan være svært - det er for mig en livslang læring. Jeg vil nemlig så gerne selv have styr på tingene og menneskene i mit liv. Særligt mine børn har sat mig på prøve i det at give slip. Det er jo lige præcis her, i forældreskabet, jeg allerhelst vil lykkes – eller se mine børn lykkes. Jeg tror derfor, sygeplejerske og ph.d. Helle Haslund ser helt rigtigt, når hun i artiklen ”At være en god forælder” (s. 7) udpeger forældreskabet som et af de områder, voksne (os der er forældre) bedømmer sig selv allerhårdest. Her tilsidesætter vi uden tøven os selv, og ofte mere end godt er – blot for at give vores børn et ekstra pust medvind på vejen.
Jeg vil nemlig så gerne selv have styr på tingene og menneskene i mit liv.
Særligt udsat er forældre til børn med udviklingshandicap. Her er man som forælder i risiko for at slide for meget på sig selv, hvis målene ikke justeres ind efter forholdene. Og lige så slemt: Man er i risiko for at slide på resten af familien – parforhold og søskende.
Netop søskende-pårørende er temaet for dette blad, hvor Britta og Mathias (s. 3 og 9) fortæller hver deres historie. Helle Haslund kommer med sin professionelle vurdering af de udfordringer, der er forbundet med at have en bror eller søster med udviklingshandicap. Skal man som søskende-pårørende opleve en barn- og ungdom med glæde og optimisme, kræver det forældre, hævder hun, som en gang i mellem tør give slip på barnet med udviklingshandicap, og hellige sig dets søskende – privilegerede og med meget mindre problemer, men stadig med et stort behov for deres forældre.
På den måde bliver man som forælder til et barn med udviklingshandicap og dets søskende sat på en ekstra hård prøve i den vigtige lektie at slække tøjlerne og overlade alt det, man ikke selv fik styr på, til Gud.
Men jeg tror også, at nøglen til frihed for os alle findes netop her: Når vi husker på, at alt hvad vi fik i vores liv, er fra ham: det lette og det tunge. Og så give ham det sidste ansvar.
Tove Søgaard, Landsleder i Kristelig Handicapforening
Inga kom med en pris
AF CHRISTINA BRORSON
Forældrenes fokus ændrede sig, da Britta
Svenssons yngste søster med Downs blev født.
Det føltes som om Britta og de andre søstre rutsjede flere pladser ned ad prioriteringslisten til fordel for deres sårbare lillesøster.
Britta Svensson og hendes tre søstre kom til at føle sig overset af forældrene, da deres yngste søster med Downs kom til.
Britta Svensson (57) er den midterste i en søskendeflok på fem piger, som voksede op på en gård ved Ølgod. I 1973, da hun var 10 år, blev hendes yngste lillesøster født – med Downs.
”Alle kunne se, at der var et eller andet med Inga, men det var først efter et par måneder, at vores forældre fik klar besked fra lægen. Vi søstre var på det tidspunkt 14, 12, 10 og 4 år, og vi blev alle kaldt ind i stuen, hvor de fortalte os, at de håbede, vi fortsat ville være glade for vores yngste søster, men at hun var ”evnesvag”. Vi vidste slet ikke, hvad det betød, og vi havde aldrig mødt nogen med Downs. Faktisk gjorde beskeden ikke det store indtryk,” husker Britta. Hun holdt ikke op med at være glad for sin nye lillesøster.
Britta har forhørt sig hos sine søstre, og bortset fra den ældste, som tog på efterskole halvandet år efter, at Inga var født, husker alle stort set det samme: Forældrenes energi gik for størstedelens vedkommende til Inga. Det meste kom til at dreje sig om hende og det udviklingshandicap, hun var født med.
Vi kom aldrig til at opfatte Inga som forkert eller anderledes. Hun var bare, som hun var.
”Der blev brugt meget tid på møder, arrangementer og samtaler med børnehave, skole og andre instanser, og vores forældre var sammen med andre familier, der havde et barn med udviklingshandicap. Det hele handlede om de ”evnesvage”, og vi søskende oplevede, at folk omkring os, der ikke havde berøring med det område – blandt andre vores veninder, begyndte at trække sig. Det blev for meget for dem,” husker Britta.
”Jeg var nok den, der brugte mest tid på Inga – legede, spillede og læste med hende. Jeg kan huske, at jeg altid glædede mig, når taxaen afleverede hende efter børnehave. Hun var sådan en lille nips.”
Inga var i det hele taget havnet i en familie, der satte pris på hende.
”Vi kom aldrig til at opfatte Inga som forkert eller anderledes. Hun var bare, som hun var, og vi var glade for hende. Det er vi stadig,” slår Britta fast.
Ned på en fjerdeplads
Noget andet som derimod blev helt anderledes, var fordelingen af opmærksomhed i familien. Den blev temmelig skæv.
Endnu mere udtalt blev det ensidige fokus, da familien omkring 1980 kom i kontakt med pionererne omkring Kristelig Handicapforening, og søstrenes far trådte ind som initiativrigt medlem af foreningens bestyrelse.
”Målet var at skabe et kristent bofællesskab – et stort og krævende arbejde. Far talte i telefon hver eneste aften og refererede derefter den lange samtale for mor i detaljer. Kristelig Handicapforening og senere Østbækhjemmet blev deres fælles projekt, og vi søstre følte efterhånden, at vi var røget ned på en fjerde plads efter Inga, Østbækhjemmet og Kristelig Handicapforening,” konstaterer Britta.
I 1983 blev Østbækhjemmet etableret med hele familien involveret – i bestyrelse, køkken og med istandsættelse.
Foto: Christina Brorson
Et hjem med én dagsorden
Britta husker episoder fra sin teenagetid og de første voksenår, hvor følelsen af ikke at være set, hørt og prioriteret blev ekstra stærk.
”En weekend havde jeg glædet mig til at komme hjem på weekend fra Diakonhøjskolen i Aarhus, hvor jeg var startet. Mine forældre ville hente mig ved toget i Herning og køre mig hjem til Ølgod. På vejen skulle vi lige sige hej til Inga, der var på lejr i Vildbjerg. Bare et smut. Men så faldt mor og far i snak om deres yndlingsemner. Timerne gik, og da jeg sagde, at jeg egentlig bare gerne ville hjem, blev jeg bebrejdet min manglende forståelse for mennesker med handicap og mit manglende engagement.”
Den slags bebrejdelser lød tit, husker Britta.
Tid og ressourcer til de andre
børn
KH bladet lægger vejen forbi familien Svensson en torsdag.
Om fredagen kommer ”moster Inga” på et af sine tre-fire årlige weekendbesøg.
”Det glæder vi os til. Inga er en del af familien, og føler sig hjemme her. Hun smutter ind til vores naboer og sludrer, ligesom vi selv gør. Hun tager også med, når vi besøger min mands familie i København, hvor hun er pot og pande med min svigerfar,” smiler Britta.
Både hun og de tre andre søstre er i dag glade for, at både Kristelig Handicapforening og Østbækhjemmet blev til virkelighed.
Som tiden gik, kunne man
næsten ikke komme indenfor i vores hjem, hvis man ikke brændte lige så meget for handicapsagen som vores forældre.
”Som tiden gik, kunne man næsten ikke komme indenfor i vores hjem, hvis man ikke brændte lige så meget for handicapsagen som vores forældre. En anden weekend, hvor jeg var hjemme fra Diakonhøjskolen, havde jeg inviteret en veninde. Det var Ingas fødselsdag, og da min veninde hørte, at mine forældre samme aften fik besøg af en af de andre KH-familier, meldte hun afbud. Hun ville ikke trænge sig på. Men hendes afbud faldt ikke i god jord hos min mor, der straks stemplede hende som en, der ikke brød sig om mennesker med udviklingshandicap. Og sådan var min veninde slet ikke”.
Omsorgsfuld humørspreder
At den yngste søster lagde beslag på en stor del af forældrenes opmærksomhed og omsorg, kom dog aldrig til at ændre på Brittas og de andre søstres kærlighed til hende.
”Inga kom med en pris, men vi ville ikke have været hende foruden. Det er en velsignelse at have en søster som hende. Hun har altid været en rigtig humørspreder og haft stor omsorg for alle sine søstre - og senere svogre og niecer. Hun følger os tæt og husker os i sin aftenbøn. Man kan også godt snakke alvorligt med Inga,” fortæller Britta.
Siden 1997 har Inga boet på Østbækhjemmet, men hun kommer på weekendbesøg hos de fleste af sine søstre. Britta er blevet kontaktperson og dermed Ingas nærmeste pårørende.
”Vi passer godt sammen, Inga og jeg. Vi har den samme humor og afslappethed, og i familien er vi de små og tykke søstre i modsætning til de andre tre, som er så høje og tynde,” griner Britta.
De seneste år er hun også taget på en uges sommerferie til Sydeuropa med Inga.
”Vi har mange sjove minder fra de ferier. Inga bliver hurtigt venner med hele bussen. Hun går også gerne i baren og sludrer med dem, der lige sidder der. Når folk smiler og henvender sig til mig, som om jeg var pædagogen, lægger jeg armen om Inga og siger: Hun er min søster, og det er jeg stolt af,” smiler Britta.
”Vi er lykkelige for, at Inga kan bo på Østbækhjemmet. Hvor skulle hun ellers bo? Hun stortrives der, og vi bliver altid taget godt imod af personalet, når vi kommer,” fortæller Britta.
Det ændrer dog ikke på, at forældrenes kamp for Inga og hendes fremtid kom til at præge resten af søskendeflokken med en følelse af mindreværd.
”Vores forældre har helt sikkert været pressede. De har været bekymrede for Inga, og for at hun skulle bo et sted, som ikke var kristent og ikke var godt for hende. Derfor gav de Inga masser af opmærksomhed og omsorg, og derfor lagde de megen energi i Kristelig Handicapforening og oprettelsen af Østbækhjemmet – to gode formål. Det kan jeg sådan set godt forstå. Men overskuddet til resten af børneflokken svandt ind, og vi fire søstre fik oplevelsen af, at vi ikke var lige så meget værd som Inga. Hvis jeg skal give et råd til unge familier med et handicappet barn, vil det derfor være: ”Sørg for, at dét barn mindst en gang om måneden får en weekend ude af huset, og koncentrer jer så om de andre børn. Gør noget sammen, brug tid og ressourcer på dem, så de oplever, at I også sætter pris på dem,” lyder opfordringen fra Britta Svensson.
Britta Svensson er kontaktperson for Inga.
Hver sommer tager de to på en uges ferie sammen. Privat foto.
Søskende på overarbejde
AF CHRISTINA BRORSON
Har man en bror eller søster med udviklingshandicap, er man sikkert mere hensynsfuld og opmærksom end gennemsnittet, men man er også i risiko for at oparbejde en gæld af negative følelser. Det fortæller Helle Haslund Thomsen, der for et par år siden gennemførte et forskningsprojekt for søskende til børn med udviklingshandicap.
Neuropædiatrisk Team i Region Nord har til opgave at følge børn med handicap, indtil de fylder 18 år. I 2017 havde teamet 575 børn tilknyttet og frustrerede sig i stigende grad over, at der ikke var noget tilbud til de andre børn i familierne - søskende til de børn, som teamet var tilknyttet.
”Teamets medarbejdere hørte via forældrene jævnligt om de andre børn i familierne – at de også bøvlede med lidt af hvert. Men deres indsats gjaldt kun barnet med handicap,” fortæller Helle Haslund Thomsen, sygeplejerske, medicinsk antropolog og ph.d. ansat ved Aalborg Universitetshospital.
Der er et behov for øget opmærksomhed på søskende til børn med udviklingshandicap, mener Helle Haslund, sygeplejerske, medicinsk antropolog og ph.d. ansat ved Aalborg Universitetshospital. Pressefoto
til seks samlinger. Samlingerne skulle være et frirum med invitation til samtale,” forklarer Helle Haslund Thomsen. En psykolog og en ergoterapeut blev også tilknyttet, og med inspiration fra det australske projekt var de overordnede mål at give børnene en forståelse af, hvordan deres familie var anderledes end gennemsnitsfamilien, men også en mulighed for at spejle sig i de andre børn tilknyttet projektet, og dermed en oplevelse af ikke at være alene.
Af sig selv tog de her børn og unge enormt mange hensyn uden at drøfte det med hverken forældre, lærere eller kammerater.
I samarbejde med Neuropædiatrisk Team fik hun for satspuljemidler* stablet et forskningsprojekt på benene, der skulle løbe fra 2017-2019 og vise, om søskende til børn med udviklingshandicap har behov for en indsats målrettet dem.
Selvindsigt og familie-kendskab
”Cirka 100 børn i alderen 6-17 år blev tilknyttet. Inspireret af det australske søskende-projekt, Sibworks**, inddelte vi dem i mindre grupper baseret på alder og inviterede dem
”Indledningsvist forsøgte vi at give børnene redskaber til at forstå sig selv - hvilken rolle de havde fået som søskende-pårørende, hvilke reaktioner og følelser, det kan afføde, samt hvordan følelser kan komme til udtryk på mange forskellige måder. Vi gav også hver enkelt helt konkret information om deres brors eller søsters diagnose. Her var ny viden for mange,” fortæller Helle Haslund Thomsen.
Et ensomt regnestykke
Med udgangspunkt i et frirum, der bød på både popcorn, leg og hygge fik børnene mulighed for at snakke - både med de tilknyttede fagpersoner og hinanden.
”Vi blev overraskede over det komplicerede regnestykke, som mange af dem hele tiden havde løbende i baghovedet – et regnestykke over hvilke kammerater, der for eksempel kunne komme med hjem, når deres bror eller søster med handicap var hjemme, og hvilke der ikke kunne. Af sig selv tog de her børn og unge enormt mange hensyn uden at drøfte det med hverken forældre, lærere eller kammerater,” forklarer Helle Haslund Thomsen.
Beregningerne tjente blandt andet til at opretholde en facade af normalitet.
Og det kan man ikke leve med i længere tid, uden at det får følger,” understreger Helle Haslund Thomsen.
Lov til at mærke sig selv
Søskende-pårørende vil
altid være i fare for at
”over-samarbejde”.
”De vidste jo godt, at deres familie ikke var som alle andres. Men det er ikke særlig fedt at være anderledes på den måde, når man er barn eller ung, så der blev brugt rigtig megen energi på ikke at stikke ud. Hele tiden uden at dele det med andre – selv ikke jævnaldrende, der også havde en bror eller søster med handicap. Den alene-følelse ville vi gerne adressere, blåstemple og tage brodden af. På den ene side ved at forklare, at den var berettiget – deres familie var anderledes, og på den anden side ved at sætte den enkelte i kontakt med jævnaldrende, som havde det cirka lige sådan,” forklarer Helle Haslund Thomsen.
Prisen for oversamarbejde
Hvis man har en bror eller søster med et udviklingshandicap, er der en god chance for, at man bliver mere hensynsfuld og rummelig end sine kammerater, oplyser Helle Haslund Thomsen. Det indebærer dog også den fare, at man ikke mærker sine egne grænser, strækker sig for langt og først i voksenalderen opdager, at der var en pris.
”Søskende-pårørende vil altid være i fare for at ”over-samarbejde” i familien og familiens interaktion med omgivelserne. Men ingen børn er altid søde og indordner sig. Nogle gange er alle børn trælse, stride og besværlige – og skal have lov til at være det. Ellers får de ikke plads og mulighed for at finde ud af, hvordan det egentlig er at være dem. Jeg har fået mange henvendelser fra unge voksne, som vil høre, om der er et tilbud til dem. De er måske begyndt at døje psykisk og oplever, at der er en sammenhæng med den barndom, hvor de udelukkende brugte energien på at indordne sig. Nu melder prisen sig i form af bitterhed og vrede,” fortæller Helle Haslund Thomsen.
Hun mener, at man skal insistere på at skabe bevidsthed om et eventuelt ”oversamarbejde” og opfordre børn og unge til at sætte ord på det.
”Med deres forstand kan søskende-pårørende jo godt se, at de udfordringer og ekstra behov, som deres bror eller søster med udviklingshandicap har, ikke er nogens skyld – heller ikke deres forældres. Derfor tager de hensyn og accepterer ikke at få ønsker og behov opfyldt eller aldrig at spille hovedrollen i familien. Men følelsesmæssigt bliver det meta-kommunikerede budskab: ”du er ikke så vigtig”.
Søskende-projektets formål, var at skabe plads og mulighed for at udtrykke sig omkring de oplevelser, som ingen ellers havde lagt øre til før. Det gjorde en positiv forskel for deltagerne, fortæller Helle Haslund Thomsen. Også selvom der ikke skete konkrete ændringer i den enkeltes hverdag.
”Formålet med projektet var at styrke børns og unges mestring af opgaven som søskende-pårørende. Der kunne ikke laves om på det forhold, at deltagerne havde en bror eller søster med et udviklingshandicap. Men de fik et rum til at fortælle - for eksempel hvor irriterende, deres handicappede bror eller søster nogle gange var. Eller hvor fedt det kunne være at holde en ferie, som ikke var på hans eller hendes præmisser. Uden at uddele skyld, og velvidende at situationen ikke kunne ændres, forsøgte vi at give dem oplevelsen af at disse følelser var naturlige og legitime – ligesåvel som kærligheden og omsorgen. At selvom det ikke kan være anderledes, er det ok at ventilere sine negative følelser. På den måde fik deltagerne plads til at mærke sig selv – også de uopfyldte behov og vreden og irritationen, som altså for nogles vedkommende ellers først melder sig i voksenalderen i form af psykisk lidelse, indgroet bitterhed eller uforsonlighed,” forklarer Helle Haslund Thomsen.
Hun glæder sig over, at Socialstyrelsen (se faktaboks på siden) i disse år har et nyt og lignende projekt i støbeskeen, og mener, at et permanent tilbud ville være det ideelle.
”De fleste af deltagerne i vores projekt var kede af, at det stoppede efter seks gange. De ville gerne være fortsat. Hvis jeg frit kunne få et ønske opfyldt, ville jeg give alle søskende-pårørende muligheden for først at deltage i et forløb, som det vi gennemførte i 2017-2019, og derefter at være tilknyttet et løsere tilbud – måske noget væresteds-agtigt.
På den måde ville det være muligt at vedligeholde relationerne til de jævnaldrende i samme situation.
* Satspuljemidler: Satspuljen bestod af midler taget fra den automatiske regulering af overførselsindkomsterne, som derfor steg 0,3 pct mindre end den gennemsnitlige lønudvikling på arbejdsmarkedet. I 2017 var puljen på cirka 1 milliard. Satspuljekonceptet blev indført i 1993 og afskaffet i 2020.
** Sibworks: Et gruppebaseret støtteprogram for søskende til børn med funktionsnedsættelser og kroniske lidelser. Programmet er udviklet i Australien. Kilde: vidensportal.dk.
At være en god forælder
Forældre til børn med udviklingshandicap har behov for at blive bekræftede i, at de er gode forældre og husket på, at de skal være det for alle deres børn, mener
Helle Haslund Thomsen.
En sideopdagelse i det søskende-projekt, som Helle Haslund Thomsen, sygeplejerske, medicinsk antropolog og ph.d. stod i spidsen for fra 2017-2019, var forældrenes store behov for at snakke med hinanden.
Forældreskab i dag er en arena, hvor du helst skal lykkes.
”De blev indkaldt til evalueringssamtaler, men fortsatte med at snakke med hinanden længe efter at mikrofonerne var slukket. Der var et meget stort behov for at dele liv,” fortæller projektlederen.
Hvis der er behov for permanente tilbud til søskende, der har en bror eller søster med udviklingshandicap, så er der det samme til forældrene, mener hun. Også fordi de to gruppers trivsel er tæt forbundne.
”Hvis vi skal gøre noget for børnene, skal vi have forældrene til at hænge bedre sammen. Deres opmærksomhed, kærlighed og overskud er jo den hane, vi forsøger at skrue på, i forhold til at skabe en barndom og ungdom for disse søskende med større åbenhed, mere frihed”.
Forældreskab i fokus
Overordnet ser Helle Haslund Thomsen et stort fokus på forældreskab i dag. Et fokus der specielt presser forældre med børn, som ikke vækker omgivelsernes beundring.
Modelfoto. Pixabay.
Katrine har lært mig at mærke andre
AF CHRISTINA BRORSON
Mathias’ søster, Katrine, har givet ham verbale kram, når han mindst ventede det. Hun har også gjort ham flov i supermarkedet, når hun hilste på vildt fremmede.
Men hun har aldrig været hans ansvar, og hun har aldrig stået imellem ham og hans forældre.
Når Mathias Sjælland Iversen (23) besøger sine forældre i Randers, vælger han som oftest de weekender, hvor hans søster Katrine (21) også er hjemme. Hun flyttede ellers til KH-bofællesskabet, Østbækhjemmet, sidste sommer, men besøger ligesom ham jævnligt sine forældre og deres fælles lillesøster, Pauline (17).
”Det er ligesom mere rigtigt, når Katrine også er hjemme. Det tror jeg, vi alle synes. Selvom der selvfølgelig også er ting, som er mere besværlige,” forklarer Mathias.
”For det meste er hun meget glad og kærlig, men hun kan også godt svinge noget. Specielt da hun var yngre, var der store følelsesmæssige udsving. Hun kan ikke rigtigt lægge låg på - har ikke den der selverkendelse, at nu jeg er vist træt og bør holde mig lidt tilbage. Det hele kommer ud,” forklarer Mathias.
Det er ligesom mere rigtigt, når Katrine også er hjemme...
Katrine er født med et udviklingshandicap.
”Vi plejer at sige, at Katrines mentale alder er 3-4 år, men det kommer meget an på, hvilke kompetencer det drejer sig om. Hun har for eksempel lært at cykle, men da hun forsøgte at lære at læse, ville det ikke rigtigt hænge fast, og hun glemte det, hun kunne, igen,” fortæller Mathias.
Kram til kammeraterne
Følelser har Katrine altid haft mange af.
Da han var yngre, kunne han godt en gang imellem blive flov over sin søster.
”Jeg var temmelig genert og havde ikke lyst til at blive set på hele tiden, og det blev man, når man for eksempel var ude at handle med Katrine, og hun så hilste på alle folk. Det var også lidt specielt, når jeg havde kammerater med hjemme, og hun, uden det store varsel, kom hen og gav dem en krammer,” fortæller Mathias.
På den anden side gjorde Katrines umiddelbare kærlighed godt, når han selv uden varsel blev genstand for den.
”Jeg kunne have haft et par jævnt dårlige dage uden overskud til nogen eller noget, og så ud af det blå kunne hun sige: ”Du er den bedste storebror i verden”. Det havde jeg
Mathias Sjælland Iversen (23) kommer fra Randers og læser medicin i Aarhus.
Foto: Christina Brorson
UDEFRA
63 handicapvenlige naturoplevelser
Hvis man ikke er klar til at springe i et par vandrestøvler, men afhængig af hjul på for eksempel en kørestol eller en rollator kan det være svært at komme rigtigt ud og nyde naturen. Men der findes skønne steder i den danske natur, som er tilgængelige på hjul, og nu er det blevet let at finde dem. Naturstyrelsen har nemlig lanceret en hjemmeside med oversigt og beskrivelser af 63 handicapvenlige naturspots i Danmark. Her findes handicapvenlige shelters, fugletårne med kørerampe, stier med fast underlag og meget andet.
Et klik på de forskellige sted-angivelser giver beskrivelser af handicapvenlige naturoplevelser i Danmark. Hjemmesidens adresse er: https://naturstyrelsen. dk/naturoplevelser/aktiviteter/lettilgaengelige-faciliteter/
Antallet af SU-tillæg tredoblet
Et studiejob ved siden SU’en er ofte en nødvendighed for at få det til at løbe rundt, når man er studerende. Men hvis man har for eksempel en autismediagnose kan det være svært at overskue både studier og arbejde. Derfor er der mulighed for at få en forhøjet SU, og det gør stadigt flere brug af. Antallet af studerende, som får et handicaptillæg til deres SU på grund af psykiske udfordringer er tredoblet på 10 år - fra 1.800 studerende i 2010 til 6.946 i 2020. Baggrunden for den store stigning er sandsynligvis at flere unge får en diagnose, antager Bo Rump, afdelingsleder ved Studenterrådgivning for socialpædagogisk støtte:
”Man vil gerne behandle tidligere, og man er blevet mere opmærksom på psykiske udfordringer. Samtidig er vores uddannelsessystem blevet bedre til at føre folk med psykisk funktionsnedsættelse igennem ungdomsuddannelserne og ind på videregående- og erhvervsuddannelser,” siger han til Kristeligt Dagblad.
”Absurd” kalder Anni Sørensen, formand for LEV, økonomiaftalen for 2022 mellem KL og regeringen. Pressefoto.
Handicaptillægget til studerende med psykiske udfordringer er på videregående uddannelser 8.991 kr. og på erhvervsuddannelser 5.631 kr. om måneden. Foto: Pixapbay
Handicapområdet fik ingenting
Flere midler til handicapområdet. Det var en af de store forhåbninger, da resultatet af regeringen og KL’s (Kommunernes Landsforenings) økonomiforhandlinger, blev offentliggjort før sommerferien. KL havde således på forhånd meldt ud, at man håbede på 5,5 milliarder ekstra over de næste tre år. Skuffelsen var derfor stor, da handicapområdet ikke fik en øre ekstra.
”En fuckfinger til handicapområdet,” kaldte Thorkild Olesen, formand for Danske Handicaporganisationer, aftalen, og blev citeret i de fleste af landets medier.
”Et absurd resultat,” bekendtgjorde Anni Sørensen, formand i LEV.
Hvis økonomien på handicapområdet skal løftes indenfor en overskuelig fremtid, skal det nu ske i finansloven for næste år, som regeringen og Folketingets partier forhandler på plads i løbet af efteråret.
Iversen Band
gav en koncert, hvor alle fik lov at synge med på kendte sange.
Mange havde skiftet campingvognen ud med en hytte og nød komforten.
Lovsangsbandet introducerede ”Navnet Jesus blegner aldrig” ved at vise, hvordan DFS-konsulent Hanne
Pedersens højde hurtigt kunne ”blegne”.
Anette og Tobias Ingemansen fortalte sammen om dét at være i familie med hinanden. Om Guds hensigt med at sætte mennesker ind i en slægt.
Mange benyttede Mørkholt Strand
Campings muligheder for en tur i poolen, skoven eller stranden. Der blev også spillet minigolf og shoppet i kiosken. ”Hæng ud bænkene” foran kiosken var transitsted.
I teltet stod den hver dag på møder og bibeltimer med forkyndelse til alle sanser.
INDEFRA
En flot gave til Kristelig Handicapforening
Den folkekirkelige sommerlejr, Ferie Med Indhold (FMI), i uge 29 havde i år inviteret Kristelig Handicapforening med som godt formål til ”Mulighedernes Marked” - et indsamlingsevent, hvor kun fantasien sætter grænser, og hvor der i år blev samlet ind med salg af blandt andet broderier, drejet træ og breakdance. Landsleder Tove Søgaard deltog på lejren og fortalte om Kristelig Handicapforenings aktiviteter. Hun var også med på Mulighedernes Marked, som i år var lukket for udefrakommende på grunde af corona, og hvor deltagerantallet derfor var det samme som på lejren, nemlig 250.
”Selvom der i år ikke var mulighed for at få gæster udefra, var det utroligt dejligt at opleve det giversind deltagerne mødte op med. Det var imponerende, at jeg kunne tage hjem med en gave til Kristelig Handicapforening på 50.000 kroner,” fortæller Tove Søgaard.
Gaven fra FMI går til videreudvikling af Kristelig Handicapforening app ”Tid med Gud”.
På Mulighedernes Marked blev der samlet ind til et godt formål: Kristelig Handicapforening”.
Privat foto.
Hanne er ny eventkoordinator
Hanne Damtoft Sangill, der i 2019-2020 var barselsvikar på Kristelig Handicapforenings landskontor, er nu blevet fastansat i jobbet som event- og sekretariatskoordinator. Hun afløser Anne Jerup Thise, der fratrådte sin stilling pr. 1. august. Kristelig Handicapforening siger Anne tak for samarbejdet og ønsker alt godt fremover.
Hanne kender opgaverne på landskontoret, og det har derfor ikke taget lang tid for hende at komme i gang.
”Hanne er fortrolig med jobbet, og det er let for både hende og os at finde hurtigt fodslag i efterårets mange opgaver. Derudover kender vi Hanne som en dygtig, effektiv og hyggelig kollega, som vi glæder os meget over at arbejde sammen med igen,” siger landsleder Tove Søgaard.
Hanne Damtoft Sangill er ny event- og sekretariatskoordinator på landskontoret. Arkivfoto.
Meld din kirke ind i Kristelig Handicapforening
Rundt om i kirkerne, er der mennesker med et handicap eller familier med et handicappet barn, som ikke kender til Kristelig Handicapforening. Det skal blive anderledes. Derfor tilbyder Kristelig Handicapforening nu et medlemskab til kirker. Prisen er 400 kr. pr. år, og hvad der helt præcist følger med af materialer, aftales nærmere med den enkelte kirke.
Gellerup Kirke ved Aarhus er en af de kirker, som nu er medlem af Kristelig Handicapforening.
”Vi har en del specialkonfirmander og vil gerne præsentere dem og deres familier for alle relevante tilbud. Derfor står Kristelig Handicapforenings materialer nu på vores bladhylde,” fortæller kirke- og kulturmedarbejder Bit Boel
Buhl.
Meld din kirke ind i Kristelig Handicapforening for bare 400 kr. årligt. Screendump fra www.k-h.dk
Skærvebo indviede ny fløj
Lørdag d. 12. juni – knap et år efter første spadestik, var det tid til at indvie Skærvebos nye tilbygning. Seks nye værelser med fællesfaciliteter i form af blandt andet en opholdsstue, et wellnessrum og en ny indgang – i alt 528 kvadratmeter. Indvielsen blev festligt markeret med deltagelse af blandt andre Kasper Glyngsø, borgmester i Hedensted Kommune, som hjalp med at klippe snoren. Efter snoreklippet blev der spist pandekager og ønsket tillykke af de mange fremmødte venner og pårørende.
Borgmester Kasper Glyngsø (nr. 2 fra venstre) assisterede, da snoren skulle klippes ved indvielsen af Skærvebos nye tilbygning. Foto: Tove Søgaard.
Vil du være en del af fastgiver-korpset?
Har du en gavebrevs-aftale med Kristelig Handicapforening, har du sikkert fået besked om, at der som noget nyt kræves en fast slutdato på aftalen. Hvis ikke, er det Walther Plauborg Hansen eller Kit Johansen Hvergel, du skal kontakte. Sammen styrer de på bedste vis Kristelig Handicapforenings økonomi, og ofte er det dem, der skriver under på breve og tager telefonsnakke med medlemmer, når det gælder økonomisk støtte. I øjeblikket støtter 42 givere Kristelig Handicapforening med en gavebrevs-aftale, og 58 har meldt deres bidrag til Betalingsservice. Hermed en kæmpestor tak til disse 100, som udgør korpset af faste givere – en meget væsentlig del af Kristelig Handicapforenings eksistensgrundlag.
Vil du også være en del af det økonomiske fundament under Kristelig Handicapforening, eller har du spørgsmål til din fortsatte støtte, så kontakt Kit eller Walther på tlf. 7356 1245 / 7356 1242.
En dejlig dag ved fjorden
Kit Johansen Hvergel og Walther Plauborg Hansen har styr på Kristelig Handicapforenings finanser. Kontakt dem, hvis du vil være med i korpset af faste givere. Foto: Christina Brorson.
Online-generalforsamling
25 deltog (19 stemmeberettigede) da Kristelig Handicapforening inviterede til online- generalforsamling lørdag d. 8. maj. I god stemning blev både Thomas Bjerg Mikkelsens formandsberetning og Lars Bækgaards regnskab godkendt. På valg til bestyrelsen var Helga Hvidtfeldt Sønderby og Karsten Rughave Sørensen, der heldigvis begge valgte at fortsætte. Vi glæder os til et festligt årsmøde med masser af deltagere i Vejle i 2022!
Ligesom i 2020 blev det planlagte årsmøde i maj 2021 til en online generalforsamling. Arkiv screendump.
Det var første fysisk gennemførte arrangement i Kristelig Handicapforening i lang tid, da en samling forventningsfulde deltagere lørdag d.24. april troppede op ved Kyst- og Fjordcentret ved Randers Fjord til fjord- og naturworkshop. Dagen blev en skøn opstart på efter-corona-livet med dejligt vejr og en mængde fælles aktiviteter i naturen. Der blev blandt andet fisket rejer, sejlet i kano, løbet GPS-løb og bagt pandekager over bål.
Jens Kristian Korsgaard i gang med fiskenettet. Mon der skulle gemme sig et par fjordrejer i bunden? Arkivfoto.
”Lærerne og pædagogerne er helt nødvendige for at få undervisningen til at fungere. Men ofte bliver de også en hindring for, at præsterne, som i øvrigt gør et stort og engageret stykke arbejde, opnår den rolle som ”medvandrer”, der kan inspirere – både til at tro og til at blive en del af det kristne fællesskab,” opsummerer Karin Braüner Vium Mikkelsen.
Gudbilledlige relationer
I sit arbejde med ph.d. -afhandlingen har hun talt med mange præster, som arbejder med specialkonfirmander. Hun har også overværet undervisningen og talt med (børne)konfirmandernes familier. Hvis de ovennævnte hindringer overkommes, viser det helt grundlæggende ASF-inklusions-problem sig ofte, nemlig en for snæver opfattelse af, hvordan gode relationer ser ud.
”Relationer betyder utrolig meget i det kristne menneskesyn. Faktisk udgør et menneskes behov for og evne til relationer i mange teologiske traditioner en del af hans eller hendes gudbilledlighed,” forklarer Karin Braüner Vium Mikkelsen. Hun refererer til de teologiske begreber Imago Dei, Imago Trinitatis og analogia relationis. Bag dem ligger den alment teologisk accepterede forståelse, at vi er skabt i Guds billede, men at Gud er tre: Fader, Søn og Helligånd. På den måde bliver relationer en iboende egenskab hos Gud, og mennesket defineres, som skabt i Guds billede, ud fra sine relationer. En snæver udgave af denne forståelse kan have svært ved at få øje på den rolle som relationer spiller for mennesker med ASF – og dermed svært ved at få øje deres gudbilledlighed. For at tydeliggøre gudbilledligheden og understrege vigtigheden af inklusion af mennesker med ASF, er det derfor nødvendigt at udvide forståelsen af relationer, understreger Karin Bräuner Vium Mikkelsen.
Til grund for Karin Vium Braüner Mikkelsens ph.d-afhandling: ”Folkekirke og (børne)konfirmander med autismespektrumforstyrrelse – et empirisk og teologisk studium af inklusion i folkekirkens relationelle liv” ligger:
• Interviews med 10 forskellige præster
• Fire observationer af special-konfirmandundervisning.
• Interviews med fire mødre til special-konfirmander
• To workshops med hhv. 11 og 12 deltagende præster
• Imellem de to workshops: midtvejsstatus med 9 af de deltagende præster.
• Læs hele ph.d-afhandlingen på www.k-h.dk
”Børn og unge med ASF spiller for eksempel computer sammen, i stedet for at snakke. Men fællesskabet omkring computerspillet er lige så vigtigt for dem, som dybe samtaler måske er for andre. På samme måde kan de tillægge det stor betydning at være en del af større fællesskaber som for eksempel menigheden, selvom de ikke kan holde til at sidde på bænken sammen med resten af menigheden en hel gudstjeneste. Derfor forlader de måske forsamlingen, men det betyder ikke, at de ønsker at forlade fællesskabet. Vi må forstå deres behov for og evne til relationer, som akkurat lige så gudbilledlig, som neurotypiske personers,” forklarer hun.
Tegning fra workshop. På billedet ses et kirkerum med en kristusfigur som centrum. I nederste højre hjørne ses en klippet kirkedør, bag hvilken der sidder en (børne)konfirmand med ASF med høreværn. Lyden har været for overvældende, og menneskemængden for overstimulerende. Alligevel er konfirmandens kropssprog præget af frimodighed: Det er accepteret, at hun går ud, også selv om handlingen i kirken ikke er færdig.
Foto: Lars Nymark Heilesen
FAKTA
Inkluderende separation
Inklusion af mennesker med ASF handler om netop dette: At acceptere og rumme mange forskellige måder at være i relationer og fællesskaber på, mener Karin Braüner Vium Mikkelsen.
”Vi skal tænke inklusion anderledes, når det gælder mennesker med ASF. De vil gerne være en del af fællesskabet, men kan ikke være det på neurotypiske betingelser. Ofte vil det være nødvendigt at forstå deres behov for at trække sig –måske netop i de situationer, neurotypiske personer opfatter som etablerende for fællesskabet: fysisk samvær, small talk og lignende. Vi skal forstå, at de stadig vil og behøver fællesskabet,” pointerer Karin Vium Braüner Mikkelsen.
På hendes workshops kom hun i samarbejde med de deltagende præster frem til begrebet: Inkluderende separation,
Kalender
2021
9. oktober Netværkssamling: Autisme og Tro (Vest)
22. - 23. oktober Gospel Kids Special Festival
30. oktober Ikonværksted (workshop)
20. november Den store KH-bagedyst
som en dækkende betegnelse for den måde mennesker med autisme bedst bliver en del af menigheden på. At forvente af dem, at de deltager på samme måde i fællesskabet som alle andre, bliver i realiteten en udstødelse: Ekskluderende inklusion. Målet er i stedet at blive fortrolig med den måde som mennesker med ASF indgår i fællesskaber på, – nogle via separation – acceptere og værdsætte den.
Som forskning i netop inklusion af mennesker med ASF i kristne fællesskaber er Karin Vium Braüner Mikkelsens ph.d-afhandling et pionérprojekt. Forhåbentlig får flere lyst til at beskæftige sig med området. Emnet kunne så passende være ”Inkluderende separation”: hvordan praktiserer vi det?
Læs mere online: k-h.dk/kalender
24. november Kursus: Kontakttræthed
6. november Leder og bestyrelseskonference
2022
12. feb. + 23. apr. Den røde tråd i Bibelen
12. marts Årsmøde
Skolerne i Stubbekøbing
- særlige skoler til særlige behov
Specialefterskole for elever i 8. - 10. årgang. Der er plads til 55 elever på store værelser.
Undervisningen lægger vægt på elevernes almene dannelse i praktiske og teoretiske fag. Der er mulighed for afgangsprøver i enkelte fag.
LivogJob
STU-uddannelse med botilbud efter serviceloven til unge mellem 17 og 25 år. Der er 16 pladser.
Undervisningen veksler mellem teoretiske og praktiske fag samt praktikker og engagement i lokalsamfundet.
Skolerne er oprettet af Luthersk Mission og er beliggende med 600 meters afstand. Begge skoler har fuld tilgængelighed og optager derfor også elever med fysiske handicap.
Kontakt Stubbekøbing Efterskole på tlf 54441700 mp@stefalster.dk • www.stubbekoebingefterskole.dk Kontakt LivogJob på tlf 54441705 mail@livogjob.dk • www.livogjob.dk
Bofællesskaber
Elmebo
Elmevej 4 B | 4293 Dianalund | tlf. 5828 6890 |web: elmebo.dk
Frøjkgården
Thorsvej 73 | 7500 Holstebro | tlf. 9748 5892 | web: asperger-holstebro.dk
Ganerbo
Klostervej 108 | 6900 Skjern | tlf. 9736 1929 | web: ganerbo.dk
Heragården
Koustrup Allé 15 B, Lind | 7400 Herning tlf. 9627 3100 | web: heragaarden.dk
Hjertebo
Hvamvej 105 | 9620 Aalestrup | tlf. 8776 9000 | web: hjertebo.dk
Kernehuset
Rugvænget 60 | 8643 Ans | tlf. 8688 8628 | web: kernehuset-ans.dk
INTERESSERET I EN LEJLIGHED?
Skærvebo og Annekset
Haremarksvej 76 | 8723 Løsning | tlf. 7565 0990 | web: skaervebo.dk
Solglimt
Nørrevænget 1 | 7480 Vildbjerg | tlf. 9713 3459 | web: solglimt-vildbjerg.dk
Sydhjørnet
Grønnegade 3 | 6580 Vamdrup | tlf. 2452 8998 | web: sydhjornet.dk
TreHusE
Frødalen 5 | 2630 Høje-Taastrup | tlf. 4330 0070 | web: trehuse.dk
Valmuen
Kannikevangen 12 | 3720 Aakirkeby | tlf. 5697 0717 | web: valmuen-aakirkeby.dk
Østbækhjemmet
Industrivej 19 | 6870 Ølgod | tlf. 7524 5947 | web: ostbaekhjemmet.dk
• Skærvebo
• Østbækhjemmet
• Heragården
• Sydhjørnet
Modtag vores nyhedsbrev
Tilmeld dig Kristelig Handicapforenings nyhedsbrev på www.k-h.dk - og bliv opdateret om seneste nyt hver måned.
Er du pårørende til et menneske med udviklingshandicap, som ønsker en lejlighed i et af bofællesskaberne tilknyttet Kristelig Handicapforening. Kontakt da Tove Søgaard på tove@k-h.dk eller tlf. 30 66 40 84 for en plads på interesselisten – den centrale oversigt over potentielt kommende beboere.
Kristelig Handicapforening
Formål:
Kristelig Handicapforening har til formål på evangelisk-luthersk grund:
• at fremme forkyndelsen af det kristne budskab blandt handicappede og deres pårørende.
• at fremme oprettelse af kristne bofællesskaber for handicappede og varetage disses interesser.
• at varetage de handicappedes sag generelt til bedste for de handicappede og deres familier.
Landskontor
Katrinebjergvej 75 | 8200 Århus N tlf. 8741 0138 | mail: info@k-h.dk | web: www.k-h.dk
Formand Thomas Bjerg Mikkelsen tlf. 6010 7880 | mail: formand@k-h.dk
Landsleder Tove Søgaard tlf. 3066 4084 | mail: tove@k-h.dk
Event- og sekretariatskoordinator
Hanne Damtoft Sangill tlf. 2934 0138 | mail: hanne@k-h.dk
Kommunikations- og sekretariatskoordinator
Christina Hummelmose Brorson tlf. 2934 0138 | mail: christina@k-h.dk
Bliv medlem | Henvendelse via hjemmesiden eller landskontoret.
Kontingent | 250 kr. for enkeltpersoner og 400 kr. for par om året.
Husk at melde flytning til landskontoret
Støt KH økonomisk | Kristelig Handicapforening er afhængig af indsamlede midler og gaver. Kontakt landskontoret, hvis du ønsker at give et fast beløb til KH. Du kan selv vælge, om du vil betale hver måned, kvartalsvis eller årligt, og indbetalingen kan foregå automatisk via PBS.
Gaver kan indbetales på gironummer 207-2645 eller bankkonto: 9570 3385131259. Det er også muligt at indbetale engangsgaver med dankort via hjemmesiden.
ANDAGT
Et stærkt fundament
”for han ventede på byen med de faste grundvolde, hvis bygmester og skaber er Gud” (Hebr. 11 vers 10).
På bofællesskabet Skærvebo i Løsning har vi forventningsfuldt i sommerens løb kunnet afholde indvielse af seks nye lejligheder og tage imod nye beboere og mange nye personaler. Som ledelse og bestyrelse er det en forløsning at være kommet dertil. Gennem flere år har vi haft et stort håb og en stærk vision om at udvikle bostedet, så der er plads til den enkelte længst muligt i eget hjem.
Selvom vi har haft håb og visioner, er vi også undervejs i denne udviklingsfase af vores bosted kommet i tvivl om det har været den rette prioritering og beslutning vi har truffet, når der har været udfordringer eller modgang.
På samme måde i hverdagslivet kan vi som mennesker blive fyldt af bekymring, usikkerhed, modløshed og utryghed. Som
JENS SEERUP NIELSEN, BESTYRELSESFORMAND – SKÆRVEBO & ANNEKSET
Abraham må vi leve i fast tillid til, at Gud vil vise os vej, når vi tror på ham. Vi kan altid bede og komme til Gud med det, der fylder i vores hverdag, og han vil støtte og lede os.
Efter en lang og nu afsluttet byggeproces på Skærvebo, kan vi med taknemmelighed glædes over at dyrke dagligdagen for og med vores beboere. Vi skal bygge videre på det fundament, som vi ønsker skal kendetegne vores bofællesskab. Et fundament som hviler på det kristne budskab og det menneskesyn, at vi alle er elskede og værdifulde.
Salme 127, v.1 – 2 (Bibelen på hverdagsdansk): Hvis ikke Herren bygger huset, er håndværkernes arbejde forgæves. Hvis ikke Herren vogter byen, våger vagterne forgæves. Det er til ingen nytte at slide og slæbe fra tidlig morgen til sen aften, for Herren sørger for sine, mens de sover, han giver dem alt, hvad de har brug for.