Markant 2014, nummer 4

me Nieu er op v ws gn.nl

Het verhaal van Maïra

DANKZIJ TRIPLE-C EEN ANDER MENS

Integrale vroeghulp een ONZEKERe TOEKOMST

Illya Soffer van Ieder(in) ‘eigen regie past bij mij’

tijdschrift voor de gehandicaptensector • jaargang 19 • nummer 4 • augustus 2014 • www.tijdschriftmarkant.nl

iteerd d e r c c Gea or de vo enzorg t p a c i ehand

g

Noodgedwongen?

Van BOPZ naar Wet Zorg en Dwang

3-5 n punte

Wat zijn de wettelijke kaders voor dwangbehandeling? Wie beslist er over dwang en vrijheidsbeperking? En wat gaat er veranderen met de komst van de Wet Zorg en dwang?

Omgaan met (on)vrijwilligheid, bereidheid en verzet De rechtspositie heeft de cliĂŤnt De kwaliteitscriteria bij zorg en dwang Alternatieven voor beschermende maatregelen Intramuraal en extramuraal voorbereiden op zorg en dwang Ga naar www.medilex.nl/bopz voor meer informatie.

Van BOPZ naar Wet Zorg en Dwang Wanneer: r Dinsdag 30 septembe Waar: Congrescentrum, Antropia Cultuur en ast station) Driebergen (direct na hrijven: Programma en insc pz www.medilex.nl/bo

Schrijf u nu in!

Medilex | Postbus 289 | 3700 AG Zeist | T. 030 - 69 33 887 | info@medilex.nl | www.medilex.nl/bopz

9

ACHTER HET NIEUWS KEES

10

14

18

INTERVIEW ILLYA SOFFER VAN IEDER(IN)

REPORTAGE HET VERHAAL VAN MAÏRA

ACHTERGROND INTEGRALE VROEGHULP

28

24

KENNIS& ONDERZOEK SOCIALE-INFORMATIEVERWERKING

ONDERZOEK IASSIDD OVER INCLUSIE

en verder in dit nummer OVER DE COVER.......................................................... 5 REDACTIONEEL............................................................ 5 MEE-ETEN................................................................... 6 M................................................................................ 8 COLUMN MATT DINGS................................................ 17 GEDICHT................................................................... 22 KENNISPLEIN GEHANDICAPTENSECTOR...................... 23

MEDIA....................................................................... 27 OP DE MARKT............................................................ 32 SELFIE...................................................................... 33 UITGELICHT............................................................... 34 IN DE VOLGENDE MARKANT....................................... 34 COLOFON.................................................................. 34

Win € 30.000,met uw project!

Dien nu uw projectaanvraag in voor de Pier de Boer-prijs 2015 Met de Pier de Boer-prijs willen wij vernieuwende prestaties op het gebied van zorg- en dienstverlening voor mensen met een verstandelijke beperking stimuleren. Daarom dagen wij u uit om vóór 1 november 2014 uw projectaanvraag bij ons in te dienen. Het thema voor 2014-2015 is: Projecten die de mogelijkheid openen tot meer betrokkenheid en medezeggenschap van mensen met een verstandelijke beperking op gemeentelijk niveau.

Heeft u of uw organisatie een vernieuwend initiatief op dit gebied?

Stuur uw idee dan nu in. Uit de inzendingen maakt het bestuur van SPZ een selectie die door een deskundige jury wordt beoordeeld. De winnaar ontvangt op 23 april 2015 een geldprijs van € 30.000,- en de andere 2 genomineerden ieder € 10.000,-. Wilt u meer informatie, kijk dan op onze website: www.stichtingspz.nl

Stichting SPZ zet zich in voor mensen met een verstandelijke beperking.

Ons doel is hen in staat te stellen mee te doen in de samenleving. Om dit te ondersteunen en te stimuleren reikt stichting SPZ elke twee jaar de Pier de Boer-prijs uit aan het meest succesvolle of vernieuwende project voor mensen met een verstandelijke beperking.

IFU CFWPSEFSFO WBO TUFVO BBO NFOTFO NFU FFO WFSTUBOEFMJKLF IBOEJDBQ

Jouw Omgeving Innovatieve en effectieve online hulp Visueel, interactief en gebruikersvriendelijk Lees de ervaringen van cliënten, ouders én behandelaren op jouwomgeving.nl/ervaringen





chat

beloningen

 dossier







berichten

netwerk

dagboek

over de cover

redactioneel FOTO Patrick beckers

Onbekend maakt onbemind Veel ouders die kinderen hebben grootgebracht zullen achteraf wel eens denken: had ik dat toen maar geweten.

Ik in iedere geval wel, en ouders van kinderen met een beperking zeker. In een openhartig interview spreekt Illya

foto hans tak

Soffer, de nieuwe directeur van Ieder(in), de gedachte ook letterlijk uit. Eén van haar kinderen heeft syndroom van Down en in haar geval heeft de negatieve beeldvor-

Kracht en kwetsbaarheid

ming het eerste jaar zwaarder gemaakt dan nodig was.

Voor ouders die een kind krijgen met een achterstand of een beperking, is het vaak moeilijk om de juiste antwoorden op hun vragen te vinden. Waarom kruipt mijn kind

Sinds de Brandon-affaire in 2011 zijn ze zelden uit

nog niet? Waar blijven de eerste woordjes? Wanneer gaat

het nieuws geweest: jongeren met een beperking

het een rozijntje uit een doosje peuteren?

en gedragsproblemen van wie de behandeling is

Gelukkig zijn er tegenwoordig netwerken Integrale Vroeg-

vastgelopen. Over Maïra, die altijd boos was, die

hulp. Die bestaan uit professionals uit verschillende

schopte, beet en krabde, en haar moeder een keer

disciplines die samen met de ouders - als er aanleiding

knock-out sloeg, zou zo’n verhaal ook te maken

toe is - op zoek gaan naar de beste oplossing voor het

zijn geweest. Ware het niet dat met behulp van de

kind. Zelfredzaamheid is daarbij het uitgangspunt. Uit

Triple-C methode ontdekt werd waar ze behoefte

een ontroerende reportage in deze Markant blijkt dat een

aan had. De jonge vrouw die vaak sloeg, wilde

coördinator van zo’n netwerk voor een gezin een ‘red-

graag aangeraakt worden. De therapie heeft van

dende engel’ kan zijn.

haar een ander mens gemaakt, zegt haar moeder.

Als lid van de Taskforce Integrale Vroeghulp merk ik dat

Haar foto laat zien dat kracht en kwetsbaarheid

ook gemeenten enthousiast raken over deze netwerken.

dicht bij elkaar kunnen liggen.

Maar dan moeten ze die wel kennen, want onbekend maakt onbemind. Helaas is dat nog lang niet altijd het geval. Niet alleen de wethouders die verantwoordelijk zijn voor zorg roep ik op om kennis te maken, ook degenen die zich bezig houden met financiën. Het beperken van achterstand in de beginfase van de ontwikkeling van een kind, voorkomt immers grotere schade op latere leeftijd - ook financiële. Maar wie zelf kinderen heeft grootgebracht, vind dat misschien niet eens het belangrijkste…

RECTIFICATIE

Esther Bakker werd in het juninummer van Markant per

HANS SCHIRMBECK, DIRECTEUR VGN

abuis hoogleraar genoemd. Zij is arts voor verstandelijk

HSCHIRMBECK@VGN.NL

gehandicapten en doet promotieonderzoek als PhD stu-

TWITTER @HANSSCHIRMBECK

dent promotieonderzoek in Nijmegen.

LinkedIn Group tijdschrift Markant

augustus 2014 Markant

5

mee-eten

6

Markant augustus 2014

De la ‘Hé Riek, ik heb straks een lepel nodig. Maak jij die la eens open! Of wou je mij alles laten doen?

Ja, ze kan meer dan je denkt hoor!’

Marieke Jongmans (bijna 24) reageert met een lach, trekt een verkrampt gezicht en lacht weer. Haar begeleidster, Kismet Günes, gaat verder met het wassen van de sla. We eten vandaag bij twee prijsdieren. Kismet werd uitgeroepen tot Hulp van het Jaar 2013 en Marieke won de Piet van den Beemt-prijs voor haar initiatief Bonte Buurtgenoten, een vorm van samenleven door een groep mensen van verschillend pluimage die meer zijn voor elkaar dan buren, maar geen huisgenoten. Het initiatief is nog geen werkelijkheid, dus nu woont Marieke nog in haar woning in Hilversum, samen met het hondje Duman, dat eigenlijk van Kismet is.

Op het menu staan champignons gevuld met zalm en kaas, lasagna met groenten en gehakt, sla uit de eigen kruidenbak, en tiramisu. ‘Ik hoop maar dat het lekker wordt’, zegt Kismet.

En tegen Marieke: ‘En anders ontsla je me maar, baas. O dat wil je niet? Nee, die la zit lager hoor. En ik heb die lepel dadelijk wel nodig!’

Mariekes vingers glijden langs het aanrecht en de la, totdat ze handgreep te pakken heeft.

Haar gezicht kijkt ernstig. ‘Ja, en nu nog open trekken!’

TEKST EN FOTO DOOR JOHAN DE KONING | JOHANDEKONING@TIJDSCHRIFTMARKANT.NL

augustus 2014 Markant

7

@tdschrftMarkant Mooi artikel @tdschrftMarkant project ‘Regie in eigen hand’ v @sizatweet @PerSaldo95.

Eigen regie bij #zorg in natura VERA BERGKAMP (@VERA_BERGKAMP) @Vera_Bergkamp @tdschrftMarkant @sizatweet @PerSaldo95 het ideale plaatje waar iedereen graag naar verwijst.

Zo’n toekomst zou prachtig zijn ANTON VAN KEMENADE (@AVANKEMENADE2)

In @tdschrftMarkant mooi artikel over combinatie #depressie en verstandelijke #beperking Wij ontwikkelen deze unieke combinatiezorg GGZ & VG LIEVEGOED (LIEVEGOED_ZORG)

is de daling in de omzet die instellingen in de gehandicaptenzorg in 2015 verwachten. De belangrijkste oorzaak is de budgetkorting bij overheveling van AWBZ naar Wmo. Acht van de tien zorgaanbieders verwacht bovendien dat

Sterk initiatief hoogleraren #VGzorg en @VGNbranche - nationaal onderzoeksprogramma! #krachtenbundelen @tdschrftMarkant JAC DE BRUIJN (@JAC DE BRUIJN)

de afspraken met gemeenten niet rond zijn voor 1 oktober.

Bron: Financiële Zorgthermometer van HEAD.

‘Voeding kan in de toekomst mogelijk een bijdrage leveren aan de behandeling van autisme’

‘In the Netherlands, many people with disability would be able to use the public transport system, but it is cheaper for them to use a taxi’

‘Het wegbezuinigen van remedial teachers komt basisscholen straks duur te staan’

Caroline de Theije

Meindert Haveman, hoogleraar in

Truus Boogaard,

Dortmund, in Journal of Policy and

directeur Landelijke Beroepsvereniging

Practice in Intellectual Disabilities

Remedial Teachers, in Trouw

in de Volkskrant

Deze maand op vgn.nl:

8

4,8%

Markant augustus 2014

Schirmbeck: ‘WLZ kan eenvoudiger’ • Nieuw meldpunt voor ervaringen met hervormingen

achter het nieuws

‘Ik wil weten hoe het verder gaat’

H

et beste voor Kees is een documentaire over het

bereikt. Wat het effect op de lange termijn zal zijn, weet ik

dilemma van de ouders van een autistische man.

niet. Nu is er enorm veel aandacht voor hem, terwijl mensen

Wie kan voor hem zorgen als zij er niet meer zijn?

met autisme liever in hun eigen kleine wereld leven. Mis-

Naar de uitzending op 2 juni keken zo’n 800 dui-

schien wordt het allemaal wel te overweldigend.’

zend mensen en het is één van de best bekeken programma’s op Uitzending Gemist. Een speciale Facebook-pagina kreeg

Voel je je verantwoordelijk voor de hele nasleep?

in korte tijd dertigduizend likes. Documentairemaakster Mo-

‘Verantwoordelijk is een groot woord. Ik voel me betrokken

nique Nolte verbaast zich zelf over de enorme belangstelling.

bij Kees en dat blijf ik ook. Ik wil hem blijven volgen. Onze levens raken verweven. Ik wil weten hoe het verder gaat met

‘Ik heb dat nog nooit meegemaakt. Opvallend is dat veel

hem. Als hij zelfstandig gaat wonen, zal dat een grote stap

jongeren reageren. Terwijl er best zware onderwerpen voorbij

zijn. Kees en zijn ouders staan er vooralsnog voor open om

komen, zoals euthanasie. Wat een rol speelt is dat de film

dat vervolg te filmen.’

grappige momenten heeft. Die geven lucht. Mensen zijn in het hart geraakt door Kees’ puurheid. Het wordt ook duidelijk

Is er al zicht op vervulling van zijn woonwensen?

hoe hij worstelt met zijn handicap en met de bedreigende

‘Veel mensen, ook zorginstellingen, hebben begeleiding

buitenwereld. En hoe hij enorm zijn best doet om zich aan

of woonprojecten aangeboden. Tot nu toe is daar niets uit

te passen. Je ziet zijn kwetsbaarheid. Dan is het tè makkelijk

gekomen. Voorlopig blijft de situatie dus zoals die is. Het gaat

om hem belachelijk te maken of te beledigen. Dat gebeurt ook

niet alleen om het vinden van een woning en begeleiding. Het

nauwelijks, ook niet via de social media.’

is vooral het proces van loslaten. De ouders denken werkelijk dat het ophoudt voor Kees als zij er niet meer zijn. Zij willen

Wat voor effect heeft de documentaire op Kees?

alleen het beste voor hem.’

‘Hij wil begrip kweken voor zijn handicap. Duidelijk maken waarmee hij worstelt. Uit alle reacties blijkt dat hij dit doel

Het beste voor Kees werd uitgezonden door NCRV-Dokument.

Driestroom lanceert praatapps.nl • Onderzoek naar bijwerking antipsychotica bekroond • Reactie op uitspraken Hans de Boer

augustus 2014 Markant

9

DOOR JOHAN DE KONING | JOHANDEKONING@TIJDSCHRIFTMARKANT.NL | FOTO’S ALEID DENIER VAN DER GON

‘Beeldvorming is ons familiethema’

Haar eigen ervaringen sluiten nauw aan bij de visie van Ieder(in). Als directeur gaat Illya Soffer op zoek naar nieuwe manieren waarop organisaties zich hard kunnen maken voor zeggenschap en inclusie. En tegen patatsnijdermodellen.

‘Onze mogelijkheden liggen in de samenleving.’

H

aar benoeming riep thuis ook discussie op. In

Blije Downdoos. We hebben ervoor gezorgd dat alle ouders van

het persbericht van Ieder(in) stond niet alleen

kinderen met downsyndroom een knaloranje babytas kregen,

dat de nieuwe directeur veel ervaring heeft met

met een boek en een film en cadeautjes - dat is vijf jaar lang zo

het adviseren van maatschappelijke organi-

gegaan.’

saties, maar ook dat ze moeder is van twee

kinderen met een beperking. Haar jongste zoon, een dertienja-

Wat zeiden jullie over prenatale diagnostiek?

rige jongen met een milde vorm van autisme, wil liever niet als

‘Het was heel moeilijk om in die discussie geen standpunt in te

zodanig bekend staan.

nemen. Pro Life en de EO wilden graag dat ik tegen abortus was,

Illya Soffer: ‘Hij zei: ik denk dat de samenleving mij op voor-

en de anderen zeiden: als je niet tegen bent, dan ben je voor.

hand diskwalificeert als mensen weten dat ik iets heb. Nu kan

Wij vonden dat abortus en prenatale diagnostiek een individu-

ik eerst laten zien wat ik kan. Zodra mensen me beter leren ken-

ele keuze hoort te zijn, waarover mensen zelf hun afwegingen

nen, kan ik vertellen dat ik een beetje een gebruiksaanwijzing

moeten kunnen maken, op basis van goede informatie. Daar

heb.’

ontbrak het tot onze schrik vaak aan. Als de overheid bevol-

Haar oudste zoon heet David en heeft het syndroom van Down.

kingsbreed prenatale diagnostiek aanbiedt, doet zij in feite aan

‘Hij werd geboren in 1999. De verloskundige sprak direct haar

beeldvorming. Zo krijg je je georganiseerde uitsluiting. Toen

vermoeden uit. Het was heel verwarrend. Ik had allerlei spook-

David jong was, zeiden mensen ook: dat hoeft toch niet meer,

beelden over mensen met Down, maar daar lag een heel mooi,

dat kun je toch laten onderzoeken…’

sereen en engelachtig jongetje. Toen hij een jaar oud was, dacht eerste jaar niet zo zwaar geweest. Ik werkte in de wereld van

Dus uw jongste zoon en u zijn bezig met het zelfde onderwerp: beeldvorming?

campagnes en beeldvorming voor goede-doelenorganisaties en

‘Ja, dat is ons familiethema. In mijn studie en mijn werk heb ik

heb toen het initiatief genomen om ook iets te doen aan de

me er ook altijd mee beziggehouden. Hoe mensen denken en

beeldvorming van kinderen met downsyndroom. Ik heb geld

wat ze weten bepaalt heel sterk hoe ze zich verhouden tot een

verzameld bij allerlei fondsen en onderzoek laten doen. Met

bevolkingsgroep. Of het nou gaat om mensen in een rolstoel,

een groep ouders hebben we de publiciteit opgezocht en een

mensen die zwart zijn, of vrouwen. Ik heb een joodse achter-

toontje meegeblazen over beeldvorming bij nieuwe ouders en

grond, al ben ik niet religieus opgevoed. Ik denk wel eens dat

over prenatale diagnostiek. Het voorlichtingsproject heette de

mijn gevoeligheid voor in- en uitsluiting daar vandaan komt.’

ik: als ik meteen had geweten wat ik nu weet, dan was mijn

10

Markant augustus 2014

interview ILLYA SOFFER

augustus 2014 Markant

11

Krijgt uw gezin professionele ondersteuning?

‘Ja, voor mijn jongste zoon krijgen we ouderbegeleiding. Voor David hebben we een heel palet aan hulp. Behalve het syndroom van Down heeft ook hij autisme. Hij is altijd heel druk geweest en heeft veel aandacht nodig. Hij kan geweldig praten, heeft hele wereldbespiegelingen. Hij is van jongs af aan uit logeren geweest, om ons lucht te geven en hem op een betekenisvolle manier met anderen samen te laten zijn. Dat doet hij nog steeds. Hij heeft ongeveer tien keer per jaar een vakantieweekend met een vast groepje jongeren, vooral jongens. Dat is een particulier initiatief dat al tien jaar bestaat, we hebben er een persoonsgebonden budget voor. Daarnaast gaat hij onge-

ILLYA SOFFER

veer één keer per maand naar een logeerhuis van ’s Heeren Loo.

Geboren op 14 november 1966 in Amsterdam

Dat geeft hem ook veel rust, hij komt veel relaxter thuis dan hij weggaat, het geeft heel veel structuur. Verder heeft hij drie keer

1985 - 1991

bonden budget.

1991 - 1995

Strategy director bij Communicatiebureau Catchline.

De mogelijkheid om met een eigen budget steeds opnieuw de puzzel te leggen, is de zijden draad waaraan alles hangt. Als er

Studie politicologie aan de Universiteit van Amsterdam

per week naschoolse opvang, ook op basis van een persoonsge-

1995 - 2006 Eigen onderzoeks- en adviespraktijk

iets uit valt, hebben we een groot probleem. Volgend op Davids

Brandsetters (onder andere

ontwikkeling moet er een stuk uit en een ander stuk bij. Kan hij

Natuurmonumenten, Cliniclowns, Wereld Natuur Fonds)

wat minder naar de opvang? Moet hij wat vaker logeren?’

2006 - 2014

Wilt u die puzzel niet samen met een zorgaanbieder leggen?

Senior Adviseur Organisatieontwikkeling en Veranderkunde bij Twynstra Gudde

2014 - nu Directeur Ieder(in), netwerk voor mensen met een beperking of chronische ziekte

‘Ja, we kijken er met een zorgaanbieder naar hoe we dat logeren, die vakantieopvang, en misschien ook deeltijd wonen, verder kunnen uitbreiden. Maar de regiekamer is nu nog bij ons thuis, want wij ervaren hoe alle wisselingen in de situatie uitpakken.

Nu David ouder wordt en hij straks waarschijnlijk ergens anders

heb mijn weg gezocht in een periode dat het persoonsgebon-

zal gaan wonen, kan ik me wel voorstelen dat we een deel van

den budget daartoe de ruimte bood. Eigen regie, in de zin

de regie in handen kunen geven van een andere partij.’

van zelf verantwoordelijkheid nemen voor je eigen leven en ondersteuning zoeken waar het nodig is, past heel erg bij mij.

12

Uw ervaring sluit aan bij de visie van Ieder(in), waarin de nadruk ligt op inclusie en eigen regie. Komt dat uit uw koker, of sprong u op een rijdende trein?

Ik weet dat het realiseren ervan voor veel mensen misschien

‘Het was een varende Armada! Ik ben een representant van

mens zoveel mogelijk in staat moet stellen zijn eigen keuzes te

een nieuwe type ouders van kinderen met een beperking. Ik

maken.’

Markant augustus 2014

erg ingewikkeld is. Ik heb echt een hele kast vol administratie, daar kan niet iedereen mee overweg. Toch denk ik dat je ieder

‘De wereld verandert.

Mensen communiceren op andere manieren’

Wat doe je als professionals bijvoorbeeld vinden dat iemand buiten een instellingsterrein kan wonen, terwijl zijn of haar ouders zich daar niet veilig bij voelen?

genbehartiging op lokaal niveau goed kunnen spelen en we moeten

‘De essentie is dat er tussen die ondersteuners en dat gezin waar-

waar kennis en ervaring wordt uitgewisseld waar spontaan gele-

achtige, betekenisvolle interactie plaatsvindt, met een uitkomst die

genheidscoalities ontstaan rond actuele thema’s. Zo kunnen orga-

voor beiden aanvaardbaar is. Dat heeft te maken met een enorme

nisaties ook hun achterban beter bereiken. Wij hebben zo een rijke

kanteling in onze samenleving. In allerlei professionele settings

basis! De afgelopen jaren waren we erg druk met de constante drei-

werkt het topdown-denken niet meer en maakt het plaats voor

ging van bovenaf en de stelselveranderingen. Straks liggen onze

wederkerige afspraken. Kunnen we naar elkaar luisteren? Dat is

mogelijkheden in de samenleving. Via panels en meldpunten gaan

fundamenteel anders dan twintig jaar geleden.’

we nieuws en informatie uit onze achterbannen halen, waar twee

helpen met het ontwerpen van nieuwe infrastructuren.

Mijn droombeeld is dat een levendige interactieve community,

miljoen mensen deel van uitmaken. Daarmee kunnen we onder-

Ieder(in) heeft een grote en diverse achterban. Hoe gaat u die organisaties met elkaar verbinden?

werpen op de landelijke agenda zetten.’

‘Er zijn verenigingen van mensen met chronische ziekten, mensen

Hoe gaat u samenwerken met zorgaanbieders?

met lichamelijke beperkingen en mensen met verstandelijke beper-

‘Ik verwacht dat het VN-verdrag voor mensen met een beperking,

kingen. Sommige verenigingen zijn lokaal georganiseerd, andere

dat dit jaar moet worden geratificeerd, een anker gaat bieden om

meer rond een specifieke aandoening en er zijn mengvormen. Dat

samen met zorgaanbieders op te trekken. Want het spreekt heel

is een enorm web, maar door de korting op subsidies zijn veel van

principieel over de rechten van mensen met een beperking. Nu

die organisaties heel kwetsbaar geworden. Bij zeldzame aandoe-

hebben we nog te maken met patatsnijdermodellen waarmee

ningen heeft zo’n vereniging soms maar een paar honderd leden.

van bovenaf wordt bedacht waar iemand moet wonen en welke

Hen bedienen met lotgenotencontact, informatie, kennisontwik-

ondersteuning hij krijgt. Daar worden zorgaanbieders ook in

keling en belangenbehartiging - is bijna niet te doen. En de grotere

gedrukt, zij kunnen daardoor niet flexibel zijn. Op basis van het

organisaties zijn helemaal uitgehold. Waar vroeger vijftien mensen

VN-verdrag kunnen we straks zeggen: dat is geen zelfbeschikking.

op een bureau zaten, zijn dat er nu twee. Voor Ieder(in) vormen al

Zelfbeschikking is dat iemand met een onafhankelijk ondersteuner

die kwetsbare organisaties de basis. We moeten hen in staat stellen

een persoonlijk plan maakt, waarmee hij naar een zorgaanbieder

om voort te bestaan.’

gaat.

In de discussie over de Wet langdurige zorg hebben we tot nog toe

Hoe?

niet voor de harde lijn gekozen, omdat we zo lang mogelijk wil-

‘De wereld verandert. Mensen communiceren op andere manieren,

len blijven meepraten over verbeteringen. Maar we krijgen steeds

ze vinden elkaar dwars door organisaties heen. Een samenwerking

meer signalen dat er in de praktijk al vooruit wordt gelopen op

komt op en verdwijnt weer. Vijftigduizend mensen tekenen een

de nieuwe situatie en dat mensen daardoor in de knel raken. Van

petitie over jeugdzorg, daarna zijn ze weer weg. De traditionele

zorgaanbieders horen we dat zij in precies dezelfde dynamiek zit-

manier waarop mensen zich verbinden wordt minder belangrijk.

ten. Zij willen ook zo lang mogelijk meepraten, terwijl ze weten

Daar hebben alle verenigingen in Nederland mee te maken. Geld

dat ze niet in drie maanden hun bedrijfsvoering kunnen aanpas-

betalen voor een lidmaatschap van een organisatie die jouw belan-

sen. We worden zowel naar elkaar toe gedreven als tegen elkaar

gen behartigt, is veel minder vanzelfsprekend geworden. Toch

uitgespeeld. Misschien moeten we er gezamenlijk steviger ingaan.

betalen mensen wel geld, voor bijeenkomsten of voor informatie.

Keuzevrijheid en eigen regie zijn in het huidige wetsvoorstel onvol-

Dus we moeten zoeken hoe onze organisaties het spel van belan-

doende gewaarborgd.’

augustus 2014 Markant

13

DOOR RIEKE VEURINK | MARKANT@TIJDSCHRIFTMARKANT.NL | FOTO’S STIJN RADEMAKER

Ondanks succes bedreigd

Netwerken Integrale Vroeghulp helpen jonge kinderen met een achterstand. Met succes. Maar de voortzetting wordt bedreigd door de overgang van de AWBZ naar de WMO en de jeugdwet. Op stap met een zorgcoördinator.

H

et hoofdje van Mats (2) komt net boven het raam

Oever knikt: dat gaat hij proberen. ‘Dan gaan we nu verder met

uit als zorgcoördinator Katja Dielessen naar zijn

motoriek. Hoe is dat?’ Van den Oever: ‘Hij was laat.’ Dielessen:

huis loopt. Mats lacht, en Dielessen lacht terug.

‘Heeft hij wel alle fases doorlopen?’ Van den Oever: ‘Nee, hij

‘Een prachtig jongetje’, zegt ze terwijl ze aanbelt.

heeft nooit gekropen.’

Vader Ton van den Oever doet open, Mats heeft zich achter zijn

14

been verstopt. ‘Kom binnen, wat wil je drinken?’

Rozijntjes

In de woonkamer is Mats druk in de weer met zijn auto’s: uit

De lijst met vragen van Dielessen is uitgebreid: kan Mats rozijn-

de la op de kast, van de kast naar de grond, van de grond in de

tjes uit een doosje halen, gooit hij met speelgoed, verslikt hij

la. Af en toe kruipt hij tegen zijn vader aan. Hij is moe. Hij was

zich wel eens in zijn eten, slaapt hij in zijn eigen bed, is hij bang

vanochtend vroeg wakker, en eigenlijk is het nu tijd voor zijn

voor water, voor gras, voor zand? De vragen zijn onderdeel van

middagslaapje. ‘We waren bij de vragenlijst’, opent Dielessen

de Hulpvraagverduidelijking van Stichting Vroeghulp van het

het gesprek. De vorige keer hebben we al gesproken over de be-

netwerk Integrale Vroeghulp Rotterdam. Mats’ ouders hebben

valling en de gezondheid, nu zijn we bij communicatie. Wat zou

hun zoon er op aanraden van een kinderarts in het Ruwaard van

je daarover kunnen vertellen?’

Putten ziekenhuis aangemeld. ‘Dat is handig’, zei de arts. ‘Dan

Van den Oever: ‘Nou, Mats praat niet goed. Of eigenlijk helemaal

krijg je meer overzicht’.

niet. Maar iedereen begrijpt wat hij bedoelt. Dat is ook met-

In het Netwerk Integrale Vroeghulp zitten specialisten van

een het nadeel, want zo is het ook niet echt nodig dat hij leert

verschillende organisaties. In Rotterdam werken Rijndam

praten.’ Dielessen knikt: ‘Misschien kun je de volgende keer als

Revalidatiecentrum, Horizon Jeugdzorg en Onderwijs, Stek

hij alleen aan je broek trekt en naar iets wijst eerst vragen: wil

Jeugdhulp, MEE, Pameijer en ASVZ mee. Ze leveren onder meer

je je beker? Pas als Mats ‘ja’ zegt, geef je hem zijn beker. Van den

een kinderpsycholoog, revalidatiearts en een expert van het

Markant augustus 2014

ACHTERGROND INTEGRALE VROEGHULP

Coördinator Katja Dielessen op bezoek bij Mats en Ton van den Oever: ‘Een prachtig jongetje.’

medisch kinderdagverblijf. Het team Vroeghulp bespreekt met

aansluit.’ Van den Oever: ‘Maar hoe moet ik zo’n gesprek dan lei-

ouders de Hulpvraagverduidelijking, de verslagen van hulpverle-

den? Ik weet niet of dat lukt.’ Dielessen: ‘Dan help ík je’.

ners en scholen en de vragen van ouders. Ondertussen observeren ze het kind. Ze kijken vervolgens wat de beste stap is: onderzoek,

Vijftien miljoen euro

of plaatsing op bijvoorbeeld een kinderdagcentrum of medisch

Integrale vroeghulp is multidisciplinaire hulp aan kinderen van

kinderdagverblijf. Een zorgcoördinator – in dit geval Dielessen –

nul tot zeven jaar met een achterstand op welk gebied dan ook.

begeleidt het hele proces, en regelt de indicaties.

In Nederland gaat het om ongeveer veertigduizend gezinnen,

De bel gaat. Het is de fysiotherapeut. Zij heeft Mats geholpen bij

waarvan nu zo’n tien procent via verschillende regionale net-

het leren lopen. Van den Oever: ‘Dat wilde hij buiten helemaal

werken bereikt wordt. Integrale vroeghulp bestaat al zo’n vijftien

niet. Inmiddels is hij ontzettend snel. Als ik hem uit de auto

jaar. En in die tijd is de werkwijze steeds verder geprofessionali-

haal, ben ik hem meteen kwijt.’ De fysiotherapeut: ‘Ik heb de

seerd: de onderzoeksmethodieken zijn van een hoog niveau en

behandeldoelen gehaald, nu kom ik af en toe langs om te kijken

de samenwerking tussen de verschillende partijen is efficiënt. En

hoe het gaat. Maar ik kan me voorstellen dat Mats straks bege-

– belangrijker nog – netwerken integrale vroeghulp hebben effect.

leid wordt door een fysiotherapeut van bijvoorbeeld Rijndam

Natuurlijk in de gezinnen zelf, maar ze leveren ook maatschap-

Revalidatiecentrum.’

pelijk rendement op. Gerrit Jan Schep, voorzitter van de landelijke

Dat is nog wel een punt: alle begeleiders en zorgverleners die

Taskforce Integrale Vroeghulp: ‘Door deze manier van werken kun

Mats heeft. Van den Oever: ‘Soms heb ik het idee dat dingen dub-

je vervolgschade voorkomen. Twee jaar geleden is uit onderzoek

bel worden gedaan en andere juist helemaal niet of heel laat.’

gebleken dat het zo’n vijftien miljoen euro per jaar scheelt.’

Dielessen: ‘Daarom gaan we ook om de tafel om te kijken wie wat

Een casestudie die dit jaar in Limburg gedaan is, onderschrijft

doet. En dan zorgen we ervoor dat het allemaal klopt en op elkaar

deze uitkomsten. In de studie werden ze vertaald naar het voor-

augustus 2014 Markant

15

Dielessen in het medisch kinderdagverblijf. Naast haar de ambulant begeleider (links) en de gedragswetenschapper: ‘Mike is veel rustiger.’

Horizon. Daar is vandaag de tweede evaluatie. Zorgcoördinator Katja Dielessen is erbij. Net als de ouders, de pedagogisch medewerker, de gedragswetenschapper en een ambulant begeleider.

‘Het gaat goed met Mike’, opent de pedagogisch medewerker het

deel op gemeenteniveau. Dat loopt op tot bijna 1,2 miljoen euro.

gesprek. ‘Hij huilt niet meer bij het afscheid, hij is meer ontspan-

Dat is meer dan het dubbele van de kosten die gemeenten hiervoor

nen en hij begint een beetje te praten. Nog niet altijd verstaanbaar,

maken. De besparing zit in bijvoorbeeld voorkoming van uithuis-

maar hij gaat vooruit.’

plaatsing, of de gang naar speciaal onderwijs, het voorkomen van maatschappelijke overlast, en een effectieve organisatie.

Van dat laatste maakte Schep zelf een voorbeeld mee. ‘Ik zat bij een gesprek over een kindje van anderhalf dat enorm probleemgedrag vertoonde. De oudere kinderen in het gezin hadden een vorm van autisme. Medisch gezien zou je geneigd zijn om een medische oplossing te verzinnen voor dit kindje, maar in het teamgesprek kwam naar voren dat het veel beter was om hulp in de huishouding te bieden. Daardoor kreeg moeder meer tijd in het gezin en

‘In het huidige zorgsysteem weet men de weg naar netwerken IVH te vinden. Dat komt op de helling als gemeenten de regie krijgen’

kwamen er minder irritaties. Als een kindje een achterstand heeft, is vaak het hele gezin ontwricht. Dat kun je niet alleen met een dokter oplossen, dat moet je integraal bekijken.’

De gedragswetenschapper: ‘Om te kunnen bepalen wat de beste

16

Een zaligheid

vervolgstap is, moeten we zijn niveau kennen. Daarom hebben we

Dat merkten ook Cindy en Marcel van Straten. Hun zoontje Mike

een IQ-test afgenomen en die heeft hij goed gemaakt. Zoals ik het

(2,5) werd veel te vroeg geboren en heeft een heel zware start

nu zie, heeft hij een IQ van 82 waar 90 tot 110 gemiddeld is. Ik pleit

gehad. Mike ontwikkelde zich langzaam, praatte niet en was veel

ervoor dat hij wat langer bij ons blijft. Dan kunnen we bijvoor-

boos. Tientallen artsen en hulpverleners zagen de ouders, maar

beeld kijken wat we kunnen doen aan zijn taalontwikkeling. Als

de oplossing kwam niet. Tot ze Mike aanmeldden bij Stichting

jullie dat een goed idee vinden natuurlijk en het niet te druk voor

Vroeghulp. Ouders doorliepen met Dielessen het traject van

hem vinden.’

Vroeghulp en er werd een indicatie bij Bureau Jeugdzorg aange-

Moeder Cindy: ‘Te druk? Hij wordt hier juist heel rustig.’ Vader

vraagd, met als resultaat: een plaatsing ter observatie voor drie

Marcel: ‘Mike is thuis ook veel rustiger, hij kan zich veel beter

maanden in het medisch kinderdagverblijf Klavertje Vier van

bezighouden. Ik ben heel benieuwd wat hij bij jullie laat zien als

Markant augustus 2014

column

hij nog meer op zijn gemak is. Thuis is hij nu in ieder geval een

MATT DINGS • JOURNALIST

zaligheid, de communicatiebarrière is veel kleiner.’

Aandacht

En de druk is meer van het gezin af. Moeder Cindy: ‘Ik kan nu zeggen: Mike, we gaan eten, dus jij moet je speelgoed gaan opruimen. En dat dóét hij dan gewoon. We gaan straks zelfs samen op vakantie. En we hebben er zin in.’

Nieuwe wethouders Het goede nieuws is dus dat het werkt. Maar slecht nieuws is er ook. Door de overgang van een deel van de AWBZ naar de

W

egens een niet zo belangrijk, maar nijpend akkefietje lag ik een paar dagen in het ziekenhuis. Ik was wat aan het dagdromen, toen er een bezoeker mijn kamer bin-

Wmo en de jeugdwet dreigen de netwerken Integrale Vroeghulp

nentrad. Ik kende de man: het was een specialist met wie ik

tussen wal en schip te vallen. Gerrit Jan Schep: ‘Nu in het

wegens een ander ongerief al heel wat uren had versleten.

huidige zorgsysteem weet men de weg naar netwerken IVH te

Terwijl hij op een medepatiënt afliep, troffen onze blikken

vinden. Dat komt op de helling als gemeenten de regie krijgen.

elkaar. Ik knikte gedag, maar hij reageerde niet, ook niet toen

Gemeenten moeten het buitengewone belang van de netwer-

hij de kamer weer verliet. Vermoedelijk had hij in een flits

ken wel zien en onderkennen. In sommige gemeenten gebeurt

geoordeeld dat ik niet op zijn lijstje stond en vandaag dus niet

dat, maar in een heel aantal nog niet. We hebben natuurlijk

bestond.

net gemeenteraadsverkiezingen gehad, dus er zijn ook nieuwe wethouders die zich nog helemaal op het onderwerp moeten

Het steekt als je wordt genegeerd door een bekende. Zeker

inlezen.’

wanneer die bekende een dokter is met wie je uitvoerig hebt

En dus timmert de Taskforce Integrale Vroeghulp hard aan

gesproken over intieme en veelbeduidende onderwerpen. Het

de weg. Ze faciliteert lokale netwerken in de voorlichting van

eerste waar een patiënt behoefte aan heeft, is aandacht. Maar

gemeenten, ze brengt koepels en brancheorganisaties bij elkaar

daar is lang niet elke dokter of andere hulpverlener royaal

en roert zich op landelijk niveau. Bovendien wordt er veel

mee bedeeld. De patiëntenforums op internet staan vol met

gedaan voor de ouders zelf, bijvoorbeeld met een online plat-

relazen over onachtzaamheid, desinteresse en gebrek aan

form om kennis en ervaring te delen.

empathie.

Schep: ‘De voorwaarden zijn er. Onze organisatievorm is geschikt voor de decentralisatie, 3D-proof noemen ze dat: onze

Nu kan ik me voorstellen dat een hulpverlener uit zelfbe-

netwerken staan al helemaal los van organisaties. Het werk en

scherming niet scheutig is met medeleven en zakelijk blijft.

de motivatie komen uit de professionals zelf. Nu zijn de midde-

Met tranen in de ogen kun je nu eenmaal niet goed kijken en

len voor de coördinatie bij MEE ondergebracht, maar de vraag

daar is de hulpvrager ook niet bij gebaat. Maar een basis aan

is: hoe gaat dat straks? Ik ben ervan overtuigd dat professionals

werkelijke aandacht moet er zijn. Een arts die een slecht-

dit verder dragen, maar dan moet het wel gefaciliteerd worden.’

nieuwsgesprek voert zonder zijn patiënt aan te kijken, en dat komt voor, heeft die basis niet in huis.

Reddende engel Terug naar Mike en zijn ouders. Moeder Cindy: ‘Ik zou het wel

Het probleem beperkt zich natuurlijk niet tot de zorg, want

fijn vinden als de groepsleidster een keer bij ons thuis komt.

het is een algemeen manco in het menselijk verkeer. Veel

Ik zie dat het werkt wat jullie doen, en dat wil ik thuis ook.

mensen vinden het fijn om aandacht te krijgen, maar lastig

Het is fijn als we één lijn kunnen trekken.’ De groepsleidster:

om het te geven. Alleen al de vraag of we even de aandacht

‘Natuurlijk kan dat, en je kunt ook op de groep komen kijken,

mogen, heeft iets deemoedigs. Er klinkt het besef in door,

en als dat te moeilijk is voor Mike kunnen we filmen. Maar nog

dat aandacht niet vanzelfsprekend is, maar een privilege. We

even over Mike’s verlenging bij ons: wie regelt de indicatie?’

gunnen onszelf niet eens genoeg aandacht en leven vaak op

Dielessen: ‘Dat doe ik.’ Vader Marcel lacht opgelucht. ‘Dat

routine, met het hoofd bij gisteren en morgen, weinig gecon-

bedoel ik nou. Zonder Katja waren we nooit zover gekomen. Ik

centreerd op het nu.

wist zonder haar niet eens dat er een medisch kinderdagverblijf bestond. En áls we het al hadden geweten, hadden we de indi-

Van de zorg tot het onderwijs, van Justitie tot Verkeer en

caties niet voor elkaar gekregen, want je hoeft maar één ding

Waterstaat, van de schoonheidssalon tot het bordeel en van

verkeerd te zeggen en je gaat nat. Katja is echt onze reddende

Facebook tot de huiskamer, overal draait het om aandacht en

engel geweest.’

het tekort eraan. Dus gééf alstublieft, alle beetjes helpen.

integralevroeghulp.nl

MATTDINGS.BLOGSPOT.NL

augustus 2014 Markant

17

DOOR RIËTTE DUYNSTEE | MARKANT@TIJDSCHRIFTMARKANT.NL | FOTO’S HANS TAK

Een ander mens Vroeger schopte Maïra de tafels overhoop en trok kasten omver. Ze krabde en beet, ook zichzelf.

ASVZ pastte Triple-C toe en schakelde een dans- en haptotherapeut in. ‘Moet je haar nu zien!’

18

Markant augustus 2014

OMSLAGVERHAAL triple-c

Teamleider Ben van Iersel (links): ‘Maïra was altijd boos’

augustus 2014 Markant

19

H

et kleine natuurpark ligt pal achter de kerk van het Brabantse dorpje Haaren, de neogotische torenspits stijgt boven de kale berken uit. Het verse gras is dik en lang, er fladdert een citroenvlinder boven de weide, op een pinksterbloem

landt een oranjetipje. Even verderop draagt Maïra Klerkx (25) de grastrimmer aan riemen om haar schouders. Ze maait buiten de omheining, de snijdraden vlak boven de grond, gras zwiept in de rondte. Waar Maïra is geweest, heeft het oranjetipje nog maar weinig te zoeken. Ze maait systematisch en geconcentreerd met licht gebogen armen steeds halve cirkels voor zich uit. De motor brult tot ver in de omgeving, twee grauwe ganzen stijgen op uit een plas.

Bij de beek loopt het land steil naar beneden, Maïra maait rustig voort, ze zet zich met haar voeten schrap om niet uit te glijden. Het gesneden gras ruikt zomers.

Maïra en de vier andere cliënten van de VIC woning (Very Inten-

ders, de armen zwaaien langs haar lijf. Ze komt terug met een bril,

sive Care van ASVZ, Zorg en dienstverlening in Zuid Holland en

glimlacht in het voorbijgaan, en pakt bij de beek haar grastrimmer

Brabant) hebben behalve een verstandelijke beperking ook een

weer op. Ben helpt haar in de schouderriemen en trekt aan het

gedragsstoornis. Ben van Iersel is teamleider, hij leunt op een

startkoord van de benzinemotor. Een hels kabaal, Maïra zet haar

hek en kijkt rond, al zijn cliënten zijn verspreid in het park met

oorbeschermers op. Ze begint weer te maaien, gebogen armen,

tuingereedschap in de weer, iedereen in zijn blikveld. Ook hij had

halve cirkels voor zich uit. Op een dikke pol helmgras breekt de

een paar jaar geleden niet kunnen voorspellen dat Maïra ooit zo

snijdraad af, al voor de derde keer vanmiddag. ‘Oh my God’, zegt

zelfstandig zou kunnen functioneren. ‘Ze was boos’, zegt hij. ‘Altijd

Maïra, met de bijbehorende mimiek. Geen klanken dit keer, maar

boos. Als we aan tafel zaten, gooide ze doelgericht met bestek en

duidelijke taal.

servies, en trapte ze de pakken yoghurt stuk op de vloer. Ze rukte de gordijnen met rail en al naar beneden, trok kasten van de muur,

Wilskracht

smeet de televisie stuk op de grond, en brak overal in huis de

Brazilië 1989. Tien dagen na haar geboorte legt haar moeder haar

kranen af. Als we haar wilden kalmeren schopte, beet en krabde ze.

te vondeling. Diezelfde dag nog wordt ze in een vuile handdoek

Soms gaf ze zich pas na uren huilend en uitgeput aan ons over. Dan

overgedragen aan haar adoptieouders Martina Klerkx en Kiko

vroeg ze in haar eigen woorden: ‘Wanneer moet ik nu weg?’’

Borgers, een Nederlands/Braziliaans echtpaar dat in Brazilië woont. Het babylijfje is slap, Maïra spartelt noch huilt, haar rug

20

Bril

is rood van het liggen. Ze is te zwak voor melk uit een zuigfles,

Maïra heeft haar trimmer inmiddels uitgeschakeld en neergelegd,

Martina en Kiko geven haar met een theelepeltje suikerwater.

ze staat voorover gebogen en wrijft in haar ogen. Ben loopt naar

Hun dochter overleeft, langzaam sterkt ze aan, maar haar ont-

haar toe, Maïra wijst naar haar gezicht en vertelt wat er gebeurd is.

wikkeling verloopt vertraagd. Maïra leert niet praten en vertoont

Ze praat niet maar stoot klanken uit, met af en toe een woord van

tekenen van een hechtingsstoornis; uit onmacht krabt en bijt ze

betekenis. Ben zoekt in haar oog maar ziet geen gras meer, het is er

ook zichzelf. Tevens schuilt er in haar een ongekende wilskracht.

al uit. ‘Ga maar een bril halen’, zegt hij. ‘Daarachter, bij Remon.’ Hij

Eenmaal gefocust op haar doel geeft Maïra zelden op. Als ze

wijst naar de geparkeerde bus waar zijn collega aan het werk is.

acht jaar is – ze woont nog steeds in Brazilië – wil ze per se leren

Maïra spoedt zich naar de bus, ze loopt niet, maar draaft, dat is

fietsen, ook zonder wieltjes. Ze valt, breekt pols en duim, staat op

een gewoonte, ze draaft altijd, een trage draf, hangende schou-

en fietst door.

Markant augustus 2014

Martina Klercks (links): ‘Maïra herinnert zich alles’ ‘Ga je gang’, zegt Remon met een uitnodigend gebaar. Maïra analyseert het mechaniek van de bevestiging, vouwt haar hand om het juiste onderdeel en draait uit alle macht, het vertrokken gezicht van iemand die een nieuwe pot jam probeert te openen.

Tevergeefs. Ben kijkt op zijn horloge, het is al weer bijna tijd. ‘Opruimen en inpakken dan maar’, zegt hij. Hij roept zijn ploeg bijeen, harken, schoffels en snoeischaren worden verzameld en weer achterin de bus gelegd. Ben zet de muziek aan – YMCA – en rijdt het terrein af. De ploeg op de achterbanken zingt luidkeels mee.

‘It’s fun to stay at the YMCA.’

Knock-out Bij thuiskomst heeft iedereen heeft zijn taak, Maïra wast de broodtrommels af. Ze stroopt haar mouwen op, het water in de afwasteil schuimt, na afloop veegt ze met een vaatdoek het aanrecht droog.

Triple-C

Haar moeder is op bezoek, ze woont in een dorp verderop en komt elke week koffie drinken. Maïra wil eerst douchen, de medebewo-

Triple-C (Cliënt, Coach en Competentie) is een behandelmodel

ners gaan boodschappen doen.

voor mensen met een verstandelijke beperking en

Martina en ik staan in de keuken, Martina vertelt: ‘Toen Maïra een

gedragsproblemen of psychische problemen. De methode

puber werd, ging het niet meer. Ze werd te sterk. Op een ochtend

is ontwikkeld door ASVZ, en heeft onder meer bekendheid

sloeg ze mij knock-out op de keukenvloer. Toen heb ik besloten

gekregen na de affaire ‘Brandon’. Brandon is in 2011 verhuisd

naar Nederland terug te keren.’ In Nederland verhuist Maïra naar

naar een VIC woning van ASVZ voor Triple-C zorg.

verschillende woonvormen, maar nergens lukt het om grip op haar

Kenmerkend voor Triple-C:

te krijgen. Totdat ze wordt overgeplaatst naar de VIC-woning met de Triple C-benadering (zie kader) en een intensief traject hapto-

99Zorgverleners gaan een onvoorwaardelijke

en danstherapie krijgt. Het blijkt de sleutel naar succes. ‘Hoe vaak

ondersteuningsrelatie aan met cliënten;

ik hier huilend vandaan ben gegaan’, zegt Martina, ze schenkt de

99Cliënten hebben een betekenisvolle daginvulling waaraan ook begeleiders deelnemen;

koffie in. ‘Maïra zei steeds “Quero morer” - ik wil dood. En moet je haar nu zien.’

99De focus ligt niet op het probleemgedrag, maar op de individuele behoefte van de cliënt.

Skypen Maïra is klaar met douchen, ze zit in haar kamer, met schone kleren op de bank. Op de eikenhouten kast staan een paar inge-

Maaimessen

lijste foto’s van Kiko, haar adoptievader die nog steeds in Brazilië

‘Dit wordt niks’, zegt Ben met de kapotte snijdraad in zijn hand.

woont, Kiko en Martina zijn inmiddels gescheiden. Maïra haalt

‘Vraag maar of Remon de maaimessen erop zet.’ Maïra haalt

een fotoboek erbij, haar vader was vorige zomer een paar weken op

Remon erbij, hij zal de katrol met snijdraad vervangen voor een

bezoek. We zien Kiko en Maïra op de Dam met een ijsje, gearmd

trommel met maaimessen, maar wat hij ook probeert, het lukt

voor Madame Tussaud, naast elkaar in een toeristenbus.

niet, hij krijgt de katrol niet van de grastrimmer af gedraaid. Maïra

Deze winter zijn Maïra en Martina ook samen naar Brazilië

volgt zijn handelingen nauwgezet, wijst en geeft instructies, ze wil

geweest. Kiko kwam hen ophalen van het vliegveld in Sao Paulo,

het zelf proberen.

twee dagen rijden vanaf zijn woonplaats. Hij was jarig, ze hebben

augustus 2014 Markant

21

hem met eieren bekogeld en met bloem bestrooid, dat is daar traditie op verjaardagen. Daarna is Maïra met haar

gedicht

IK DENK AAN JOU DOOR KARLIEN DE WIT

moeder naar kennissen in het Braziliaanse binnenland gegaan. Die waren zo blij verrast met hun komst, dat ze ter plekke een varkentje hebben geslacht en gebraden.

Ja, Maïra mist haar vader soms. Maar ze skypen bijna elke zondagavond.

Ik denk aan jou, ik denk aan jou ik denk alleen maar aan jou alleen maar aan jou, alleen maar aan jou ik denk alleen maar aan jou

Danstherapie Maïra laat haar ervaringsboek over de hapto- en

Als ik denk aan muziek

danstherapie zien; met beweging, tast en affectieve

als ik denk aan hagel

aanraking zijn de gaten in gehechtheid geheeld. Ze is eindeloos lang therapeutisch gestreeld en gemasseerd,

denk ik aan jou

rug en schouders, buik en benen, armen en gezicht. Ze

alleen maar aan jou,

heeft leren voelen wat warm en koud is, hard en zacht,

alleen maar aan jou

ruw en glad.

De foto’s spreken boekdelen. Er staan teksten bij van

ik denk allen maar aan jou

Sasja Quaadvliet, de dans- en haptotheraeut. Een foto van Maïra op een matras. ‘Zo’n slappe pop met bengelbenen. Mag je zijn… ga maar lekker liggen op je rug.

Ik til je been op en jij laat hem weer vallen. Ja ik vang je altijd op.’

Ook foto’s van Maïra als mummie: ‘Vandaag gaan we je inpakken. Gewoon met wc papier. Jij bent de baas. En

Ik verstop me in mijn flat Ik hoor de eerste merel ik denk aan jou, ik denk aan jou ik denk alleen maar aan jou

dan losbreken, zou het lukken? Met die lange slierten lijk je wel een vogel. Kun je lekker vliegen!’ Later in het traject is Maïra door Sasja ook strak ingebakerd. Ze zoekt de foto erbij en vertelt in klanken, Martina ver-

Als ik denk aan koelte

taalt. ‘Ik ga Ben vragen of hij het weer bij mij wil doen,

als ik denk aan durven

strak in een laken. Gewoon op de grond, hier.’ Ze wijst

denk ik aan jou, denk ik aan jou

naar het zeil op de vloer. ‘Zo strak als maar kan.’

ik denk alleen maar aan jou

Littekens ‘De therapie heeft van Maïra een ander mens gemaakt’, zegt Martina. ‘Ze is zelfs in staat om te reflecteren op

Als ik denk aan mijn vriendinnen

het verleden. Gisteren hebben we in mijn nieuwe huis

Of ik denk aan kipkluiven

het oude behang van de muur gestoken. Daarna zaten

denk ik aan jou, denk ik aan jou

we met z’n tweeën op de bank en spraken over vroeger,

Ik denk alleen maar aan jou

hoe boos ze toen was. Maïra begon te huilen. Dat vond ik een heel emotioneel moment. Ze herinnert zich alles.’

Maïra luistert en knikt. Ze kijkt me aan met een relativerende blik, alsof ze wil zeggen: ‘Tja, dat waren nog eens toestanden!’ Ze strekt haar arm en wijst de littekens

Als ik denk aan mezelf

aan, bijtsporen in haar huid, overblijfsels van alle wan-

niet wil denken aan jou

hoopspogingen om controle te krijgen. Buiten schijnt de

denk ik toch

zon nog steeds. Maïra laat en passant haar skelter zien.

alleen maar aan jou.

Die staat geparkeerd op het grasveld achter de keuken.

Het is een grote rode skelter, zelf betaald. Ze maakt het geldgebaar in de lucht en kijkt me veelbetekenend aan.

Karlien de Wit is werkzaam bij de nieuwsgroep van Frion. Rob

Ze stapt erin en manoeuvreert hem achterwaarts het

Bults van de band Muppetstuff zette haar gedicht op muziek. Het

grasveld af. Een behendigheid die van inzicht getuigt.

werd live uitgevoerd tijdens het Frion Festival op 25 mei in Theater De Spiegel in Zwolle en is te beluisteren op YouTube. Ook droeg

Maïra’s voorgeschiedenis wordt beschreven in het

Karlien het gedicht voor tijdens de theaterproductie ‘My way’.

Tijdschrift voor vaktherapie (augustus 2014) en het tijdschrift Haptonomisch Contact (september 2014).

22

Markant augustus 2014

karlien-s-gedichtenbundel.webnode.nl

In deze rubriek besteden wisselende auteurs aandacht aan activiteiten van het Kennisplein Gehandicaptensector.

KENnISPLEIn

DOOR LAURA NEIJMEIJER | LNEIJMEIJER@TRIMBOS.NL

Hoe start je een (F)ACT-team?

O

nder de titel

worden om het (F)ACT-organisatiemodel succesvol te implemen-

Aan de slag

teren. Punten die bijvoorbeeld aan de orde komen, zijn:

met (F)ACT

• Willen we gaan starten met (F)ACT?

voor LVB!? ver-

• In welke vorm willen we gaan starten met (F)ACT?

scheen onlangs

• Welke randvoorwaarden zijn nodig om te kunnen starten

een Handreiking voor de

met (F)ACT?

implementatie van (F)ACT voor

• Hoe gaan we (F)ACT implementeren?

cliënten met een licht verstan-

De handreiking volgt de fasen die bij iedere kwaliteitsverbetering

delijke beperking en complexe

en implementatie van een innovatieve methodiek of interventie

problematiek. Deze handreiking

doorlopen moeten worden: Plan (Voorbereiden), Do (Uitvoeren),

is bedoeld voor managers en

Check (Monitoren) en Act (Borgen).

professionals die werkzaam zijn op het snijvlak van verstande-

Aan de slag met (F)ACT voor LVB!? is een gezamen-

lijk gehandicaptenzorg en ggz,

lijk initiatief van de Amarant Groep en het Kennisplein

en die willen gaan starten met (Flexibele) Assertive Community

Gehandicaptensector en is ontwikkeld door het Trimbos-

Treatment. (F)ACT-teams bieden intensieve zorg aan (zorgmij-

instituut. Het Antonia Wilhelminafonds heeft het project finan-

dende) cliënten met complexe en langdurige problematiek. De

cieel mogelijk gemaakt.

teams zijn multidisciplinair samengesteld en bieden begelei-

De handreiking is ontwikkeld in nauwe samenwerking met

ding en behandeling op alle levensgebieden. Om cliënten aan

managers en hulpverleners die reeds ervaring hebben met het

zich te binden wordt gebruik gemaakt van attractieve, asser-

implementeren van (F)ACT voor de LVB-doelgroep. Dit betreft

tieve en indien nodig juridische maatregelen.

onder andere de vier Borginstellingen (Trajectum, Altrecht,

(F)ACT is oorspronkelijk ontwikkeld voor cliënten met ernstige

Ipse de Bruggen en Stevig), Idris (onderdeel van de Amarant

psychiatrische aandoeningen die onvoldoende werden gehol-

Groep) en Palier (onderdeel van Parnassia Bavo). Te verwachten

pen binnen reguliere voorzieningen. (F)ACT lijkt ook voor een

is dat het aantal (F)ACT voor LVB-teams de komende jaren ver-

bepaalde subgroep van cliënten met een LVB een veelbelovend

der zal toenemen. Het Trimbos-instituut doet onderzoek naar

organisatiemodel; het gaat dan om cliënten met dusdanige com-

de resultaten van deze nieuwe vorm van zorg. De handreiking

plexe problematiek dat zij noch in de VG, noch in de GGZ en noch

kan gratis worden gedownload.

in de verslavingszorg de zorg krijgen die zij nodig hebben.

Laura Neijmeijer is wetenschappelijk medewerker aan het Trimbos

Praktijkvoorbeelden

Instituut: lneijmeijer@trimbos.nl, 030-2959296.

In de handreiking wordt aan de hand van concrete praktijkvoorbeelden beschreven welke strategische en operationele keuzes

kennispleingehandicaptensector.nl

gemaakt moeten worden en welke stappen doorlopen moeten

trimbos.nl/webwinkel

augustus 2014 Markant

23

DOOR JOHAN DE KONING | JOHANDEKONING@TIJDSCHRIFTMARKANT.NL | FOTO’S JOHAN DE KONING

Anders denken De belangrijkste drempel voor toegankelijkheid van de samenleving zit tussen de oren. Dat betoogden verschillende onderzoekers en een minister tijdens het IASSIDD-congres in Wenen. Sluit onze manier van denken mensen met een beperking buiten?

H

oe zorg je ervoor dat mensen met een beperking

discriminatie, het vergroten van de toegankelijkheid, en het mo-

kunnen deelnemen aan de samenleving en zeg-

gelijk maken van participatie. Om mensen met een beperking aan

genschap hebben over hun eigen leven? Wetge-

betaald werk te helpen, zijn er trainingen voor henzelf ontwikkeld,

ving is belangrijk, overheidsbeleid helpt, maar

maar worden ook nieuwe banen gecreëerd.

de sleutel ligt in de attitude van mensen in hun

omgeving. Dat klonk uit vele monden op het Europese IASSIDD-

Re-institutionalisering

congres, eind juli in Wenen.

Tijdens het congres was veel aandacht voor de de-institutionalise-

De IASSIDD (voluit International Association for the Scientific Study

ring. Onderzoekers uit landen die voorop lopen in het sluiten van

of Intellectual and Developmental Disabilities) is de wereldwijde

instellingen lieten vaak hetzelfde geluid horen: de-institutionalise-

organisatie van onderzoekers op het gebied van verstandelijke be-

ring en re-institutionalisering vinden tegelijkertijd plaats.

perkingen. Haar vijftigste verjaardag vierde ze met een vierdaags

Christine Bigby illustreerde dit met een foto van een lama met

congres over inclusie, met het VN-verdrag voor mensen met een

twee hoofden. In Engeland zijn de instituten bijna allemaal

beperking als leidraad.

gesloten, maar in de wet is geen maximale omvang opgenomen voor groepswoningen in de samenleving. Gemiddels wonen er nu

Label

negen mensen, maar soms zijn het er twintig of dertig. Religieus

Ruim achthonderd onderzoekers, waarvan 67 uit Nederland

geïnspireerde organisaties richten in de bossen terreinen in voor

namen eraan deel. In het hoofdgebouw van de oudste Duitstalige

meer dan zestig mensen. Een tweede probleem is dat er in de

universiteit ter wereld beet Marianne Schulze de eerste ochtend

samenleving vaak weinig ondersteuning beschikbaar is, zelfs als

het spits af. Zij is adviseur van de Oostenrijkse regering en auteur

daar wel geld voor is.

van een boek over het VN-verdrag. De clue van dit verdrag is vol-

Deze ontwikkelingen blijken parallellen te hebben in Australië, de

gens haar dat we proberen de samenleving te veranderen in plaats

VS en Canada. In de Canadese deelstaat Ontario leveren ouders uit

van mensen. Juist een speciaal label sluit hen uit van voorzienin-

wanhoop en protest hun kinderen af bij het ministerie.

gen waartoe anderen wel toegang hebben.

24

Dat de Oostenrijkse regering haar adviezen ter harte neemt, bleek

Scandinavië

uit de de bijdrage van de Oostenrijkse minister van sociale zaken,

Dat ook in Scandinavische landen de groepsgrootte vaak toe-

Rudolf Hundstorfer. De belangrijkste hindernis voor toegankelijk-

neemt en de kwaliteit van de ondersteuning verslechtert, had

heid van de samenleving ligt ook volgens hem in onze hoofden.

Jan Tøssebro uit Noorwegen twee jaar geleden al verteld tijdens

Oostenrijk was in 2008 één van de eerste landen die het VN-ver-

een IASSIDD-congres in Canada. Nu ging hij in op de verschillen

drag ratificeerden, waarna programma’s zijn ontwikkeld om het

tussen de Scandinavische landen. Denemarken maakt het het

ook uit te voeren. Dit gebeurt langs drie lijnen: wetgeving tegen

bontst. Daar zijn instellingen domweg op papier geschrapt, zonder

Markant augustus 2014

ONDERZOEK IASSIDD IN WENEN

De ingang van de universiteit van Wenen. De oudste Duitstalige universiteit

Presentatie van ‘Krachten bundelen’

Receptie op het stadhuis van Wenen

Muziektherapeut en leerling zingen Mama mia (foto onderzoeker)

Bettina Landmeier samen met de Israelische onderzoeker Dana Roth, die na haar sprak

augustus 2014 Markant

25

dat er wordt gekeken wat dit betekent voor de werkelijkheid, en er

Ook mensen met ernstige meervoudige beperkingen kunnen soms

ontstaan ook hier nieuwe lokale ‘faciliteiten’ voor soms meer dan

meer dan je denkt. Ju Young Lee uit Australië liet een video zien

zestig mensen. Uit kostenoverwegingen laten gemeenten mensen

waarop een muziektherapeut met gitaar Mama mia van Abba

met beperkingen samenwonen met mensen die bijvoorbeeld kam-

zingt. Zijn leerling doet enthousiast mee. Voor het eerst zingt ze ‘ia

pen met een drugsverslaving, wat - aldus Tøssebro - niet altijd een

ia’ en probeert ze de ‘m’ uit te spreken.

ideale combinatie is. Een lichtpuntje is daarentegen Finland, waar de ontwikkelingen dankzij een plan van aanpak van de rijksover-

Krachten bundelen

heid de goede kant op gaan.

Nederlandse onderzoekers hielden presentaties over belangrijke

Jan Šiška uit Praag, maakte de balans op voor de landen in Mid-

onderwerpen als vrijheidsbeperking, slaapproblemen, seksualiteit

den- en Oost-Europa. Hier is Hongarije het lichtpuntje, dat een

en seksueel misbruik, ouderschap van mensen met een beperking

dertigjarenplan heeft, dat om de drie jaar wordt herzien. Op Alba-

en het toerusten van huisartsen. Hun bijdragen werden gewaar-

nië en Polen na hebben alle landen daar het VN-verdrag geratifi-

deerd, maar over onderwerpen als onderwijs en arbeidsparticipa-

ceerd, maar veel mensen leven nog in instellingen, omdat er geen

tie spraken de Nederlanders niet mee. Ook waren er geen Neder-

alternatieven zijn. Maar zei hij, het gaat wel overal de goede kant

landse gegevens over de-institutionalisering.

uit, al ben je er nog niet met een woning in de samenleving.

Misschien zal dat laatste op een volgende IASSIDD-congres anders zijn. Er was een goed bezochte posterpresentatie over Krachten

Inclusief onderwijs

bundelen, een samenwerking van tien Nederlandse hoogleraren

Inclusie begint met onderwijs, maakten verschillende onder-

en de VGN, die onder andere moet leiden tot een gezamenlijke

zoekers duidelijk. Vaak kijken ze kritischer aan tegen speciaal

dataset. Op basis hiervan kan in de toekomst waarschijnlijk wel

onderwijs dan in Nederland gebruikelijk is. Lisa Pfahl uit Berlijn

iets worden gezegd over de situatie in Nederland.

betoogde bijvoorbeeld tijdens een plenaire lezing dat over de hele wereld vooral kinderen uit armere milieus in het speciaal onder-

De bedoeling

wijs belanden. Dat is slecht voor hun zelfbeeld en bezorgt hen

Ook waren in Wenen opvallend veel jonge Nederlandse onderzoe-

een stigma, dat het later moeilijk maakt om aan werk te komen.

kers aanwezig die zich bezig houden met de vraag hoe deelname

Volgens Pfahl is speciaal onderwijs een vorm van segregatie die

aan de samenleving door mensen met een beperking daadwerke-

mensen juist opzadelt met een beperking.

lijk tot stand kan komen. Tessa Overmars-Marx liet foto’s zien die

In Duitsland worden leraren nog opgeleid voor speciaal onder-

zijn gemaakt door mensen met een verstandelijke beperking. Er

wijs, maar in de praktijk komen zij in inclusief onderwijs terecht,

blijkt uit dat ze niet het gevoel hebben dat ze deelnemen aan de

vertelde hoogleraar Bettina Landmeier uit Hannover. Ze laat haar

samenleving. Annica Brummel vertelde dat het helpt als ze meer

studenten samen met mensen met een beperking een project over

sociale rollen krijgen, bijvoorbeeld als vrijwilliger. Marjolein Herps

de Holocaust volgen. Een gezamenlijke excursie naar voormalige

merkte op dat het sociale netwerk van mensen met een beperking

gaskamers maakt er deel van uit. Daar blijkt het al dan niet hebben

nog niet wordt betrokken in hun ondersteuningsplannen, en dat

van een verstandelijke beperking ineens niet meer zo heel veel

participatie daarin nog zelden een doelstelling is. Femmianne

uit te maken. De leerlingen discussiëren met elkaar, delen hun

Bredewold, die begin dit jaar promoveerde, betoogde dat actieve

emoties, en geven na afloop aan dat ze erg veel hebben geleerd.

solidariteit niet vanzelf tot stand komt, maar moet worden geor-

Zowel over de Tweede Wereldoorlog, als over de universiteit of het

ganiseerd. En Gustaaf Bos beschreef situaties in een wijk waar

omgaan met mensen met een verstandelijke beperking.

omgekeerde integratie plaatsvindt. Zijn verhalen laten zien hoe de manier van denken van mensen die werken voor zorgorganisaties

Mama mia

vaak botst met die van anderen. Twee mannen die elkaar niet ken-

In het onderwijs aan mensen met een verstandelijke beperking is

nen bewonderen op straat een boom die in bloei staat en wisselen

het belangrijk om niet te lage verwachtingen te hebben, betoogde

voor het eerst in hun leven een paar woorden uit. Totdat de begelei-

onder andere Nicola Grove uit Engeland. ‘Het brein is een spier’,

der van één van hen naar buiten snelt: ‘Wat is hier de bedoeling?’

zei ze, ‘die moet je trainen.’ Te gemakkelijk wordt volgens haar

26

gedacht dat mensen met een verstandelijke beperking geen

Tijdens het congres publiceerde Johan de Koning dagelijks een blog

abstracte begrippen kunnen leren, zoals ‘burgerschap’ of ‘erva-

op vgn.nl. Op deze website is ook de posterpresentatie over ‘Krachten

ringsdeskundige’. Terwijl dit voor iedereen woorden zijn die je

bundelen’ te bekijken. Ook Gijs Bierens van ’s Heeren Loo verzorgde

samen betekenis geeft.

een blog. Deze is te lezen op sheerenloo.nl > nieuws.

Markant augustus 2014

DOOR JOHAN DE KONING | MARKANT@TIJDSCHRIFTMARKANT.NL

MOEDERS

boek film methode app website

media

handen in het haar toen één van de bewo-

leveren, getuigt wel van dat laatste.

Orthopedagoog

ners zichzelf steeds vaker verwondde en

Lector Hendrien Kaal pleit ervoor de

Chiel Egberts

bijna voortdurend gilde. Om er iets aan

aandacht niet allen te richten op deze

geniet in de

te doen werd een nieuw dagritme voor

groep mensen als geheel. Juist het

gehandicap-

hem ontworpen, waarin inspanning en

rekening houden met specifieke kenmer-

tenzorg veel

ontspanning elkaar beter afwisselen. Deze

ken van individuen - op het gebied van

bekendheid

methode De Curve was geboren. De me-

leerstijl en begrip - is volgens haar van

door zijn boe-

thode bestaat uit drie stappen: de huidige

essentieel belang.

ken en cursus-

spanningsboog begrijpen, deze beïnvloe-

Hendrien Kaal, Nico Overvest, Marjan

sen over de

den, en de aanpak binnen het team goed

Boertjes (red.), Beperkt in de keten,

driehoek tussen

organiseren. Amerpoort heeft de methode

Mensen met een licht verstandelijke

cliënt, familie

beschreven in het eerste deel van de reeks

beperking in de strafrechtsketen. Boom

en begeleider. Zijn derde boek over dit

Amerpoort werkt.

Lemma uitgevers, Den Haag 2014. ISBN 978 94 6236 381 6. Prijs 34,95.

onderwerp, Moeders met een missie, gaat

Matthijs Heijstek en Nicole Makker,

over een situatie die extra lastig is. Wat

Werken met De Curve, In drie stappen

te doen als er tussen de volwassen cliënt

naar een uitdagend en evenwichtig

en zijn of haar moeder sprake is van een

dagprogramma. Baarn 2014. Voor

Marie-José

symbiotische relatie? Als er geen derde

9,95 te bestellen bij communicatie@

Schelvis-

wordt toegelaten? Egberts geeft verschil-

amerpoort.nl, of gratis te downloaden

Hugen is

lende voorbeelden van ouderlijke liefde

via amerpoort.nl.

moeder van

die soms letterlijk verstikkend is. Ook put hij inspiratie uit literaire werken, zoals de

NAAR SCHOOL

een twee-

KETENS

ling: twee

roman Tirza van Arnon Grunberg.

Precieze cijfers

dochters van

De strijd aangaan, is niet de oplossing,

zijn er niet,

wie er één

volgens Egberts. Gedogen evenmin. Je

maar mensen

een beper-

voor langere tijd met toewijding verbin-

met een licht

king heeft.

den aan de ouders lijkt de enige mogelijke

verstandelijke

Het andere

oplossing.

beperking ko-

zusje kreeg

Chiel Egberts, Moeder met een missie,

men veel vaker

hierover op

Symbiose in de drie hoek cliënt, familie

in aanraking

school vaak vragen en haar moeder

en begeleider. Uitgeverij Agiel, Amers-

met de politie,

besloot een prentenboek te maken, met

foort 2014. ISBN 978 90 778 34 61 9.

verschijnen

illustraties van Peggy Vastbinder. Dit

Prijs 14,95 euro.

vaker voor

boek werd een groot succes en de au-

de rechter en

teur werd uitgenodigd voor lezingen op

belanden vaker

allerlei scholen. Daar stelden kinderen

Altijd leuk,

in de gevangenis, dan anderen. En dat

vaak de vraag waarom het gehandicapte

als een las-

terwijl we aan de vooravond staan van

zusje eigenlijk ook naar school gaat. Dit

tige situatie

een overheveling van een groot deel van

werd het onderwerp voor een tweede

rond een

hun ondersteuning naar gemeenten, die

prentenboek, M’n zusje is ‘gehendie-

cliënt juist

gepaard gaat met een bezuiniging.

kept’ en ze gaat naar school. Van ieder

inspirerend

Dat is geen reden om moedeloos te

verkocht exemplaar gaat één euro naar

is en leidt

worden, schrijft één van de samenstellers

de NSGK.

tot een

van Beperkt in de keten. Juist de transitie

Marie-José Schelvis-Hugen, M’n zusje is

oplossing

biedt mogelijkheden. En de kennis bij alle

‘gehandiekept’ en ze gaat naar school.

die vaker bruikbaar is. Op een locatie voor

partijen die met deze problematiek te ma-

Boekenmaker Nederoland 2014. ISBN

mensen met moeilijk verstaanbaar gedrag

ken hebben, neemt toe. Deze rijke bundel,

978 90 8842 158 7. Prijs 14,95.

van Amerpoort, zaten begeleiders met de

waaraan tal van deskundigen hun bijdrage

Te bestellen via info@betelin.nl.

AMERPOORT WERKT

augustus 2014 Markant

27

DOOR MAAIKE VAN REST | M.M.VAN.REST@VU.NL | ILLUSTRATIE SYLVIA WEVE

Waarnemen, interpreteren, reageren Gedragsproblemen kunnen zich op dezelfde manier uiten, terwijl de oorzaak verschilt. De uiteenlopende manieren waarop mensen sociale informatie verwerken, speelt daarbij een rol.

Dankzij een nieuwe test kan de behandeling beter worden afgestemd op het individu.

S

tel je voor: het is een warme zaterdagochtend,

hij wel of niet expres. Vervolgens creëert de eerste persoon een

erg druk in de winkels, en je staat al bijna tien

doel voor zichzelf en een mogelijke reactie op de ander. Het kan

minuten met drie volle boodschappentassen

zijn dat hij ervoor wil zorgen dat het eerlijk gaat, dan kan hij zeg-

op je beurt te wachten bij de bakker. Over een

gen hij zelf aan de beurt was.

kwartier moet je thuis zijn voor een afspraak.

Maar voordat het gedrag ook daadwerkelijk wordt uitgevoerd,

Eindelijk sta je vooraan. Een verkoopster roept: ‘Wie is de vol-

worden verschillende reacties overwogen, soms bewust en soms

gende?’ Op het moment dat jij naar voren wilt stappen om je

onbewust: misschien is het een minder goed idee is om tegen de

bestelling te zeggen, hoor je van links: ‘Goedemorgen, twee

‘voordringer’ in te gaan, als deze overkomt als een opvliegend,

tijgerbruin alstublieft.’

agressief figuur. Na het overwegen van de beste optie, wordt het

Deze mevrouw kwam absoluut later binnen dan jij. Wist ze dat?

gedrag uitgevoerd in de sociale situatie.

Eigenlijk was er geen duidelijke rij in de winkel zichtbaar. Deed

Dit cognitieve proces rondom het verwerken van sociale infor-

ze het nu expres? Maar jij hebt haast. Wat doe je?

matie en het oplossen van problemen met andere mensen, is ver-

Zou je niets zeggen, want de verkoopster is nu toch al bezig? Of

vlochten met onze dagelijkse bezigheden. Bij een foute of nega-

boos worden, want dit is wel asociaal van die vrouw? Of rustig

tieve verwerking van deze informatie, kan dit leiden tot negatief

zeggen dat jij nu eigenlijk aan de beurt was? Je kunt je voorstellen

of zelfs agressief gedrag: als je ervan overtuigd bent dat de ander

dat je deze opties afweegt en dat je keuze afhankelijk is van de

expres wilde voordringen, kun je daar sneller boos van worden.

persoon die naast je staat, en de ervaring die je mogelijk eerder hebt opgedaan in een vergelijkbare situatie. De vorige keer dat je

Diagnostisch instrument

er iets van zei, kreeg je een enorme uitbrander van die persoon,

Kennis van het cognitieve proces wordt steeds meer benut in

dus ditmaal houd je mooi je mond dicht. Alle stappen die hier

de hulpverlening. In de dagelijkse behandeling en begeleiding

beschreven worden, maken deel uit van een cognitief proces, dat

van kinderen en jongeren met een licht verstandelijke beper-

we ook wel sociale informatieverwerking (SIV) noemen.

king of gedragsproblemen, wordt veel herkend vanuit theorieën over sociale vaardigheden en sociale informatieverwerking.

28

Eerlijk

Cognitieve gedragstherapie voor deze jeugd bevat ook vaak ele-

Sociale informatieverwerking gaat over de manier waarop situ-

menten er uit. En hulpverleners erkennen het belang van kennis

aties met andere mensen worden waargenomen en geïnterpre-

over het cognitieve proces. Echter, er bestaat tot op heden geen

teerd, en hoe er wordt gereageerd. Informatie over een andere

diagnostisch instrument waarmee je de individuele vaardighe-

persoon wordt geïnterpreteerd: iemand dringt voor, en dat deed

den op het gebied van sociale informatieverwerking goed kunt

Markant augustus 2014

Kennis & onderzoek

augustus 2014 Markant

29

meten, en waarvan de betrouwbaarheid en validiteit goed is

‘Ja hallo, hij is gemeen! Ze moeten altijd mij hebben!’ Andere

vastgesteld.

kinderen zijn misschien wel in staat om het probleem goed te

Vanuit verschillende praktijkinstellingen is daarom de vraag

herkennen, of de situatie te interpreteren, maar zij hebben nooit

ontstaan naar een diagnostisch instrument dat sociale vaardig-

eerder een andere oplossing dan ‘agressie’ aangeleerd: ‘Nou,

heden meet bij kinderen en jongeren met een licht verstandelijke

dan stomp ik hem toch gewoon. Of anders trap ik, kan ook.’ In

beperking, bij wie vaak gedragsproblemen voorkomen. Daarom

dat geval is het repertoire aan responsen van deze kinderen niet

is een consortium opgericht in samenwerking met wetenschap-

toereikend om zich te kunnen aanpassen in een sociale situatie.

pelijke onderzoekers. Tevens is de behoefte aan een dergelijk

Daarnaast is gebleken dat kinderen met gedragsproblemen de

instrument geuit vanuit instellingen voor jeugdzorg en jeugd-

agressieve reacties ook vaak positief evalueren, en zichzelf hoog

GGZ, waar ook behandeling en begeleiding wordt verleend aan

competent achten in het uitvoeren van agressie: ‘Oh, ze weten

jeugd met gedragsproblemen. In een groot samenwerkingsver-

dat ze zo niet bij mij moeten doen, want ik sla ze gelijk, dat kan

band wordt daarom nu de digitale, diagnostische Sociale infor-

ik goed.’ Tevens is te verwachten dat wanneer kinderen ander-

matieverwerkingsTest (SIVT) ontwikkeld.

mans emoties niet goed kunnen herkennen, het correct interpreteren van de situatie een stuk lastiger wordt: ‘Is hij nou boos

Behandeling

of verdrietig?’ Daarnaast heeft een kind als basisvoorwaarde

Binnen dit project is het doel om voor elk onderdeel van de soci-

nodig dat het in staat is om zichzelf soms in te houden, anders

ale informatieverwerking – zoals waarnemen, interpreteren en

is de klap al uitgedeeld voordat het kind de situatie zelf heeft

reageren – de individuele vaardigheden te meten en deze af te

overdacht. In al deze stappen van het cognitieve sociale infor-

zetten tegen algemene en groepspecifieke normen. Er is zowel

matieverwerkingsproces kan een verstoring bestaan, die ver-

een SIVT-kinderversie, als een adolescentenversie ontwikkeld.

schilt per individu, maar vaak dezelfde uitkomst heeft: agressie

Tevens worden sociaal-cognitieve vaardigheden meegenomen,

en antisociaal gedrag.

die van belang zijn bij het verwerken van alle informatie, zoals

30

het kunnen richten van je aandacht, of je eigen impulsen kunnen

Filmpjes

inhouden, of het herkennen van andermans emoties.

Om een diagnostisch instrument te ontwikkelen dat zowel

Wanneer de individuele sterke en zwakke punten rondom het

wetenschappelijk goed is onderbouwd, als praktisch bruikbaar

verwerken van sociale informatie en het probleemoplossend

en aantrekkelijk voor de doelgroep, is gebruik gemaakt van

vermogen kunnen worden vastgesteld, kan de behandeling ver-

filmpjes. Zes voor kinderen en zes voor adolescenten. In elk

volgens ook worden toegespitst op deze punten. De uiting op het

filmpje wordt een sociale probleemsituatie getoond, nagespeeld

niveau van gedrag lijkt misschien hetzelfde - agressief en antiso-

door acteurs en geproduceerd door regisseuse Liseth Medema.

ciaal gedrag - echter het punt waarop behandeld moet worden is

Er bestaan filmpjes met probleemsituaties betreffende leeftijd-

per individu verschillend.

genoten, bijvoorbeeld over een kind dat wordt buitengesloten,

Sommige kinderen reageren agressief omdat zij de wereld en de

en filmpjes waarin het kind of de adolescent in relatie staat tot

mensen daarin steevast interpreteren als vijandig en gemeen:

een volwassene, zoals een moeder of leerkracht. De situaties in

Markant augustus 2014

Drie stills uit de filmpjes die worden gebruikt in de test.

De eerste twee foto’s laten mensen met een duidelijk vijandige intentie zien. Een groepje kinderen is aan het knikkeren. Er ontstaat een probleem situatie als één kind word buitengesloten en niet mag meedoen. Een groep leeftijdgenoten staat op een mobiel te kijken, terwijl een jongen zijn vriend provoceert door zijn moeder uit te schelden. De intentie om de derde foto is ambigu. Een jongen wil zijn moeder iets moois laten zien dat hij heeft gemaakt, maar moeder is druk bezig en heeft even geen aandacht voor hem.

de filmpjes laten mensen met met verschillende intenties zien,

muleerd, stimuli zijn aangepast, en het design is op de schop

om te kunnen meten of kinderen die correct interpreteren: dui-

genomen. Een hoop relevante aanpassingen!

delijk gemeen en expres; duidelijk per ongeluk; of ambigue.

In april 2014 is een tweede pilot studie gestart bij deelnemers

Daarnaast worden zowel simpele relaties tussen twee personen

vanuit het consortium, instellingen die zijn aangesloten bij het

getoond, als complexe situaties met veel personen en geluid.

Landelijk Kenniscentrum LVB, de jeugdzorg en jeugd-ggz, en

Aan de hand van de filmpjes worden vragen gemaakt, die alle

scholen voor speciaal en regulier onderwijs. Hierin wordt een

stappen van sociale informatieverwerking in kaart brengen.

aantal vragen, filmpjes en taken nogmaals getest en verbeterd,

Kinderen en jongeren mogen voornamelijk zelf op de iPad wer-

om tot een definitieve versie voor de hoofdstudie te komen.

ken, bij enkele vragen moet een testleider het verbale antwoord

Die hoofdstudie start in september 2014 en loopt door tot in

scoren en invoeren op de iPad. Daarna krijgen de deelnemers

2016. In die periode kan al met de SIVT worden gewerkt in

spelletjes te doen op de iPad, waarin zij emoties van foto’s

diagnostisch onderzoek. Met hulp van instellingen en scholen

moeten herkennen, en waarmee cognitieve vaardigheden zoals

willen we grote aantallen deelnemers vinden, verschillend in

aandacht en geheugen worden getest.

leeftijd, IQ en gedrag. Aan de hand van zo’n grote spreiding kunnen specifieke worden gecreëerd, waarmee de kinderen en

App

jongeren zo goed mogelijk kunnen worden geholpen.

Om mee te gaan met de moderne ontwikkelingen is gekozen voor het gebruik van een applicatie op de iPad. De sociale informatieverwerkingstest zal dus gedownload kunnen worden

Meedoen?

als een app, die vervolgens geheel digitaal en automatisch data uploadt en analyses maakt. Gedurende de onderzoeksperi-

Maaike van Rest is promovendus ontwikkelingspedago-

ode van 2014 tot 2016 kan al een rapport worden gegenereerd

giek aan de Vrije Universiteit Amsterdam. Wie meer infor-

met individuele scores, die vervolgens in de diagnostiek kun-

matie wil, of zich wil aanmelden voor deelname kan met

nen worden meegenomen. Na de onderzoeksperiode is het de

haar contact opnemen: m.m.van.rest@vu.nl, 020 5989276,

bedoeling dat normen worden ontwikkeld die in het digitale

@MaaikevanRest.

analysesysteem worden opgeslagen. Vervolgens kan elke indivi-

Het Consortium Sociale InformatieVerwerkingsTest

du per vaardigheid worden afgezet tegen verschillende normen

bestaat uit Ambiq, De Bascule, De Hondsberg/Koraal

die gerelateerd zijn aan het niveau, de leeftijd en de doelgroep.

Groep, ’s Heeren Loo, LKC LVB, Pluryn en de Vrije Univer-

In oktober tot december 2013 is een eerste pilotstudie uitge-

siteit Amsterdam. De projectgroep wordt gevormd door

voerd bij 55 deelnemers in instellingen binnen het consortium

Maroesjka van Nieuwenhuijzen (Vrije Universiteit Amster-

en scholen voor speciaal en regulier onderwijs. Aan de hand

dam), Aart Vriens (GZ-psycholoog, RIBW en Spoor 1),

van de ervaringen gedurende deze pilot is een eerste aanpas-

Carlo Schuengel (hoogleraar Vrije Universiteit Amster-

sing aan het instrument gedaan. De directe feedback van de

dam), Walter Matthys (hoogleraar UMC Utrecht).

deelnemers is hierin meegenomen. Vragen zijn anders gefor-

augustus 2014 Markant

31

Sanne van der Hagen maakt deel uit van het

DOOR SANNE VAN DER HAGEN | SANNE@NOXQS.NL

ontwerpteam van Noxqs (No excuse), een ict-

op de markt

bedrijf dat apps en websites ontwikkelt voor de gehandicaptenzorg

Pictogenda Tientallen begeleiders gebruiken iedere week samen met cliënten de pictogenda. Nóg gemakkelijker wordt het als deze agenda ook digitaal is. Stickers raken nooit op en als je de passende picto niet vindt, maak je gewoon zelf een foto. Wil je dat iemand je helpt met je agenda? Dan is het niet nodig langs te gaan, hulp kan ook op afstand geboden worden. De App is gratis voor iedereen met een papieren agenda. #Agenda #iPad #Zomer2014 #pictogenda.nl

GoOV Door het vervallen van de vergoedingen voor vervoer zijn veel mensen met een beperking gedwongen om met het openbaar vervoer te gaan reizen. Dat is

Sociale media

intensief, best ingewikkeld en soms ook

Ken je dat? Je cliënt maakt met veel plezier

onvoorspelbaar. GoOV helpt je bij het

gebruik van Facebook tot er ineens iets mis

plannen van je reis, de app ondersteunt

gaat. Er is ruzie of er staat ineens een koerier

je tijdens je reis en je kunt direct contact

aan de deur met een nieuwe televisie. Hoe

opnemen als je hulp nodig hebt. Handig

ga je daar als begeleider mee om? Wat moet

voor iedereen die het reizen met het OV

je weten en wat kun je doen? Mediawijsheid.

nog spannend vindt.

nl staat vol met handige informatie en

#App #OpenbaarVervoer #Ondersteuning

praktische tips.

#bit.ly/reisapp #prijs onbekend

#Website #SocialeMedia #Informatie #Tips #mediawijsheid.nl #gratis

Verliefd!!!

Ben je op zoek naar een partner of gewoon een fijne vriendschap? Heb je een verstandelijke beperking en valt het niet mee om met nieuwe leuke mensen in contact te komen? Dan ben je bij Verliefd!!! aan het juiste adres. Monique en Susan coachen je persoonlijk in het vinden van een date en de eerste maanden na jullie

Praatapps Technologie is in staat om mensen precies op maat in hun unieke

#Website #Daten #Vriendschap

leerproces te ondersteunen. Maar hoe vind je tussen al die mooie

#verliefd-lvg.nl #vanaf 150

apps de juiste? Driestroom heeft een aanzet gemaakt om logope-

euro #zie ook bit.ly/vgdating

disten hierbij te helpen. Een mooie verzameling apps, geordend in categorieën en met uitgebreide informatie over de toepasbaarheid. #Apps #Actie/reactie #Lezen #Luisteren #Spreken #praatapps.nl #Gratis

32

Markant augustus 2014

eerste contact.

TEKST EN REALISATIE DOOR ANGELIEK DE JONGE

SELFIE

een soort diamantjes Daphne Steenbeek: ‘Mijn haar was altijd kort, maar nu Daphne Steenbeek (30) is serveerster bij Hotel

wil ik het laten groeien tot op mijn schouders. ‘s Zomers

Restaurant Abrona in Oudewater. Daar werkt ze vier

steek ik het op, omdat het anders zo warm is in mijn nek.

dagen per week van drie tot tien uur ’s avonds. Al elf

Ik maak elke dag mijn ogen op en ga nooit de deur uit zon-

jaar. Binnenkort gaat ze in een bejaardentehuis werken,

der oorbellen. Anders vind ik mezelf kaal. Ik heb al gaatjes

omdat ze dan dagdiensten kan draaien. Dan hoeft ze

in mijn oren vanaf mijn eerste jaar. Deze oorbellen heb ik

niet meer ’s avonds laat alleen met de bus naar huis.

zelf gekocht, het zijn een soort diamantjes.’

Uitgelicht RIËTTE DUYNSTEE In de volgende Markant ‘Soms moet je degene die je interviewt afremmen. Iemand

OTWIN VAN DIJK VAN DE PVDA OVER DE SNELHEID VAN DE HERVORMINGEN

snijdt bijvoorbeeld heel andere thema’s aan dan waarvoor je komt. Anderen moet je

HERSENZ: BETER BEHANDeLTRAJECT VOOR MENSEN MET NIET-AANGBOREN HERSENLETSEL

helpen. Zo iemand verschuilt zich achter vakjargon of antwoordt bij voorkeur met ja en nee. Bij mensen met een verstandelijke beperking

WAT KAN DE GEHANDICAPTENZORG LEREN VAN POSITIEVE PSYCHOLOGIE?

moet je vooral tijd nemen, observeren en vertrouwen winnen. Want je schetst vooral wie ze zijn, niet zozeer

ZET DE DEUR OPEN VOOR HUISDIEREN

wat ze doen of waarvoor ze staan. Zo’n verhaal is veel persoonlijker.’

Freelance journalist Riëtte Duynstee schijft over ontwikkelingen en wetenschap in de (medische) zorg, en portretten van bijzondere persoonlijkheden. Voor deze editie de reportage over Maïra, die jarenlang onhandelbaar was en nu op haar verleden kan reflecteren.

Versch ijn 3 OKTO t op BER

colofon

PAGINA 18 DUYNSTEE.INFO

Markant, vakblad voor de gehandicaptensector, wordt uitgegeven door de Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland (VGN) in samenwerking met Bohn Stafleu van Loghum, onderdeel van Springer Media.

Markant verschijnt zes keer per jaar.

Lidinstellingen van de VGN ontvangen Markant als onderdeel van hun lidmaatschap.

Advertenties Bureau van Vliet, Maikel van Beek Telefoon 023-571 47 45 e-mail m.vanbeek@bureauvanvliet.com De advertentietarieven en voorwaarden zijn op aanvraag verkrijgbaar.

Aan dit nummer werkten mee:

Redactie Maartje van Boekel, hoofdredacteur Johan de Koning, coördinator, johandekoning@tijdschriftmarkant.nl Redactieadres Postbus 413, 3500 AK Utrecht, telefoon 030-27 39 737, fax 030-27 39 387, markant@tijdschriftmarkant.nl

Fotografen: Patrick Beckers, Angeliek de Jonge, Aleid Denier van der Gon, Stijn Rademaker, Hans Tak

Vormgeving Akimoto, Amersfoort, www.akimoto.nl

Abonnementenadministratie Klantenservice Bohn Stafleu van Loghum, Postbus 246, 3990 GA Houten, telefoon 030-63 83 736, fax 030-63 83 999, website www.bsl.nl.

Abonnementen kunnen op ieder gewenst moment worden aangegaan en worden stilzwijgend met telkens een jaar verlengd tot wederopzegging. Een abonnement wordt eenmaal per jaar bij voorfacturering voor het aankomende jaar berekend. Bij wijziging van de tenaamstelling en/of het adres verzoeken wij u de adreswikkel met de gewijzigde gegevens op te sturen naar Bohn Stafleu van Loghum of via www.bsl.nl. Beëindiging van het abonnement kan uitsluitend schriftelijk of via www.bsl.nl en dient uiterlijk twee maanden voor afloop van het lopende abonnementsjaar te zijn

Uitgever Bohn Stafleu van Loghum, Paul Dijkstra, Postbus 246, 3990 GA Houten, telefoon 030-63 83 838, www.bsl.nl Redactiecommissie Gertrude van den Brink (voorzitter), Annamiek van Dalen, Jan Duenk, Sanne van der Hagen, Sabina Kef, Marion Kersten, Gerwin van der Lei, Peter Nouwens, Mehlika Schopen

34

Auteurs: Willy van Berlo, Matt Dings, Riëtte Duynstee, Sanne van der Hagen, Laura Neijmeijer, Max Paumen, Maaike van Rest, Hans Schirmbeck, Rieke Veurink

Markant augustus 2014

Illustratoren: Len Munnik, Sylvia Weve

ontvangen. Een jaarabonnement kost € 72,00, inclusief verzend- en administratiekosten. Bij meer dan één abonnement geldt een staffelkorting, mits er sprake is van één aflever- en factuuradres: 2 t/m 5 abonnementen 5%, 6 t/m 10 abonnementen 10%, 11 abonnementen en meer 15%.

Studenten ontvangen 50% korting. Losse nummers € 11,00. Prijzen worden per kalenderjaar aangepast.

Levering en diensten geschieden volgens de voorwaarden van Springer Media, gedeponeerd bij de Kamer van Koophandel te Utrecht onder dossiernummer 32107635 op 17 juni 2010. De voorwaarden zijn in te zien op www.bsl.nl, of worden de koper op diens verzoek toegezonden. Uitgeverij Bohn Stafleu van Loghum legt de gegevens van abonnees vast voor de uitvoering van de (abonnements)overeenkomst.

De gegevens kunnen door de uitgeverij worden gebruikt om u te informeren over relevante producten en diensten, tenzij u te kennen heeft gegeven hier bezwaar tegen te hebben. Het overnemen en vermenigvuldigen van artikelen en berichten uit dit tijdschrift is slechts geoorloofd met bronvermelding en met schriftelijke toestemming van de uitgever.

ISSN 1384-6612 © 2014 Markant

Nu ook Online Only abonnement

Geheel vernieuwde website met meer dan

500 activiteiten!

PASKLAAR

ACTIVITEITEN & BEGELEIDING is vernieuwd!

• Meer dan 500 volledig uitgewerkte activiteiten • 10 rubrieken: creatief, gezelschap, beweging, muziek, recreatie, expressie, groen, zintuiglijk, ADL en reminiscentie • Ieder kwartaal 16 nieuwe activiteiten met full colour foto en gedetailleerde beschrijving • Geheel vernieuwde Pasklaar-website met toegang tot alle kaarten en uitgebreide zoekfunctie

NIEUW: keuze uit twee abonnementen Pasklaar Online Only: toegang tot volledige inhoud van de kaarten op de website en 4x per jaar een digitale nieuwsbrief. Slechts € 10 euro per maand!

Pasklaar: ieder kwartaal 16 nieuwe activiteiten per post, online toegang tot volledige inhoud op de website en 4x per jaar een digitale nieuwsbrief. € 74,75 per kwartaal.

Nu met gratis welkomstpakket: stevige bewaarbox, tabbladen en 80 kaarten.

Meer informatie? www.bsl.nl/pasklaar BAANBREKEND. BETROUWBAAR.