Viviendo con Temblor Esencial

Viviendo con Temblor Esencial Incapacitante, así podríamos describir al mundo la sensación cuando sufres de alguna limitación para llevar a cabo ciertas actividades. El panorama se complica cuando esta limitación es poco conocida y estudiada en el mundo. Desde que tengo uso de razón vivo bajo la sombra del temblor esencial, conocido también como temblor benigno o temblor familiar. Esta condición, que afecta alrededor de 10 millones de americanos, es un desorden neurológico que puede causar que tiemblen las manos, la cabeza y la voz. En los casos mas graves puede causar temblores en las piernas, el torso y se puede experimentar la sensación de tener un temblor interno. Es tan poca conocida que los mismos neurólogos tienen un porcentaje de diagnostico erróneo entre 25 a 35%. Estos frecuentemente confunden el diagnóstico con la enfermedad de Parkinson, aun cuando ocho veces más personas padecen de temblor benigno. Esto me hace recordar como llegue a ser diagnosticada. Aun cuando de pequeña siempre presente los rasgos claros del padecimiento, mis padres, amigos y maestros me trataban como la “nerviosita” del grupo. Ante los ojos de todos era una niña tímida, aun cuando participaba de actividades nada propias de este comportamiento; como el baile, concursos y deportes. Recuerdo con mucha tristeza un momento que marcó mi niñez, cuando una maestra no entendió -a pesar de mi explicación y la de mis amigos- porque no podía ser yo la persona encargada de hacer cierta tarea de precisión, el resultado toda la clase burlándose y yo con una mala calificación. Claro en ese momento no existían las guías para el manejo del niño con temblor esencial. De igual forma transcurrió mi época de estudios universitarios, aun recuerdo cuanto sufría en los laboratorios de alguna ciencia. Aunque logré sobrevivir gracias a la ayuda de mis amigas no fue hasta la adultez que obtuve mi primer diagnóstico. Motivada por mis compañeros de trabajo, quienes pensaban que yo podía padecer de Parkinson, visité mi primer neurólogo. Traumática por demás fue esa primera visita, pues sin realizarme ningún estudio fui diagnosticada con Temblor Esencial y para mi sorpresa las alternativas de medicamentos no eran muchas. Existen pocos medicamentos para el temblor benigno que sean efectivos. Desafortunadamente se estima que menos de un 60% de las personas se han beneficiado con esta ayuda. En esa primera visita, el médico me recetó un anticonvulsivo que me podía causar nauseas, pérdida de balance, mareos, fatiga, síntomas de gripe y sueño, mucho sueño. Con un cuadro como ese, salí despavorida buscando una segunda opinión y con más preguntas que respuestas. Fue cuando encontré a mi actual médico que pudo entender con más claridad lo que me sucedía. Como parte del plan de acción, me realizó varias pruebas, entre ellas resonancias magnéticas, pruebas de sangre y la espiral de Arquímedes para eliminar posibilidades y llegar a un diagnóstico claro. No había duda de que yo pertenecía al selecto grupo de personas que tienen la condición de temblor esencial desde niños y no había sido tratada para ello. Durante la consulta supimos que este padecimiento es hereditario o genético. Cada hijo de un padre que tiene temblor benigno tiene un 50% de

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