Viviendo con Temblor Esencial Incapacitante, así podríamos describir al mundo la sensación cuando sufres de alguna limitación para llevar a cabo ciertas actividades. El panorama se complica cuando esta limitación es poco conocida y estudiada en el mundo. Desde que tengo uso de razón vivo bajo la sombra del temblor esencial, conocido también como temblor benigno o temblor familiar. Esta condición, que afecta alrededor de 10 millones de americanos, es un desorden neurológico que puede causar que tiemblen las manos, la cabeza y la voz. En los casos mas graves puede causar temblores en las piernas, el torso y se puede experimentar la sensación de tener un temblor interno. Es tan poca conocida que los mismos neurólogos tienen un porcentaje de diagnostico erróneo entre 25 a 35%. Estos frecuentemente confunden el diagnóstico con la enfermedad de Parkinson, aun cuando ocho veces más personas padecen de temblor benigno. Esto me hace recordar como llegue a ser diagnosticada. Aun cuando de pequeña siempre presente los rasgos claros del padecimiento, mis padres, amigos y maestros me trataban como la “nerviosita” del grupo. Ante los ojos de todos era una niña tímida, aun cuando participaba de actividades nada propias de este comportamiento; como el baile, concursos y deportes. Recuerdo con mucha tristeza un momento que marcó mi niñez, cuando una maestra no entendió -a pesar de mi explicación y la de mis amigos- porque no podía ser yo la persona encargada de hacer cierta tarea de precisión, el resultado toda la clase burlándose y yo con una mala calificación. Claro en ese momento no existían las guías para el manejo del niño con temblor esencial. De igual forma transcurrió mi época de estudios universitarios, aun recuerdo cuanto sufría en los laboratorios de alguna ciencia. Aunque logré sobrevivir gracias a la ayuda de mis amigas no fue hasta la adultez que obtuve mi primer diagnóstico. Motivada por mis compañeros de trabajo, quienes pensaban que yo podía padecer de Parkinson, visité mi primer neurólogo. Traumática por demás fue esa primera visita, pues sin realizarme ningún estudio fui diagnosticada con Temblor Esencial y para mi sorpresa las alternativas de medicamentos no eran muchas. Existen pocos medicamentos para el temblor benigno que sean efectivos. Desafortunadamente se estima que menos de un 60% de las personas se han beneficiado con esta ayuda. En esa primera visita, el médico me recetó un anticonvulsivo que me podía causar nauseas, pérdida de balance, mareos, fatiga, síntomas de gripe y sueño, mucho sueño. Con un cuadro como ese, salí despavorida buscando una segunda opinión y con más preguntas que respuestas. Fue cuando encontré a mi actual médico que pudo entender con más claridad lo que me sucedía. Como parte del plan de acción, me realizó varias pruebas, entre ellas resonancias magnéticas, pruebas de sangre y la espiral de Arquímedes para eliminar posibilidades y llegar a un diagnóstico claro. No había duda de que yo pertenecía al selecto grupo de personas que tienen la condición de temblor esencial desde niños y no había sido tratada para ello. Durante la consulta supimos que este padecimiento es hereditario o genético. Cada hijo de un padre que tiene temblor benigno tiene un 50% de
probabilidades de heredar un gen que causa la condición. Sin embargo, a veces las personas sin historial familiar pueden desarrollarlo, como aparenta ser mi caso. Las alternativas de medicamentos fueron pocas, comúnmente se receta Propranolol (Inderal) utilizado para nivelar la presión sanguínea, los anticonvulsivos Primidone (Mysoline), Topiramate (Topomax), Gabapentin (Neurontin) y también se puede recurrir a Inyecciones de Botulinum Toxin (Botox), inyecciones de toxina botulínicas en los músculos afectados. También se me explicó que el alcohol reduce los temblores, algo que yo ya había comprobado, pero que una vez pasado su efecto los temblores pueden volver de una manera severa. Pocas veces he encontrado personas en Puerto Rico que padezcan la condición, salvo en una ocasión a una clienta que me tocó atender, a una señora en una cafetería y a relatos de amigos que conocen a alguien que también lo sufre. Es como sentirte extraño dentro de tu propia piel (y no exagero). Comúnmente existen grupos de apoyo y entidades que te ayudan a lidiar con tus experiencias cuando sufres de alguna discapacidad. Sin embargo, este no es el caso del Temblor Esencial en Puerto Rico. Muchas de las personas que padecen de temblor benigno se sienten avergonzadas de aparecer en público y se mantienen aislados en sus hogares, pues en muchos casos actividades diarias tales como alimentarse, beber, aseo personal o hasta escribir pasan a ser difíciles y hasta imposibles. En el peor de los casos la persona se convierte en discapacitado. Recientemente haciendo una búsqueda en internet encontré la Fundación Internacional del Temblor Esencial, comprendí que no estamos solos en el universo. Me di a la tarea de leer e instruirme un poco más sobre el tema, de ver historias de personas igual o peor que mi caso y de entender que yo sola puedo hacer una gran diferencia en el mundo. Marzo es el mes Internacional de Crear Conciencia sobre el Temblor Esencial. Y si algo he aprendido de mi historia es que nuestra comunidad necesita ser instruida sobre el tema. Si ves a alguien que tiene problemas para hacer alguna tarea “rutinaria”, detente piensa que es posible que para algunos sea un poco más complicado. Ten cuidado en la forma en que miras a alguien con problemas, usualmente generamos una gran capacidad de percibir y sentir como nos ves. Si vas a preguntar, hazlo de la forma correcta, si vas ayudar entiende el por qué lo estás haciendo. Necesitamos generar más estudios en el tema, no es posible que en el siglo 21 aun se tenga un porciento tan bajo en efectividad de tratamiento, hablamos de una condición degenerativa y alguien debe preocuparse un poco más sobre encontrar una ayuda completa. Si hoy me animo a contarte mi historia es porque pretendo crear conciencia, no es fácil vivir con el estigma de ser “la nerviosita”, de que te aíslen por algo de lo que no tienes control. Si quieres ayudar a ser parte de la diferencia puedes donar tiempo o dinero entrando a la página http://www.essentialtremor.org/Home. Mientras tanto, los pacientes con Temblor Esencial seguimos esperando por una cura.