”Olen arvokas riippumatta siitä, mihin kykenen”

– Sairaus ei aina näy päällepäin, työkyvyttömyyseläkkeellä oleva

Jos seuraavana päivänä on tiedossa paljon puuhailua, Minna Helasen täytyy valmistautua siihen ennakkoon lepäämällä. Pitkäaikaissairaan elämä on suunnittelua – ja siitäkin huolimatta suunnitelmat usein peruuntuvat.

– Voimavarani vaihtelevat päivästä toiseen, ja niitä täytyy koko ajan laskea. En saa innostua liikaa, vaan minun pitää aina harkita, mitä teen. Se on tällaiselle herkästi innostuvalle tyypille raskasta, Minna huokaa.

Hän sairastaa harvinaista sidekudossairautta. Se aiheuttaa muun muassa ihon venymistä ja haavojen hidasta paranemista, silmäongelmia, kroonista kipua, nivelten yliliikkuvuutta ja lihasheikkoutta.

”Sairaus ei aina näy päällepäin”

Sairaus todettiin vasta kymmenen vuotta sitten, kun Minna pääsi työkyvyttömyyseläkkeelle. Hän oli kaatunut työmatkalla polkupyörällä eikä toipunut. Sidekudossairauksissa on tyypillistä, että vammat jäävät elämään kehoon.

Jo ennen kaatumista Minna oli joutunut olemaan pitkiä aikoja pois työelämästä. Koska oireille ei tuntunut löytyvän selitystä, lääkärit tulkitsivat oireet psykosomaattisiksi.

Lisäksi Minnaa neuvottiin tekemään erilaisia jumppaliikkeitä, joilla hän tulisi kuntoon. Niistä ei kuitenkaan ollut apua. Edelleen Minna saa joskus tuttavilta näitä hyvää tarkoittavia neuvoja.

– Ihminen, joka näkee minut vain hyvinä hetkinä, saattaa kyseenalaistaa, olenko sairas ollenkaan. Sairaus ei aina näy ihmisestä päällepäin, Minna muistuttaa.

Parhaimpina päivinä hän pystyy kävelemään, kun taas huonoimpina päivinä hän ei pääse sängystä ylös. Siksi hänellä on autossaan liikuntaesteisen pysäköintitunnus eli invalupa.

Puoliso pysyy rinnalla eikä pelkää tulevaa Minna Helasen terveysongelmat alkoivat parikymppisenä, kun hän aloitti apuhoitajan työt vanhustenhoidossa. Paikat eivät kuitenkaan kestäneet raskasta työtä, ja Minna joutui olemaan vähän väliä sairaslomalla.

Terveysongelmat pahenivat ennestään raskauk- sien myötä. Vaikeat supistukset ja ennenaikaisen synnytyksen riski olivat läsnä joka kerta. – Esikoistani taisin lähteä kuusi kertaa synnyttämään, ennen kuin se lopulta tapahtui. Pikkulapsiarki huonolla selällä tuotti tuskaa. Äidin syliä tavoittelevien lasten torjuminen sattui sydämeen.

Minna iloitsee miehestään, joka on pysynyt hänen rinnallaan niin myötä- kuin vastamäessä. – Tapio on ymmärtänyt ja tukenut minua alusta alkaen. Hääpäivänämme fysioterapeutti joutui erikoisteippaamaan selkäni tukevaksi, jotta pystyisin kävelemään alttarille. Tapio sanoi, että vaikka pyörätuoliin joutuisin, ajatus kanssani jaetusta elämästä ei pelottaisi.

”Taivaassa ei ole enää sairautta”

Minna Helanen toivoi aiemmin, että hän paranisi ja kävi tilaisuuksissa, joissa rukoiltiin ihmettä. Sittemmin hän on oppinut hyväksymään sairauden osana elämää.

– Jokaisella on oma ristinsä kannettavanaan. Lohtua minulle tuo se, ettei taivaassa ole enää sairautta.