Å slippe til Thomas Owren (red.)
Nedbygging av barrierer for personer med utviklingshemming
Langlest versjon
Thomas Owren (red.)
Å SLIPPE TIL
Nedbygging av barrierer for personer med utviklingshemming
universitetsforlaget
© H. Aschehoug & Co. (W. Nygaard) AS ved Universitetsforlaget 2025
ISBN 978-82-15-07285-2
Materialet i denne publikasjonen er omfattet av åndsverklovens bestemmelser. Uten særskilt avtale med rettighetshaverne er enhver eksemplarfremstilling og tilgjengeliggjøring bare tillatt i den utstrekning det er hjemlet i lov eller tillatt gjennom avtale med Kopinor, interesseorgan for rettighetshavere til åndsverk. Utnyttelse i strid med lov eller avtale kan medføre erstatningsansvar og inndragning og kan straffes med bøter eller fengsel.
Boken er utgitt med støtte fra Stiftelsen Dam, Norsk Forbund for utviklingshemmede (NFU),
Stiftelsen SOR og FO (Fellesorganisasjonen).
Henvendelser om denne utgivelsen kan rettes til:
Universitetsforlaget
Postboks 508 Sentrum
0105 Oslo
www.universitetsforlaget.no
Omslag: Ellen Lorenzen
Omslagsillustrasjon: Mari Østby Kjøll
Sats: ottaBOK
Trykk og innbinding: Mediehuset Andvord AS
Boken er satt med: Times LT Std 11/14
Papir: 90 g Amber Graphic 1,25
Trykksak 2041 0013 SVANEMERKET
Til Inger Holthe, som vi mistet underveis
Innhold
Kapittel 4 Helse- og omsorgstjenester
Hanne Line Wærness og Jeanette Fjermestad
og omsorgstjenester
tannlege og spesialisthelsetjeneste ........................
Forskning om barrierer knyttet til helse- og omsorgstjenester
og informasjon i tjenestene
Manglende kunnskap og kompetanse i fagfeltet
Barrierer knyttet til seksualitet ................................
Oppsummering av forskning og kunnskapsgrunnlag ...............
Hvilke barrierer kan personer med utviklingshemming og nærpersoner erfare?
Mangel på forutsigbarhet og medbestemmelse i hjemmetjenesten . .
Når organisering av tjenestene blir et hinder for å være spontan ......
datter vil ha det trygt
Når vedtak i hjemmet blir en barriere for å få hjelp i
Hvilke barrierer kan fagpersoner erfare at personer med utviklingshemming
Hvilke barrierer kan fagpersoner erfare at personer med utviklingshemming møter? ......................................
og merkostnader på grunn av hjelpebehov
gjennom prosjektdeltakelse og inkluderende
forskning om barrierer knyttet til samfunnspåvirkning og
studie og noen eksempelbaserte fagartikler ............
Inkluderende forskning som mulighet for samfunnspåvirkning .......
Internasjonal forskning om barrierer knyttet til samfunnspåvirkning og politisk deltakelse
for valgdeltakelse
Barrierer for deltakelse i inkluderende forskning ..................
Barrierer for deltakelse i rettighetsaktivistgrupper og
Hvilke barrierer kan personer med utviklingshemming og nærpersoner erfare?
mot usynlige barrierer for politisk deltakelse
ikke ved kommunevalget
Trenger tilpasset støtte og lettlest informasjon for å kunne delta politisk .........................................
Hvilke barrierer kan fagpersoner erfare at personer med utviklingshemming møter? ......................................
«Utviklingshemmede skjønner mer av politikk enn hva politikere skjønner om utviklingshemming» .............................. 178
Mangler tilrettelegging for deltakelse i brukerråd på tjenestenivå ..... 179
Diskusjon 180
Mangel på informasjon og vanskelig språk ....................... 181
Strukturelle og organisatoriske forhold .......................... 182
Politisk kapital – av betydning for samfunnspåvirkning 185
Avslutning .................................................. 186
Kapittel 7 Nedbygging av barrierer. Hvordan kommer vi videre? ...... 187
Thomas Owren
Innledning 187
Å orientere seg i informasjonssamfunnet ........................... 187
Informasjonsflommen ....................................... 187 Mangel på informasjon kan bli en barriere 188
Informasjon kan formidles for utydelig ......................... 190
Informasjon kan formidles for vanskelig ........................ 191
Informasjon kan bli for lite spesifikk 195
Informasjon kan formidles i for få eller feil kanaler ............... 195
Informasjon kan gis uten at personen får tilstrekkelig tid til å bearbeide den .............................................
Informasjon kan preges av at andre undervurderer hvor grundig det må informeres 199
Den som informerer, kan ha for svak relasjon til personen
Hva kan hjelpe oss videre mot et mer tilgjengelig
Styrker og svakheter ved studien .
Strukturen i kapitlet videre ...................................
Resultater 1: Hvilken betydning har medforfatterne hatt for bokprosjektet? ...............................................
Resultater 2: Hvordan har medforfatterne opplevd å delta? ............
Medforfatterne opplevde at de var inkludert
Medforfatterne opplevde deltakelsen som meningsfull .............
Medforfatterne opplevde at de var viktige for prosjektet ............
Søkelyset på konkrete erfaringer var viktig for medforfatternes engasjement ...............................................
Medforfatterne opplevde også utfordringer underveis i prosessen .....
Resultater 3: Hvordan har barrierer for medforfatternes deltakelse blitt
god relasjon var viktig for deltakelsen ........................
Fellesskapet i prosjektgruppen og forfattersamlingene var viktig for samskapingen
Både medforfattere og teamledere hadde erfaringer og kompetanse som var nyttig i prosessen ....................................
En må ta høyde for deltakernes antatte forventninger
av vernepleierfaglig kompetanse
Likheter og forskjeller i forhold til inkluderende forskning
Forord
Det har ikke vært skrevet mange fagbøker om temaer som angår personer med utviklingshemming, der personer med utviklingshemming har vært medforfattere. Vi er stolte av å presentere denne – skrevet av åtte forfattere som ikke har en utviklingshemming, og seks forfattere som enten har en utviklingshemming eller tilsvarende erfaringer med barrierer. Det er verdt å minne om borgerrettighetsbevegelsenes tradisjonelle slagord: «Ingenting om oss uten oss!» I arbeidet med denne boken har vi prøvd å leve opp til det etter beste evne. Boken utgis i to versjoner, en «langlest» og en «kortlest». Den kortleste versjonen følger europeisk standard for lettlest tekst og er tilrettelagt for personer med utviklingshemming, og den versjonen du nå holder i hånden, eller ser på skjermen foran deg, er den langleste. Vi vil gjerne takke fire organisasjoner: Gjennom både økonomisk og praktisk støtte har Stiftelsen Dam, Stiftelsen SOR og FO (Fellesorganisasjonen) gjort det mulig for oss å samle alle forfattere til to fysiske forfattersamlinger over to dager, og, videre, at May Østby, redaktør av den kortleste versjonen og vår fremste tilretteleggingsressurs, kunne følge opp alle seks forfatterteam i sine respektive landsdeler. Begge deler har vært til uvurderlig hjelp i vår egen nedbygging av barrierer i arbeidet med boken. Vi vil også takke Norsk forbund for utviklingshemmede (NFU) for god hjelp og oppfølging underveis!
Videre vil vi takke dere som har bidratt med anonyme erfaringstekster i kapittel 1–6. Dere vet selv hvem dere er, og uten dere hadde denne boken blitt langt fattigere. Til sist vil jeg takke universitetsbibliotekar Therese Skarås Skagen ved Høgskulen på Vestlandet for god hjelp i mitt strukturerte søk etter internasjonal forskning om funksjonshemmende barrierer for deltakelse for personer med utviklingshemming. Søket var viktig for å styrke forskningsgrunnlaget i kapittel 1–6 og har bidratt til at boken samler forskningskunnskap så vel som erfaringskunnskap. Begge deler er viktig på veien mot målet: en tid der personer med utviklingshemming kan delta fullt ut og på en effektiv måte i samfunnet, på lik linje med andre.
Bergen, april 2025
Thomas Owren
Innledning
Thomas Owren
En fagbok i to versjoner
Denne fagboken er et resultat av et samarbeid mellom fjorten personer i perioden 2022 til 2025. Noen av oss kan kalles personer med utviklingshemming, andre kan kalles personer uten utviklingshemming. Men i denne sammenhengen er vi alle forfattere.
Boken foreligger i to versjoner, begge fagbøker. Den du holder i hånden, er som fagbøker flest – skrevet for å kunne leses av studenter på bachelor- og masternivå i relevante fag, ansatte i relevante tjenester, politikere, aktører på feltet og andre som har det greit med å lese tekst som er tilpasset til samfunnsflertallet. Vi kaller dette den langleste versjonen. Fagboken foreligger også i en kortlest versjon (Østby, 2025), der teksten følger europeiske retningslinjer for utarbeiding av lettlest informasjonsmateriale (se NFU, u.å. a). Det betyr at den er skrevet for å være tilgjengelig og forståelig for personer med utviklingshemming og andre som lettere kan nyttiggjøre seg innholdet i tekster når det er formulert kort og konkret. I begge versjoner av boken er kapitlene 1 til 6 skrevet av seks ulike team eller forfatterpar. I hvert team har det vært en forfatter som har utviklingshemming eller tilsvarende erfaringer med barrierer, og en forfatter som har vernepleierutdanning og er ansatt på høgskole eller universitet. Hvert team har tatt for seg ett livsområde, og sammen dekker kapittel 1–6 områdene hjem, skole og utdanning, arbeid, helse- og omsorgstjenester, kultur og fritid, samfunnspåvirkning og politisk deltakelse. Innholdet i kapitlene er et uttrykk for teamets felles innsats, men i den langleste versjonen har forfatterne som er ansatt på høgskole eller universitet, hatt hovedansvar for skriftliggjøringen og står som førsteforfattere. I den kortleste versjonen er rollene i stor grad byttet om. Der har forfatterne som har utviklingshemming eller tilsvarende erfaringer med barrierer, vært aktivt involvert i å sikre at alt innholdet er tilgjengelig og forståelig, inkludert innledningen og kapittel 7, som jeg har skrevet, og kapittel 8, som May Østby har skrevet. Vår medforfatter Inger Holthe gikk dessverre bort i 2023 og var derfor ikke med i denne siste fasen med utforming av kortlest tekst. Hun har derimot satt et uutslet-
telig spor på forsiden til begge versjoner av boken, som Mari Østby Kjøll har tegnet med inspirasjon fra hennes strek.
Måten vi fjorten forfattere har samarbeidet på for å skape denne fagboken, kan kalles en samskapingsprosess, i betydningen «likeverdige partnerskap der partenes erfaring og kunnskap er likestilt» (Simonsson et al., 2023, s. 5). Å likestille ulike parters erfaringer og kunnskaper i et samarbeid betyr ikke at partene nødvendigvis må gjøre det samme. Noe som har blitt tydelig for oss underveis, er at våre ulike erfaringer og kunnskaper i høy grad har vært komplementære –de har utfylt hverandre. Skulle forfatterne uten utviklingshemming ha skrevet boken alene, ville det ha blitt en mye fattigere bok. Samtidig har det å inkludere forfatterne med utviklingshemming og likestille deres erfaringer og kunnskaper krevd en hel del praktisk tilrettelegging. Kapittel 8 er en vitenskapelig studie av inkluderingsarbeidet i bokprosjektet, som beskriver både tilretteleggingen og samarbeidet mer detaljert.
Hvorfor kaller vi den versjonen som skal være tilgjengelig og forståelig for personer med utviklingshemming, for kortlest og ikke lettlest? Først og fremst fordi begrepet lettlest rommer et paradoks. Å kalle tekster som er skrevet så kort og konkret at personer med utviklingshemming kan lese og nyttiggjøre seg innholdet, for «lettleste», er å se disse tekstene fra samfunnsflertallets perspektiv. For dem som tekstene er skrevet for, er de ikke lettlest, men mulig å lese. Innholdet blir tilgjengelig og forståelig fordi det er tilpasset til dem som skal lese det. Det som tilsløres ved å kalle slike tekster for lettleste, er at enhver tekst er skrevet med tanke på de som skal lese den. Problemet er ikke at ordinære tekster ikke er tilpasset – tvert om, problemet for dem som såkalt lettleste tekster er skrevet for, er at ordinære måter å skrive på er tilpasset til noen andre – nemlig samfunnsflertallet, folk flest. Ordinære måter å gjøre ting på er ikke nøytrale. Det som folk flest vil oppfatte som normale, naturlige, vanlige og selvsagte måter å gjøre noe på, er som regel godt tilpasset folk flest – altså flertallet – sine personlige forutsetninger. Et hovedpoeng i dette kapitlet er at samfunnsflertallets tilsynelatende nøytrale handlemåter kan stille mindretall som har andre personlige forutsetninger, dårligere. Som vi skal se, kan dette kalles diskriminering. Som vi også skal se, kan det motsatte – å sikre at ting gjøres på måter som blir så tilgjengelig som mulig for så mange som mulig – kalles likestillingsarbeid. Slik kan det å utforme denne fagboken i to versjoner, hvorav en er tilgjengelig for personer med utviklingshemming, også forstås som likestillingsarbeid. Videre, i det jeg skrev nettopp, om at tilsynelatende nøytrale handlemåter kan stille mindretall med andre personlige forutsetninger – som utviklingshemming – dårligere, ligger innbakt en menneskerettighetsbasert, relasjonell forståelse av funksjon.
En menneskerettighetsbasert, relasjonell forståelse av funksjon
En menneskerettighetsbasert, relasjonell forståelse av funksjon og funksjonshemming betyr at når en skal forstå hvorfor personer med nedsatt funksjonsevne opplever vansker med å delta på en gitt samfunnsarena, må vi se på samspillet mellom person og omgivelser, og ikke bare på de personlige forutsetningene og egenskapene. Det er «samspelet mellom individuelle kroppslege faktorar og måten samfunnet er innretta på, som får vekt. Funksjonshemminga er knytt både til eigenskapar ved personen og til omgjevnadene» (Meld. St. 8 (2022–2023), s. 18). Det betyr at samfunnets innretning og utforming kan bidra til å hindre deltakelse for personer med nedsatt funksjonsevne. En slik forståelse gjenspeiles i FNs Convention on the Rights of Persons with Disabilities (CRPD), eller, som den heter på norsk, Konvensjon om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne. I den kan vi lese at:
Mennesker med nedsatt funksjonsevne er blant annet mennesker med langvarig fysisk, mental, intellektuell eller sensorisk funksjonsnedsettelse som i møte med ulike barrierer kan hindre dem i å delta fullt ut og på en effektiv måte i samfunnet, på lik linje med andre. (Konvensjon om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne, 2006, art. 1)
Sitatet peker på tre ting: Først, målet er at personer med nedsatt funksjonsevne skal kunne delta «fullt ut og på en effektiv måte i samfunnet». Videre, det handler om likestilling, fordi personer med nedsatt funksjonsevne skal kunne delta «på lik linje med andre». Til sist, det som hindrer dem i å delta på lik linje med andre, er møter med ytre barrierer – og ikke deres egen nedsatte funksjonsevne. En rullestolbruker som skal delta på et møte i andre etasje, blir funksjonshemmet hvis bygningen mangler heis. Uten heis vil muligheten til å komme opp i andre etasje avhenge av evne til å gå i trapp. Har ikke personen det, vil det få langt større konsekvenser i en bygning uten heis, fordi mangelen på heis skaper en hindring. En person med nedsatt syn kan ha god evne til å gå i trapp. Men muligheten til å bruke en trapp på lik linje med andre kan kreve at det er tydelige nok markeringer ytterst på trappetrinnene – det som heter trappeneser (Norges Blindeforbund, 2013, s. 20). Å utforme trapper uten trappeneser fører dermed til at personer med nedsatt syn blir mer funksjonshemmet – av måten som omgivelsene er utformet på.
En slik måte å tenke om funksjon på flytter oppmerksomheten til omgivelsenes rolle i å fremme eller hemme muligheter til deltakelse. Den krever at vi skil-
ler mellom to begreper som ofte brukes om hverandre: På den ene siden har vi nedsatt funksjonsevne. Det er en vedvarende egenskap ved personer, noe som en person kan «ha». På den andre siden har vi funksjonshemming, som da ikke er en personlig egenskap. Funksjonshemming er noe som kan oppstå i samspill med forhold i omgivelsene. CRPD trekker nettopp opp dette skillet, i sin beskrivelse av at
funksjonshemming er et resultat av interaksjon mellom mennesker med nedsatt funksjonsevne og holdningsbestemte barrierer og barrierer i omgivelsene som hindrer dem i å delta fullt ut og på en effektiv måte i samfunnet, på lik linje med andre […]. (Konvensjon om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne, 2006, fortalen, bokstav e)
Skal vi snakke i tråd med CRPD, kan vi dermed si at noen blir funksjonshemmet gjennom måten omgivelsene er utformet og fungerer på, men ikke at de har en funksjonshemming. Det siste er et fenomen som oppstår når de samfunnsskapte omgivelsene er utformet på måter som fungerer fint for flertallet, men fører til at ulike mindretall med en annen funksjonsevne kommer dårligere ut – de blir funksjonshemmet. Utvalget i NOU 2023: 13 forstår også funksjonshemming slik – som noe som oppstår «fordi man lever i et samfunn som ikke er utformet for personer som ligner en selv» (s. 20), men tar til orde for å bruke funksjonshindret i stedet for (NOU 2023: 13, s. 21). I denne boken bruker vi ordet funksjonshemming av tre grunner: Fordi det er innarbeidet, fordi det er det begrepet CRPD bruker, og fordi vi tenker at det som først og fremst mangler for å komme videre, ikke er nye begreper, men at flere i samfunnet tenker på den måten CRPD legger opp til. To år etter NOU 2023: 13 kan vi høre at det snakkes om at noen «har en funksjonshindring» – som blir akkurat like feil som å si at de «har en funksjonshemming». På den andre siden, det viktigste for å komme videre er sannsynligvis ikke å passe på at folk bruker de rette ordene, men at vi alle i større grad kan få øye på – og endre på – de konkrete forholdene i omgivelser og samfunn som hindrer personer med nedsatt funksjonsevne i å delta fullt ut. Å bygge ned barrierer krever mer enn bare å snakke riktig.
Å fokusere på omgivelsenes rolle i deltakelse er også kjent som en relasjonell forståelse av funksjonshemming. I norsk sammenheng fremstilles dette ofte slik:
Figur 0.1: En relasjonell forståelse av funksjonshemming (eller funksjon) fremstilles ofte på denne måten. Her hentet fra NOU 2016: 17 (s. 30).
I denne fremstillingen vil størrelsen på «gapet» mellom individets forutsetninger (funksjonsevne) og samfunnets (omgivelsenes) krav til funksjonsevne i konkrete situasjoner representere grad av funksjonshemming. Det betyr at for den enkelte person med nedsatt funksjonsevne kan graden av funksjonshemming reduseres ved å 1) styrke personens funksjonsevne gjennom ulike former for behandling, opplæring og hjelpemidler, 2) endre omgivelsenes krav til funksjonsevne gjennom slike prosesser som kalles tilrettelegging, eller 3) gjøre begge deler samtidig.
Vårt fokus i boken er altså 2), å endre omgivelsenes krav til funksjonsevne. Dette betyr ikke at vi oppfatter 1) som mindre viktig. Men det finnes mange fagbøker om hvordan personers forutsetninger og funksjonsevne kan styrkes gjennom behandling, opplæring og hjelpemidler – for eksempel i slike prosesser som kalles miljøterapeutisk arbeid, habilitering og rehabilitering. Vårt mål er å vise på hvilke måter forhold i omgivelsene kan utgjøre barrierer for personer med utviklingshemming, og hvordan disse barrierene kan bygges ned gjennom slike prosesser som kalles tilrettelegging for deltakelse. Opplæring kan også kreve tilrettelegging, men målet med opplæring er først og fremst at personen skal lære
noe. I atferdsanalytiske termer kan en si at målet er at «personen skal endre atferd i et miljø som forblir relativt uforandret» (Holden, 2016, s. 105). Vårt fokus er det motsatte: at personer med nedsatt funksjonsevne skal endre atferd – i betydningen «ta nye muligheter i bruk, hvis de ønsker det» – i et miljø som har blitt forandret. I dette scenarioet vil nye muligheter for deltakelse åpne seg fordi noen miljøbetingelser er endret, og endringen av miljøbetingelser vil ikke være knyttet til pedagogiske mål for personen. Selv om deler av denne tilretteleggingen kan likne på typer av tilrettelegging som også brukes i tilrettelagt opplæring, er hensikten en annen. I tilrettelegging for deltakelse endrer vi forhold i omgivelsene for å gi personer med nedsatt funksjonsevne like muligheter til å delta i en gitt situasjon eller på en gitt arena, uavhengig av deres funksjonsevne og praktiske ferdigheter. Som Skarstad sier det, «menneskerettigheter er ikke noe vi må kvalifisere oss for» (2019, s. 96). Tvert imot, som vi vil vise i mange kapitler, for å oppfylle menneskerettighetene til personer med utviklingshemming er det i mange tilfeller snarere andre som må lære noe.
Det vi er opptatt av i denne boken, er altså å endre omgivelsenes krav til funksjonsevne gjennom tilrettelegging for deltakelse. Slik tilrettelegging kan skje både gjennom universelle og individuelle løsninger. Universelle løsninger implementeres overalt og berører alle borgere – et prinsipp som også kalles universell utforming. Individuelle løsninger utvikles i samarbeid med den enkelte personen med nedsatt funksjonsevne, og implementeres i dennes fysiske og sosiale omgivelser – et prinsipp som også kalles individuell tilrettelegging (Konvensjon om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne, 2006, art. 2 og art. 5, punkt 3; likestillings- og diskrimineringsloven, 2017, § 1, § 20–23). I denne boken samler vi kunnskap, innsikter og ideer om både universelle løsninger og individuelle løsninger. Felles for løsningene vi beskriver, er at de dreier seg om å endre på rutiner, ordninger og praksiser, og i liten grad endre på holdninger. Her bygger vi på et skille som CRPD antyder, men ikke utdyper – mellom «holdningsbestemte barrierer» og «barrierer i omgivelsene».
Skillet mellom holdningsbestemte barrierer og barrierer
i omgivelsene
Ut fra CRPDs beskrivelse av funksjonshemming som resultat av interaksjon mellom mennesker med nedsatt funksjonsevne og holdningsbestemte barrierer og barrierer i omgivelsene, skiller vi mellom to typer barrierer – holdningsbestemte barrierer og barrierer i omgivelsene. Vårt fokus er altså det siste, barrierer i omgivelsene. Vi har ikke funnet autorative kilder som avgrenser de to typene av bar-
rierer fra hverandre. Men holdninger dreier seg generelt om menneskers følelser og verdivurderinger overfor noe eller noen: Det er «en betegnelse for en tendens til å tenke, føle og handle positivt eller negativt overfor noe, som bestemte objekter, mennesker, ideer, verdier, med mer. En særlig unyansert og lite saklig begrunnet holdning kalles fordom» (Svartdal, 2024). I sin tur kan en fordom beskrives som «en forutinntatt og ofte kritikkløs holdning som disponerer en person til å uttrykke antipati overfor personer, grupper, ideer eller objekter. Begrepet brukes særlig om negativ holdning til personer basert på gruppetilhørighet» (Svartdal, 2023). I lys av det – og gitt denne bokens søkelys på barrierer i omgivelsene for personer med utviklingshemming – forstår vi holdningsbestemte barrierer som barrierer som oppstår når andre mennesker tenker, føler og handler negativt overfor en person med utviklingshemming fordi vedkommende har en utviklingshemming. Det betyr at for å vurdere om en gitt handling uttrykker en holdningsbestemt barriere, må vi undersøke hvordan de som handler, oppfatter situasjonen og personen de handler overfor. Noen kan handle på en måte som hemmer andres mulighet til å delta, uten at det de gjør, er uttrykk for en negativ holdning og utgjør en holdningsbestemt barriere. For eksempel kan en lærer eller arbeidsgiver snakke for raskt og bruke for mange vanskelige ord når de snakker med en elev eller en ansatt med utviklingshemming. Det kan åpenbart utgjøre en funksjonshemmende barriere. Men om denne barrieren er holdningsbestemt eller en barriere i omgivelsene, kan kreve at vi undersøker hvilke kunnskaper denne læreren og arbeidsgiveren har om utviklingshemming, i hvilken grad de forstår behovet for å tilpasse sine vante måter å kommunisere på, og i hvilken grad de er villige til å endre atferden sin hvis de tilbys opplæring. Vårt utgangspunkt er at mangel på kunnskap og ferdigheter ikke er en holdningsbestemt barriere i seg selv.
Samtidig vil mangel på kunnskap og ferdigheter åpenbart samspille med holdninger. Den som skaper eller opprettholder en barriere, kan være uinteressert i å få mer kunnskap eller utvikle nye ferdigheter. Når Broderick og Ferri skal gi eksempler på holdningsbestemte barrierer, nevner de både motstand hos lærere mot å undervise elever med nedsatt funksjonsevne, og lite støttende holdninger hos medelever (2019, s. 252). Svært enkelt sagt vil løsningen på negative holdninger være å fremme positive, aksepterende holdninger. Artikkel 8. Bevisstgjøring i CRPD beskriver at
Partene forplikter seg til å treffe øyeblikkelige, effektive og hensiktsmessige tiltak:
a) for økt bevisstgjøring i hele samfunnet, også i familien, om mennesker med nedsatt funksjonsevne, og å fremme respekt for rettighetene og verdigheten til mennesker med nedsatt funksjonsevne,
b) for å bekjempe stereotypier, fordommer og skadelig praksis knyttet til mennesker med nedsatt funksjonsevne, også de basert på kjønn og alder, på alle livets områder,
c) å øke bevisstheten om hva mennesker med nedsatt funksjonsevne er i stand til å gjøre, og hva de kan bidra med. (Konvensjon om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne, 2006, art. 8, punkt 1)
Ett av tiltakene som nevnes, er «effektive offentlige bevisstgjøringskampanjer», blant annet for å «fremme positive holdninger til og større samfunnsmessig bevissthet om mennesker med nedsatt funksjonsevne», «skape forståelse for rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne», «fremme anerkjennelsen av de ferdigheter, kunnskaper og evner som mennesker med nedsatt funksjonsevne har, og av hva de kan bidra med på arbeidsplassen og i arbeidsmarkedet»; et annet tiltak er «opplæringsprogrammer for bevisstgjøring om mennesker med nedsatt funksjonsevne og deres rettigheter» (Konvensjon om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne, 2006, art. 8, punkt 2, bokstav a og d). En slik bevisstgjøring kan skape en mer allmenn forståelse for det som vi i dette kapitlet beskriver som en menneskerettighetsbasert, relasjonell forståelse av funksjon. I en slik forståelse ligger også kimen til en alminneliggjøring:
Vi er alle i samspill med våre fysiske og sosiale omgivelser. Også uten å ha funksjonsnedsettelse avhenger vår grad av mestring i ulike situasjoner ikke bare av hva vi selv kan og klarer, men også av hvordan omgivelsene er, hva andre i situasjonen kan og i hvilken grad de er villige til å komme oss i møte. (Owren, 2020, s. 42)
Vi er ikke i tvil om at en bevisstgjøring og alminneliggjøring kan påvirke i hvilken grad aktører i omgivelsene til personer med utviklingshemming er villige til å endre sine handlemåter, og hvor langt de er villige til å strekke seg i ulike situasjoner. At det er vanskelig å trekke opp helt presise skillelinjer mellom holdningsbestemte barrierer og barrierer i omgivelsene, svekker ikke verdien av å utforske hvordan barrierer i omgivelsene kan bygges ned ved å endre rutiner, ordninger og praksiser på et konkret nivå. Å bygge ned barrierer i omgivelsene kan åpne for at også personer med nedsatt funksjonsevne får mulighet til å vise frem ferdigheter, kunnskaper og kompetanse. I sin tur kan det påvirke holdningene hos andre som ser og erfarer det. Det overordnete spørsmålet som boken søker å svare på, er dermed: Selv om vi forutsetter at alle parter på områdene som vi tar for oss, har de beste holdninger, hva kan det likevel være behov for å endre på i omgivelsene, hvis personer med utviklingshemming skal ha mulighet til å delta på lik linje med andre?
Motvirke urettferdig likebehandling ved
hjelp av tilrettelegging
Ut fra diskusjonen så langt kan funksjonshemmende barrierer like gjerne skapes av de sosiale omgivelsene som de fysiske. Holdningsbestemte barrierer er sosialt skapte. Men sosialt skapte barrierer er mer enn holdningsbestemte barrierer, fordi ordinære rutiner, ordninger og praksiser kan bidra til å hindre personer med nedsatt funksjonsevne i å delta på lik linje med andre, uten at de er et uttrykk for negative holdninger.
Løkken fanget opp eksempler på slike praksiser og ordninger i sin undersøkelse av døves tilgang til sykehus. Hun beskriver at døve pasienter stadig kan oppleve at sykehusansatte ringer dem, selv om de har informert om at de er døve og må få henvendelser skriftlig. De kan oppleve å få mangelfull informasjon om behandling fordi leger tror at det er tilstrekkelig å kommunisere ved å skrive lapper. Videre kan tunghørte pasienter oppleve at de gang på gang må minne ansatte om at de er tunghørt, fordi de ansatte glemmer seg (Løkken, 2014, s. 62–71). Selv om holdninger også kan spille en rolle i disse tilfellene – for eksempel knyttet til hvor mye de ansatte anstrenger seg for å huske, eller hvor høyt sykehuset prioriterer å skape likeverdige tjenester gjennom ulike former for opplæring og nye rutiner – er dette eksempler på barrierer i omgivelsene som skapes av ordinære rutiner, ordninger og praksiser. Videre vil disse rutinene, ordningene og praksisene – som ordinære rutiner, ordninger og praksiser flest – være utformet som de er, fordi det er slik de fungerer godt for folk flest.
Løkkens eksempler viser også i hvor stor grad barrierer i omgivelsene overlapper med det som dekkes av begrepet indirekte diskriminering – alle typer politikk, lover og regler, rutiner og ordninger, prosedyrer og praksiser som ved første øyekast fremstår som nøytrale fordi de gjelder alle, men i praksis stiller personer med nedsatt funksjonsevne dårligere (Broderick & Ferri, 2019, s. 99; Fibbi et al., 2021, s. 14; University of Cambridge, 2024). Indirekte diskriminering er altså en type diskriminering som skapes ved å behandle noen på samme måte som alle andre, men der det blir urettferdig fordi deres situasjon er annerledes. Et klassisk prinsipp i likestillingsteori er at like tilfeller skal behandles likt, mens ulike tilfeller skal behandles ulikt (Gosepath, 2021; Cera, 2017, s. 161). Enkelt sagt kan det å behandle like tilfeller ulikt (uten å ha en legitim begrunnelse) bli direkte diskriminering, mens det å behandle ulike tilfeller likt kan bli indirekte diskriminering. I sin rapport om inkorporering av CRPD sier Likestillings- og diskrimineringsombudet det slik:
Diskriminering kan skje ved at man behandler like tilfeller ulikt uten at dette er rettmessig, men også ved at man behandler ulike tilfeller likt. Den siste formen for diskriminering er særlig aktuell når det gjelder diskriminering av personer med nedsatt
funksjonsevne. Diskriminering forekommer ofte ved at samfunnet, omgivelser og enkeltpersoner ikke er tilpasset, tar til [sic] og tilrettelegger for forskjeller i individuelle forutsetninger. (Likestillings- og diskrimineringsombudet, 2023, s. 122)
Samtidig vil folk flest ofte forbinde ordet diskriminering med det første, å behandle like tilfeller ulikt uten at dette er rettmessig, som ofte omtales som «forskjellsbehandling». Det som begrepet indirekte diskriminering hjelper oss å se, er at det også kan bli feil å behandle ulike tilfeller likt, det som vi i denne boken omtaler som «urettferdig likebehandling». Samtidig åpner dette for en begrepsmessig forvirring fordi «forskjellsbehandling» er så godt innarbeidet som betegnelse på diskriminering – ikke bare blant folk flest, men også juridisk. For eksempel omtaler likestillings- og diskrimineringsloven indirekte diskriminering som «indirekte forskjellsbehandling» (2017, § 8).
Den juridiske begrepsbruken knyttet til direkte og indirekte diskriminering kan dermed bidra til usikkerhet rundt tilrettelegging fordi den praktiske gjennomføringen av tilrettelegging kan forstås som forskjellsbehandling – ikke i juridisk betydning, men rent praktisk. I eksemplet med læreren som snakker for raskt og bruker for mange vanskelige ord i samtalene med en elev med utviklingshemming, kan lærerens måte å snakke på – som kan være en helt vanlig måte å snakke på – forstås som en funksjonshemmende barriere. At læreren tilpasser språket sitt for å imøtekomme elevens individuelle forutsetninger, kan forstås som nedbygging av barrieren. I praksis kan det bety å snakke saktere, bruke mer konkrete ord og gi eleven litt mer tid til å tenke seg om underveis. Samtidig vil læreren neppe begynne å snakke på denne måten også til elever uten utviklingshemming. Dermed er dette et eksempel på å behandle ulike tilfeller ulikt. Læreren handler på ulike måter overfor ulike elever, men det vil altså ikke utgjøre forskjellsbehandling i juridisk betydning. Det vil være en form for individuell tilrettelegging som eleven sannsynligvis også har rett på ut fra likestillings- og diskrimineringsloven (2017, § 21). Ved at læreren tilpasser sitt språk, og til enhver tid bruker det språket som tjener den enkelte samtale og elev best, bidrar hen til å bygge ned en funksjonshemmende barriere som skapes av en helt vanlig måte å snakke på. Alternativet, at læreren fortsatte å snakke til eleven med utviklingshemming som om hen var en elev uten utviklingshemming, og dermed behandlet ulike tilfeller likt, hadde vært et eksempel på det som vi kaller urettferdig likebehandling. Å motvirke urettferdig likebehandling ved hjelp av tilrettelegging betyr å fremme likestilling gjennom å bygge ned funksjonshemmende barrierer – å lukke gapet mellom individets forutsetninger (funksjonsevne) og samfunnets (omgivelsenes) krav.
Et slikt perspektiv motsier en svært vanlig idé, nemlig den utbredte forestillingen om at ordinære rutiner, ordninger og praksiser ikke er tilrettelagt. I det perspektivet vi legger til grunn her, fremstår ordinære rutiner, ordninger og praksiser
som allerede tilrettelagt – de er tilrettelagt for personer med ordinær, «ikke-nedsatt» funksjonsevne: personer som fysisk, psykisk, kognitivt og sensorisk ligger så nær gjennomsnittet at de ordinære ordningene er godt nok tilpasset til dem. Dette kan gjelde fysiske omgivelser, som i eksemplet med bygningen med bare trapp, men også rutiner og praksiser, som i eksemplene fra Løkken. Folk flest er godt tjent med å få en telefon fra sykehuset, og det vil ofte være tilstrekkelig at legen informerer dem verbalt om behandling. Lid beskriver dette prinsippet slik: «Omgivelsene gir forutsetninger og muligheter gjennom å legge til rette for deltakelse.
Den konkrete utformingen antyder hvem det er lagt til rette for, og hvem det eventuelt ikke er lagt til rette for» (2013, s. 32). Dermed snus vanlige oppfatninger på hodet – fra å tenke at funksjonshemming er et kjennetegn ved enkelte mennesker, til å stille spørsmål ved om de samfunnsskapte omgivelsene er tilpasset den fulle variasjonen blant mennesker (Tøssebro, 2021, s. 16). Det peker på at det er behov for å endre på de samfunnsskapte omgivelsene, slik at de blir bedre tilpasset den fulle variasjonen blant mennesker, og gjennom det skape likestilling. Ett av formålene med likestillings- og diskrimineringsloven er nettopp å «bidra til å bygge ned samfunnsskapte funksjonshemmende barrierer, og hindre at nye skapes» (2017, § 1). Samme sted beskrives det at: «Med likestilling menes likeverd, like muligheter og like rettigheter. Likestilling forutsetter tilgjengelighet og tilrettelegging» (likestillings- og diskrimineringsloven, 2017, § 1). Meld. St. 8 (2022–2023) Menneskerettar for personar med utviklingshemming peker også på tilrettelegging som en sentral strategi: «For å oppnå like rettar i praksis må utfordringane og behova til ulike grupper takast på alvor gjennom tilrettelegging» (s. 18).
Nedsatt intellektuell funksjonsevne, også kalt utviklingshemming
Ifølge Verdens helseorganisasjons diagnostiske klassifikasjonssystem ICD-10 kjennetegnes utviklingshemming av «hemming av ferdigheter som manifesterer seg i utviklingsperioden, ferdigheter som bidrar til det generelle intelligensnivået, f eks kognitive, språklige, motoriske og sosiale» (Direktoratet for e-helse, 2025a).
I den siste oppdateringen, ICD-11, som er tatt i bruk internasjonalt, men ikke i Norge, omtales det vi kaller utviklingshemming som intellectual disability (intellectual developmental disorder), altså nedsatt intellektuell funksjonsevne (intellektuell utviklingsforstyrrelse), der de særlige kjennetegnene beskrives som «intellektuell fungering og adaptiv atferd signifikant under gjennomsnittet» (WHO, 2023, min oversettelse).
I DSM-5, som er det diagnostiske klassifikasjonssystemet til amerikanske American Psychiatric Association, brukes begrepet intellectual disability – igjen, nedsatt intellektuell funksjonsevne – beskrevet som en tilstand som «inklude-
rer både intellektuelle og adaptive funksjonsmangler i konseptuelle, sosiale og praktiske domener» (APA, 2013, s. 33, min oversettelse). Begrepene intellektuell utviklingsforstyrrelse i ICD-11 og nedsatt intellektuell funksjonsevne i DSM-5 betyr for øvrig det samme (APA, 2013, s. 33).
Går vi så til Meld. St. 8 (2022–2023), beskrives utviklingshemming slik:
«Utviklingshemming» er ei samlenemning for ei rekkje ulike diagnosar og tilstandar som er knytte til kognitive, språklege og sosiale vanskar. Utviklingshemming fell innanfor det meir overordna omgrepet «funksjonsnedsetjing». Utviklingshemming reduserer evna den enkelte har til mentale prosessar som minne, språk, gjennomarbeiding av informasjon, problemløysing og å tileigne seg kunnskap og erfaring. Det er store variasjonar mellom personane som har utviklingshemming, og behovet for hjelp varierer avhengig av graden av utviklingshemming og tilleggsvanskane. (Meld. St. 8 (2022–2023), s. 13)
Det betyr at både fra et medisinsk, psykologisk og menneskerettslig (juridisk) perspektiv er det relativ enighet om hva som kjennetegner utviklingshemming, uavhengig av hvilket diagnostisk begrep som brukes. I boken bruker vi utviklingshemming fordi det er mest innarbeidet.
Hvilke barrierer i omgivelsene er det så personer med utviklingshemming særlig møter? Hvilke trekk ved deres omgivelser er det deres utviklingshemming særlig samspiller med, som hindrer dem i å delta fullt ut og på en effektiv måte i samfunnet, på lik linje med andre? Vi skal se nærmere på tre norske overordnete dokumenter.
Hvilke barrierer for personer med utviklingshemming omtales i norske offentlige dokumenter?
De tre nyeste norske offentlige dokumentene som tar for seg personer med utviklingshemming og deres menneskerettigheter, er:
• Meld. St. 8 (2022–2023) Menneskerettar for personar med utviklingshemming — Det handlar om å bli høyrt og sett.
• NOU 2016: 17 På lik linje — Åtte løft for å realisere grunnleggende rettigheter for personer med utviklingshemming.
• Gode helse og omsorgstjenester til personer med utviklingshemming, en nasjonal veileder som bygger på menneskerettighetene (Helsedirektoratet, 2021, kap. 1).
Ut fra FNs Konvensjon om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne (CRPD) tar denne fagboken utgangspunkt i at likestilling krever nedbygging av barrierer i omgivelsene – barrierer for deltakelse som er innvevd i ordinære rutiner, ordninger og praksiser i samfunnet. Hva skal til for at personer med utviklingshemming kan få mulighet til å delta på lik linje med andre? Vi tar for oss seks områder:
• Hjem
• Skole og utdanning
• Arbeid
• Helse- og omsorgstjenester
• Kultur og fritid
• Samfunnspåvirkning og politisk deltakelse
På hvert område ser vi på forskning, rettigheter og konkrete eksempler fra personer med utviklingshemming, nærpersoner og fagpersoner. I alt inneholder boken 43 erfaringstekster som diskuteres i lys av forskning og rettigheter.
Boken er et resultat av et inkluderende bokprosjekt, der seks av bokens fjorten forfattere selv har en utviklingshemming eller tilsvarende erfaringer med barrierer. Den gis ut i to versjoner:
1) En «kortlest» versjon som følger europeisk standard for lettlest tekst og er tilpasset personer med utviklingshemming, og 2) denne, som er tiltenkt og tilpasset bachelor- og masterstudenter over hele spekteret av helse- og sosialfag, pedagogiske fag, samfunnsvitenskap og menneskerettighetsstudier. Siste kapittel er en vitenskapelig analyse og diskusjon av bokens inkluderingsprosjekt.
Bokens redaktør Thomas Owren er førstelektor i vernepleie ved Høgskulen på Vestlandet.
Øvrige bidragsytere er Stine Marlen Henriksen og Rakel Berg, Anna Chalachanová og Alf Magne Gerhardsen, Eivind Bjerksetmyr og Inger Holthe, Hanne Line Wærness og Jeanette Fjermestad, Ingrid Krohn Aasgård og Iver Valved Korsvik, Aud Elisabeth Witsø og Petter Bjørkmo, og May Østby. Østby er redaktør for den kortleste versjonen og har gjennomført studien i siste kapittel.
ISBN 978-82-15-07285-2
Bokprosjektet er støttet av
