Utmattelse og utbrenthet: Klinikk, teori og behandling of your publication

Utmattelse

utbrenthet

Klinikk, teori og behandling

Utmattelse og utbrenthet

Alv A. Dahl

Utmattelse og utbrenthet

Klinikk, teori og behandling

universitetsforlaget

© H. Aschehoug & Co. (W. Nygaard) AS ved Universitetsforlaget 2023

ISBN 978-82-15-06943-2

Materialet i denne publikasjonen er omfattet av åndsverklovens bestemmelser. Uten særskilt avtale med rettighetshaverne er enhver eksemplarfremstilling og tilgjengeliggjøring bare tillatt i den utstrekning det er hjemlet i lov eller tillatt gjennom avtale med Kopinor, interesseorgan for rettighetshavere til åndsverk. Utnyttelse i strid med lov eller avtale kan medføre erstatningsansvar og inndragning og kan straffes med bøter eller fengsel.

Henvendelser om denne utgivelsen kan rettes til: Universitetsforlaget

Postboks 508 Sentrum

0105 Oslo

www.universitetsforlaget.no

Omslag: Cecilie Mohr

Sats: ottaBOK

Trykk: Aksell AS

Innbinding: Bokbinderiet Johnsen AS

Boken er satt med: Adobe Garamond 11/14

Papir: 100 g Arctic Matt 1,0

Den kompromissløse kritiske tenkeren, som ikke overskrider sin samvittighet eller som lar seg bli terrorisert til handling, er i sannhet den som ikke gir opp.

Theodor W. Adorno. Fra «Resignation» i Critical Models: Inventions and Catchwords, 1998

Innledning

Underlig nok finnes det ingen nyere fagbøker om vedvarende utmattelse eller utbrenthet hos voksne på norsk, og bare noen få selvhjelpsbøker. Det samme er tilfelle på dansk og svensk. Dette er påfallende ut fra forekomsten på 13 % av vedvarende (6 måneder eller mer) utmattelse i den voksne befolkningen (Dahl et al., 2020), og den hyppige omtalen av utmattelse og utbrenthet i mediene. En grunn kan være uenighet om årsakene til og behandlingen for kronisk utmattelsessyndrom (CFS) og myalgisk encefalopati (ME). En annen kan være mangelen på spesifikke medisinske funn, slik at diagnostikken bygger på pasientenes fortellinger og ulike sett av diagnosekriterier med svak vitenskapelig status.

Vedvarende utmattelse og utbrenthet hos voksne kan utvilsomt forstås fra flere medisinske perspektiver, og Helsedirektoratets nasjonale veileder for pasienter med CFS/ME avspeiler dette. Veilederen ble utgitt i 2015 basert på referanser til og med 2013, slik at mange viktige forskningsfunn er kommet til senere. Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten oppsummerte kunnskapsbaserte hovedfunn i 2011, og det er nå mer enn ti år siden. Om fagfeltet i Norge skriver veilederen:

I SINTEFs rapport (2011) ble det beskrevet et fagfelt med mange aktører med ulike tilnærminger til CFS/ME. Uenigheten knytter seg blant annet til årsak og navn på tilstanden, bruk av diagnoseverktøy og anbefalt behandling. Det er et kjent fenomen fra andre diagnosegrupper som ikke har en klar årsak, eller kan diagnostiseres med en enkel laboratorietest, at involverte aktører kan ha ulik tilnærming til håndtering av pasientene. (Helsedirektoratet, 2015, s. 5)

Denne uenigheten krever en balansert presentasjon av utmattelses-/utbrenthet-feltet der ulike synspunkter blir presenterte. Et forsøk på «alle skal med!» – for å bruke et slagord.

Mitt perspektiv er medisinsk, men det finnes iallfall også et sosiologisk perspektiv, eksempelvis basert på teoriene til den franske sosiologen Pierre Bordieu (1930–2002), der hans begrep om «symbolsk vold» brukes til å forstå kvinner med CFS/ME (Torrent, 2022). Det går jeg ikke nærmere inn på, og jeg omtaler ikke vedvarende utmattelse hos barn og ungdommer.

Mens CFS/ME synes å ha mange årsaksfaktorer, er hardt arbeid og stort engasjement sentrale årsaksfaktorer ved utbrenthet (engelsk: «burnout»). Også her mangler nyere skandinaviske fagbøker, og det finnes få selvhjelpsbøker. Utbrenthet kjennetegnes av følelsesmessig utmattelse, distansering fra jobb og klienter og redusert gjennomføringsevne. Utmattelse og utbrenthet er også sentrale symptomer ved somatiske sykdommer og psykiske lidelser. Det er viktig å skille disse tilstandene fra CFS/ME og utbrenthet, siden de kan være mer tilgjengelige for spesifikke behandlinger. Ut fra disse betraktningene omfatter boka fire deler: generelle emner (sykdomsbegreper, idéhistorie og utmattelse generelt), CFS/ME, utbrenthet og andre utmattelsestilstander.

Boka omtaler noen sentrale artikler, rapporter og retningslinjer fra før 2014, men bygger hovedsakelig på forskning utgitt fra 2014 til 2023. Jeg har særlig lagt vekt på studier som kan si noe om årsaksfaktorer og forløp, og på norske studier, siden de angår tilbud og erfaringer som norske pasienter har hatt med helsevesenet. Apropos, så synes jeg at helsepersonell er et tungt ord, og helsearbeider enda verre. Derfor har jeg valgt hjelper og hjelperne om de faglærte som yter helsehjelp. Jeg skriver også pasienter fremfor brukere eller klienter. I tråd med veilederen (2015) bruker jeg betegnelsen CFS/ME fremfor ME/CFS eller CFS og ME hver for seg. En nærmere begrunnelse for dette valget kommer frem av teksten.

Ingrid Olssøn, ph.d., har underveis gitt mange verdifulle innspill til ulike utkast, og som alltid har Mariann Bakken vært en dyktig redaktør – stor takk til dere begge.

Oslo, juni 2023

Alv A. Dahl

Forkortelser

Boka inneholder mange forkortelser som er mye brukt i utmattelses- og utbrenthetlitteraturen. Her følger en alfabetisk oversikt.

95%KI 95 % konfidensintervallet

ADHD Forstyrrelse av aktivitet og oppmerksomhet

APA American Psychiatric Association

APT Aktivitetsavpassing

ASF Anstrengelsesutløst symptomforverring (PEM på engelsk)

ATP Adenosintrifosfat

BBI Bergen Burnout Inventory

BPI Brief Pain Inventory

BPSM Den biopsykososiale forståelsesmodellen

CBI Copenhagen Burnout Inventory

CDC Centers for Disease Control and Prevention (USA)

CFS Kronisk utmattelsessyndrom (engelsk: «Chronic Fatigue Syndrome»)

CGI-I Clinical Global Impression – Improvement Scale

CNS Sentralnervesystemet (hjernen og ryggmargen)

DSM-5 Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, 5. utgave, APA, 2013

EMDR Eye Movement Desensitization and Reprocessing

EUROMENE European Network on Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome

FCS Functional Capacity Scale

FQ Fatigue Questionnaire

FSL Funksjonelle somatiske lidelser

FSS Fatigue Severity Scale

GAD-7 Spørreskjema for generalisert angstlidelse

GET Gradert treningsterapi

HMS Helse, miljø og sikkerhet

HPA Hypothalamus-hypofyse-binyrebark-aksen

I-KAT Interpersonlig kognitiv atferdsterapi

IBS Irritable bowel syndrome (norsk: irritabel tarm)

ICC International Consensus Criteria for CFS/ME

IoM Institute of Medicine (USA)

JD-R Jobbkrav- og jobbressursmodellen for utbrenthet

KAM Komplementær og alternativ medisin

KAT Kognitiv atferdsterapi

KPS Kroppsplage-syndrom

KRU Kreftrelatert utmattelse

MBI Maslach Burnout Inventory

MDE Major Depressive Episode (DSM-5)

ME Myalgisk encefalopati/encefalomyelitt

MID Minimum important difference

MoBa Den norske mor, far og barn-undersøkelsen

MUPS Medisinsk uforklarte plager og symptomer

ODI Occupational Depression Inventory

OKS Overlappende kroniske smertetilstander

PCC Post-COVID-19 condition

PEM Post-exertional malaise (engelsk for ASF)

PHQ-9 Spørreskjema for depresjon

POTS Posturalt ortostatisk takykardisk syndrom

PROMs Pasientrapporterte resultatmål

PST Pasientsentrert tilnærming

PTSD Posttraumatisk stresslidelse

REM Rapid eye movement

RNA Ribonukleinsyre

ROMA Risk of Malignacy Index

SCID Structured Clinical Interview for Diagnosis of Mental Disorders

SEID Systemisk anstrengelsesintoleranse-sykdom (IoM)

SF-36 Short Form 36 spørreskjema om livskvalitet

SMC Standard medical care

SNPs Singel nukleotid polymorfismer

SSRI Selektive serotoninreopptakshemmere

TCA Trisykliske antidepressiver

TRAPS Traume- og PTSD-screening for voksne

Generelle emner

Kapittel 1

Symptomer, syndromer, sykdom og brukerrettigheter

Vedvarende utmattelse er både et symptom, et syndrom og finnes ved mange sykdommer. Etter noen innledende definisjoner av utmattelse presenterer jeg disse nøkkelbegrepene. Deretter forklarer jeg hvordan begrepene passer inn i de biomedisinske og biopsykososiale sykdomsmodellene. Avslutningsvis går jeg gjennom brukerrettighetene som gjelder i helsevesenet.

Innledende definisjoner av utmattelse

Det er rimelig å starte med en medisinsk definisjon av utmattelse, men den som vil ha en på norsk, må enten kjøpe eller abonnere på en medisinsk ordbok. Derfor presenterer jeg heller noen definisjoner av utmattelse (engelsk: «fatigue») fra åpne nettsteder til ledende medisinske ordbøker på engelsk. To av definisjonene er ganske intetsigende når utmattelse er «tretthet eller slitenhet som følge av arbeid, anstrengelse eller stress» eller «mental eller fysisk tretthet etter langvarig eller intens aktivitet» (lastet ned fra henholdsvis Merriam-Webster Medical Dictionary

(https://www.merriam-webster.com/dictionary/fatigue) og Oxford Medical Dictionary (https://www.oxfordreference.com/display/10.1093/acref/9780198 836612.001.0001/acref-9780198836612)).

Det gir mer umiddelbar mening når utmattelse beskrives slik: «En mangel på energi. En reduksjon over tid i evnen til å utføre fysiske eller mentale oppgaver»

(Harvard Medical Dictionary of Health https://www.health.harvard.edu/d-throughi#F-terms), eller slik: «Vansker med å starte eller opprettholde aktivitet som følge av mangel på energi ledsaget av et ønske om hvile. Utmattelse er normalt etter fysisk anstrengelse, langvarig stress og mangel på søvn» (Merck Manual https://www.

merckmanuals.com/professional/special-subjects/nonspecific-symptoms/fatigue). For å vise variasjonen i definisjonene av utmattelse tar jeg med to til: «Utmattelse er en tilstand preget av ekstrem tretthet og funksjonssvikt som følge av energimangel. Utmattelse kan være akutt eller kronisk» (OpenMD Medical Dictionary https:// openmd.com/define/fatigue), og:

Utmattelse er en følelse av slitenhet, som kan starte brått eller gradvis. Den er et normalt fenomen om den melder seg etter langvarig fysisk eller mental aktivitet og forsvinner etter hvile. Utmattelse kan være et symptom på en medisinsk tilstand om den er vedvarende, alvorlig, øker med tiden eller oppstår uten noen utfordringer. (The Free Dictionary Medical https://medical-dictionary.thefreedictionary.com/)

Kanskje er den siste definisjonen mest dekkende, men fellesnevneren synes uansett å være opplevd vedvarende tap av vanlig energinivå og funksjonssvikt som følge av tapet.

Hva er symptomer?

Denne boka handler om ulike tilstander preget av vedvarende utmattelse. Slik utmattelse er et symptom, siden symptomer er en subjektiv opplevelse av at noe er feil ved kroppens eller psykens normale funksjoner. Både fysiske (somatiske) og psykiske symptomer har mange dimensjoner, slik det fremgår av rammen. Vi kan si at et symptom ikke er komplett observert og beskrevet uten at disse dimensjonene er omtalt.

Symptomdimensjoner

(etter Barsevick et al., 2006)

• Tidsforløp: start, varighet og utviklingsmønster av symptomet

• Intensitet eller symptomtrykk: opplevd alvorlighetsgrad av symptomet

• Ubehag: hvor mye personen plages av symptomet

• Forverrende faktorer: faktorer som forsterker symptomet

• Forbedrende faktorer: faktorer som letter symptomet eller får det til å forsvinne

• Vedlikeholdende faktorer: faktorer som holder symptomet ved like

• Symptomlette: spontan eller behandlingsfremkalt bedring av symptomet

• Symptompåvirkning: i hvilken grad symptomet påvirker normale funksjoner

La oss følge unormal utmattelse gjennom de ulike symptomdimensjonene. Starten kan være brå eller gradvis over uker og måneder. Varigheten er lang, minst tre måneder sammenhengende, og derfor bruker jeg uttrykket vedvarende utmattelse. Når vi føler oss utmattet etter en hard fjelltur eller å ha vært oppe til en krevende eksamen, forsvinner utmattelsen ganske raskt etter et godt måltid, hvile og søvn. Slik er det ikke med vedvarende utmattelse, som ikke påvirkes av det vi kaller bedringstiltak, eller fører til restitusjon. Intensiteten av utmattelsen er slik at personen ikke lenger har energien som trengs til jobb, skole/studier eller dagliglivets krav. Slike rutineoppgaver blir tyngre, og det samme gjelder for omsorgsoppgaver og sosialt samvær.

Ubehaget knyttet til utmattelsen og den reduserte energikapasiteten oppleves ofte som fremmed, nytt og skremmende. Dårlige dager med lammende utmattelse veksler iblant på en uforutsigbar måte med bedre dager med mindre utmattelse. Forverring av utmattelsen skjer ofte dersom personen på en god dag tar i ekstra og går ut over energikapasiteten sin. Dette kalles anstrengelsesutløst symptomforverring (ASF) (engelsk: «post-exertional malaise» (PEM)), som kan melde seg straks eller senere, men uansett med lang restitusjonstid.

Forbedrende faktorer er mer usikre, men kan skje ved aktivitetsavpassing (APT) (engelsk: «pacing»), der personen ikke anstrenger seg ut over det vedkommende til enhver tid orker, eller ved oppmerksomhetstrening (engelsk: «mindfulness training»), som kan motvirke urimelig symptomfokusering. Vedlikeholdende faktorer kan være å overvurdere energikapasiteten eller å ha urimelige negative og bekymrede tanker omkring utmattelsen og dens følger. Symptomlette av utmattelsen kan skje uventet og uten noen klar grunn, og letten kan være av kort eller lang varighet. Symptompåvirkning av utmattelsen kan skje gjennom intensiteten av stressnivået, opplevelsen av krav og forpliktelser og tilgjengelige mestringsmåter.

Når en pasient klager over utmattelse, økt trettbarhet, redusert energinivå eller manglende yteevne, bør hjelperen kartlegge alle disse symptomdimensjonene for derved å få en nyansert beskrivelse av symptomet og sammenhengen med pasientens livssituasjon. Vi skiller også mellom symptomers form og innhold. Formen handler om de upersonlige aspektene ved symptomer som gjør dem stabile i tid og praksis, som når pasienten er for sliten til å dusje eller ivareta sin personlige hygiene. Innholdet gjelder den personlige opplevelsen av symptomet og handler om hvor truende, plagsomt, skambelagt og avvikende pasienten synes at det er. Innholdet av symptomet betyr mye for pasientens terskel for å dele det med sine nærmeste eller for å søke hjelp. Om innholdet vurderes som lite truende, kan personen utsette og forsømme nødvendig helsehjelp, og dersom trusselnivået er høyt, kan det føre til gjentatt hjelpsøking til tross for beroligelse fra hjelpere.

Varigheten av symptomet er også av betydning for pasientens vurdering. Om varigheten er kort (dager til uker), kalles det gjerne et tilstand-symptom, men om det er vedvarende (måneder til år), snakker vi om et trekk-symptom. Slik kan vi skille mellom utmattelse som et tilstands- eller trekk-symptom. Denne boka handler primært om trekk-utmattelse, og det har vært vanlig å sette grensen ved seks måneders varighet, men noen mener at grensen bør gå ved seks uker (NICE, 2021).

Vi skiller også mellom symptomer som personen forteller om og tegn som hjelperen observerer, som at personen klager over vedvarende utmattelse (symptom) og samtidig sitter i rullestol (tegn).

Hva er syndromer?

Syndromer (også kalt symptomknipper) er en samling av symptomer og/eller tegn som opptrer hyppigere sammen enn det vi kan vente oss ved tilfeldighet. Beskrivelsen av syndromer, baserte på sykehistorie og klinisk observasjoner, har en lang historie i medisinen. Derfor har flere syndromer navn etter kjente leger, som for eksempel Cushings syndrom etter den amerikanske nevrokirurgen Harvey Cushing (1869–1939) eller Tourettes syndrom etter den franske nevrologen Georges Gilles de la Tourette (1857–1904).

Det må minst to symptomer til for å beskrive et syndrom. Symptomene som utgjør CFS/ME- og utbrenthet-syndromet, kan starte og slutte på ulik tid, men flere av dem må opptre samtidig. Ulike følgesymptomer kan melde seg på senere tidspunkt, og det varierer om de da regnes med i syndromet.

Erfarne klinikere som har sett mange pasienter og fulgt dem over tid, har beskrevet syndromer ut fra gjentatte observasjoner, som for eksempel at vedvarende utmattelse regelmessig ledsages av søvnvansker, kognitive problemer og ASF. Dette syndromet ble første gang beskrevet i 1956 av den engelske infeksjonslegen Melvin Ramsay (1901–1990).

Et sentralt problem både ved CFS/ME og utbrenthet er hvilke symptomer som skal inngå i syndromet. De aktuelle symptomkombinasjonene kalles kriteriesett, og særlig ved CFS/ME er det mange av dem. Ser vi for eksempel på Canada-kriteriesettet for CFS/ME (se kapittel 5), beskriver det et symptomknippe der ASF inngår sammen med smerter, søvnforstyrrelser, hukommelses- og konsentrasjonsvansker samt noen tilleggssymptomer.

Slike kriteriesett lages gjerne ved at erfarne klinikere møtes til diskusjon, for så å bli enige om hvilke symptomer som må være til stede for at CFS/ME eller utbrenthet

Kapittel 1 Symptomer, syndromer, sykdom og brukerrettigheter 19

skal diagnostiseres. Dette kalles konsensus-metoden, og det er slik diskusjonsbasert enighet mellom eksperter som har ført til mange av kriteriesettene for CSF/ME (se kapittel 5). Når det gjelder konsensusmetoden generelt, er det mange personlige vitnesbyrd fra deltakende eksperter om at gruppedynamiske prosesser er vel så viktige som forskningsdata for sluttresultatet.

Særlig følsomt er spørsmålet om obligatoriske symptomer (kardinalsymptomer) som må være til stede for at sykdommen kan diagnostiseres. Ved CFS/ME anser flere nasjonale veiledere at ASF er obligatorisk for å stille diagnosen. Fagfolk har imidlertid satt spørsmålstegn ved om ASF er spesifikt for CFS/ME, og har hevdet at ASF også forekommer ved andre sykdommer og lidelser (se kapittel 4). Like følsomt er ekspertenes valg av eksklusjonskriterier som gjelder symptomer som utelukker diagnosen. Når det gjelder kriteriesettene for CFS/ME, handler utelukkelsen (eksklusjonen) særlig om psykiske symptomer som stoffbruk, spiseproblemer, psykosemanifestasjoner og klare stemningsavvik. Ekspertene er uenige om angstlidelser og depresjoner kan være en del av CFS/ME, eller om de skal føre til eksklusjon og anses som atskilte samsykdommer (Dahl og Grov, 2014).

For å godta syndromer som sykdom krever Verdens helseorganisasjon at syndromet enten medfører sterk subjektiv plage og/eller betydelig funksjonssvikt i utdanning, arbeid eller sosial fungering (Verdens helseorganisasjon, 2000). For personer med vedvarende utmattelse og tilleggssymptomer som søker helsehjelp, er dette kravet så og si alltid oppfylt.

Pasientrettet tilnærming (PST)

Ifølge det amerikanske Institute of Medicine (IoM) er PST en av seks grunnsteiner i helsetjeneste av høy kvalitet (https://www.ahrq.gov/talkingquality/measures/ six-domains.html). Tilnærmingen har tre målsettinger: få frem pasientens syn på sykdommen, forstå pasienten i hens psykososiale sammenheng og finne felles behandlingsmål ut fra pasientens verdier. Målsettingene nås ved diskusjoner og avgjørelser som bygger på deling av informasjon, medfølende og myndiggjørende hjelp, følsomhet for pasientens behov og bygging av terapeutisk allianse (Hashim, 2017).

For generelle aspekter ved pasient–hjelper-kommunikasjon viser jeg til Gulbrandsen og Finset (2014) og Schei (2014). Motsetningen til PST er en sykdomsfokusert

biomedisinsk tilnærming med liten vekt på pasientens synspunkter. De overordnede målsettingene for PST er angitt i rammen.

Sentrale oppgaver i PST

• Å utforske både symptomene og pasientens opplevelse av dem. På engelsk er det to ord for sykdom: «disease», som betegner sykdom som tilstand, og «illness», som er sykdommen som opplevelse for pasienten. Et hovedpoeng i pasientsentrert medisin er at både «disease»- og «illness»-aspektet utforskes av hjelperen sammen med pasienten.

• Å forstå pasienten i sammenheng. Det er viktig å kartlegge pasientens familiære situasjon og sosiale nettverk. Hvordan møter omgivelsene symptomene, og i hvilken grad er omgivelsene ressurs eller hemsko for bedring av plagene og mestring av symptomet / syndromets konsekvenser?

• Å finne en felles plattform. Det å oppnå en felles forståelse og allianse mellom pasient og hjelper er sentralt i PST. Det er viktig for hjelperen å forstå pasientens perspektiv og å formidle informasjon på en måte som er gjenkjennbar og forståelig for pasienten. Prosessen frem mot en felles plattform bygger på at begge parter er både sender og mottaker, og at budskapene som sendes, blir mottatt og fortolket på rett måte.

• Å innlemme et helsefremmende og forebyggende perspektiv. Selv om oppmerksomheten rettes mot symptomet/syndromet her og nå, må hjelperen også ha et blikk for hva pasienten kan gjøre for å bedre egen helse og hindre forverring. Informasjon til pasienten om risikofaktorer, forløp og prognose hører hjemme her.

• Å styrke den terapeutiske alliansen. Et tillitsfullt forhold mellom pasient og hjelper sikrer muligheten for en felles bestemmelse av relevant og akseptabel behandlingen for pasienten.

Samtalen er det sentrale virkemidlet for å nå målsettingene for PST, og hovedpunktene i samtaleforløpet er angitt i rammen.

Hovedpunktene i PST-baserte samtaler

(fra Hashim, 2017)

• Presentasjon og kontaktetablering. Presentasjon av alle som deltar i samtalen. Litt hverdagsprat innledningsvis for å skape kontakt og få ned angstnivået.

• Få frem hva pasienten har på hjertet. «Hva kan jeg gjøre for deg / hjelpe deg med i dag?», for å få frem pasientens formål med konsultasjonen.

• Oversikt over hva pasienten har på hjertet. Spørre til alle formål har kommet på bordet.

• Avklaring av hvilket formål som i dag er viktigst for pasienten. Hva skal tas tak i først, og hva kan vente til senere konsultasjoner?

• Diskusjon av valgt tema gjennom åpne spørsmål. «Fortell meg mer om x». «Når merket du først x», og så videre.

• Still direkte spørsmål angående aspekter ved hovedsymptomet. Og tenk på aktuelle syndromer som skal avklares.

• Få frem pasientens syn på symptomet/syndromet. Følelser, tanker, bekymringer, følger og forventninger.

• Vis empati og mentalisering. Sette ord på, vise forståelse, respekt, støtte og fordypning.

• Gjøre oppsummeringer. Hva hjelperen har fått med seg, justeringer og utdypning fra pasienten.

• Overganger. Myke temaskifter for at hjelperen skal få nødvendig informasjon.

• Tilleggsinformasjon. Om det som hjelperen anser nødvendig her og nå.

Studier viser at hjelpere er raske til å avbryte pasientene, men det er lite tid å vinne på det. Derimot har aktiv lytting vist seg som en hensiktsmessig holdning. Likedan å unngå distraksjon ved å stirre på skjermen for å finne informasjon eller fortløpende skrive inn dokumentasjon. Det siste bør vente til pasienten har forlatt kontoret.

I PST ligger det at pasientens syn og reaksjoner på sitt symptom/syndrom hele tiden er i sentrum. Det gjelder pasientens tanker om mulige årsaksfaktorer som må vurderes i hens sosiokulturelle sammenheng. På den måten kan hjelperen unngå å komme med behandlingsforslag som går på tvers av pasientens synspunkter. Pasien-

tens tilknyttede følelser kan komme spontant eller må etterspørres på en innlevende måte. Følelser har alltid prioritet fremfor informasjon i konsultasjoner, unntatt i øyeblikkelig-hjelp-situasjoner. Normalisering av følelser er gjerne hjelpernes refleksreaksjon, men kan fort sette bom for at pasienten får ut følelsene sine på en nyttig måte (Dahl, 2022).

Empati er evnen til å forstå og forholde seg med innlevelse til pasientens symptom/syndrom-opplevelse med ledsagende følelser. Et beslektet begrep er evnen til mentalisering (forståelse av hva som foregår i pasientens psyke) (Wallroth, 2021). «Holding mind in mind», som man sier på engelsk. Disse egenskapene er vesentlige for hjelpernes relasjonskompetanse, og vi kan undre oss om hjelpere bare har den i sitt vesen, eller om den også kan læres. Hjelperen må vise engasjement, innlevelse og forståelse både med ord og gjennom kroppsspråket sitt.

Bekymringer for symptomet/syndromets følger på sikt, ligger de fleste pasienter på hjertet, og de kan styre pasientenes prioriteringer av eventuelle tiltak. For hjelperen er det viktig å få tak i og respektere pasientenes forventninger, enten de for eksempel er beroligelse, aktiv behandling, sykemelding eller hjelp med Nav.

Samtalen og undersøkelsene ender gjerne med spørsmål om diagnose, og hjelperen kommer eventuelt med dårlige nyheter, som CFS/ME eller kreftsykdom. Slike nyheter endrer på en negativ måte pasientens syn på egen fremtid. Når hjelpere må formidle noe slikt, kan det være nyttig å følge SPIKES-modellen (engelsk: «Setting», «Perception», «Invitation», «Knowledge», «Emotions», «Strategy»), fremfor bare å kaste seg ut i det (Dean og Willis, 2016).

Angående aktuell behandling kan PST hjelpe pasientene til å ta velinformerte valg basert på hjelpernes omtale av fordeler og ulemper ved alternativene på kort og lang sikt. Informasjonen må doseres riktig, og hjelpere har lett for å overvurdere hva pasienter kan få med seg der og da. Veksling mellom informasjon og spørsmål om hva pasienten har fått med seg, kan hindre dette. Til sist ligger avgjørelsen om behandling hos pasientene eventuelt i samforstand med sine nærmeste. Det kan ta flere konsultasjoner å komme frem til en moden beslutning.

PST omfatter også at journalføring og dokumentasjon viser respekt for pasientens autonomi og verdighet. PST er også vist å styrke pasientenes tillit til hjelperne (Hashim, 2017).

Den ene utfordringen for hjelperne i PST er å utforske forståelsen som pasienten selv har av sine problemer, symptomer og eventuelt tilstand, ikke minst fordi hjelperen da kan formidle nyttig og tilpasset informasjon til pasienten. Den andre utfordringen er å få tak i hvilken subjektiv lidelse og hvilke bekymringer pasienten har. Når hjelperen stiller pasienter dette spørsmålet, blir hen ofte overrasket over

Kapittel 1 Symptomer, syndromer, sykdom og brukerrettigheter 23

svaret. Det er ikke alltid at det hjelperen vurderer som mest alvorlig, samsvarer med det pasienten er opptatt av. Selv om pasienten er urolig for at symptomene hen har, kan tyde på alvorlig sykdom, kan hen være mest bekymret for fremtidig arbeidsevne, økonomi eller følgene for barna. Å kartlegge bekymringer gir et godt grunnlag for å forstå de psykososiale aspektene ved pasientens tilstand. I en samtale der psykososiale temaer får plass, er det også viktig å kartlegge pasientens ressurser og mestringsevne.

Pasienten leverer en førstepersons innenfra-fortelling om sine symptomopplevelser og forståelsen av deres sammenheng med egen livssituasjon. Hjelperen kan ikke vite hva som foregår i pasientens psyke, og hen gjør derfor en tredjepersons utenfra-vurdering av det pasienten formidler. Hjelperens innlevelsesevne viser seg ved presise, innsiktsfulle, vedvarende og kunnskapsbaserte spørsmål til hen har dannet seg en klar faglig forståelse av symptomene i pasientens livssammenheng. Når hjelperen formidler forståelsen tilbake til pasienten, vil pasienten gjerne kjenne seg igjen, bekrefte og føle seg forstått.

En kunstfeil fra hjelpere er å antyde at symptomer er innbilte dersom de ikke kan bekreftes objektivt ved kroppsundersøkelse, laboratorieprøver eller bildediagnostikk. Utmattelse og smerte er vanlige subjektive symptomer som ikke lar seg dokumentere objektivt. Begge er komplekse symptomer og syndromer som ikke må avvises ut fra påstått mangel på objektiv dokumentasjon. Pasientens rapport om disse symptomene kan ikke motbevises, og hjelperne kan ikke overbevisende begrunne at pasientenes opplevelse av utmattelse eller smerter er feil.

En annen kunstfeil er å påstå at pasienten simulerer. Simulering er definert som en bevisst og viljestyrt etterligning av symptomer eller funksjonssvikt i fravær av noen påvisbar somatisk sykdom eller psykisk lidelse. Motivasjonen for simulering er nesten alltid ukjent og trolig indre styrt, og kan best forstås som en forstyrrelse av sykdomsatferd og pasientrolle, noe som heldigvis er sjelden (Verdens helseorganisasjon, 2000).

Stort sett er pasient og hjelper på bølgelengde og har en omforent forståelse av hva slags symptomer, syndromer, sykdom eller lidelse som foreligger. Uenigheter kan oppstå, men det er pasienten som «eier symptomet». I tillegg trenger vedkommende hjelperens kunnskaper, forståelse og erfaring for å finne frem til riktig diagnose, behandling og videre oppfølging.

For å illustrere ulike symptomforståelser hos hjelperen kan vi tenke oss at pasienten starter konsultasjonen med å si: «Jeg føler meg utmattet!» Hjelperen kan tolke dette utsagnet som at pasienten er deprimert, siden «opplevd energitap» er et sentralt kjennetegn ved depresjoner. En annen tolkning er at pasienten er blodfattig (anemisk) eller nylig har hatt influensa (postviral utmattelse). Ulike negative livshen-

delser, som vansker på jobb eller i parforhold, vedvarende syke barn eller økonomiske problemer, kan lede til bekymringer og angst med påfølgende stress og utmattelse. En rekke legemidler har utmattelse som bivirkninger, eller pasienten kan ha en krevende og ansvarsfull jobb med lite støtte, noe som kan lede til følelsesmessig utmattelse og utbrenthet. Hjelperen kan spørre seg hvor pasienten legger terskelen for utmattelse, og hvordan vedkommende identifiserte den. Er utmattelsen et symptom pasienten merket selv, eller sa partneren eller en kollega at hen virket sliten?

Eksemplene viser at pasientens utsagn om utmattelse åpner for mange referanserammer hos hjelperen, som med målrettede spørsmål prøver å få en mer detaljert symptombeskrivelse for å komme nærmere aktuelle sykdomsbeskrivelser og stille riktig diagnose. Når hjelperen har skaffet seg den informasjonen som hen trenger, er tiden inne for å gjøre en oppsummering, gi diagnostisk informasjon tilbake og fatte beslutninger sammen med pasienten om behandling og andre tiltak. Det å gjøre regelmessige oppsummeringer er nødvendig for å sjekke hva pasienten har fått med seg. De er spesielt viktige i overgangen fra symptomkartlegging til diagnostisk vurdering og behandlingsforslag. Det er også avgjørende for ansvaret for neste ledd i utrednings- eller behandlingsplanen.

Sykdomsbegrepet

Sykdomsbegrepet er mangfoldig, og både pasienter og hjelperen bør være klar over det, slik at de ikke misforstår hverandre. Jeg begrenser omtalen til sykdomsbegreper som er relevante for forståelsen av vedvarende utmattelse og utbrenthet, men rammen viser mangfoldigheten i sykdomsbegrepet (Hofmann, 2014). For de som ønsker ytterligere fordypelse, viser jeg til Dahl og Løvlie (2018).

Oversikt over ulike sykdomsbegreper (etter Hofmann, 2014)

• sykdom forstått som ting i naturen (essensialisme)

• sykdom forstått som syke mennesker (nominalisme)

• sykdom som evolusjonære designfeil ved kroppen og dens funksjoner

• sykdom som avvik fra statistisk normalitet

• sykdom som avvik fra verdibaserte normer

• sykdom definert av offentlige organisasjoner

• sykdom som det som legene behandler

• sykdom som subjektivt opplevd fenomen («Jeg føler meg syk!»)

• sykdom definert av teknologiske fremskritt

• sykdom definert av kultur- og samfunnsinteresser

• sykdom som tilpasning til belastninger

• sykdom som språkforståelse

• sykdom som uhelse

Sykdom som ting i naturen (essensialisme)

I den essensialistiske sykdomsoppfatningen består naturen av ting, og sykdom er en slik ting, men hva slags ting egentlig? Mange oppfatter sykdom som spesifikke hendelser der en person som er frisk, blir rammet av noe som kommer utenfra (ofte kalt agens), og som forandrer kroppens normale struktur og funksjon for kortere eller lengre tid. Sykdom er enheter hver med sine egne årsaksfaktorer som fremkaller strukturforandringer i organer og/eller fysiologiske/biokjemiske forstyrrelser av metabolismen. Sykdommer definerer vi ved å identifisere avvikene i en sykdomsbeskrivelse, og de blir diagnostisert ved at det beskrevne avviket blir påvist hos pasienten. Brystkreft er et typisk eksempel på en essensialistisk sykdom som rammer 10 % av norske kvinner. Noe gjør at reguleringen av celleveksten i brystkjertelvevet kommer ut av kontroll, og de uregulerte kreftcellene reproduserer seg og danner en svulst som vokser og kan identifiseres. Risikofaktorer som røyking og for stort matinntak (overvekt) anses som bidragende ytre faktorer. Årsaksfaktorer og sykdomsmekanismer er ganske kjente, og likeledes hva som er virksom og ikke-virksom behandling. Diagnosen stilles ved vevsprøver (biopsi), prognosen er kjent og knyttet til graden av avvik i kreftcellene (stadium) og eventuell spredning av dem i kroppen (metastaser).

Essensialistisk sett er sykdom en gruppe av hendelser som skjer i naturen, og som lar seg klassifisere ut fra tingenes natur. Oppfatningen passer med sykdommer som skyldes angrep på kroppen av agens fra naturen. Eksempler er at infeksjon med Epstein-Barr-viruset (agens) kan lede til postviral utmattelse, som av mange anses som en undergruppe av CFS/ME. Utbrenthet kan utløses av urimelig krav eller ressursmangel på arbeidsplassen (agens), årsaksfaktorer som er forenlige med den essensialistiske sykdomsoppfatningen. Men denne oppfatningen krever også

påfølgende struktur og/eller funksjonsendring i kroppen, som anført av den engelske legen John G. Scadding (1907–1989) (Scadding, 1988) (ramme).

Fire nivåer for essensialistisk struktur- og funksjonsoppfatning av sykdom

(etter Scadding, 1988)

• Klinisk beskrivelse av et sett symptomer (syndrom) som viser seg hos en klinisk identifiserbar gruppe av personer. Det er nyttig at syndromet får et navn uansett om sykdomsmekanismer (patogenese) eller årsaksfaktorer (etiologi) er kjent eller ikke. CFS/ ME og utbrenthet er eksempler på slike syndromer.

• Forandringer av kroppens struktur (patologisk anatomi) slik at de samme organendringene på mikro- og/eller makronivå påvises hos alle pasientene, som for eksempel tette kransarterier hos alle med hjerteinfarkt. Ved CFS/ME og utbrenthet er det omstridt om det kan påvises slike spesifikke strukturforandringer.

• Forstyrrelser av kroppens funksjon (patofysiologi) er spesifikke fysiologiske og/ eller biokjemiske forandringer i kroppen. Her må vi skille mellom forstyrrelser som leder til sykdom, og forandringer som følger av at sykdommen har utviklet seg. Ved CFS/ME og utbrenthet er det påvist en rekke fysiologiske og biokjemiske endringer, men betydningen av dem er omstridt, og de er ofte påvist etter at syndromet er oppstått. Dermed er det vanskelig å vite om de er årsak til eller følge av syndromet.

• Årsaksfaktorer (etiologi) – når slike faktorer blir identifisert, redefineres gjerne syndromet til en sykdom med et navn som knyttes til årsaken. Syndromet med raskt innsettende høy feber og muskelverk får da sykdomsnavn etter det påviste viruset, som for eksempel covid-19-infeksjon. Ved CSF/ME kjenner vi ikke de sentrale årsaksfaktorene, og dermed oppfyller ikke CFS/ME dette kravet til sykdom. Utbrenthet, derimot, synes nært knyttet til jobbutfordringer.

Selv om sykdom blir definert ved struktur- eller funksjonsforandringer i organer eller ved fysiologiske eller biokjemiske prosesser, må vi likevel avgjøre hvor normal

Er det forskjell på utmattelse og utbrenthet? Hvordan skal vi forstå symptomene? Er vedvarende utmattelse og utbrenthet i ferd med å bli folkesykdommer? Hva er ME egentlig, og hvorfor er sykdommen ofte sentrum av diskusjoner? Denne boka søker å gi kunnskapsbaserte svar på slike spørsmål.

De siste årene er det kommet mye ny forskingsbasert kunnskap om de ulike formene for vedvarende utmattelse. Forskningen omfatter diagnostikk, årsaksfaktorer, forløp og behandling. Boka gir en samlet presentasjon av denne nye kunnskapen, og gir også en kritisk vurdering av dens styrker og svakheter.

Utbrenthet er vedvarende utmattelse fremkalt av jobbkrav. Mange somatiske sykdommer og psykiske lidelser er også grunner til vedvarende utmattelse. Ved myalgisk encefalopati (ME) og kronisk tretthetssyndrom (CFS) kjenner vi bare delvis årsaksfaktorene, og vi mangler tester for å identifisere disse sykdommene.

Boka har en pasientrettet tilnærming. Pasienter som lider av vedvarende utmattelse og utbrenthet har rettigheter, behov for å bli lyttet til og forstått av hjelperne. Tiltak må tilpasses den enkeltes behov og funksjonsnivå i samarbeid med pårørende og helsetjenesten. Ivaretakelse av verdighet, autonomi og egenkraftmobilisering er sentralt.

Boka er primært skrevet for de som skal utrede og bistå pasienter med vedvarende utmattelse og utbrenthet, men kan også være til nytte for pårørende eller andre interesserte.

ALV A. DAHL er pensjonert lege. Gjennom sine yrkesaktive år har han drevet klinisk forsking innen psykiatri og psykiske reaksjoner hos kreftoverlevere. Han har også skrevet fagbøker og redigert lærebøker innenfor dette fagfeltet.

ISBN 978-82-15-06943-2