Progetto sperimentale Alzheimer per la città di Verona

PROGETTO SPERIMENTALE ALZHEIMER PER LA CITTĂ€ DI VERONA Interventi coordinati a sostegno delle famiglie e dei volontari che assistono le persone affette da demenza di Alzheimer

a cura di Comune di Verona Maria Daniela Maellare Salvatore La Cagnina Anna Maria Ferrarini

Fondazione Pia Opera Ciccarelli Onlus Sergio Gambarotto Domenico Marte Nicoletta Tuppini

Sommario Presentazione

SI RINGRAZIANO Il Consiglio di Amministrazione della Fondazione Cariverona; il Comitato Promotore del Progetto Sperimentale Alzheimer; la Centrale Operativa del Progetto Sperimentale Alzheimer; le Unità Valutative Alzheimer Territoriali; gli operatori addetti all'assistenza della Fondazione Pia Opera Ciccarelli Onlus e dell'Istituto Assistenza Anziani; gli assistenti sociali del Coordinamento Servizi Sociali del Comune di Verona; gli operatori del Distretto 1-2-3 Ulss 20; gli Assistenti Sociali dell'Azienda Ospedaliera di Verona; i formatori presenti nel Taccuino della Formazione; i volontari delle Associazioni coinvolte nel progetto; i familiari e i care-givers delle persone che hanno usufruito del progetto e che hanno promosso cultura nel territorio attraverso la loro testimonianza; la dott.ssa Carla Meante del Coordinamento Servizi Sociali del Comune di Verona; la dott.ssa Annamaria Mazzi del Comune di Verona; la sig.ra Antonella Mezzani del Coordinamento Servizi Sociali del Comune di Verona; la dott.ssa Elena Bertolazzi del Coordinamento Servizi Sociali del Comune di Verona; la sig.ra Monica Salvadori del Coordinamento Servizi Sociali del Comune di Verona; la sig.ra Eleonora Chiavegato della Fondazione Pia Opera Ciccarelli Onlus; il sig. Gianni Sacchetto, già Responsabile del Progetto Alzheimer della Fondazione Pia Opera Ciccarelli Onlus; la sig.ra Norina Salvoro, l'ing. Stefano Cacciatori e la sig.ra Rosanna Giarola della Fondazione Pia Opera Ciccarelli Onlus.

Comune di Verona ULSS 20 Azienda Ospedaliera Fondazione Pia Opera Ciccarelli Istituto Assistenza Anziani Associazione Familiari Malati di Alzheimer – Verona Associazione Alzheimer Italia - Verona

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Introduzione Comune di Verona Fondazione Cariverona

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Capitolo 1

Informazioni generali sulla Malattia di Alzheimer

Copyright 2012 – Fondazione Pia Opera Ciccarelli ONLUS San Giovanni Lupatoto VR – Vicolo Ospedale, 1

www.piaoperaciccarelli.org www.fondomonsignorciccarelli.org

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Capitolo 2

Presentazione analitica del progetto e della successiva riprogettazione

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Capitolo 3

Intervento economico Volume I “Collana Blu” – Sistema Qualità, pubblicato nel dicembre 2001 Volume II “Collana Verde” – Servizi, pubblicato nel dicembre 2002 Volume III “ Collana Verde” – Servizi, pubblicato nel novembre 2003 Volume IV “Collana Rossa” – Formazione, pubblicato nel novembre 2004 Volume V “Collana Rossa” – Formazione, pubblicato nel febbraio 2008 Volume VI “Collana Blu” – Sistema Qualità, pubblicato nel febbraio 2009 Volume VII “ Collana Arancio” – Ricerca e Progettualità, pubblicato nel febbraio 2010 Volume VIII “Collana Verde” – Servizi, pubblicato nel febbraio 2011 Volume IX “Collana Arancio” – Progetto Alzheimer, pubblicato nel febbraio 2012

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Capitolo 4

Monitoraggio del progetto

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Capitolo 5

La campagna di soddisfazione

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Capitolo 6

Conclusioni

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presentazione

Comune di Verona

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Sono lieto di presentare questa pubblicazione, che documenta gli sforzi congiunti di Comune, Ulss, Azienda Ospedaliera, Pia Opera Ciccarelli, Associazioni di Familiari e Istituto Assistenza Anziani per creare un sistema integrato di servizi sociali e sociosanitari, a favore delle famiglie che hanno un parente colpito da morbo di Alzheimer.

Un senso di profonda riconoscenza va alla Fondazione Cariverona, che ha reso possibile la realizzazione di servizi fondamentali per le famiglie, non solo, e non tanto, per il generoso finanziamento erogato al progetto, ma soprattutto per averci creduto fino in fondo, collaborando nelle fasi progettuali, realizzative e di monitoraggio.

Ci siamo impegnati a sostenere il progetto negli anni e, anche in questo momento di grave difficoltà finanziaria per l’ente locale, non abbandoneremo le famiglie veronesi. L’Amministrazione comunale farà la sua parte fino in fondo, certa che ogni partner farà la propria con altrettanto impegno, nella convinzione che poche città, come Verona, possono oggi vantare servizi dedicati che vanno dal centro diurno, ai posti sollievo, ai gruppi di mutuo aiuto, all’assistenza domiciliare, ai posti residenziali con assistenza adeguata.

Il Comune di Verona continuerà quindi a svolgere il suo ruolo di promotore e di titolare del progetto Alzheimer, proseguendo nel programma di lavoro condiviso e favorendo l’integrazione tra i diversi soggetti coinvolti. Il nostro obiettivo primario rimane quello di garantire l’erogazione in rete dei servizi necessari a sostenere e a supportare le sempre più numerose famiglie, impegnate nell’assistenza delle persone affette da Alzheimer.

il sindaco di verona Flavio Tosi

Flavio Tosi Sindaco di Verona

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presentazione

ULSS 20

Maria Giuseppina Bonavina Direttore Generale ULSS 20

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I grandi progressi nella scienza medica hanno indubbiamente portato al raggiungimento di enormi traguardi, tra cui quello dell’aumento della longevità. D’altra parte la stessa evoluzione della medicina ha portato alla comparsa di nuovi panorami epidemiologici, con una popolazione sempre più anziana e sempre più caratterizzata dalla convivenza con una o, più spesso, diverse patologie croniche. Coerentemente con tale trend epidemiologico, anche la demenza di Alzheimer è una patologia in progressivo aumento. Essa è associata come molte altre malattie croniche a bisogni complessi e, specialmente negli stadi terminali, ad elevati livelli di dipendenza e comorbilità.

La malattia cronica, di per sé stessa, congiuntamente alla fisiologica riduzione delle risorse fisiche e mentali della persona anziana, dà origine a bisogni assistenziali peculiari e molto complessi che spesso costituiscono grandi sfide per i moderni servizi sociosanitari.

L’assistenza al paziente cronico, infatti, deve garantire multi e inter disciplinarietà e, soprattutto, continuità. È necessario ora più che mai rinnovare, ripensare e riprogettare i servizi socio-sanitari, non più centrati sulla malattia ma sulla singola persona e sulla sua presa in carico globale.

Un’altra grande caratteristica delle patologie croniche, e dunque anche delle demenze, è che non è fortemente a rischio solo la qualità di vita dei pazienti, ma anche del setting della rete sociale in cui la persona vive (famiglia, gruppo di amici, comunità in generale); il rinnovamento e quindi il ridisegno dei servizi deve pertanto assolutamente tener conto anche della necessità di sostegno e coinvolgimento nel processo di cura di tale rete.

La Regione Veneto ha ridefinito l’assetto organizzativo dei servizi socio-sanitari per le persone affette da decadimento cognitivo già dall’anno 2000, e nel 2007 ha promosso la semplificazione della rete dei servizi impegnati verso questa tipologia di pazienti ed i loro familiari.

Per quanto riguarda la realtà veronese, già dal 2003 è in atto il “Progetto di assistenza socio sanitaria nei malati di Alzheimer e in altre demenze”, collaborazione pluriennale tra l’Azienda ULSS 20 di Verona e l’Azienda Ospedaliera Universitaria Integrata di

Verona. Tale progetto è nato con l'obiettivo di realizzare una rete assistenziale per le demenze, in particolare l’Alzheimer, che si è concretizzata nella creazione di percorsi specialistici assistenziali ed ospedalieri basati su un approccio sistemico alla patologia; rete nella quale i nodi interagiscono per la presa in carico globale della persona, a garanzia della continuità assistenziale.

In seguito, nel 2005, l’Azienda ULSS 20 ha aderito con l’Azienda Ospedaliera Universitaria Integrata di Verona (AOUI) al Progetto sperimentale “Interventi coordinati a sostegno delle famiglie e dei volontari che assistono le persone affette da demenza di Alzheimer” coordinato dal Comune di Verona. Tale progetto ha permesso di avviare una serie di attività organizzative e di forte connotazione formativa rivolte al personale socio-sanitario, con l’obiettivo di diminuire le liste di attesa e garantire la continuità assistenziale.

Inoltre, nello stesso anno, l’Azienda ULSS 20 ha istituito l’Unità di Valutazione Alzheimer (UVA) territoriale nell’ambito dei Distretti Socio-Sanitari, che di fatto ha anticipato le caratteristiche e le funzioni degli attuali Centri di Decadimento Cognitivo (CDC). A Verona sono stati implementati tre CDC e un Centro di Coordinamento Operativo degli stessi, un’attività di counselling orientata al controllo dei disturbi comportamentali e al sostegno psicologico individuale, alla stimolazione cognitiva, alla terapia di integrazione emotiva e alla formazione continua degli operatori. I due CDC dell’Azienda ULSS 20 di Verona sono ubicati uno nella città di Verona e l’altro presso l’Ospedale “G. Fracastoro” di San Bonifacio, lavorano con una un’equipe inter e multidisciplinare e sono coinvolti e impegnati, oltre che nell’attività diagnostico-terapeutiche, anche nella collaborazione stretta con i medici di Medicina Generale ed i familiari.

Indirizzare i differenti aspetti della cura per le persone affette da demenza ed incontrare i loro bisogni specifici e quelli dei loro care-givers richiede, infatti, una rete estesa e complessa di servizi socio-sanitari e di assistenza formale ed informale. La principale sfida di questa rete è quella di promuovere l’indipendenza, dove praticabile e possibile, e la qualità della vita, supportando i pazienti e i loro cari e familiari all’interno della propria comunità e rete sociale. È importante che i servizi, integrandosi sempre di

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più, favoriscano un accesso più semplice alle cure e operino per un sempre maggiore coordinamento dell’assistenza. Ciò deve condurre anche ad un utilizzo più appropriato delle risorse, investendo laddove maggiore è il risultato atteso in termini di outcomes di salute – intesa nel suo senso più globale – per il paziente stesso.

La vivace attività continua di riorganizzazione dei servizi sociosanitari nel territorio veronese, e quindi anche dei servizi per le persone affette da demenza di Alzheimer, ha sempre avuto come principio ispiratore la cura centrata sulla persona. Tale principio sottolinea, naturalmente, il valore umano della persona affetta da demenza, a qualunque età o con qualsiasi grado di disfunzione cognitiva, e di coloro che se ne occupano (care-givers), evidenziando l’individualità dei pazienti, con la loro personalità unica singolare e le loro esperienze di vita personale che influenzano il modo di vivere la malattia.

In tale contesto il potenziale in termini di miglioramento della qualità della vita è enorme ed insostituibile.

IL DIRETTORE GENERALE ULSS 20 Maria Giuseppina Bonavina

presentazione

Azienda Ospedaliera

La demenza senile costituisce uno dei maggiori problemi che famiglie e rete dei servizi dovranno gestire negli anni a venire. Da un lato, infatti, l'invecchiamento demografico della popolazione ha portato a un incremento mai precedentemente raggiunto di persone affette da demenza sia nei paesi sviluppati sia nei paesi in via di sviluppo, dall'altro il profondo cambiamento della struttura familiare rende inevitabile la condivisione della gestione assistenziale con la rete dei servizi socio-sanitari.

La malattia di Alzheimer o demenza senile tipo Alzheimer di seguito usati come sinonimi, è una patologia progressiva, tuttora inguaribile seppure curabile. Il decorso della malattia è caratterizzato dalla presenza di sintomi cognitivi quali perdita di memoria, disorientamento spaziale e temporale, confusione, anomia, agnosia, afasia, sintomi comportamentali quali agitazione, aggressività, vagabondaggio, insonnia, allucinazioni, deliri e sintomi funzionali che comportano la compromissione fino alla perdita totale delle abilità funzionali della vita quotidiana. La demenza è un problema che coinvolge la persona nella sua globalità, che impegna sempre più i familiari nell’assistenza e nella custodia del malato. La patologia di Alzheimer e la sua gestione si configurano sempre di più come un problema di solitudine: è solo il malato, è solo il “caregiver”, è sola la famiglia, è solo anche il medico di base.

Nel paziente con demenza di Alzheimer l’intervento sanitario deve saper cogliere la complessità della situazione e intuire l'evoluzione talvolta “tempestosa” della patologia. Ciò significa agire contemperando due difformi approcci di pensiero e di metodo: quello meramente assistenziale e quello medico-scientifico, che molto si basa sul farmaco, comprendendo che la persona e la famiglia che chiede aiuto debbono essere considerate nella realtà del contesto in cui vivono e nella globalità dei loro bisogni.

Appare prioritario lo sviluppo della cooperazione fra le componenti socio-assistenziali e sanitarie e fra queste e la rete familiare, ponendo come obiettivo principale la presa in carico globale della persona affetta da demenza e della sua famiglia.

Le risposte non sono esauribili in una specifica tipologia di servizio (residenziale piuttosto che domiciliare), quanto nello sviluppo di servizi integrabili e flessibili, capaci di rispondere sia alle ne-

Sandro Caffi Direttore generale Azienda Ospedaliera Universitaria Integrata di Verona

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cessità della quotidianità, sia alle situazioni di emergenza che si possono occasionalmente presentare.

Centrale appare la soddisfazione di bisogni di intervento immediato, volta soprattutto a dare una risposta di sollievo e supporto alle famiglie che si stanno caricando di questo grande peso di assistenza al loro interno.

Quanto è stato fatto in questi anni a Verona ha avuto l’obiettivo, secondo me centrato, di sintetizzare interventi sanitari e sociali con il fine ultimo di dare supporto a famiglie sottoposte a carichi emozionali e di fatica molte volte insopportabili.

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il direttore generale dell'AZIENDA OSPEDALIERA UNIVERSITARIA INTEGRATA DI VERONA Sandro Caffi

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Fondazione Pia Opera Ciccarelli Onlus La Fondazione Pia Opera Ciccarelli è nata nel 1885 ad opera del parroco Mons. Giuseppe Ciccarelli che provvide con tutti i suoi mezzi alle necessità delle persone più bisognose. Il nome di Mons. Giuseppe Ciccarelli è legato indissolubilmente alle “opere pie” a cui ha dato vita e che esistono ancor oggi giuridicamente come “Fondazione Pia Opera Ciccarelli onlus”. La nascita e la storia di questa istituzione è legata all’opera delle reverende Suore della Misericordia di Verona che fino al 1996 hanno prestato la propria attività con devozione, fedeli custodi dei principi e dei valori ricevuti dal fondatore Monsignor Giuseppe Ciccarelli.

Oggi La Fondazione Pia Opera Ciccarelli onlus si occupa in prevalenza di anziani non autosufficienti multiproblematici e il suo impegno, in questo ultimo ventennio, si è concentrato verso una attività culturale e operativa per proporre uno stile di servizio attento alla multidimensionalità del soggetto, dove gli operatori possano lavorare per progetti assistenziali che sappiano cogliere, dell’essere umano, il valore globale e non solo gli aspetti funzionali: una relazione concreta con la società, la famiglia, gli amici e il territorio.

La Fondazione, da anni si sta occupando anche di persone non autosufficienti dementi: circa il 50% dei residenti. Queste persone soffrono di demenza di varia natura tra cui il Morbo di Alzheimer.

La Malattia di Alzheimer, già alla fine degli anni ’70, spinse la Pia Opera Ciccarelli ad interrogarsi sulla metodologia di servizio più idonea per concretizzare alcune attività che, in termini qualitativi, potessero garantire uno standard assistenziale tale da salvaguardare in modo tangibile la dignità della persona: elemento fondamentale evidenziato nelle tavole dello Statuto della Fondazione da Mons. Giuseppe Ciccarelli.

La Fondazione Pia Opera Ciccarelli ha consolidato l’importanza della formazione permanente come strumento fondamentale che accompagnerà gli operatori in tutta la loro vita professionale e, nello stesso anno, ha sintetizzato in un progetto scritto, tutta l’esperienza e la metodologia per l’assistenza di persone affette dalla Malattia di Alzheimer: nel 1999 la Pia Opera Ciccarelli iniziava a gestire la residenza Policella di Castel d’Azzano, totalmente dedicata a questa problematica.

La stesura del progetto Alzheimer, è stato per noi un momento particolarmente importante perché ci ha dato modo di trasferire l’esperienza

Mons. Carlo Vinco Presidente della Fondazione Pia Opera Ciccarelli Onlus

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maturata fin dagli anni ’80 in una progettualità e in una attività oramai specializzata, capace di risposte misurabili, sempre in evoluzione, ma verificate e confrontate in una professionalità sempre più qualificata.

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Gli assi portanti del progetto hanno ruotato attorno a quattro elementi che la nostra esperienza ci ha indicato come essenziali: lo studio delle caratteristiche ambientali, l’equipe professionale, i programmi terapeutici e il ruolo e il coinvolgimento della famiglia. Lo studio delle caratteristiche ambientali è stato finalizzato alla riduzione degli stimoli negativi, all’aumento della sicurezza e del controllo del vagabondaggio, ad una scelta dell’illuminazione e della segnaletica, ad una analisi del colore che potessero rendere l’ambiente più sicuro, accogliente, non ansiogeno. Lo sviluppo dell’equipe professionale ha coordinato sempre più le varie figure implicate nell’assistenza permettendo una maggiore analisi dei bisogni secondari, una valutazione maggiore della contenzione fisica e farmacologica, la gestione del Gruppo di Residenti e, soprattutto, lo sviluppo di piani individualizzati di assistenza per poter esprimere un intervento assistenziale sempre più mirato alla persona e alle sue esigenze ed originalità.

I conseguenti programmi terapeutici, intesi come attività rapportate alle condizioni cognitive e funzionali dei singoli residenti, attività occupazionali e attività individuali sono un’azione assistenziale fondamentale per sostenere e stimolare le residue possibilità cognitive e relazionali.

Il ruolo e il coinvolgimento della famiglia riteniamo siano e saranno fondamentali. Non solo per la formazione e informazione di cui la famiglia sente la necessità e non solo per il coinvolgimento nelle attività e assistenza, ma anche per meglio creare e sostenere il Progetto Educativo Assistenziale in vista di formare sempre più quell’Alleanza Terapeutica che unendo i vari soggetti implicati può davvero arricchire l’attività assistenziale e renderla più umana e rispettosa della storia del malato.

Il Progetto Alzheimer, in questi primi anni, ci ha visti impegnati come operatori socio-sanitari , in una ricerca di professionalità nuova, difficile ma stimolante, che ci porta sempre più in un contesto dove il valore multidimensionale dell’essere umano diventa un diritto anche e forse soprattutto quando la malattia lo rende debole e indifeso e diventa una richiesta a creare risposte assistenziali adeguate, nuove, condivise e sempre più umane. il presidente della fondazione pia opera ciccarelli onlus Mons. Carlo Vinco

presentazione

Istituto Assistenza Anziani In questi ultimi anni l’Istituto Assistenza Anziani sta attuando una politica di riqualificazione della propria offerta di servizi rivolti alla persona, anche alla luce dell’emergente fenomeno della patologia di Alzheimer, seguendo le linee direttive della normativa a livello regionale nazionale. È in tale ottica di attenzione ai bisogni dei cittadini che l’Istituto ha immediatamente aderito al Progetto Alzheimer “Città di Verona” riconfermando il proprio ruolo di collaborazione e di sinergia con tutti gli altri attori pubblici e privati presenti sul territorio veronese articolando il suo intervento nei seguenti servizi: ■ Servizio di pronta accoglienza per il sostegno delle famiglie: è un servizio valido per aiutare i familiari ad affrontare un evento traumatico improvviso legato alla patologia del proprio congiunto.

Si consente in questo modo ai familiari di elaborare la nuova situazione e cercare di trovare delle soluzioni al ricovero definitivo.

I servizi offerti comprendono, oltre all’assistenza medica e socio sanitaria di base, il servizio di fisioterapia, di pedicure, di barbiere e parrucchiera oltre alle attività di tipo occupazionale. Una caratteristica peculiare del servizio, che si è espressa nel tempo, è stata quella di consentire, prenotando con largo anticipo il soggiorno, di permettere l’assenza delle Assistenti Familiari nel momento in cui devono assentarsi per motivi personali (ferie annuali).

■ Servizio semiresidenziale diurno socio sanitario: è un servizio molto apprezzato dai familiari perché consente, grazie agli ampi orari di apertura giornalieri (8:00/18:30) e settimanali (lunedì / sabato compreso) di mantenere il proprio familiare all’interno del proprio contesto familiare usufruendo di assistenza specializzata solo in particolari momenti della giornata o in giornate fisse della settimana. Fondamentale è poi il servizio di trasporto garantito da personale specializzato che si occupa già di accompagnare i malati in ambulanza. Accanto ai servizi socio sanitari di base, grande attenzione viene dedicata alle attività motorie di gruppo ed occupazionali progettate dall’equipe multidisciplinare sempre tenendo conto degli interessi e degli hobbies degli ospiti spesso segnalati dai familiari. Infatti anche l'attività fisica abbinata alla stimolazione sensoriale può rappresentare un mezzo per conservare le abilità

Ottavio Contolini Presidente Istituto Assistenza Anziani

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residue e mantenere attiva la persona. Quando queste attività vengono svolte in gruppo l’integrazione sociale migliora il tono dell’umore della persona, il suo livello di autostima facendola sentire ancora partecipe di relazioni sociali significative riducendone la tendenza all’isolamento. Anche per questo motivo tutte le attività manuali (decupage, pasta di sale, orticoltura, ecc…) prevedono come conclusione delle esposizioni dei lavori effettuati e dei momenti di festa coi familiari, molto sentiti soprattutto in occasione delle ricorrenze natalizie, pasquali o di altri momenti importanti durante l’anno.

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■ Servizio residenziale specializzato per Alzheimer. È un servizio rivolto alla fase ormai stabilizzata della patologia, ma non per questo più semplice da gestire. Infatti l’accoglimento in struttura viene chiesto dai familiari quando i disturbi comportamentali sono molto accentuati e non consentono una gestione alternata tra famiglia e residenza come per i due servizi sopra citati. In questo ambito grande attenzione viene dedicata sia alla parte medica specialistica (consulenza neurologica bisettimanale) sia quella psicologica per ospiti e care-givers (familiari ed operatori della struttura) sia infine a quella protesico/ambientale (giardino alzheimer). In questo contesto l’equipe multidisciplinare ha come obiettivo primario il rinforzo dei comportamenti positivi ed adattivi e la contemporanea riduzione di quelli negativi attraverso un dinamico equilibrio tra intervento farmacologico, ambientale/protesico ed educativo/ relazionale. Le varie attività proposte (R.O.T., validation terapy, memory training, ortocoltura, ecc…) hanno lo scopo di recuperare e potenziare le abilità cognitive funzionali residue e di favorire la socializzazione tra gli ospiti oltre al recupero di una relazione positiva col proprio familiare molto spesso “degenerata” dalla malattia.

il presidente ISTITUTO ASSISTENZA ANZIANI Ottavio Contolini

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Associazione Familiari Malati di Alzheimer Verona ONLUS L’Associazione Familiari Malati di Alzheimer Verona ONLUS nasce nel 1992 e raggruppa familiari e soggetti coinvolti a vario titolo nella gestione delle persone affette da Malattia di Alzheimer, avendo come obiettivo principale del proprio agire le persone ammalate ed i loro familiari. L’Associazione Familiari Malati di Alzheimer Verona ONLUS (AFMA) è membro del Coordinamento Veneto Alzheimer per esprimere i bisogni dei malati e delle famiglie, sia a livello Istituzionale-Regionale sia a livello Amministrativo-Locale, per sviluppare un’assistenza ai malati centrata sulla dignità della persona.

L’AFMA si propone esclusivamente il perseguimento di finalità di solidarietà sociale e socio-sanitaria con l’obiettivo della valorizzazione e dell’assistenza della persona ammalata e, di promuovere la ricerca scientifica nel campo delle demenze.

Lo scopo dell’AFMA è sostenere i familiari dei malati affetti da malattia di Alzheimer per favorire l’assistenza dei malati nel proprio domicilio attraverso lo sviluppo di un’adeguata rete territoriale di assistenza a ciò dedicata nell’ambito della attività socio-sanitaria del sistema sanitario, socio-sanitario e sociale e che si avvalga della cooperazione delle associazioni dei familiari e del volontariato.

Il motto “un familiare ben sostenuto è la cura migliore per il malato”, conserva a circa 20 anni dalla nascita dell’AFMA ancora tutta la sua validità, in quanto la famiglia, ad oggi, rappresenta ancora il cardine principale dell’assistenza al malato di demenza. Solo un intervento coordinato tra i vari attori coinvolti nell’assistenza alla persona affetta da malattia di Alzheimer, quali la famiglia, il sistema sociale, il sistema sanitario, il volontariato, oggi, è in grado di fornire al malato le “cure” migliori possibili e più adeguate per rallentare la progressione della malattia e di prevenire la disabilità aggiuntiva che inevitabilmente si creerebbe qualora l’atteggiamento nichilistico prevalga e l’ammalato venga lasciato a sé. La conseguenza di quest’dea di Cura è l’impegno dell’AFMA per favorire lo sviluppo di un sistema di “Cure” ove le Associazioni siano complementari, di supporto e di stimolo per le Istituzioni a cui spetta il compito di sviluppare una rete clinico – assistenziale adeguata ai bisogni del malato e della sua famiglia affinché possa essere curato il più a lungo possibile nel proprio domicilio.

Giorgio Pedron Presidente Associazione Familiari Malati di Alzheimer Verona

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Il Progetto Alzheimer Verona, nato nell’ottobre 2004 su impegno finanziario della Fondazione Cariverona, che vede protagonisti il Comune di Verona, la Fondazione Pia Opera Ciccarelli, l’Azienda ULSS 20, l’Azienda Ospedaliera Universitaria Integrata di Verona, le Associazioni dei Familiari, le Associazioni di Volontariato e, la Fondazione Cariverona, appunto, risponde proprio pienamente alla “filosofia di cura” prima descritta.

Il Progetto ha permesso, di fatto, di sviluppare una rete clinico assistenziale sufficientemente adeguata ai bisogni del malato e della famiglia. L’AFMA nel contesto del Progetto ha mantenuto coerentemente il suo impegno di formazione ed informazione dei familiari e di quanti coinvolti nella “cura” del malato, di sensibilizzazione e di stimolo delle Istituzioni, affinché l’intervento clinicoassistenziale sviluppatosi con il Progetto, da temporaneo diventi permanente.

L’AFMA, inoltre, fin dalla sua nascita, aiuta direttamente le famiglie con una serie di attività svolte da personale altamente qualificato costituito da psicologi, psicopedagogisti e pedagogisti.

In particolare da anni aiuta i familiari dei malati mediante: il sostegno psicologico individuale per il familiare (e più recentemente anche per il malato); i gruppi di sostegno; gli incontri di counseling individuale; il monitoraggio dello stato psico-fisico; i progetti psico-educazionali, tra cui citiamo un corso avviato nel 2010 ed ancora in essere e denominato “Un approccio positivo alla demenza”. Con quest’ultimo progetto ci si è propone di favorire nel familiare la riflessione su se stesso e sull’importanza del proprio stato di salute; di aiutare il familiare a comprendere le difficoltà psico-fisiche del suo ruolo; di aiutare il familiare nell’osservazione e nella comprensione dei sintomi della malattia di Alzheimer e di supportare il familiare nella gestione e nella cura della persona malata, con particolare attenzione ai disturbi comportamentali, attraverso l’intervento del care-giver nelle abilità di coping. Infine è stato recentemente avviato un progetto per lo sviluppo di percorsi individualizzati e di gruppo di stimolazione cognitiva delle persone affette da Malattia di Alzheimer e di formazione dei familiari all’uso di metodiche di stimolazione cognitiva.

L’AFMA è impegnata anche nella diffusione di corrette informazioni sulla malattia, mediante seminari e corsi di formazione per medici, paramedici, volontari e familiari; e la promozione di giornate di sensibilizzazione ed informazione sulla malattia attraverso anche la pubblicazione di “manuali” a ciò dedicati, quale ad esempio “Non è più Lui, non è più Lei”, che ha trovato tanto favore

di pubblico e di cui è in corso di allestimento la seconda edizione aggiornata.

Nel futuro prossimo l’Associazione Familiari Malati di Alzheimer Verona ONLUS si propone continuare la sua opera di aiuto diretto alle famiglie sulla scia di quanto fatto in questi anni, ricercando sempre nuovi modelli di assistenza, e di sensibilizzazione continua delle Istituzioni per rendere permanente la rete sanitaria e sociale sviluppata con Progetto Alzheimer prima citato, che risponde al principio etico di “assistenza ai malati centrata sulla dignità della persona”.

17 IL Presidente Associazione Familiari Malati di Alzheimer Verona Giorgio Pedron

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Alzheimer Italia – Verona

Maria Grazia Ferrari Guidorizzi Presidente Associazione Alzheimer Verona

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Nata nel 1998, l’Associazione Alzheimer Italia di Verona riunisce familiari, volontari e simpatizzanti con la missione di tutelare i diritti delle famiglie con malato di Alzheimer per sollecitare una migliore politica assistenziale in rete con istituzioni e associazioni di volontariato territoriali.

Affiliata alla Federazione Alzheimer Italia di Milano, iscritta al Registro Regionale n. VR0373, l’Associazione si è impegnata sin dalla sua costituzione a organizzare corsi di formazione gratuiti rivolti a care-givers (familiari, badanti, educatori, operatori, psicologi, ecc.) allo scopo di migliorare la qualità di vita della popolazione colpita da questa inesorabile patologia trasmettendo la consapevolezza che esistono strumenti efficaci, in attesa di soluzioni farmacologiche adeguate, per supportare più a lungo possibile le abilità residue con tecniche e stimoli riabilitativi positivamente sperimentati.

Risale però al 2002/2003 il nostro primo modello “pilota” di “Centro Diurno socio-riabilitativo” effettuato presso l’Istituto Assistenza Anziani di via Don Carlo Steeb e, ospitati per alcuni mesi, nella Casa di Riposo “Policella” di Castel d’Azzano (Pia Opera Ciccarelli), i cui risultati sono stati presentati nel successivo Convegno sul tema “Emergenza Alzheimer” del 30 giugno 2003 alla Facoltà di Medicina di Verona, presieduto dal prof. Rizzuto e moderato dal prof. Trabucchi, alla presenza dell’Assessore ai Servizi Sociali del Comune di Verona, del direttore Dipartimento Prevenzione dr.

Valsecchi, di illustri responsabili di enti e delle ULSS 20, 21 e 22, delle Case di Riposo di Verona e Provincia, dei medici di Medicina Generale e altri ancora.

Detto Convegno ha contribuito a stimolare il Comune con la Fondazione Cariverona a finanziare il “PROGETTO SPERIMENTALE ALZHEIMER PER LA CITTÀ DI VERONA” all’interno del quale la nostra Associazione è stata incaricata ad organizzare quattro Corsi di Formazione (nel 2007 “Come ridurre i disturbi comportamentali”, nella primavera del 2008 “Metodologie e Strumenti”, nell’autunno dello stesso anno “Mens sana in corpore sano”; nel settembre del 2009 “Alzheimer Caffè”); i fondi ottenuti sono serviti a retribuire i professionisti chiamati a relazionare nei vari incontri frequentati da numerosi care-giver (un totale di 835 presenze) affinché potessero rapportarsi in maniera efficace con l’ammalato

per ridurne i disturbi di comportamento, come l’aggressività e la depressione, con conseguente diminuzione del carico farmacologico e quindi un miglioramento reale e sostanziale della qualità di vita.

Catalizzatore di iniziative di sussidiarietà, a partire dalla comunità, per la comunità, con il sostegno economico del volontariato, di donazioni delle famiglia, di alcune Amministrazioni Locali, del 5 per mille, il nostro impegno territoriale si è espresso in questi anni con l’apertura di altri “laboratori per la memoria” in varie circoscrizioni della città ottenendo ospitalità presso alcuni Centri Anziani Protagonisti del Quartiere” attraverso una rete di sussidiarietà dal duplice obiettivo: contrastare l’isolamento sociale e prevenire l’istituzionalizzazione precoce, con il sostegno delle famiglie che in fase iniziale della malattia scelgono la domiciliarità, ciò che può contribuire anche ad un forte risparmio per il Comune.

Per la trasparenza dei suoi bilanci dai quali si evidenzia la completa gratuità delle prestazioni (soltanto nel 2010 numero 17.203! di ore dedicate), la nostra Associazione ha ricevuto dal Centro di Servizio per il Volontariato il conferimento del marchio “Merita Fiducia” a conferma che il dialogo fra le Istituzioni e il mondo del volontariato attivo possa favorire sempre più il miglioramento del bene comune, intendendo con ciò la salute quale “serenità psicologica” ed effettiva “presa in carico”.

Essendo di fondamentale importanza la “formazione permanente alla relazione di aiuto”, i nostri corsi rappresentano un luogo di confronto e integrazione di diverse competenze per apprendere metodologie basate su un lavoro di équipe tra volontari e professionisti rilevabili con questionari di gradimento.

In conformità alla missione del nostro Statuto, abbiamo cercato di trasferire i risultati positivi in soluzioni più durature nei vari quartieri allestendo: n. 6 centri diurni socio-riabilitativi di quartiere “Laboratori per la Memoria” per il mantenimento delle abilità residue nel Comune di Verona, le cui sedi si trovano: ■ Centro Storico c/o Istituto Assistenza Anziani, Via D.C. Steeb, 4 ■ San Zeno c/o Associazione Anteas, Circonvallazione Maroncelli, 8/b ■ B.go Venezia: c/o ex scuole Mazzini, Via Biancolini, 37/a ■ B.go Trieste: c/o Centro Tommasoli via Perini, 6 ■ B.go Roma: Centro anziani, Via Polveriera Vecchia, 6 ■ Parona: c/o Seconda Circoscrizione, Largo Stazione Vecchia, 16

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Inoltre un centro a Castel d’Azzano e uno a Castagnaro in collaborazione con i comuni ed associazioni locali, ed un altro avviato a Legnago ora gestito dall’Associazione Auser e l’ULSS 21.

Qui si svolgono: ■ attività di stimolazione cognitiva volta all’orientamento spazio temporale, attivazione della memoria storica autobiografica con racconti del passato, canti tradizionali, e proverbi, e stimolazione della memoria procedurale; ■ attività occupazionali realizzate rispettando le abilità conservate di ogni singola persona; ■ attività ludico ricreative allo scopo di stimolare la socializzazione con giochi di gruppo, musicoterapia, attività motoria adattata; ■ attività motoria in collaborazione con l’Università di Medicina e Scienze Neuro-riabilitative di Verona; ■ inoltre, presso la sede principale, dove è disponibile una biblioteca informativa dotata di testi tematici, DVD, VHS utili ad una formazione specifica, vengono quotidianamente forniti supporti psicologici per il miglioramento della relazione con il malato e la riduzione dei disturbi comportamentali, ascolto e sostegno telefonico, consulenze per pratiche di invalidità e progetti di solidarietà sociale (trasporti col pulmino, vacanze di sollievo, ecc.), organizzazione di gruppi di auto aiuto.

Investire su corresponsabilità, condivisione, partecipazione, trasparenza nella gestione, intese come elementi essenziali per costruire una comunità che includa e abbracci la famiglia coprendo gli “spazi vuoti” dopo la diagnosi: a questo, anche come concreto riconoscimento del proprio impegno, l’Associazione Alzheimer Italia di Verona, con tredici anni di fattiva presenza e altruistica passione dei propri volontari, sempre più spesso generosi familiari esperti, invita le Istituzioni locali.

I riscontri che sempre più frequentemente registriamo ci rendono fiduciosi per il futuro stimolandoci ad una presenza critica, ma sempre costruttiva. la Presidente associazione alzheimer verona Maria Grazia Ferrari Guidorizzi

introduzione

Comune di Verona In considerazione delle necessità emergenti dalle particolari difficoltà e disagi contingenti nelle quali venivano a trovarsi i pazienti affetti da demenze, in particolare di tipo Alzheimer, ed i loro familiari, l’Amministrazione comunale, con deliberazione di Giunta n. 504 del 28 dicembre 2004, approvò il “Progetto Alzheimer”, consistente in un’articolata serie di interventi coordinati a sostegno delle famiglie e dei volontari che assistono le persone colpite da quel morbo in un quadro programmatico di servizi a loro peculiarmente dedicati.

Stefano Bertacco Assessore ai Servizi Sociali e Famiglia Comune di Verona

21 Fondamentali i principi che reggono, fin dalle sue premesse, il richiamato deliberato: il Comune di Verona, fedele ai principi del proprio Statuto (artt. 2 e 7), riaffermava la dignità di ogni essere umano come valore fondante della propria attività e la propria missione al servizio della persona e della famiglia, con particolare riguardo alle situazioni di disagio e difficoltà. Invero, esso si pone quali finalità specifiche da perseguire: ■ la necessità di concorrere per garantire i diritti alla vita, alla salute ed alla protezione dell’esistenza umana in tutti i suoi aspetti, mediante interventi e misure idonee alla prevenzione, alla riabilitazione ed alla cura; ■ la promozione per tutti i cittadini dell’accesso ai servizi sociali; ■ lo sviluppo di efficienti servizi ed attività di promozione ed assistenza sociale per gli anziani; ■ il sostegno al nucleo familiare nel libero svolgimento delle sue funzioni, riconoscendo nella famiglia il soggetto sociale centrale ed originario di trasmissione di valori culturali, sociali, etici e spirituali, essenziali per la crescita, lo sviluppo ed il benessere di ogni persona.

Nelle sue considerazioni preliminari, la citata deliberazione poneva in rilievo i seguenti aspetti: ■ nell’ambito delle politiche sociali a favore delle persone anziane in situazione di disagio, in aderenza ai propri obiettivi ed indirizzi programmatici di governo e in sintonia con la profonda trasformazione che investe le strategie e i criteri che regolano l’erogazione dei relativi servizi, il soddisfacimento dei bisogni emergenti richiede azioni di intervento sempre più flessibili ed adattabili alle diverse esigenze;

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■ un siffatto quadro operativo, oltre ad un’approfondita conoscenza ed analisi delle criticità e dei bisogni che investono le persone anziane non autosufficienti e le loro famiglie, richiede, per essere efficace, una proficua gestione integrata di servizi sociali e sociosanitari strutturata a più livelli nel medio e lungo periodo, in particolare, tra pubblico e privato in un contesto di progettualità largamente condivise; ■ il peso crescente che ha assunto la terza età nella nostra società, stante il progressivo invecchiamento demografico della popolazione, ha fatto salire considerevolmente l’attenzione delle istituzioni, delle organizzazioni sociali e degli istituti di ricerca verso le persone anziane non autosufficienti, portatrici di complessi bisogni; una delle patologie neurodegenerative più comuni della non autosufficienza senile è costituita dal morbo di Alzheimer, malattia che provoca l’alterazione delle funzioni cerebrali e cognitive con gravi difficoltà per il paziente nelle sue normali attività quotidiane.

Nell’affrontare poi la specifica patologia dell’Alzheimer, lo stesso provvedimento evidenziava che: ■ la demenza senile costituisce il prototipo dei problemi che la società dovrà adeguatamente gestire e che già oggi si avverte nelle famiglie veronesi un profondo disagio nel tentare di affrontare le complesse problematiche dei congiunti colpiti dalla grave patologia cronica; ■ la famiglia è stata e continua ad essere un potente ammortizzatore sociale, in quanto agisce con forte sostegno verso i propri componenti in particolari eventi della vita, come le malattie e le disabilità gravi. Essa sostiene e sopporta un carico straordinario di oneri per garantire solidarietà immediata ai soggetti più deboli del sistema ed il profondo cambiamento della sua struttura renderà inevitabile la condivisione della gestione assistenziale con la rete dei servizi sociali; ■ le difficoltà emotive e psicologiche dei familiari che assistono un anziano affetto da deterioramento cognitivo sono di vario profilo ed investono l’intera sfera esistenziale quotidiana: senso di inadeguatezza e di colpa di fronte a compiti crescenti ed impegnativi; senso di solitudine e timore dell’ignoto di fronte a malattie non conosciute e di cui non si è in grado di prevederne l’evoluzione; insicurezza sulle proprie capacità di sostenere fisicamente, emotivamente ed economicamente lo sforzo assistenziale; ■ appare prioritario lo sviluppo di una cooperazione fra le componenti socio-assistenziali e sanitarie, tanto pubbliche quanto pri-

vate, e fra queste e la rete familiare e parentale, che si ponga come obiettivo precipuo il sostegno globale della persona malata e della sua famiglia attraverso lo sviluppo di servizi integrabili e flessibili, capaci di rispondere, sia alle necessità della quotidianità, sia alle emergenze e ai bisogni di intervento immediato; ■ l’integrazione fra risorse pubbliche, privato sociale, volontariato, funzioni, servizi e competenze diversificate, costituisce un valore primario e condizione necessaria per affrontare l’evolversi della società ed anticipare esigenze ed aspettative future, così come la condivisione di diritti e responsabilità da parte dei differenti attori sociali, lo sviluppo di una dialettica relazionale e di orientamento per la soluzione delle criticità ed il coordinamento per la creazione di una rete di sostegno a favore della persona anziana ed i familiari.

Ed inoltre: ■ l’assenza sul territorio di una rete di servizi pubblici socio-assistenziali in grado di fornire un supporto integrato ed omogeneo per affrontare le rilevanti problematiche legate al sostegno delle persone colpite dal morbo di Alzheimer e da demenze similari; ■ l’assistenza sanitaria pubblica si struttura attraverso percorsi organizzativi e clinici estremamente diversificati e la loro realizzazione non consente ad oggi un’offerta unitaria collocabile in una programmazione sistemica ed integrata tramite un progetto assistenziale. Essa, quindi, può dare solo risposte parziali alle esigenze di differenziazione e personalizzazione del servizio; ■ in un tale contesto, si registrava una crescente difficoltà del sistema pubblico di protezione e di sostegno sociale, ad affrontare il peso considerevole delle diversificate richieste per garantire alle famiglie servizi sociali diffusi, efficienti e qualificati.

Sui descritti presupposti ed esigenze, il Comune di Verona ravvisava, pertanto, la necessità di ricercare la sintonia con i bisogni reali dei propri cittadini, adattando ed evolvendo politiche, regole e comportamenti, nonché di sostenere le persone più indifese e fragili, come gli anziani non autosufficienti e le loro famiglie, che vivevano nella sofferenza e nel disagio.

Alla luce della descritta visione generale e delle linee programmatiche di governo sopra ricordate, nonché sulla scia delle trasformazioni che erano state introdotte dalla più recente normativa legislativa in materia di programmazione e di criteri che regolano gli interventi sociali, l’Amministrazione comunale ha dunque ap-

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prontato il menzionato progetto socio-assistenziale a favore dei nuclei familiari e dei volontari che curano ed assistono persone colpite dal morbo di Alzheimer.

Tale intervento, oltre a rispondere a motivazioni d’ordine etico, voleva rappresentare un impegno concreto dell’Amministrazione verso i più bisognosi e le fasce deboli della popolazione, in un contesto di partecipazione collettiva per la crescita complessiva dell’ambiente umano e civile alleviando le sofferenze del malato e di chi lo assisteva.

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Oggi, anche grazie al prezioso ruolo svolto dall’associazionismo, dal volontariato e dagli organismi non lucrativi di utilità sociale che vengono attivamente coinvolti nella gestione integrata e coordinata degli interventi, unitamente all’impegno, dedizione e professionalità costantemente profusi dal personale comunale coinvolto, possiamo affermare che gli obiettivi che si proponeva il “Progetto Alzheimer” sono stati pienamente raggiunti avendo realizzato, in particolare: ■ un complesso programma di lavoro condiviso con la locale Azienda ULSS n. 20, la Fondazione Pia Opera Ciccarelli, le associazioni di volontariato, l’Istituto Assistenza Anziani, gli Istituti Civici di Servizio Sociale “Berto Barbarani” (ICISS), la Fondazione Cassa di Risparmio di Verona, Vicenza, Belluno e Ancona ed altre realtà locali del terzo settore e del no profit, allo scopo di garantire risposte tempestive alle diversificate richieste e necessità di coloro che assistevano familiari affetti da demenza di Alzheimer, creando una rete strutturata di servizi coordinati per prevenire situazioni di profondo disagio derivante da questa patologia; ■ l’implementazione degli interventi nel sistema delle attività e cure socio-sanitarie territoriali attraverso la riorganizzazione delle risorse e dei percorsi ospedalieri e specialistici investendo i distretti di base; la riallocazione delle risorse sul territorio a sostegno delle famiglie in difficoltà; la formazione ed aggiornamento professionale degli operatori coinvolti (medici, operatori di assistenza, volontari); la costruzione di una specifica unità operativa funzionante 24 ore su 24, che, collegandosi con la rete dei servizi offerti dalla Azienda ULSS, consente di ascoltare i bisogni delle persone che vivono a contatto con i malati, informare e dare notizie aggiornate in merito ai servizi ed alle opportunità esistenti sul territorio, collaborare con le reti e le strutture esistenti per risolvere i problemi delle famiglie, proporre percorsi si sostegno e di sol-

lievo (gruppi auto-aiuto e di formazione); l’integrazione delle ore di servizio dell’attività comunale per l’assistenza domiciliare alle persone colpite da Alzheimer con attività specifiche e di supporto; la realizzazione di Centri Diurni integrati nei tre distretti cittadini presso l’Istituto Assistenza Anziani, l’ICISS “Berto Barbarani” e la struttura di riposo “Casa Serena”, per la cura giornaliera del malato; la realizzazione di quindici “Posti sollievo” nelle residenze sanitario-assistenziali, accreditate per standard qualitativi, al fine di dare risposta immediata all’emergenza causata dai momenti di crisi del malato; la realizzazione di Residenze assistenziali di base e riabilitativa per i soggetti che richiedono un’assistenza in ambiente protetto a intensità sanitaria media; la creazione di un osservatorio permanente per la rilevazione, esame e monitoraggio continuo degli interventi in aiuto dei familiari degli ammalati di Alzheimer; l’offerta di attività di sostegno e supporto per una corretta gestione e formazione sull’assistenza alle persone affette dalla malattia; il servizio domiciliare dedicato; la formazione per gli operatori sociali coinvolti nel progetto.

In tal modo, dando anche fattiva concretezza ai valori di eguaglianza, fratellanza, accoglienza e solidarietà verso tutti gli uomini, superando ogni sorta di discriminazione sociale, culturale e fisica, quali principi cardine, unitamente alla libertà, verità e giustizia, della crescita e dello sviluppo civile della nostra Città.

ASSESSORE AI SERVIZI SOCIALI E FAMIGLIA DEL COMUNE DI VERONA Stefano Bertacco

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introduzione

Fondazione Cariverona

Fondazione Cariverona

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Riteniamo non sia pleonastico, nel ricordare sinteticamente l’affiancamento della Fondazione Cariverona al progetto Alzheimer, partire da alcune parole chiave che della propria azione istituzionale in generale sono, contemporaneamente, motore e criterio di realizzazione. Tali risultano essere bene comune, sussidiarietà, integrazione, sostenibilità.

Bene comune è principio esplicitato già nella carta statutaria della Fondazione in una sanzione forte che vede la Fondazione porre il concetto di benessere delle comunità di riferimento al centro della propria attività, da perseguire in particolare nella efficacia della propria programmazione e dell’utilizzo delle risorse economiche destinate.

Molto si è detto e soprattutto scritto sulla sussidiarietà e quindi la capacità di essere complementari delle forze sociali e delle istituzioni; tramontata ormai da tempo l’idea che lo Stato possa garantire le risposte a tutti i bisogni dei cittadini nell’arco della loro esistenza, il diffuso privato non profit italiano, e in primis le Fondazioni di origine bancaria, si sono spinti ad affiancare le istituzioni pubbliche nella soluzione dei tanti bisogni dei singoli. Ciò non significa peraltro che, di fronte alla crisi economico-finanziaria, di fronte al debito pubblico e alle tante lacune dello stato sociale si arrivi a dismettere da parte delle istituzioni statali o pubbliche le responsabilità che sono loro proprie e i servizi che devono comunque essere garantiti. Lo spazio di sussidiarietà delle Fondazioni si colloca sostenendo le istituzioni e gli enti che sono in grado di svolgere la propria attività specifica e non facendo supplenza alla parte pubblica.

Integrazione, che della sussidiarietà è una delle indirette positive conseguenze, identifica una possibile manifestazione del valore aggiunto che può portare la presenza attiva della Fondazione nella progettualità sostenuta; infatti le risorse economiche messe a disposizione non sono solo il necessario sostegno alla sostanza di un programma, ma sovente manifestano la loro principale importanza nel promuovere esperienze pilota nei contenuti e nelle modalità operative, ben rientrando in queste ultime la creazione di reti integrate di soggetti/azioni a copertura dei bisogni.

Ma nessun impegno sia esso economico che di idee può dirsi veramente efficiente se non porta con sè nel breve/medio periodo la

capacità di autoalimentarsi in particolare per quelle nuove buone prassi che sono state generate con la condivisone del progetto; essenziale quindi partire, nell’approfondimento di ogni programmazione, dal valutarne e pianificarne la sostenibilità per far sì che quanto realizzato non sia l’effimero risultato, per quanto eclatante, di un periodo limitato ma si normalizzi nel tempo consolidandosi in un traguardo dal quale non si deve più retrocedere.

Nel promuovere con il Comune di Verona, la Fondazione Pia Opera Ciccarelli e l’ULSS 20 il Progetto Alzheimer per la città di Verona la Fondazione Cariverona ha fortemente perseguito l’applicazione di tutti i principi sopra espressi. Ne vedremo poi il manifestarsi lungo il dispiegarsi sintetico delle tappe istituzionali della propria partecipazione.

La Fondazione sin dall’inizio della propria operatività ha eletto l’universo “Anziani” come uno degli ambiti privilegiati di intervento; la riforma operata dapprima dal legislatore e in seguito affinata dalla Corte Costituzionale nel 2002, ha dato modo, con la scelta obbligatoria triennale di alcuni settori di impegno, di confermare una attenzione particolare per i bisogni di queste persone. La patologia di Alzheimer di cui si era cominciato a parlare finalmente in maniera circostanziata agli inizi degli anni 2000, ha favorito nel Consiglio una riflessione approfondita sul ruolo che anche la Fondazione poteva avere nel supportare sussidiariamente l’azione di sostegno sociale e sanitario in capo al servizio pubblico.

Due linee guida inserite nel Documento Programmatico Previsionale del 2003, l’una nel settore Salute pubblica e l’altro nel settore Assistenza agli anziani prendevano in esame la materia fornendo lo spunto per lo studio e la redazione di una progettualità organica. Vi si recitava testualmente che la Fondazione avrebbe affiancato: "...progetti che prevedano la costituzione di centri di coordinamento per fornire informazioni, formazione e supporto ai familiari dei pazienti affetti da morbo di Alzheimer..." e ancora: "... che saranno valutati i migliori progetti assistenziali rivolti in modo particolare all'accoglienza e/o assistenza di malati del morbo di Alzheimer..."

In realtà già da alcuni mesi si era aperto un tavolo di lavoro con i tre citati enti interessati all’esperienza che si voleva promuovere.

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Da parte di Fondazione non vi era alcuna pretesa di inventare ciò che già era presente sul territorio veronese in termini di servizi di assistenza sia sociale che sanitaria; se mai forte era l’intento di far dialogare in modo più produttivo, in termini di nuove idee ma soprattutto di processi, le due principali istituzioni competenti per materia sulla patologia, fermi restando, naturalmente, per ognuno di essi i limiti normativi del proprio agire.

Non si trattava di sostituirsi ad un sistema già molto efficace, né di fare supplenza “in vece di…” ma solo di favorire, affiancandosi con la forza della propria autonomia e perché no, delle risorse economiche messe in campo l’integrazione delle professionalità e delle azioni presenti. Ecco quindi già concretizzati i richiamati concetti di sussidiarietà e di integrazione. Quel gruppo di lavoro ha continuato a lavorare, affinando i termini di un possibile percorso, sino al 2004 anno nel quale nell’approvare il nuovo DPP veniva nuovamente confermata la volontà di procedere sulla strada intrapresa. Nel Documento si sanciva: ”...la possibilità di sostenere progetti finalizzati a creare strutture di accoglienza e/o assistenza, anche solo diurna, con priorità a favore di malati di Alzheimer, quindi in grado di portare sollievo ai familiari coinvolti.”

La prima importante delibera del Consiglio di Amministrazione della Fondazione porta la data del 17 settembre 2004; in essa si dà conto del lavoro di integrazione fatto, della messa a punto dei contenuti progettuali innovativi soprattutto per quanto attiene il centro di coordinamento e quindi la possibilità che assistenza sanitaria e assistenza sociale possano dialogare e integrarsi nei processi di servizio al paziente e soprattutto ai famigliari. L’impegno economico è rilevante ma dà anche conto di quanto la Fondazione creda nel percorso scelto: 4,5 milioni vengono stanziati e ripartiti nel triennio di realizzazione per progetto, rispettivamente 1,9 milioni nel 2005, 1,3 milioni nel 2006 e 1,3 milioni nel 2007. Eccezionalmente, come avviene per i soli grandi programmi innovativi, la Fondazione nomina alcuni propri rappresentati negli organismi di governance del progetto.

Da menzionare un significativo passaggio nel disposto finale della delibera che sancisce come il “…programma pur nella sua fondamentale connotazione sperimentale porta già idonee caratteristiche per la sua applicazione anche in altri territori di competenza della Fondazione…” .

Tale dichiarazione trova immediato seguito allorchè, nel redigere la programmazione del 2005 e quindi con una tempistica che non lascia nemmeno spazio ad una prima verifica dei risultati del pro-

getto veronese tanta è la convinzione di aver imboccato la strada giusta, il Consiglio generale della Fondazione approva un articolo che recita : "...la Fondazione promuoverà, così come fatto per il comune capoluogo del veronese, anche per gli altri capoluoghi delle province dei territori di progetti organici preferenzialmente promossi in forma congiunta con tutte le istituzioni deputate , per la costituzione di centri di coordinamento per fornire informazione, formazione e supporto ai familiari dei pazienti affetti dal morbo di Alzheimer..."

Una previsione coerente viene poi confermata anche nella programmazione del 2006 tenendo conto che, pur essendo tutte le istituzioni coinvolte certe che la strada intrapresa è quella giusta, una progettazione esecutiva, per una articolazione di rete, ha bisogno di tempi sufficientemente flessibili e diversificati per ciascuna realtà territoriale.

La conferma si ha poi con due importanti delibere di Fondazione che, rispettivamente in data 18 novembre 2005 e 24 novembre 2006, stanziano 1,170 milioni per il Progetto Alzheimer di Vicenza (capofila l’ULSS 6) e 830.000 euro per quello bellunese (capofila il Comune capoluogo) e quindi, con la seconda determinazione, 675.000 euro per il territorio comunale mantovano (capofila Il Comune di Mantova) e 1 milione per il Progetto anconetano (capofila il Comune capoluogo).

L’impegno complessivo di oltre 8 mln di euro colloca il programma tra i più importanti tra quelli sostenuti dalla Fondazione ma i risultati, per quanto positivi, avrebbero significato marginale se una volta conseguiti perdessero della loro continuità all’esaurirsi del supporto economico della Fondazione. E proprio secondo queste ultime considerazioni, possiamo riprendere quel più generale principio di sostenibilità delle istanze che, in particolare per il Progetto sull’Alzheimer veronese, i tre enti chiamati a sviluppare i servizi innovativi pongono da subito come criterio di sviluppo del programma. Negli anni a seguire, infatti, alcuni moduli sono stati “normalizzati” intendendosi con tale termine la loro presa in carico da parte del servizio pubblico: in primis, per l’importanza del sollievo dato alle famiglie dei malati, i posti dei centri diurni in gran parte convenzionati stabilizzando nel tempo ciò che, fino a qualche anno prima, era solo una bella idea.

Da sottolineare, riprendendo una riflessione fatta in apertura di queste considerazioni,che anche la partecipazione agli organi di gestione del Progetto veronese comporta un approccio del tutto nuovo per la Fondazione a livello di progetto territoriale. L’espe-

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rienza è ampiamente positiva, pur talvolta difficile dovendo da un lato mantenere un ruolo propulsore e dall’altro mediare la difficoltà nella creazione di una rete. Probabilmente i frutti migliori di questo coinvolgimento diretto li si traguarda proprio nell’apertura di un canale di relazione istituzionale costante tra gli enti partecipanti, all’interno del quale i problemi di strategia, contenuto, gestionale ed amministrativi vengono di fatto condivisi dai tavoli di lavoro.

Sul monitoraggio del progetto si parlerà in altro capitolo del presente lavoro ma anche qui è doveroso sottolineare come lo stesso svolto dell’Ufficio Audit della Fondazione il cui riferimento è il Consiglio di Amministrazione, viene di fatto auspicato e poi richiesto dallo stesso ente capofila del programma a testimoniare il desiderio di dare la massima trasparenza a tutti gli aspetti del lavoro svolto, fossero anche le criticità fisiologiche proprie di una tale complessità di processo.

Per completezza descrittiva è doveroso ricordare che la progettualità sull’Alzheimer per la Fondazione avrà un importante seguito con la programmazione dell’anno 2009 allorchè, anche su sollecitazione dei tre enti promotori, la stessa verrà completata da una previsione specifica di iterazione del sostegno al progetto: “…. la Fondazione intende dare seguito alla progettazione sperimentale sulla patologia di Alzheimer sviluppata nei cinque Comuni capoluoghi di competenza. A tal scopo e sul presupposto di una nuova programmazione, sviluppata dai partner istituzionali, finalizzata a dare continuità al progetto anche ampliandone i destinatari, sosterrà alcune circoscritte azioni per un ulteriore biennio per consentire il consolidamento dei servizi in essere…”.

Il Consiglio di Amministrazione prenderà così in esame l’iterazione del progetto veronese denominato “Riprogettazione di interventi a sostegno delle persone affette dalla demenza di Alzheimer e dei loro familiari…” nella seduta del 24 aprile 2009 stanziando, per i primi due anni, 2.5 milioni di euro. Le voci a carattere “sociale” importanti nel piano di azione sono i posti di sollievo e gli interventi a sostegno della domiciliarità; parallelamente in ambito sanitario la Fondazione si affianca anche alla creazione dei Centri di Decadimento Cognitivo previsti dalla nuova normativa regionale destinati a regime a divenire l’autentico snodo nell’approccio medico della sanità pubblica in materia.

A distanza di qualche mese anche gli altri territori storici di intervento della Fondazione arriveranno a riformulare tramite gli enti capofila una nuova progettazione per consolidare quanto fatto

attraverso gli originari progetti pilota. E sui relativi programmi il Consiglio di Amministrazione nel luglio del medesimo anno impegnerà complessivamente 2 mln di euro e, questa volta, in una logica di ampliamento sperimentale del servizio anche a tutto il territorio della Azienda sanitaria locale e quindi oltre il solo comune capoluogo.

Se si fa eccezione per i moduli di servizio sviluppati dal Comune di Verona e dal partner Fondazione Pia Opera Ciccarelli, tutti questi progetti sono ancora in fase di esecuzione ma è innegabile come nel contesto di una patologia complessa, ancora irrisolta e con una ricaduta sociale devastante i tempi di messa a punto degli interventi possano dilatarsi. Forte in ciascuno dei partecipanti a questa cordata di solidarietà deve rimanere la tensione al risultato e la responsabilità dell’impegno a perseguirlo.

Direzione Attività Istituzionali Fondazione Cariverona

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Capitolo 1

Informazioni generali sulla Malattia di Alzheimer

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La Malattia di Alzheimer è un processo degenerativo che distrugge le cellule cerebrali in modo lento e progressivo. Prende il nome da Alois Alzheimer, un neurologo tedesco che nel 1907 ne descrisse per primo i sintomi e gli aspetti neuropatologici (microscopici), come le placche neuritiche e i gomitoli neurofibrillari. Si tratta di una malattia che colpisce la memoria e le funzioni mentali (ad esempio il pensiero, la parola ecc.), ma può causare anche confusione, cambiamenti di umore e disorientamento spazio-temporale.

La malattia di Alzheimer non è né infettiva né contagiosa. Può essere considerata a tutti gli effetti una malattia terminale, che causa un deterioramento generale delle condizioni di salute. La causa più comune di morte è la polmonite, poiché il progredire della malattia porta a un deterioramento del sistema immunitario e a una perdita di peso, accrescendo il pericolo di infezioni alla gola e ai polmoni.

L’impatto della malattia di Alzheimer e chi colpisce La Malattia di Alzheimer è la principale causa di demenza tra gli ultra sessantacinquenni e rappresenta uno dei maggiori problemi sanitari e sociali dei paesi industrializzati.

Il tasso di prevalenza delle demenze (vale a dire il numero di persone affette dalla malattia ad una certa data), nella popolazione di oltre 65 anni, calcolata in USA e in Europa è del 8% circa e del 5% per le forme severe. A Verona le persone di 65 anni e oltre, nel 2004 erano pari al 22,03% dell’intera popolazione. Per avere un quadro più completo della situazione è il caso di aggiungere che, nella nostra provincia, il 6% degli ultra 65enni, il 15% degli ultra 75enni ed il 30% degli ultra 80enni è affetto da demenza, percentuale che raggiunge il 50-75% degli anziani istituzionalizzati in Struttura Protetta ed il 15% di quelli in Casa di Riposo. Considerata la proiezione per i prossimi anni, si può dedurre che le percentuali appena riportate siano destinate ad aumentare. In uno studio, denominato “Progetto Argento”, condotto sugli ultraottantenni di tre Comuni della provincia di Verona (878 persone) la prevalenza delle demenze riscontrata è stata del 24%, di cui la Malattia di Alzheimer costituiva il 66%.

L’esordio della malattia di Alzheimer è spesso sottovalutato o non riconosciuto in quanto i primi segnali, rappresentati da lievi problemi di memoria, cambiamenti di comportamento, perdita di iniziativa e interesse, sono ritenuti normale espressione di vecchiaia. È difficile indentificare il momento esatto dell’inizio della malattia Vignette di Giancarlo Zucconelli tratte dal libro "Non è più lui, non è più lei", Associazione Famigliari Malati di Alzheimer Verona Onlus (2007)

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in quanto non esiste un esame specifico per determinare se una persona è affetta dalla malattia di Alzheimer,si arriva alla diagnosi per esclusione, e quindi, dalla comparsa dei primi sintomi alla diagnosi finale, può passare molto tempo. Tale passaggio si sviluppa attraverso diverse fasi che mettono in evidenza il declino progressivo e globale delle funzioni intellettive, associato ad un deterioramento della personalità e della vita di relazione.

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Inizialmente (I FASE – lieve) vi sono piccole difficoltà della memoria, episodi di disorientamento spaziale (incapacità di riconoscere luoghi noti e familiari), difficoltà della capacità di giudizio (non riconoscere il valore del denaro), difficoltà di pensiero astratto (incapacità di fare la spesa, di prendere un mezzo di trasporto), accentuazione di alcuni tratti del carattere con irritabilità, tendenza alla depressione ed al ritiro sociale. La perdita della memoria è uno dei sintomi più comuni della malattia di Alzheimer; la memoria dei fatti recenti tende a essere la più colpita, mentre la memoria a lungo termine resiste per molti anni ancora dopo l’inizio della malattia. Accade così che i malati di demenza ricordino fatti avvenuti anni prima, ma non riescano a ricordare se hanno già fatto colazione.

Successivamente (II FASE - moderata) la sintomatologia diventa più evidente, le azioni della vita quotidiana diventano, per il malato, molto problematiche. I difetti della memoria, diventano palesi (amnesia) soprattutto per i fatti recenti, il disorientamento nel tempo e nello spazio diventa costante, il linguaggio è più compromesso (afasia), e il malato perde anche la capacità di comprendere le parole e le frasi, di leggere e di scrivere. Il peggioramento delle capacità di orientamento spaziale porta il malato a perdersi sui percorsi conosciuti, a non impararne di nuovi, a non orientarsi nemmeno tra le mura di casa; la capacità di riconoscere le facce e i luoghi viene progressivamente perduta, come la capacità di vestirsi (aprasia dell’abbigliamento) e di riconoscere gli oggetti (agnosia). Spesso si assiste all’incapacità di svolgere le abituali attività del vivere quotidiano (lavarsi, mangiare, recarsi in bagno) e si associa l’incontinenza sfinterica.

Nella fase florida (III FASE – grave) della Malattia di Alzheimer le funzioni intellettive sono gravemente compromesse; compaiono difficoltà nel camminare, rigidità degli arti, incontinenza urinaria e fecale; possono verificarsi crisi epilettiche; le espressioni verba-

li sono ridotte a ripetizioni di parole dette da altri, o ripetizione continua di suoni o gemiti, o addirittura mutismo. Possono manifestarsi comportamenti “infantili”, come portare ogni cosa alla bocca o afferrare qualunque oggetto sia a portata di mano. I sintomi comportamentali non colpiscono tutti i malati, raggiungono il picco prima dello stadio finale della malattia e rispondono almeno in parte alla terapia. Si possono distinguere in disturbi dell’umore (ansia, depressione, irritabilità), sintomi psicotici (deliri, allucinazioni), disturbi del comportamento (vagabondaggio, agitazioneaggressività, affaccendamento incongruo), disturbi della condotta (alterazioni del sonno, dell’appetito e del comportamento sessuale). Nel corso della Malattia di Alzheimer compaiono anche sintomi neurologici, in particolare i segni extrapiramidali (aumento del tono muscolare e discinesie buccofacciali). Le turbe della marcia con cadute, le mioclonie e le crisi epilettiche sono frequenti nelle fasi avanzate della malattia. La durata media della malattia, seppur difficile da definire, è di 8-14 anni. Dopo 5 anni sopravvive il 2330% dei malati.

La durata della fase terminale (IV FASE - terminale) della malattia dipende in larga misura dall’assistenza fornita (igiene, alimentazione, idratazione) e può durare anche molti anni. In genere il malato si riduce all’immobilità e la continua costrizione al letto può fare insorgere piaghe da decubito, infezioni respiratorie, urinarie, sistemiche, contratture muscolari: la persona perviene ad uno stadio di coma irreversibile.

Si ritiene che alcuni fattori peggiorino la prognosi: l’esordio precoce (sotto i 55 anni), l’associazione con sintomi extrapiramidali, sintomi psicotici e i disturbi del linguaggio.

La progressione della malattia è quanto mai varia, ogni paziente sviluppa una propria storia. È oggettivamente impossibile delineare un andamento dell’evoluzione clinico-comportamentale della malattia. Un criterio generale indicativo è che la malattia ha una maggior tendenza a peggiorare all’inizio e alla fine del suo decorso.

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I cinque sensi: come cambiano in conseguenza della malattia di Alzheimer (vista, olfatto, gusto, tatto, udito) La Malattia di Alzheimer può causare cambiamenti nella capacità della persona di interpretare ciò che vede, sente, odora, gusta, tocca, sebbene gli organi di senso siano intatti.

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LA VISTA. I pazienti possono presentare numerosi cambiamenti delle abilità visive, possono perdere la capacità di comprendere le immagini e di riconoscere gli oggetti, avere difficoltà nell’interpretare ciò che vedono, presentare alterazioni del senso di profondità e di distanza: tutti questi cambiamenti possono causare problemi di sicurezza. È preferibile che la persona non esca e non attraversi la strada da sola; assicurarsi che le stanze siano adeguatamente illuminate; rimuovere le superfici riflettenti se il malato ha mostrato segni di agitazione, di paura vedendo la propria immagine riflessa. Talvolta anche gli oggetti di uso comune perdono il loro significato e può capitare che vengano utilizzati in modo scorretto (ad esempio il bidet viene usato al posto del WC). Se ciò accade, è meglio non reagire, mantenere la calma e prendere atto che la persona necessita di una maggiore supervisione nello svolgimento delle attività quotidiane.

L’UDITO. I pazienti possono avere un udito perfettamente funzionante, ma perdere la capacità di interpretare in modo corretto ciò che sentono: ciò può verificarsi in particolare in situazioni di confusione o di eccessiva stimolazione. È bene limitare i rumori in casa evitando, ad esempio, di tenere contemporaneamente accesi TV e radio. Chiudere porte e finestre se dall’esterno provengono troppi rumori fastidiosi. Limitare la presenza di persone in casa, in particolare se si nota che il malato diventa più nervoso, agitato o tende a isolarsi quando si trova in mezzo alla gente IL TATTO. I pazienti possono presentare una riduzione della capacità di riconoscere le sensazioni fisiche quali il calore, il freddo, le situazioni di disagio o di dolore. In questo caso è consigliabile regolare la temperatura dell’acqua calda, servire i pasti alla giusta temperatura, controllare che il malato sia vestito in modo adeguato.

L’OLFATTO. La diminuzione o la perdita del senso dell’olfatto spesso si accompagna alla Malattia di Alzheimer con conseguenze per la salute e la sicurezza. Per tale motivo è importante installare dispositivi di rilevazione di fumo e gas e controllare che non vi siano alimenti deperiti in casa.

IL GUSTO. I malati possono avere il senso del gusto alterato fino ad arrivare a non distinguere ciò che è commestibile da ciò che non lo è. È importante monitorare l’alimentazione verificando se il paziente presenta delle modificazioni nelle abitudini e nelle preferenze alimentari: è possibile che la persona utilizzi in modo eccessivo zucchero, sale o altre spezie, che è quindi consigliabile tenere fuori dalla loro portata. È bene rimuovere qualsiasi oggetto che possa avere l’odore o l’aspetto di qualcosa di commestibile (sapone, dentifricio, shampoo, profumi, deodoranti), non tenere la spazzatura in vista, evitare di mettere il cibo per animali nel frigorifero.

Diagnosi Una persona può essere considerata affetta da demenza quando un deficit cognitivo, insorto insidiosamente, evolve fino a interferire con le abilità funzionali della vita quotidiana. Si arriva alla diagnosi per esclusione , per una corretta formulazione diagnostica sono necessari un’accurata storia comportamentale e generale, l’esame obiettivo neurologico e generale, l’indagine neuropsicologica, le indagini neuroradiologiche (TAC, risonanza magnetica, SPET, PET cerebrale) e gli esami di laboratorio. Tra gli esami prima elencati si cerca di ottenere dei markers diagnostici per la Malattia di Alzheimer al fine di ottenere una diagnosi non più di esclusione. È fondamentale una diagnosi tempestiva nella fase precoce della malattia, quando cioè si manifestano i primi sintomi per informare in modo corretto e completo i familiari; per programmare gli interventi assistenziali; per impostare al più presto la terapia.

Scoprire che una persona cara è affetta da Malattia di Alzheimer può spaventare ed essere causa di importante stress e avere ripercussioni sul piano psichico, sociale e fisico dell’intero sistema familiare. Per essere in grado di assistere il malato di demenza, è necessario prima di tutto imparare a gestire le proprie emozioni ed

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essere consapevoli dei propri limiti. Allo shock iniziale della diagnosi, possono seguire emozioni di diverso tipo. Si può essere portati a ignorare i propri sentimenti per focalizzare tutta l’attenzione sul malato, con l’idea di dover fare il possibile per rendergli la vita meno difficile. Un’ altra reazione è quella di provare rabbia contro la malattia e di scaricare tale rabbia sugli altri, o di non sapere se si è in grado di gestire la situazione e nutrire dubbi sul proprio futuro. È importante ricordare che le emozioni che si provano sono tutte perfettamente naturali e umane. Non dobbiamo preoccuparcene, ma accettarle e aspettare che passino. Negare o contrastare le proprie emozioni servirà a rendere la vita più difficile a sé stessi e agli altri. Inoltre occorre stabilire a che punto è possibile farsi carico dell’assistenza, in quanto anche se ci impegniamo a fondo, a volte non si riesce a garantire l’assistenza che vorremmo, per il verificarsi di problemi di salute, difficoltà organizzative o finanziarie che ci impediscono l’assistenza quotidiana ventiquattr’ore su ventiquattro. La decisione di affidare il malato che abbiamo assistito a una struttura è estremamente difficile da prendere ma, a volte, necessaria.

Cause e fattori di rischio Quando una persona invecchia avvengono dei cambiamenti in tutte le parti del corpo, cervello compreso. È interessante, pertanto, comprendere quali sono le cause che trasformano un invecchiamento fisiologico del cervello in Malattia di Alzheimer. Con la vecchiaia alcuni neuroni rimpiccioliscono e muoiono, specialmente quelli di importanti aree correlate con l’apprendimento, la memoria, la pianificazione e altri attività mentali complesse. La morte cellulare è preceduta da modificazioni elettriche e chimiche che riducono la capacità di comunicare tra neuroni attraverso le connessioni e da modificazioni strutturali con formazioni di “grovigli neurofibrillari”. Nelle aree circonstanti le cellule nervose si deposita una proteina anomala (eta amiloide) con effetti tossici sulle cellule nervose. Sono stati studiati ed identificati numerosi fattori di rischio per la Malattia di Alzheimer: alcuni sono non modificabili (età, fattori genetici) ed altri invece modificabili (livello d’istruzione, esposizioni ambientali ed occupazionali, fattori di rischio vascolare). È possibile migliorare il livello d’istruzione e ridurre i fattori di rischio vascolare con un adeguato stile di vita.

Pertanto, l’intervento su questi fattori di rischio può determinare un esordio più tardivo della malattia.

Le persone con familiarità hanno rispetto ad altri un rischio maggiore di ammalarsi, ma ciò non significa la certezza: la persona è solamente più predisposta ad avere la stessa patologia, in particolare se sotto stress e con abitudini di vita non corrette. È questo il caso della maggior parte delle forme di Malattia di Alzheimer ad esordio tardivo e sporadico.

Per ereditarietà, invece, si intende la trasmissione genetica di una patologia. In questo caso la persona ha il 50% di probabilità di ammalarsi.

Tuttavia, oggi è nota l’esistenza di un gene che può influenzare questo rischio. Esso si trova nel cromosoma 19 ed è responsabile della produzione di una proteina, (ApoE4), rende più probabile il verificarsi della malattia.

A tutt’oggi sono state descritte tre mutazioni (mutazione = variazione dannosa del DNA) che vengono considerate deterministiche per la Malattia di Alzheimer. La presenza di una di queste mutazioni dà alla malattia un carattere di trasmissione autosomica dominante insorgenza precoce, e i figli hanno un rischio di sviluppare la malattia del 50%. Le famiglie note, portatrici di una di queste mutazioni in tutto il mondo, sono poco più di un centinaio: rappresentano quindi una piccola percentuale dei casi di malattia.

I cromosomi interessati sono il 21 (dove è localizzato il gene che sintetizza la Proteina Precursore dell’Amiloide – APP: mutazione riscontrata in meno di 20 famiglie), il 14 (dove è localizzato il gene PreSenilina 1 –PS1: mutazione riscontrata in 100 famiglie) e l’1 (dove è localizzato il gene PreSenilina 2 – PS2: mutazione riscontrata in 3 famiglie).

La prevenzione Alcuni studi mostrano come le donne siano particolarmente esposte all’insorgere della malattia. Già da tempo si è indicato nella riduzione degli estrogeni successiva alla menopausa una delle possibili ragioni dell’insorgere in alcuni casi della malattia. Gli estrogeni, infatti, hanno un ruolo nell’influenzare anche i processi che riguardano i neuroni coinvolti nella Malattia di Alzheimer. Alcuni ricercatori ritengono che l’attività fisica, intellettiva e del tempo libero siano correlate a una riduzione del rischio per la Malattia di Alzheimer, in quanto gli effetti protettivi di queste attività sono da attribuire all’aumento della riserva cerebrale, che può ritardare la malattia.

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Trattamenti sintomatici e farmacologici La terapia della Malattia di Alzheimer è particolarmente complessa poiché la causa non è nota. Nel delineare una possibile strategia terapeutica per la persona affetta da Malattia di Alzheimer è necessario considerare tre ambiti d’intervento: il malato, l’ambiente ed il care-giver. Il malato necessita, oltre che della terapia farmacologica, anche di una terapia comportamentale non farmacologica; l’ambiente ove vive il malato deve necessariamente essere modificato il più possibile secondo le necessità del paziente; infine il care-giver (colui che si prende cura di una persona non autosufficiente) abbisogna di un adeguato supporto per ridurre il carico “assistenziale”, il carico “psicologico” e il carico “economico”.

I farmaci utilizzati sono gli antidepressivi, gli antipsicotici (la soddisfacente risposta terapeutica è limitata dagli effetti collaterali quale eccessiva sedazione, segni extrapiramidali e disturbi della marcia a cui i pazienti affetti da Malattia di Alzheimer sono particolarmente sensibili), gli stabilizzatori dell’umore, le benzodiazepine e, più recentemente, gli inibitori della colinesterasi.

42 Purtroppo, ad oggi, non esistono cure farmacologiche utilizzabili nel rallentare in modo efficace questa patologia. L’unico scopo che si può per ora prefiggere la cura farmacologica, è quello di agire contro gli effetti della malattia che portano alla perdita dell’autosufficienza.

Attualmente sono disponibili farmaci a prevalente azione sintomatica che gli studi clinici hanno dimostrato essere efficaci negli stadi lieve e moderato di malattia: essi agiscono prevalentemente sulle funzioni cognitive (memoria, attenzione e concentrazione), tendono a stabilizzare il deterioramento cognitivo, possono ritardare il declino alle attività del vivere quotidiano e pare che abbiano effetti positivi anche sui sintomi comportamentali. Tali farmaci sono gli “inibitore delle colinesterasi” (Donepezil, Rivastigmina, Galantamina), prescrivili dalle Unità di Valutazione Alzheimer (UVA) che hanno preso avvio alcuni anni fa in occasione di uno studio osservazionale del Ministero della Salute (Progetto Cronos). Da qualche tempo è disponibile anche in Italia la Memantina, un farmaco per le forme moderate-gravi di malattia, ma che non è prescrivibile dal Sistema Sanitario Nazionale.

I sintomi comportamentali (ansietà, agitazione, delirio, insonnia) richiedono un’attenzione particolare e un precoce trattamento, poiché sono fonte di “affaticamento e stress” notevole per il caregiver e possono quindi essere causa di un’istituzionalizzazione anticipata del paziente. La depressione, la psicosi e i sintomi psicotici, l’aggressività e l’agitazione sono i sintomi che hanno ricevuto la maggiore attenzione.

Tratto dai manuali: "Non è più lui, non è più lei" Associazione Familiari Malati di Alzheimer Verona ONLUS, 2007 "Manuale per prendersi cura del malato di Alzheimer" Federazione Alzheimer Italia, 2006

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Capitolo 2

Presentazione analitica del progetto e della successiva riprogettazione

ESTRATTO DAL PROGETTO ESECUTIVO approvato con Delibera Giunta Municipale di Verona n° 21 del 02/02/2005 progetto alzheimer città di verona integrazione istituzionale

UTENTE integrazione gestionale

46 Centri Sociali Territoriali

Medico di base

U.V.A.

Distretto ULSS 20

U.O.D.

Centrale Operativa Interventi Domiciliari d'Urgenza integrazione multiprofessionale

Interventi finanziati Cassa di Risparmio VR, VI, BL, AN elaborazione piano individuale di interventi assment multiprofessionale Assistente Sociale Comune di Verona – Resp. Centrale Operativa Resp. Progetto Alzheimer ULSS 20 – figure professionali

AIUTI ALLE FAMIGLIE ■ Counseling ■ Consulenze ■ Telesoccorso ■ Trasporti ■ Posti sollievo

interventi riabilitativi ■ Integrazione ore serv. dom.

■ Centro Diurno ■ Nuclei Alzheimer nelle RSA

FORMAZIONE ■ Famigliari ■ Volontari ■ Badanti ■ Operatori Istituzionali

Costituzione di un’unità funzionale operativa 24/24h.

LA SEDE La centrale operativa del progetto esecutivo Alzheimer della Città di Verona è stata istituita nell’immobile destinato a Centro Residenziale “Berto Barbarani” e Centro Diurno “Cristofoli Gabriella”, situato nel Piazzale Lodovico Scuro n° 12, antistante il Policlinico di Borgo Roma.

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ORARIO DI FUNZIONAMENTO ■ accesso diretto dell’utenza: ore 08,30-18,30 per 7 giorni la settimana ■ accesso telefonico continuativo: 24/24 per 7 giorni la settimana STRUTTURA ORGANIZZATIVA ■ n° 1 Responsabile dell’Unità funzionale (Case Manager) ■ N° 2 addetti di Segreteria Operativa.

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COMPITI OPERATIVI La Centrale operativa svolge una attività di informazione e di orientamento ai familiari di persone affette da Malattia di Alzheimer per promuovere e sostenere la loro attività di assistenza e di cura svolta quali: ■ informazioni precise ed aggiornate per orientarsi nella rete locale dei servizi (modalità di accesso alle strutture pubbliche, procedure per ottenere contributi economici, presidi sanitari, visite specialistiche, ecc.); ■ l’opportunità di trovare persone in grado di ascoltare i propri problemi, i propri dubbi e la possibilità di sfogo e di sollievo alle proprie sofferenze attraverso una linea telefonica di ascolto e sostegno emotivo (un numero verde); La Centrale operativa svolge con l’utilizzo del supporto informatico l’attività di osservatorio e monitoraggio permanente e la tenuta di una banca dati aggiornata di tutte le richieste di aiuto da parte dell’utente, questo consentirà un monitoraggio continuo degli interventi svolti nella rete dei servizi.

Attività di consulenza alle famiglie conseilling e supporto psicologico ai care-givers OBIETTIVI I colloqui hanno lo scopo di raccogliere tutto l’universo delle informazioni riguardanti la persona affetta dal Morbo di Alzheimer: ■ personalità premorbosa; ■ inizio, durata della malattia; ■ stadiazione clinica della malattia; ■ abitudini di vita dell’ammalato allo stadio attuale; ■ la compromissione cognitiva, comportamentale e funzionale attuale; ■ abilità cognitive residue (questa è la chiave per una programmazione terapeutica cognitiva che si svolge all’interno della Struttura accogliente);

e di fornire supporto alla famiglia o al care-giver che si occupa delle persone con l’Alzheimer con lo scopo di: ■ individuare i bisogni (psicologici e materiali) del care-giver; ■ .riconoscere l’importanza della scelta e lo stress riguardante alla scelta stessa (senso del fallimento, senso di colpa); ■ incoraggiare il familiare a prendersi cura di se stesso (stabilire contatti con l’ambiente esterno alla famiglia o alla Struttura).

Gruppi di mutuo aiuto rivolto ai famigliari che si prendono cura delle persone affette da demenza tipo Alzheimer Il gruppo di mutuo aiuto è una struttura di piccolo gruppo, formata da persone che aderiscono volontariamente, finalizzata a: ■ assicurare a ciascuno sostegno emotivo; ■ accrescere la “competenza” di ciascuno nel trattare il problema; ■ consentire a ciascuno di poter, di volta in volta, aiutare ed essere aiutato; ■ .aumentare la capacità di ciascuno di “auto-tutela” nel far fronte ad un problema vissuto come stressante; ■ aiutare ciascuno a progettare dei cambiamenti nelle relazioni funzionali ed un benessere proprio e dei membri del sistema familiare, ad esempio progettando e ponendo in atto degli “spazi per sé”, soprattutto per chi li ha completamente perduti lungo lo svolgersi del lavoro di cura al proprio familiare.

DESTINATARI Molti studi, soprattutto stranieri, hanno messo in luce le differenti motivazioni, i differenti problemi che emergono quando a svolgere l’attività di cura ed assistenza è il coniuge o sono le figlie/figli (nuore, generi …) una prima attenzione metodologica riguarda quindi la formazione del gruppo. Il gruppo è formato da care-giver omogenei rispetto al ruolo familiare nei confronti dell’anziano: o coniugi o figli (od anche nipoti che curino zii/zie).

Il gruppo dovrebbe essere formato da circa 8/10 persone.

METODOLOGIA ■ Si tratta di un gruppo a tempo determinato: quindici incontri annuali, della durata di due ore per singolo incontro; ■ il gruppo è condotto da operatori con specifica preparazione nella conduzione e con conoscenza dei problemi legati alla gestione della cura dell’anziano con problematiche di demenza tipo Alzheimer.

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Gli incontri prevedono una presenza costante di due conduttori con ruoli alternati di conduzione e di osservazione. In questi casi si verifica una sorta di “supervisione” e di “controllo funzionale” in itinere, di sostegno in momenti problematici e di successivo confronto.

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Il processo che si svolge all’interno del gruppo deve essere condotto in modo che si verifichino: ■ scambio di idee, suggerimenti, soluzioni; ■ espressione e condivisione di un problema; ■ espressione e reciproca accettazione di sentimenti, emozioni, desideri; ■ confronto non competitivo di esperienze; ■ instaurazione di nuovi rapporti.

VERIFICA La verifica del processo del gruppo di mutuo aiuto e dei suoi risultati porta alla misurazione del “gradimento” puro e semplice da parte dei partecipanti; esplicitazione dei motivi di soddisfazione o meno rispetto alle aspettative iniziali; indicazione dei “cambiamenti” posti in atto nei confronti della persona curata e/o i familiari; esplicitazione di nuovi progetti, ecc...

All’interno di questo quadro di riferimento sarà lasciata autonomia ai conduttori del gruppo di proporre uno specifico progetto secondo propri riferimenti teorici, con strumenti e materiali diversi, con le modificazioni richieste anche in itinere a seconda del tipo di gruppo e del processo di gruppo.

ACCESSO AL SERVIZIO L’accesso al servizio è gratuito nei confronti di tutti i care-givers (famigliari, volontari, operatori) che assistono le persone affette da Alzheimer.

Attività di sostegno alle famiglie – posti sollievo Al fine di garantire, su richiesta urgente dei care-givers, a tutte le persone affette da demenza tipo Alzheimer un posto di “sollievo” della durata di circa 30 giorni annuali, sono stati individuate le seguenti disponibilità: Distretto n° 1 – Istituto Assistenza Anziani N° 5 posti per 1.250 giornate complessive Distretto n° 2 – Centro Residenziale Mons. G. Ciccarelli N° 5 posti per 1.250 giornate complessive 51

Distretto n° 3 – Centro Residenziale Casa Serena N° 5 posti per 1.250 giornate complessive Per finanziare l’accesso ai posti di sollievo da parte delle famiglie in difficoltà economica è stato costituito un fondo di solidarietà in gestione al Comune di Verona.

Implementazione nelle attività del sistema sanitario territoriale L’implementazione può essere realizzata mediante: ■ Attivazione punti di accesso rete: informazione carta dei servizi ■ Formazione medici di medicina generale e altro personale del Distretto ■ Diminuzione liste di attesa in ambulatorio (visite specialistiche, neurologo, geriatra, psicologo) ■ Approfondimento diagnostico per le demenze (U.V.A.) ■ Borse di studio ■ Collegamento informatico di integrazione gestionale.

Interventi di riabilitazione psico-sociale rivolti alle persone affette da demenza tipo Alzheimer INTEGRAZIONE ORE NELL’ATTIVITÀ DEI SERVIZI DOMICILIARI Per garantire anche alle persone affette dal Morbo di Alzheimer un servizio domiciliare in grado di prevenire il decadimento funzionale e cognitivo, è necessario che il servizio si evolva rispetto la logica del tradizionale modello di assistenza gerontologica, basato sulla quantificazione minima delle ore di servizio domiciliare, atti-

Residenza "Il Parco"

vando un sistema di interventi riabilitativi di supporto che coadiuvi le funzioni dei famigliari. A tale riguardo, l’equipe dell’unità funzionale Alzheimer prevede la possibilità di eseguire a domicilio i seguenti interventi riabilitativi: ■ Stimolazione cognitiva ■ Terapia di riorientamento alla realtà (ROT) ■ Memory training ■ Terapia della reminescenza ■ Sostegno individuale protesico ■ Approccio ABC

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IL CENTRO DIURNO PER PERSONE AFFETTE DA DEMENZA ALZHEIMER SEDI Per il Distretto 1 – Istituto Assistenza Anziani .............. posti n° 15 Per il Distretto 2 – Berto Barbarani............................... posti n° 15 Per il Distretto 3 – Casa Serena ................................... posti n° 15 Totale ......................................................................... posti n° 45 CARATTERISTICHE Le caratteristiche di un centro diurno per le persone affette da Alzheimer debbono rispondere ad un bisogno sia temporaneo che definitivo che può essere di accudimento e/o di riabilitazione.

L’accudimento è essenziale per le famiglie che necessitano di momenti liberi che ne consentano il sollievo o per impegni personali.

Un accudimento che può essere di qualche ora, per mezza giornata o per tutto il giorno.

La riabilitazione è una attività mirata che stimola, anche se per breve tempo, le funzionalità esistenti. Soprattutto in tale ambito le risposte sono molto diverse e di conseguenza l’accesso al Centro diurno non può che essere personalizzato.

IL PROGETTO PERSONALIZZATO Affinché le attività rispondano ad un obiettivo chiaro viene definito il percorso di un progetto individualizzato secondo la metodologia multidimensionale e multiprofessionale.

I DESTINATARI Sono persone affette da demenza ed in particolare da Malattia di Alzheimer. Ogni Centro Diurno può accogliere circa 30/40 persone in due turni giornalieri, anche in relazione al progetto personalizzato di ciascuno.

I TEMPI DEL SERVIZIO L’attività proposta all’interno del Centro Diurno segue i ritmi e abitudini della vita quotidiana. La giornata tipo che viene di seguito presentata potrà essere personalizzata a seconda delle esigenze.

MATTINO: orario 8,00 – 13,00 MAX 15/20 persone 8,00 9,00.................................................................accoglienza 9,00/9,45.........................................orientamento spazio tempo ............................................................................ psicomotricità 9,45/10,15....................................................................spuntino 10,15/11,15........................ stimolazione cognitiva, emozionale ...................................... e attività sul disturbo comportamentale 11,15/11,45............. stimolazione occupazionale e delle attività 11,45/12,45.....................................................................pranzo 12,45/13,15...................................................................... saluto POMERIGGIO: orario 14,00 – 18,00 MAX 15/20 persone 14,00/14,30.............................................................accoglienza 14,30/15,15.....................................orientamento spazio tempo ............................................................................ psicomotricità 15,15/16,15........................ stimolazione cognitiva, emozionale ...................................... e attività sul disturbo comportamentale 16,15/16,45..................................................................spuntino 16,45/17,45............. stimolazione occupazionale e delle attività 17,45/18,15...................................................................... saluto La presenza al centro diurno è consigliabile alternando 3 interventi al mattino e 2 al pomeriggio per consentire di osservare e attivare funzioni diverse presenti all’interno di tutta la giornata e monitorare l’eventuale insorgere di disturbi pomeridiani o legati al tramonto.

Qualora l’utente sarà presente all’interno del centro per tutta la giornata, le attività proposte nel pomeriggio potranno subire delle modifiche a seconda del piano individuale definito.

Nuclei RSA per le persone affette da demenza tipo Alzheimer IL NUCLEO Un nucleo è uno spazio architettonico definito e delimitato, nell’ambito del quale viene organizzata un’area abitativa per un certo numero di posti letto (da 10 a 30, variabile a seconda delle

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ambientazioni possibili) articolata nei servizi e negli spazi funzionali necessari alla vita della persona affetta da Alzheimer.

In ogni singolo nucleo opera un gruppo di operatori dimensionato numericamente e professionalmente sulla base del numero delle persone accolte.

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Distretto n° 1 Istituto Assistenza Anziani

N° 15 posti per 5.200 giornate complessive

Distretto n° 2 Centro Residenziale Mons. G. Ciccarelli

N° 15 posti per 5.200 giornate complessive

Distretto n° 2 Centro Residenziale Policella di Castel d’Azzano

N° 15 posti per 5.200 giornate complessive

Distretto n° 3 Centro Residenziale Casa Serena

N° 15 posti per 5.200 giornate complessive

ATTIVITÀ DI RIABILITAZIONE ■ monitoraggio cognitivo, emozionale, comportamentale e funzionale; ■ attività motoria; ■ attività occupazionale; ■ attività ricreativa culturale; ■ riabilitazione cognitiva; ■ musicoterapica.

INTERVENTI DI FORMAZIONE AI CARE-GIVER VOLONTARI E ISTITUZIONALI 1. Opportunità di formazione a familiari, volontari, operatori istituzionali, medici di medicina generale, persone badanti secondo un piano di formazione definito dal Comitato di Coordinamento del Progetto Alzheimer per la Città; 2..Realizzazione di una Banca Dati e di una biblioteca aggiornate in materia di Malattia di Alzheimer, aperte al pubblico; 3. opportunità di incontri, seminari e convegni tenuti da esperti del settore ed aperti alla popolazione.

GLI INTERVENTI STRUTTURALI PER LA REALIZZAZIONE DI AMBIENTI PROTESICI ADATTI PER L’ACCOGLIENZA DELLE PERSONE AFFETTE DA DEMENZA TIPO ALZHEIMER a. Realizzazione di segnaletica per facilitare l’orientamento; b. realizzazione dell’illuminazione (evitare riflessi, abbagliamento, zone d’ombra);

c. realizzazione di aree e percorsi per il vagabondaggio all’interno e all’esterno, Giardino di Alzheimer; d. realizzazione di ambientazione con colori ben contrastanti fra pavimento e pareti, sistemi di segnalazione, via d’uscita “mimetizzate” al fine di ridurne il riconoscimento porte di uscita con codice, fotografie dei residenti sulla porta di ingresso delle rispettive camere ecc...

MONITORAGGIO E VERIFICA DEL PROGETTO Il comitato promotore del Progetto, attingendo alla banca dati dell’Osservatorio permanente dell’unità Operativa funzionale, effettuerà ogni 6 mesi una verifica delle varie fasi del Progetto. In base al numero e alla qualità degli interventi coordinati a sostegno delle famiglie e dei volontari che assistono le persone colpite dal Morbo di Alzheimer, verrà valutato il rapporto tra risultati attesi in relazione agli obiettivi fissati e ai risultati ottenuti.

Le verifiche intermedie consentiranno, anche su suggerimento del Comitato di coordinamento del progetto, di ricalibrare i finanziamenti tra le diverse categorie di interventi individuati nel progetto.

Rendicontazione delle attività svolte 2005 – 2008 AZIONE 1. COSTITUZIONE DI UNA UNITÀ FUNZIONALE OPERATIVA 24/24H. CENTRALE OPERATIVA: attività telefonica, visite e valutazioni domande.

ANNI

Numero contatti annuo

Utenti

Costo Annuo

2005

154

145

33.333,00

2006

239

184

50.000,00

2007

410

276

50.000,00

244

25.000,00

01/01/2008 - 30/06/2008

273

Previsione 01/07/08 -31/12/08

273

Totale

1349

25.000,00 849

183.333,00

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Centro Residenziale "Loro" Istituto Assistenza Anziani

POSTO SOLLIEVO 15 posti

ATTIVITÀ DI CONSULENZA E SUPPORTO PSICOLOGICO ALLE FAMIGLIE

56

ANNI

Numero appuntamenti

Costo Annuo

ANNI

2005

156

10.000,00

2005

2006

215

15.000,00

2007

400

15.000,00

01/01/2008-30/06/2008

260

Previsione 01/07/08 -31/12/08 Totale

N° ingressi

N° giornate

Costo Annuo

14

484

19.920,00

2006

83

2046

81.160,00

2007

129

5707

228.300,00

7.500,00

01/01/2008-30/06/2008

104

1856

90.434,00

260

7.500,00

Previsione 01/07/08 31/12/08

210

3697

147.866,00

1291

55.000,00

Totale

540

11754

470.248,00

57 FONDO SOLIDARIETÀ (riferito ai Posti di Sollievo)

GRUPPI DI MUTUO AIUTO

ANNI

ANNI

Numero partecipanti

2005

-

2006

Costo Annuo

2005

8.320,00

-

2006

41.810,00

127

4.972,00

2007

85.025,00

2007

151

5.481,00

01/01/2008-30/06/2008

40.270,00

01/01/2008-30/06/2008

110

2.500,00

Previsione 01/07/08 31/12/08

40.270,00

Previsione 01/07/08 -31/12/08

110

3.000,00

Totale

Totale

498

15.953,00

Costo Annuo

AZIONE 2. IMPLEMENTAZIONE NELLE ATTIVITÀ DEL SISTEMA SANITARIO TERRITORIALE.

ASSISTENZA DOMICILIARE URGENTE ANNI

Numero ore

Costo Annuo

2005

1062

17.531,00

2006

2760

45.542,00

2007

4689

77.373,00

01/01/2008-30/06/2008

2416

39.856,00

Previsione 01/07/08 -31/12/08

2416

39.856,00

13.343

220.158,00

Totale

215.695,00

Premessa. Il programma a favore dell'Ulss 20 nel contesto del Progetto Sperimentale Città di Verona è stato approvato con deliberazione n° 345/2005.

Il programma prevedeva cinque articolazioni (Obiettivi), di seguito esposti, a partenza dal Coordinamento del Progetto (Ufficio Progetto Alzheimer) sede attuale anche della U.V.A. territoriale. È stata necessaria una variazione in corso d'opera, contestuale agli obiettivi 1 e 2 già deliberati finalizzata a trasformare l'attività di formazione ai MMG in attività operative (di counseling, formazione in piccoli gruppi e cogestione dei casi finalizzati ad un potenziamento di supporto e assistenza alla famiglia; (ob- 2)); e per integrare l'attività clinica assistenziale della UVA con quella degli altri nodi di rete (Altre UVA, UVMD dei Distretti e Centri Sociali territoriali, Unità Operativa Sociale). (ob. 1)

Giardino Alzheimer Residenza Policella

Sintesi delle attività fino a giugno 2008 Sub-1: Attivazione punti di accesso rete. (OBIETTIVO 1)

Sub-5: Formazione Medici di medicina generale e altro personale sanitario (OBIETTIVO 2) ANNI

ANNI 2005

2006

58 2007-2008

– Consulenze telefoniche (1 ora al giorno) per il personale impiegato nei punti di accesso rete: Distretti Sanitari dell'Ulss20, 5 CST del Comune di Verona, UVMD distrettuali, strutture residenziali e semi residenziali, Commissione Invalidi Civili

2005

Consulenze telefoniche (1 ora al giorno) per i Medici di Medicina Generale del territorio.

– Consulenze telefoniche (1 ora al giorno) per il personale impiegato nei punti di accesso rete: Distretti Sanitari dell'Ulss20, 5 CST del Comune di Verona, UVMD distrettuali, strutture residenziali e semi residenziali, Commissione Invalidi Civili.

2006

Consulenze telefoniche (1 ora al giorno) per i Medici di Medicina Generale del territorio

– Corso di formazione "Addestramento tecnico organizzativo alla gestione omogenea e sincrona dei punti di accesso rete" (10 incontri) che prevede l'attribuzione di n. 18 (diciotto) crediti ECM alle seguenti figure professionali: Medico, Assistente Sanitario, Assistente Sociale., fino ad un massimo di 20 partecipanti.

– Corso di formazione "Psicodinamica, decadimento mentale, demenza" (10 incontri) che prevede l'attribuzione di n. 19 (diciannove) crediti ECM alle seguenti figure professionali: Psicologo, Assistente Sociale, Educatore Professionale, fino ad un massimo di 30 partecipanti.

ATTIVAZIONE PUNTI ACCESSO RETE (sub-1) Il finanziamento complessivo per tale sub-progetto è di Euro 30.000,00 il direttore Generale dell’Azienda Ulss 20 con nota prot. n. 17077 del 28 maggio 2008 ha chiesto che 20.000,00 euro vengano spostati a favore del sub-progetto 2 diminuzione delle liste d’attesa in ambulatorio. Rimangono a disposizione per tale sub-progetto Euro 10.000,00.

DIMINUZIONE LISTE DI ATTESA IN AMBULATORIO (sub-2) ANNI

Costo Annuo

2005

21.863,47

2006

43.597,40

2007

68.505,15

01/01/2008-30/06/2008

47.442,79

Previsione 01/07/08 31/12/08

48.000,00

Totale

ATTIVITÀ

ATTIVITA'

229.408,81

– Consulenze telefoniche (1 ora al giorno) per i Medici di Medicina Generale del territorio.

– 1° "Corso di formazione per Medici di Medicina Generale" anno 2007.

2007-2008

– 2° "Corso per Medici di Medicina Generale" anno 2008 che prevede l'attribuzione di n. 10 crediti ECM alle seguenti figure professionali: Medico Chirurgo (Medicina Generale), fino ad un massimo di 30 partecipanti. ( per due gruppi)

II finanziamento complessivo per tale sub-progetto è di Euro 60.000,00 il direttore Generale dell'Azienda Ulss 20 con nota prot. n. 17077 del 28 maggio 2008 ha chiesto che 47.000,00 euro vengano spostati a favore del sub-progetto 2 diminuzione delle liste d'attesa in ambulatorio (UVA terr.).

Sub-2 (Ob.3): Diminuzione liste d'attesa, costituendo nell'Ulss un ambulatorio specialistico focalizzato alla valutazione dell'invalidità. (diventato UVA territoriale con delib. 1066/05) Il cronogramma è stato attivato gradualmente (seconda metà '05) partendo dalla richiesta più urgente: diminuire le liste d'attesa per le invalidità. Le attese per le domande di invalidità, riguardanti pazienti nella terza fase della malattia, sono presto diminuite da tre mesi a meno di un mese; è aumentata invece, già nei primi mesi del 2006, la domanda di assistenza per le prime due fasi della malattia. In considerazione e sinergia con gli altri obiettivi predetti è stata istituita, con deliberazione n° 1066 1 23 dicembre 2005, la U.V.A. territoriale presso il Palazzo della Sanità in Via Salvo Acquisto 7, riconosciuta dalla Regione Veneto con provve-

59

60

dimento D.G.R. 2137/06 e collegata alla sede dell'Ufficio Progetto Alzheimer. Questo nuovo servizio, unica U.V.A. territoriale in Veneto ha inglobato l'ambulatorio e man mano si è trasformata già nel 2007 in assistenza pluridisciplinare (Neurologica, Neuropsicologica, Geriatrica, Psicoterapica) e multidimensionale: di fatto questa UVA territoriale è stata il precursore di quando richiesto dalla DGR 3542 del 6.XI.07.

Tipologia Interventi

2005

2006

2007

2008

Colloqui neurologici

49

22

57

104

Colloqui neuropsicologici

12

36

65

122

Valutazioni neuropsicologiche

46

150

342

694

Visite neurologiche

-

99

226

503

Consulenze neurologiche strutturate

8

27

31

68

Alcune precisazioni sono fondamentali per capire i dati delle seguenti tabelle: la terapia farmacologica ha rivestito un ruolo non preponderante rispetto ai percorsi di presa in carico del paziente con il MMG, agli interventi mirati sui care-giver, al supporto e counseling per i familiari conviventi. Nel 2008 si è reso in merito necessario potenziare il collegamento operativo-organizzativo per garantire una adeguata continuità assistenziale sia per il Piano Terapeutico fatto nelle U.V.A. sia per la gestione del Piano di Assistenza Individuale (P.A.I.) fatto nella Unità Valutazione Multidimensionale Distrettuale (U.V.D.M); per instaurare inoltre un collegamento più attivo con i Centri Sociali Territoriali del Comune di Verona e i medici di medicina generale del territorio, in funzione soprattutto dell'attivazione di una Assistenza Domiciliare ancora molto poco definita.

Visite geriatriche

0

11

20

92

Consulenze geriatriche strutturate

0

0

8

48

Npi

9

35

21

43

Incontri di sostegno psicologico

0

0

64

143

112

380

834

1817

Protocolli Telefonici di Base

0

0

178

412

Incontri informativi di tipo gestionaleamministrativo per i familiari

89

352

742

1564

Consulenze informative ai nodi di rete

36

75

210

562

Consulenze informative ai Medici di Medicina Generale

38

64

252

450

Riunioni équipe

3

5

9

30

Riunioni con esterni

12

6

10

34

Altre attività sanitarie

178

502

1401

3052

Il finanziamento complessivo per tale sub-progetto è stato di Euro 210.000,00 il direttore Generale dell'Azienda Ulss 20 con nota prot. n. 17077 del 28 maggio 2008 ha chiesto che 20.000,00 euro del sub-progetto 1 e 47.000,00 euro del sub-progetto 5 vengano spostati a favore di questo sub-progetto 2 diminuzione delle liste d'attesa in ambulatorio. Complessivamente tale sub-progetto ha un finanziamento di Euro 277.000,00 (SOMMATI ai 24.000,00 Euro Azienda Ospedaliera). Totale 301.000,00 Euro.

Totale visite

ANNI

Costo Annuo

2006

42.000,00

2007

42.000,00

01/01/2008-30/06/2008

21.000,00

Previsione 01/07/08 31/12/08

21.000,00

Totale

126.000,00

Il finanziamento complessivo per tale sub-progetto è di Euro 150.000,00 il direttore Sanitario dell’Azienda Ospedaliera con nota prot. n. 10063 dell’08 settembre 2006 ha precisato che la somma da attribuire all’Azienda Ospedaliera di Verona per il triennio è di Euro 126.000,00 con un residuo di Euro 24.000,00 a favore dell’Azienda Ulss 20.

61

TABELLA RIASSUNTIVA ATTIVITÀ CENTRO ALZHEIMER A.O. VERONA Tipologia Interventi

62

Residenza Casa Serena Verona

MEDICI DI MEDICINA GENERALE E ALTRO PERSONALE SANITARIO (sub-5)

2005

2006

2007

2008

ANNI

attività

Costo Annuo

Pronta disponibilità Centro Barbarani

60

60

70

75

2005

-

-

Colloqui psicologici/neurologici per consegna diagnosi

250

290

295

305

2006

-

-

Valutazioni cognitive

1478

1400

1442

1592

2007

1° corso di formazione per Medici di Medicina Generale

3.000,00

Valutazioni comportamentali (NPI)

343

390

360

355

Valutazioni cognitive-funzionali per I.C.

243

239

280

210

01/01/2008 – 30/06/2008

2° corso di formazione per Medici di Medicina Generale

3.711,20

Consulenze neurologiche

1146

1506

1668

1785

Ricovero in regime di AMID

60

60

60

60

Counseling

135

149

150

155

Sostegno psicologico individuale

40

50

45

60

Attività sanitaria, Totale

3755

4144

4370

4597

Piani terapeutici inibitori colinesterasi

444

383

381

550

Piani terapeutici antipsicotici

20

24

81

90

Incontri informativi tipo gestionale-amministrativo

40

50

60

60

ANNI

N° ingressi

-

-

10

6

2005

4

21

343,00

Attività di coordinamento clinico delle 5 UVA

Previsione 01/07/08 – 31/12/08

6.288,80

Totale

13.000,00

AZIONE 3. . INTERVENTI DI RIABILITAZIONE PSICO-SOCIALE. INTERVENTI DI RIABILITAZIONE NEL SERVIZIO DI ASSISTENZA DOMICILIARE N° giornate

Costo Annuo

Stimolazione cognitiva

-

-

-

127

2006

29

1279

21.100,00

Disponibilità telefonica

5h/settimana

5h/settimana

5h/settimana

5h/settimana

2007

35

3425

36.679,00

504

457

532

833

01/01/2008-30/06/2008

41

3690

43.667,00

Previsione 01/07/08 -31/12/08

41

3690

43.667,00

Totale

150

12105

145.456,00

Costo Annuo

Totale

collegamento informatico (sub-4) ANNI

attività

Costo Annuo

2005

Bozza elaborazione veste grafica sito web

2.402,40

2006

Formazione personale per aggiornamento periodico del sito. Acquisizione strumentazioni informatiche per acquisire dati dal sistema informativo dall’Azienda Ulss 20.

2007-2008 Totale

Raccolta contenuti da pubblicare

14.482,82

222,91 17.108,13

Il finanziamento complessivo per tale sub-progetto è di Euro 30.000,00 che a fronte di uno speso di Euro 17.108,13 al 30 giugno 2008 c’è un residuo di Euro 12.891,97.

CENTRI DIURNI – 45 posti ANNI

N° ingressi

N° giornate

2005

27

2053

2006

50

5458

133.115,00

2007

85

7673

199.955,00

01/01/2008 - 30/06/2008 Previsione 01/07/08 -31/12/08 Totale

36.530,00

96

4550

183.325,00

N° utenti per tutto l’anno 2008 circa 98.

3160

180.000,00

260

22.894

732.925,00

63

FONDO DI SOLIDARIETÀ (relativo ai centri diurni)

64

AZIONE 4. INTERVENTI DI FORMAZIONE AI CARE-GIVER VOLONTARI E ISTITUZIONALI

ANNI

Costo Annuo

2005

31.544,00

2006

105.278,00

ANNI

2007

141.330,00

2005

01/01/2008-30/06/2008

103.531,00

2006

50

3.937,00

Previsione 01/07/08 -31/12/08

103.531,00

2007

285

8.078,00

Totale

485.224,00

01/01/2008-30/06/2008

240

-

Totale

585

15.015,00

Familiari/Volontari N° partecipanti

Costo Annuo 3.000,00

65

TRASPORTO BADANTI

ANNI

N° viaggi a/r

Utenti

Costo Annuo

2005

1589

20

17.950,00

2006

3934

32

45.867,00

2005

-

-

18

24.864,00

10

2.961,00

-

-

28

27.825,00

N° partecipanti

Costo Annuo

ANNI

2007

8369

50

66.957,00

2006

01/01/2008-30/06/2008

5050

61

30.959,00

2007

Previsione 01/07/08 -31/12/08

5050

61

30.959,00

01/01/2008-30/06/2008

23.992

224

192.692,00

Totale

Totale

N° partecipanti

Costo Annuo

Operatori Istituzionali INTERVENTI RIABILITATIVI CENTRO RESIDENZIALE CASA SERENA – 15 posti

ANNI 2005

ANNI

N° UTENTI

N°Giornate

Costo Annuo

2005

17

3586

53.790,00

2006

20

5456

81.840,00

2007

22

5468

82.020,00

01/01/2008-30/06/2008

18

2738

40.950,00

N° utenti per tutto l’anno 2008 circa 24.

2738

40.950,00

83

19.970

299.550,00

Previsione 01/07/08 -31/12/08 Totale

17.010,00

2006

104

15.831,00

2007

298

31.758,00

01/01/2008-30/06/2008

207

18.314,00

Totale

609

82.913,00

21/09/2005 XII Giornata Mondiale per l'Alzheimer

AZIONE 5. GLI INTERVENTI STRUTTURALI PER LA REALIZZAZIONE DI AMBIENTI PROTESICI ADATTI PER L’ACCOGLIENZA DELLE PERSONE AFFETTE DA DEMENZA TIPO ALZHEIMER TIPOLOGIA DI INTERVENTO

CONTRIBUTO UNA TANTUM

Interventi c/o Centro Diurno G. Cristofori

66

Euro

150.000,00

Interventi c/o Centro Diurno L. Cirla

Euro

100.000,00

Interventi c/o Centro Diurno A. Forti

Euro

300.000,00

Interventi di completamento c/o Centro Residenziale Policella

Euro

200.000,00

Interventi di completamento c/o Centro Residenziale Casa Serena

Euro

250.000,00

Totale comp. vo contributi una tantum

Euro 1.000.000,00

Previsione di spesa annuale e triennale Previsione annuale

Previsione Triennale

Responsabile e segreteria operativa

Euro 50.000,00

Euro 150.000,00

Consulenza e supporto psicologico

Euro 15.000,00

Euro 45.000,00

Totale risorse Fondazione Pia Opera Ciccarelli Onlus

Euro 65.000,00

Euro 195.000,00

Centrale Operativa Sociale

2. GRUPPI DI MUTUO AIUTO Il gruppo di mutuo aiuto è una struttura di piccolo gruppo finalizzata ad assicurare a ciascun famigliare sostegno emotivo, accrescere la “competenza” nel trattare il problema, aumentare la capacità di “auto-tutela” nel far fronte ad un problema vissuto come stressante. Anche in questa fase di riprogettazione è importante pensare di dare supporto non solo all’ammalato ma anche alla famiglia.

Previsione di spesa annuale e triennale Previsione annuale

Previsione Triennale

Gruppi di mutuo aiuto

Euro 10.000,00

Euro 30.000,00

Totale risorse Fondazione Pia Opera Ciccarelli Onlus

Euro 10.000,00

Euro 30.000,00

GRUPPI

INNOVAZIONE NELLA CONTINUITÀ TRIENNALITÀ 2009 - 2011 Azioni Progettuali 1. CENTRALE OPERATIVA SOCIALE La Centrale Operativa svolge una attività di informazione e di orientamento ai familiari di persone affette da Malattia di Alzheimer per promuovere e sostenere la loro attività di assistenza e di cura.

Inoltre svolge un’attività di osservatorio permanente sulla patologia e sul percorso compiuto da ogni singolo paziente all’interno della rete dei servizi. Tali attività saranno gradualmente implementate nelle attività dei C.D.C. e dei Distretti secondo le rispettive competenze in materia di valutazione diagnostica e di valutazione multidimensionale per l’accesso ai servizi.

La Centrale Operativa continuerà peraltro ad espletare le sue funzioni sociali di accesso ai servizi erogati nell’ambito del Progetto, raccordandosi con i Centri Sociali Territoriali, i Distretti, i C.D.C.

3. INTERVENTI DI FORMAZIONE AI CARE-GIVER VOLONTARI E ISTITUZIONALI Anche in questa fase di riprogettazione si ritiene fondamentale un’azione di formazione di base e permanente a garanzia non solo della qualità del servizio, ma soprattutto della personalizzazione delle risposte. L’assistenza fornita deve dunque essere tarata sulle necessità del malato. Chi fornisce assistenza deve essere in grado di gestire le diverse manifestazioni della Malattia di Alzheimer.

Previsione annuale

Previsione Triennale

Familiari e volontari

Euro 10.000,00

Euro 30.000,00

Operatori Istituzionali

Euro 20.000,00

Euro 60.000,00

Totale risorse Fondazione Pia Opera Ciccarelli Onlus

Euro 30.000,00

Euro 90.000,00

FORMAZIONE

67

68

4. POSTI DI SOLLIEVO Il Posto di Sollievo nella R.S.A. è stato istituito con la finalità di offrire una temporanea ospitalità alle persone affette dalla patologia di Alzheimer in tutti i casi ritenuti utili per sollevare per un breve periodo il carico della famiglia che ospita l’ammalato.

In base all’esperienza sinora maturata, il Posto di Sollievo risulta essere un servizio molto gradito, per la qualità e per la tempestività della risposta offerta alla famiglia rispondendo pertanto ad un bisogno reale. In considerazione che la permanenza massima in un posto di sollievo è di 60 giorni, potranno usufruire di tale servizio almeno 90 persone in un anno.

Non meno importante, peraltro, è l’aspetto economico che vede a carico dell’utente una quota al massimo di 50 euro giornalieri.

N° Posti 15

Costo

Giorni

Previsione annuale

Previsione Triennale

Euro 97,06

365

Euro 531.403,50

Euro 1.594.210,50

Modalità di Finanziamento

Importo annuale

Importo triennale

Comune di Verona (quota Comune 44,06 euro)

Euro 241.228,50

Euro 723.685,50

Fondazione Cariverona (quota Fondazione 53,00 euro)

Euro 290.175,00

Euro 870.525,00

5. CENTRO DIURNO Il Centro Diurno è una struttura semiresidenziale ed è stato istituito con la finalità di dare accoglienza mirata all’ammalato somministrandogli cure ed assistenza dedicata. Il Centro Diurno dà sollievo anche alla famiglia dell’ammalato migliorando la qualità di vita con la “riconquista” del tempo.

Anche il Centro Diurno risulta essere un servizio utile e fondamentale all’ammalato e alla famiglia di riferimento pertanto appare indispensabile proseguire anche con tale attività. In considerazione del turn-over degli utenti frequentanti il centro diurno anche per questo servizio l’utenza annua risulta maggiore rispetto ai 60 posti disponibili.

N° Posti 60

Costo

Giorni

Previsione annuale

Previsione Triennale

Euro 55,00

24gg x12 mesi

Euro 950.400,00

Euro 2.851.200,00

Modalità di Finanziamento

Importo annuale

Importo triennale

Comune di Verona (parte alberghiera Euro 31,00)

Euro 535.680,00

Euro 1.607.040,00

Quota Sanitaria (Euro 24,00 circa pro-die pro-capite)

Euro 414.720,00

Euro 1.244.160,00

6. TRASPORTO Il servizio è molto apprezzato anche se oneroso, consiste nel trasporto dell’ammalato con accompagnatore dal proprio domicilio al Centro Diurno di riferimento. Data l’importanza che ha assunto tale servizio in relazione alla frequenza dei centri si intende proseguire anche in tale ramo di attività. Alla Fondazione Cariverona trattandosi di attività particolarmente importante a sostegno della domiciliarità si chiede l’assunzione dell’intero onere finanziario.

Nella precedente triennalità sono stati acquistati n° 3 pulmini attrezzati con tecnologie avanzate per il trasporto degli ammalati ai centri diurni che sono stati dati in comodato d’uso ai gestori dei centri medesimi. Al fine di ottimizzare l’utilizzo di tali mezzi si ipotizza di ampliare il trasporto anche ad altri utenti anziani in fasce orarie diverse da quelle di accesso e rientro dal centro diurno.

Inoltre nella presente riprogettazione si applicherà per gli utenti una compartecipazione al costo del servizio di entità corrispondente al costo del biglietto per il trasporto urbano pubblico.

SERVIZIO

Previsione annuale

Previsione Triennale

Trasporto

Euro 150.000,00

Euro 450.000,00

Importo annuale

Importo triennale

Euro 150.000,00

Euro 450.000,00

Modalità di Finanziamento Fondazione Cariverona

7. RESIDENZIALITA’ PER AMMALATI DI ALZHEIMER Il nucleo RSA presso Casa Serena, struttura residenziale per anziani del Comune di Verona, è un’area abitativa dotata di 15 posti letto articolata nei servizi e negli spazi funzionali necessari alla vita della persona affetta da Alzheimer. In ogni singolo nucleo ope-

69

ra un gruppo di operatori dimensionato numericamente e professionalmente sulla base degli effettivi bisogni e del numero delle persone accolte. Dei 15 posti letto previsti 9 hanno ottenuto il riconoscimento della quota sanitaria a media intensità mentre per i 6 restanti si chiede il finanziamento di tale quota alla Fondazione Cariverona. Anche a tale tipologia di servizio si intende dare continuità e stabilità nel tempo essendo in crescita la richiesta da parte delle famiglie di usufruire di un servizio altamente specialistico.

N° Posti 6

Costo

Giorni

Previsione annuale

Previsione Triennale

Euro 15,00

365

Euro 32.850,00

Euro 98.550,00

70 Modalità di Finanziamento Fondazione Cariverona

Importo annuale

Importo triennale

Euro 32.850,00

Euro 98.550,00

3. un servizio domiciliare serale per dare la possibilità al familiare di uscire quando non può essere sostituito da altra persona o familiare; 4. un servizio domiciliare urgente.

8.1 SERVIZIO DI ASSISTENZA DOMICILIARE “ MIRATA” Il servizio dovrà prevedere la cura della persona,la cura dell’ambiente, il confezionamento dei pasti, il sostegno nella vita quotidiana, il sostegno ai familiari con maggior attenzione ai bisogni primari della persona.

Il servizio potrà essere esteso nel primo anno a 30 persone con un costo di 17,30€ all’ora, e per un massimo di 15 ore settimanali.

A decorrere dal 01.01.2010 è prevista la revisione del costo orario nella misura del 75% (settantacinquepercento) dell’indice dei prezzi al consumo per le famiglie di operai e impiegati (Istat FOI).

Ore annue

8. SVILUPPO DEGLI INTERVENTI A SOSTEGNO DELLA DOMICILIARITÀ Per garantire anche alle persone affette dal Morbo di Alzheimer un servizio domiciliare che prevenga il decadimento funzionale e cognitivo, è necessario che il servizio si evolva rispetto alla logica del tradizionale modello di intervento, costruendo un servizio domiciliare che tenga conto della specificità di ogni persona in base allo stadio della malattia. È necessario mettere al centro la persona focalizzando l’attenzione sulla complessità della rete di relazioni che sostengono la persona anziana nell’espletamento delle proprie attività quotidiane. L’organizzazione di un servizio dovrà partire pertanto da una valutazione globale dei bisogni dell’utente, al fine di poter stabilire un programma di servizi mettendo assieme sia le risorse delle reti primarie che quelli delle rete secondarie.

Il Servizio domiciliare dedicato dovrà pertanto articolarsi in più interventi diversificati: 1. un servizio di assistenza domiciliare “mirata”, con particolare attenzione ai bisogni della persona affetta dalla malattia di Alzheimer; 2. un intervento domiciliare di tutoraggio nei confronti delle “badanti”;

18720

Costo orario

Costo Annuo

Costo Triennale

Euro 17,30

Euro 323.856,00

Euro 971.568,00

8.2 INTERVENTO DOMICILIARE DI TUTORAGGIO NEI CONFRONTI DELLE BADANTI Questa nuova figura, che in modo riduttivo viene chiamata “badante”, è entrata a far parte delle risorse a cui attingono le famiglie italiane per la cura degli anziani. La Regione Veneto ritiene questa figura una risorsa per il welfare territoriale, e pertanto risulta da integrare nella rete dei servizi.

I motivi di interesse sono molteplici: ■ il fenomeno ha assunto proporzioni rilevanti, ■ la disponibilità di presenza notte e giorno offerta dalla lavoratrice in convivenza non copre tutte le esigenze della persona priva di autonomia, ma è una risorsa indispensabile se la persona vuole vivere a casa propria senza gravare su un familiare dedicato interamente alla sua assistenza.

■ il triangolo “anziano-lavoratrice-famiglia” sta inventando nuove convivenze, basate sulla buona volontà degli interessati; anziani che accolgono e si lasciano accudire da persone estranee, familiari che si addossano il ruolo di datori di lavoro, lavoratrici che rinunciando ad una vita normale si adattano alle esigenze e ai compiti

71

Istituto Assistenza Anziani

72

più variegati. Questo equilibrio non può essere affidato solo alla buona volontà dei privati ma esige sostegno e garanzie pubbliche.

Il tutoring domiciliare è un servizio svolto da un operatore professionale, di solito con qualifica di operatore socio sanitario specializzato (Osss), che viene fornito dal Comune su richiesta della famiglia o dell’anziano e affianca la lavoratrice, nel momento del suo ingresso in famiglia e/o in specifici laboratori organizzati all’interno dei Centri Diurni.

In fase di primo ingresso, il tutor aiuta la lavoratrice a orientarsi nel contesto di cura, sapersi abituare ad un nuovo anziano, capire le differenze tra una patologia già assistita e una nuova, saper somministrare diete specifiche, conoscere il contesto familiare, entrare in rapporto con gli operatori professionali che assistono l’anziano, particolarmente il medico di base, gli infermieri professionali e gli operatori domiciliari.

Il tutor aiuta la badante a meglio programmare, organizzare e gestire il lavoro di cura che le viene affidato dalla famiglia; aiuta ad individuare gli aspetti critici dell’attività assistenziale sia sotto il profilo tecnico-professionale sia negli aspetti relazionali.

Così la “badante” che finora si è arrangiata con le reti informali saprà che non è più sola, può chiedere sostegno professionale, può farsi accompagnare verso un nuovo lavoro. Inizialmente: nel 1° anno gli interventi di tutoraggio interessano circa 150 nuovi utenti del servizio. Tale servizio potrà essere effettuato da un operatore (osss) specializzato o responsabile di nucleo con un costo orario di 20,00€ per un massimo di 15 ore da usare 10 nella prima settimana di inserimento della badante come accompagnamento e formazione della stessa, le altre 5 da usare come monitoraggio ogni 15 giorni fino alla fine dell’intervento.

Il servizio, per le sue caratteristiche e per il target di riferimento, è rivolto a tutta la cittadinanza e sarà gratuito fino al limite ISEE di Euro 14.992,07 calcolato sui redditi 2007, limite indicato dalla Regione Veneto per l’Assegno di Cura. Oltre tale limite verrà applicato un ticket di complessive Euro 150,00 pari al 50% del costo del servizio. Il limite Isee verrà aggiornato secondo i parametri applicati dalla Regione Veneto per i servizi legati alla domiciliarità.

Ore annue

Costo orario

Costo Annuo

8.3 SERVIZIO DOMICILIARE SERALE 2250

Euro 20,00

Euro 45.000,00

Costo Triennale Euro 135.000,00

8.3 SERVIZIO DOMICILIARE SERALE Il familiare che assiste il coniuge o il genitore anziano o altro congiunto, spesso rinuncia ad una propria vita sociale a favore del proprio caro e quindi si sacrifica rinunciando a tutto (non esce, non ha più amicizie, non si concede una passeggiata, non ha più tempo per la cura di sé). Il servizio domiciliare dovrebbe dare la possibilità in qualche momento di staccarsi dal proprio familiare per recuperare “ossigeno” per la propria vita.

Tale servizio ipoteticamente potrà coinvolgere 20 persone con un costo maggiore del servizio domiciliare normale in quanto si deve considerare la maggiorazione serale pertanto da 17,30 il costo passa a 21,75€ orarie si possono prevedere 4 ore di intervento per 12 interventi annui.

Ore annue 960

Costo orario

Costo Annuo

Costo Triennale

Euro 21,75

Euro 20.880,00

Euro 62.640,00

8.4 SERVIZIO DOMICILIARE URGENTE Il servizio domiciliare urgente va a sostenere il familiare in momenti di particolare crisi o in situazioni di difficoltà non previste e che possono minare il difficile equilibrio nel sostegno alle emergenze che si vengono a creare improvvisamente.

Si prevede un servizio per 24 persone per 4 ore di intervento con un costo presunto di €17,30.

Ore annue 96

Costo orario

Costo Annuo

Costo Triennale

Euro 17,30

Euro 1.660,00

Euro 4.982,40

73

COSTI DEL SERVIZIO E FINANZIAMENTI Al costo dei servizi va aggiunto una spesa di 15.000,00€ ogni anno per la pubblicizzazione di tali servizi, con la stampa di un foglio illustrativo da distribuire presso tutti gli uffici pubblici, i medici di base , degli spot pubblicitari da ripetere più volte nell’arco dell’anno al fine di informare i cittadini delle possibilità che vengono proposte dal Comune di Verona.

15.000,00€ X 3 anni = 45.000,00€ Il costo complessivo dell’azione 8 risulta così riassunto: 74

ore annue

costo orario

Regione propone risulta nello schema a fianco riportato.

Anche nel territorio dell’Azienda Ulss 20 la dimensione del problema demenza è rilevante. Come riportato precedentemente nell’epidemiologia, nel suddetto territorio circa 6900 persone sono affette da demenza e 10.350 sono i care-giver coinvolti. Pertanto l’ Azienda Ulss 20 e l’Azienda Ospedaliera, tra i soggetti promotori nella riprogettazione, intendono dare continuità all’azione intrapresa nel precedente triennio adeguando la propria azione agli adempimenti della DGRV prima citata ed in armonia con la riprogettazione presentata nel presente documento.

75

costo annuale

Servizio assistenza domiciliare mirata 8.1

18720

17,30 Euro

323.856,00 Euro

Intervento domiciliare di tutoraggio per “badanti” 8.2

2250

20,00 Euro

45.000,00 Euro

Servizio domiciliare serale 8.3

960

21,75 Euro

20.880,00 Euro

Servizio domiciliare urgente 8.4

96

17,30 Euro

1.660,00 Euro

Informazione

-

-

15.000,00 Euro

Totale

-

-

406.396,00 Euro

MALATO, fAMILIARI, mmg

Referenza clinica

C. per il decadimento cognitivo (CDC)

Referenza organizzativa

UVMD

ADI, Centri Diurni, Nuclei Alzheimer (RSA), Case di Riposo, SAPA, Assegni di cura.

Implementazione nelle attività del sistema sanitario territoriale La rilevanza epidemiologica e la complessità gestionale del “problema” demenza ha portato molte regioni italiane, tra cui la Regione del Veneto, ad avviare specifici programmi di diagnosi ed assistenza per questi ammalati. La delibera della Regione Veneto (D.G.R. n. 3542 del 06. 11. 2007) “Linee guida per il riassetto dei servizi sanitari e socio-sanitari per le persone affette da decadimento cognitivo” e a cui si rimanda, rimarca questa necessità.

In particolare la DGR si propone l’obiettivo di assicurare livelli essenziali ed uniformi di assistenza e di cura alle persone e di semplificare il sistema delle relazioni tra malato ed operatori, evitando la frammentazione delle competenze e i referenti. Il modello organizzativo per l’assistenza al malato di Malattia di Alzheimer che la

Centro Servizi "Loro" Istituto Assistenza Anziani

Indirizzi del nuovo progetto:

76

■ .Inserire il Progetto nelle Linee Guida Regionali (DGR 3542 del 06. 11. 07).

■ Estendere il ”Progetto” a tutto il bacino d’utenza dell’ULSS 20 per l’attività sanitaria, 36 comuni.

■ Attivare 3 Centri di Decadimento Cognitivo (CDC) per: - sviluppare quanto previsto dalle Linee Guida Regionali; - sviluppare l’approccio multidimensionali e pluriprofessionale per la gestione del paziente affetto da Malattia di Alzheimer; - estendere l’attività clinica di diagnosi e follow-up delle demenze, in particolare della Malattia di Alzheimer, su tutto il territorio dell’ULSS 20; - migliorare l’interazione con i Medici di Medicina Generale per accrescere ulteriormente le capacità di screening delle demenze e la gestione dei malati; - implementare il collegamento con i Medici di Medicina Generale e le famiglie per dare la migliore risposta assistenziale possibile rispetto al bisogno espresso; - organizzare la formazione nei nodi di rete.

■ Attivare un Centro di Coordinamento dei CDC per: - creare un collegamento organizzativo funzionale tra i 3 CDC; - agire come motore della presa in carico integrata del paziente; - integrare i diversi nodi della rete assistenziale socio-sanitaria; - attivare una Cartella Unica Integrata al fine di documentare le prestazione nei nodi della rete ed ottenere importantissimi dati epidemiologici di prevalenza ed incidenza relative delle demenze nell’area dell’ULSS 20. La Cartella unica Integrata costituisce la base del Sistema Informativo.

77

Capitolo 3

Intervento economico

Il totale complessivo di Euro 4.689.935,94 è formato da un valore definitivo per il periodo gennaio 2005-30 giugno 2008 ed un valore stimato per il periodo 01 luglio 2008-31 dicembre 2008.

78

Questo è l’insieme degli interventi realizzati nell’ambito del Progetto Sperimentale Alzheimer per la Città di Verona nel triennio 2006-2007-2008.

II comitato promotore riunitosi in data 28 aprile 2008 ha evidenziato la problematica del “dopo” progetto, ossia la fattibilità di continuare quanto già concretamente realizzato e ben avviato.

Inoltre, il comitato ha rilevato che il progetto nella sua specificità ha una rilevanza importantissima sia a livello sanitario che a livello sociale, pertanto è stato auspicato che tutti i partner intraprendano un cammino unitario per riuscire a dare continuità a quanto costruito, per non abbandonare le famiglie nella loro solitudine, e a garantire la qualità nei servizi erogati ottenuta nel tempo.

La Fondazione Cariverona, da quanto emerge dal verbale del medesimo comitato, non può finanziare la prosecuzione dell’intero progetto ma sicuramente può impegnarsi a contribuire economicamente allo sviluppo di un segmento o fase specifica, concentrando l’attenzione laddove il progetto non abbia raggiunto appieno la sua ottimizzazione ed in particolare sull’assistenza domiciliare per la quale potrebbe risultare un progetto tipicizzato e di particolare interesse.

Infine è stata auspicata la progressiva stabilizzazione del progetto Alzheimer all’interno dei servizi istituzionali erogati sul territorio.

1.3 Quadro finanziario riassuntivo 2005 – 2008

AZIONE/ SUB PROGETTO

SPESA 2005

SPESA 2006

SPESA 2007

SPESA al 30/06/08

PREVISIONE SPESA 01/07/0831/12/08

TOTALE

Azione 1: Costituzione Unità Funzionale Operativa Centrale Operativa

33.333,00

50.000,00

50.000,00

25.000,00

25.000,00

183.333,00

Attività di consulenza e supporto psicologico alle famiglie

10.000,00

15.000,00

15.000,00

7.500,00

7.500,00

55.000,00

Gruppi di mutuo-aiuto

-

2.500,00

3.000,00

15.953,00

Totale

-

-

406.396,00

1.219.188,00

18720

18720

Assistenza Domiciliare Urgente

17.531,00

45.542,00

77.373,00

39.856,00

39.856,00

220.158,00

Posto Sollievo

19.920,00

81.160,00

228.300,00

90.434,00

147.866,00

567.680,00

8.320,00

41.810,00

85.025,00

40.270,00

40.270,00

215.695,00

Fondo Solidarietà

4.972,00

5.481,00

Azione 2: Implementazione nelle attività del sistema sanitario Attivazione punti di accesso rete Diminuzione liste di attesa in ambulatorio Approfondimento diagnostico per le demenze (U.V.A.).

Borse di studio Collegamento Informatico Medici di medicina generale

-

-

-

-

-

-

21.863,47

43.597,40

68.505,15

47.442,79

48.000,00

229.408,81

-

42.000,00

42.000,00

21.000,00

21.000,00

126.000,00

2.402,40

14.482,82

138,01

84,90

-

-

3.000,00

3.711,20

17.108,13 6.288,80

Risorse a disposizione Azienda Ulss 20

13.000,00 65.000,00

Azione 3: Interventi di riabilitazione psicosociale Interventi di riabilitazione nel servizio di assistenza domiciliare

343,00

21.100,00

36.679,00

43.667,00

43.667,00

145.456,00

Centri Diurni

36.530,00

133.115,00

199.955,00

185.325,00

180.000,00

732.925,00

Fondo solidarietà

31.544,00

105.278,00

141.330,00

103.531,00

103.531,00

485.224,00

Trasporto

17.950,00

45.867,00

66.957,00

30.959,00

30.959,00

192.692,00

Interventi riabilitativi Casa serena

53.790,00

81.840,00

82.020,00

40.950,00

40.950,00

299.550,00

79

AZIONE/ SUB PROGETTO

SPESA 2005

SPESA 2006

SPESA 2007

SPESA al 30/06/08

PREVISIONE SPESA 01/07/0831/12/08

TOTALE

Azione 4: Interventi di formazione ai care-giver volontari e istituzionali Familiari/volontari Badanti Operatori Istituzionali

3.000,00

3.3937,00

8.078,00

-

-

15.015,00

-

24.864,00

2.961,00

-

-

27.825,00

17.010,00

15.831,00

31.758,00

18.314,00

18.314,00

82.913,00

Sub-totale interventi progettuali

3.689.935,94

Azione 5: Interventi strutturali per la realizzazione di ambienti protesici una tantum

80

Centro diurno G. Cristofori

150.000,00

Centro diurno L. Cirla

100.000,00

Centro diurno Casa Serena

300.000,00

Completamento Centro diurno Casa Serena

250.000,00

Completamento Centro Residenziale Policella

200.000,00

Sub-totale interventi strutturali

1.000.000,00

TOTALE COMPLESSIVO

4.689.935,94

81

Capitolo 4

Progetto Sperimentale Alzheimer per la cittĂ di Verona: monitoraggio

Premessa

82

L’attività di monitoraggio costituisce una funzione operativa definita all’interno del progetto esecutivo, ed attribuita al Comitato Promotore.

Essa prevede la verifica periodica delle varie fasi del progetto con il riesame dei risultati attesi; particolare attenzione viene rivolta all’andamento del progetto in relazione al numero e qualità degli interventi coordinati a sostegno delle famiglie e dei volontari che assistono le persone affette dal morbo di Alzheimer.

Dopo ogni verifica sarà possibile, anche dietro suggerimenti del Comitato di coordinamento del progetto, ricalibrare i finanziamenti tra le diverse categorie di interventi individuati.

Il Comitato Promotore ha assegnato il monitoraggio del progetto al responsabile del Controllo di Gestione della Fondazione Cariverona.

Il percorso del Monitoraggio Il progetto, come sommariamente illustrato nel primo capitolo, si presenta molto articolato ed è strutturato in 12 sottoprogetti che potremmo così riepilogare: ■ costituzione di un’unità funzionale operativa 24 ore su 24, con attività di informazione, orientamento e osservatorio permanente; ■ attività di consulenza alle famiglie sotto tutti i profili (medico, psicologico, legale, …); ■ gruppi di mutuo aiuto guidati da esperti (psicologo, neurologo, geriatra, …); ■ assistenza domiciliare di urgenza e telesoccorso; ■ posti di sollievo nelle “RSA”; ■ implementazione delle attività del sistema sanitario territoriale (informazioni e carta dei servizi, diminuzione delle liste di attesa, approfondimento diagnostico per le demenze, collegamento informatico e integrazione gestionale); ■ riabilitazione psico-sociale tramite il servizio di assistenza domiciliare; ■ interventi riabilitativi nei centri diurni (3 Centri, fondo di solidarietà e trasporti); ■ nuclei per le persone affette dal morbo di Alzheimer nelle RSA; ■ interventi di formazione ai Care-giver volontari e istituzionali (medici di medicina generale e personale sanitario, familiari e volontari, badanti, operatori istituzionali);

83

■ interventi strutturali per la realizzazione di ambienti adatti per l’accoglienza delle persone affette da demenza tipo Alzheimer; ■ integrazione della Rete (strutture pubbliche, privato sociale e strutture sanitarie).

84

Sulla base delle indicazioni fornite dal Comitato Promotore, si è deciso di procedere inizialmente con la rilevazione dello stato di avanzamento della “scheda n°9” che si riferisce agli “Interventi Strutturali”.

Gli interventi riguardano la sistemazione di ambienti in funzione dell’accoglienza di persone affette dal morbo di Alzheimer: ■ realizzazione di segnaletica per facilitare l’orientamento; ■ realizzazione dell’illuminazione (evitare riflessi, abbagliamento, zone d’ombra); ■ .realizzazione di aree e percorsi per il vagabondaggio all’interno e all’esterno, Giardino di Alzheimer; ■ realizzazione di ambientazione con colori ben contrastati fra pavimento e pareti, sistemi di segnalazione, vie d’uscita “mimetizzate” al fine di ridurne il riconoscimento, porte di uscita con codice, fotografia dei residenti sulla porta d’ingresso delle rispettive camere, ecc.

La localizzazione dei centri nel tessuto urbano

Centro Diurno "Leo Cirla"

Centro Diurno "A. Forti" Centro Diurno "Cristofori"

In particolare, il progetto vede coinvolte le seguenti strutture: ■ Centro Diurno - Casa Serena “A. Forti” – San Michele (VR) ■ Centro Diurno “Cristofori Gabriella” – Borgo Roma (VR) ■ Centro Diurno “Leo Cirla” – Via Stebb (VR) ■ Centro Residenziale “Policella”– Castel d’Azzano (VR) Sono quindi stati effettuati sopralluoghi nei diversi siti. Con l’occasione sono state anche raccolte informazioni e materiale documentale circa l’attività svolta dai Centri Diurni. In questa sede si fornisce quindi anche l’esito del monitoraggio relativo alla “scheda n° 6” ovvero «Il Centro Diurno per persone affette da demenza di Alzheimer».

85

Nucleo RSA "Policella"

Centro Diurno “Cristofori Gabriella” Il progetto prevede la realizzazione e l’attivazione di un nuovo Centro Diurno nell’immobile “Berto Barbarani” di proprietà degli Istituti Civici di Servizio Sociale di Verona (ICISS).

Le opere da realizzare con il concorso del contributo della Fondazione Cariverona sono: ■ fornitura arredi specifici per l’Alzheimer; ■ realizzazioni strutturali; ■ Giardino Alzheimer.

86

Il Centro Diurno è stato inaugurato nel maggio 2005 e da allora è operativo. Gli ambienti sono molto accoglienti e curati. Tutte le pareti sono decorate in modo da caratterizzare ogni luogo. Il Centro dispone di locali dedicati alle diverse attività: musicoterapia, attività motoria, parrucchiere, sala pittura e per il riposo, soggiorno e sala da pranzo. Sono inoltre evidenti le applicazioni concrete alle linee progettuali indicate: illuminazione, colori, “mimetizzazione” delle porte. È stato anche completato il giardino Alzheimer; si precisa che in occasione del sopralluogo, avvenuto alla fine del mese di gennaio, il giardino non era utilizzato a causa della stagione fredda, come è documentato dalle foto riportate.

Con riferimento quindi all’aspetto della realizzazione strutturale di questo Centro Diurno (destinatario di un contributo “una tantum” di 150.000 €), si attesta l’ultimazione delle opere e la qualità delle soluzioni adottate.

Passando ora ad esaminare l’attività svolta dal Centro, si è ritenuto opportuno sottoporre ai responsabili una sorta di griglia-questionario per raccogliere in modo standard informazioni e dati sull’operatività. I dati richiesti sono relativi e si riferiscono al numero degli ospiti (con l’indicazione del turno scelto), alle attività di riabilitazione svolte (con l’orario e la frequenza settimanale), alle attività di accudimento previste, alle figure professionali presenti nel Centro, alle tariffe che restano a carico dell’utenza, ai trasporti.

Con riferimento all’ospitalità, il Centro Diurno “Cristofori Gabriella”, come gli altri centri, mette a disposizione 15 posti, che possono diventare 30 presenze nell’arco della giornata, sfruttando i turni del mattino e del pomeriggio. Circa l’orario, il Centro apre alle 8:00 e chiude alle 18:00 dal Lunedì al Venerdì; gli ospiti, ac-

12

PRESENZE

2005

11 10 9 8 7 6 5 4 3 2 1

maggio

giugno

luglio MATTINA

agosto

settembre

POMERIGGIO

ottobre

novembre

dicembre

GIORNATA

compagnati con il pulmino, arrivano circa alle ore 9. Sulla scorta di esperienze sul campo e degli elementi informativi a disposizione in occasione della stesura del progetto sperimentale, l’ipotesi prevedeva che la soluzione maggiormente preferita fosse quella della mezza giornata. Aspetto che è stato abbastanza confermato nel corso del 2005, nei primi 8 mesi di attività del Centro Diurno.

Con il trascorrere dei mesi, anche grazie al gradimento per le attività (accudimento e riabilitazione) sia da parte degli ospiti che da parte delle famiglie, è cresciuta molto la preferenza per il “tempo pieno” con dirette conseguenze sull’organizzazione del lavoro e sulla parte economica, in quanto (come si avrà modo di illustrare in seguito), il concorso spese previsto dal progetto è meno che proporzionale nel caso di “tariffa piena”.

Riguardo all’utilizzo, si attesta che la struttura è ormai completa (a partire da giugno le presenze giornaliere la portano a saturazione); riesce comunque a mettere a disposizione anche alcuni turni in frazione di giornata (12-15 posti) grazie alle fisiologiche assenze che si registrano nell’arco della settimana e che “alleggeriscono” un po’ il carico sulla struttura. Osservando i dati relativi alle presenze giornaliere, si riporta quanto segue: dicembre 2005 n° 396 presenze, con una media di 20 ospiti nell’arco della giornata, a giugno 2006 n° 469 presenze, con una media di 22,3 ospiti, a dicembre 2006 n° 431 presenze, con una media di 24 ospiti.

87

all’altra, anche per una semplice ragione di abitudine (il cambiamento crea disagio) o di gradimento dei servizi che sono offerti nella struttura (l’aspetto umano e relazionale è fondamentale).

20 19

PRESENZE

2006

18 17 16

I servizi del Centro Diurno Le attività programmate dal Centro sono assai varie e con una modularità molto flessibile, per consentire la completa personalizzazione del progetto individuale per ogni ospite.

Le iniziative indicate in sede di stesura del progetto hanno trovato completa realizzazione nei piani di azione del Centro sin dalle prime settimane di esercizio. Entrando nel dettaglio, per l’attività di accudimento e cura della persona si rilevano i seguenti numeri, ottenuti fotografando la situazione in tre periodi: a fine anno e a fine giugno.

15 14 13 12 11 10 9 8 7 6 5

89

4 3 2 1

igiene gennaio

febbraio

marzo

aprile

maggio

giugno MATTINA

luglio POMERIGGIO

agosto

settembre

ottobre

novembre

dicembre

GIORNATA

“Segmentazione” delle strutture Come si avrà modo di illustrare in seguito, nel mese di dicembre 2006 è stato ultimato anche il Centro Diurno presso “Casa Serena”. Con l’aumentare delle strutture distribuite sul territorio, si apre il ventaglio delle opportunità per rispondere in modo sempre più attento alle esigenze della domanda di servizi. Sono infatti due i parametri da considerare per l’ospitalità nei Centri Diurni: la vicinanza al domicilio (per limitare i tempi di trasferimento ed il traffico), lo stadio di avanzamento della malattia (anche per rispettare le personali esigenze dell’anziano, che talora presentando uno stadio ancora iniziale della malattia, mal tollererebbe trascorrere intere giornate assieme a persone gravi o con uno scarso livello di autonomia).

Nelle intenzioni della Fondazione “Pia Opera Ciccarelli” il Centro Diurno “Cristofori Gabriella” dovrebbe essere prevalentemente dedicato alle persone che si trovano in uno stadio iniziale o intermedio della malattia, mentre il nuovo Centro presso Casa Serena potrebbe ospitare anziani ad uno stadio avanzato. Risulta comunque difficile, procedere al trasferimento di ospiti da una struttura

bagno assistito (*) parrucchiera (*)

orario

nr. ospiti 12/2005

nr. ospiti 06/2006

nr. ospiti 12/2006

tutta la giornata

23

24

18

mattino

6

5

2

mattino mercoledì

8

12

12

aiuto nello svolgimento delle attività quotidiane

tutta la giornata

9

10

10

giardino protetto

tutta la giornata

26

32

32

durante tutta la giornata

5

10

14

supervisione e somministrazione terapia farmacologica

(*) a pagamento individuale

L'attività di sostegno durante i pasti e le merende ha favorito l’autonomia degli utenti nelle abilità esistenti, inoltre ha consentito di valutare le problematiche legate ai disturbi della deglutizione e ai disturbi ambientali agendo in modo più articolato in spazi diversi.

Numerose sono le attività di riabilitazione, svolte con personale professionale, ed articolate lungo tutto l’arco della settimana.

pranzo merende

orario

nr. ospiti 12/2005

nr. ospiti 06/2006

nr. ospiti 12/2006

ore 12

15

23

26

ore 9.30

15

23

26

ore 16.00

22

26

26

orario

giorni

nr. ospiti 12/2005

nr. ospiti 06/2006

nr. ospiti 12/2006

mattino

lun-ven

12

24

28

terapia occupazionale

mattinopomeriggio

lun-ven

21

27

29

attività ricreativa culturale

mattinopomeriggio

lun-ven

26

32

34

sostegno individuale non farmacologico

tutta la giornata

lun-ven

8

10

10

monitoraggio cognitivo, emozionale, comportamentale e funzionale

tutta la giornata

lun-ven

26

28

31

riabilitazione cognitiva

mattinopomeriggio

lun-ven

20

25

28

musicoterapia

mattinopomeriggio

lun, mer, ven

26

32

32

attività motoria

90

Si ritiene utile riportare una breve sintesi dell’esperienza maturata nel corso dei primi venti mesi di attività del Centro Diurno, in relazione all’attività di stimolazione effettuata con gli ospiti, così come è stata raccolta in occasione dell’incontro avuto.

«L'attività cognitiva e comportamentale ha lo scopo di stimolare le risorse cognitive, funzionali e comportamentali residue degli ospiti.

Ogni ospite del Centro è stato sottoposto ad una valutazione di questi aspetti per verificare lo stadio di malattia presente. Inizialmente è stata effettuata una prima suddivisione in gruppi, dove i membri del gruppo avevano affinità cognitive e comportamentali, con svolgimento di attività adeguate allo stato di malattia. La suddivisione delle attività durante la giornata, è effettuata sulla base del numero degli ospiti che frequentano il Centro Diurno alla mattina, al pomeriggio o tutta la giornata. Durante le attività programmate è stato osservato il grado di partecipazione, il coinvolgimento dell'ospite, l'attenzione, la risposta, le modalità relazionali e gli stati emotivi. Le reazioni emotive sono considerate un criterio di risposta alle varie attività proposte in termini di collaborazione e di partecipazione, ma anche di integrazione e adattamento all'ambiente circostante. A tale proposito è stato osservato un aumento del numero degli ospiti che hanno prolungato il soggiorno all'interno della giornata, indice di gradimento e di adattamento al Centro. Vi è stata, quindi, una modificazione dell'organizzazione delle attività proposte per facilitare lo scorrere della giornata favorendo una maggiore efficienza ed efficacia degli interventi. Nel corso di

questi mesi, inoltre, si è differenziata l'attività sulla base dell'entità del disturbo comportamentale: molti sono gli ospiti in fase di vagabondaggio, che necessitano una specifica forma di stimolazione di sostegno protesico individuale atto al contatto con la realtà. L'attività di musicoterapia - proposta a tutti gli ospiti - ha dato risultati importanti, in quanto ha permesso di creare o mantenere un contatto con la persona, ridurre l'entità delle reazioni emotive negative in relazione al vissuto o alla separazione dal proprio caro. Questo contatto ha favorito l'integrazione con il gruppo permettendo un inserimento alle varie attività proposte al Centro. Il progetto di teatroterapia – iniziato da circa sei mesi - sta producendo risultati interessanti dal punto di vista di stimolazione della memoria storica, fornendo un ausilio all’attività di orientamento alla realtà, e in questo caso, della propria memoria autobiografica. Un’altra attività, molto gradita, è stata l’attività biblica in quanto ha permesso una maggiore performance mnesica, ben identificata dagli ospiti, aumentando l’autostima e la sensazione di benessere».

91

Professionalità In sede progettuale erano stati fissati parametri numerici per indicare le figure professionali necessarie al funzionamento del Centro Diurno e per seguire le attività di riabilitazione e di accudimento.

Il Centro “Cristofori Gabriella” già nei primi mesi presentava un organico adeguato per coprire tutte le funzioni; l’organico è quindi cresciuto di una unità (operatore addetto all’assistenza) per far fronte all’aumentato numero degli ospiti; nel corso del 2006 la 12/2005

06/2006

12/2006

FREQUENZA

coordinatore centro diurno

1

1

1

lunedì-venerdì

operatore addetto assistenza

3

4

4

lunedì-venerdì

infermiere professionale

1

1

1

lunedì-venerdì

educatore professionale

1

1

1

lunedì-venerdì

animatore terapista

1

1

1

lunedì-venerdì

musicoterapista e/o altre figure specializzate

2

2

2

lunedì-venerdì

terapista della riabilitazione

1

1

1

lunedì-venerdì

psicologo

1

1

1

lunedì-venerdì

volontari

-

-

4

martedì

11

12

16

Totale

struttura vede anche l’apporto di un gruppo di volontari per alcune ore alla settimana. Il personale inserito al Centro Diurno è stato formato con un programma specifico sulle problematiche della demenza. Nel ricercare le figure previste dal progetto, sono state favorite quelle persone che disponevano di un bagaglio di esperienza in merito o che provenivano da strutture specializzate gestite dalla Fondazione “Pia Opera Ciccarelli” (RSA Policella). La composizione dell’organico è riportata nella tabella.

92

Trasporti Il trasporto degli ospiti trova un forte gradimento da parte dei familiari. Il servizio viene svolto dall’associazione FEVOSS tramite i propri autisti ed i propri mezzi. Nei primi mesi era sufficiente un solo pulmino; ora sono utilizzati due pulmini per fascia oraria con l’integrazione di una macchina attrezzata per il pomeriggio e la sera. L'attività di accompagnamento è sempre stata supportata da un operatore del centro e risulta fondamentale nella gestione dell’utente durante il trasporto, anche perché favorisce la comunicazione giornaliera con la famiglia. Il trasporto viene usufruito per la prevalenza degli ospiti, mentre solo 5/6 familiari accompagnano il proprio caro al Centro. Anche per questo aspetto è riportata una tabella che evidenzia l’evoluzione di questo servizio con cadenza semestrale. orario

giorni

nr. ospiti 12/2005

nr. ospiti 06/2006

nr. ospiti 12/2006

ore 8.00 - 9.30

da lunedì a venerdì

12

15

16

ore 13.00 - 14.30

da lunedì a venerdì

11

13

11

ore 17.30 - 19.00

da lunedì a venerdì

17

18

22

In merito al servizio di trasporto, sono emersi alcuni aspetti problematici, soprattutto riferiti ai costi di gestione del servizio. L’onere per il centro è di 0,98 €/Km (tariffa della convenzione con FEVOSS) e ogni mese sono effettuati circa 2.000 chilometri; oltre a questo costo è da includere anche l’accompagnatore, il cui onere è assorbito dal fondo “assistenza domiciliare d’urgenza”. Una sommaria valutazione ha portato a ritenere come risolutiva la possibilità di disporre di un mezzo proprio; è però da considerare che l’eventuale disponibilità di un automezzo di proprietà non va ad

abbattere di molto i costi (serve sempre l’autista, il carburante, la manutenzione, l’ammortamento del mezzo, l’accompagnamento).

Questi elementi sono analizzati in una richiesta presentata al Comitato Promotore ancora nel maggio 2006, dove sono comparate le due soluzioni, servizio esterno e gestione interna. La decisione di acquistare i pulmini, peraltro, nel frattempo è già stata assunta. È comunque innegabile che oltre al fattore economico è anche da valutare l’aspetto della flessibilità che verrebbe consentita dalla gestione diretta e la maggior autonomia operativa utile per far fronte ad esigenze occasionali od impreviste.

Circa l’onerosità, si osserva come il servizio di trasporto del Centro Diurno “Cristofori Gabriella” sia completamente gratuito per l’utenza. Questo aspetto non sembrerebbe molto “educativo”, perché come spesso accade per le cose gratuite, queste non vengono apprezzate appieno per il loro valore. Si potrebbe quindi suggerire di valutare l’introduzione di una “tariffa” simbolica per l’accesso al trasporto, quantificabile in 2 o 3 € al giorno (andata e ritorno, paragonabile al costo di 2 biglietti autobus), considerando anche il fatto che il servizio è molto comodo (assimilabile al Taxi) in quanto viene raccolto il malato di Alzheimer al suo domicilio e viene accompagnato fino al Centro. I proventi di tale tariffazione consentirebbero quindi di coprire buona parte dei costi, anche nella prospettiva futura, di prosecuzione delle attività del progetto una volta esauriti i contributi della Fondazione Cariverona.

Fondo di Solidarietà Il progetto, per favorire l’accesso ai posti disponibili nei Centri Diurni da parte delle famiglie in difficoltà economica, prevede anche la possibilità di ricorrere ad un fondo di solidarietà appositamente costituito, per abbattere la quota a carico dell’utenza (tiket) sulla base della fascia I.S.E.E. di appartenenza.

Gli oneri sono stati così fissati in sede progettuale:

Mattino 8:30 – 13:00

Pomeriggio 14:00 – 18:00

Giornata intera 8:30 – 18:00

Onere complessivo

35,00 €

30,00 €

50,00 €

Quota finanziamento da parte del Progetto

15,00 €

15,00 €

20,00 €

Quota a carico dell’utenza

20,00 €

15,00 €

30,00 €

Descrizione

93

Nella tabella che segue sono riportate le fasce di reddito normalizzato I.S.E.E. con l’evidenza del numero di ospiti del Centro Diurno che beneficiano del fondo di solidarietà pro-quota. I numeri si riferiscono all’osservazione di fine semestre ed è relativa a tutti gli ospiti (mezza giornata o intera): per semplicità, la colonna “Quota rimasta a carico” riporta l’onere della giornata intera (che riguarda la maggioranza degli ospiti).

94

Fascia I.S.E.E.

Quota di partecipazione

Fino a 7.000 €

Esente

Quota rimasta a carico

nr. ospiti 12/2005

nr. ospiti 06/2006

nr. ospiti 12/2006

6

8

10

da 7.001 a 8.000 €

5%

1,50 €

3

2

1

da 8.001 a 9.000 €

10%

3,00 €

3

2

1

da 9.001 a 10.000 €

20%

6,00 €

1

2

da 10.001 a 11.000 €

30%

9,00 €

da 11.001 a 12.000 €

40%

12,00 €

2

1

da 12.001 a 13.000 €

50%

15,00 €

2

2

3

da 13.001 a 14.000 €

60%

18,00 €

1

1

da 14.001 a 15.000 €

70%

21,00 €

1

2

da 15.001 a 16.000 €

80%

24,00 €

da 16.001 a 17.000 €

90%

27,00 €

1

2

2

oltre 17.001 €

100%

30,00 €

8

11

9

TOTALE

26

31

32

1

1

Forse questo aspetto, anche dopo l’opportuna verifica dell’assorbimento complessivo di risorse a consuntivo (il budget è di 60.000 € all’anno per ogni centro diurno), potrebbe essere opportunamente rivisto, anche in considerazione delle esperienze degli altri centri diurni. Si osserva, peraltro, che tali elementi trovano già evidenza nella «1ª Revisione alla data del 31.12.2006» del Progetto Esecutivo (pag. 16 e pag. 40), con la proposta di una integrazione del finanziamento complessivo, ma non delle quote giornaliere.

95

Centro Diurno “Leo Cirla” Il progetto prevede la sistemazione e l’attivazione di un Centro Diurno per l’Alzheimer nell’immobile di via Don Steeb di proprietà dell’Istituto Assistenza Anziani.

L’opera da realizzare con il concorso del contributo della Fondazione Cariverona è: ■ Giardino Alzheimer all’esterno.

Il Centro Diurno è stato il primo a Verona per le demenze senili e per i malati di Alzheimer. È operativo dal marzo 2000.

Nel corso dei colloqui avuti, è inoltre emersa la rilevanza dell’aspetto economico in relazione alla tipologia di presenza degli ospiti (mezza giornata o intera) e al finanziamento previsto dal progetto.

Come si è accennato in precedenza, in sede di programmazione le ipotesi stimavano la presenza di circa 30 – 40 ospiti al giorno distribuiti nei due turni, con un finanziamento del progetto di 15 € a turno, per un totale di 30 € al giorno, mentre l’accesso alla giornata intera avrebbe dovuto essere limitato a 5 persone. La propensione degli ospiti, e delle loro famiglie, verso la soluzione della giornata completa, da un lato carica maggiormente la struttura, e dall’altro vede la limitazione di un finanziamento ridotto a 20 €.

Gli ambienti sono stati rinnovati negli ultimi tempi e la struttura è in una posizione tranquilla in centro città; lo spazio interno è abbastanza ampio (750 mq). I diversi locali sono separati da porte scorrevoli o da un semplice varco, in modo da agevolare l’attività di vagabondaggio degli ospiti (non sono presenti gradini o altre barriere architettoniche).

Gli ambienti sono accoglienti e gli arredi sono di recente acquisto e funzionali. Se si deve fare un’osservazione, l’ingresso è costituito da un cancelletto e non presenta alcun tipo di “mimetizzazione”, anzi. Le stanze non presentano particolari colorazioni, ma hanno elementi che le caratterizzano per la funzione cui sono adibite. Il colore bianco delle pareti, che crea problemi nel malato di Alzheimer, forse andrebbe sostituito con altre colorazioni, nei diversi ambienti.

Il Centro dispone di locali dedicati alle diverse attività: musica, attività motoria, sala pittura e per le attività creative, locale per il riposo, soggiorno e sala da pranzo.

Il giardino Alzheimer al momento del sopralluogo non era ancora realizzato. In quell’occasione si è venuti a conoscenza della richiesta avanzata dall’IAA di poter utilizzare il finanziamento di 100.000 € per la costruzione di due giardini Alzheimer: uno presso il Centro Diurno e uno presso la residenza di “Villa Monga” dove è in corso di realizzazione un nucleo residenziale Alzheimer.

Si è quindi potuto raccogliere successivamente la documentazione che attesta l’approvazione da parte del Comitato Promotore per la realizzazione dei due giardini protetti con la medesima somma disponibile.

Attualmente all’esterno del Centro Diurno, nel cortile, vi è uno spazio verde recintato che viene utilizzato nella bella stagione per coltivazioni floreali e orticole. Lo spazio, rispetto ad altre strutture, appare un po’ angusto e con scarsi margini operativi: è quindi importante che il progetto esecutivo preveda soluzioni ottimali, con attenzione anche alla separazione rispetto al cortile circostante (alla fine di questa sezione è riprodotta la planimetria del progetto.

96

Passando ora ad esaminare l’attività svolta dal Centro Diurno, vengono prima letti i numeri che riguardano l’utilizzo della struttura.

Il Centro Diurno “Leo Cirla”, come gli altri centri del Progetto Sperimentale, mette a disposizione 15 posti, che possono diventare 30 presenze nell’arco della giornata, sfruttando i turni del mattino e del pomeriggio. Circa l’orario, il Centro fa attività continuata dalle 8:00 alle 18:30 ed è aperto 6 giorni alla settimana (compreso anche il sabato); gli ospiti, accompagnati con il pulmino, arrivano

15

PRESENZE

14

2006

(giornata intera)

13 12 11 10 9 8 7 6 5 4 3 2 1

gennaio

febbraio

marzo

aprile

maggio

giugno

luglio

PROGETTO SPERIMENTALE

agosto

settembre

NON ADERENTI

ottobre

novembre

dicembre

circa alle ore 8:30. Il Centro Diurno è autorizzato per 30 posti e attualmente ne utilizza circa 20; l’aspetto singolare è che “solo” una decina di ospiti sono inseriti nel Progetto Sperimentale del Comune, e questi hanno scelto la presenza per la giornata intera.

Poiché l’attività del Centro, come già detto risale al 2000, l’Istituto Assistenza Anziani ha avviato solo successivamente l’attività in cooperazione con il Progetto Sperimentale del Comune; l’adesione “formale” può risalire all’ottobre 2005. L’andamento delle presenze è riportato nel grafico.

“Specializzazione” delle strutture Riguardo all’utilizzo, la struttura ha un suo importante bacino di utenza legato anche al fatto che il Centro è aperto per tutta la giornata di sabato (a differenza degli altri Centri diurni del progetto che operano dal lunedì al venerdì).

Gli ospiti provengono da tutta Verona, in quanto l’eventuale trasferimento ad un nuovo Centro Diurno comporterebbe problemi di adattamento per il paziente anche per le relazioni nel tempo instaurate con gli operatori.

Il Centro accoglie tutti i livelli di Alzheimer con la sola esclusione dei pazienti con problemi di deambulazione (non sono ospitati anziani in carrozzina). Riguardo questo aspetto è necessario specificare che la decisione di ospitare solo persone deambulanti è stata una scelta iniziale dell’équipe della Centrale Operativa e comune a tutti i 3 Centri Diurni e motivata dal fatto che parte fondamentale del progetto è costituito dalle attività riabilitative e motorie, non possibili per le persone inferme. Nel corrente mese di maggio è in fase di analisi la possibilità di attrezzare le strutture con le dotazioni necessarie per ospitare due persone in carrozzella.

Le dimissioni sono causate dall’aggravamento della patologia (e quindi con la contestuale accoglienza nell’attigua RSA), trasferimento o da decesso; nel 2006 si sono avute 11 dimissioni. È stato riferito che all’avvio del progetto Alzheimer non è stato semplice far comprendere ai familiari le ragioni dell’inserimento degli ospiti con la patologia di Alzheimer nel progetto sperimentale del Comune: è infatti insorto il dubbio sull’eventuale rischio di uno spostamento o trasferimento, come se qualcosa cambiasse, quale prezzo da pagare a fronte di un risparmio sul costo della retta giornaliera (per i contributi attivati grazie al progetto).

Ad oggi, osservando i numeri del Centro Diurno, questo aspetto sembra ancora presente.

97

I servizi del Centro Diurno Il Centro, forte di una esperienza ormai pluriennale, fornisce agli ospiti tutte le diverse attività di accudimento che sono state indicate in occasione della definizione del progetto sperimentale.

I dati inizialmente forniti circa la partecipazione alle diverse attività, fanno intendere una certa omogeneità tra gli ospiti, in quanto tutti risultano coinvolti in ugual misura; per il rilevamento dei numeri, con tutta probabilità una difficoltà è data dalla differenziazione tra gli ospiti presenti nel Centro e gli ospiti che hanno aderito al Progetto Sperimentale.

98 orario

nr. ospiti 12/2005

nr. ospiti 06/2006

nr. ospiti 12/2006

Cura della persona (igiene, bagno assistito, parrucchiere, podologo)

tutti i giorni

n.d.

4

4

Aiuto nello svolgimento delle attività quotidiane

tutti i giorni

n.d.

5

5

primavera estate

n.d.

5

5

tutti i giorni

n.d.

5

tutti i giorni ore pasti e al bisogno

n.d.

3

Giardino: attività nell’Orto Sostegno non farmacologico Supervisione e somministrazione terapia farmacologica

Assistenziale Individualizzato). Dai periodici momenti di verifica, viene rilevato un progressivo aumento della partecipazione e del coinvolgimento degli ospiti alle attività proposte.

Con riferimento all’attività motoria, per ogni ospite viene predisposta una scheda di programmazione dell’attività di fisioterapia.

Una novità riguarda invece l’attività musicale: a partire dal 2007 il Centro Diurno partecipa al “Progetto Orpheus” con il conservatorio di Musica “Dell’Abaco” di Verona.

Di tutte le attività svolte con gli ospiti viene prodotta una ricca documentazione fotografica, utile sostegno per la memoria e testimonianza della variegata tipologia di iniziative. giorni

Durante tutta la giornata

da lunedì a sabato

attività motoria

10:30 - 11:30

lunedì e mercoledì

8

5

attività occupazionale

10:00 - 11:30 14:00 - 16:00

da lunedì a sabato

5

3

attività ricreativa culturale

10:00 - 11:30 14:00 - 16:00

da lunedì a sabato

5

martedì e sabato

8

venerdì

8

monitoraggio cognitivo, emozionale, comportamentale e funzionale

riabilitazione cognitiva: stimolazione olfattiva

pranzo merenda

nr. ospiti 2/2007

orario

orario

nr. ospiti 12/2005

nr. ospiti 06/2006

nr. ospiti 12/2006

ore 12

n.d.

11

10

ore 15:30

n.d.

5

5

Con riferimento al sostegno non farmacologico, viene illustrato che “si svolge attraverso un rapporto diretto ospite/operatore ed è garantito in particolari momenti della giornata per gli ospiti che presentino uno stato di agitazione o ansia improvviso; la stretta relazione instaurata in questi momenti e le attività di distrazione (passeggiate e accompagnamento parlando lentamente all’ospite), permettono di ottenere buoni risultati”.

Numerose sono le attività di riabilitazione, svolte con continuità all’interno del Centro. Nel corso dell’incontro è stata anche illustrata l’attività svolta per monitorare l’evoluzione dell’ospite: si tratta della pianificazione di obiettivi nella “scheda P.A.I.” (Piano

Attività musicale

14:30 - 15:30

Professionalità Anche per il Centro Diurno “Leo Cirla” risulta adeguato l’organico professionale per coprire tutte le funzioni e le attività previste dal progetto. Come già evidenziato, le attività presso il Centro Diurno non sono state avviate con l’adesione al Progetto Sperimentale del Comune, ma costituivano già un elemento caratterizzante l’offerta di servizi del Centro.

Il progetto si è quindi inserito in una struttura organizzativa già operativa ed attenta alle attività di accudimento e riabilitazione. È anche da rilevare che l’avvio del Progetto Sperimentale non ha visto un incremento del numero degli ospiti, che complessivamente (Alzheimer e demenze) è rimasto tra le 18 e le 22 unità; la struttura, nel corso dell’anno vede anche l’apporto di gruppi di volon-

99

tari per attività di animazione (gruppi musicali, corali e spettacoli).

Il personale inserito al Centro Diurno è formato con un programma specifico sulle problematiche della demenza. In un incontro mensile con gli operatori vengono aggiornate le schede PAI (Piano Assistenziale Individualizzato) e viene mantenuto una sorta di diario per ogni ospite per riportare le attività svolte, i progressi, le diverse sensibilità e problematiche. La composizione dell’organico è riportata nella tabella.

100

06/2006

12/2006

FREQUENZA

Responsabile centro diurno

1

1

12 ore sett. da lun a sab

Operatore addetto assistenza

5

5

36 ore sett. da lun a sab

Infermiere professionale

1

1

3 ore sett. da lun a sab

Educatore professionale

1

1

6 ore sett. da lun a sab

Figure specializzate (logopedista)

1

1

6 ore sett. mercoledì

Terapista della riabilitazione

1

1

3 ore sett. lun e mer

Psicologo

1

1

6 ore sett. lunedì

11

11

te dei familiari. Ad aprile 2007 il servizio era utilizzato da 8 ospiti.

In questo caso, però, il servizio non viene fornito gratuitamente, ma viene richiesto il pagamento di 2 euro al giorno. Il servizio è effettuato tutti i giorni (anche il sabato), con orario dalle 7:00 alle 19:30. È stata fatta richiesta di documentazione numerica (costo convenzione con Croce Verde, tariffa, chilometri percorsi, costi accessori…), ma al momento non è ancora stata fornita.

Il progetto del nuovo Giardino Protetto 101

Volontari (gruppi musicali – corali) Totale

Rapporto con i familiari Nel corso dell’incontro è stato più volte rimarcato il particolare rapporto e coinvolgimento con i familiari. Esiste un attento “canale diretto” per aggiornare reciprocamente gli operatori (o la famiglia), in merito ad avvenimenti, episodi o sviluppi che riguardano quotidianamente i singoli ospiti ed i loro comportamenti. Molte sono anche le iniziative organizzate per momenti di festa e convivialità: Festa e pranzo di maggio, scambio auguri a Pasqua e Natale con S.Messa, Mostra dei lavori realizzati dagli ospiti.

Trasporto Il servizio di trasporto è effettuato dalla Croce Verde tramite un pulmino di proprietà del Centro Diurno. L’accompagnatore è personale dell’Istituto Assistenza Anziani, cui talora si affianca anche un volontario. Come si è avuto modo di riscontrare anche nel Centro Diurno “Cristofori”, il servizio trova un forte gradimento da par-

L'area in cui dovrà essere realizzato:

Direzione Sud

Direzione Nord

Centro Diurno “Achille Forti” presso “Casa Serena”

102

All’interno della ristrutturazione del complesso residenziale per anziani “Casa Serena” di San Michele, il progetto ha previsto la realizzazione e l’attivazione di un nuovo Centro Diurno; tutta la struttura, di proprietà del Comune di Verona, è gestita in appalto dalla Fondazione “Pia Opera Ciccarelli” con un rapporto convenzionale fino all’anno 2012 che riguarda servizi socio-assistenziali diurni, residenziali e domiciliari.

Le opere da realizzare con il concorso del contributo della Fondazione Cariverona sono: ■ l’edificazione del Centro Diurno per l’Alzheimer; ■ la realizzazione di un Giardino invernale per l’Alzheimer e un giardino esterno; ■ fornitura arredi specifici per gli ambienti Il Centro Diurno è stato inaugurato ufficialmente il 2 marzo 2007, ma è operativo dai primi giorni del dicembre 2006, con alcune opere allora in corso di ultimazione, come la sala da pranzo.

Gli ambienti sono molto accoglienti e curati. Tutte le pareti sono decorate in modo da contraddistinguere ogni luogo.

Il Centro dispone di locali dedicati alle diverse attività che al momento della prima visita erano in corso di allestimento. Lo spazio che caratterizza tutta la nuova struttura è il giardino invernale: si tratta di un ampio salone vetrato, molto luminoso con soffitti elevati e imponente utilizzo di legno. Nel salone sono state realizzate simpatiche aiuole con panche per sedersi e sono state messe a dimora piante anche di notevoli dimensioni. È decisamente l’ambiente dove gli ospiti trascorrono più volentieri il loro tempo e dove vengono praticate molte attività.

Sono inoltre evidenti le applicazioni concrete alle linee progettuali indicate: illuminazione, colori, “mimetizzazione” delle porte.

Oltre al giardino invernale è stato anche completato il giardino con i percorsi per l’Alzheimer; si precisa che in occasione del primo sopralluogo, avvenuto nella prima metà del mese di febbraio, il giardino non era utilizzato a causa della stagione fredda, come è documentato dalle foto riportate.

La terza parte del finanziamento è stata destinata all’acquisto degli arredi per i diversi ambienti. Si è avuto modo di riscontrare nel corso della seconda visita (il giorno dell’inaugurazione ad inizio marzo), che anche il soggiorno e la sala da pranzo erano state ul-

timate, sempre con una particolare attenzione e cura per i particolari e per le esigenze degli ospiti. Nelle foto riprodotte è possibile confrontare gli ambienti prima e dopo l’arredo.

Con riferimento quindi all’aspetto della realizzazione strutturale di questo Centro Diurno (destinatario di un contributo “una tantum” di 300.000 €), si attesta l’ultimazione delle opere e la qualità delle soluzioni adottate.

Passando ora ad esaminare l’attività svolta dal Centro, è stata sottoposta anche in questo caso ai responsabili la griglia-questionario per raccogliere in modo standard informazioni e dati sull’operatività. Con riferimento all’ospitalità, il Centro Diurno “Achille Forti”, come gli altri centri, mette a disposizione 15 posti, che possono diventare 30 presenze nell’arco della giornata, sfruttando i turni del mattino e del pomeriggio. Circa l’orario, il Centro apre alle 8:00 e chiude alle 18:00 dal Lunedì al Venerdì.

103

È opportuno richiamare che la residenza “Casa Serena” è soprattutto dedicata alle persone anziane con disagio sociale (senza famiglia o riferimenti) o con disagio economico. Anche i posti destinati al Nucleo Alzheimer mantengono questa peculiarità; di conseguenza anche l’ospitalità presso il Centro Diurno rivolge una particolare attenzione alle situazioni di disagio.

Data la giovane età del Centro, è possibile avere informazioni sulle presenze solo per gli ultimi mesi, come illustrato nel grafico.

Anche per questo Centro è prevalente la preferenza delle famiglie per l’ospitalità per tutta la giornata. Osservando i dati relativi alle presenze giornaliere, si riporta quanto segue: dicembre 2006 n° 102 presenze e gennaio 2007 n° 223 presenze, con una media giornaliera di 10-11 ospiti.

9 8

PRESENZE

2006/07

7

MATTINA

6 5

POMERIGGIO

4

GIORNATA

3 2 1

dicembre 06

gennaio 07

“Segmentazione” delle strutture Come già anticipato in altra sezione, il Centro Diurno “Achille Forti” dovrebbe essere destinato ad ospitare anziani ad uno stadio avanzato della malattia di Alzheimer. Risulta peraltro difficile procedere al trasferimento di ospiti da una struttura all’altra, anche per una semplice ragione di abitudine (il cambiamento crea disagio) o di gradimento dei servizi che sono offerti nella struttura.

I servizi del Centro Diurno Le attività programmate dal Centro sono modulate sulla base dell’esperienza maturata nell’altro Centro Diurno gestito dalla Fondazione “Pia Opera Ciccarelli”.

Le iniziative indicate in sede di stesura del progetto hanno quindi trovato anche in questa sede completa realizzazione nei piani di azione del Centro sin dalle prime settimane di esercizio. Entrando nel dettaglio, per l’attività di accudimento e cura della persona si rilevano i seguenti numeri, ottenuti fotografando la situazione nei periodi disponibili: a fine anno e a gennaio 2007. orario

nr. ospiti 12/2006

nr. ospiti 01/2007

tutta la giornata

7

14

mattino

1

3

mattino mercoledì

1

1

aiuto nello svolgimento delle attività quotidiane

tutta la giornata

1

5

giardino protetto

tutta la giornata

9

16

durante tutta la giornata

1

7

igiene bagno assistito (*) parrucchiera

(*)

supervisione e somministrazione terapia farmacologica

(*) a pagamento individuale

L'attività di sostegno durante i pasti e le merende ha favorito l’autonomia degli utenti nelle abilità esistenti, inoltre ha consentito di valutare le problematiche legate ai disturbi della deglutizione e ai disturbi ambientali agendo in modo più articolato in spazi diversi.

pranzo merende

orario

nr. ospiti 12/2006

nr. ospiti 01/2007

ore 12

5

13

ore 9.30

5

13

ore 16.00

6

11

Numerose sono le attività di riabilitazione, svolte con personale professionale, ed articolate lungo tutto l’arco della settimana. orario

giorni

nr. ospiti 12/2006

nr. ospiti 1/2007

mattino

da lunedì a venerdì

9

14

terapia occupazionale

mattino pomeriggio

da lunedì a venerdì

9

14

attività ricreativa culturale

mattino pomeriggio

da lunedì a venerdì

9

16

sostegno individuale non farmacologico

durante tutta la giornata

da lunedì a venerdì

4

6

monitoraggio cognitivo, emozionale, comportamentale e funzionale

durante tutta la giornata

da lunedì a venerdì

9

16

riabilitazione cognitiva

mattino pomeriggio

da lunedì a venerdì

8

12

musicoterapia

mattino pomeriggio

lunedì; mercoledì; venerdì

9

16

attività motoria

Professionalità Il progetto ha fissato i parametri numerici per indicare le figure professionali necessarie al funzionamento del Centro Diurno, anche in relazione alle attività previste per le attività di riabilitazione e di accudimento. Il personale inserito nel Centro Diurno “Achille Forti” è stato formato precedentemente con un programma specifico sulle problematiche della demenza. Inoltre nel ricercare le figure previste dal progetto, sono state selezionate quelle risorse che disponevano di un bagaglio di esperienza in merito. L’organico è stato operativo da subito in tutte le sue professionalità, incrementando le ore di operatore di assistenza in funzione dei nuovi inserimenti. La composizione dell’organico è riportata nella tabella.

105

12/2006

106

01/200

FREQUENZA

Sulla base di quanto praticato dal Centro Diurno “Leo Cirla”, potrebbe essere opportuno valutare l’introduzione di una “tariffa” simbolica per l’accesso al trasporto anche considerando la particolare comodità del servizio.

Coordinatore centro diurno

1

1

19 ore/sett. da lun. a ven.

Operatore addetto assistenza

4

5

106 ore/sett. da lun. a ven.

Infermiere professionale

1

1

10 ore/sett. da lun. a ven.

orario

giorni

nr. ospiti 12/2005

nr. ospiti 06/2006

Educatore professionale

1

1

38 ore/sett. da lun. a ven.

ore 8.00 - 9.30

da lunedì a venerdì

5

8

Animatore terapista

1

1

19 ore/sett. da lun. a ven.

ore 13.00 - 14.30

da lunedì a venerdì

6

5

ore 17.30 - 19.00

da lunedì a venerdì

7

9

Musicoterapista e/o altre figure specializzate

2

2

10 ore/sett. da lun. a ven.

Terapista della riabilitazione

1

1

4 ore/sett. da lun. a ven.

Psicologo

1

1

6 ore/sett. da lun. a ven.

Volontari

1

1

2 ore/sett. il martedì

Totale

13

14

Trasporti Anche in questo centro il trasporto degli ospiti ha trovato sin da subito un forte gradimento da parte dei familiari.

Attualmente viene impegnato un pulmino e una macchina al mattino, e un pulmino per il pomeriggio e per la sera. L’attività di accompagnamento è sempre supportata da un operatore del centro.

Il servizio di trasporto (che anche per questo centro è gratuito) viene usufruito da quasi tutti gli ospiti: sono solo 5 i familiari che accompagnano il proprio caro al centro.

Anche per questo aspetto è riportata una tabella che evidenzia l’utilizzo di questo servizio.

In merito al servizio di trasporto, si deve precisare che nelle ultime settimane la Fondazione Cariverona ha accolto la richiesta formulata dal Comitato Promotore di destinare parte delle somme non utilizzate, per procedere all’acquisto di 3 pulmini da destinare ad ogni singolo Centro Diurno.

La possibilità di disporre di un mezzo proprio se da un lato consente una maggior flessibilità nel servizio del Centro Diurno ed una opportunità anche per le residenze attigue, è da rilevare che il problema dei costi resta aperto: serve sempre l’autista, il carburante, la manutenzione, l’ammortamento del mezzo.

107

Centro Residenziale “Policella“ a Castel d’Azzano Gli interventi di riabilitazione psico-sociale previsti per le persone con malattia di Alzheimer sono svolti oltre che nei servizi di assistenza domiciliare e nei Centri Diurni, anche nei servizi residenziali di nuclei di RSA. Un’ultima quota di risorse finalizzate agli interventi strutturali del progetto e destinati alla realizzazione di ambienti protesici adatti all’accoglienza delle persone affette da Alzheimer, è quindi stata assegnata al Centro Residenziale “Policella” di proprietà dell’ICISS e gestito dalla Fondazione Pia Opera Ciccarelli a partire dall’aprile 1999. La struttura ospita circa 60 persone affette da demenza, la cui quasi totalità (90%) riguarda la malattia di Alzheimer. La residenza è distribuita su tre piani ed è organizzata in 4 nuclei indipendenti, dimensionati in modo abbastanza omogeneo e specializzati secondo i diversi stadi della malattia. Il nucleo al piano terra accoglie le situazioni di “wondering”, ovvero le forme gravi caratterizzate da vagabondaggio.

Il progetto sperimentale Alzheimer ha quindi individuato per il Distretto Sanitario n° 2, 15 posti (per 5.200 giornate complessive) presso il Centro Residenziale “Policella” di Castel d’Azzano e per il completamento della struttura ha assegnato un contributo di 100.000 euro per la copertura delle terrazze esterne e per la costruzione di un ambiente di ergoterapia e 100.000 euro per la realizzazione di un Giardino Protetto per l’Alzheimer.

108

Nel corso del sopralluogo effettuato il 18 maggio scorso è stata verificata l’esecuzione delle opere. In questa sede si provvederà a documentare solo l’intervento strutturale, mentre l’attività svolta nel nucleo RSA per il modulo riabilitativo del progetto, sarà riportata congiuntamente a quella degli altri 3 nuclei RSA del progetto.

Nel corso della visita, come ampiamente documentato dalle fotografie di queste pagine, tutte le opere programmate sono state ultimate, con ottime rifiniture e alta qualità delle soluzioni adottate.

Opere realizzate: ■ .copertura di entrambe le terrazze esterne, con utilizzazione dei nuovi spazi ricavati; ■ prima terrazza: al primo livello è stata realizzata una sala da pranzo; ■ prima terrazza: al secondo livello è stato realizzato un ambiente contiguo alla palestra, per attività ergoterapiche; ■ seconda terrazza: al primo livello è stato realizzato un locale per le diverse attività (riabilitative, musicali); ■ seconda terrazza: al secondo livello, è stato ricavato un magazzino; ■ giardino invernale: a disposizione dei nuclei 2 e 3 è stato realizzato un percorso che porta ad un suggestivo ambiente ben utilizzabile anche come giardino invernale, essendo una terrazza per oltre metà protetta da una veranda; ■ Giardino esterno Alzheimer: nello spazio antistante la residenza è stato realizzato un ampio spazio verde con percorsi e aree attrezzate a disposizione degli ospiti.

La Centrale Operativa La Centrale Operativa costituisce il fulcro del Progetto Sperimentale Alzheimer proprio a causa delle funzioni che le vengono assegnate.

La malattia di Alzheimer oltre a comportare gravi disagi per la famiglia che ospita il malato, spesso è origine di numerose situazioni stressanti legate alle incombenze burocratiche o alla scarsa informazione sui servizi offerti dalle istituzioni locali o, più semplicemente, alle difficoltà per la mancanza di coordinamento tra i diversi soggetti coinvolti a vario titolo (ULSS, Azienda Ospedaliera, Amministrazione comunale, Servizi Sociali, Strutture residenziali).

109

Ecco quindi che alla Centrale Operativa vengono assegnati compiti operativi di informazione e di orientamento con lo scopo di offrire sostegno alle attività di assistenza e di cura svolte dai familiari.

In particolare: ■ informazioni precise ed aggiornate per orientarsi nella rete locale dei servizi (modalità di accesso alle strutture pubbliche, procedure per ottenere contributi economici, presidi sanitari, visite specialistiche, ecc.); ■ l’opportunità di trovare persone in grado di ascoltare i propri problemi, i propri dubbi, e la possibilità di sfogo e di sollievo alle sofferenze attraverso una linea telefonica di ascolto e sostegno emotivo

La torta preparata in occasione dell’inaugurazione del Centro Diurno “A. Forti”

Inoltre la Centrale Operativa svolge l’attività di osservatorio permanente sulla patologia e sul percorso compiuto da ogni singolo paziente all’interno della rete dei servizi.

Per l’attività svolta dalla Centrale Operativa il progetto destina la somma di 50.000 euro all’anno per la durata triennale del progetto, a copertura degli oneri della struttura organizzativa (un responsabile dell’unità funzionale e la segreteria operativa).

110

Elementi informativi La Centrale Operativa è collocata nel medesimo immobile che ospita il Centro Residenziale “Barbarani” e all’ingresso del Centro Diurno “Cristofori” attivato con le risorse del Progetto Sperimentale Alzheimer.

Questa collocazione consente di gestire in modo elastico le risorse dedicate, consentendo anche operatività al di fuori del normale orario di lavoro.

Orario di funzionamento: l’accesso diretto è garantito durante l’orario di apertura del Centro Diurno, dal lunedì al venerdì con orario 8-18. Al di fuori dell’ “orario di ufficio” al telefono risponde il personale della Residenza Barbarani che raccoglie gli elementi informativi su un modulo semplificato e indirizza l’utente ad un contatto per il giorno successivo. È da sottolineare che la Centrale Operativa non è un’unità di emergenza o pronto intervento. Al riguardo è forse necessario valutare le modalità di eventuali servizi straordinari e urgenti da svolgere a domicilio che non siano già coperti dalla Struttura Sanitaria, altrimenti avrebbe poco significato una Centrale Operativa attiva 24 ore su 24. L’inizio dell’attività è collocabile nel gennaio 2005.

Nelle tabelle che seguono sono riportati in modo analitico i contatti avuti con i familiari (e con i Servizi Sociali del Comune) a partire dall’inizio dell’attività della Centrale Operativa. Sono indicati, su base mensile, sia la tipologia del contatto sia le informazioni sul servizio richiesto in occasione del contatto.

Numero contatti alla Centrale Operativa nel 2005 Nel 2005 sono stati registrati 154 contatti in totale. Per completezza informativa, si precisa che i contatti sono riferiti a nuove persone che si accostano al servizio, in quanto il dato è depurato da eventuali contatti e rapporti successivi avuti con la Centrale o con gli operatori.

2005

SERVIZIO RICHIESTO

Informazioni

-

-

-

-

2

3

2

1

3

2

-

-

13

Centro diurno

10

1

1

3

5

21

8

4

12

7

6

4

82

Posto di sollievo

1

1

1

1

1

6

5

5

1

-

-

4

26

Assistenza domiciliare

-

-

-

-

1

1

1

-

4

5

3

2

14

Ospitalità residenziale RSA

1

-

1

-

1

1

4

-

2

-

-

-

10

Sostegno famiglia/ formazione

-

-

-

-

-

-

-

-

-

5

-

-

5

Supporto psicologico

-

-

-

-

-

1

-

-

-

-

-

-

1

12

2

3

4

10

33

20

10

22

19

9

10

154

TOTALE

Numero contatti alla Centrale Operativa nel 2006 e 2007 Nel 2006 si sono avuti in totale 167 contatti, mentre nei primi nove mesi del 2007 ci sono state 145 nuove richieste. Dai dati forniti si osserva come, negli ultimi mesi e nel corso del 2006, la Centrale Operativa abbia svolto una più intensa attività di collegamento con i servizi sociali, rispetto alle richieste pervenute direttamente dai familiari.

Dalla lettura dei dati relativi ai servizi richiesti in occasione del contatto con la Centrale Operativa, emerge un notevole cambiamento nel corso del tempo. Esaminando il totale annuo, nel 2005 si osserva un esuberante interesse per l’attività di Centro Diurno mentre, forse anche per scarsa conoscenza, sono meno richieste le altre tipologie di servizi. Nel 2006 raddoppiano invece le domande per i Posti di Sollievo come pure per l’Assistenza Domiciliare; nel 2007 tale tendenza si accentua ulteriormente, con le richieste per il Posto di Sollievo che superano quelle per il Centro Diurno.

111

2006 SERVIZIO RICHIESTO Informazioni

-

-

2

1

-

1

1

-

1

2

-

-

8

Centro diurno

10

6

6

2

5

5

9

4

7

8

4

4

70

Posto di sollievo

4

3

4

4

4

6

8

1

4

8

9

3

58

Assistenza domiciliare

2

2

3

4

-

2

2

3

2

3

1

1

25

Ospitalità residenziale RSA

1

-

1

-

-

2

-

-

-

-

-

-

4

Sostegno famiglia/ formazione

-

-

1

-

-

-

-

-

-

-

-

-

1

Supporto psicologico

-

-

-

-

-

-

1

-

-

-

-

1

2

17

11

17

11

9

16

21

8

14

21

14

8

167

TOTALE

Il “front office” della Centrale Operativa, come risulta dai dati sinora esaminati, effettua alcune decine di contatti al mese, ma la sua attività (oltre ai sotto-progetti che saranno illustrati più avanti) è di coordinamento tra tutti gli organismi coinvolti nel progetto sperimentale, sia per l’attivazione dei servizi, che per l’accompagnamento delle famiglie.

Tale coordinamento si attua soprattutto nella riunione settimanale del Comitato che ha il compito di esaminare i contenuti di tutte le domande presentate, con l’impegno di offrire il servizio più idoneo all’ammalato e alla sua famiglia, nel minor tempo possibile, tenendo anche presente i diversi casi di urgenza che vengono sottoposti.

La riunione del comitato si tiene tutti i lunedì con la partecipazione dei responsabili del Progetto Sperimentale, gli Operatori e i Servizi Sociali del Comune.

113

2007 SERVIZIO RICHIESTO Informazioni

4

-

1

2

-

1

1

-

-

-

-

-

9

Centro diurno

2

5

9

8

6

6

2

10

4

-

-

-

52

Posto di sollievo

8

6

9

8

8

7

6

7

2

-

-

-

61

Assistenza domiciliare

-

2

3

-

2

4

1

2

1

-

-

-

15

Ospitalità residenziale RSA

-

-

-

-

1

-

-

1

-

-

-

-

2

Sostegno famiglia/ formazione

-

-

-

-

-

-

1

-

-

-

-

-

1

Supporto psicologico

1

-

1

1

-

1

-

1

-

-

-

-

5

Non indicato

-

-

-

-

-

-

-

2

1

-

-

-

3

15

13

23

19

17

19

11

23*

8

-

-

-

145

TOTALE

(*): la non corrispondenza fra il numero di contatti e il tipo di servizio richiesto è dovuta al fatto che in alcuni casi in un unico contatto sono stati chiesti più servizi

Attività di Consulenza e Supporto Psicologico alle Famiglie Il “counseling” intende fornire informazioni, modalità di intervento e strategie di comportamento nella gestione delle problematiche quotidiane.

L’obiettivo è quello di migliorare, per quanto possibile, la qualità della vita e di salute della persona attraverso una formazione costante della gestione cognitiva – funzionale e comportamentale della malattia.

L’attività di “counseling” è prevalentemente utilizzata dai familiari degli ospiti dei Centri Diurni “Cristofori” e “Achille Forti”.

Di fatto è attivato una sorta di accompagnamento personalizzato per le persone che seguono a casa gli ammalati. Questa attività vede attivamente coinvolta la psicologa, la quale, senza attendere eventuali richieste da parte dei familiari, sollecita le persone che accompagnano gli ospiti ai Centri Diurni per offrire loro un percorso di sostegno.

Il supporto è anche offerto a coloro che ne facciano richiesta telefonicamente alla Centrale Operativa, tramite la fissazione di un appuntamento. Il ricevimento è fissato nel pomeriggio del martedì e venerdì, con la disponibilità di modificare gli orari a seconda delle esigenze della persona che richiede tale servizio.

Per questa attività si rileva un elemento critico: attualmente i fruitori di questo servizio sono i familiari degli ospiti dei Centri Diurni che fanno riferimento alla Fondazione Pia Opera Ciccarelli, men-

Residenza Berto Barbarani Verona

tre nessun percorso è stato attivato per i familiari degli ospiti del Centro Diurno “Leo Cirla” che è gestito dall’Istituto Assistenza Anziani.

Come per altri aspetti, anche per questo servizio sembra che il coinvolgimento dell’ I.A.A. sia parziale; in questo caso, peraltro, si possono individuare anche alcune concause relative alla delicatezza del compito affidato alla psicologa e al fatto che potrebbe essere chiamata a raccogliere disagi e problemi legate alle esperienze degli ospiti di diverse strutture. Un altro aspetto potrebbe essere legato all’eventuale promozione del servizio in esame.

Nelle tabelle che seguono sono riportati gli incontri avuti con i familiari e con gli Operatori a partire dall’inizio dell’attività.

114 Secondo quanto previsto dal Progetto Sperimentale, questa tipologia di servizio è gratuito nei confronti di tutti i “care-giver” (familiari, volontari e operatori) che assistono le persone affette da Alzheimer. Il progetto prevede uno stanziamento annuale di 15.000 euro.

GEN

FEB

MAR

APR

MAG

GIU

LUG

AGO

SET

OTT

NOV

DIC

Aspetti qualitativi Per illustrare i contenuti ed i risultati della particolare esperienza maturata in questa prima parte del progetto, si riporta la relazione prodotta dalla dott.ssa M.Cristina Martini, psicologa incaricata presso la Centrale Operativa.

Il sostegno psicologico e il couseling hanno lo scopo di elaborare le emozioni e il vissuto della malattia in relazione alle modificazioni cognitive, funzionali e comportamentali che la malattia comporta. Nella maggior parte dei casi si assiste ad un cambiamento di personalità, una mancanza di controllo dei propri impulsi con manifestazioni comportamentali non adeguate alla situazione.

I colloqui di counseling e sostegno psicologico sono stati rivolti a: ■ familiari che usufruiscono del servizio del Centro Diurno G. Cristofori e A. Forti; ■ familiari che, in seguito a conoscenza (locandina – pieghevoli) hanno chiesto un appuntamento.

I familiari che usufruiscono del servizio sono contattati per via telefonica o su appuntamento presso la Centrale Operativa o presso il Centro Diurno d’appartenenza - secondo le esigenze o l’intensità del disagio manifestato dagli stessi.

Numero appuntamenti 2005 Familiare

-

-

-

-

15

17

14

15

17

15

15

12

Operatori

-

-

-

-

4

3

4

5

5

5

5

5

Volontari

-

-

-

-

-

-

-

-

-

-

-

-

Numero appuntamenti 2006 Familiare

15

18

20

15

18

20

21

15

17

18

10

28

Operatori

-

-

-

-

-

-

-

-

-

-

-

-

Volontari

-

-

-

-

-

-

-

-

-

-

-

-

Numero appuntamenti 2007 Familiare

25

20

20

30

25

25

30

20

21

-

-

-

Operatori

-

-

-

-

-

-

-

-

-

-

-

-

Volontari

-

-

-

-

-

-

-

-

-

-

-

-

Il contatto con il familiare ha anche lo scopo di monitorare l’evoluzione della malattia e la manifestazione del disturbo comportamentale quando l’utente ritorna a casa (se usufruisce del servizio del Centro Diurno) o di fornire strategie comportamentali per affrontare il momento del disagio (peggioramento o comparsa di disturbi comportamentali) se l’utente resta a domicilio.

I bisogni e le aspettative emerse, durante il colloquio, in generale sono state: ■ stimolare le risorse cognitive, funzionali residue; ■ arrestare l’evoluzione della malattia; ■ ridurre l’entità dei disturbi comportamentali e dare, quindi, sollievo al familiare che gestisce il proprio caro a casa.

Temi emersi durante il colloquio psicologico ■ Nella famiglia si creano delle dinamiche che tendono a delegare sempre più il compito dell’assistenza ad una sola persona, tipicamente il coniuge (moglie o marito), mentre nel caso di una vedovanza il ruolo di chi assiste è assunto da un figlio (spesso femmina), seguono le nuore e personale professionale. Questo comporta e aggrava lo stato d’isolamento e di solitudine nel familiare che vive l’esperienza della malattia.

115

Centro Residenziale Pia Opera Ciccarelli Onlus

116

Giardino d'Inverno Casa Serena

■ Le reazioni emotive si differenziano secondo la tipologia di chi assiste: – Il marito o la moglie si trova a dover assumere i ruoli che prima competevano al coniuge, tali responsabilità possono essere fonte di stress e maggiore preoccupazione; cambia anche la natura della relazione da amore, affetto e partecipazione reciproca si trasforma in un rapporto di dipendenza totale (fisica e psicologica), dove viene a mancare la condivisione e spesso la libertà di scelta della persona che assiste (anche andare a fare la spesa diventa un ostacolo quando l’ammalato non vuole uscire da casa).

– I figli si trovano a vivere un’inversione dei ruoli dovendo assumere responsabilità e compiti che prima competevano al genitore.

Un sentimento frequente è quello della tristezza dovuto alla presa di coscienza della perdita della figura di riferimento e di esempio costituita dal genitore; a questo vissuto si aggiunge inoltre un sentimento di inadeguatezza e di sopraffazione del carico di lavoro assistenziale e psicologico (il prendersi cura del proprio genitore quando prima era lui che lo faceva).

– L’insorgenza dei disturbi comportamentali quali vagabondaggio, aggressività, deliri e allucinazioni, disturbi del sonno e alimentari rendono sempre meno gestibile l’ammalato e frustrante l’assistenza dello stesso. Spesso tali comportamenti sono vissuti come una fonte di punizione nei propri confronti – il tema verbale: «…lo fa apposta per farmi arrabbiare…», «…è possibile che non capisca che…».

– I disturbi della comunicazione che non permettono di esprimere i propri bisogni e di comprendere i segnali dall’ambiente e quindi, anche, di instaurare una relazione, contribuiscono a rendere più frustrante la convivenza e la gestione dello stesso.

– I sentimenti e i vissuti di chi assiste sono in relazione al grado di vicinanza affettiva e psicologica con l’ammalato: più coinvolgente e profondo è stato il rapporto e più vi è difficoltà a riconoscere e accettare lo stato di malattia, così anche un rapporto superficiale può creare un rapporto basato sul “dovere” e sull’obbligo creando sentimenti di rabbia e di risentimento.

– Nella maggior parte dei familiari i sentimenti comuni relativi alla malattia sono in genere quello inizialmente di disperazione (il vissuto della malattia è sempre in relazione alla morte), di negazione (si nega la realtà della malattia e non si accetta questa situazione di perdita della persona), di rabbia e di risentimento (“perché proprio a lei-lui”), di senso di impotenza e frustrazione (tutto il lavoro, l’assistenza e il sacrificio non portano a nessun risultato e non rallen-

tano il corso della malattia), senso di colpa (aver perso la pazienza, aver urlato, non essere stato in grado di comprendere l’ammalato).

Le emozioni e l’intensità del carico assistenziale sono monitorate attraverso la somministrazione sotto - forma di colloqui - attraverso i seguenti test: A. Care-giver Burden Inventory: CBI in grado di analizzare i bisogni di chi assiste. Questa scala di valutazione si compone di 24 domande raggruppabili in 5 settori: ■ Carico oggettivo – restrizione del tempo per il familiare; ■ Carico evolutivo – in relazione al grado di isolamento - aspettative e opportunità di vita rispetto alle altre persone; ■ Carico fisico – in relazione allo stato di malattia e salute; ■ Carico sociale – in relazione ai conflitti e aspettative sociali; ■ Carico emotivo – in relazione ai sentimenti, vergogne, imbarazzo provati nei confronti della persona da assistere.

B. Per la valutazione della depressione (stress) è stata utilizzato l’Inventario della Depressione di Beck (Beck Depressione Inventory) – strumento che viene utilizzato per analizzare l’intensità dello stato depresso ed è ispirata all’osservazione clinica durante la psicoterapia cognitiva.

Indaga aree che sono presenti nei vissuti delle persone che assistono l’ammalato, ovvero: tristezza, pessimismo, senso del fallimento, insoddisfazione, senso di colpa, aspettativa di punizione, delusione verso se stessi, autoaccusa, idee suicide, irritabilità, ritiro sociale, indecisione, svalutazione della propria immagine corporea, calo d’efficienza lavorativa, disturbo del sonno, faticabilità, calo d’appetito, calo ponderale, preoccupazione somatiche, calo della libido (questa voce non è stata esaminata – in quanto informazione troppo confidenziale ).

Le scale di valutazione utilizzate per il monitoraggio della percezione del carico assistenziale e della depressione hanno evidenziato l’utilità della presa in carico, stabilizzando il tono dell’umore (si vedano le tabelle nella pagina seguente).

Le tabelle, si riferiscono ad un gruppo di familiari che hanno iniziato a frequentare il Centro Diurno nell’anno 2005 e 2006, mentre i dati del 2007 saranno disponibili a fine anno.

Queste scale permettono, inoltre, di rendere più chiare le idee disfunzionali da elaborare con il familiare, tali idee sono alla base della deflessione del tono dell’umore presente.

117

I test vengono somministrati circa ogni sei mesi, quindi per le esperienze iniziate nella seconda parte del 2005 è stato possibile raccogliere anche 5 esiti successivi. In questa sede, peraltro, si riportano dati medi di sintesi per i soli periodi in cui il campione di utenti è abbastanza completo (la scala C.B.I. presenta valori crescenti di carico fino a 96; l’inventario di Beck presenta invece valori crescenti di stress fino a 69).

diminuzione del senso di colpa (il tempo per se stessi è un tempo sottratto all’assistenza del proprio caro).

Sentimenti come quelli di fuga dalla situazione o della perdita della propria vita diventano meno ricorrenti e sono, quindi, una manifestazione di un’iniziale adattamento alla realtà.

Questo comporta una modificazione delle dinamiche sociali e relazionali dei familiari: vi è più tempo per se stessi e per riprendere le relazioni sociali, senza percepire disagio psicologico.

CENTRO C. CRISTOFORI valori medi

1ª lettura

2ª lettura

3ª lettura

Utenti che hanno iniziato nel 2005

118

C.B.I. (Caregiver Burden Inventory)

45,3/96

33,0/96

28,6/96

Beck (Inventario della Depressione di Beck)

16,3/69

6,2/69

6,8/69

Utenti che hanno iniziato nel 2006 C.B.I. (Caregiver Burden Inventory)

36,3/96

29,0/96

-

Beck (Inventario della Depressione di Beck)

14,5/69

12,7/69

-

2ª lettura

3ª lettura

CENTRO A. FORTI valori medi

1ª lettura

Utenti che hanno iniziato nel 2006 C.B.I. (Caregiver Burden Inventory)

52,9/96

48,4/96

-

Beck (Inventario della Depressione di Beck)

26,7/69

16,1/69

-

Dall’analisi dei dati si evidenzia una diminuzione nel tempo della percezione del carico assistenziale con una diminuzione dello stato di responsabilità dell’assistenza.

Vi è una diminuzione del carico oggettivo ed evolutivo - in relazione alle aspettative future nei riguardi della propria via: la diminuzione del carico di responsabilità permette di percepire il proprio futuro con aspettative positive future – pensieri del tipo «pensavo di qualcosa di differente della mia vita» risultano meno frequenti nei vari colloqui.

Inoltre cresce la consapevolezza del tempo da impiegare diversamente, si apprezzano i piccoli momenti per se stessi e per la cura della propria persona (percezione del carico fisico), vi è una

Temi emersi durante il colloquio di counseling Il counseling è una forma di colloquio dove è posta attenzione all’aspetto della conoscenza e informazione sulla malattia. Si sono identificati vari temi a tale riguardo. a) Informazioni sulla malattia: ■ La mancanza di informazioni sul decorso della malattia e sulla sintomatologia rende l’assistenza molto gravosa e difficoltosa.

■ Le informazioni a tale riguardo permettono di prevenire possibili conseguenze comportamentali e funzionali, che spesso rendono difficile la gestione dell’ammalato. b) Le trasformazioni e i cambiamenti emotivi, cognitivi, comportamentali della persona con demenza: ■ I disturbi comportamentali maggiormente subiti dai familiari: l’aggressività verbale e fisica, l’agitazione, il vagabondaggio, le allucinazioni e i deliri, i disturbi del sonno ■ S’incoraggia il familiare a comprendere gli eventi scatenanti tali disturbi – soprattutto l’aggressività e considerare le possibili strategie comportamentali per evitare l’insorgenza. c) La gestione dei problemi pratici riguardanti le attività del vivere quotidiano: ■ I temi centrali sono in relazione alla cura e la gestione delle attività quotidiane, il problema dell’incontinenza, il problema della sicurezza e del rischio delle cadute.

■ In questo contesto si aiuta il familiare a comprendere le abilità funzionali residue ancora attive, per far leva su un minimo di autonomia del proprio caro – rendendo meno dipendente dal familiare e migliorando il senso di autonomia e autostima.

■ Questo obiettivo può essere raggiunto facendo leva sul concetto d’ambiente protesico che il familire può costruire attorno al proprio caro. d) L’impatto della malattia sul familiare: ■ Questo tema cerca di identificare le differenti emozioni e rea-

119

120

zioni emotive/affettive dei familiari nei vari stadi della loro attività assistenziale, mostrando che queste reazioni emotive sono comuni se non normali.

■ Spesso le emozioni e i vissuti negativi incidono sul tono dell’umore e aggravano l’entità delle idee disfunzionali quali senso di colpa e di frustrazione.

■ Venire a conoscenza della normalità di tali emozioni e vissuti aiuta l’esperienza già traumatica di per sé. e) L’importanza della cura di sé: ■ Occuparsi di una persona con demenza è vissuto come carico psicologico e sociale.

■ Sotto questo aspetto molti familiari dimenticano di curare se stessi e questo compromette la loro condizione fisica e mentale, con notevoli conseguenze sulla persona da assistere.

■ È importante sottolineare che la cura di sé aumenta l’autostima, che non deve essere vissuta come tempo rubato all’assistenza per il proprio caro ma tempo per aiutare a ricaricarsi per migliorare la gestione dell’assistenza.

Durante la seduta di counseling è trattato un solo tema secondo l’intensità emotiva presente e vissuta dal familiare. Non è opportuno affrontare vari temi, in quanto si rischia di creare maggior confusione e apprensione nel familiare.

La seduta dura, in media dai 30 ai 45 minuti, ma vi sono dei casi in cui è richiesto un ulteriore appuntamento.

I Gruppi di Mutuo Aiuto Il gruppo di sostegno psicologico intende aiutare i partecipanti ad affrontare gli eventi stressanti correlati alla cura della persona con demenza di Alzheimer.

Gli incontri di auto-aiuto in piccoli gruppi spontanei agevolano la condivisione di esperienze e strategie necessarie ad affrontare i cambiamenti che la malattia comporta e sono condotti da psicologi esperti; essi sono gestiti con la collaborazione dell’Associazione Familiari Malati di Alzheimer e dell’Associazione Alzheimer Italia, in quanto da tempo le associazioni propongono sul territorio questo tipo di attività.

I gruppi di mutuo aiuto sono operativi dal mese di marzo 2006 e prevedono incontri mensili o quindicinali da settembre a giugno nelle seguenti sedi:

■ presso gli ambienti del Centro Diurno “Cristofori”: il 2° lunedì del mese dalle 18:00 alle 20:00 ■ presso gli ambienti del Centro Diurno “A.Forti”: il 4° lunedì del mese dalle 18:00 alle 20:00 ■ presso il Centro Marani (Ospedale Borgo Trento): il 1° e il 3° lunedì del mese dalle 18:00 alle 20:00 in collaborazione con l’Associazione Familiare Malati di Alzheimer ■ presso la sede dell’Associazione Alzheimer Italia in via Don Steeb (Istituto Assistenza Anziani): il 1° e il 3° lunedì del mese dalle 17:00 alle 19:00.

Per ogni incontro viene compilata una scheda con l’indicazione dei partecipanti, le presenze, il tema trattato.

GEN

FEB

MAR

APR

MAG

GIU

Diurno “Cristofori”

-

-

4

4

5

4

Diurno “Forti”

-

-

-

-

-

Centro Marani

-

-

6

8

Via Steeb (IAA)

-

-

-

-

Diurno “Cristofori”

4

4

3

LUG

121

AGO

SET

OTT

NOV

DIC

4

-

4

4

5

5

-

-

-

-

-

-

-

7

6

7

7

7

7

7

6

-

-

-

-

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6

7

7

3

3

-

-

-

Numero PARTECIPANTI 2006

Numero PARTECIPANTI 2007 4

4

4

4

Diurno “Forti”

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-

-

-

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-

-

-

-

-

-

-

Centro Marani

6

8

7

7

8

5

6

5

7

-

-

-

Via Steeb (IAA)

7

7

7

8

8

7

7

8

-

-

-

I familiari che frequentano i gruppi in Sala Marani, sono familiari che assistono il proprio caro a casa, mentre quelli che frequentano il gruppo presso la Centrale Operativa hanno il loro caro che frequenta il Centro Diurno.

La partecipazione al gruppo è consigliata a quelle persone che hanno già fatto un percorso formativo, nell’elaborazione delle proprie emozioni e vissuto. Le note che seguono sono riprese dalla relazione della dott.ssa M.Cristina Martini, la psicologa che segue i gruppi di mutuo aiuto presso i Centri Diurni: «I familiari che partecipano al gruppo trovano giovamento in quanto: ■ Il gruppo rappresenta un momento di incontro tra persone unite da uno stesso problema, per diminuire il senso di solitudine dovu-

122

to all’isolamento, per raccontare le proprie esperienze.

■ Vi è inoltre uno scambio di informazioni e soluzioni, condivisione di sofferenze e conquiste, con l’obiettivo di scoprirsi come unica risorsa non solo per sé, ma anche per il proprio caro.

■ Il gruppo di mutuo aiuto è un nuovo modello di intervento per il familiare e aiuta a prendere consapevolezza e sviluppare le capacità e le potenzialità per gestire l’ammalato, confrontandosi con altre realtà simili alla propria.

■ Il supporto fornito dal gruppo si basa sulla condivisione, confronto e sostegno reciproco: si apprende, si socializza e si insegna.

■ I temi che sono trattati sono quelli che riguardano la cura quotidiana del proprio caro, l’incapacità di gestire i comportamenti scorretti e i disturbi comportamentali.

■ È posta l’attenzione sulle modalità di approccio dello stesso familiare, invitandolo a riflettere sulle tecniche di comunicazione corretta: spesso un disturbo comportamentale nasce da un’incapacità di comprensione da parte dell’ammalato.

■ La finalità degli incontri è anche quella di fornire informazioni sulla malattia, sul decorso, sulle tecniche gestionali e assistenziali per rendere la convivenza il più serena possibile.

In seguito alla partecipazione ai gruppi condotti dall’Associazione Familiari Malati di Alzheimer, alcuni familiari hanno chiesto di poter usufruire del Ricovero di Sollievo del Progetto (n°3 familiari), mentre altri hanno chiesto la frequenza al Centro Diurno per il loro familiare (n°5).

Questo cambio di percezione della propria assistenza è un obiettivo molto importante; la delega dell’assistenza ad un'altra persona (professionale) indica la presa di consapevolezza dei propri limiti assistenziali e la volontà di migliorare la qualità dell’assistenza fornita».

Anche per questo modulo il Progetto Sperimentale ha stabilito la gratuità per il servizio effettuato nei confronti di tutti i “care-giver” (familiari, volontari e operatori) che assistono le persone affette da Alzheimer. Il progetto prevede uno stanziamento annuale di 15.000 euro.

Si ritiene interessante riportare di seguito alcuni passi della relazione del facilitatore dei gruppi di mutuo aiuto che si riuniscono presso la sede di via Steeb, dott.ssa Barbara Sangiorgi. I contenuti di questa relazione aiutano infatti a capire meglio le dinamiche che si instaurano in un gruppo.

Tematiche affrontate ■ La solitudine: ciò che fa più paura nel familiare è sentirsi solo, isolato da tutto e da tutti, dagli amici, parenti, vicini di casa, dalle Istituzioni. La conseguenza è la chiusura in se stessi, nel proprio dolore che quotidianamente cresce diventando una prigione dalle sbarre sempre più spesse. A volte la disperazione travolge tutto, portando anche al pensiero di farla finita. Parlare di ciò con persone che vivono la stessa esperienza e possono quindi capire, aiuta a ridimensionare l’intensità dell’esperienza e del dolore. Forse, quella che si interpreta come indifferenza da parte delle persone vicine, è solo paura, o non conoscenza della situazione; probabilmente anche gli altri non hanno né un’idea chiara di cosa sia la malattia, né sufficienti informazioni per sapere come comportarsi.

■ Accettazione della malattia: si tratta di un percorso lungo e faticoso, inizialmente si nega, si rifiuta di credere vero ciò che sta accadendo al malato e nella vita personale; ricorrono frasi come: “Mi sembra impossibile”, “Secondo me lo fa apposta” ecc.. Accettare la malattia significa riuscire ad accogliere la persona così com’è, cambiata. Soprattutto se si tratta di un coniuge, ciò che più manca è avere accanto qualcuno con cui condividere le gioie e i dolori della vita, una carezza, una parola affettuosa, l’intimità. Occorre adattarsi ad una situazione completamente nuova che cambia la vita e anche il familiare è chiamato a cambiare: il modo in cui si relaziona e si comunica con il congiunto, come gestire l’emotività.

Inizia un cammino di ricerca personale in parte svolto individualmente ed in parte da condividere con il gruppo.

■ Ansia: durante il percorso di accettazione della malattia, subentra una forte ansia che induce il bisogno di fare, di muoversi per tenere la mente impegnata: il familiare tende a sostituirsi al malato, fissa visite con differenti medici, è alla ricerca del farmaco miracoloso che possa risolvere tutto. Si perde il contatto con se stessi provando angoscia e senso di soffocamento. Quando le persone riescono a parlarne sostengono di sentirsi alleggerite, gradualmente si viene a creare un piccolo spazio fisico e mentale per pensare a se stessi.

■ Rabbia e senso di colpa: è importante riconoscere l’esistenza dei sentimenti negativi per poterli affrontare e trasformare. Condividere la rabbia fa sentire più umani, maggiormente disposti ad accettarla; è il momento giusto per trovare le modalità migliori di incanalarla. La rabbia porta con sé il senso di colpa ed una profonda sofferenza psicologica. Pensare agli errori commessi per costruire un’immagine negativa non aiuta a cambiare la realtà; meglio

123

concentrarsi su ciò che si può fare nel presente, analizzando in gruppo le cause dei comportamenti con lo scopo di non ripetere gli stessi errori.

■ Il lutto: morire fa parte della vita, e l’esperienza nel gruppo punta ad accrescere questa consapevolezza e a preparare all’inevitabile distacco dal proprio caro. Parlarne insieme porta a riflettere e stimola una sorta di trasformazione, aiuta a ripensare al significato proprio della vita. Condividere il dolore rende ogni volta più forti ed uniti.

124

Obiettivi condivisi col gruppo Circa ogni tre mesi vengono discussi collegialmente gli obiettivi per introdurre eventuali cambiamenti. Sono stati individuati i seguenti: ■ Sensibilizzare altri familiari a partecipare agli incontri; ■ Aiutare coloro che stanno affrontando le medesime problematiche, incoraggiandoli a mettere in campo risorse e potenzialità; ■ Creare e mantenere nel gruppo un clima di ascolto e di accettazione, in cui poter esprimere i propri vissuti interiori, positivi e negativi, senza paura di essere giudicati; ■ Uscire dal senso di impotenza, inutilità e vittimismo: ognuno ha un grande potere: è libero di scegliere come rispondere alle perdite; ■ Essere propositivi e costruttivi; ■ Trovare spazio e tempo da dedicare a se stessi: attraverso la scrittura, la cura personale; ■ Favorire la socializzazione e rafforzare i legami esistenti all’interno del gruppo.

Strategie per raggiungere gli obiettivi ■ Pubblicare un giornalino in cui inserire testimonianze di esperienze personali, per raggiungere tutti coloro che in solitudine affrontano il dramma della malattia, trasmettendo loro un messaggio di speranza; ■ Realizzare a lungo termine uno spettacolo teatrale per sensibilizzare l’opinione pubblica e le Istituzioni sul tema della malattia di Alzheimer. Il testo si baserà sulle testimonianze dei familiari che avranno un ruolo attivo nella realizzazione dello spettacolo; ■ Organizzare al di là degli incontri di auto mutuo aiuto, altri momenti di relazione: feste, gite, cene, serate danzanti;

■ Avere un ruolo attivo all’interno della vita associativa: nell’organizzazione delle attività, intervendo ai corsi di formazione e portando la propria esperienza; ■ Approfondire tecniche di rilassamento utili per i familiari: meditazione, training autogeno ecc.; un’alternativa possibile ai farmaci che spesso rappresentano l’unico modo per affrontare la situazione; ■ Partecipare con una certa costanza agli incontri di auto mutuo aiuto per trovare amici con cui condividere gioie e sofferenze e divenire un saldo riferimento per tutti coloro che arrivano per la prima volta.

125 Positività La malattia è servita a sperimentare sentimenti nuovi, scoprire in se stessi potenzialità inimmaginabili.

Ciascun partecipante sta scoprendo dentro di sé una grande forza, risorse e competenze che lo portano gradualmente a riprendere il controllo della propria vita, recuperando anche la serenità.

Nel gruppo si impara ad uscire dal proprio punto di vista, per guardare la realtà anche con altri occhi; così facendo, la rabbia diventa meno intensa e le altre persone non più viste con ostilità ma come possibili alleati.

Criticità ■ Necessità di fare un primo colloquio di accoglienza, con l’obiettivo di far emergere un comune desiderio di iniziare l’esperienza di gruppo e la voglia di trovare gli spazi per un confronto costante e costruttivo. Occorre tener presente che non tutte le persone trovano giovamento in un contesto di gruppo, per alcune è preferibile un percorso individuale.

■ Incontri tra facilitatori per uno scambio di esperienze e strategie, per migliorare ed analizzare le difficoltà, vissuti ed emozioni.

■ Le persone arrivano spesso con un’idea sbagliata di cosa succeda in un gruppo di auto mutuo aiuto. Si pensa di dover raccontare le proprie vicende personali, di sentirsi sottoposti al giudizio di altri o di dover fare terapia di gruppo.»

Il Telesoccorso Nel Progetto Sperimentale Alzheimer il Telesoccorso è stato inserito in analogia con quanto previsto dal Sistema Sanitario Nazionale a livello regionale. Lo stanziamento di 20.000 euro all’anno (per tre anni) stimava l’acquisto di 20 kit di allarme collegati al sistema telefonico e 20 canoni del servizio di manutenzione e assistenza in abbonamento.

Nelle intenzioni originarie il Telesoccorso era pensato per offrire con continuità la possibilità di colloquio con una persona amica (una sorta di numero verde) in grado di fornire ascolto nei momenti di solitudine e intervento nelle emergenze (malori, cadute, guasti alle apparecchiature domestiche…).

126 Di fatto, negli oltre due anni di operatività del Progetto non è stata attivata nessuna utenza.

La ragione è individuabile nel fatto che il Telesoccorso previsto dalla sanità Regionale è destinato alle persone anziane che vivono sole e che non possono contare su una rete familiare.

Per le persone affette da Alzheimer tale sistema si rivela inutile, sia per l’eventuale funzionamento, sia per ragioni di opportunità: il malato di Alzheimer, per i gravi disturbi comportamentali e per il deficit di memoria non può infatti essere mai lasciato solo. Sarà quindi il familiare o la badante ad attivarsi con i servizi previsti in caso di urgenza (medico di base o 118). È inoltre da ricordare che per le esigenze informative, di dialogo e supporto è attiva la Centrale Operativa 24 ore su 24 (non per urgenze mediche o sanitarie).

Secondo gli operatori che da anni seguono questa particolare tipologia, questo tipo di servizio risulta scarsamente applicabile ai malati di Alzheimer.

La proposta, avanzata dagli operatori e da sottoporre al Comitato Promotore, è quella di utilizzare le risorse ancora disponibili (40.000 euro, in quanto 20.000 euro sono già stati diversamente destinati dal Comitato Promotore) per altre attività richieste e per le quali i fondi risultano carenti. Il riferimento è al servizio di accompagnamento per il trasporto, che ha un onere di circa 6-7.000 euro al mese.

Interventi di urgenza a domicilio L’intervento di urgenza a domicilio costituisce un servizio limitato e non continuativo per rispondere in modo concreto ad improvvise necessità che dovessero insorgere all’interno della famiglia che ospita il malato di Alzheimer, in attesa della presa in carico secondo l’iter previsto dal Progetto Sperimentale.

Questo tipo di servizio dovrebbe essere in grado di offrire un sostegno flessibile alle famiglie, capace di rispondere alle necessità della quotidianità (sorveglianza diurna o notturna, assistenza riabilitativa, aiuto nei trasporti, …) nelle situazioni in cui l’improvviso evolvere della malattia o il manifestarsi di situazioni particolari, necessiti di un rapido intervento di supporto in attesa della revisione del percorso all’interno dei servizi offerti alla persona affetta dalla patologia di Alzheimer. Dovrebbe essere inoltre possibile fare ricorso a questo servizio per sopperire a problemi ed esigenze temporanee (Teatro, convegno, impegno, ….).

Allo stato attuale non è stato ancora attivato alcun servizio di Intervento d’Urgenza a Domicilio, forse anche a causa della maggior attenzione dedicata allo start-up degli altri moduli del Progetto Sperimentale.

Da quanto si è avuto modo di capire, tra gli operatori ed i responsabili è condivisa l’opinione che tale servizio possa costituire uno dei punti di qualità del Progetto. È per questo che a partire dall’autunno 2007 è prevista una campagna informativa per lanciare l’iniziativa, nella quale dovranno essere ben specificate le tipologie dei servizi offerti, le modalità per la loro erogazione (l’accesso al servizio) e le caratteristiche del servizio. L’attività è al momento in attesa di verifica con il Comitato Promotore.

Il progetto originario ha stanziato 65.000 euro per ogni anno della sperimentazione (con un impegno di 3.250 ore annuali per l’assistenza). Questi importi, come concordato con il Comitato Promotore, sono attualmente utilizzati per il servizio di accompagnamento per il trasporto. Sulla base delle attuali risultanze, le ore disponibili saranno esaurite nei prossimi mesi, imponendo una soluzione per questo aspetto progettuale. È opportuno osservare che l’attività di trasporto si configura come attività ordinaria e continua e quindi mal si colloca all’interno della sezione progettuale “Interventi d’Urgenza a Domicilio”.

In sede di revisione di questo aspetto, sarebbe forse opportuno

127

utilizzare le somme stanziate per l’assistenza domiciliare (eventualmente integrate con il residuo disponibile del “Telesoccorso”) per l’accompagnamento nel trasporto domicilio-centro diurno, liberando le somme per l’attività di urgenza secondo le previsioni progettuali in corso di definizione.

Nella tabella che segue sono riportate il numero di ore al mese sinora effettuate nel servizio di accompagnamento per il trasporto.

2005

GEN

FEB

MAR

APR

MAG

GIU

LUG

AGO

SET

OTT

NOV

DIC

TOT

-

-

-

-

38,5

73,5

101

120,5

143

173

213

199,5

1.080

2006

191

190

231

190

229

221

221

197,5

210,5

231

252

252

4.631

2007

237

307

346

340

396

358

397

426

465

-

-

-

5.278

Il servizio viene effettuato da tre operatori socio sanitari per ognuno dei centri diurni (“Forti” e “Cristofori”) e l’attività si sviluppa in tre fasce orarie: 8:00-10:00, 13:00-15:00 e 17:30-19:00.

Posti di Sollievo Il Posto di Sollievo nella R.S.A. è stato istituito con la finalità di offrire una temporanea ospitalità alle persone affette dalla patologia di Alzheimer in tutti i casi ritenuti utili per sollevare per un breve periodo il carico della famiglia che ospita l’ammalato.

Le motivazioni possono essere le più varie: ■ concedere qualche settimana di ferie ai familiari che accudiscono tutto l’anno la persona ammalata ■ offrire una assistenza mirata nella fase di recupero dopo un intervento ospedaliero ■ rispondere in modo veloce a particolari situazioni o urgenze che si possono manifestare nella famiglia ■ offrire una sistemazione provvisoria in attesa dell’individuazione di un posto letto libero in una R.S.A. specializzata.

Il progetto originario aveva previsto una durata massima del Posto di Sollievo di 30 giorni; questa durata è successivamente stata portata a 60 giorni, con delibera del Comitato Promotore dell’ 11 ottobre 2006, per adeguarla alle reali esigenze manifestate nel primo periodo di attivazione del servizio.

Una delle ragioni di questo allungamento del periodo massimo deriva dal fatto che una notevole richiesta di Posti di Sollievo riguarda le situazioni in attesa di definitiva sistemazione in un posto

letto di R.S.A. Il Progetto Sperimentale ha definito 5 posti di sollievo (per 1.250 giornate complessive) per ognuno dei tre distretti: ■ Istituto Assistenza Anziani ■ Centro Resid. Mons. Ciccarelli ■ Centro Residenziale Casa Serena con lo stanziamento di 60.000 euro all’anno per ogni centro residenziale.

La retta giornaliera complessiva è calcolata in 90 euro di cui 40 euro sono coperte dallo stanziamento del Progetto Sperimentale e 50 euro restano a carico dell’utenza.

Come per i Centri Diurni, il Progetto ha definito un Fondo di Solidarietà per le famiglie in difficoltà economica, che possiedano i requisiti previsti dalla normativa; per tale fondo sono assegnati 30.000 euro all’anno per tutto il triennio.

Nella tabella che segue sono riportate le fasce di reddito normalizzato I.S.E.E. con l’evidenza del numero di ospiti dei Posti di Sollievo che hanno beneficiato del fondo di solidarietà pro-quota. I numeri si riferiscono all’osservazione di fine periodo.

129

Fascia I.S.E.E.

Quota di partecipazione

Quota rimasta a carico

nr. ospiti 2005

nr. ospiti 2006

nr. ospiti 30/06/07

Fino a 7.000 €

0%

Esente

4

22

14

da 7.001 a 10.000 €

40%

20,00 €

1

17

7

da 10.001 a 13.000 €

60%

30,00 €

-

8

5

da 13.001 a 17.000 €

80%

40,00 €

-

5

9

oltre 17.001 €

100%

50,00 €

9

35

20

TOTALE

14

87

55

In base all’esperienza sinora maturata, il Posto di Sollievo risulta essere un servizio molto gradito, per la qualità e per la tempestività della risposta offerta alla famiglia; non meno importante, peraltro, è l’aspetto economico che vede a carico dell’utente una quota al massimo di 50 euro giornalieri.

Valutando la replicabilità del Progetto (e quindi la sua continuità nel tempo) è quindi da considerare l’eventuale onere economico del Posto di Sollievo, che per il momento non vede alcun riconoscimento contributivo né dalla Regione, né dal Comune, ed una retta giornaliera standard di circa 100 euro (equivalenti a 3.000 euro per 30 giorni). Per la sostenibilità futura di questo servizio devono quindi essere attivati alcuni supporti contributivi (specificatamente a carico del Sistema Sanitario).

Nelle tabelle che seguono è riportato in modo analitico e su base mensile, il numero di Posti di Sollievo attivati nelle diverse residenze messe a disposizione, a partire dall’inizio dell’attività del servizio. Nel totale, oltre al numero di persone che hanno usufruito del servizio, è indicato il numero di giornate di utilizzo.

GEN

FEB

MAR

APR

MAG

GIU

LUG

AGO

SET

OTT

NOV

DIC

I.A.A.

-

-

-

-

-

-

-

-

-

-

-

-

Mons. Ciccarelli

-

-

-

-

-

-

1

4

2

5

3

3

Barbarani

-

-

-

-

-

-

1

1

2

3

1

1

Policella

-

-

-

-

-

-

1

-

-

-

TOTALE

-

-

-

-

-

-

37/3

101/5

101/4

158/8

53/4

62/4

posti di sollievo 2005

posti di sollievo 2006 I.A.A.

-

-

-

-

-

-

1

2

1

-

-

1

Mons. Ciccarelli

2

3

2

4

8

3

6

5

4

2

5

4

Barbarani

2

2

5

6

2

7

6

9

6

6

6

8

Casa Serena

2

2

-

-

-

-

-

-

-

-

1

4

-

1

-

-

-

-

Policella

TOTALE

1

-

-

1

1

82/7

134/7

112/7

187/11

150/11

130/10 122/14 227/16 102/11

166/8

234/13 378/17

posti di sollievo 2007 I.A.A.

1

4

4

4

4

4

6

2

-

-

-

-

Mons. Ciccarelli

8

8

9

6

7

5

-

-

-

-

-

-

Barbarani

3

4

2

3

1

5

5

1

-

-

-

-

Casa Serena

7

5

6

7

10

7

4

1

-

-

-

-

Policella

-

-

-

1

-

-

1

-

-

-

-

-

16

4

-

-

-

-

Totale

255/19 270/21 377/21 373/21 389/22 352/21

La durata media di utilizzo del primo periodo è stata di circa 30 giorni, successivamente, con l’estensione del periodo massimo a 60 giorni (deciso nell’autunno 2006), la media è diventata di circa 50 giorni. Con riferimento al numero di posti utilizzati (15 in totale), vista la grande richiesta di questa tipologia di servizio il Comitato Promotore ha definito di allargare il numero di domande accoglibili (sulla base della possibilità di ospitalità da parte delle singole residenze) in relazione alla disponibilità di fondi non utilizzati nella fase di avvio del Progetto Sperimentale.

L’attività di riabilitazione per gli utenti inseriti presso la Residenza Barbarani (Borgo Roma) e la Residenza Margherita (S.Michele) è mantenuta la stessa prevista nei due Centri Diurni “Cristofori” e

“Forti” in quanto gli utenti hanno continuato a frequentare il rispettivo Centro.

Per le altre strutture l’attività fa riferimento ai programmi delle varie Residenze ove sono presenti attività ricreative, di stimolazione e di supporto alle attività della vita quotidiana.

Con riguado alle ragioni che hanno condotto i familiari a richiedere questo tipo di servizio, si riporta la seguente tabella che riepiloga le motivazioni per i posti di sollievo erogati nel periodo considerato.

MOTIVAZIONE................................................. NR. RICHIESTE Accoglienza precedente all’istituzionalizzazione................... 21 Emergenza familiare............................................................... 11 Ferie badante......................................................................... 13 Ferie care-giver/assente per motivi vari................................... 26 Periodo sollievo del care-giver............................................... 23 Necessità di tempo per organizzare l’assistenza....................... 4 Accoglienza per dimissione urgente da ospedale..................... 2

Il servizio in oggetto si è dimostrato molto gradito. Le famiglie hanno richiesto più volte il servizio e questo conferma che l’esigenza esiste e l’idea progettuale ha concretamente risposto ad un bisogno reale.

Va evidenziato tuttavia che l’utilizzo del posto di sollievo in questi anni ha sopperito anche ad una carenza residenziale convenzionata con l’ULSS del territorio, consentendo a situazioni urgenti e impellenti di trovare risposta ma anche di caricare il progetto di attese risolutive da parte delle famiglie a volte non soddisfatte.

131

Centro Diurno “Cristofori Gabriella” Il Centro Diurno è gestito dalla Fondazione “Pia Opera Ciccarelli” e si trova in Borgo Roma in piazza L.Scuro 12, nel medesimo stabile che ospita la Centrale Operativa.

Il Progetto Sperimentale ha definito una disponibilità di 15 posti per la mattina e 15 posti per il turno pomeridiano.

Nel corso dei primi otto mesi del 2007 le presenze hanno oscillato tra le 25 e le 31 unità con una decisa prevalenza per l’ospitalità per l’intera giornata (tra le 17 e le 20 presenze), come evidenziato nel grafico. Questo Centro Diurno risulta quindi intensamente utilizzato.

Nella tabella che segue sono riportate le fasce di reddito normalizzato I.S.E.E. con l’evidenza del numero di ospiti del Centro Diurno che beneficiano del fondo di solidarietà pro-quota. I numeri si riferiscono all’osservazione di fine semestre ed è relativa a tutti gli ospiti (mezza giornata o intera): per semplicità, la colonna “Quota rimasta a carico” riporta l’onere della giornata intera (che riguarda la maggioranza degli ospiti).

132

20

Fascia I.S.E.E.

Quota di partecipazione

Quota rimasta a carico

nr. ospiti 31/12/05

nr. ospiti 30/06/06

nr. ospiti 31/12/06

nr. ospiti 30/06/07

Fino a 7.000 €

Esente

-

6

8

10

7

da 7.001 a 8.000 €

5%

1,50 €

3

2

1

3

da 8.001 a 9.000 €

10%

3,00 €

3

2

1

1

da 9.001 a 10.000 €

20%

6,00 €

-

1

2

5

da 10.001 a 11.000 €

30%

9,00 €

-

-

1

1

da 11.001 a 12.000 €

40%

12,00 €

2

1

-

-

da 12.001 a 13.000 €

50%

15,00 €

2

2

3

2

da 13.001 a 14.000 €

60%

18,00 €

1

1

1

da 14.001 a 15.000 €

70%

21,00 €

1

1

2

-

da 15.001 a 16.000 €

80%

24,00 €

-

-

-

-

da 16.001 a 17.000 €

90%

27,00 €

1

2

2

2

oltre 17.001 €

100%

30,00 €

8

11

9

5

TOTALE

26

31

32

27

133

PRESENZE

2007

19

Dai dati si rileva un incremento dell’utilizzo del fondo di solidarietà rispetto al 2006: al giugno dello scorso anno erano circa il 52% degli ospiti che beneficiavano dell’esenzione della quota giornaliera o di uno sconto fino al 50% della stessa. Al giugno di quest’anno, oltre due terzi degli ospiti (70%) hanno la copertura totale (o una riduzione fino alla metà) della retta giornaliera.

18 17 16 15 14 13 12 11 10

Dimissioni Aggravamento

2005

2006

2007

3

9

7

6

2

5

2

Trasferiti in struttura per non autosufficienti Ricovero ospedaliero Trasferiti in altro Centro Diurno del Progetto Sperimentale Rientrati al Domicilio

3

Trasferiti nel servizio “Posto di Sollievo”

9 8 7 6 5 4 3 2 1

gennaio

febbraio

marzo MATTINA

aprile

maggio POMERIGGIO

giugno GIORNATA

luglio

agosto

Un ulteriore elemento da osservare è costituito dalle dimissioni degli ospiti, poiché per Deceduti sua intrinseca caratteristica, la partecipazione Totale al Centro Diurno è destinata a permanere nel tempo saturando così i 15 posti messi a disposizione dal Progetto. È quindi importante monitorare il turn-over rilevando il numero di dimissioni e le cause che hanno originato il termine del servizio. Per il Centro Diurno “Cristofori” nel 2005 ci sono stati 5 progetti chiusi, nel 2006 sono state registrate 23 dimissioni e 18 nei primi dieci mesi del 2007, con le motivazioni illustrate nella tabella a lato.

1 2

2

4

5

23

18

Centro Diurno “Leo Cirla” Questo Centro Diurno è gestito dall’Istituto Assistenza Anziani e si trova in via don Carlo Steeb nel centro di Verona.

Anche per questo Centro il progetto ha previsto la disponibilità di 15 posti al mattino e 15 al pomeriggio. Come si era già osservato nel 1° Rapporto, gli ospiti di questo Centro sono accolti per tutta la giornata con la particolarità, rispetto ai due Centri gestiti dalla Fondazione Pia Opera Ciccarelli, che il servizio viene effettuato anche nella giornata di sabato.

Dalla rilevazione effettuata risulta ancora presente la distinzione tra gli ospiti che aderiscono al progetto sperimentale (con la possibilità di beneficiare delle opportunità offerte) e gli ospiti che preferiscono mantenere una sorta di rapporto diretto con l’Istituto Assistenza Anziani (pagando, peraltro, una quota giornaliera che non si discosta molto dalla tariffa lorda del progetto, ma non potendo beneficiare dell’eventuale copertura offerta dal fondo di solidarietà).

134

12

PRESENZE

2007

11 10 9 8 7 6 5 4 3 2 1

gennaio

febbraio

marzo

aprile

NON ADERENTI

maggio

giugno

luglio

In termini generali, si osserva che il Centro Diurno “Leo Cirla” nel corso dei primi otto mesi dell’anno ha complessivamente ospitato dalle 18 alle 21 persone, di cui solo 10 (in media) fanno riferimento al Progetto Sperimentale.

Nella tabella che segue sono riportate le fasce di reddito normalizzato I.S.E.E. con l’evidenza del numero di ospiti del Centro Diurno che beneficiano del fondo di solidarietà pro-quota. I numeri si riferiscono all’osservazione di fine semestre ed è relativa agli ospiti che partecipano al progetto sperimentale.

Fascia I.S.E.E.

Quota di partecipazione

Quota rimasta a carico

nr. ospiti 30/06/06

nr. ospiti 31/12/06

nr. ospiti 30/06/07

Fino a 7.000 €

Esente

-

3

2

-

da 7.001 a 8.000 €

5%

1,50 €

-

-

-

da 8.001 a 9.000 €

10%

3,00 €

-

1

1

da 9.001 a 10.000 €

20%

6,00 €

1

2

-

da 10.001 a 11.000 €

30%

9,00 €

1

1

2

da 11.001 a 12.000 €

40%

12,00 €

-

-

2

da 12.001 a 13.000 €

50%

15,00 €

-

-

-

da 13.001 a 14.000 €

60%

18,00 €

2

1

2

da 14.001 a 15.000 €

70%

21,00 €

-

3

-

da 15.001 a 16.000 €

80%

24,00 €

-

-

-

da 16.001 a 17.000 €

90%

27,00 €

1

1

1

oltre 17.001 €

100%

30,00 €

4

1

2

TOTALE

12

12

10

agosto

PROGETTO SPERIMENTALE

Nel corso dell’ulteriore incontro avuto con i responsabili del Centro Diurno è stato comunque sottolineato che la quasi totalità degli ospiti non aderenti al Progetto Sperimentale non sono affetti da Alzheimer, ma da altre forme di demenza senile. È stato comunque ricordato che il Comitato Promotore ha recentemente deliberato di inserire anche soggetti affetti da altre forme di demenza nei diversi servizi attivati con il Progetto.

Anche per questo Centro Diurno sono state raccolte le informazioni relative alla chiusura del progetto individuale, che può avvenire per diverse ragioni.

Per il Centro Diurno “Leo Cirla” nel 2006 sono state registrate 11 dimissioni e 12 nei primi otto mesi del 2007, con le motivazioni illustrate nella tabella alla pagina seguente.

135

Dimissioni

136

2006

2007

Trasferiti in struttura per non autosufficienti

5

3

Ricovero ospedaliero

-

2

Trasferiti in altro Centro Diurno del Progetto Sperimentale

2

-

Rientrati al Domicilio

2

4

Trasferiti nel servizio “Posto di Sollievo”

-

3

Deceduti

2

-

Totale

11

12

Con riferimento allo stato di avanzamento delle opere strutturali, si rileva che a settembre non erano ancora avviati i lavori di allestimento del giardino protetto per l’Alzheimer del Centro “Leo Cirla”, il cui progetto risulta ancora fermo presso gli uffici della Soprintendenza in attesa del parere obbligatorio, in quanto lo stabile (e l’annesso giardino) sono in una zona di pregio tutelata. Nell’occasione dell’incontro è stata prodotta la lettera di sollecito inoltrata il 5 settembre 2007 alla Soprintendenza per il conseguimento dell’autorizzazione richiesta.

Al momento non sono ancora avviati i lavori per il giardino della residenza “Al Parco” di “Villa Monga” presso il Saval, come risulta dalle fotografie effettuate a fine settembre.

Centro Diurno “Achille Forti” È il secondo Centro Diurno è gestito dalla Fondazione “Pia Opera Ciccarelli” e si trova nella Frazione di S.Michele Extra al piano terra del complesso residenziale per anziani “Casa Serena”, in via Unità d’Italia 245.

Anche per questo nuovo Centro (avviato alla fine del 2006) il Progetto ha definito una disponibilità di 15 posti per ognuno dei due turni (mattino e pomeriggio). Dalla lettura dei dati risulta una certa stabilità delle persone che hanno optato per l’intera giornata (circa 7 ospiti), mentre risulta crescente il numero delle presenze per il solo mattino.

137

14

PRESENZE

2007

13

MATTINA

12

POMERIGGIO

11

GIORNATA

10 9 8 7 6 5 4 3 2 1

dicembre 06

gennaio

febbraio

marzo

aprile

maggio

giugno

luglio

Nella tabella che segue sono riportate le fasce di reddito normalizzato I.S.E.E. con l’evidenza del numero di ospiti del Centro Diurno che beneficiano del fondo di solidarietà pro-quota. Si osserva come, a differenza ad esempio del Centro “Cristofori”, in questo Centro Diurno siano relativamente pochi gli ospiti che facciano ricorso al fondo di solidarietà: a giugno 2007 sono solo 6 persone su 25 (24%) quelle che beneficiano dell’esenzione o di una riduzione fino al 50% della retta, contro il 70% degli ospiti del Centro “Cristofori”.

Il monitoraggio del turn-over degli ospiti del Centro Diurno, consente di osservare le cause che hanno originato il termine del servizio. Il dato assume rilievo, oltre che sotto il profilo di un affi-

agosto

Fascia I.S.E.E. Fino a 7.000 €

138

Quota di Quota rimasta nr. ospiti nr. ospiti partecipazione a carico 31/01/07 30/06/07 Esente

-

4

1

da 7.001 a 8.000 €

5%

1,50 €

-

1

da 8.001 a 9.000 €

10%

3,00 €

1

1

da 9.001 a 10.000 €

20%

6,00 €

-

-

da 10.001 a 11.000 €

30%

9,00 €

-

-

da 11.001 a 12.000 €

40%

12,00 €

-

-

da 12.001 a 13.000 €

50%

15,00 €

1

-

da 13.001 a 14.000 €

60%

18,00 €

1

6

da 14.001 a 15.000 €

70%

21,00 €

-

-

da 15.001 a 16.000 €

80%

24,00 €

-

-

da 16.001 a 17.000 €

90%

27,00 €

2

2

oltre 17.001 €

100%

30,00 €

6

10

TOTALE

15

21

139

namento dell’attività, anche per verificare l’andamento dei posti disponibili nel corso dell’anno.

Per il Centro Diurno “Forti” i dati sono riferiti al solo 2007, in quanto il Centro ha avviato l’attività solo alla fine del 2006. Nei primi 10 mesi del corrente esercizio sono state registrate 9 dimissioni con le motivazioni illustrate nella tabella.

Capitolo 5 Dimissioni

2006

2007

Aggravamento

-

1

Trasferiti in struttura per non autosufficienti

-

3

Ricovero ospedaliero

-

-

Trasferiti in altro Centro Diurno del Progetto Sperimentale

-

-

Rientrati al Domicilio

-

4

Trasferiti nel servizio “Posto di Sollievo”

-

-

Deceduti

-

1

n.d.

9

Totale

La campagna di soddisfazione Centro Diurno Cristofori Centro Diurno A. Forti

Questa indagine è stata proposta a tutti i familiari degli utenti dei Centri Diurni G. Cristofori (27 persone) e A. Forti (36 persone). La risposta per C.D. Cristofori è stata del 78%, la risposta per C.D. A. Forti del 64% (media dei due anni di riferimento).

100%

1. Da quanto tempo il suo famigliare frequenta il Centro Diurno?

Da più di due anni Da sei mesi a due anni Da meno di sei mesi Non risponde

90%

19,05%

17,39% 38,10%

80%

4,35%

90%

30,43% 47,83%

66,67%

40%

60%

34,78%

33,33%

0%

28,57%

34,78%

14,29%

2009

2011

Centro Diurno Cristofori

2009

30,43%

2011

100% 90%

14,29%

80% 70% 60%

14,29% 23,81%

50%

43,48%

8,70%

10% 0%

47,62%

43,48%

47,83%

80% 70%

50%

30%

Centro Diurno Cristofori

2011

Centro Diurno A. Forti

10% 0%

Nei due centri diurni risulta crescente la richiesta per l’attività su tutto l’arco della giornata al centro e inoltre risulta molto evidente una domanda crescente per mezza giornata soprattutto nel centro diurno A. Forti. la Fase crescente di domanda per mezza giornata sopratutto nell’anno 2011 si determina dalla maggiore presenza dei familiari in ambito domestico, per cui la gestione dell’anziano può trovare una risposta anche in famiglia.

34,78%

13,04%

42,86% 28,57%

2009

2011

30,43%

2009

43,48%

3. Se utilizza il trasporto, considera il servizio: puntualità.

Ottimo e puntuale Buono ma migliorabile Appena sufficiente Inadeguato Non risponde

2011

Centro Diurno A. Forti

500% 100% 800%

600%

300% 100%

700%

100% 400%

1100%

600%

40%

20%

2009

8,70%

28,57%

100%

0%

2011

34,78%

Il servizio di trasporto risulta comunque un elemento importante per la gestione di un servizio diurno. Nella specifica domanda di percezione sulla puntualità di questo servizio, il grafico mette in evidenza come il miglioramento sia avvertito dagli utenti rispetto all’anno precedente, ma sempre con una richiesta di attenzione a ricercare le migliori soluzioni per le esigenze degli utenti e dei loro familiari. È positivo notare come i punti di maggiore criticità evidenziati dalla barra rossa dei grafici viene annullata negli anni successivi. Anche la barra gialla mette in evidenza come la tensione al miglioramento abbia dato risultati positivi. Rimane costante la percezione di servizio sufficiente.

10%

2009

17,39% 8,70% 8,70%

Centro Diurno Cristofori

60%

61,90% 47,63%

20%

90%

21,74%

40%

20%

34,78%

38,10%

50%

30%

28,57%

40%

Centro Diurno A. Forti

Dal grafico riportato si mette in evidenza il tempo di frequenza nei due centri diurni gestiti dalla Fondazione Pia Opera Ciccarelli. Nel Centro Diurno Cristofori si evidenzia una notevole riduzione di frequenza da sei mesi a due anni e si denota una certa fidelizzazione del cliente nella frequenza maggiore di due anni, oltre al fatto che si manifesta un certo turn-over segnalato da ingressi inferiori a sei mesi. Questa caratteristica mette in evidenza un accompagnamento “dolce” del cliente anche verso servizi residenziali. Centro diurno Forti mantiene più o meno invariato la permanenza nel servizio nelle tre fasce temporali.

2. Con quale frequenza?

Per tutto il giorno Alcuni giorni la settimana Per mezza giornata

4,76% 4,76%

30%

30% 20% 10%

80%

14,29%

70%

70% 60% 50%

100%

700%

2009

1000%

2011

Centro Diurno Cristofori

800%

2009

1000%

2011

Centro Diurno A. Forti

In termini di adeguatezza del servizio di trasporto, risulta evidente la positività del dato pur rimanendo critici su eventuali azioni di miglioramento come sollecitate dalla barra gialla dei grafici.

4. Se utilizza il trasporto, considera il servizio: adeguatezza Ottimo e puntuale Buono ma migliorabile Appena sufficiente Inadeguato Non risponde

100%

5. Se utilizza il trasporto, considera il servizio: disponibilità del personale Ottimo e puntuale Buono ma migliorabile Appena sufficiente Non risponde

90%

100%

19,05%

80% 70%

14,29%

28,57% 4,76%

60%

8,70%

30,43%

21,74%

8,70%

50% 40% 30%

80%

66,67%

66,67%

40%

56,52%

60,87%

30%

10%

2009

2011

2009

2011

100%

66,67%

60,87

66,67% 86,96

2009

78,26%

73,91%

2011

2009

2011

80%

14,29% 19,05%

70%

9,52% 4,76% 9,52% 9,52%

2009

9,52% 4,76% 19,05%

2011

Centro Diurno Cristofori

4,35% 4,35%

40%

30,43%

20%

13,04%

2009

30%

4,76%

8,70% 26,09%

8,70%

34,78%

43,48%

39,13%

39,13%

2009

2011

42,86%

66,67% 52,38%

10%

2011

Centro Diurno A. Forti

L’indagine effettuata non ha dato dei risultati interessanti al fine di poter interpretare in modo certo il dato. Da un rapporto diretto con i familiari si evince comunque l’importanza che viene data a questo tipo di servizio ma è altrettanto vero che il care-giver di riferimento molto spesso sa interpretare, valutare e non delegare ai servizi ogni tipo di richiesta. Si affronta l’assistenza nella sua globalità con uno stile empatico per cui anche il trasporto viene valutato dal care-giver in base alla reale tolleranza da parte dell’utente.

0%

2009

2011

Centro Diurno Cristofori

7. Come valuta l'accoglienza e l'approccio del personale del centro diurno?

Ottimo e puntuale Buono ma migliorabile Appena sufficiente Non risponde

Centro Diurno A. Forti

50%

40%

0%

13,04%

76,19%

60%

50%

10%

13,04%

Dal grafico il care-giver naturale conferma di riconoscere all’equipe un grado di professionalità ottima, solo una lieve percentuale decrescente, sollecita comunque di valutare azioni di miglioramento da parte del personale su accoglienza ed approccio con l’utente. Le percentuali in azzurro non sono da interpretare negativamente ma mettono in evidenza le accoglienze recenti/nuove per cui il care-giver non ha elementi sufficienti di valutazione sul servizio da esprimere.

90%

80%

66,67%

Centro Diurno Cristofori

100%

90%

20%

0%

Centro Diurno A. Forti

La disponibilità del personale di servizio viene percepita come positiva, inoltre confrontando gli anni di riferimento si evidenzia come la barra gialla dei grafici diminuisce e come sparisce la percentuale arancio, questo però contrasta con le percentuali di persone che non hanno risposto.

30%

17,39%

70%

20%

70%

14,29%

4,35%

60%

10%

60%

28,57%

9,52%

50%

Centro Diurno Cristofori

6. Se non utilizza il trasporto, il motivo è: Non risponde Altro La sua zona di residenza è inaccessibile Non c'è disponibilità di posto sul pulmino Il malato non accetta il trasporto C'è la disponibilità di un familiare o conoscente ad accompagnare il malato al Centro Diurno

4,76%

90%

20%

0%

142

13,04%

Centro Diurno A. Forti

Questo grafico è fra i più complessi e difficili da interpretare perché si lega molto alla caratteristica ed evoluzione della malattia e su quanto il care-giver naturale ha lavorato su se stesso per elaborare consapevolezza su tutta la problematica legata all’Alzheimer. Le percentuali decrescenti verdi mettono in evidenza quanto l’evoluzione della malattia comunque faccia il suo corso. Positivo risulta invece il grafico rosso rapportato al grafico giallo che sono i veri elementi di valutazione che mettono in evidenza quanto i familiari e gli utenti hanno tratto beneficio dal servizio.

143

8. In che misura il suo congiunto ha tratto beneficio dalla presenza al Centro Diurno?

Il beneficio è ottimo e completo Il beneficio è buono ma migliorabile Il beneficio è appena sufficiente Non ha tratto nessun beneficio Non risponde

100%

9. In che misura Lei e/o altri care-givers avete tratto beneficio dalla frequenza al Centro Diurno del vostro congiunto?

Il beneficio è ottimo e completo Il beneficio è buono ma migliorabile Il beneficio è appena sufficiente Non ha tratto nessun beneficio Non risponde

90% 80%

4,35% 4,35%

4,76% 23,81%

33,33%

34,79% 8,70%

60%

30%

61,90%

40%

56,52%

20%

47,83%

0%

0%

Centro Diurno Cristofori

2009

2011

Il risultato del grafico risulta fondamentalmente positivo, l’elemento su cui fissare l’attenzione è la diminuzione della percentuale verde e l’aumento delle percentuali gialle, questo fatto mette in evidenza sempre l’evoluzione della malattia per cui il familiare deve imparare ad accettare le situazioni involutive del proprio familiare su cui bisognerà ponderare nuovi progetti assistenziali di riferimento.

100%

10. Per quanto riguarda l'animazione e l'attività occupazionale: Non risponde Qualcosa si fa ma l'ambiente è triste Le iniziative sono abbastanza interessanti Ci sono iniziative ben organizzate e gradevoli Ci sono proposte fondamentali per il benessere della persona

90% 80%

4,76%

14,29%

28,57%

4,35% 4,35% 17,39%

70%

50%

50%

56,52%

52,17%

30%

30% 20%

0%

28,57% 14,29%

2009

2011

Centro Diurno Cristofori

17,39%

17,39%

2009

2011

Centro Diurno A. Forti

Grafico positivo nella sua evoluzione, nell’anno 2011 punti di debolezza percepiti sono completamente annullati.

13,04%

2011

8,70%

2009

2011

Centro Diurno A. Forti

4,35% 4,35%

4,76%

38,10% 56,52%

40%

20% 10%

2009

80%

60%

71,43%

47,83%

90%

70%

38,10%

39,13%

11. Riceve informazioni che riguardano le attività svolte con il suo congiunto?

Non risponde Non vengo mai coinvolto sulle attività riguardanti il mio familiare Ricevo le informazioni necessarie solo su richiesta Ricevo informazioni con una certa regolarità Vengo informato in maniera continua e puntuale

Questo grafico si riferisce in prevalenza al concetto di progetto assistenziale individuale che determina tutta la presa in carico complessa dell’utente definendo per questo anche possibili obbiettivi da raggiungere. La metodologia di lavoro PAI non è una metodologia semplice, richiede una evoluzione culturale non indifferente sia da parte dell’equipe assistenziali sia da parte dei familiari che sempre più devono sapere interagire e partecipare al progetto stesso.

60%

40%

19,05%

100%

30,43%

43,48%

38,10%

Centro Diurno Cristofori

Centro Diurno A. Forti

39,13%

28,57%

20% 10%

2011

23,81%

4,35% 4,35%

52,38%

30%

10%

2009

19,05%

9,52%

70%

50%

76,19%

4,76% 4,76%

60%

50% 40%

90% 80%

43,48%

70%

100%

57,14% 34,78%

10% 0%

2009

2011

Centro Diurno Cristofori

2009

2011

Centro Diurno A. Forti

Il grafico si riferisce solo al 2011 in quanto nel 2009 non era stata proposta questa domanda. Fondamentalmente risulta positivo l’orario proposto ma è inequivocabile la richiesta di miglioramento soprattutto al centro diurno A. Forti perché molto spesso l’azione di miglioramento dovrebbe dare risposta alle esigenze dei familiari per gestione dei loro impegni extra assistenziali. La percentuale negativa del centro diurno Cristofori si lega ad alcune problematiche di carattere personale del familiare di riferimento di difficile gestione.

12. In generale, gli orari di vita quotidiana nel Centro Diurno sono adeguati rispetto alle sue esigenze?

Sono ottimi e puntuali Sono buoni ma migliorabili Sono accettabili (appena sufficienti) Sono completamente inadeguati Non risponde

100%

13. Come giudica la relazione tra il personale addetto all'assistenza?

Non risponde Il rapporto di fiducia è abbastanza buono Si è creato un rapporto di completa fiducia e responsabilità

4,35%

19,05%

90%

90%

30,43%

80%

80%

70%

70%

60%

60%

50%

40%

65,22%

30%

20%

10%

10%

2009

2011

Centro Diurno Cristofori

2009

2011

100%

4,76%

90%

38,10%

70%

9,52%

4,35% 4,35%

4,35% 4,35%

21,74%

23,81%

50%

13,04%

75,00%

78,26%

2009

2011

Centro Diurno Cristofori

2009

61,90%

61,90%

2011

Il grafico si riferisce solo al 2011 in quanto nel 2009 non era stata proposta questa domanda. Risulta positiva l’attenzione e la riservatezza verso l’utente.

100%

15,00%

90%

21,74% 4,35%

30,00%

70% 60%

34,78%

40%

69,57%

30%

39,13%

10%

55,00%

39,13%

20% 10%

2009

2011

Centro Diurno Cristofori

2009

2011

Centro Diurno A. Forti

Il grafico non è da interpretare negativamente ma si lega al turnover degli utenti e di conseguenza dei familiari che ancora non conoscono la realtà assistenziale di riferimento.

15. In generale l'attenzione per la riservatezza e la privacy del suo famigliare è Ottima e puntuale Buona ma migliorabile Non risponde

Centro Diurno A. Forti

50%

20%

0%

20,00%

80%

52,17%

60%

30%

0%

Centro Diurno A. Forti

Il grafico si riferisce solo al 2011 in quanto nel 2009 non era stata proposta questa domanda. Risulta positiva la relazione tra il personale addetto all’ assistenza e il suo congiunto.

40%

8,70%

30%

20%

80%

5,00%

50%

80,95%

40%

0%

14. In generale, le prestazioni garantite nel Centro Diurno sono adeguate rispetto alle esigenze del suo famigliare?

Sono ottime e puntuali Sono buone ma migliorabili Sono appena sufficienti Non risponde

100%

0%

2009

2011

Centro Diurno Cristofori

2009

2011

Centro Diurno A. Forti

Il grafico si riferisce solo al 2011 in quanto nel 2009 non era stata proposta questa domanda. Il grafico rileva una positività, maggiore per il centro diurno Cristofori; ma comunque non evidenzia negatività per entrambi i Centri.

16. In generale, l'attenzione per la dimensione spirituale del suo famigliare è Ottima e puntuale Buona ma migliorabile Inadeguata Non risponde

17. A suo parere, gli spazi comuni (soggiorni, sala da pranzo, sala tv, ecc) sono confortevoli?

Sono ottimi così Sono confortevoli ma migliorabili Non sono per nulla confortevoli

100%

4,35%

90% 80%

17,39%

45,00%

60%

60%

50%

30%

80,00%

40%

73,91%

30%

55,00%

20%

19. A suo parere il servizio e la presenza del responsabile di nucleo e del coordinatore di area sono adeguati? È ottimo così Adeguato ma migliorabile Non è per nulla adeguato Non risponde

20% 10%

2009

2011

Centro Diurno Cristofori

2009

2011

100%

4,35%

90%

17,39%

35,00%

80%

0%

2011

2009

2011

Centro Diurno A. Forti

Il grafico si riferisce solo al 2011 in quanto nel 2009 non era stata proposta questa domanda. Il grafico mostra una buona percentuale di soddisfazione per quanto riguarda il servizio e la presenza dei responsabili di nucleo e di area in entrambi i centri.

100% 90%

5,00% 5,00%

80%

25,00%

70%

70%

60%

60%

50%

2009

Centro Diurno Cristofori

Centro Diurno A. Forti

Il grafico si riferisce solo al 2011 in quanto nel 2009 non era stata proposta questa domanda. Il grafico mostra una percentuale di soddisfazione per quanto riguarda gli ambienti, in questo caso maggiore per il Centro Diurno A. Forti.

13,04% 4,35% 13,04%

50%

65,00%

40%

78,26%

30%

30% 20%

10%

10%

2009

2011

Centro Diurno Cristofori

2009

2011

Centro Diurno A. Forti

Il grafico si riferisce solo al 2011 in quanto nel 2009 non era stata proposta questa domanda. Il grafico mostra una percentuale di soddisfazione per quanto riguarda gli ambienti esterni in entrambi i centri.

65,00%

40%

20%

0%

17,39%

50%

78,26%

40%

0%

15,00%

80% 70%

4,35% 4,35%

5,00%

90%

70%

10%

18.A suo parere gli spazi esterni (giardino, vialetti, aree verdi, ecc) sono adeguati?

Sono ottimi così Sono confortevoli ma migliorabili Appena accettabili

100%

0%

2009

2011

Centro Diurno Cristofori

69,57%

2009

2011

Centro Diurno A. Forti

Il grafico si riferisce solo al 2011 in quanto nel 2009 non era stata proposta questa domanda. Il grafico mostra una discreta percentuale di soddisfazione per quanto riguarda il servizio ristorazione in entrambi i centri.

20. A suo parere il servizio di ristorazione è adeguato? È ottimo così Adeguato ma migliorabile Appena accettabile Non risponde

100%

21. La sua età Oltre 65 anni Da 50 fino a 65 anni Da 30 fino a 50 anni Non risponde Da 18 a 30 anni

90% 80%

4,76%

4,76%

23,81%

23,81%

4,35%

47,83%

60%

40%

47,62%

33,33% 39,13%

10% 0%

70%

23,81%

2009

2011

Centro Diurno Cristofori

26,09%

2009

14,29% 52,38%

60%

8,70% 47,83%

34,78%

38,10%

40% 30%

38,10%

9,53%

90%

50%

30% 20%

100%

80%

30,43%

70%

50%

13,04%

39,13%

20%

47,62%

52,17%

56,52%

23. Tempo impiegato (circa) per raggiungere il centro diurno da casa sua Meno di 15 minuti Da 15 a 30 minuti Da 30 minuti a 1 ora Non risponde

38,10%

10%

2011

0%

2009

2011

Centro Diurno Cristofori

Centro Diurno A. Forti

2009

2011

Centro Diurno A. Forti

Il grafico conferma e mantiene una risposta al servizio per un bacino di utenza che vive in prossimità dei centri di riferimento.

100% 90%

4,76%

4,76% 9,52%

4,35%

4,35%

95,65%

95,65%

2009

2011

9,52%

80% 70% 60% 100%

22. Sesso Femmina Maschio Non risponde

90% 80%

50%

4,76% 28,57%

19,05%

30,43%

26,09%

70%

0%

71,43%

76,19%

69,57%

73,91%

20% 10% 0%

30%

10%

50%

30%

76,19%

20%

60%

40%

95,24%

40%

2009

2011

Centro Diurno Cristofori

2009

2011

Centro Diurno A. Forti

2009

2011

Centro Diurno Cristofori

Centro Diurno A. Forti

Questo grafico conferma quanto sia ancora dominante la famiglia come ammortizzatore sociale che si fa carico delle situazioni critiche dei familiari. È importante creare percorsi di sostegno e di aiuto affinché la famiglia possa continuare ad essere risorsa attiva della comunità.

24. Grado di parentela con l'ospite Parente Tutore/Curatore/Amministratore di sostegno (non parente) Conoscente Non risponde

152

153

Capitolo 6

Conclusioni Implementazione nella rete

Stefano Bertacco Assessore ai Servizi Sociali e Famiglia Comune di Verona

154

Il “Progetto Alzheimer per la città di Verona” nato con la precipua finalità di sostenere gli ammalati e le loro famiglie, ha anche il dichiarato intento di perseguire l’integrazione fra le diverse componenti sociali e sanitarie, tanto pubbliche quanto private, e fra queste e la rete familiare e parentale, nella convinzione che tale sinergia costituisce un valore primario e condizione necessaria per affrontare l’evolversi della società, anticipando esigenze ed aspettative future.

Si tratta, in sostanza, di completare il “sistema sociale” con il “sistema sanitario” ed il pubblico con il privato, attivando processi attraverso i quali i sistemi sociale e sanitario operano in modo integrato con servizi funzionali centrati sulla persona.

Il percorso per l’integrazione va quindi ricondotto necessariamente al “sistema salute” indirizzando gli sforzi verso la creazione di servizi alla persona, intesi come servizi in funzione della persona.

Occorre passare da un’ottica di cura e assistenza, al “prendersi cura” della persona e dei suoi bisogni, nella sua globalità e complessità intesa come benessere. Partire dai bisogni della persona è fondamentale per costruire nuovi processi e nuovi percorsi orientati all’integrazione sociosanitaria in rete.

Questo importante concetto di integrazione e di condivisione delle progettualità coinvolge tutti i soggetti che rientrano nel processo sociosanitario: le persone, le istituzioni, gli operatori, le famiglie, il privato sociale.

Invero, rispetto ai bisogni della persona, la sanitarizzazione della società ha comportato una compressione dei problemi sociali ed una scarsa decodifica della domanda per l’individuazione del bisogno. Pertanto, nel corso degli anni ci si è limitati a dare risposte senza una organica valutazione socio-sanitaria. Dobbiamo invece pensare che ci troviamo di fronte a nuovi bisogni che riguardano sempre più spesso la complessità della persona non autosufficiente. È necessario avere una nuova visione dell’integrazione sociosanitaria e ridurre la sanitarizzazione attraverso interventi personalizzati che coinvolgano tutti gli operatori, la persona interessata e la sua famiglia.

Occorre che diversi soggetti istituzionali operino per razionalizzare ed unificare le risorse, far in modo che gli operatori non lavorino più in solitudine, spesso impotenti di fronte a problemi e bisogni complessi, rispetto ai quali è necessario intervenire in termini di sistema interdisciplinare collaborante e coordinato.

Il “Progetto Alzheimer per la città di Verona” elaborato anche con l’intento di rendere operativa questa integrazione, non scevro di difficoltà, ha cercato, attraverso la condivisione di idee, progettua-

lità, formazione comune degli operatori sociali, di dare una svolta innovativa al loro lavoro ed ha in concreto sperimentato modalità di risposte e servizi integrati a vari livelli.

Come descritto in alcuni capitoli del presente scritto, grazie al “Progetto Alzheimer per la città di Verona” sono ora attivi sul territorio cittadino servizi dedicati che costituiscono un sistema articolato di risposte ai bisogni dei malati e dei loro familiari. Il futuro di questo sistema rimane ancorato alla capacità dei soggetti che hanno partecipato al progetto di mantenere ed implementare l’integrazione che in questi anni è stato possibile costruire e realizzare. In altri termini, si tratta di passare dalla sperimentazione alla normalizzazione e di far si che gli interventi progettuali realizzati diventino strumenti consolidati della rete dei servizi socio-sanitari territoriali.

Ciò, con il convincimento che solo con l’integrazione degli interventi e la collaborazione di tutti i soggetti coinvolti è possibile dare risposte adeguate ed efficaci ai bisogni della persona nella sua globalità. Gli sforzi, l’entusiasmo, la professionalità e lo spirito degli operatori che in questi anni hanno reso possibile il raggiungimento degli obiettivi previsti dal Progetto, può essere il punto di forza per continuare ad alimentare il sistema dei servizi dedicati a questa problematica e più in generale costituire il motore del processo di continua integrazione tra le diverse realtà che operano sul territorio per il sostegno delle fasce più deboli della popolazione.

A conclusione del presente lavoro, con il quale si è inteso dare pubblica testimonianza di un progetto che ha costituito, in questi ultimi anni, una risorsa prioritaria per la città di Verona, si desidera ringraziare tutti coloro che hanno concretamente operato per la sua realizzazione.

In particolare, un sentito ringraziamento va alla Fondazione Cariverona che con la sensibilità dimostrata ed il prezioso sostegno garantito, ha permesso di intraprendere un innovativo percorso di sostegno alle famiglie, creando reti territoriali, strutture e servizi che hanno come denominatore comune la centralità della persona, a tutti i partners che hanno fornito la loro grande e costante collaborazione per il raggiungimento degli obiettivi e a tutte le persone che quotidianamente hanno investito sforzi, tempo, ma soprattutto passione, per dare risposte qualificate ed essenziali ai bisogni delle persone ammalate e fondamentale sostegno ai familiari impegnati nella cura dei loro cari.

L'assessore ai servizi sociali e famigliA del COMUnE DI VERONA Stefano Bertacco

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Bibliografia - Comune di Verona. Deliberazione di Giunta n. 504 del 28 dicembre 2004.“Progetto Alzheimer” - approvazione .

- Comune di Verona. Deliberazione di Giunta n. 21 del 2 febbraio 2005 – “Progetto Alzheimer” - approvazione progetto esecutivo.

- Comune di Verona. Deliberazione di Giunta n. 204 del 22 giugno 2005 – “Progetto Alzheimer” - modifica delibera n. 21 del 02 febbraio 2005 di approvazione progetto esecutivo.

- Comune di Verona. Deliberazione di Giunta n. 141 del 24 maggio 2006 – “Progetto Alzheimer” aggiornamento fasce di reddito servizio assistenza domiciliare.

- Comune di Verona. Deliberazione di Giunta n. 517 del 12 dicembre 2007- Progetto Alzheimer" - modifica degli organismi individuati a presidiare il percorso di attuazione del progetto di cui alle deliberazioni n. 504 del 28.12.2004 e 21 del 2.2.2005.

- ASSOCIAZIONE FAMILIARI MALATI DI ALZHEIMER VERONA ONLUS, 2007. Non è più lui, non è più lei Verona : Grafiche P2.

- FEDERAZIONE ALZHEIMER ITALIA, 2006. Manuale per prendersi cura del malato di Alzheimer. 3° ed. Pioltello (MI): Rotolito Lombarda.

- ELIO ELISABETTA, MARTE DOMENICO, 2002. Residenza Policella. Immagini di una particolare filosofia di assistenza. San Giovanni Lupatoto (VR): Fondazione Pia Opera Ciccarelli.

- Comune di Verona, 2005. Progetto Sperimentale Alzheimer per la città di Verona.

- Comune di Verona, 2009. Riprogettazione di interventi a sostegno delle persone affette da demenza di Alzheimer e dei loro familiari.

- Fondazione Cariverona, 2007. Monitoraggio I° e II° report

I N C O L L A B O RA Z I O N E C O N

Progetto e realizzazione grafica San Giovanni Lupatoto - Verona

finito di stampare nel mese di Febbraio 2012