Neuvel - Alzheimer.bw
28-02-2014
14:10
Pagina 11
kerheden in dit ziektebeeld? De historische ontwikkeling werpt, zo vermoed ik, een bijzonder licht op wat er uiteindelijk is geworden van deze ziekte, en wat er mogelijk in de toekomst van zal worden. In deze biografie staat het begrip ‘de ziekte van Alzheimer’ voorop, en niet het meer algemene begrip ‘dementie’, hoewel ik die termen in de regel door elkaar gebruik. Officieel klopt dat niet helemaal: ‘dementie’ heet het paraplubegrip van de geestelijke achteruitgang te zijn, waaronder een aantal specifieke aandoeningen schuilgaan, met de ziekte van Alzheimer als kwantitatief verreweg de grootste. Dat ik het over de ziekte van Alzheimer en niet over dementie heb, komt zeker omdat het zo mooi in het stramien van een biografie past. Het is een begrip dat in het begin van de twintigste eeuw is gemunt, een tijdstip dat vervolgens als geboortedatum kan worden opgevat, waarna het leven en de ontwikkeling van dit ziektebeeld pas echt op gang komen. Belangrijker nog is dat er met de introductie van die nieuwe ziekte van Alzheimer iets bijzonders gebeurde. Voor het eerst in de geschiedenis werd geestelijke achteruitgang in de ouderdom niet meer gezien als een natuurlijk onderdeel van een mensenleven, maar als een pathologisch verschijnsel, een ziekte die zo snel mogelijk moest worden genezen. De benoeming van dementie als de ziekte van Alzheimer is daarom niets minder dan een keerpunt. Ik zal het hier hebben over de ziekte van Alzheimer als object van zowel wetenschappelijk onderzoek als van mythevorming; en ik zal laten zien dat die twee niet haaks op elkaar staan, maar elkaar versterken. De erkenning van de ziekte van Alzheimer als belangrijk onderzoeksterrein staat niet los van de kwalificatie van een gruwelijke en ten diepste vernederende ziekte. Maar ik wil ook laten zien dat zulke voorstellingen het leven van mensen met dementie, waaronder het leven van mijn moeder, niet helemaal recht doen. Elke biografie heeft iets ontluisterends. Of het nu om een kunstenaar, politicus of sportheld gaat, achter elke grootse prestatie gaat de nodige kleinheid schuil. Een opmerkelijk leven is zelden een heiligenleven, veel vaker een leven dat aan elkaar hangt van de toevalligheden, van zowel nobele als minder nobele emoties, van zowel goede als slechte persoonlijke eigenschappen; ook dit leven stevent, zoals ieder ander