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LOS DERECHOS HUMANOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD

Israel Biel Portero

Doctor en Derecho Internacional Investigador contratado Universitat Jaume I

Valencia, 2011

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La presente obra ha sido cofinanciada en el marco del proyecto del Plan de Promoción de la Investigación de la Universitat Jaume I, “La nueva perspectiva de derechos humanos de la discapacidad y su incidencia en la Comunidad Valenciana: hacia una sociedad inclusiva e integradora” (P11B2007-24).

© ISRAEL BIEL PORTERO

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Índice Palabras previas.................................................................................

Jorge Cardona Llorens

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Prólogo..................................................................................................

Leandro Despouy

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Abreviaturas utilizadas....................................................................

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Introducción 1. Aproximación a la discapacidad.....................................

1.1. Los modelos de la discapacidad...............................................

1.2. Concepto y terminología...........................................................

2. Delimitación del objeto de estudio y estructura..

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Parte I La normativa internacional en materia de discapacidad 1. Normativa de ámbito universal......................................

1.1. Naciones Unidas.......................................................................

1.1.1. Introducción histórica....................................................

1.1.2. Normativa no convencional...........................................

1.1.2.1. La Declaración de los Derechos del Retrasado Mental de 1971.................................................

1.1.2.2. La Declaración de Derechos de los Impedidos de 1975..............................................................

1.1.2.3. El Programa de Acción Mundial para los Impedidos...............................................................

1.1.2.4. Las Directrices de Tallin para el Desarrollo de los Recursos Humanos en la Esfera de los Impedidos..........................................................

1.1.2.5. Los Principios para la Protección de los Enfermos Mentales y el Mejoramiento de la Atención de la Salud Mental................................................

1.1.2.6. Las Normas Uniformes sobre la Igualdad de Oportunidades para las Personas con Discapacidad..............................................................

1.1.3. Normativa convencional................................................

51 51 52 58 59 62 65 70 73 79 93

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índice

1.1.3.1. La discapacidad en los tratados de derechos humanos de Naciones Unidas..........................

1.1.3.2. La Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.................................... a) La necesidad de una convención específica. b) El proceso de creación................................. c) Estructura, contenido y alcance de la Convención......................................................... d) La Convención en el Derecho internacional de los Derechos Humanos...........................

1.1.4. Medidas de promoción de los derechos..........................

1.1.4.1. El Año Internacional de las Personas con Discapacidad, 1981.................................................

1.1.4.2. El Decenio de Naciones Unidas para las Personas con Discapacidad, 1983-1992....................

1.1.4.3. El Día Internacional de las Personas con Discapacidad: 3 de diciembre.................................

1.1.4.4. Otras medidas de promoción y difusión..........

1.2. Organizaciones y organismos del sistema de Naciones Unidas.............................................................................................

1.2.1. La OIT.............................................................................

1.2.1.1. Antecedentes.....................................................

1.2.1.2. La Recomendación núm. 99 sobre la adaptación y la readaptación profesionales de los inválidos de 1955..............................................................

1.2.1.3. El Convenio núm. 159 y la Recomendación núm. 168 sobre la readaptación profesional y el empleo de las personas inválidas de 1983...

1.2.1.4. Otros textos normativos...................................

1.2.1.5. Promoción y cooperación técnica......................

1.2.2. La OMS...........................................................................

1.2.3. La UNESCO...................................................................

1.2.4. Otras organizaciones y organismos...............................

2. Normativa de ámbito europeo..........................................

2.1. El Consejo de Europa...............................................................

2.1.1. La discapacidad en los tratados europeos de derechos humanos.........................................................................

2.1.1.1. El Convenio Europeo de Derechos Humanos..

2.1.1.2. La Carta Social Europea y la Carta revisada. a) La Carta Social Europea............................ b) La Carta Social Europea revisada.............

2.1.1.3. Otros tratados de derechos humanos..............

2.1.2. La actividad del Consejo de Europa en materia de discapacidad........................................................................

94 103 103 108 113 139 143 143 145 146 146 148 148 150 153 155 159 161 163 166 172 177 178 179 180 189 189 194 200 204

índice

2.1.2.1. Las primeras actuaciones. El Acuerdo Parcial en el campo de lo social y la salud pública......

2.1.2.2. La Recomendación R (92) 6 relativa a una política coherente para las personas con discapacidad...........................................................

2.1.2.3. La Recomendación R (2006) 5 sobre el Plan de Acción para las personas con discapacidad (2006-2015)........................................................

2.1.2.4. Otras recomendaciones y resoluciones............ a) Recomendaciones de la Asamblea Parlamentaria...................................................... b) Recomendaciones del Comité de Ministros. c) Resoluciones del Comité de Ministros adoptadas en el marco del Acuerdo Parcial en el campo de lo social y la salud pública.........

2.1.2.5. Iniciativas de promoción de los derechos........

2.2. La Unión Europea....................................................................

2.2.1. Introducción histórica....................................................

2.2.1.1. Las primeras medidas relativas a la discapacidad: del paternalismo inicial al reconocimiento de derechos........................................................

2.2.1.2. El nuevo modelo de la Unión: la igualdad de oportunidades y la no discriminación..............

2.2.2. Los artículos 10 y 19 del Tratado de Funcionamiento de la Unión Europea......................................................

2.2.3. La Carta de los Derechos Fundamentales de la Unión Europea...........................................................................

2.2.4. La Directiva 2000/78, relativa al establecimiento de un marco general para la igualdad de trato en el empleo y la ocupación....................................................................

2.2.5. El Reglamento 1107/2006 sobre los derechos de las personas con discapacidad o movilidad reducida en el transporte aéreo.............................................................

2.2.6. Las políticas de la Unión en materia de discapacidad.

2.2.6.1. Programas europeos dirigidos a las personas con discapacidad............................................... a) Los programas HELIOS............................. b) El Plan de Acción Europeo sobre la Igualdad de Oportunidades para las Personas con Discapacidad............................................... c) Otros programas europeos..........................

2.2.6.2. Medidas de promoción de los derechos............ a) 2003, Año Europeo de las Personas con Discapacidad...............................................

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204 211 217 225 225 229 233 238 241 242 244 252 266 272 277 281 285 287 287 290 293 296 296

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índice

b) El Día Europeo de las Personas con Discapacidad.........................................................

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Parte II Los derechos basados en la perspectiva de la discapacidad 1. Derechos civiles y políticos............................................

1.1. Derecho a la vida......................................................................

1.1.1. Contenido esencial y excepciones..................................

1.1.2. Obligaciones positivas de los Estados...........................

1.1.3. Aborto y eutanasia.........................................................

1.2. Derecho a la igualdad y la no discriminación.........................

1.2.1. Aproximación conceptual...............................................

1.2.2. Contenido esencial: igualdad formal y material...........

1.2.3. La naturaleza autónoma del derecho............................

1.2.4. Medidas positivas y ajustes razonables........................

1.2.5. Exigibilidad de los ajustes razonables..........................

1.3. Derecho al igual reconocimiento como persona ante la ley....

1.3.1. Regulación......................................................................

1.3.2. Capacidad jurídica y capacidad de obrar......................

1.3.3. Medidas de apoyo...........................................................

1.4. Derecho a la libertad y seguridad de la persona.....................

1.4.1. Contenido del derecho....................................................

1.4.2. Los internamientos forzosos..........................................

1.4.3. Garantías en la privación de libertad...........................

1.5. Derecho a la integridad física y mental de la persona...........

1.5.1. Protección contra la tortura u otros tratos o penas crueles, inhumanos o degradantes................................

1.5.1.1. Relación entre discapacidad y tortura.............

1.5.1.2. Precisiones conceptuales..................................

1.5.1.3. Tratamientos involuntarios.............................

1.5.1.4. La especial vulnerabilidad de las personas con discapacidad privadas de libertad...................

1.5.1.5. Otras medidas de protección............................

1.5.2. Protección contra la explotación, la violencia y el abuso....................................................................................

1.5.2.1. Regulación.........................................................

1.5.2.2. Cuestiones terminológicas...............................

1.5.2.3. Prevención y protección frente a la violencia y el abuso..............................................................

1.5.2.4. Responsabilidad de los Estados por los actos cometidos por particulares...............................

1.6. Derecho de acceso a la justicia.................................................

301 302 302 303 305 309 310 312 314 319 323 324 325 326 327 330 330 332 337 340 341 342 343 345 348 350 350 351 352 353 355 357

índice

1.6.1. El acceso a la justicia como derecho de participación..

1.6.2. Regulación......................................................................

1.6.3. Contenido del derecho....................................................

1.7. Libertad de circulación y residencia........................................

1.7.1. Movilidad personal.........................................................

1.7.1.1. Movilidad y accesibilidad.................................

1.7.1.2. Obligaciones de los Estados.............................

1.7.2. Derecho a vivir de forma independiente y ser incluido en la comunidad.............................................................

1.7.2.1. Antecedentes.....................................................

1.7.2.2. Concepto y regulación.......................................

1.7.2.3. Contenido material del derecho.......................

1.8. Derecho a la libertad de expresión y opinión..........................

1.8.1. Regulación......................................................................

1.8.2. Contenido esencial y límites..........................................

1.8.3. Obligaciones positivas....................................................

1.9. Derecho a la vida privada y familiar.......................................

1.9.1. Respeto de la privacidad................................................

1.9.1.1. Regulación y contenido del derecho.................

1.9.1.2. El concepto de vida privada y su extensión por el Tribunal Europeo de Derechos Humanos....

1.9.1.3. La privacidad en el ámbito de la salud............

1.9.2. Respeto del hogar y la familia.......................................

1.9.2.1. Regulación.........................................................

1.9.2.2. El derecho a contraer matrimonio...................

1.9.2.3. El derecho a fundar una familia......................

1.9.2.4. Derechos reproductivos y sexuales..................

1.9.2.5. Otros derechos familiares.................................

1.10. Derecho a la participación en la vida política y pública.........

1.10.1. Regulación.....................................................................

1.10.2. Derecho al sufragio activo y pasivo.............................

1.10.3. Acceso a la función pública...........................................

1.10.4. Participación en la dirección de los asuntos públicos.

1.10.5. Otros derechos..............................................................

2. Derechos económicos, sociales y culturales........

2.1. Derecho a la educación.............................................................

2.1.1. Regulación......................................................................

2.1.2. Evolución del derecho a la educación en el ámbito de la discapacidad...................................................................

2.1.2.1. Educación especial............................................

2.1.2.2. Educación integrada.........................................

2.1.2.3. Educación inclusiva..........................................

2.1.3. La Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad como modelo para la regulación de la educación inclusiva........................................................

11 357 358 360 362 365 365 367 369 370 371 372 377 378 379 380 383 383 384 385 388 388 389 391 392 393 395 397 398 400 403 404 404 406 406 408 410 410 412 414 421

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índice

2.2. Derecho al trabajo....................................................................

2.2.1. Empleo y discapacidad...................................................

2.2.2. Regulación......................................................................

2.2.3. Medidas específicas para las personas con discapacidad...................................................................................

2.2.3.1. Igualdad de oportunidades y no discriminación en el empleo......................................................

2.2.3.2. Readaptación profesional.................................

2.2.3.3. Otras medidas de promoción del derecho al trabajo...............................................................

2.3. Derecho a la accesibilidad........................................................

2.3.1. Concepto de accesibilidad..............................................

2.3.2. Regulación......................................................................

2.3.3. Contenido del derecho....................................................

2.3.3.1. Accesibilidad del entorno físico........................

2.3.3.2. Accesibilidad de la información y las comunicaciones.............................................................

2.3.3.3. Accesibilidad del transporte.............................

2.4. Derecho a la salud....................................................................

2.4.1. Salud, rehabilitación y discapacidad.............................

2.4.2. Derecho al más alto nivel posible de salud...................

2.4.2.1. Regulación.........................................................

2.4.2.2. Acceso a los servicios de salud.........................

2.4.2.3. Prohibición de la discriminación......................

2.4.2.4. Control de la salud y libre disposición del cuerpo: la importancia del consentimiento informado.

2.4.2.5. Otros derechos relacionados con la salud........

2.4.3. Derecho a la rehabilitación médica...............................

2.5. Derecho a la protección social..................................................

2.5.1. El concepto de protección social.....................................

2.5.2. La protección social como obligación estatal................

2.5.3. Contenido del derecho....................................................

2.5.3.1. Asistencia social................................................

2.5.3.2. Seguridad social................................................

2.6. Derecho al ocio..........................................................................

2.6.1. Concepto de ocio.............................................................

2.6.2. Regulación......................................................................

2.6.3. El derecho a participar en las actividades de ocio........

2.6.3.1. Cultura..............................................................

2.6.3.2. Deporte..............................................................

2.6.3.3. Otras actividades de ocio..................................

Conclusiones........................................................................................

425 425 426 429 430 440 443 447 448 449 451 451 454 456 459 459 461 462 464 469 471 474 474 478 479 481 482 483 487 490 490 491 494 495 497 498 501

índice

Fuentes documentales 1. Tratados............................................................................................

2. Actos normativos y otros documentos de organizaciones internacionales..............................................................................................

3. Jurisprudencia internacional..........................................................

4. Legislación española........................................................................

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511 514 527 533

Fuentes doctrinales 1. Manuales y obras generales.............................................................

2. Monografías y obras colectivas........................................................

3. Artículos en obras colectivas y revistas científicas.........................

4. Comunicaciones y papers.................................................................

535 536 541 557

Sitios web de interés..........................................................................

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Palabras Previas Cuenta una vieja leyenda que a finales del siglo XIX llegó un explorador a un poblado que nunca antes había sido visitado por personas ajenas al mismo. Se trataba de un pueblo inteligente, bien organizado, con una estructura social, económica y política avanzada y participativa. Los miembros de aquel pueblo tenían una característica común: por alguna circunstancia genética desconocida, eran todos invidentes. Esta circunstancia no les hacía sentirse limitados.

No sabían que se pudiera ver y lo “normal” era desenvolverse en la vida personal y social por los sentidos del oído, del gusto, del olfato o del tacto. Nunca habían oído hablar del sentido de la vista y no sabían lo que era. Todas las estructuras físicas, sociales o económicas estaban realizadas por y para invidentes y todo era “accesible” sin necesidad de ver.

Esta característica provocó que aquel explorador apareciera como una persona extraña en el poblado. Cuando lograron entenderle, se dieron cuenta que decía que “veía” cosas y describía las formas sin tocarlas. Era una persona “diferente” y pese a que, de natural, los miembros de este pueblo eran amables, una gran parte de sus miembros empezó a tener ciertas reticencias hacia aquel “raro” personaje.

No fue éste el caso de la hija del jefe del poblado. Mujer esbelta, de belleza exótica, inteligente y de carácter amable que, muy pronto, empezó a sentirse atraída por aquel hombre diferente. La atracción fue mutua y no tardaron en plantearle al padre su deseo de casarse y de que el extranjero se integrara en la sociedad y se quedara a vivir para siempre en el poblado.

Este hecho planteó una gran discusión. Se convocó a la asamblea del pueblo para discutir si aquel extranjero diferente podía quedarse e integrarse en la sociedad. Las posturas enfrentadas podían resumirse en dos: los partidarios de prohibir el matrimonio y los partidarios de permitirlo. Los primeros defendían que se expulsara al extranjero o, en todo caso, se le recluyera en un lugar apartado para que no se acercara a los demás para que no les “contagiara” su diferencia; para ellos, además, el matrimonio era especialmente peligroso, pues los hijos podían heredar la “rareza” del extranjero. Los

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JORGE CARDONA LLORENS

segundos consideraban que la “diferencia” no debía ser una circunstancia que impidiera la integración sino que suponía un enriquecimiento al aumentar la diversidad.

El debate duró toda la noche. Finalmente, la asamblea llegó a un acuerdo y el jefe del poblado se dirigió al extranjero para comunicárselo: “Mi pueblo ha debatido a fondo la situación y ha llegado a un acuerdo: la mayoría es partidaria de que te integres en la sociedad y puedas casarte con mi hija, pero para poder hacerlo debes “normalizarte” lo más posible. Teniendo en cuenta que la gran diferencia es esa función que dices que realizan tus ojos de saber cómo son las cosas sin tocarlas, para poder quedarte deberás arrancarte los ojos a fin de ser igual que los demás”.

Podemos imaginarnos las sensaciones del explorador. ¿Cómo era posible que no se dieran cuenta que el ver no era una limitación, ni algo dañino, sino sólo una circunstancia de su persona? ¿Por qué tenía que cambiar su identidad para integrarse en la sociedad?

La postura del poblado era fácil de interpretar: el extranjero tiene un problema. Debe actuarse sobre el extranjero para que deje de ser un problema. La postura del explorador era diferente: él no tenía ningún problema. El problema está en la sociedad. Lo que había que cambiar era la sociedad para que permitiera que pudieran integrarse en ella todas las personas con independencia de sus funciones visuales.

Aunque esta leyenda pueda parecer exagerada y difícil que se de en la práctica, lo cierto es que ha sido lo que la mayor parte de las sociedades han hecho con las personas que tenían una diferencia física, sensorial, psíquica o mental en relación a lo que la mayoría considera “normal”. Casi todas las sociedades han marginado, internado, apartado, a las personas que tenían una diversidad funcional provocada por una diferencia física, sensorial, psíquica o mental. Las barreras físicas, sociales, económicas, culturales..., que las sociedades han ido construyendo para dejar marginadas estas personas les han impedido participar en la vida social, económica, cultural... e, incluso, en ocasiones, tener vida.

La obra que el lector tiene en sus manos recoge cómo las sociedades han ido evolucionando en esa mentalidad hacia el reconocimiento de la igual dignidad de las personas con independencia de sus características físicas, sensoriales, psíquicas o mentales. Y, paralelamente, cómo el derecho creado por esas sociedades ha ido evolucio-

PALABRAS PREVIAS

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nando por detrás de esa evolución social a fin de ser un instrumento más para eliminar esas barreras que impiden a las personas con diversidad funcional ejercer sus derechos en condiciones de igualdad con las demás.

Sin duda, no se trata de obviar la existencia de esas diferencias.

Las diferencias físicas, sensoriales, síquicas o mentales existen y deben ser tenidas por todas las estructuras (la social, la económica, la jurídica...). Pero esa toma en consideración no debe ser para rechazar al diferente, ni para intentar “normalizarlo”, sino para reconocer que esa diversidad es enriquecedora y que deben eliminarse todas las barreras que impiden la plena integración y el ejercicio en condiciones de igualdad de todos los derechos humanos. Y cuando la eliminación de esas barreras no sea posible en su totalidad (o hasta que lo sea) deben preverse ajustes razonables que permitan el ejercicio de todos los derechos y la plena integración de todas las personas en la sociedad.

Si la primera parte de la obra que el lector tiene en sus manos nos muestra las claves de esa evolución, junto a las causas profundas de la misma y su reflejo en el derecho internacional y europeo, la segunda parte se detiene en el análisis de los derechos humanos básicos a fin de concretar cómo eliminar esas barreras y los ajustes razonables que, hasta entonces, deben adoptarse para que puedan ser ejercidos en condiciones de igualdad.

Cuando Israel Biel se planteó realizar este trabajo se acababa de convocar un Comité con la finalidad de redactar un tratado que recogiera la protección de los derechos humanos de las personas con discapacidad. No era el primer intento y todos los anteriores habían sido decepcionantes. En aquellos momentos, el doctor Biel no podía imaginar que poco tiempo después, en 2006, se iba a aprobar la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad que supone, sin duda, un paso de gigante en la afirmación del reconocimiento de la dignidad de estas personas.

Israel Biel ha tenido el privilegio de seguir de cerca la negociación y los debates habidos en su seno de este Convenio y, sin duda, quedó contagiado de la euforia compartida por todos los agentes sociales que participaron en la misma.

Estamos ante un Convenio que cierra un proceso iniciado hace muchos años para reconocer la diversidad como elemento esencial de los seres humanos. El último tercio del siglo XX ha sido un cami-

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JORGE CARDONA LLORENS

no lleno de hitos en el reconocimiento y protección de los derechos de las personas diferentes a las que dominaban las relaciones sociales, económicas o culturales de la sociedad. Si éstos últimos eran hombres, blancos, con una nacionalidad de un país desarrollado, de mediana edad y en plenas facultades físicas, sensoriales, psíquicas o mentales, el Derecho internacional ha ido reconociendo poco a poco la necesidad de proteger los derechos de los diferentes por género (mujer), raza (prohibición de la discriminación, protección de los indígenas), edad (niños), vínculo de nacionalidad (apátridas, trabajadores migrantes) o funciones físicas, sensoriales, psíquicas o mentales (discapacidad). El principio general proclamado en la Declaración Universal de Derechos Humanos en 1948 de que todas las personas nacen iguales en dignidad y derechos, empieza a principios del siglo XXI a ser realmente protegido por el derecho.

El estudio que el lector tiene en sus manos constituye el contenido esencial de la tesis doctoral de Israel Biel, que tuve el honor de dirigir, y por la que obtuvo la máxima calificación por parte del tribunal que la juzgó. Tribunal formado todo él por reconocidos especialistas en el ámbito de los derechos humanos y en el que se encontraban los Catedráticos D. Juan Antonio Carrillo Salcedo, D. Fernando Mariño Menéndez, Dª Concepción Escobar Hernández, D. Carlos Fernández Liesa y D. Mariano Aznar Gómez.

Pero el lector no debe asustarse pensando que está ante una “pesada” tesis doctoral. Israel Biel hace amena la lectura y, sin olvidar nunca la perspectiva jurídica de su especialidad, describe, analiza, disecciona, plantea problemas y posibles soluciones, de forma que el lector queda con el deseo de profundizar más en muchas de las cuestiones planteadas.

El autor de esta obra realiza esta tarea con minuciosidad, rigor científico y de forma ordenada y metódica. La lectura de la obra es fácil por su muy correcto uso del lenguaje. De esta forma la obra es accesible no sólo para especialistas sino para cualquier persona que esté interesada en estas materias.

Pero si los méritos de la obra son de por sí muchos, no querría terminar este prólogo sin una palabras sobre el autor. Israel Biel es un investigador riguroso, que sabe trabajar en equipo y con hondo sentido de la responsabilidad, de la honradez y de la lealtad. Virtudes que, pese a ser esenciales para un trabajo universitario, no se dan siempre con la frecuencia que sería de desear. Por todo ello, por sus

PALABRAS PREVIAS

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características personales y por los resultados de su trabajo, del que esta obra es uno pero no el único, es fácil augurar al doctor Biel un prometedor futuro.

Jorge Cardona Llorens Catedrático de Derecho Internacional Público de la Universitat de València Miembro del Comité de Naciones Unidas de Derechos del Niño

Prólogo Esta obra despertará sin duda el legítimo interés del lector. En primer lugar, porque se trata una temática generalmente ignorada, como es la discapacidad, sobre la cual existen innumerables prejuicios, por lo que se requiere una actitud humana e intelectual específica que el autor aporta con sensibilidad y lucidez. En segundo lugar, porque traza el recorrido de las principales organizaciones internacionales en favor de la protección y promoción de los derechos y libertades de las personas con discapacidad. Retrata los esfuerzos llevados a cabo desde las últimas décadas bajo la égida de los trabajos realizados por las Naciones Unidas. Ello permite verificar la evolución operada desde los años en que el tema de las personas con discapacidad no aparecía en la agenda de los Derechos Humanos hasta este presente en que el tema está instalado y los Estados tienen que rendir cuentas de las acciones que realizan en ese sentido.

En 1984, cuando fui designado Relator Especial, el mundo se preguntaba qué relación podía existir entre los Derechos Humanos y las personas con discapacidad. La mayoría de las delegaciones afirmaban con énfasis la falta de conexión entre ambas problemáticas. Por ello, mi esfuerzo debió centrarse en demostrar ese vínculo y luego desarrollar los aspectos jurídicos vinculados al tratamiento legal y al comportamiento de nuestras sociedades.

De manera que en mi Informe final de 1992, “Los derechos humanos y las personas con discapacidad” enumeré, en primer lugar, las causales de discapacidad nacidas de la violación directa de los derechos humanos: la guerra, los conflictos armados en general, el apartheid (entonces vigente), las sanciones que implican discapacidad (como las amputaciones), las enfermedades agravadas por el subdesarrollo, la miseria, etc. Sólo con posterioridad pude penetrar en ese otro capítulo que son las actitudes refractarias, los prejuicios y muchos otros comportamientos negativos que se traducen en conductas discriminatorias, agravando aun más las dificultades propias de las distintas discapacidades.

Aquí aparece la problemática de la invisibilidad de las personas con discapacidad, sobre la cual el autor alerta con lucidez, y el no tolerar o no aceptar con naturalidad los comportamientos excluyentes

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LEANDRO DESPOUY

con que la sociedad segrega a las personas con discapacidad. En el momento de escribir aquel primer informe, se planteaban dos problemas: 1) reconocer derechos específicos a las personas con discapacidad, 2) erradicar de nuestra legislación rastros visibles de esa discriminación, que se plasmaban, más que en un derecho favorable, en una legislación contra las personas con discapacidad.

La elaboración del Informe implicó un camino de varias vertientes: movilizó a organizaciones de personas con discapacidad que aportaron elementos de información a la labor del Relator Especial y apoyaron las conclusiones del documento; ya al interior de la ONU hubo debates muy esclarecedores y algunos sumamente controvertidos que demoraron la conclusión del Informe, como fue la discusión sobre las penas o castigos que conllevan discapacidad. Algunos países de inspiración islámica entendían que esas penas surgían del Corán y que, por lo tanto, no se las podía censurar, y menos aún oponerles las normas de Derecho Internacional que las prohíben. Mi postura fue que algunas de ellas eran asimilables a la tortura o a los malos tratos prohibidos por la normativa internacional, incluso en casos de conflicto armado, o situaciones de emergencia... En fin, recuerdo con mucha emoción el entusiasmo que reinó en aquellas sesiones de la Comisión de Derechos Humanos en que el Informe fue finalmente aprobado, y en las que prestaron conmovedores testimonios más de un centenar de ONG y personalidades políticas. Uno de los más conmovedores fue el de la actriz Marlee Beth Matlin, protagonista de la película Te Amaré en Silencio, que a los 18 meses de edad perdió gran parte de su capacidad auditiva a causa de un ataque de roséola infantil. Como tantos otros militantes, dio testimonio mediante el lenguaje de señas.

Más que un logro, el Informe final fue el puntapié inicial para romper el hielo que cubría esta trascendente temática de los Derechos Humanos de las personas con discapacidad: habían ingresado definitivamente en el ámbito de las Naciones Unidas.

Luego pasaron muchas cosas, y la importancia de este libro reside en la claridad y rigor con que ellas aparecen: la proliferación de la normativa internacional en materia de discapacidad en el ámbito universal y en el ámbito europeo; los progresos registrados en los Derechos Civiles y Políticos, Derechos Económicos, Sociales y Culturales desde la perspectiva de la discapacidad; y las innumerables fuentes documentales: Tratados, Actos Normativos y otros

PRÓLOGO

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documentos de Organizaciones Internacionales; jurisprudencia internacional, legislación española; fuentes doctrinales, manuales y obras generales, monografías y obras colectivas, revistas científicas, comunicaciones y papers.

Tal como lo señala el autor, esto refleja que la manera en que fue concebida la discapacidad determinó el tipo de respuesta de la sociedad y la forma en que evolucionó ese concepto. Se pasó de un modelo individual de la discapacidad, basado en las limitaciones funcionales de la persona, a un modelo social que concibe la discapacidad como una creación del entorno, resultado de la interacción de la persona con las estructuras sociales. Esta evolución motivó la aparición de nuevas normas que ofrecieron cada vez mejores respuestas jurídicas a la discapacidad.

En este punto, la adopción y posterior entrada en vigor de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad constituye uno de los acontecimientos más importantes en relación con los derechos humanos de esas personas e inicia una nueva etapa para ellas porque consagra con valor convencional el modelo social de la discapacidad y la perspectiva de derechos humanos. La Convención crea un mecanismo de vigilancia específico —el Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad— y hace un reconocimiento expreso de los derechos sobre los cuales actúa el principio de no discriminación, que es uno de los elementos centrales del texto.

Tal como aconteció durante la elaboración de mi informe, el autor de este libro subraya con énfasis la participación de la sociedad, tanto en la formulación de propuestas a través de Internet, como asistiendo a las sesiones del Comité Especial en el proceso de redacción, adopción y ratificación de la Convención.

La Convención otorga un importante papel a las propias personas con discapacidad y sus organizaciones en el proceso de aplicación y supervisión de la Convención, así como a los Estados parte, que se reunirán bianualmente con el propósito de crear un foro periódico de debate en torno a aquélla.

En definitiva, podemos afirmar que en la actualidad existe una verdadera perspectiva de derechos humanos en materia de discapacidad. Se pasó de un sistema individual con fuertes componentes de segregación, marginación y exclusión a un modelo de participación