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Diario de un infortunio Relato del cuidador en un caso de ictus cerebral

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DIARIO DE UN INFORTUNIO Relato del cuidador en un caso de ictus cerebral

MANUEL MATA 3


Diario de un infortunio Relato del cuidador en un caso de ictus cerebral por Manuel Mata ***** Publicado en CreateSpace por Manuel Mata http://tucoach.eu 1ª Edición: Abril 2014 Diario de un infortunio Copyright © 2014, Manuel Mata Imagen de cubierta © Freedigitalphotos.net by Boaz Yiftach ISBN-10: 149-9125402 ISBN-13: 978-149-9125405

Todos los derechos reservados. Ninguna parte de esta publicación, incluído el diseño de portada, puede ser reproducida, almacenada o transmitida por ningún medio, ya sea electrónico, químico, mecánico, óptico, de grabación, en Internet o de fotocopia, sin previo aviso escrito del editor y del autor.

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Para todos los cuidadores.

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Índice de contenido Prólogo............................................................................9 Introducción..................................................................12 El Despertar...................................................................17 La dura realidad.............................................................29 Cómo empezó todo.......................................................34 La Vuelta a Casa............................................................38 Tomando Conciencia.....................................................52 Un destello de esperanza...............................................77 Trucos del destino.........................................................86 Epílogo........................................................................105 Información Relevante para el Cuidador....................108 Sobre el autor...............................................................116

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Prólogo

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sta es la historia de un chico que es escritor, pero que de pronto se debe dedicar también al cuidado de su pareja enferma. Sin tener la profesión de «cuidador», enfermero o médico, como otras personas que han pasado por este tipo de experiencia, pasa de tener una vida digamos «normal», centrada en las cosas del día a día, sus proyectos e ilusiones, a pasar a vivir también la vida de otra persona como si fuera la propia. Es lo que ocurre a quienes por ser familiares o personas muy allegadas al enfermo, con el que se mantiene una relación íntima, se ven arrastrados por las circunstancias que el infortunio les impone. Este es el relato de las vivencias que como cuidador un chico escribe terapéuticamente en forma de diario a partir de que su pareja, Dani, sufre un ictus cerebral. Dani aparentemente era una persona muy normal, de carácter sociable y extrovertido, que un día de pronto tuvo un derrame cerebral y le cambió la vida. De la noche a la mañana se quedó sin trabajo, ya que donde estaba trabajando lo despidieron al cabo de poco tiempo de estar ingresado en el hospital. De hecho, le dan la noticia como no podía ser de otra manera al cuidador y protagonista de esta historia,

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cuando Dani recién salido de la UCI aún estaba recuperándose en el hospital. La historia se va tejiendo con una serie de continuos avatares, el coma de Dani es la primera consecuencia directa del ictus, siguiéndole muchos más: facultades mentales mermadas, conflictos familiares, complicaciones económicas, problemas de pareja, etc. Este relato, bajo la forma de diario personal cuenta las vivencias con total realismo, con la intención de que su verosimilitud pueda servir a otros que pasen por una situación similar, ya sean pareja del enfermo, familiares o amigos íntimos. Sentirse de alguna forma reconfortado mediante la identificación con situaciones y la inspiración para cambiar cosas que uno esté haciendo pueden ser los beneficios que alguien pueda encontrar en este relato, y quizá algunos más. Hay además información en algunas partes del argumento que son bastante comunes en todos los casos a los que se enfrenta el cuidador, e incluso se propone un apartado al final del libro con información relevante para el cuidador, donde se da información totalmente objetiva y útil para este tipo de situaciones. Adelante, quedas invitado a leer este diario, a empaparte con esta experiencia única e íntima, que pone de relieve los cambios que suceden en la vida a veces en un corto espacio de tiempo, y que finalmente lo cambian todo. Puede ser que te ayude a 10


comprender, a tomar conciencia, a motivarte, a aprender, a desaprender, o ninguna de ellas, pero que espero que por lo menos saques algo de provecho de la lectura en algún sentido. Me gustaría que este libro sirva también para que muchas personas tomen conciencia de la figura del cuidador, de su sufrimiento, y que amigos y familiares de aquellos que estén pasando por esa situación, se den cuenta de lo que significa ser el «cuidador principal», y actúen en consecuencia ayudándolo más y mejor. La historia se inicia con una introducción en la que se expone el estado emocional del protagonista, el «cuidador principal», tras el shock que recibe cuando su pareja sufre un ictus cerebral, lo llevan a urgencias y lo dejan en la UCI con un coma imprevisible.

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Introducción «El cuidador es la víctima colateral de la enfermedad». Los días pasan rápido y yo no quiero pensar. Sé que si pienso puedo sentirme triste y empezar a crearme miedos y preocupaciones. A veces tengo ganas de llorar. Echo de menos a Dani y no sé cuándo o si lo recuperaré. No hay nada cierto a día de hoy. De un día para otro ha cambiado todo. Siento que él está ahí y que no está ahí. Es raro. Muchas personas me dicen que si necesito algo que se lo diga. Pero, ¿qué voy a pedirles? ¿Qué necesito respecto a esto que me puedan ayudar? Piensan en general que necesito desahogarme con alguien pero lo cierto es que más bien necesito estar solo a veces y desconectar para equilibrarme. Ya todos los días hablo con gente en el hospital, y también por mensajes y llamadas, por lo que al final lo que deseo a ratos es esa soledad y calma para digerir la situación. Encima hay cosas que no puedo contar. Tampoco es que quiera contar nada. Además, cuando no se dice

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ni se sabe, es como si no existiera, y eso también es un consuelo. De todas formas, al final saldrá lo que tiene que salir y no sé cómo será y cómo se expandirá. Es una situación nueva y me da respeto. Estando en la UCI mi pareja, su doctora, Melinda, me llamó en privado para comunicarme una dura noticia en relación a que Dani estaba muy débil y se debía a que su estado de salud estaba alterado por algo más que el derrame cerebral. La doctora me dijo que los análisis de Dani habían encontrado algo preocupante para su salud y que creía que como su pareja yo debía saberlo. Eso acabó con parte de mi entereza para aguantar la situación que tenía hasta el momento. Sumarle un problema más a la situación dolorosa que estaba viviendo me hizo sentirme vulnerable, y no es para menos, sabiendo que Dani iba a tener que hacer un tratamiento incluso si todo el asunto del accidente cerebrovascular salía bien, que entonces ya era mucho suponer... Así, estando él en coma, me enteré de algo que fue un secreto que no debía desvelar, porque por una parte ya era bastante lo que estábamos viviendo, y por otra parte, se trataba de algo confidencial, del estado de salud de una persona que tiene derecho a su intimidad, como me comentó la doctora Belinda. Cuando era muy joven soñaba con mi príncipe azul, esa persona que me llenaría y que me haría feliz. Los cuentos son solo cuentos, y la realidad ya se ve 13


que supera la ficción. El amor existe pero no es tan ideal y lo de «comer perdices» no sucede, porque la vida real es más complicada, o la hacemos complicada. Sea como fuere, siento como que algo se pierde o se va a perder. Sé que el cambio es inevitable pero hay cosas que no quiero cambiar. Tengo algo de melancolía por mi mundo anterior y sueño con volver a él. ¿Será posible? Tal vez sí de alguna manera; tal vez no de alguna manera. Creo que lo que fue, fue, y más bien ya no será igual del todo. Tampoco yo soy el mismo. ¿Qué tiene entonces de raro que él también cambie? Tendré que concienciarme y convivir con mi miedo. Miedo al rechazo, miedo a la enfermedad, miedo a la soledad... Tantos miedos a los que me tengo que enfrentar... No es fácil, pero claro, en realidad lo fácil no es la norma en la vida, aunque siempre lo deseemos por comodidad. Como decía, tendré que enfrentarme a mis miedos. Hay algo que no quiero perder. Por eso tengo miedo y siento tristeza. Hay una vida anterior que compartimos que fue mágica para mí, porque el amor por él me aportó muchas cosas positivas. He estado tan a punto de perderlo... Tampoco sé si por el camino también podría perderlo...

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Intento ser fuerte. Me gusta ser fuerte. Y sin embargo, también soy vulnerable, como los demás. Tengo mis sentimientos y mi sensibilidad y a veces tengo ganas de llorar, siento angustia, nervios, ira, tristeza... Las emociones están a flor de piel a veces, pero yo sigo adelante a pesar de todo. Supongo que eso es la fortaleza, y en ese sentido, sí me considero fuerte. Ahora bien, quizá mi debilidad sea no soportar mostrarme débil o vulnerable, el no ser tan fuerte como querría... Estas críticas situaciones de la vida ponen a uno a prueba de todo lo que cree y valora. Ahora tomo conciencia de un hecho que se hace tremendamente evidente: no tenemos todo el tiempo del mundo para hacer lo que queremos porque nuestro paso por esta vida es limitado. Hay tantas cosas que posponemos para un momento mejor... No sé cuándo aprendimos a posponer las cosas que deseamos hacer. Es posible que fuera cuando éramos pequeños que se nos metió esa idea, pero entonces era lógica, porque en principio teníamos mucha vida por delante. Eso poco a poco va cambiando y la edad adulta, la pérdida de seres queridos, los accidentes y las enfermedades van poniendo de relieve esa certeza. Me doy cuenta que no quiero que pase mi vida sin un sentido de vida. Quiero una vida rica y hacer muchas cosas. Quiero saber vivir para aprender a morir. La muerte es la mayor de las certezas. Uno 15


tiene que aprender a envejecer y morir. No es fácil. Una vez más: no es fácil. Parece que hemos venido a esta vida a aprender muchas lecciones, y quizá es por ese motivo que hay dolor. ¿Acaso seré de esas personas que en su lecho de muerte se arrepienten de no haber hecho tantas y tantas cosas? Porque es posible que ahora no me dé cuenta de lo que no me estoy permitiendo o lo que realmente deseo hacer... No me gustaría sentir remordimientos por lo que no he hecho. ¡La vida es tan corta! Uno se pasa la vida luchando por cosas y ¿para qué? Cuando las consigues todas ya eres viejo o te has muerto. Si después de la vida no hay nada más que un sueño profundo, ¿qué sentido tiene todo esto? ¿De qué sirven tantas lecciones para morirse después? ¿De qué sirve lo aprendido al final de la vida? «La vida no se mide por las veces que respiras, sino por aquellos momentos que te dejan sin aliento.» (Hitch) Te escribo a ti papel en blanco. Nadie ni nada me da más confianza que tú. Eres el amigo que nunca falla, quien acepta cualquier cosa que escriba, sin quejas, sin juzgar. Contarte mis temores me ayuda a desahogarme en calma. Gracias.

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El Despertar 5 de Octubre Han pasado ya días desde que escribí mis primeras líneas relatando mis inquietudes con la situación tan dura que estoy viviendo. Ya lo sé, decir que algo es «duro» o «difícil» suena a queja normalmente, pero no se me ocurre otra manera de describir las circunstancias críticas que están pasando. Finalmente Dani se despertó del coma después de ir retirándole poco a poco la sedación. Su recuperación aparentemente fue muy rápida. A nivel físico en una semana se despertó del todo y podía moverse bastante bien dentro de lo que cabe. Sin embargo, yo empecé a notar y a sentir que aunque él físicamente se despertaba, su mente y memoria no lo hacía al mismo ritmo. Enseguida lo consulté con el médico de Dani y me dio una respuesta muy ambigua. Se lo volví a preguntar al cabo de unos días y me dijo que Dani sí reconocía, hizo ver que todo estaba bien y no me explicó nada más. Entonces yo me sentí muy desorientado porque aunque nadie me decía nada y los médicos no me advertían de que Dani pudiera no reconocer bien y que la memoria le fallase, yo día tras día iba comprobando que era así.

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Efectivamente, pude corroborar por mi mismo que Dani no se acordaba ni de lo que había comido el mismo día que le preguntaba, y de lo demás daba señales de que realmente no reconocía bien a las personas o no a todas o no se acordaba bien. Por supuesto, me informé yo por mi cuenta a través de Internet para conocer qué ocurría después de que alguien despertase de un coma después de sufrir un derrame cerebral por un aneurisma y que quedase en coma durante dos semanas. De esta forma, encontré que era muy normal que quedasen algunas secuelas y que alguien no recordase bien las cosas, por lo menos al principio de salir del coma. Pero, ¿por qué el médico no me había advertido de que esto podía suceder, incluso preguntándoselo directamente? ¿Por qué había ignorado y menoscabado mis preguntas cuando resulta que tenían tanto sentido? Eso es algo que me dispongo a averiguar hoy mismo, preguntándoselo de nuevo al médico. Y aunque tuve dudas de que quizá fuera yo el que pensase que Dani no recordaba, porque hasta su familia no lo reconocieron cuando lo pregunté delante del médico, ayer su hermano Víctor me confirmó que era cierto que Dani «no estaba bien de la cabeza del todo» cuando le pregunté qué estaba pasando con el estado neurológico de Dani. Después de hablar con la amiga de Dani, Laura,

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algunas piezas empezaron a cuadrarme, aunque tengo que verificarlas aún. Entonces se nos vino a los dos a la cabeza que quizá su familia me estaba ocultando información y el médico tenía instrucciones de no contarme exactamente qué le sucedía realmente a Dani. Si no, ¿por qué no me advirtió de los riesgos de secuelas y me explicó lo que pasaba cuando lo pregunté? ¿Acaso no tengo derecho a saberlo como pareja de Dani? ¿Qué bien puede hacer ocultarme esta información? Ya confirmo que ninguno, porque no saberlo me tiene muy desorientado desde que se despertó del coma. Anteriormente me informaban de todos los riesgos, incluso si no eran seguros, según ellos para preparar a la familia para las posibles complicaciones. Por lo tanto, ¿por qué este cambio de no advertir de una situación que no es inusual y que yo mismo me he dado cuenta? Algo así evidentemente que lo deben saber los médicos. ¿Por qué no me lo han explicado a mí? Si no me equivoco, los médicos tienen que informar de estas cosas tan importantes a la familia. A mí ni me lo han explicado ni han respondido a mis consultas sobre este tema. Está bien, esta tarde espero salir de dudas y averiguar qué está ocurriendo exactamente con la evolución global de Dani. Necesito saberlo y es lógico que así sea. Más tarde... Creo que sé el porqué ahora no se me informa.

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Hace días, mientras Dani seguía en la UCI, descubrí algo que me puso muy nervioso, y empecé a molestarme porque la familia de Dani se entrometía en lo que yo podía hacer o no hacer respecto a mi pareja. Todo empezó cuando decidieron sin consultar conmigo que solo los familiares podrían visitar a Dani en la UCI, lo cual ya me molestó pero no quise discutir demasiado. Por otro lado, las enfermeras y mi madre me sugirieron ponerle música a Dani, que mal no podía hacerle, y quizá bien sí, y me pareció buena idea. Sin embargo la hermana de Dani y luego su madre se molestaron por que lo hiciera, supongo que porque no les pedí permiso, lógico porque no creo que tuviera que hacerlo, tratándose de mi pareja con quien convivía desde hacía más de ocho años. Llegué a discutir incluso con su madre, que me dijo que no le importaba el hecho de que yo fuera su pareja... lo cual me pareció muy fuerte... Pero ahí no quedó todo, sino que salí enfadado y le dije al hermano de Dani que eso no lo iba a tolerar, y su respuesta fue que «no me subiera o tendrían que tomar medidas», ya que como no tenía papeles, podían prohibirme ver a Dani si querían. Como la discusión me afectó mucho, quise hablar con Belinda, la doctora de Dani ya que la verdad es que tenía miedo que lo pudieran llegar a hacer, y así se lo expliqué a la doctora. En ese momento yo no conocía bien las leyes actuales en cuanto a los

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