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協會大記事 日期

活動內容地點 中國醫藥大學附設醫院-多發性骨髓瘤衛教講座

2012、01、06

2012、01、30

協會2012年新春開工 第七屆第二次會員大會

2012、03、10

協會受邀馬來西亞第三屆 RISING SUN: CML Patient Advocacy Meeting 2012 2012、03、30

髓緣之友 01


元氣加油站

我!生病了! 人吃五穀雜糧怎會不生病?可是當醫生告訴我們得的是血液重症時,霎時猶如 晴天霹靂、五雷轟頂、腦筋一片空白。緊接而來的是我得了絕症: 我去日無多 了嗎?我要向世界和所有我愛的人告別了嗎?我有好多的計畫和夢想,從此就要 破滅如幻影般消失了嗎?好不容易考上了大學可以鬆口氣;好不容易工作起步漸 入佳境;我正年輕有著可愛的寶貝;亦或經歷半生辛勞,正要享受悠閒的退休生 活。如今卻是兇神惡病加身,必須置身白色巨塔,面對那令人聞之色變的化療和 嚴重副作用,是老天開我玩笑嗎?我 . . . . . .千思萬緒腦中迴盪,但找不到一個出 口!眼前雖是朗朗乾坤,我卻失去擁有未來的權利,陷入黑暗墮入深淵∙∙∙∙∙∙ 你!生病了! 你是生病了!或許比一般熟悉的發燒出血手術嚴重些;住院的日子長了些;體 力損耗多了些;衛生安全嚴格了些;醫藥花費重了些!但是你的病-肯定-是可 以治療的。你會接觸到卓越的醫護團隊、量身打造的治療計畫、妥善周到的生活 照護、高醫技的標靶藥物、疾病經驗分享的溫暖關懷、急難協助的社會支援等。 焦急無措的病友和家屬們,疾病固然可怕,但你們並不是孤立無援的,身體的 痛、心理的傷,將在脫離疾病的魔掌後逐漸復原。堅持到底、秉持信念是希望的 基石,而一個嶄新的生命路程正等著你們歸隊!

髓緣之友 02


認識多發性骨髓瘤/自我照護 中國醫藥大學附設醫院血液腫瘤科 林振源 醫師 骨髓瘤概述

1.01。

•致病因不明

•中位存活期約為19個月。

 –毒物

•多發性骨髓瘤的平均死亡率為45%

 –放射線

多發性骨髓瘤的臨床症狀

 –病毒感染

•貧血【會發現臉色倉白、覺得倦怠、

(HIV、hepatitis virus、HHV-8)

哈欠連連】。

•無明顯家族傾向

•骨頭疼痛【由於骨頭受到侵蝕會覺得

•男女比–約為2:1

疼痛,如圖一右;尤其是下背痛最常

•年紀

見】。

 –平均發病年齡六十餘歲,四十歲以

•莫名其妙的骨折【例如只有輕微碰撞

前發病者僅佔5-10%,中位發病年齡

就骨折】。

為66歲。

•血鈣過高【會覺得口渴、多尿、甚至

•在台灣,多發性骨髓瘤是第四常見

意識不清】。

的血液惡性病,僅次於白血病/淋巴瘤

•腎衰竭【出現尿中泡沫多、蛋白尿、

等。

下肢甚至全身水腫】。

•過去幾十年來,其發生率不斷攀升

雖然不是每一個MM病人都會同時出

<每年新發生病人數約300人>。據

現這幾種臨床症狀,但是只要上述的

估計,在台灣,多發性骨髓的年發

症狀中同時出現三項就要把MM列入

生率為由1979~1983年間之每十萬

考慮。

分之0.3上升至2001年之每十萬分之

除上述典型症狀之外,有相當比例的

髓緣之友 03


病人會感覺疲累、食慾不振、體重減

治療-支持性

輕。有的也會以異常出血或感染來表

"併發症治療"

現;必須要特別注意

•骨頭: 痛, 骨折 雙磷酸鹽

治療

•高鈣: 充足水分,雙磷酸鹽,類固醇,

– 治療的目標

•去除或減輕骨髓瘤細胞負荷。

•感染:“盡力治療”

•幫助病人從任何併發症復原,例如腎

•腎衰竭: 避免腎毒性藥物,不要脫水

衰竭、感染、血液粘性過高、高血鈣

•高黏稠血症: 血漿置換術

症。

放射線治療

– 就治療目的而言,將病人區分為有

放射療法

症狀與無症狀兩種:

 •疼痛控制

•無症狀多發性骨髓瘤病人的血中會出

 •局部腫瘤

現副蛋白(M protein),骨髓中會

 •脊髓壓迫

有微幅增加的漿細胞,骨髓瘤處於靜

總結

止狀態,可能幾個月甚至幾年都不會

•漿細胞的惡性病

惡化。

•臨床表現:

•有症狀的多發性骨髓瘤病人必須立即

 –造血系統惡化

接受治療。

 –抗體蛋白過渡沉積

抑鈣素

 –免疫功能低下  –骨骼及腎臟併發症 •治療雖未能痊癒,但療效增加中!

髓緣之友 04

協會編輯整理~


造血幹細胞移植後的感染 柯博升 臺大醫院內科部 主治醫師 國家衛生研究院 助理研究員 台灣血液及幹細胞移植學會 副秘書長

感染的原因 . . .

一般的感染預防策略

-疾病本身

-洗手、洗手、再洗手!

-化療及移植後的免疫抑制劑

-口腔衛生

-血球低下

-低細菌飲食

-Catheters

 •水果及生食

-黏膜及皮膚的缺損

 •胡椒

-靜脈營養

-HEPA 濾網

-廣效抗生素

-層流(Laminar Air Flow) 空調室

移植後感染的特徵 . . .

-Surveillance cultures

-症狀以發燒為主 (>90%)

-抗生素除菌

-50% 會有確認的感染

 •適用性??

 •bacterial >> fungal > viral -高死亡率 4%-33% -感染的種類和移植後的時間有關 -危險性依移植種類而不同  •不吻合異體移植~臍帶血移植 --> 非親屬吻合移植 ≧ 親屬吻合移植--> 自體移植。

髓緣之友 05


常見的感染部位 . . .

-特定治療(specific therapy)

-血液 (40.1%)

 •依培養結果給藥。

-腸胃道 (12.7%)

黴菌感染. . .

-皮膚 (12.7%)

-念珠菌 (Candida sp.)

-上呼吸道 (11.7%)

 •腸道常在菌

-肺部 (10.7%)

 •高營養靜脈輸液

-泌尿道 (6.8%)

 •廣效抗生素使用

肝及膽道 (1.6%)

 •Colonization…..Infection

中樞神經 (1.6%)

 •血液或體液培養;

眼睛 (0.7%) 細菌感染的治療原則 -預防性給藥  •只是製造抗藥性細菌…….細菌的 高突變性。  •目前僅限於部分口服型非吸收 之藥物 (Vancomycin…..)。  •抗卡氏肺囊蟲肺炎的藥物預防 : Baktar。 -經驗性給藥(empirical therapy)  •立刻及快速的給藥。  •廣效性抗生素依地區及醫院可 有不同。  •定期再評估藥物效果一般為3天

髓緣之友 06

肝脾的微小膿瘍  •預防性藥物: 白色念珠菌以外者不一定有效 -麴菌(Aspergillus sp.)  •經空氣進入肺部  •環境因子  •類固醇及免疫抑制劑使用  •Colonization…….Infection  •死亡率高  •缺乏可確定診斷的檢驗


麴菌感染的症狀

巨細胞病毒感染或巨細胞病毒疾病於

-集中於呼吸道…….發燒

骨髓移植後之嚴重免疫低下期常見。

-肺炎

骨髓移植者可能無症狀,或發燒、骨

 •呼吸疼痛

髓抑制、間質性肺炎、腸胃炎、肝

 •咳嗽

炎,與較少見的視網膜炎。

 •血痰

除了直接影響外,巨細胞病毒感染被

-鼻竇炎

報告會增加移植物對抗宿主疾病與伺

 •鼻阻塞

機性感染的機率。

 •鼻血

移植種類似乎是最重要的危險因子,

 •局部紅腫

異體移植者有12~31%,而自體移植

 •Eschars

者只有2~4.6%得到CMV疾病,預防

-中樞神經感染 (CNS)

重於治療,早期發現早期治療是最基 本的。

巨細胞病毒(CMV) 巨細胞病毒感染是骨髓移植後病人感 染致死之首因。 由於罹患巨細胞病毒疾病者皆為免疫

協會編輯整理~

系統受抑制之病人;因此,隨著骨髓 移植病例的增加,罹患巨細胞病毒疾 病者也明顯增加了。 巨細胞病毒與其他皰疹病毒一樣,於 急性或初次感染後可在組織中長期存 留。 髓緣之友 07


如何建立好的醫病關係(上) 文/ 翁益強 主任 行政院衛生署南投醫院放射腫瘤科與安寧療護團隊

醫病關係 與您休戚與共 文明社會的「人際關係」逐漸為人們重視,而其中的「醫病關係」,更因為會經 常出現在人們的生老病死過程, 而與大家關係匪淺。 現代人與醫生的接觸常始於出生;接續有預防注射、牙齒或眼睛、健康等定期檢 查及保健、感冒、病痛或意外看診等陸續展開,隨著年齡漸長,每個人或多或少 都會在診所或醫院遇見不同科別醫師而發展出各式各樣的醫病關係。不僅是在當 下對個人發生影響,隨著家庭成員及自己人際關係的擴增或改變,家人朋友所涵 蓋之醫病關係也常常會影響自己的生活及觀念等等。林林總總的醫病關係既然是 醫療保健的重要環節,更因為隨著醫療科技的發展,人類壽命的延長,深深影響 到每一個人的身心健康。如何透過良好的醫病關係,開啟一個良善的循環幫助大 家都有好的醫療照護,值得大家進一步探討。

良好醫病關係 有賴雙方共同推動 為了讓醫病關係都能往好的方向發展,除了配合提昇醫療專業及品質外,應從醫 療工作人員加強心態調整、溝通及表達等知識及技術教育著手,另外,因為關係 是互動的,社會上每一個人也一樣要學習如何以正確的心態面對這個特殊的關 係,學習同理心溝通,掌握更好的溝通及表達方式,方有利於建立成熟、良善的 醫病關係。 以癌症醫病關係為例,做好醫病關係首先要做好癌症醫療品質,沒有好的醫療制 度、專業及品質做為後盾,是不可能有好的醫病關係的。所幸在目前政府衛生單 髓緣之友 08


位政策推動下,結合各科癌症醫療專業人員合作下,已建立癌症醫療分期治療指 引、標準臨床癌症照護作業流程與專屬癌症個案管理師等制度,讓臺灣癌症醫療 成果已經擠身為世界一流之林。但是有優良的醫療人員與好的醫療技術設備並不 能保證有好的醫病關係。

關鍵在良好的溝通 因為並不是每個醫療人員都天生善於溝通,通常好的醫病溝通能力是需要花時間 學習與靠臨床經驗的累積,有了溝通技巧及能力後,亦需要有意願、時間上有餘 裕,方能與病人及家屬們深入地溝通,以建立良好的醫病關係。 為了幫助癌症醫療工作人員做好醫病關係,相關醫學團體這幾年特別於醫學教育 學程中,規劃同理心運用與病情溝通等課程,期能提昇醫病溝通的效率,再配合 運用醫療團隊力量,來推動舉行以病人為中心之家庭會議,希望能實質增進良好 的醫病關係。 當然在癌症醫療工作人員努力學習醫病溝通來促進醫病關係的同時,希望癌症病 人與家屬也可以學習基本的同理心溝通,與認識在現今臺灣癌症醫療制度下有那 些管道可以幫助建立好的醫病關係,甚至以最壞的打算與最好的準備心態,完成 每個人的「醫療自主計畫」,以備未來有機會建立最好的醫病關係。

同理心 良好溝通的基礎 人本心理學大師羅傑斯博士Dr. Carl Rogers 提出「同理心」的概念,表示「助人 者」於聽完「當事人」的故事後,能夠設身處地的立場去了解並體會個案的受苦 經驗。也就是說我們想幫助別人時,要有耐心聽完當事人說他的煩惱與不甘心, 試著想像若我們是在同一情境下會有甚麼感受,並在當事人敘述中,適當地表達

髓緣之友 09


出來同樣的感受。 當我們耐心地同理後,可以幫助當事人(通常是病人)能從受苦經驗中成長,讓當 事人自我更為圓熟,並使得其人際關係更為和諧圓滿。除了讓當事人覺得我們是 誠心誠意的幫忙外,也因為我們是好的聽眾,讓當事人暢所欲言,可減輕其心理 情緒上的困擾,也可能藉由協助當事人在敘述過程中,因整理自己思緒而找到突 破困境之路。.............(待續)

本文轉介於

髓緣之友 10

「財團法人台灣癌症基金會」


101年第七屆第二次會員大會

此次會員大會圓滿的落幕,來參加的有生面孔也有 熟面孔;有的人從遠道來,有的捨棄假日也來參加 這場大會,大家分享各自的經驗及互相勉勵,柯醫 師也在百忙中抽身而來為大家講課,許多會員也反 映此行收穫良多,想幫助更多的人,在大家抱著獎 品回家為此次大會畫下完美的句點。 髓緣之友 11


捐款芳名錄 【一月份】 20,000 邱秀琴、陳素琴、彭孟炤、鄞山寺 10,000 胡惠芳、羅世楨 6,000 楊綉花 5,000 許紫靚 3,000 吳淑卿、許婉文、游屘秀、楊嘉祐 2,000 王振業、汪麗敏、徐思淳、蔡明珈 鄭桂香、鐘妤葳 1,500 林欣儀、劉黄麗容 1,000 安豐紡織股份有限公司、新盈商標  留香園有限公司、聯合億有限公司  富剛股份有限公司、林燈月、  源鼎弱電系統工程有限公司、  石家泓、黃蘭婷、謝碧玉、馮彥凱  姚淑貞、陳儀郡、陳蕙珍、葉秀花  曾欣女、無名氏 640  徐秀珍 500 呂美玲/李淑玲、尤金波、吳國煇、 林麗雲、陳東和、陳南蘭、陳麗茵 黄采緹、蔡沛榆、戴上堯、蔡心悌 愛心人士、李欣靜 300 王瓊雪、譚淑璍 200 王家和、林妤俐、陳世紋 100 楊淑惠

【二月份】

10,000 胡惠芳 5,000 李啟誠、歐大宙 4,500 林棟樑、戴祖鼎 3,600 陳君豪 3,000 林紫筠、黄榮瑤、游屘秀 2,000 徐思淳、張國智 1,000 石家泓、林燈月、徐芝霞、馮彥凱 留香園(有)、謝碧玉、黃蘭婷、 財政部財稅資料中心、陳蕙珍、 許志維、郭裕信、陳超男、陳儀郡 富鋼股份有限公司、安豐紡織(股) 新盈商標設計有限公司 500 尤金波、林榮鋒、張文發、嚴碧玲  張坤富、張馨蓮、陳芸芳、魏子堯  陳南蘭、陳淑華、黄秉峰、戴上堯  黄智偉、曾欣女、黃采緹、蔡沛榆  李欣靜、潘玉秀 300 王瓊雪、譚淑璍、蘇柏仁 200 王家和、林妤俐、楊祥茂 100 謝靖瑩

【三月份】

30,900 愛心人士 10,000 胡惠芳 5,000 陳信利、劉碧芬、賴中國 3,806 愛心人士

髓緣之友 12

3,800 陳欣如 3,000 游屘秀 2,000 陳澄美、王振業、邱芳玲、李慧蘭  廖珮君、陳芸芳、劉金葉、黃明芳  徐思淳、周飛飛、孫彩雲 1,500 許寶玉、王章隆 1,200 柯博升、江翠碧 1,000 陳南蘭、王玉禪、吳琇君、范金莉  鄭麗紅、謝興安、黃寶興、張庭瑋  林鳳緣、江 祝、陳淑敏、謝碧玉  陳蕙珍、陳儀郡、馮彥凱、林燈月  王子文、廖鳳儀、林佳和、黃蘭婷  石家泓、黃寶徹、新營商標(有)  淞冠公司、富鋼(股)、留香園(有) 500 劉建廷、徐秀珍、劉德君、陳彥鳴  黃心楷、吳芳蓮、楊 幼、林詩芳  陳東和、何東福、周蘭英、林麗雲  朝和宮、保安宮、陳彥鳴、黃采緹  蔡沛榆、尤金波、李欣靜、戴上堯  郭申台、劉子揚、楊育青、蘇彩雲  陳南蘭 440 愛心人士 300 吳昭瑢、吳為濱、譚淑璍、王瓊雪 200 愛心人士、王家和、林妤俐、  丁秀蘭 100 陳南蘭

【捐物徵信錄】 4GB隨身碟一個 原子筆200支 防蚊手環177個 假髮一頂 淨水器 二千元大會摸彩品     沐浴乳、維他命C大會摸彩品 五千元大會摸彩品 五千元大會摸彩品 保溫瓶大會摸彩品 保溫電熱水瓶大會摸彩品  一千元大會摸彩品 果汁機大會摸彩品 一千元大會摸彩品 德國濾水壺大會摸彩品 一千元大會摸彩品 電子鍋

潘玉秀 林晉章 林晉章 李又其 葛秉誠 黃明芳 劉建廷 歐大宙 賴中國 徐豐美 吳幸娥 范金莉 林昀縈 陳南蘭 陳素麗 鄭麗紅 惠華印刷

【1-3月份發票捐款芳名錄】 鑫榮大樓、台大醫院新大樓維康、梁永知 三陽早餐店、順興發自助餐、胡晨薇 臺大醫院人人素食麵館 共募得發票4496h張 發票中獎金額共7200元


協會101服務項目 101年救國團職能培訓 職能專長培訓服務是用於鼓勵病後病友需負擔主家計,建立第二、 三專長,以利重返社會及間接降低家庭與社會的負擔。 參加對象:以血液癌症等相關疾病之病友為主。 詳細內容 : 可至協會網站www.tbmta.org.tw查詢或 來電協會洽詢申請辦法。2564-3927 社工 陳小姐

協會醫療急難救助 為照顧骨髓移植、周邊血液幹細胞移植等血液重症病人,提供急難補 助、醫療補助。補助對象以骨髓移植、周邊血液幹細胞移植、其臍帶血 移植及血液重症病人為限。 詳細申請辦法請來電協會洽詢。2564-3927 社工 陳小姐

會員子女獎學金 本會為鼓勵會員及會員子女努力向學,凡就讀公私立大專 院校(日間部)、高中、高職(日間部)必須仍在學就讀 中,符合條件者均可申請獎學金。 詳細內容 : 可至協會網站www.tbmta.org.tw查詢或 來電協會洽詢申請辦法。2564-3927張小姐 髓緣之友 15


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