Bianca Sistermans - Mijn moeder zei nog, pas je wel op!

P j w o

as e el p!

Mijn moeder zei nog Bianca Sistermans

Een portret van Remco Outhuijse

Mijn moeder zei nog Pas je wel op!

Bianca Sistermans

Amsterdam 2018

Mijn moeder zei nog Pas je wel op!

Bianca Sistermans

Amsterdam 2018

‘Ik heb zeeën van tijd’ Amsterdam, 2017

Mijn moeder zei nog: ‘Pas je wel op!’

Remco is bijna 21 jaar en werkt als loodgieter. Op 5 april 1995 vindt een landelijke bouwstaking plaats. Hierdoor kan hij niet op de bouwplaats werken en stuurt zijn baas hem naar een onbekende, particuliere locatie in de stad. ‘Ik rij wel even naar huis voor het stratenboekje,’ zegt Remco. Thuis zoekt hij het adres op. Als Remco weer de deur uitgaat zegt zijn moeder: ‘Pas je wel op?’ Remco antwoord: ‘Ik loop niet in zeven sloten tegelijk.’

Remco, enig kind, kwam na zes en een halve maand ter wereld. Hij bracht de eerste twee jaar van zijn leven vooral slapend door. Bij zijn geboorte was Remco zo klein dat hij op

Mijn moeder zei nog

7

Mijn moeder zei nog: ‘Pas je wel op!’

Mijn moeder zei nog: ‘Pas je wel op!’

de hand van zijn vader paste. Zijn vader waar hij altijd zo

zijn ouders, ver weg in Overijssel. Dat verhaal heeft hij drie

dik mee was, vier handen op een buik, die hem enorm steunde

maanden vol kunnen houden, totdat het echt lastig werd met

en waarmee nu, althans voor dit moment, het contact verbro-

de militaire politie. Net als de leerplichtambtenaar heeft ook

ken is.

de militaire politie Remco uiteindelijk zes weken voordat zijn tijd erop zat laten gaan. Tussen het feesten door werkte hij

Als kleine jongen klom Remco in de hoogste bomen, over

zo nu en dan voor zijn baas in Amsterdam. Zijn moeder zei

hekken, balkons. Aan Nederlands, Engels, Wiskunde,

regelmatig: ‘Moet je niet een beetje sparen, jongen.’ Hij is blij

Natuurkunde en Maatschappijleer had hij een hekel. Hij

dat hij dat nooit heeft gedaan.

spijbelde met steeds grotere regelmaat, waardoor hij met de leerplichtambtenaar in aanraking kwam. Deze liet hem uitein-

Op 5 april staat Remco op een kruispunt, er staat een blauw,

delijk vroegtijdig gaan omdat Remco bijna achttien was.

rond verkeersbord waar hij net niet overheen kan kijken om te zien of er iets aankomt. Hierdoor komt Remco te ver naar

Via het Arbeidsbureau vond hij werk. Drie keer kreeg hij

voren met zijn brommer en een moment later vliegt hij door de

uitstel voor zijn militaire dienstplicht, maar moest uiteindelijk

lucht, raakt de voorruit, en komt op zijn rug terecht. ‘Ik wilde

toch in dienst. Tijdens zijn eerste maand gingen ze op bivak.

me met mijn armen opdrukken, maar dat lukte niet. Toen ik

Het vroor tien graden terwijl Remco en zijn dienstmaten twee

het met mijn benen wilde proberen lukte ook dat niet. Een

aan twee in een tent lagen. Bij een boer jatten ze hooi om hun

agent, die vlak achter de automobiliste reed was meteen ter

tenten mee vol te proppen, in de hoop het een beetje warm

plekke en heeft tien minuten mijn hoofd vastgehouden. Dat

te krijgen. Een half jaar later gingen ze weer op bivak, maar

leek wel twee uur. Ik was met mijn hoofd tegen de voorruit

nu vlakbij Nijmegen. ‘Leuk stadje zeker als het WK aan de

van die auto terechtgekomen’.

gang is.’ Ze gingen elke avond stappen, gaven veel geld uit en overdag bouwden ze de tenten voor de vierdaagse op. Het was

Remco brak zijn nek, twee nekwervels werden verbrijzeld.

bloedheet en telkens als Remco zijn legerbroek oprolde, moest

Verder had hij slechts een schrammetje op zijn been.

die weer naar beneden van zijn generaal. Het mooie weer

‘Op 5 april ging ik naar de Intensive Care, op 21 mei 1995

hield aan. Hij werd het zat. Een week later belde hij op dat hij

ging ik naar het revalidatiecentrum en op 7 september 1998

ziek was en bracht zijn dagen feestend door in de caravan van

verliet ik het revalidatiecentrum, met een ijzeren plaatje in

8

Mijn moeder zei nog

Mijn moeder zei nog

9

Mijn moeder zei nog: ‘Pas je wel op!’

mijn nek inclusief zes schroeven en een hoge dwarslaesie.’

‘In het begin leef je in een gigantische roes, ik dacht: ik ga gewoon weer lopen. Dan bewoog mijn teen en zei ik: “Zie je, zie je”. Of als mijn vinger een halve centimeter bewoog riep ik: “Kijk ik kan mijn vinger weer bewegen,” maar dat waren gewoon spasmen. Ik was ook boos op mezelf op alles en iedereen. Dan kwamen verplegers de kamer binnen en vroeg ik: “Wat komen jullie doen?” “We komen je wassen” en dan riep ik: “Ik dacht het niet!” Je hebt een dwarslaesie, maar je bent ook in een klap al je privacy kwijt’.

‘Het duurde maanden, een jaar voordat ik doorkreeg dat het echt ernstig was en dat ik besefte: dit komt niet meer goed.

Het heeft daarna nog een paar jaar geduurd voordat ik over dat besef heen was. Gelukkig heb ik altijd zin gehad in het leven, je moet toch positief blijven anders red je het niet’.

10

Mijn moeder zei nog

‘Ik dacht het niet!’

Amsterdam, 2017

Je bent aan de goden overgeleverd

‘Mijn wereld werd door die dwarslaesie steeds kleiner. In het begin komen je vrienden nog langs, maar op een gegeven moment is de groep uit elkaar gevallen. Mijn ongeluk had een behoorlijke impact op de groep. We waren allemaal nog zo jong. Nu, twintig jaar later, zijn de meeste getrouwd, hebben kinderen en zijn de stad uitgetrokken. Zo gaat dat.

Mijn dagen zijn vaak eentonig: verzorging, eten, op de computer, slapen, verzorging, eten, op de computer, slapen. Ik heb zeeën van tijd’.

Na het ongeluk zat Remco’s hoofd in een tractie die ver-

Mijn moeder zei nog

13

Borsten, brommers, braces

Borsten, brommers, braces

bonden was aan een stalen draad waaraan twee kilo hing. Dit

‘Er was een jongen in het revalidatiecentrum, halfzijdig ver-

gewicht moest Remco’s verbrijzelde nekwervels op de goede

lamd, die stond dan aan de bar en zei aaaaaaaaahhhh. Wil je

plek houden opdat deze aan elkaar zouden groeien. Alleen

een aaahhtje? Dat is vreselijk voor zo’n jongen. Zeg nu zelf,

zachtjes knikken was toegestaan. ‘Als je goed kijkt zie je nog

wat is erger: niet meer kunnen praten of je niet meer kunnen

twee deukjes in mijn voorhoofd - die tractie (dit betekent

bewegen? Ze hebben nu een A4-tje aan de bar gehangen met

letterlijk trekken) hebben ze op vier plaatsen in mijn schedel

de afbeeldingen van de drankjes erop. Zo’n jongen weet heus

geboord.’

wel wat hij drinken wil, maar kan zich niet uitdrukken. Niet meer kunnen praten is echt een hel. Er zaten in het revali-

Een ander probleem dat Remco daags na het ongeluk trof, had

datiecentrum wel jongens die depressief werden. Die leven nu

te maken met zijn longspieren. Die werkte nog maar voor 25

niet meer. Ik geloof in mezelf en ben niet bang aangelegd. Je

procent waardoor zijn longen vol met slijm liepen. Er werd

moet proberen het beste eruit te halen.’

een tracheacanule bij hem aangelegd (een gaatje in de keel met een buisje eraan). Hierdoor kon Remco niet meer praten en

Ik vraag Remco of er nog meer jongeren in het revalidatie-

moest hij door zachtjes ja en nee te knikken - aan de hand van

centrum waren. ‘Jazeker, er waren best veel jonge jongens

een A 4’tje dat zijn vader en moeder omhooghielden met het

in die tijd. Veel ongelukken gebeuren tijdens zwemmen.

alfabet erop - zinnen maken. ‘Dat was zo frustrerend’.

Zwemmen, duiken, op de bodem terechtkomen en dan je nek

Een bijkomstigheid was dat tijdens het leegzuigen van zijn

breken. Maar er was ook een man van zestig. Voor zijn deur

longen ‘ze zogen soms zo lang dat ik het gevoel kreeg dat ik

speelden jongens met een skateboard, hij loopt zijn deur uit,

stikte’ hij zo nu en dan een hartstilstand kreeg. Dit gebeurde

springt voor de lol op het skateboard, rolt een eindje, valt en

doordat de verpleegkundige tijdens het schoonmaken soms de

breekt zijn nek.’ ‘Je kunt beter in Engeland of Amerika een

hartspier raakte, die achter dat gat zat. ‘Door die hartstilstand

ongeluk krijgen, daar kun je enorme schadeclaims indienen.

zakte mijn bloeddruk, werd het zwart voor mijn ogen en om-

Een jongen die ik ken met een lage dwarslaesie heeft 32 mil-

dat ik niet weg wilde vallen schudde ik automatisch met mijn

joen pond gekregen. Hij heeft een heel pand gekocht in Am-

hoofd. Wat weer niet mocht omdat ik in die tractie zat. Dat

sterdam en heeft het helemaal laten verbouwen. De verpleeg-

was allemaal geen pretje, maar dat ik niet meer kon praten

sters wonen bij hem in huis. Als hij op vakantie gaat, gaan de

vond ik echt verschrikkelijk’.

verpleegsters met hem mee. Dat kan hij allemaal betalen.’

14

Mijn moeder zei nog

Mijn moeder zei nog

15

Borsten, brommers, braces

Borsten, brommers, braces

Remco en ik praten over de invloed die de dwarslaesie op zijn

Op de dag van het concert lag ik met een blaasontsteking in

leven heeft. Hij vertelt dat hij het af en toe moeilijk vindt dat

het ziekenhuis, dat is zo deprimerend.’

hij niet van het ene op het andere moment de deur uit kan stappen. In betere tijden kan Remco in zijn rolstoel. Dit jaar

‘Wat ik vooral moeilijk vind aan die dwarslaesie is de machte-

ligt hij sinds januari in bed in verband met een wondje. Zijn

loosheid. Je bent aan de goden overgeleverd. Ik moest een

huid is heel kwetsbaar geworden in de loop der jaren. Maar

keer naar het ziekenhuis voor een controle. Omdat ik toen

ook als Remco in zijn rolstoel kan moet iemand hem uit bed

in bed lag dachten ze: we vervoeren je wel horizontaal, hup

takelen, in de rolstoel plaatsen, moeten de steunkousen aan,

met de ambulance naar het ziekenhuis, de CT scan in en na

de buikband om, stoma op de goede plek, om over het heen

die scan naar de eerste hulp om op de ambulance te wach-

en weer met de lift nog maar te zwijgen. Zelfs in het revali-

ten. Opeens kwam de dienstdoende arts en zei: “Ik wil je hier

datiecentrum heeft de therapeut hem wel eens in de lift gezet

houden ter observatie.” “Pardon, ik dacht het lekker niet, ik ga

en niet op de knop gedrukt. Gelukkig was Remco niet de

naar huis.” “Ik teken er niet voor,” zei de arts. “Ik teken er wel

laatste cliënt van de dag, anders had hij de hele nacht in de lift

voor” zei ik: “Ik ga terug naar huis.” Ik zei tegen de arts: “Stop

gezeten.

maar een potlood in mijn mond, ik zet wel een kruisje”.’ Dat ze over jou gaan beslissen dat je in het ziekenhuis moet blijven

‘Ik leef van dag tot dag, in principe plan ik niet ver vooruit.

terwijl je niets mankeert. Daar kan ik best fel van worden.

Dat heb ik vroeger wel gedaan, dan wilde ik naar een concert,

Ik laat niet over me heen lopen. Ik begrijp tot op de dag van

kocht ik maanden van te voren kaartjes en dan ging het uitein-

vandaag niet waarom die arts mij daar wilde houden.’

delijk niet door. Dat is zo’n teleurstelling. Dat doe ik niet meer.

De laatste keer had ik kaartjes voor Danny de Munk. Mijn tante woonde in de straat waar ‘Ciske de Rat’ is opgenomen.

Ik was toen negen jaar en zat stiekem achter de gordijnen naar de opnames te kijken. Tijdens de opnames moest je de hele dag binnen blijven en mocht je de gordijnen niet opzij schuiven, maar dat deed ik soms toch. Ik vond het prachtig.

16

Mijn moeder zei nog

Mijn moeder zei nog

17

‘Je bent aan de goden overgeleverd’ Amsterdam, 2017

Borsten, brommers, braces

Remco vertelt dat hij een grote wens koestert. Een wens die misschien in vervulling zal gaan. Remco heeft morgen namelijk het intakegesprek bij het VU om te starten met een transgendertraject.

In de jaren tachtig had hij een kapster die een transitie had ondergaan, toentertijd heerste daar nog een enorm taboe op.

Mijn moeder zei nog

19

Je bent aan de goden overgeleverd

Je bent aan de goden overgeleverd

‘Wauw, dat wil ik ook’, dacht Remco. Stiekem droeg hij de

concerten, filmfestivals, de verjaardag van zijn moeder, samen

kleren van zijn moeder in die tijd. ‘Door die dwarslaesie is

een biertje drinken.‘Aan mijn moeder,’ - Remco’s moeder die

dat helemaal stil komen te liggen, maar twee jaar geleden heb

al jaren rond vijven eten voor haar en haar zoon klaarmaakt -

ik mijn eerste gesprek gehad bij het VU. Ik had vier jaar een

‘en Leen heb ik als eerste verteld dat ik een transgendertraject

relatie met een transgender en bij hem heb ik gezien hoe het

in wilde. Mijn moeder schoot in de lach, maar toen Leen zag

ging. Hij maakte drie jaar lang iedere maand een foto van

dat ik het serieus meende, zei hij: “Als jij dat echt wilt, moet je

zichzelf. Er zat dag en nacht verschil tussen de eerste en de

dat doen.” Toen viel er een enorme last van mij af.’ Leen is in

laatste foto.’

augustus plotseling op 72 jarige leeftijd overleden. ‘Dat is een groot gemis voor mij. Ze hebben de begrafenis van Leen voor

Na zijn intake volgt een reeks gesprekken met een psycholoog.

mij opgenomen op DVD. Als zijn vrouw eraan toe is gaan we

Als dat goed gaat kan Remco over een half jaar starten met

hem samen bekijken. Ik wacht op haar, ze moet er wel klaar

hormoonpillen. Oestrogeen heeft al enorme invloed op het

voor zijn.’

lichaam en na een jaar zouden de operaties kunnen beginnen.

Ik vraag Remco of hij opziet tegen die operaties. ‘Ze hebben al

Thuis is Remco omgeven door allerlei techniek. Aan de muur

vier keer mijn buik opengesneden, dan maken die paar

hangt een televisiescherm, aan zijn bed is een iPhone beves-

operaties extra niet uit. Mijn blaas hebben ze weggehaald,

tigd. Voor zijn gezicht bevindt zich een computerscherm dat

mijn prostaat. Ik heb een stoma, ben aan mijn decubitus

hij kan bedienen door een stipje op zijn bril, een headmouse.

(doorligplekken) geopereerd. Het zijn best zware operaties,

Naast zijn mond is een buisje bevestigd, als hij hierin blaast

die transgenderoperaties, maar ik voel niets aan de onderkant.

gaat de iPhone aan. Middels blazen kan hij door het bedie-

Ik wil graag dat mijn lichaam mooi wordt, dat het straks hele-

ningspaneel van de iPhone navigeren. Hiermee kan Remco de

maal af is en geen half werk.’

gordijnen, de deuren, het licht, de telefoon, de tv, etcetera bedienen. ‘Je kunt eigenlijk niets, maar door de techniek

Remco vertelt dat hij afgelopen augustus een goede vriend

kun je tegelijkertijd heel veel. Als ik in de middeleeuwen was

verloren heeft, Leen. Leen liep al tegen de zeventig, was met

geboren was ik al lang morsdood geweest’. Er volgt een gru-

pensioen en had alle tijd. Ze hadden een enorme klik. Leen

welijk verhaal over hoe en wat er gebeurt als je doorligplekken

kwam twee keer per week op bezoek. Ze gingen eropuit, naar

niet kunt behandelen en hoe je uiteindelijk zult bezwijken aan

20

Mijn moeder zei nog

Mijn moeder zei nog

21

Je bent aan de goden overgeleverd

Je bent aan de goden overgeleverd

deze ellende. We moeten alle twee lachen om zijn plastische

‘Dat is een brace die doen ze om mijn bovenbeen als ze mij uit

verhaal. ‘Toch fijn dat we nu leven en niet in de middeleeuw-

bed takelen. Anders raakt door de druk tijdens het takelen

en’. Ik vraag hem of hij nog schrikachtig is in het verkeer.

mijn been beschadigd. Mijn linkerbeen is ooit gebroken ge-

Niet per se in het verkeer maar als achter mij plotseling een

weest. Het brak tijdens fysiotherapie.’ ‘En dit’? Hoe werkt

kastdeur dichtslaat, of iemand in z’n handen klapt, of andere

dit, de takel zelf?’ Daaraan hangt een witte doek, een beetje

harde geluiden die ik niet zie aankomen, schrik ik mijn eigen

in de vorm van een peer, met twee kleine uitstulpingen. ‘Kijk,

rot en krijg ik accuut last van spasmen’. Tegen die spasmen

dit gaat om mijn lichaam, dat klikken ze voor mijn buik vast

krijgt Remco dagelijks medicatie. Ik vraag mij sowieso af

en daardoor kunnen ze mij liggend verplaatsen, zonder te veel

of hij pijn heeft in zijn lijf. ‘Ja vierentwintig uur per dag, in

druk op mijn lichaam uit te oefenen.’

mijn nek en schouders. De kapsels in mijn schouders zijn verdwenen, dat is net zoals met spieren die korter worden, als

In een kast onder de planken liggen allerlei spullen, strak

je je armen niet gebruikt verdwijnen je kapsels en dan heb je

geordend zij aan zij, inclusief een stapeltje roze. ‘Dat zijn mijn

bot op bot. Beweging met behulp van een fysio zou goed zijn,

steunkousen, die moet ik aan als ik in mijn rolstoel zit. Anders

maar dat heeft in mijn geval alleen maar zin als je dat dagelijks

zakt mijn bloed naar beneden. Ik zal nu op zoek moeten naar

doet. Je krijgt helaas maar twee dagen per week vergoed, dus

fraaiere modellen, iets moois, iets transparants. Ook voor mijn

ja dat gaat niet.’ ‘En in je verdere lichaam voel je daar iets?’

beige buikband wil ik iets anders zoeken. En iets van witte

‘Ja, daar heb ik een branderig gevoel. Je hersenen zenden

kant voor rond mijn stoma.’ Ik merk dat ik al meedenkt over

signalen uit, maar omdat mijn zenuwen zijn afgesneden geven

iets mooi’s voor rond zijn stoma. Ik vertel Remco dat ik het

mijn hersenen een pijnsignaal. Er lopen miljarden zenuwbanen

best heftig vond de eerste keer dat ik hem bezocht: ‘Je bent

door je lichaam.’

best serieus verlamd’. ‘Hahaha ja ik ben zeker best serieus verlamd.’ ‘En vlak voordat ik wegging vertelde je ook over je

Rond Remco’s bed liggen op witte boekenplanken allerlei

grote wens, dat was heel wat in een keer. Terwijl nu, nu besef

spullen. Een wonderlijke combinatie van mappen, borsten,

ik hoe belangrijk en mooi het voor jou zou zijn als je met het

haarverf, de Leeuw van Oranje en een verdwaalde snoeppot.

transgendertraject kunt beginnen.’ Remco’s haar is de afge-

‘Niet tegen op te ruimen’ zegt hij lachend. Er ligt ook een

lopen week geblondeerd en steekt fraai naar achteren met

soort zwart lederen omhulsel voor een onder- of bovenbeen.

twee klipjes. Hij ziet enorm uit naar zijn transitie.

22

Mijn moeder zei nog

Mijn moeder zei nog

23

Ter nagedachtenis van Roxanne, Remco Outhuijse, 6 juni 1974 - 9 mei 2020

Mijn moeder zei nog: ‘Pas je wel op!’ wordt in september 2020 opgenomen in het programma van kunstenfestival Musica Sacra met het thema aanvaarding & berusting.

Bianca Sistermans © 2020 www.musicasacramaastricht.nl Mijn moeder zei nog: ‘Pas je wel op!’ is het eerste deel uit de serie: Hier besta ik – Kunstenaars portretteren eenzaamheid.

Tekst, fotografie en vormgeving: Bianca Sistermans Deze uitgave kwam mede tot stand met steun van Aanpak Eenzaamheid van de gemeente Amsterdam.

Bianca Sistermans © 2018 www.biancasistermans.com | www.hierbestaik.com