Medlemsinformation

SÖF har i samverkan med TeamDercum utarbetat foldern som innehåller det viktigaste du bör veta Svenska Ödemförbundet (SÖF) är Sveriges patientoch intresseorganisation för personer med kroniska ödem (lymfödem, lipödem, Dercum och andra lymfatiska sjukdomar samt komplikationer). SÖF verkar för att sprida kännedom och kunskap om kroniska ödem i syfte att få till stånd nödvändiga resurser samt diagnos- och behandlingsmetoder i överensstämmelse med vetenskap och beprövad erfarenhet. Välkommen att bli medlem i SÖF! Ansök om medlemskap på www.svenskaodemforbundet.se under fl iken Medlem. Även närstående och vårdpersonal är välkomna som medlemmar. TeamDercum som forskar om DD och lipödem har kommit fram till denna indelning av DD: • Dercum nodulär: Lipomen kan vara stora som vindruvor eller plommon och lokaliserade osymmetriskt var som helst på kroppen. • Dercum mixed: Består av Dercum nodulär och lipödem. • Dercum diff us: Klassas idag som lipödem.

om Dercums sjukdom. Foldern går att beställa i E-butiken. Läs mer på sidan 22. Box 800, 101 36 Stockholm. Tel: 070-666 62 73 www.svenskaodemforbundet.se info@svenskaodemforbundet.se SÖF fi nns på: Team Dercum Fr v: Karen Herbst, MD, Professor, forskare inom smärtsamma fettvävnadssjukdomar, Bo Bertilson, MD, PhD, Forskargruppsledare, Helena Erlandsson Harris, Professor i reumatologisk infl ammationsforskning, Jacek Kaczynski, specialistläkare och utbildad forskare i allmän medicin vid KI, Mia Olsson, MD i molekylärgenetiker, Sue Mellgrim, leg sjuksköterska, medicinsk lymfterapeut. Saknas på bilden: Ola Winqvist, MD, forskare, professor i cellulär immunterapi

För DD fi nns en diagnoskod ICD-10, E88.2A (Lipomatosis dolorosa) Denna folder är utarbetad av Svenska Ödemförbundet i samverkan med TeamDercum och innehåller det viktigaste du bör veta om Dercums sjukdom. Mer information fi nns på SÖFs hemsida. Information från Svenska Ödemförbundet

Vad är Dercums sjukdom? Dercums sjukdom, som här förkortas DD efter det engelska namnet Dercums Disease, karaktäriseras av förekomsten av flera smärtsamma större fettknölar i subkutan fettvävnad som förekommer icke symmetriskt var som helst på kroppen. Vid uppkomsten av lipomen beskriver patienterna sjukdomskänsla, svår smärta och lokal inflammation. Lipomen ömmar och kvarstår i minst tre månader. Sjukdomen förefaller att gå i skov. Andra vanliga symtom tycks vara sömnsvårigheter, kanske på grund av smärtan, kognitiva svårigheter – så kallad ”brain fog/hjärndimma”, depression, samt gastrointestinala besvär. I litteraturen om DD beskrivs bl.a. komorbiditet (samsjuklighet) till lipödem, fetma, hypothyreos, fibromyalgi, diabetes mellitus typ 2 och allergier. Samtliga symtom kan också förekomma vid lipödem. Det tycks, i vissa fall, vara så att en patient som har lipödem, så småningom kan utveckla DD och på så sett ha båda sjukdomarna samtidigt. Orsaken är okänd, men flera faktorer tycks spela roll, såsom ärftlighet för fettvävnadssjukdomar samt immunologiska och metabola avvikelser. Prevalensen, d.v.s. förekomsten av DD, är idag fortfarande oviss. Idag tycks fler kvinnor vara diagnostiserade med DD än män. DD beskrevs av Francis Xavier Dercum år 1881 Lipödem beskrevs av Allen och Hines på 1940-talet Dr Dercum gav diagnosen Dercums sjukdom till alla med DD och lipödem. Faktum är att denna ihopblandning fortfarande pågår, trots att vi idag vet mycket mer om sjukdomarna.

Kännetecken Distribution och lokalisation av nodulär fettvävnad är ett avgörande diagnostiskt kriterium för att särskilja DD från andra fettvävnadssjukdomar. - Lipomen är k ännbara och stora som vindruvor eller plommon och ömmar vid uppkomsten, under minst tre månader - Lipomen är lok aliserade var som helst på kroppen DERCUMS SJUKDOM

- Lipomen sitt er inte symmetriskt fördelade på höger respektive vänster kroppshalva som vid FML (familjär multipel lipomatos) - En och samma per son kan ha flera fettvävnadssjukdomar: DD, lipödem och fetma. OBSERVERA Distribution av fettvävnad med liten överkropp och disproportionerligt stor underkropp är unik för klassiskt lipödem – inte för DD – men båda sjukdomarna kan förekomma samtidigt. Smärta förekommer både hos patienter med DD och lipödem. Smärtupplevelserna är mycket individuella, varför smärtintensiteten inte kan betraktas som avgörande kriterium för Dercumdiagnos. Eftersom DD kan förekomma tillsammans med både lipödem och fetma, så blir diagnostiseringen svårare. Fel diagnos, som t.ex. ICD-10, E66.0 – Fetma orsakad av kaloriöverskott, kan få förödande konsekvenser för individer som bär på olika fettvävnadssjukdomar. Debutåldern för DD tycks inte vara relaterad till hormonella förändringar i kroppen såsom vid lipödem.

Så här kan Dercums sjukdom se ut. Photo Courtesy of Fat Disorders Resource Society

Behandling Personer med DD har en störning i fettvävnadens ytliga lymfsystem. Med Near-Infrared (NI) Fluorescence Imaging har man lyckats se det positiva svar som personer med DD får av manuellt lymfdränage. Professor Karen Herbst rekommenderar pneumatisk kompressionsutrustning med hel jackmanschett och hel byxmanschett. TeamDercums erfarenhet är att många patienters så kallade Brain Fog /hjärndimma samt smärta lindras avsevärt av behandlingar med sådana hjälpmedel. Personer med både lipödem och DD är hjälpta av att ha kompression, oftast i form av strumpbyxor eller tights som går över magen, samt kompressionsärmar. Troligen är även vissa personer med Dercum nodulär också hjälpta av kompression. Det är viktigt att behandla smärtan efter en individuell smärtanalys. I vissa svåra fall, behövs remiss till smärtmottagning. Målet för varje person som har DD är att kunna leva så besvärsfritt som möjligt. Det finns en rad saker som kan hjälpa, till exempel: • Djupandningsö vningar gynnar cirkulationen (artärer, vener och lymfkärl) i hela kroppen och syreupptaget i alla celler. • Manuellt lymdr änage – MLD – är en speciell massage som ökar motoriken i lymfkärlen • Själv -lymfdränage – SLD – lärs ut av medicinsk lymfterapeut för användning varje dag.

Referenser Herbst KL, Rasmussen JC, Aldrich MB, et al. Near-infrared Fluorescence Imaging of Lymphatics in Dercum’s Disease. In: Gordon Research Conference: ”Molecular Mechanisms in Lymphatic Function & Disease”. Ventura, California; March 2012. Sevick-Muraca EM. Translation of near-infrared fluorescence imaging technologies: emerging clinical applications. Annu Rev Med 2012;63:217- 31.:10.1146/annurev-med-070910-83323. Epub 2011 Oct 27. Lange U, Oelzner P, Uhlemann C. Dercum’s disease (Lipomatosis dolorosa): successful therapy with pregabalin and manual lymphatic drainage and a current overview. Rheumatol Int 2008;29:17-22. Epub 2008 Jul 5. K Beltran, K L Herbst. Differentiating lipedema and Dercum’s disease. International Journal of Obesity 41 (2), DOI: 10.1038/ijo.2016.205, November 2016 Karen L Herbst. Rare adipose disorders (RADs) masquerading as obesity. Acta Pharmacologica Sinica volume 33, pages 155-172 (2012).

Instruktionsfilmer finns att se på YouTube

Informationsfilm om lymfsystemet Filmen har skapats i samarbete med Johanniterorden och Roche, går vi igenom lymfsystemets funktion och vilka sjukdomar och komplikationer som kan uppstå när lymfsystemet inte fungerar som det ska.

Egenbehandling med självlymfdränage Filmen är skapad i samarbete med RCC Stockholm Gotland (Regionalt cancercentrum) och SOEB (Stiftelsen Olle Engqvist Byggmästare) – går lymfterapeut Helena Janlöv Remnerud noggrant igenom egenbehandling med självlymfdränage (SLD).

Höstens workshopshelg för medlemmar hålls den 10-11 november i Danderyd. Du får lära dig hur lymfsystemet fungerar och hur du själv kan aktivera det. Utställare visar hjälpmedel och du kan bland annat prova på laser, lymfapress och lymftejpning. Anmälan görs på denna länk: https://svenskaodemforbundet.attendance2. com/workshopshelgPreliminärt program: Lördag 10 november kl. 13.00 - 17.00 med efterföljande middag för den som vill.

Söndag 11 november kl. 9.00 - 15.00 inklusive lunch.

Kostnad Det kostar 700 kr. Vill du vara med på middag på lördag kväll betalar du 850 kr.

Sista anmälningsdag 3 november

Vi erbjuder framgångsrik rehabilitering i naturskön miljö för lymfpatienter. Förutom Lymfapress ingår lymfskola, kombinerad fysikalisk ödemterapi, daglig bassäng träning, fysioterapi, Qi gong och medicinsk yoga i din rehabilitering. För mera information, kontakta gärna vår koordinator på tel. 08-594 936 34

SÖFs organisation 2018 Som medlem i SÖF är du en del av organisationens arbete. Alla kan påverka genom att lämna in förslag, motioner, och genom att delta och rösta på årsmötet. Du kan också bidra genom att jobba med olika frågor. I organisationsschemat nedan kan du se hur SÖFs arbete är uppdelat.

Valberedningen väljs av årsmötet och ger förslag på vilka som ska väljas till ordförande, ledamöter, suppleanter och revisorer vid nästa årsmöte. Valberedningen är självständig från styrelsen.

Kliniska rådgivare

Advisory Board

ÅRSMÖTET Vid årsmötet har medlemmarna chansen att påverka, välja ordförande och ledamöter till styrelsen, ändra på stadgarna, bestämma medlemsavgiften och ge förslag för föreningens framtid.

Styrelsen Styrelsen är föreningens högsta beslutsorgan. Styrelsen utser inom sig vice ordförande, sekreterare och kassör. Tillsammans är det styrelsens ansvar att driva föreningen.

Stödpersoner/-familj

Revisorer väljs vid årsmötet för att kontrollera föreningens verksamhet och räkenskaper och rapportera vid nästa årsmöte.

Arbetsutskott: Ordförande, vice ordförande, sekreterare och kassör

Arbetsgrupperna

Medlemsaktiviteter Evenemang Konferenser Kursverksamhet Årsmöte Kansli Administration Ekonomi Medlemsregister Regelverk

Kommunikation Hemsida Lymfan Nyhetsbrev Mediarelationer Informationsmaterial SÖF Lokalt Lokalföreningar Stödgrupper

Omvärldsbevakning Nationellt Internationellt Samarbete Akademin Professionen Industrin Vårdföreträdare Myndigheter

Påverkansarbete Vård Utbildning Intressepolitik Patienträttigheter

Nio av tio styrelsemedlemmar vid årsmötet 2018. Övre raden från vänster: Angelica Rundberg, Eva-Lena Hellmark, Ingrid Hansson, Ida Sandberg och Anders Karlernäs. Nedre raden från vänster: Gunilla Karlernäs, Margareta Haag, Lillemor Sivemark och Hannah Thijssen. Linda Skhirtladze-Segerpalm saknas på bilden. Foto: Magnus Hellmark.

LYMFAN nr 3 – 2018 Linda Skhirtladze-Segerpalm.

SÖFs styrelse: Margareta Haag, ordförande Lillemor Sivemark, vice ordförande Ingrid Hansson, sekreterare Anders Karlernäs, kassör Gunilla Karlernäs, ledamot Ida Sandberg, ledamot Hannah Thijssen, ledamot Eva-Lena Hellmark, suppleant Angelica Rundberg, suppleant Linda Skhirtladze-Segerpalm, suppleant

Det finns många sätt att stödja SÖF i vårt arbete för en rättvis och jämlik vård för våra patientgrupper. Ett bidrag till SÖF hjälper oss att fortsätta kämpa för dessa många gånger bortglömda patientgrupper. Pengarna går framför allt till produktion av medlemstidning, informationsfoldrar och filmer, spridning av informationsmaterial, arrangemang som demonstrationer och föreläsningar samt nationell och internationellt nätverkande med forskare, systerorganisationer och uppvaktande av politiker.

SÖF verkar centralt genom kampanjer, nätverkande och främjande av forskning och utveckling för vård och behandling av kroniska ödem. Framför allt genom att sprida information, lyfta aktuella frågor och sammanställa kunskap om forskning och beprövad erfarenhet, i Sverige och internationellt. SÖF har skapat en plattform där vi kan verka och stötta forskning och vara rådgivande i politiska beslut. SÖF har fem lokala medlemsföreningar i Sverige som stöttar medlemmar och driver frågor i sina respektive regioner.

Stöd gärna Svenska

Ödemförbundets verksamhet.

Din hjälp är ovärderlig.

Sätt in din gåva på BG 5896-9023.

Ange namn och adress och

SÖF-kasse 30 kr Tygkassen finns med långa och korta handtag.

Olika sätt att bidra Medlemskap Som medlem bidrar du med medlemsavgiften. Vänner och anhöriga till personer med kroniska ödem kan bli stödmedlemmar i SÖF och det går även bra att stödja SÖF ekonomiskt genom att ge en gåva.

För den som vill rikta sitt stöd lite mer så finns en barn- och ungdomsfond och en lipödemfond.

Köpa SÖF-produkter När du köper några av SÖFs produkter hjälper du också till att uppmärksamma och sprida kunskap om lymfsystemet och dess sjukdomar.

Att vara sponsor Även företag kan vara stödmedlemmar och våra event och utbildningar möjliggörs av våra sponsorer. Varje bidrag gör stor skillnad!

Armband 110 kr Finns i olika storlekar och med texterna: LYMFÖDEM SÖF, LIPÖDEM SÖF, DERCUM SÖF och VENÖSA ÖDEM SÖF. .

Stora boken om lymfödem. Lek och fakta 80 kr Författare: Jacquelyne Todd.

SÖF-tröja "Tänk lymfologiskt" 75kr Finns i ett flertal storlekar. Rundringad eller med krage. Endast i vitt.

Lipödemtröja 175 kr Tröjan är gjord av ekologisk bomull. Den finns i storlekarna S till 4 XL. Endast i svart.

Informationsfoldrar SÖFs patientfoldrar kan du också beställa i E-butiken.

E-butiken hittar du på svenskaodemforbundet.se. Här gör du beställningar och betalar. I priserna ingår portot.