Projekt Lipödem

Med patienters erfarenheter som bas

Först den 1 januari 2017 fick lipödem en korrekt diagnos i Sverige (med diagnoskod ICD-10, R60.0B). Det är alltså en relativt ny diagnos och kunskapen inom vård och allmänhet behöver stärkas. Det är svårt att hitta rätt som patient, vilket Projekt Lipödem har som mål att förändra.

Projektet drivs av Bräcke diakoni och finansieras av Allmänna Arvsfonden. Det pågår i tre år, fram till 211231. Samarbetsavtal skrevs med Svenska Ödemförbundet SÖF, Lymf S Lymf- och lipödemföreningen Stockholms län samt Nka Nationellt kompetenscentrum anhöriga.

Projektledningen beskriver på Bräcke diakonis hemsida att terapeuter i många år hade mött patienter med lipödem och känt frustrationen över att många måste kämpa så för att få rätt hjälp.

Birgit Grabö Liljeström är SÖF:s representant i ledningsgruppen och Angelica Rundberg ersättare.

www.brackediakoni.se/projektlipodem/projekt-lipodem

www.alltomlipodem.se

Mycket information samlades in genom projektets enkätundersökning, som genererade drygt 900 svar, och vid s.k. ”Lipödemkaféer”, runtom i landet, deltog mer än 90 personer. Man fokuserade på Kartläggning av behov av stöd och information för personer med lipödem.

Vid webbinariet, som presenterade resultatet i maj 2020, framkom att det finns stora variationer mellan och även inom regioner vad vården klarar att erbjuda gällande diagnos och behandling.

Diagnosen finns. Det finns mycket klinisk och kunskapsbaserad erfarenhet av att symtomlindring och kontroll kan uppnås. Det finns en stor efterfrågan på kunniga läkare och terapeuter som kan bekräfta diagnosen lipödem och som kan erbjuda så kallad konservativ behandling.

Det framgår med stor tydlighet att lipödemvården är i behov av svensk forskning inom området. Är det möjligtvis så, att i Sverige avstannar forskningsbenägenheten när ingen intresserad medicinsk specialitet äger frågan eller undviker man frågan inom den offentliga vården?

Internationellt växer emellertid hela forskningsområdet, det vill säga kring kroniska ödem, kraftigt.

lymphaticnetwork.org/living-withlymphedema/faqs-about-lipedema/

lipedema.org/blog/2020-year-inreview-the-field-is-growing

25 september lanserades plattformen www.alltomlipodem.se i samband med den stora webbkonferensen Att leva med lipödem. Där deltog forskare såväl som drabbade samt inbjudna politiker. Plattformen kommer att kunna växa och ändras.

Inom offentliga vården, har man själv fattat beslut att inte genomföra operationer för svårt drabbade med hänvisning till bristande evidens. Patienter vittnar om att detta beslut kan ha påverkat möjligheten till att kunna motta diagnos och annan behandling i vissa regioner. I andra regioner kan man se en annan förändring. Vi ser fram emot en utveckling där förskrivningsbara hjälpmedel för patienterna erbjuds jämlikt över landet och att vården då också faktiskt förskriver kompression och hjälpmedel vid behov (vet att förskriva när behov faktiskt föreligger).

Nu har också projektets intervjubok Livet med lipödem – en utmaning var dag av Renée Höglin släppts. En sympatisk och fin intervjubok. Spridningen påverkas en del av rådande pandemi, men vi får hjälpas åt.

Vi ser fram emot att faktisk kunskap om lipödem och dess behandling utvecklas inom svensk sjukvård och att kliniskt beprövad erfarenhet accepteras tills evidensbaserade forskningsresultat finns samt att våra självständiga regioner utvecklar sin förmåga till samarbete i sann mening.

ICD-10, R60.0B

Text: