Internationella årsdagar

Internationella dagar för ökad kunskap och utveckling

Rare Disease Day – 28 februari Rare Disease Day firades första gången den 29 februari 2008 – ett ”sällsynt” datum som bara inträffar vart fjärde år. Ända sedan dess har Rare Disease Day ägt rum den sista dagen i februari varje år.

Huvudsyftet är att öka medvetenheten hos allmänheten, beslutsfattare, offentliga myndigheter, branschrepresentanter, forskare och vårdpersonal med flera om sällsynta sjukdomar och deras inverkan på patienternas liv.

En av 20 personer kommer någon gång i livet att leva med en sällsynt sjukdom. Trots detta finns det inget botemedel mot majoriteten av sällsynta sjukdomar och många förblir odiagnostiserade.

Rare Disease Day-events arrangeras av hundratals patientorganisationer över hela världen, som arbetar på lokal och nationell nivå. Sedan dagen lanserades, av EURORDIS och dess råd för nationella allianser, 2008 har tusentals händelser ägt rum över hela världen och har nått hundratusentals människor och resulterat i en stor medietäckning. Det började som ett europeiskt evenemang och har successivt blivit ett världsfenomen. USA gick med 2009 och 2019 fanns deltagande i över 100 länder över hela världen.

Vissa länder har beslutat att öka medvetenheten om sällsynta sjukdomar, till exempel förklarade Spanien 2013 som det nationella året för sällsynta sjukdomar.

På rarediseaseday.org kan du hitta information om de tusentals händelser som finns runt om i världen under denna sällsynta dag. SÖF anordnar ett webbinarium om Dercums sjukdom 28/2 för att uppmärksamma denna sällsynta sjukdom. Se kalendariet sid. 18. World Lymphedema Day – 6 mars Den internationella Världsödemdagen är den dag på året då patienter, professionen och vårdgivare informerar om kroniska ödem, som fortfarande är relativt okänt. Målet är att kroniska ödem och dess bot blir en global prioritet och verklighet.

Den 6 mars, varje år, sätts fokus på kroniska ödem genom att sprida kännedom om diagnoser, upplevelser, erfarenheter, utbildning, kurser, forskning och påverkansarbete genom bloggar och inlägg på sociala medier. Passa på och beställ gratis informationsmaterial från SÖF, gilla oss på facebook och sprid, sprid, sprid! Låt våra okända diagnoser bli kända genom att informera och sprida kännedom och kunskap.

Du kan läsa mer om Världsödemdagen på lymphaticnetwork.org/wld

Skriv också på för att WHO ska uppmärksamma kunskap om kroniska ödem och att det blir ett globalt hälsoinitiativ. Skriv på nu:

Dercum Awareness Day – 4 april 4 april, varje år, uppmärksammas Internationella Dercum-dagen.

Dercums sjukdom beskrevs först av neurologen Francis Xavier Dercum vid University of Pennsylvania 1882. Sjukdomen kännetecknas av smärtsamma lipom i subkutan fettvävnad (SAT). Kvinnor är mer drabbade än män. För närvarande finns det inget botemedel mot Dercum men man kan behandla symtom och ge smärtlindring.

SÖF uppmärksammar varje år dagen på facebook och Twitter och välkomnar patientberättelser. Det är svårt för den som inte har Dercums sjukdom att förstå hur svårt det kan vara att leva ett liv med Dercum. SÖF verkar för att den som har Dercums sjukdom får diagnos och behandling oavsett kön, bostadsort och social status.

Det är viktigt att sprida kunskap och kännedom om denna diagnos för att få till mer forskning i ämnet. Patientberättelser skickas till: