Internationell ackreditering

LE&RN – www.lymphaticnetwork.org

2018 började LE&RN utveckla standardiserade koncept för ”Kunskaps- och kompetenscenter för diagnostisering och behandling av lymfatiska sjukdomar” – Centers of Excellence.

LE&RN utsåg en expertkommitté i USA för att upprätta ett förslag till en standardisering kring lymfatiska sjukdomar. En global tillsynskommitté förfinade därefter förslagen och utvidgade dem till att kunna anpassas globalt. Den globala tillsynskommittén går igenom alla ansökningar som lämnas in av institutioner som ansöker om att ackrediteras som ett Center of Excellence. För att ackrediteras måste ansökningen godkännas av den globala tillsynskommittén. Det finns fem olika kategorier av Centers of Excellence/ kompetenscentra. Ett centers kategori beslutas av den globala tillsynskommittén. Melissa Aldrich, MBA, PhD var expertkommitténs ordförande och prof. Peter Mortimer, St George’s University, London, är ordförande i den globala tillsynskommittén. Den består av specialister från Belgien, Frankrike, Nederländerna, Sverige (Håkan Brorson, MD, PhD), Taiwan, Storbritannien och USA. Läs mer på lymphaticnetwork.org/documents/CoE

Genom att upprätta ett geografiskt nätverk av lokala och/eller regionala kliniska centrum ökar tillgången till bästa möjliga multidisciplinära kliniska vård för de som är drabbade av lymfatiska sjukdomar (LD) samt deras familjer. Utöver tillgången till en klinik samt socialt stöd ska ackrediterade centra kunna erbjuda professionell utbildning inom regionen samt involveras i klinisk forskning. Dessutom ska centrumen samarbeta med LE&RN i deras strävan att kontinuerligt förbättra livet för de som berörs av LD samt deras familjer.

• Utforma en internationell standard för Best Practice, multidisciplinär vård och behandling av

LD samt erbjuda stöd för familjer med LD. • Utse och stödja institutioner som verkar för kunskap och erfarenhet om LD, utbildning om LD lokalt, etablera ett multidisciplinärt vårdteam för LD samt involveras i klinisk forskning om LD.

Den högsta kategorin Comprehensive Center of Excellence (COE) innebär att mottagningen ska kunna erbjuda alla tjänster inom institutionen och kan koordinera följande tjänster: • Diagnos av lymfödem, lipödem, vaskulära anomalier och andra lymfatiska sjukdomar. • Utredning med lymfscintigrafi, near-infrared fluorescence lymphography, lymphography, venography, venös och lymfatiskt ultraljud,

MRI och MR. • Konservativ behandling: Riskutvärdering och bevakning, kombinerad fysikalisk ödemterapi (KFÖ) och bandagering, uppföljningsbehandling inklusive kompressionsmätning, pneumatisk kompression och andra medicinska produkter. • Behandling och bevakning av hals/ huvud LE. • Perometer, bioimpedans, tejpmätning, annan mätning. • Utvärdering med användning av perometer eller bioimpedans. • Interventionsterapi (kirurgi/fettsugning för lymfödem och lipödem, lymfkärlstransplantering, plastikkirurgi o d, genetisk screening, psykosociala tjänster, lungmedicin, gastroenterologi, gynekologi, onkologi, radiologi/strålbehandling, dermatologi, urologi, nutrition, neurologi, plastikkirurgi, grundforskning och rekrytering av patienter till LE&RNs sjukdomsregister).

LD Conservative Care Center of Excellence som innebär att en mottagning ska kunna erbjuda: • Samarbete med kliniker eller mottagning som kan utföra en

LD-diagnos. • Utvärdering och bevakning för dem som har hög risk för att utveckla LD eller samarbete med kliniker som kan genomföra detta. • KFÖ 5 ggr/vecka, 60 minuter av en medicinsk lymfterapeut, bandageringsexpertis. • Uppföljningsbehandling inklusive kompressionsmätning, pneumatisk kompression, andra medicinska produkter. • Behandling och bevakning av huvud/hals. • Perometer, bioimpedans, tejpmätning eller annan mätmetod.

Sverige kan i dagsläget inte ansöka om att bli ett Center of Excellence då man inte använder objektiva mätmetoder och MLD.

För en bättre framtid av vård och behandling

6 december 2020 genomfördes ett webbinarium av den italienska patientorganisationen lipedemaitalia.info för att säkerställa förbättrad vård och behandling för lipödempatienter.

Webbinariet gjordes i samarbete med många patientorganisationer, kliniker och forskare – bl.a. dr Karen Herbst, Lipedema Italias ordförande Valeria Giordano och prof. Sandro Michelini, f.d. ordförande för International Society of Lymphology. Syftet var att visa att det europeiska konsensusdokumen-

Valeria Giordano, Karen Herbst och Sandro Michelini.

tet om lipödem inte håller måttet. Det har nämligen tagits fram utan remissförfarande och utan kunskapshämtning av samtliga lipödemspecialister och experter i världen. Dessutom utan involvering av patientföreträdare.

Webbinariet resulterade i en grupp forskare som söker kliniker internationellt för att framöver ta fram en rapport om lipödem som kommer att ligga till grund för ett nytt, hållbart konsensusdokument för framtida vård och behandling av lipödem.

Professor Mortimer, medicinsk rådgivare till den engelska patientorganisationen Lymphoedema Support Network (LSN), har sammanställt nedanstående råd för personer med lymfödem.

Råden gäller i stort även för personer med lipödem, Dercums sjukdom och venösa ödem.

Medan det är en god nyhet att covid19-vaccinet nu har kommit så har LSN kontaktats av personer med, eller som riskerar att få, lymfödem i armarna.

De som har lymfödem har generellt sett inte ett nedsatt immunförsvar. Det är endast i de kroppsdelar där man har ett lymfödem som immunförsvaret kan vara nedsatt. I övriga delar av kroppen fungerar immunförsvaret normalt såvida man inte har en väldigt ovanlig

Foto: Hakan Nural/Unsplash

ärftlig form av lymfödem som drabbar hela kroppen. Om detta skulle gälla just dig så har du troligen redan informerats om detta. Det är därför ur lymfödemsynpunkt riskfritt att vaccineras mot covid-19 och vaccinet torde fungera på samma sätt som för alla andra.

För dem som har lymfödem i en av armarna, eller har risk för detta, bör dock vaccinationen ges i den friska armen. Och för dem som har lymfödem i båda armarna rekommenderas att de båda injektionerna görs antingen i stjärten eller låret.

Läs mer här:

Dina kontaktuppgifter är viktiga för att du ska få Lymfan och Nyhetsbrevet från oss. Du vet väl att du kan gå in på ”Min sida” på SÖF:s hemsida och ändra själv?

Har du glömt dina inloggningsuppgifter finns de på fakturan för medlemsavgiften du fick i november.

• Välkomstpaket med innehåll som är anpassat till din medlemskategori och diagnos. • Informationsmaterial om ödem och om Svenska Ödemförbundet. • Tidningen Lymfan fyra gånger per år (gäller ej Stödmedlem). • Kostnadsfri/reducerad avgift vid

SÖF:s konferenser (för företag gäller en representant/företag). • Medical Alert Card (gäller endast personer med ödem). • Åtkomst till SÖF:s slutna grupp på facebook (för företag gäller en representant/företag). Din medlemsavgift måste vara betald och registrerad för att få åtkomst till gruppen. • Möjlighet att få stöd av SÖF:s stödpersoner. • Nyhetsbrev via e-mail. • Rabatter hos SÖF:s samarbetspartners. • Företag som annonserar helårsvis har 10% rabatt på annonspriset. • Förtur att se och höra SÖF:s inspelningar av webbinarier på

SÖF:s slutna facebookgrupp.

Du har väl inte missat våra filmer på hemsidan och i sociala medier? De har fått över 55000 visningar på MediaPlanets kanal, SÖF:s facebook, Twitter och Linkedin! Det tycker vi är fantastiskt. Tillsammans sprider vi budskapet för en bättre framtid och vård. Sprid dem du också!