NMOSD & MOGAD
EEN KORTE INTRODUCTIE
I N H O U D 01 Wat zijn NMOSD en MOGAD? 02 Diagnose 04 Expertisecentra 05 Meer lezen 03 Behandeling en prognose 06 De Sumaira Foundation
WAT ZIJN NMOSD EN MOGAD?
NMOSD en MOGAD zijn zeldzame auto-immuunziekten, waarbij het immuunsysteem spontaan gezonde cellen aanvalt. Dit proces vindt plaats in het centrale zenuwstelsel, dat bestaat uit de hersenen en het ruggenmerg. Ontstekingen die hierdoor ontstaan beschadigen de myeline, een vettige beschermlaag rondom de zenuwen. Prikkels van en naar de hersenen kunnen dan niet goed doorgegeven worden en dus kan het lichaam niet goed meer functioneren. De heftigheid en de plaats van de ontstekingen bepalen welke klachten iemand krijgt. Klachten ontstaan vaak heel snel: ‘s-Avonds gezond naar bed en ‘s-ochtends armen of benen niet kunnen bewegen of niet meer kunnen zien.
Lange tijd werd gedacht dat NMOSD en MOGAD een speciale vorm van Multiple Sclerose (MS) waren en deze werden dan ook als zodanig behandeld. Bij MS vinden immers ook ontstekingen plaats in het centrale zenuwstelsel.
Inmiddels worden NMOSD en MOGAD gezien als aparte ziekten.
NMOSD en MOGAD zijn dus niet hetzelfde als MS.
Beide ziekten hebben overeenkomsten
NMOSD, NeuroMyelitis Optica
Spectrum Disorder, begint met gezichtsverlies of zelfs blindheid in één of beide ogen Daarnaast kunnen diverse klachten
voorkomen zoals bijvoorbeeld spierzwakte, zenuwpijn, verlamming, incontinentie en concentratieproblemen NMOSD komt voor op alle leeftijden en veel vaker bij vrouwen dan bij mannen.
MOGAD, Myelin Oligodendrocyte
Glycoproteine Antibody Disease, beschadigt vaker beide
oogzenuwen Slecht zien, blindheid, wazig zien en geen of weinig kleuren kunnen zien zijn vaak gehoorde klachten Indien er op andere plaatsen in het centrale zenuwstelsel ook ontstekingen
ontstaan krijgen patiënten dezelfde klachten als bij NMOSD. MOGAD
kan ook op elke leeftijd beginnen en ongeveer evenveel mannen als vrouwen krijgen deze ziekte.
maar ook verschillen.
DIAGNOSE
De diagnose voor NMOSD of MOGAD wordt gesteld door neurologisch onderzoek, meestal aangevuld met andere testen, zoals een MRI, een CT-scan of onderzoek van het hersenvocht. Daarnaast wordt bij bloedonderzoek gezocht naar bepaalde antistoffen, die voor NMOSD en MOGAD anders zijn. Deze antistoffen zijn betrokken bij het ontstaan van ontstekingen.
Er is een kleine groep patiënten die wel de specifieke klachten heeft, maar bij wie geen antistoffen worden vastgesteld. Mogelijk spelen nog niet ontdekte antistoffen hierbij een rol.
In Nederland zijn er naar schatting 200 patiënten gediagnosticeerd met deze ziekten en krijgen ongeveer 20 mensen per jaar te horen dat ze NMOSD of MOGAD hebben.
BEHANDELING
De behandeling voor MOGAD en NMOSD is gericht op het onderdrukken van de reactie van het immuunsysteem met ontstekingsremmende medicijnen. Het doel hiervan is om nieuwe ontstekingen (aanvallen) te voorkomen.
Zonder behandeling is de kans op nieuwe ontstekingen groot: 80-90% bij NMOSD en 50% bij MOGAD.
PROGNOSE
Een prognose is een verwachting van hoe een ziekte gaat verlopen. Bij NMOSD en MOGAD is het moeilijk om een prognose te geven De verschillen tussen patiënten kunnen groot zijn
Op dit moment is er nog geen genezing mogelijk
EXPERTISECENTRA
NEDERLAND
ERASMUS MC
Doctor Molewaterplein 40
3015 GD Rotterdam
BELGIË
UNIVERSITAIR ZIEKENHUIS GENT
C. Heymanslaan 10
9000 Gent
In het Erasmus MC bevindt zich het kenniscentrum voor Nederland. Een team van toegewijde specialisten, bestaande uit neurologen, immunologen en oogartsen, werkt nauw samen om het beste behandelplan voor elke patiënt op te stellen
UNIVERSITAIR ZIEKENHUIS
ANTWERPEN
Drie Eikenstraat
2650 Edegem / Antwerpen
NATIONAAL MS CENTRUM
Van Heylenstraat
1820 Melsbroek
MEER LEZEN
NMOSD & MOGAD
https://www.erasms.nl/ziektebeelden/nmosd-en-mogad
https://www sumairafoundation org
https://www.uzgent.be/zeldzame-neuro-inflammatoire-aandoeningen
https://mscenter.be/nl/wat-ms/neuromyelitis-optica
NMOSD
https://www.uza.be/behandeling/neuromyelitis-optica-nmosd
MOGAD
https://www.uza.be/behandeling/mog-antilichaam-geassocieerde-ziektemogad
DE SUMAIRA FOUNDATION
De Sumaira Foundation ondersteunt patiënten met NMOSD en MOGAD, en hun zorgverleners.
Ook legt deze stichting zich toe op het verbeteren van de wereldwijde bewustwording over NMOSD en MOGAD, en het ondersteunen van onderzoek om een geneesmiddel te vinden
Op de website van de Sumaira Foundation vindt u verhalen van lotgenoten, meer informatie over beide ziekten en onderzoek hiernaar
https://www.sumairafoundation.org
Heeft u vragen of behoefte aan contact?
Neem contact op met onze ambassadeurs of volg ons op Facebook.
AMBASSADEURS
yoka@sumairafoundation.org
saskia@sumairafoundation.org
els@sumairafoundation.org
