Neurofibromatose Typ 1 von der Schule bis zum beruflichen Einstieg

Neurofibromatose Typ 1 von der Schule bis zum beruflichen Einstieg

TGEBER A R D N U N INFORMATIONE EHRER L D N U N R FÃœR ELTE

IMPRESSUM Herausgeber:

Stiftung Klingelknopf Sievekingsallee 150b, 22111 Hamburg Tel.: Fax: E-Mail: Internet: Facebook:

040 - 65 99 24 62 040 - 65 99 24 81 info@stiftung-klingelknopf.de www.stiftung-klingelknopf.de Stiftung Klingelknopf

und

Nothing is Forever e.V. Josef Kammermeier Dechbettener Straße 34, 93059 Regensburg E-Mail: kontakt@nothing-is-forever.de Internet: www.nothing-is-forever.de Facebook: nothing is forever

Layout:

Michelle Jankowski Hans-Norbert Heinsen Jürgen Eitner

Druck:

Druckmedienzentrum Gotha, Verkaufsbüro Süd Am Mühlbachbogen 4a, 85368 Moosburg Tel: 08761 / 729 78 78 E-Mail: j.eitner@druckmedienzentrum.de

1. Ausgabe Mai 2017

2

INHALTSVERZEICHNIS Einleitung ........................................................................................4 Was ist Neurofibromatose Typ 1 ....................................................6 Probleme in der Schule? ................................................................8 Lese-/Rechtschreibschwierigkeiten .............................................11 Rechenschwierigkeiten ................................................................14 Sprachstörungen ..........................................................................16 Motorische Störungen ..................................................................18 Was ist zu tun, wenn der Verdacht auf ADS/ADHS besteht? ....................................................................20 Wie kann die Schule das Kind unterstützen?...............................26 Das Grundgesetz als Rechtsgrundlage für die Berücksichtigung von Teilleistungsstörungen ..............................31 Stiftung Klingelknopf stellt sich vor ..............................................35 Nothing is forever e.V. stellt sich vor ............................................38

3

EINLEITUNG Jedes Kind ist anders, aber alle sind von ihrer Geburt an neugierig und besitzen die Eigenschaft von ihrer Umwelt zu lernen und diesen Lernerfolg zeigen wollen.

Trotzdem müssen wir lernen, dass nicht alle Kinder gleiche Startbedingungen haben. Einige sind Frühstarter und es fällt ihnen leichter schneller auf eigenen Füßen zu stehen und laufen zu lernen als andere. Dieses gilt auch für den weiteren Weg der Kinder durch die Schule und in das Berufsleben.

Manche Kinder lernen schnell und leicht, andere dagegen lernen langsamer oder haben dauerhaft Schwierigkeiten, ihrem Alter und ihrer Begabung entsprechende Leistungen zu erbringen und Lernfortschritte zu machen. Deshalb wird häufig angenommen, das Kind sei noch zu verspielt und habe deswegen Probleme in der Schule.

Bei Kindern, die eine chronische Erkrankung haben, stellt sich aber schnell die Frage, ist das eventuell eine Ursache oder Folge der Erkrankung.

Diese Frage stellt sich auch dann, wenn bei einem Kind oder Jugendlichen die Diagnose einer Neurofibromatose Typ 1 gestellt wurde.

Für Eltern und Lehrer ist es wichtig zu wissen, dass ca. 50% der Kinder mit Neurofibromatose Typ 1 eine Lernstörung haben und sich schulisch schwerer tun als andere Kinder.

4

Verschiedene Auffälligkeiten kÜnnen auf eine LernstÜrung bei NF1 hinweisen: t 4DIXJFSJHLFJUFO CFJN -FTFO 4DISFJCFO PEFS 3FDIOFO t &SIÚIUF "CMFOLCBSLFJU VOE PEFS 4UÚSVOH EFS ,PO[FOUSBUJPO VOE des DurchhaltevermÜgens. t 8BISOFINVOHTTDIXJFSJHLFJUFO CFJN 4FIFO VOE 4DISFJCFO E I Buchstaben und Zahlen werden verdreht oder vertauscht. t ,ÚSQFSMJDIF 6OHFTDIJDLMJDILFJU [ # JO EFS ,PPSEJOBUJPO [ # FUwas im Gleichgewicht zu halten. t 1SPCMFNF CFJN "VGGBOHFO WPO (FHFOTUÊOEFO t 4DIMFDIUF 0SJFOUJFSVOH JN 3BVN VOE JO EFS /BUVS t 4DIXJFSJHLFJUFO (FTJDIUTBVTESà DLF BOEFSFS .FOTDIFO [V WFSstehen. Dadurch kann es zu ungewÜhnlichem Verhalten im Kontakt zu anderen Menschen kommen.

Wenn bei Ihrem Kind die Diagnose NF1 gestellt wurde, sollten Sie deshalb sofort mit den fßr Ihr Kind verantwortlichen Lehrkräften sprechen und sie darauf aufmerksam machen, dass Ihr Kind NF1 hat.

In dieser BroschĂźre behandeln wir deshalb hauptsächlich LernstĂśrungen bei Kindern mit NF1. Es hat bei diesen erkrankten Kindern eine besonders groĂ&#x;e Bedeutung, da ein groĂ&#x;er Teil dieser Kinder Lernprobleme aufweisen.

5

WAS IST NEUROFIBROMATOSE TYP 1 (NF1)?

NF1 wird durch eine Veränderung in einem Gen hervorgerufen, welches normalerweise hemmend auf die Zellteilung Einfluss nimmt. Bei ca. 50% der betroffenen Kinder wird die Krankheit ßber ein Elternteil vererbt, bei den anderen tritt sie sporadisch auf.

NF 1 und kann ziemlich sicher festgestellt werden, wenn mindestens 2 der nächsten Kriterien erfĂźllt sind: t v$BGF BV MBJU 'MFDLFOi (vor Pubertät grĂśĂ&#x;er als 5 mm, danach grĂśĂ&#x;er als 15 mm).

Denise Nepraunig - Selbst fotografiert

t &JO 7FSXBOEUFS FSTUFO (SBEFT NJU /'

t .FISFSF /FVSPGJCSPNF ,OĂšUDIFO BVG PEFS VOUFS EFS )BVU PEFS ein plexiformes Neurofibrom auf der Haut oder im KĂśrperinneren. t &JO 0QUJLVTHMJPN HVUBSUJHFS 5VNPS BN 4FIOFSW

6

/BUJPOBM &ZF *OTUJUVUF /BUJPOBM &ZF *OTUJUVUF

t ;XFJ PEFS NFIS -JTDILOÚUDIFO *SJTLOÚUDIFO BVG EFS 3FHFOCPgenhaut .

t ,OPDIFOGFIMCJMEVOHFO [ # 4QJU[GV• 8JSCFMTÊVMFOWFSLSà NNVOgen, zystische Erweiterungen, Verdickungen oder Verlängerungen an den Röhrenknochen. t 4PNNFSTQSPTTFO JO EFS "DITFM PEFS -FJTUFOHFHFOE

Sollte das bei Ihrem Kind der Fall sein, so sollten Sie zur Abklärung sofort einen Facharzt aufsuchen, um eine klare Diagnose stellen zu lassen.

7

Durch diese Diagnose können sich für die betroffenen Kinder, deren Eltern und den Lehrern Probleme in der Schule einstellen.

NF1 diagnostizierte Kinder haben sehr häufig eine Entwicklungsverzögerung in verschiedenen Teilbereichen des Lernens, so dass dadurch der Einstieg ins Leben mühsamer und verspäteter sein kann.

Für die Entwicklung des Kindes ist es von hoher Bedeutung, über eine frühzeitige Diagnostik die Ursachen für die Lernprobleme zu erkennen und so auch eine gezielte Förderung oder Therapie in die Wege zu leiten. Nur so kann den Kindern und der Familie viel Leid erspart bleiben und vor allem die schulische und berufliche Entwicklung bestmöglich unterstützt werden.

Manche Kinder haben eine eingeschränkte Sehkraft oder weisen eine verminderte Körpergröße im Vergleich zu Gleichaltrigen auf.

Das gilt z.B. auch für die Konzentration, das Durchhaltevermögen oder auch das Auffassungsvermögen.

Wenn Eltern und/oder Lehrer nicht erkennen, dass das eingeschränkte Leistungsvermögen keinen Unwillen bedeutet, sondern eine durch NF1 ausgelöste Teilleistungsstörung darstellt, kann das Selbstbewusstsein und die Selbstsicherheit des Kindes negativ beeinflusst werden.

Nur wenn Kinder, Eltern und Lehrer darüber aufgeklärt sind, können sie zusammen die entsprechenden Maßnahmen zur Unterstützung durchführen. Dadurch wird eine begabungsgerechte Entwicklung des Kindes möglich und das Kind wird so in seiner persönlichen Entwicklung gestärkt, wenn es über die Ursache seiner Lernschwächen gut informiert ist und sich nicht für unbegabt hält.

So komplex wie die Krankheit selbst, sind auch die möglichen Schwächen beim Lernen. Sie führen oftmals auf verschiedenen Ebenen zu einer massiven Beeinträchtigung der schulischen Entwicklung.

8

Neben den körperlichen Veränderungen durch NF1, werden in der wissenschaftlichen Literatur auch Lernschwierigkeiten dokumentiert.

Diese Lernschwierigkeiten führen zu unterschiedlichen Beeinträchtigungen, die nicht nur die schulische Entwicklung gefährden, sondern darüber hinaus auch bis ins Erwachsenenalter bestehen bleiben können.

Es gibt Kinder die fallen z.T. nur durch motorische Probleme auf, es gibt jedoch auch Kinder, die Störungen/Beeinträchtigungen in verschiedenen Lernbereichen wie z.B. lesen, schreiben oder rechnen haben.

Damit man den Kindern schnell und gezielt schulisch helfen kann, müssen wir uns einen Überblick über die möglichen Beeinträchtigungen verschaffen, die im Zusammenhang mit der diagnostizierten Erkrankung gesehen werden und diese durch einen Facharzt abklären lassen.

Diese Beeinträchtigungen müssen aber nicht zwangsläufig eine Folge der Erkrankung sein, sondern können auch nur zusätzlich zu der Erkrankung bestehen.

Die große Herausforderung bei der Einschätzung von Lernproblemen ist die mögliche Vielschichtigkeit der Beeinträchtigung. Selbst Experten fällt es oft nicht leicht die Einzelursachen zu gewichten, um jeweils die Fördermöglichkeiten sachgerecht zu benennen.

Die durch die Beeinträchtigung resultierenden Probleme sind bei jedem Kind individuell zu erfassen, denn es gibt sehr unterschiedliche Ausprägungen, die auch zu unterschiedlichen Unterstützungsmaßnahmen führen müssen. %FT 8FJUFSFO JTU [V CFBDIUFO EBTT FT LFJO vHFOPSNUFTi ,JOE HJCU VOE es zusätzlich zur NF1 Begleiterkrankungen geben kann. Diese können die Beeinträchtigungen durch die Neurofibromatose verstärken.

Als Beispiel sei hier schlechtes hören oder sehen genannt, welches sich negativ auf die Konzentrationsfähigkeit auswirken kann. Aus 9

diesem Grund muss man bei der Diagnostik alle mÜglichen BeeinUSÊDIUJHVOHFO JN *OUFSFTTF EFT ,JOEFT BCLMÊSFO Die Aufmerksamkeitsdefizit-StÜrung (ADS) oder die Aufmerksamkeitsdefizit-HyperaktivitätsstÜrung (ADHS) gehÜren zu den häufigsten StÜrungen des Kindes- und Jugendalters. Bei ca. 3 bis 10% der Kinder zwischen 3 und 17 Jahren wird eine diagnostizierte Aufmerksamkeitsdefizit-StÜrung festgestellt. Bei Kindern mit NF1 liegt der Prozentsatz hingegen weitaus hÜher. Sie erhÜht bei den betroffenen Kindern das Risiko, eine LernstÜrung zu begßnstigen und muss deshalb besonders abgeklärt werden.

Die ADS/ADHS beeinträchtigt nicht nur die schulische Entwicklung, TPOEFSO BVDI EBT GBNJMJÊSF -FCFO 4PMMUF CFJ *ISFN ,JOE EFS 7FSdacht auf diese Diagnose bestehen, sollten Sie dieses sofort bei einem Spezialisten abklären lassen und danach die entsprechenden Lehrkräfte mit einbeziehen. Nur wenn alle beteiligten Personen mit einbezogen sind, kÜnnen zum Wohle des Kindes die richtigen fachlichen Entscheidungen getroffen werden. Die schulische und berufliche Laufbahn der betroffenen Kinder kann dadurch erheblich verbessert werden.

4PSHFO 4JF BVDI EBGĂ S EBTT *IS ,JOE FJO )PCCZ GJOEFU CFJ EFN FT Erfolg hat. Dieses braucht es als auĂ&#x;erschulischen Ausgleich.

Entscheidend fĂźr alle betroffenen Kinder ist, dass man sie so nimmt wie sie sind und die bestehende StĂśrung oder Beeinträchtigung durch gezielte HilfsmaĂ&#x;nahmen fĂźr sie mĂśglichst ausgleicht.

Dieses wollen wir auf den nächsten Seiten etwas näher erklären.

10

LESE-/RECHTSCHREIBSCHWIERIGKEITEN Fallen NF1-Kinder durch Schwierigkeiten beim Lesen und RechtTDISFJCFO BVG JTU [V LMÊSFO XBT EJF 6STBDIF EFS 1SPCMFNF JTU 0GUmals kÜnnen Beeinträchtigungen beim HÜren oder Sehen zu diesen Problemen fßhren. Sollte die Ursache hingegen in der Unterrichtsdidaktik liegen, dann muss eine gezielte FÜrderung der Lese- und Rechtschreibkompetenz erfolgen. Es kann aber auch ein ADS/ ADHS vorliegen und so muss die primäre Therapie in der Behandlung dieser StÜrung liegen.

Lassen sich die Lese-/Rechtschreibschwierigkeiten durch gezielte FĂśrdermaĂ&#x;nahmen nur schwer beheben, dann kann auch eine Legasthenie vorliegen. Die Legasthenie ist eine StĂśrung, die durch ausgeprägte Schwierigkeiten beim Erlernen des Lesens und/oder Rechtschreibens gekennzeichnet ist. Trotz regelmäĂ&#x;igem Schulbesuch und guter Beherrschung der deutschen Sprache, sind die Kinder nicht in der Lage, Lesen und Rechtschreiben ausreichend zu lernen. Diese Probleme kĂśnnen bis ins Erwachsenenalter hinein bestehen bleiben. Die Legasthenie kann durch einen Kinder- und Jugendpsychiater oder in einem pädiatrischen Zentrum diagnostiziert werden. *O WJFMFO #VOEFTMĂŠOEFSO HJCU FT &SMBTTF PEFS 7FSXBMUVOHTWPSTDISJGten, wie Kinder mit besonderen Schwierigkeiten im Lesen und Rechtschreiben schulisch gestĂźtzt werden kĂśnnen. Lassen Sie sich dazu in der Schule von den entsprechenden Beratungslehrern beraten.

Wenn die schulische FĂśrderung nicht ausreichend ist, dann sollte rechtzeitig auĂ&#x;erschulische Hilfe in Anspruch genommen werden.

Es ist bei der Auswahl von Therapeuten auf eine gute Qualifizierung zu achten, da es kein anerkanntes Berufsbild des Lerntherapeuten gibt, denn zur FĂśrderung sollten nur anerkannte FĂśrderprogramme eingesetzt werden, die nah am Schriftspracherwerb ansetzen. Ein Kind lernt Lesen und Schreiben nur durch Lesen und Schreiben.

11

Bei der Auswahl eines Spezialisten kÜnnen ihnen sicherlich die Kinder- und Jugendpsychiater, das pädiatrische Zentrum oder der Beratungslehrer der Schule behilflich sein.

Nur wenn die Ursache geklärt ist, kann individuell entschieden werden, wie das Kind am besten häuslich gestĂźtzt werden kann, was die Schule leisten sollte und ob auĂ&#x;erschulische FĂśrderung oder Therapie notwendig ist. Häufig wird als Eingangsuntersuchung ein lntelligenztest durchgefĂźhrt, der u.a. anzeigen kann, ob ein Kind generell unter- oder Ăźberfordert ist.

Was kann die Familie zur UnterstĂźtzung tun? %BT .PUUP vĂ CFO Ă CFO VOE OPDINBMT Ă CFOi JTU HFSBEF CFJ ,JOdern mit LernstĂśrungen fatal, weil man den Lernschwierigkeiten nur durch ganz individuelle FĂśrderstrategien begegnen kann. StelMFO 4JF TJDI WPS *IS ,JOE JTU [ # GBSCFOCMJOE VOE 4JF Ă CFO UĂŠHMJDI stundenlang das Erkennen der verschiedenen Farben. FĂźr Kind und Eltern steigt der Frust schnell an und es ist innerhalb kurzer Zeit nicht mehr mĂśglich, miteinander zu Ăźben, weil beide Seiten keine Fortschritte sehen.

8FOO EJF 6STBDIF GĂ S EJF -FSOTUĂšSVOH HFLMĂŠSU JTU TPMMUFO 4JF NJU *Irem Kind offen darĂźber sprechen, damit es versteht, warum es diese massiven Probleme hat und sich verstanden fĂźhlt. Sie mĂźssen *ISF &SXBSUVOHFO EFO .ĂšHMJDILFJUFO EFT ,JOEFT BOQBTTFO EBNJU 4JF OJDIU JNNFS XJFEFS FOUUĂŠVTDIU TJOE XFOO *IS ,JOE TDIFJUFSU 'Ă S *IS ,JOE JTU FT XJDIUJH FT GĂ S OPDI TP LMFJOF -FSOGPSUTDISJUUF [V MPCFO und die Leistung anzuerkennen. So schaffen Sie eine entspannte IĂŠVTMJDIF "UNPTQIĂŠSF EFOO *IS ,JOE IBU JO EFS 4DIVMF TDIPO HFOVH NJU TFJOFO 1SPCMFNFO [V LĂŠNQGFO VOE FT CSBVDIU FJOFO 0SU BO dem es verstanden wird.

4JF IBCFO NJU *ISFN ,JOE GĂ S FJO %JLUBU HFĂ CU VOE FT TDISFJCU XJFEFS eine 6, haben Sie eventuell das GefĂźhl, alles war umsonst. Wenn NBO BCFS HFOBVFS IJOTDIBVFO XĂ SEF EBOO IBU *IS ,JOE FJOJHF 'FIMFS nicht mehr gemacht, aber die hohe Fehlerzahl ist trotzdem eine 6.

12

8à SEF FT JN /PUFOTZTUFN LFJOF v%FDLFMVOHi HFCFO VOE *IS ,JOE hätte im letzten Diktat z.B. eine 12 geschrieben und wäre jetzt bei einer 9 angekommen, dann hätte es bereits 3 Notensprßnge gemacht, was eine deutliche Verbesserung darstellt.

Leider wird das in unserem Schulsystem nicht beachtet und die Lernfortschritte oftmals nicht gesehen. Seien Sie daher aufmerkTBN VOE TDIBVFO 4JF HFOBV EBOO XFSEFO 4JF TFIFO BVDI *IS ,JOE macht Fortschritte.

Ein Kind braucht Zeit zum Spielen und Bewegen. Achten Sie darBVG EBTT *ISFN ,JOE BVTSFJDIFOE ;FJU [VN 4QJFMFO CMFJCU 7FSFJObaren Sie mit dem Lehrer, dass das Kind nach einer angemessenen Zeit die Hausaufgabe abbricht, um nicht den ganzen Nachmittag am Schreibtisch zu sitzen.

13

RECHENSCHWIERIGKEITEN Audiovisuellräumliche Wahrnehmungsstörungen können zu einer Beeinträchtigung führen. Es kann aber auch hier ein ADS/ADHS vorliegen und so muss dann auch die primäre Therapie in der Behandlung dieser Störung liegen.

Hat das Kind überhaupt kein Verständnis für Mengen und Zahlen, versteht es die Rechenoperationen nicht oder versucht mit den Fingern zu rechnen, dann sollte man auch an eine Rechenstörung (Dyskalkulie) denken. Trotz regelmäßigem Schulbesuch sind die Kinder nicht in der Lage, ausreichend Rechnen zu lernen. Die Probleme können bis ins Erwachsenenalter hinein bestehen bleiben.

Bei der Therapie der Rechenstörung ist es ganz entscheidend, dass dem Kind zuerst ein Mengenverständnis vermittelt wird, bevor man es mit Zahlen und Rechenoperationen betraut. Solange das Kind nicht versteht, was sich hinter einer Menge und einer Zahl verbirgt, wird es auch nicht verstehen, was verschiedene Rechenoperationen bedeuten. Leider wird schulisch bis heute noch nicht ausreichend auf Kinder mit einer Rechenstörung Rücksicht genommen, noch eine gezielte Förderung angeboten. Hier ist meist die außerschulische Therapie der einzige Weg. Da weder die Legasthenie noch die Dyskalkulie als Krankheit anerkannt sind, müssen die Eltern die Kosten für die Therapie selber zahlen.

Was kann die Familie zur Unterstützung tun?

4UFMMFO 4JF TJDI WPS 4JF àCFO NJU *ISFN ,JOE 3FDIFOBVGHBCFO PCwohl das Kind kein Verständnis für eine Menge hat und gar nicht weiß, was sich hinter einer Zahl verbirgt. Dann ist der Frust des Lernens auf beiden Seiten vorprogrammiert.

14

8FOO 4JF BCFS XJTTFO EBTT *IS ,JOE FJOF 3FDIFOTUÚSVOH IBU VOE es erst einmal lernen muss, ein Mengenverständnis zu entwickeln, XJSE *IOFO TDIOFMM LMBS XBSVN FT CFJ 3FDIFOBVGHBCFO JNNFS TDIFJtert.

Fangen Sie einfach mit der Mengenlehre an.

Nehmen wir zum Beispiel Äpfel: Ein Apfel ist weniger als 10 Äpfel. Das erkennt jedes Kind. Nehmen 4JF EJFTF ­QGFM VOE SFDIOFO 4JF EBNJU NJU *ISFN ,JOE VOE 4JF XFSden erkennen, dass sich Erfolge einstellen. Durch die verschiedenen Mengen von Äpfeln lernt es gleichzeitig die verschiedenen Zahlen in ihrer Bedeutung kennen und es tut sich dann auch leichter mit der Addition und Subtraktion.

8FS NFIS GàS TFJO ,JOE NBDIFO NÚDIUF LBOO JN *OUFSOFU EJF HPMdenen Perlen von Montesorri erwerben. Diese Perlen werden im Paket mit Aufgabenkärtchen und einer Anleitung in verschiedenen Preisklassen angeboten.

Auf der Basis dieser Erkenntnisse kann man dann mit dem Kind weiter aufbauen.

15

SPRACHSTÖRUNGEN Sprachprobleme bei NF1-Kindern können die Entwicklung und Lebensqualität von Kindern und Erwachsenen einschränken.

Die Ursachen dafür können sehr unterschiedlich sein: t (BVNFOTFHFMWFSÊOEFSVOHFO JOLPNQMFUUFS 4DIMVTT EFT (BVmensegels). t VOQSÊ[JTFT "VTTQSFDIFO WPO ,POTPOBOUFO t )ÚSTDIXJFSJHLFJUFO BVEJUJWF 8BISOFINVOH .VTLFMIZQPUPOJF der Gesichtsmuskulatur. t TUSVLUVSFMMF "OPNBMJUÊUFO [ # JN )JSOTUBNN

Es kann aber auch ebenso nur eine verzögerte Sprachentwicklung sein.

Formen der Sprachentwicklungsstörungen: t 4UÚSVOHFO CFJN &SXFSC EFS -BVUF t 4UÚSVOHFO CFJN "VGCBV EFT 8PSUTDIBU[FT t 4UÚSVOHFO EFS (SBNNBUJL t 4UÚSVOHFO NJU BOEFSFO JO ,POUBLU [V USFUFO t LÚOOFO LFJOFO #MJDLLPOUBLU IFSTUFMMFO t LÚOOFO 'SBHFO OJDIU CFBOUXPSUFO t WFSNFJEFO ,POUBLUF t NBOHFMOEF -PLBMJTBUJPO FJOFS 4DIBMMRVFMMF t CFJ à CMJDIFN 6NHFCVOHTMÊSN JN ,MBTTFO[JNNFS PEFS ,JOEFSgarten t à CFSNʕJHF -BVUFNQGJOEMJDILFJU t SFEV[JFSUFT 4QSBDIWFSTUÊOEOJT t SFEV[JFSUF "VGNFSLTBNLFJU 16

Um fßr das betroffene Kind die richtige Therapie einzuleiten, ist die Zusammenarbeit eines multidisziplinären Teams nÜtig: Logopäden, )/0 .,( $IJSVSHFO /FVSPMPHFO FUD VOE 4QF[JBMBCUFJMVOHFO die sich mit HÜr- und SprachstÜrungen beschäftigen. Da SprachentwicklungsstÜrungen bereits im Kleinkindalter auffallen, ist es notwendig, das Kind vor Schulbeginn so gut wie mÜglich sprachUIFSBQFVUJTDI [V GÚSEFSO VN EJF TDIVMJTDIF *OUFHSBUJPO OJDIU [V HFfährden.

Was kann die Familie zur UnterstĂźtzung tun?

Denken Sie immer daran, eine ordentliche Aussprache zu haben.

Kinder sind ein Spiegelbild der Eltern. Sollten Sie eine undeutliche "VTTQSBDIF IBCFO PEFS OVTDIFMO XJSE *IS ,JOE FT BVDI OJDIU CFTTFS NBDIFO 4QSFDIFO 4JF BMTP EFVUMJDI VOE GPSEFSO 4JF *IS ,JOE zu einer deutlichen Aussprache auf. Sie unterstĂźtzen damit die TQSBDIUIFSBQFVUJTDIF "VTCJMEVOH *ISFT ,JOEFT

17

MOTORISCHE STÖRUNGEN 0GU JTU BVDI EJF NPUPSJTDIF ,PPSEJOBUJPO OJDIU WPMMTUÊOEJH FOUXJckelt, so dass die betroffenen Kinder z.B. Schwierigkeiten haben, einen Ball zu fangen oder bestimmten sportlichen Aktivitäten nachzugehen. Dieses StÜrungsbild liegt bei 4-6 % aller Kinder vor, wobei Kinder mit einer Neurofibromatose vom Typ 1 deutlich häufiger betroffen sind.

So stellt der Arzt bei der neurologischen Untersuchung häufig Gleichgewichtsprobleme fest. lm Vergleich zu Gleichaltrigen ist das Kind viel ungeschickter, unbeholfener und schlechter koordiniert.

Motorische Entwicklungsprobleme kĂśnnen mit StĂśrungsbildern wie z.B. Lernbehinderung, geistiger Behinderung oder AHDS einhergehen.

Symptome einer motorischen EntwicklungsstĂśrung sind: t "VGGĂŠMMJHLFJUFO JO EFS "VTGĂ ISVOH JISFS #FXFHVOHFO PEFS EFS Planung von Handlungen. t 7FS[ĂšHFSUFS #FHJOO EFT GSFJFO (FIFOT t )ĂŠVGJHFT 4UPMQFSO PEFS 'BMMFO t 1SPCMFNF CFJN &SMFSOFO WFSTDIJFEFOFS 4QPSUBSUFO t 'FJONPUPSJTDIF 4UĂšSVOHFO XJF [ # CFJN ;FJDIOFO 4DIOFJEFO mit der Schere, Schuhe binden etc.

BehandlungsmĂśglichkeiten Ăœber verschiedene Behandlungsansätze wie z.B. Schulung der KĂśrperwahrnehmung, der visuellen Wahrnehmung u.v.m. wird versucht, alltagsrelevante Aufgaben einzuĂźben. Der Kinderarzt wird das Kind je nach Ausprägung der StĂśrung an einen Physiotherapeuten, Ergotherapeuten oder Motopäden Ăźberweisen. Es liegen bereits Erfahrungen mit verschiedenen Therapien vor, die den Kindern nachhaltig helfen.

18

Was kann die Familie zur UnterstĂźtzung tun?

Eltern sollten Kinder und Jugendliche unterstĂźtzen, Fein- und Grobmotorik sowie Anspannungskraft der Muskulatur zu trainieren. Krankengymnastik, Schwimmen, Trampolinspringen oder auch Reiten sind fĂźr Kinder und Jugendliche hilfreich.

Lassen Sie sich von den Therapeuten Ăœbungen zeigen, mit denen 4JF *ISF "SCFJU VOUFSTUĂ U[FO LĂšOOFO Sollten die LernstĂśrungen bereits dazu gefĂźhrt haben, dass es zu Problemen in der Familie oder bei der Erziehung gekommen ist oder das Kind sich immer mehr isoliert und schulisch nicht mehr richtig integriert ist, kĂśnnen sich Eltern an das Jugendamt (oft auch Amt fĂźr Familien und Kinder genannt) wenden.

Sie werden dort ebenfalls beraten, da Jugendämter nicht als Kontroll- oder EingriffsbehÜrde zu verstehen sind, sondern die Beratung von jungen Menschen und ihren Eltern in den Mittelpunkt ihrer Arbeit stellen.

Grundsätzlich sollten Sie rechtzeitig den Austausch mit fachkompetenten Personen und Stellen suchen und nicht abwarten, ob sich WJFMMFJDIU EJF FJOF PEFS BOEFSF 1SPCMFNBUJL Gà S *IS ,JOE WPO TFMCFS MÚTU 8FOO *IS ,JOE TP GSà I[FJUJH XJF NÚHMJDI EJF SJDIUJHF 6OUFSTUà Uzung erhält, umso besser wird es sich entwickeln und lernen, mit seinem Handicap umzugehen. +F FIFS 4JF VOE *IS ,JOE EBT v4PTFJOi BOOFINFO VOE OJDIU EBT v"OEFSTTFJOi BMT 4DIJDLTBM JO EFO .JUUFMQVOLU TUFMMFO VNTP FJOGBDIFS XJSE FT Gà S BMMF #FUFJMJHUFO .BDIFO 4JF *IS ,JOE BO TFJOFO 4UÊSLFO fest und verschaffen Sie ihm mÜglichst viele Erfolgserlebnisse. Lieben Sie es so wie es ist und setzen Sie keine falschen Erwartungen JO *IS ,JOE 8FOO FT *IOFO HFMJOHU *ISFN ,JOE *ISF vCFEJOHVOHTMPTFi -JFCF [V [FJHFO VOE FT CFJ TFJOFO )FSBVTGPSEFSVOHFO [V VOterstßtzen, wird es trotz seiner Beeinträchtigung zu einer gesunden und starken PersÜnlichkeit heranwachsen.

19

WAS IST ZU TUN, WENN DER VERDACHT AUF ADS/ADHS BESTEHT? Was ist der Unterschied zwischen ADHS und ADS? *NNFS XJFEFS GÃ ISFO EJF "CLÃ S[VOHFO "%)4 VOE "%4 [V 6OLMBSheiten. Wenn dann noch die englische Bezeichnung ADD (Attention %FGJDJU %JTPSEFS JOT 4QJFM LPNNU JTU EBT #FHSJGGTDIBPT QFSGFLU 0GU wird ADHS mit ADS gleich gesetzt.

Der Unterschied ist die Hyperaktivität *N 8FTFOUMJDIFO CFTUFIU EFS 6OUFSTDIJFE [XJTDIFO "%)4 VOE ADS darin, dass bei ADHS zu den Symptomen Unaufmerksamkeit VOE *NQVMTJWJUÊU OPDI EJF )ZQFSBLUJWJUÊU IJO[VLPNNU "VT EJFTFN (SVOE XFSEFO ,JOEFS NJU "%)4 BMT v;BQQFMQIJMJQQi XBISHFOPNmen, Kinder mit ADS erscheinen hingegen eher verträumt und in sich gekehrt.

Kinder mit ADS fallen weniger auf als ADHS-Patienten Kinder mit ADS sind gewöhnlich sehr ruhig, stören nicht im Unterricht und wirken schüchtern oder gar apathisch. Da sie damit, anders als motorisch hyperaktive Kinder, nicht weiter auffallen, gelingt es ihnen oft die Krankheit zu verbergen. Sie ist dadurch auch schwerer zu erkennen und zu diagnostizieren, weshalb die Betroffenen häufig sehr lange keine professionelle Hilfe erhalten.

Sie leiden unter einem Aufmerksamkeitsdefizit, da sie permanent JO JISFO TUÊOEJH XFDITFMOEFO (FEBOLFO WFSTVOLFO TJOE *O HFXJTser Weise sind ADS-Kinder somit auch hyperaktiv - nur ist hier die Hyperaktivität nach innen gerichtet: Das Kind lebt in seiner eigenen Gedankenwelt, nach auÃ&#x;en ist es ruhig, innerlich ist es stark aufgewühlt.

20

Jedes Kind hat sein eigenes Profil. Daher kann sich die Symptomausprägung bei den Kindern stark unterscheiden. Dennoch gibt es festgelegte Kriterien, die die Einschätzung der Beeinträchtigung ermÜglichen. Ein Kind mit ADS und NF1 ist durch ein vermindertes DurchhaltevermÜgen und mangelnde Konzentration charakterisiert, die insbesondere fßr Aufgaben gilt, die eine erhÜhte Anstrengungsbereitschaft erfordern. Die typische motorische Unruhe tritt bei den NF Kindern und Jugendlichen mit hyperkinetischen StÜrungen selten auf.

Als Hauptsymptome gelten: t MFJDIUF "CMFOLCBSLFJU t NBOHFMOEFT %VSDIIBMUFWFSNĂšHFO t NBOHFMOEF ,PO[FOUSBUJPO t HFTUĂšSUF *NQVMTJWJUĂŠU VOE NPUPSJTDIF 6OSVIF

Definition von ADHS „Aufmerksamkeitsdefizit-/HyperaktivitätsstĂśrung (ADHS), die auch als Hyperkinetische StĂśrung (HKS) bezeichnet wird, ist eine bereits im Kindesalter beginnende psychische StĂśrung, die sich durch Probleme mit der Aufmerksamkeit, Impulsivität und Hyperaktivität äuĂ&#x;ert“, so heiĂ&#x;t es auf Wikipedia.

ADHS - jeder kennt diese Buchstabenfolge inzwischen. Doch was steckt hinter der sogenannten Aufmerksamkeitsdefizit-/HyperaktivitätsstÜrung, deren Symptome schätzungsweise drei bis zehn Prozent aller Kinder in Deutschland betreffen? Bei Kindern mit NF1 liegt der Prozentsatz hingegen weitaus hÜher.

Sie erhÜht bei den Kindern das Risiko, eine LernstÜrung zu begßnstigen und bedarf deshalb einer besonders hohen Beachtung. %PDI EBT i;BQQFMQIJMJQQ 4ZOESPNi XJF "%)4 PGU MBQJEBS HFOBOOU wird, ist weitaus komplexer als diese Kurzbeschreibung erahnen lässt. Das beginnt schon bei den Ursachen von ADHS. Während 21

die Gründe für ADHS früher hauptsächlich bei den Eltern und in der Erziehung gesucht wurden, werden heutzutage sowohl neurobiologische als auch psychologische Erklärungen in der Ursachenforschung herangezogen.

Entsprechend kompliziert und langwierig gestaltet sich für gewöhnlich das Diagnoseverfahren bei ADHS. Hier ist ein einzelner Test oder eine einfache Untersuchung der Lebensumstände nicht ausreichend. 4UBUUEFTTFO NVTT TJDI EJF %JBHOPTF JNNFS BVG *Oformationen aus unterschiedlichen Quellen stützen, bestimmten Testkriterien gerecht werden und sich über einen längeren Zeitraum erstrecken.

Schließlich sind auch die Symptome von ADHS vielfältig, die unter anderem Gedächtnisprobleme, motorische Überaktivität oder auch eine gestörte Verarbeitung bestimmter Reize umfassen können.

Kinder mit ADS/ADHS leiden häufig zusätzlich an Lernstörungen.

Das können Rechenschwierigkeiten oder Lese/Rechtschreibschwierigkeiten sein.

0GU JTU BVDI EJF NPUPSJTDIF ,PPSEJOBUJPO OJDIU WPMMTUÊOEJH FOUXJckelt, so dass die betroffenen Kinder z.B. Schwierigkeiten haben, einen Ball zu fangen oder bestimmten sportlichen Aktivitäten nachzugehen.

ADHS beeinträchtigt nicht nur die schulische Entwicklung, sondern auch das familiäre Leben. Die schulische und berufliche Laufbahn der betroffenen Kinder kann dadurch erheblich beeinträchtigt sein.

Beispielhaft können folgende Verhaltensweisen bei ADS/ADHS beobachtet werden: t Unaufmerksamkeit: Das Kind ist leicht abzulenken, es fängt alles an, bringt nichts zu Ende, hat Schwierigkeiten, Anweisungen zu befolgen, macht viele Flüchtigkeitsfehler bei Schularbeiten.

Es kann Hausaufgaben nicht in angemessener Zeit erledigen, IBU 1SPCMFNF CFJN 0SHBOJTJFSFO WPO "VGHBCFO VOE "LUJWJUÊUFO

22

hat wenig Ausdauer bei Arbeit und Spiel, ist oft vergesslich und verliert häufig Sachen, die fĂźr Aufgaben und Aktivitäten benĂśtigt werden. t Hyperaktivität: Das Kind ist sehr zappelig und immer in Bewegung. Es kann nicht still sitzen und verlässt auch in der Schule häufig seinen Platz. Es redet ĂźbermäĂ&#x;ig viel und fällt dabei zusätzlich durch seine Ăźbertriebene Lautstärke auf. t Impulsivität: Das Verhalten des Kindes ist oft unvorhersehbar, es fasst einen Entschluss und fĂźhrt ihn sofort aus, ohne an die Folgen zu denken. Das Kind gibt in der Klasse eine unĂźberlegte Antwort, bevor die Frage vollständig gestellt wurde, es platzt oft in die Spiele anderer Kinder hinein und mischt sich stĂśrend in Erwachsenengespräche ein. Es hat ein extremes Bestreben, beMPIOU [V XFSEFO VOE CSBVDIU WJFM #FBDIUVOH $IBSBLUFSJTUJTDI ist auĂ&#x;erdem das mangelnde Bewusstsein fĂźr Gefahren - fĂźr sich und andere - und das generelle Problem, das eigene Verhalten zu steuern. Das äuĂ&#x;ert sich häufig in einer situationsunangepassten Selbstdarstellung.

Es mĂźssen nicht alle Merkmale bei ADHS vorhanden sein. Diese Symptome kĂśnnen auf ein ADS hinweisen, mĂźssen es aber nicht.

Es mßssen auch nicht alle Symptome vorhanden sein, damit ADHS diagnostiziert wird. Viele ADHS-Patienten haben nur manche der genannten Symptome, diese aber in sehr starker Ausprägung, andere weisen viele Symptome auf, jedoch weniger dominant.

Die richtige Behandlung bei ADHS Um das Aufmerksamkeitsdefizit in den Griff zu bekommen, und vor allem auch die damit verbundenen schulischen Probleme bei ADHS, gibt es mehrere MÜglichkeiten der Behandlung. Je nach Fall und Alter kÜnnen Medikamente, psychologische Behandlungen, Verhaltenstherapien oder auch eine stationäre Behandlung helfen.

Die Diagnose einer ADS/ADHS sollte Ăźber eine fachkompetente Stelle erfolgen, d.h. durch einen Kinder- und Jugendpsychiater oder 23

ein sozialpädiatrisches Zentrum. Die Diagnose ist komplex und bedarf groĂ&#x;er Sorgfalt.

Bei jedem Kind mit ADHS sind die wesentlichen Symptome AufNFSLTBNLFJUTEFGJ[JU )ZQFSBLUJWJUÊU VOE *NQVMTJWJUÊU VOUFSTDIJFElich ausgeprägt. Aus diesem Grund ist eine genaue Diagnose oft sehr zeitaufwändig und kompliziert. Fßr eine Diagnose mßssen diese Leitsymptome ßber eine Zeit von mindestens sechs Monaten beobachtet werden und sie mßssen eine eindeutige Lebensbeeinträchtigung darstellen und zu Schwierigkeiten in mehreren Lebensbereichen fßhren.

Dabei kĂśnnen FragebĂśgen herangezogen werden wie auch Schilderungen aus der Familie, Beschreibungen der Kindesentwicklung und AusfĂźhrungen von Kindergarten oder Schule.

Diese Tests sind bei der ADHS-Diagnose notwendig Zuerst sollten neurologische Untersuchungen, psychomotorische Tests, Aufmerksamkeitstests und psychologische Tests durchgefĂźhrt werden.

Danach sollen folgende weitere Untersuchungen durchgefĂźhrt werden, die sicherstellen sollen, dass das Problem nicht in einer anderen Erkrankung liegt.

So umfasst die Diagnose von ADHS schlieĂ&#x;lich diese Untersuchungen: t &JOF VNGBTTFOEF "OBNOFTF VOUFS BOEFSFN ,JOEFTFOUXJDLlung, familiäre Situation, Lebensgewohnheiten, Ernährung). t 'SBHFCĂšHFO GĂ S &MUFSO XFJUFSF 7FSXBOEUF &S[JFIFS PEFS -FISFS t "%)4 TQF[JGJTDIFS 'SBHFCPHFO t &JOF 7FSIBMUFOTCFPCBDIUVOH t #MVU 6SJO VOE 4UVIMQSPCFO NJU EFOFO VOUFSTDIJFEMJDIF BOEFSF Diagnosen ausgeschlossen werden sollen, insbesondere solche, die die organische Gesundheit betreffen.

24

t &&( VN )JSOTUSPNTUĂšSVOHFO BVT[VTDIMJF•FO t EKG, um beispielsweise DurchblutungsstĂśrungen auszuschlieĂ&#x;en. t $PNQVUFSUPNPHSBQIJF VN EBT (FIJSO VOUFS BOEFSFN BVG 5Vmore zu untersuchen.

Diese Vorgehensweise ist in einem gemeinsamen Eckpunktepapier der Konsensus Konferenz des Bundesministeriums fĂźr Gesundheit VOE TP[JBMF 4JDIFSVOH JN 0LUPCFS BMT WFSCJOEMJDI GFTUHFMFHU worden.

Forscher beklagen zu viele Fehldiagnosen bei ADHS Doch trotz der eigentlich ausfßhrlichen Verfahren und strengen Kriterien kommt es immer wieder zu Fehldiagnosen, wie Forscher der Ruhr-Universität Bochum und der Universität Basel mit repräsentativen Daten belegten. Laut der Studie werde zu oft ADHS diagnostiziert. Der Grund dafßr sei, dass Psychiater und Psychotherapeuten ihr Urteil in vielen Fällen eher anhand von Faustregeln fällten, statt sich eng an die vorgegebenen Diagnosekriterien zu halten. Unter anderem wßrden dadurch bei Jungen deutlich häufiger Fehldiagnosen gestellt als bei Mädchen.

Liegt die Diagnose einer ADS oder ADHS vor, sollten Eltern nicht abwarten und auf Besserung hoffen, sondern mit fachkompetenter Hilfe eine Therapie einleiten – obwohl sich die Auffälligkeiten häufig mit zunehmendem Lebensalter vermindern.

Je frĂźher Kind und Eltern durch eine verhaltenstherapeutische MaĂ&#x;nahme lernen, wie eine Verbesserung der Aufmerksamkeit erreicht werden kann, umso besser wird sich das Kind in der Schule, aber auch im sozialen Umfeld, einfinden kĂśnnen. Diese MaĂ&#x;nahme kann in einzelnen Fällen auch medikamentĂśs unterstĂźtzt werden, welches aber immer die letzte Wahl sein sollte.

Die Lehrer/Erzieher sollten mÜglichst ßber die Diagnose informiert sein, damit das Kind z.B. im Klassenzimmer einen Platz erhält, wo es mÜglichst wenig Ablenkung erfährt.

25

WIE KANN DIE SCHULE DAS KIND UNTERSTĂœTZEN? Sie sollten sofort das Gespräch mit den Lehrern suchen, um Ăźber die Erkrankung und die Auswirkungen zu informieren. Je genauer Sie die Lehrer Ăźber die Beeinträchtigungen durch die Erkrankung informieren, umso besser kann in der Schule darauf eingegangen werden. *N *OUFSFTTF EFT ,JOEFT NĂ TTFO EJF -FISFS TPGPSU EBSĂ CFS JOGPSNJFSU XFSEFO XFOO FJOF 5FJMMFJTUVOHTTUĂšSVOH CFJ *ISFN ,JOE EJBHOPTUJ[JFSU XVSEF *O EFN ĂŠS[UMJDIFO (VUBDIUFO TPMMUFO EJF #FFJOträchtigungen eindeutig beschrieben sein und auch Empfehlungen gegeben werden, welche MaĂ&#x;nahmen schulisch hilfreich sind.

4QSFDIFO 4JF [VFSTU NJU EFN ,MBTTFOMFISFS *ISFT ,JOEFT VOE NJU dem Schulleiter darßber, dass Sie eine Berßcksichtigung der TeilleistungsstÜrung beantragen wollen. Danach kÜnnen dann eventuell auch der Beratungslehrer oder der Schulpsychologe hinzugezogen werden. Weil die Zuständigkeiten je nach Bundesland und Schulart sehr unterschiedlich sind, mßssen Sie selber recherchieren, wer die zuständige Stelle ist an die Sie den Antrag richten mßssen, oder GSBHFO 4JF EB[V EFO 4DIVMMFJUFS *ISFS 4DIVMF FS XJSE JIOFO TJDIFSMJDI behilflich sein.

'BMMT EJF 4DIVMF TBHU EBTT FT GĂ S *IS "OMJFHFO LFJOF 7PSTDISJGUFO EFT ,VMUVTNJOJTUFSJVNT HĂŠCF VOE NBO EFTIBMC *ISFN "OUSBH OJDIU stattgeben kĂśnne, weil viele schulrechtliche Bestimmungen sich nur auf bestimmte Klassenstufen oder auch Schulzweige beziehen, JTU FT NĂšHMJDI EBTT FT GĂ S *IS "OMJFHFO [ # #FSĂ DLTJDIUJHVOH JO FJner Abschlussklasse) keine Vorschrift des Kultusministeriums gibt.

Dann ist es aber Pflicht der Schule, die TeilleistungsstĂśrung auf der Grundlage von Art. 3 Grundgesetz oder der UN-Behindertenrechtskonvention zu berĂźcksichtigen. Der Anspruch ist nicht deshalb ausgeschlossen, weil es dafĂźr keine Regelung gibt.

26

Welche Rechte haben betroffene SchĂźler?

Es ist zu unterscheiden, ob man sich auf das Schulrecht oder das Behindertenrecht bezieht.

Das Behindertenrecht kommt zum Tragen, wenn das Kind eine anerkannte Behinderung hat.

Beim Schulrecht geht es dabei nicht um den Grad der Behinderung und man benÜtigt auch keinen Behindertenausweis. Auch nach der UN-Behindertenrechtskonvention ist kein Behindertenstatus/ -ausweis erforderlich, um einen Nachteilsausgleich zu beanspruchen. lm Schulrecht sowie im Behindertenrecht spricht man von einem Nachteilsausgleich. Der Nachteilsausgleich dient der Kompensation, der durch die Beeinträchtigung oder Behinderung entstehenden Nachteile und stellt keine Bevorzugung der Schßlerinnen und Schßler gegenßber deren Mitschßlerinnen und Mitschßlern dar. Die Schule ist von Amts wegen verpflichtet, einer nachgewiesenen Behinderung angemessen Rechnung zu tragen.

Bei allen Leistungsanforderungen - egal ob mĂźndlich, schriftlich oder praktisch - ist auf die Beeinträchtigung oder Behinderung des SchĂźlers RĂźcksicht zu nehmen. Ăœber einen Nachteilsausgleich kann dem SchĂźler geholfen werden, seine fachliche Kompetenz abzubilden ohne dabei die fachliche Anforderung geringer zu bemessen.

Je nach Art der Behinderung eignen sich z.B.: t .Ă OEMJDIF TUBUU TDISJGUMJDIF 1SĂ GVOHFO PEFS VNHFLFISU t ;FJUWFSMĂŠOHFSVOH CFJ 1SĂ GVOHFO PEFS WFSLĂ S[UF "VGHBCFOTUFMlung. t &SMBVCFO PEFS #FSFJUTUFMMFO UFDIOJTDIFS )JMGTNJUUFM XJF [ # -BQtop, Tablet oder Diktiergerät. t #FSFJUTUFMMFO TQF[JFMMFS "SCFJUTNJUUFM XJF [ # TQF[JFMMF 4UJGUF VOE Arbeitsblätter mit grĂśĂ&#x;erer Schrift.

27

t %FS #FIJOEFSVOH BOHFQBTTUF 4QPSUĂ CVOHFO t &T LBOO FJO v4DIVMCFHMFJUFSi GĂ S EBT ,JOE CFBOUSBHU XFSEFO Die aktuelle schulrechtliche Situation fĂźr SchĂźlerinnen und SchĂźler mit LernstĂśrungen ist bundesweit sehr unterschiedlich, da jedes Bundesland seine eigenen Regelungen zur BerĂźcksichtigung von -FSOTUĂšSVOHFO PEFS #FIJOEFSVOHFO IBU *O BMMFO #VOEFTMĂŠOEFSO ist anerkannt, dass es SchĂźlerinnen und SchĂźler mit besonderen Schwierigkeiten beim Erlernen des Lesens und Rechtschreibens oder Rechnens gibt.

Deshalb hat sich die Kultusministerkonferenz (KMK) damit beschäftigt, wie diese SchĂźler und SchĂźlerinnen beschult und gefĂśrdert werden sollen und im Jahr 2007 die „Grundsätze zur FĂśrderung von SchĂźlern und SchĂźlerinnen mit besonderen Schwierigkeiten im Lesen und Rechtschreiben oder im Rechnen“ verabschiedet. *N HFOFSFMMFO IBCFO BMMF #VOEFTMĂŠOEFS JISF TDIVMSFDIUMJDIFO 7PSschriften an diese Grundsätze angepasst. *O EJFTFO 7PSTDISJGUFO XJSE Ă CFSXJFHFOE HFSFHFMU XFMDIF &SMFJDIterungen bei Klassenarbeiten oder anderen PrĂźfungen fĂźr diese Kinder zulässig sind. Zum Beispiel ein Zeitzuschlag bei den schriftlichen Arbeiten oder die Nichtbewertung der Rechtschreibung zum Beispiel im Fach Deutsch oder in den Fremdsprachen.

Informieren Sie sich bitte dazu im Schulrecht Ihres Bundeslandes.

28

Welche Unterlagen oder Bescheinigungen müssen vorgelegt werden?

Am besten ist es, wenn die Teilleistungsstörung durch eine aktuelle Bescheinigung eines Kinder- und Jugendpsychiaters nachgewiesen wird. Wenn Unterlagen über die bisherige schulische Förderung des Kindes vorliegen, dann sollten auch diese beigefügt werden.

Ein Gutachten eines Schulpsychologen ist nicht erforderlich. Die Diagnostik durch einen Kinder- und Jugendpsychiater reicht aus.

Ein Behindertenausweis muss dafür nicht beantragt werden. Wenn das Kind aber einen Behindertenausweis bzw. die Anerkennung einer Behinderung hat, dann ist dies ein zusätzliches Argument für den Antrag und sollte dem Antrag beigefügt werden. Für die schulrechtliche Berücksichtigung reicht jeder Grad der Behinderung aus. %JF $IBODFOHMFJDIIFJU JN 1SàGVOHTWFSGBISFO NVTT JO BMMFO TDIVlischen Prüfungen hergestellt werden. Sämtliche Klassenarbeiten, Klausuren, schriftlichen Tests, Abfragen, Lesetests im laufenden Schuljahr und eventuelle Aufnahmeprüfungen zum Beispiel für den Übertritt auf die Realschule oder das Gymnasium.

Neben den bereits beschriebenen Kontakten zu Medizinern oder Therapeuten gibt es weitere Anlaufstellen, wo sich Eltern Rat und Unterstützung holen können. Wenn die Diagnose gestellt und die notwendige Unterstützung, Förderung oder Therapie geklärt ist, sollten die Beratungsgespräche in der Schule beginnen und die unterrichtenden Lehrer sowie die Beratungslehrer eingebunden werden. Hilfreich ist auch der Austausch mit dem zuständigen Schulpsychologen, der mit dafür sorgen kann, dass das Kind schulisch gut gestützt wird. Wichtig ist zu wissen, dass die Schule nicht therapeutisch tätig werden kann, sie sollte aber bei einer notwendigen therapeutischen Unterstützung immer externe fachkompetente Therapeuten einbinden. +F OBDIEFN XFMDIF -FSOTUÚSVOH CFJ *ISFN ,JOE WPSMJFHU LÚOOUF eventuell der Austausch mit einer Selbsthilfeorganisationen hilfreich 29

sei. Die meist umfangreichen praktischen Erfahrungen können sehr wertvoll sein, um ihnen zum Beispiel Hilfe zur Selbsthilfe aufzuzeigen oder Kontakte zu fachkompetenten Stellen herzustellen.

Auch Kontakte zum Schulelternbeirat oder Landeselternbeirat sind sinnvoll, weil hier oftmals Erfahrungen vorliegen, wie zu verfahren ist, um Nachteilsausgleich oder Notenschutz zu erhalten. ManchNBM HJCU FT JO CFOBDICBSUFO 4DIVMFO TDIPO v7PSSFJUFSi EJF CFSFJUT Rahmenbedingungen geschaffen haben, um auf bestimmte Lernstörungen gut einzugehen. Es sollte dann ein Austausch zwischen den Schulen hergestellt werden, um auf bestehende Erfahrungen aufbauen zu können. Der Elternbeirat der Schule ist darüber meist gut informiert.

30

DAS GRUNDGESETZ ALS

RECHTSGRUNDLAGE FÜR DIE BERÜCKSICHTIGUNG VON TEILLEISTUNGSSTÖRUNGEN Bereits aus dem Grundgesetz und den dort aufgeführten Grundrechten ergibt sich das Recht der Betroffenen auf Berücksichtigung der Beeinträchtigungen. Ein sehr wichtiges Grundrecht unseres Grundgesetzes ist der Gleichheitssatz des Art. 3 Abs. 3 S. 1 GG. Er besagt, dass alle Menschen vor dem Gesetz gleich sind.

Das Schulrecht wird ganz wesentlich geprägt durch diesen Gleichheitssatz und Schulen und Lehrer und Lehrerinnen sehen den Gleichheitssatz auch immer als Leitlinie ihres Handelns an. Der Gleichheitssatz sorgt zum einen dafür, dass die Leistungen und Abschlüsse der Schüler und Schülerinnen vergleichbar bleiben, weil ihnen die gleichen Bedingungen zugrunde liegen und zum anderen auch dafür, dass es keine unberechtigten Bevorzugungen oder Benachteiligungen gibt.

Auch für die Berücksichtigung einer Lernstörung oder Behinderung und damit die Andersbehandlung dieser Schüler und Schülerinnen in der Schule gibt es einen sachlichen Grund, denn das Grundgesetz bestimmt in Anhang 3 Abs. 3 S.2, dass niemand wegen seiner Behinderung benachteiligt werden darf.

Viele denken bei dem Begriff der Behinderung an die Feststellung einer Behinderung oder die Ausstellung eines Behindertenausweises durch die Versorgungs- oder anderen Ämter nach § 2 Sozialgesetzbuch (Rehabilitation und Teilhabe behinderter Menschen).

Aber eine solche förmliche Anerkennung der Behinderung ist für die Berücksichtigung der Teilleistungsstörung in der Schule nicht 31

erforderlich. Es kommt allein auf die Diagnostik der StĂśrung durch eine entsprechende Fachkraft an. Es ist nicht erforderlich, dass eine Schwerbehinderung im Sinne des SGB vorliegt. Jede Schwere der Behinderung reicht fĂźr den Anspruch aus dem Grundgesetz aus.

Welche Rechte haben SchĂźler und SchĂźlerinnen mit LernstĂśrungen im Einzelnen?

SchĂźler und SchĂźlerinnen mit einer LernstĂśrung haben das Recht auf Nachteilsausgleich, SchutzmaĂ&#x;nahmen und FĂśrderung. Die schulrechtlichen Regelungen befassen sich in erster Linie mit der FĂśrderung der betroffenen Kinder. Sie verstehen darunter auch den Nachteilsausgleich und die Nicht-Bewertung der Rechtschreibung (sog. Notenschutz). Diese Begriffe mĂźssen jedoch voneinander getrennt werden, weil sie ganz verschiedene Bereiche betreffen. Jede einzelne MaĂ&#x;nahme hat ihre eigenen rechtlichen Voraussetzungen.

Warum Nachteilsausgleich?

Schßler und Schßlerinnen mit TeilleistungsstÜrungen haben wegen ihrer Behinderung Anspruch auf Nachteilsausgleich. Sinn eines Nachteilsausgleichs ist es, dem benachteiligten Prßfling die gleichen MÜglichkeiten einzuräumen, seine wirklichen Kenntnisse und Fähigkeiten nachzuweisen wie dem nichtbetroffenen Prßfling.

Deshalb werden die äuĂ&#x;eren PrĂźfungsbedingungen verändert, um die Nachteile, die sich aus einer Behinderung ergeben, aufzufangen und damit fĂźr den zu PrĂźfenden Ăźberhaupt erst die gleichen Bedingungen zu schaffen wie bei den nicht betroffenen PrĂźflingen. Mit EFN /BDIUFJMTBVTHMFJDI XJSE EJF $IBODFOHMFJDIIFJU JN 1SĂ GVOHTverfahren erst hergestellt. *N #FSFJDI BOEFSFS #FIJOEFSVOHFO JTU EJFT TFMCTUWFSTUĂŠOEMJDI #FJ SchĂźlern mit kĂśrperlichen Behinderungen wird zum Beispiel die Aussetzung der Sportnote nicht davon abhängig gemacht, ob der SchĂźler regelmäĂ&#x;ig die notwendige Krankengymnastik absolviert.

SchĂźlerinnen und SchĂźler mit einer TeilleistungsstĂśrung haben auĂ&#x;erdem aus den Grundrechten Anspruch auf SchutzmaĂ&#x;nahmen in 32

der Form, dass sie von allgemeinen Leistungsanforderungen befreit werden.

SchutzmaĂ&#x;nahmen sind MaĂ&#x;nahmen, bei denen nicht nur die äuĂ&#x;eren PrĂźfungsbedingungen verändert werden - wie beim Nachteilsausgleich - sondern bei denen auf bestimmte Leistungsanforderungen verzichtet wird. Bei ihnen wird der zu prĂźfende Betroffene tatsächlich bevorzugt, weil bei ihm, anders als bei den nicht Betroffenen, z.B. die Rechtschreibung nicht gewertet wird.

SchutzmaĂ&#x;nahmen sind z.B.: t /JDIUCFXFSUVOH EFS 3FDIUTDISFJCVOH JO BMMFO 'ĂŠDIFSO t /JDIUBOXFOEVOH EFS ,MBVTFM EBTT CFJ WJFMFO 3FDIUTDISFJCGFIlern die Note herabgesetzt wird. t 7FSĂŠOEFSVOH EFS (FXJDIUVOH WPO TDISJGUMJDIFO VOE NĂ OEMJDIFO Noten fĂźr die Gesamtnote. t LFJOF 5FJMOBINF BO %JLUBUFO &JOF TPMDIF v#FWPS[VHVOHi WPO .FOTDIFO NJU #FIJOEFSVOHFO JTU nach dem Diskriminierungsverbot des Art. 3 Abs. 3, Satz 2 Grundgesetz ausdrĂźcklich erlaubt. Denn mit einer solchen Bevorzugung soll gerade verhindert oder Ăźberwunden werden, dass Menschen mit Behinderungen durch rechtliche oder tatsächliche Gegebenheiten ausgegrenzt werden. Dieser Ausgleich der Benachteiligung ist auĂ&#x;erdem zulässig, weil SchĂźlerinnen sonst in erheblichem Umfang von schulischen und beruflichen MĂśglichkeiten ausgeschlossen werden.

FÜrderung: Grundsätzlich ist es Aufgabe der Schule, alle Kinder zu fÜrdern. Die FÜrderung sollte es ihm ermÜglichen, den Anschluss an die Klasse und die allgemeinen Anforderungen zu finden.

Die FĂśrderung ist unabdingbar notwendig, um den betroffenen Kindern die Grundfertigkeiten z.B. im Lesen, Schreiben und Rechnen 33

beizubringen. Die Förderung steht gleichberechtigt neben dem Nachteilsausgleich und den Schutzmaßnahmen und ist nicht etwa höherwertig oder vorrangig.

Die Grenzen der schulischen Förderung, meist im Rahmen des Unterrichts in der Klasse, sind da erreicht, wo eine individuelle Förderung des Kindes erforderlich ist, die ein normal ausgebildeter Lehrer oder Lehrerin nicht leisten kann. Die Schule muss in der Lage sein oder in die Lage versetzt werden, diese Grenze zu erkennen und zu akzeptieren.

Es ist allgemein bekannt, dass die Förderungen in der Schule sehr stark durch die finanzielle und personelle Ausstattung der Schule begrenzt sind.

Generell können Sie aber davon ausgehen, dass die Schule bemüht ist, Ihrem Kind die bestmögliche Ausbildung zu geben.

34

DIE STIFTUNG KLINGELKNOPF STELLT SICH VOR (FHSàOEFU XVSEF EJF 4UJGUVOH ,MJOHFMLOPQG JN +VMJ WPO *OHSJE Heinsen und PD Dr. Dieter Kaufmann.

Die Stiftung Klingelknopf ist eine Stiftung, die sich ausschließlich um Kinder und Jugendliche sowie deren Familien kümmert, die von der Krankheit Neurofibromatose (NF) betroffen sind.

Die Stiftung Klingelknopf finanziert sich ausschließlich durch Spenden und kann mit Stolz behaupten, eine der kleinsten Stiftungen Deutschlands zu sein, aber schon einige große Dinge geschafft zu haben.

Dr. Kaufmann bildete mit folgender Aussage die Leitgedanken der Stiftung: Viele Kinder mit Neurofibromatose haben neben ihren medizinischen Problemen auch andere Kümmernisse. Nicht immer kann man ihnen helfen. Aber was möglich ist, sollte getan werden, um diesen Kindern ihr manchmal schweres Schicksal zu erleichtern.

Wir möchten, dass sie trotz allem lachen können und ihr Leben schön finden. So wie das bei gesunden Kindern der Fall ist. Auch ein Kind mit Neurofibromatose hat ein Anrecht darauf, glücklich zu sein, aber weil das nicht von alleine geht, müssen andere ein bisschen helfen; zum Beispiel unsere Stiftung.

Hinter den beiden Gründern und Vorsitzenden steht ein kleines engagiertes Team von Ehrenamtlichen, die sich mit viel Herz, Zeit und Kreativität für die Stiftung Klingelknopf einsetzen.

Unser Spendenkonto: IBAN: DE50 2005 0550 1247 121245 bei der Hamburger Sparkasse 35

So helfen wir! *ISF 4QFOEF WFSXFOEFO XJS HFOFSFMM EJSFLU QFSTPOFOCF[PHFO VOE zweckgebunden. Wir helfen mit Sachspenden und Zuschüssen.

Das Spektrum reicht vom Koffer für den Klinikaufenthalt über Taschengeld für den Therapieaufenthalt. Hilfsmittel für Sehbehinderte XJF [ # #JMETDIJSNMFTFHFSÊUF $PNQVUFS 4QSBDIFSLFOOVOHTTPGUware für ein Handy oder Farberkennungsgeräte für Erblindete bis hin zu den alltäglichen Dingen des Lebens.

6N Gà S EJF 4PSHFO VOE /ÚUF EFS #FUSPGGFOFO JNNFS FJO vPGGFOFT 0ISi [V IBCFO XVSEF VOTFS 4PSHFOUFMFGPO FJOHFSJDIUFU %JFTFT CJFtet uns eine doppelte Möglichkeit zum Helfen: Die Gewissheit für Betroffene, dass immer jemand da ist, mit dem sie reden können, der auch mal einfach nur zuhört, dem man sich anvertrauen kann; BCFS BVDI Gà S VOT EFO vEJSFLUFO %SBIUi [V FSGBISFO XJF VOE XPNJU wir helfen können.

6N /' #FUSPGGFOF BVT JISFS *TPMBUJPO [V IPMFO PSHBOJTJFSFO VOE fördern wir Projekte, bei denen sie aktiv mitwirken können. BeiTQJFMF IJFSGà S TJOE EBT .ÊSDIFOCVDI v&JOTDIMBG VOE (VUFOBDIU (FTDIJDIUFO Gà S "OEFSTOPSNBMFi v.BOGSFET (FCVSUTUBHTLBMFOEFSi VOE EBT ,PDICVDI v-JFCMJOHTSF[FQUF WPO .BOGSFE VOE TFJOFO 'SFVOEFOi LSFBUJWF 1SPKFLUF EJF WPO /' CFUSPGGFOFO ,JOEFSO VOE Jugendlichen mit gestaltet wurden.

RegelmäÃ&#x;ig bieten wir verschiedene Programme an, wie z.B.: Die v.FEJFOXFSLTUBUUi 4JF GÚSEFSU EJF ,SFBUJWJUÊU VOE TUÊSLU EBT 4FMCTUbewusstsein, lntegrationsprojekte bringen gesunde und kranke ,JOEFS [VTBNNFO EBNJU EJFTF FJOFO vOPSNBMFOi 6NHBOH NJUFJOander kennen lernen.

Zukunftsseminare für Bildung, Ausbildung und Beruf mit denen wir noch mehr Betroffenen helfen wollen, eine Ausbildung zu bekommen. Mit solchen oder anderen Projekten werden wir unsere Arbeit weiter fortsetzen, damit sich keiner alleine gelassen fühlt.

36

Jede NF-betroffene Familie kann ihr Anliegen unkompliziert bei der Stiftung Klingelknopf zur Sprache bringen und bekommt die entsprechend mĂśgliche Hilfe, sofern es unsere finanziellen Mittel erlauben.

Aktuelle Informationen finden Sie auf unserer Homepage: www.stiftung-klingelknopf.de oder bei Facebook:

Stiftung Klingelknopf

Wie wir zu unserem Maskottchen MaNFred gekommen sind?

Bären sind das beliebteste Maskottchen aller Deutschen; statistisch gesehen. Vom zarten Kindesalter bis ins hohe Alter begleiten sie uns Menschen. Auch uns schwebte ein kuscheligputziges Bärchen als Maskottchen vor.

Eins, das sein Herz am rechten Fleck hat.

So entstand unser MaNFred mit dem roten )FS[ 0IS

Einem Symbol fßr´s ZuhÜren und Mitfßhlen.

37

NOTHING IS FOREVER E.V. STELLT SICH VOR Die Mission unseres Vereins ist es: t Effektive Behandlungen und eine Heilung fĂźr NF zu finden, indem man Weltklasse-Forschung finanziell unterstĂźtzt und die Zusammenarbeit zwischen Wissenschaftlern auf dem Gebiet fĂśrdert; t %JF LMJOJTDIF #FIBOEMVOH GĂ S 1BUJFOUFO NJU /' [V WFSCFTTFSO und die Entwicklung von NF-Kliniken landesweit zu fĂśrdern; t *OGPSNBUJPOFO VOE #FUSFVVOH GĂ S EJF CFUSPGGFOFO 1BUJFOUFO VOE Familien zu bieten, einschlieĂ&#x;lich Jugend Programme; t %JF ĂšGGFOUMJDIF 8BISOFINVOH WPO /' [V FSIĂšIFO EBNJU FJO CFTseres Verständnis und Mittel helfen, das Leben von denjenigen, die mit der Krankheit geboren sind, zu verbessern.

Engagieren Sie sich! *ISF 5FJMOBINF PC BMT 'SFJXJMMJHFS PEFS BMT 4QFOEFS IJMGU vEBT /' 1V[[MF [V MĂšTFOi VN CBIOCSFDIFOEF 'PSTDIVOHTSFTVMUBUF EJF darauf abzielen, NF zu beenden, zu ermĂśglichen. Bis eine Heilung gefunden ist, helfen auch Sie mit, Hoffnung und UnterstĂźtzung denjenigen mit NF zu geben. Da es sich bei der Suche nach einer Therapie und schlieĂ&#x;lich einer Heilung um ein langfristig angelegtes Projekt handelt, helfen Sie uns am meisten mit einer dauerhaften UnterstĂźtzung in Form eines Einzugsauftrages. DarĂźber hoffen wir Sie auch fĂźr eine Jahresmitgliedschaft zu gewinnen und laden Sie ein sich Ăźber die aktuellen Spendenprojekte auf unserer Website zu informieren und auch diese zu unterstĂźtzen.

Bleiben Sie mit Informationen Ăźber NF auf dem Laufenden.

38

"LUVFMMF *OGPSNBUJPOFO GJOEFO 4JF BVG VOTFSFS Homepage: www.nothing-is-forever.de oder bei Facebook:

Nothing is Forever e.V.

Neurofibromatose durch Forschung besiegen Schenken Sie Hoffnung UnterstĂźtzen Sie uns mit Ihrer Spende!

Empfänger: IBAN: SWIFT: Institut:

Nothing is Forever e.V. DE96 7436 9088 0000 0810 00 (&/0%&' (1' Raiffeisenbank GeiselhĂśring eG

Sie kĂśnnen auch einfach und sicher online spenden unter www.nothing-is-forever.de

Warum wir? t 8FJM JN #FSFJDI /FVSPGJCSPNBUPTF WJFM FSSFJDIU XFSEFO LBOO Mit Ăźberschaubaren Mitteln kann viel bewegt werden. t 8FJM XJS NJU VOTFSFN 7PSIBCFO #FUSPGGFOFO FJOF CFTTFSF ;Vkunftsperspektive ermĂśglichen wollen. t 8FJM EBT (FME EPSU BOLPNNU XP FT IJOHFIĂšSU 8JS TJOE FJO FIrenamtlicher Verein. Das Geld wird ausschlieĂ&#x;lich zweckgebunden eingesetzt. t 8FJM /FVSPGJCSPNBUPTF [V EFO 4UJFGLJOEFSO EFS .FEJ[JO HFIĂšSU und wir das ändern wollen.

GlĂźck kann man nicht kaufen aber man kann anderen GlĂźck schenken.

Herzlichen Dank fĂźr Ihre UnterstĂźtzung!

39

Diese BroschĂźre ist eine gemeinsame Ausgabe von der Stiftung Klingelknopf und dem Nothing is Forever e.V.