Magazine inzicht 3

INZICHT Nr. 3 2016

Gastlessen Hellp Stichting Belangrijke bijdrage voor de zorg

Verhaal Annemieke Ik wil van hem houden

Bloeddrukcontrole thuis Het heft in eigen handen

Vragen aan de kinderarts Een neonatoloog beantwoordt vragen van lezers

Inzicht

2

www.hellp.nl

3

Inhoud Vo o r w o o r d

5

Ervaringsverhaal: Annemieke

12

Ik voel me zijn mama niet.

Stichting nieuws

De BP-PRESELF studie

6

9

Bloeddrukcontrole thuis: het heft in eigen hand.

Hellpdag

16

Vr a g e n a a n d e kinderarts

30

Le v e n n a H E L L P syndroom

34

Wat doen de restverschijnselen van HELLP met het leven van een vrouw en haar gezin?

Moeder van een Hellp-dochter

37

Hoe ervaart een moeder de lange nasleep van het HELLP-syndroom van haar dochter?

Pr o e f s c h r i f t K a r s t Heida

40

‘Zwangerschapscomplicaties en cardiovasculair risico’

Hoe verloopt een gastles van de Hellp Stichting?

44

Ke r s t g r o e t

47

STRIDER onderzoek

48

Sildenafil bij ernstige groeivertraging van de baby

Wist je dat….

50

Lid worden

51

Co l o f o n

54

Inzicht

4

5

www.hellp.nl

Voorwoord Alle vrijwilligers van de stichting hebben zelf in hun nabije omgeving te maken gehad met PE/HELLP. Wie beter dan een ervaringsdeskundige kan hier dus over vertellen aan professionals (in spe)? Maartje van Gelder is een van de twee gastlesdocenten van de Hellp Stichting. In deze Inzicht vertelt zij over de allereerste gastles die ze heeft gegeven.

Ook ik persoonlijk ben een ervaringsdeskundige. In deze Inzicht geef ik je een kijkje in mijn leven. Het leven dat ik soms door alle obstakels als zwaar ervaar. Maar het leven wat ook heel mooi kan zijn als je de kracht kunt vinden te kijken naar het geluk dat je ook ervaart. Je kunt de wind niet veranderen, wel de stand van de zeilen.

De (eventuele) nasleep van PE/HELLP is voor iedereen anders. Maar het is altijd fijn om te weten dat je niet alleen bent. Daarom besteden we veel aandacht aan ervaringsverhalen in Inzicht. Deze keer het verhaal van Annemieke.

Lotgenotencontact, of zal ik zeggen bondgenotencontact? Ik houd meer van het woord bondgenoot: samen staan we sterk. Ook dat is waar wij als Hellp Stichting ons

“Je kunt de wind niet veranderen, maar de stand van de zeilen wel.�

hard voor maken. Dit doen we onder andere door het jaarlijks organiseren van een Hellpdag.

Deze dag draait om ontmoeting en informatievoorziening. Een verslag van deze dag staat in dit nummer.

Naast de Hellpdagen kun je ook met ons in contact komen via o.a. Facebook/Twitter/ LinkedIn en onze website.

Weet dat je niet alleen bent, de Hellp Stichting kan op vele vlakken iets voor je betekenen.

Anke Kooi

Inzicht

6

7

www.hellp.nl

Samenwerking ZorgkaartNederland De Hellp Stichting en ZorgkaartNederland, een initiatief van PatiĂŤntenfederatie Nederland, gaan

Stichting nieuws

intensiever samenwerken. In oktober ondertekenden Conni de Groot, voorzitter van de Hellp Stichting, en Loes Bierma, productmanager ZorgkaartNederland, hiervoor de overeenkomst.

Beide partijen willen patiĂŤnten met pre-eclampsie en/of HELLP-syndroom (PE/HELLP) en hun naasten helpen door de kwaliteit van zorg voor hen beter inzichtelijk en toegankelijk te maken.

Het delen van ervaringen van mensen met de zorg zijn daarvoor belangrijk. Zo kunnen mensen met deze aandoening, indien mogelijk, een gerichtere keuze maken voor een zorgverlener.

Inzicht nummer 2 dubbel ontvangen?

INZICHT Nr. 2 2016

INZICHT Nr. 2 2016

Een aantal donateurs heeft ons magazine dit najaar Vanuit de partner belicht

Vanuit de partner belicht

Als partner aan de zijlijn staan

Als partner aan de zijlijn staan

bleken veel donateurs het blad niet bezorgd te hebben

Verhaal Anke

Verhaal Anke

Ervaringen met het UWV

Ervaringen met het UWV

gekregen. Omdat niet duidelijk was wie nu wel en wie

Matig te vroeg geboren kinderen

Matig te vroeg geboren kinderen

Aandacht gevraagd!

Aandacht gevraagd!

Ervaringsverhalen

Ervaringsverhalen

Lees hoe anderen PE/HELLP hebben ervaren

Lees hoe anderen PE/HELLP hebben ervaren

twee keer ontvangen. Door een fout bij de verzending

geen Inzicht had ontvangen, is zekerheidshalve besloten iedereen nogmaals een exemplaar toe te sturen.

Het Groene Hartje De kwaliteitscriteria zijn een opzet voor een betere en transparantere zorg op het gebied van PE/HELLP. In navolging van de bevraging van de afgelopen drie jaar, is er gestart met een nieuwe

Eerste succes presentatie kwaliteitscriteria

bevraging.

De kwaliteitscriteria die afgelopen september door de Hellp Stichting zijn gepresenteerd hebben hun eerste vruchten afgeworpen. De RIVM die de folder Zwanger! samenstelt en uitgeeft, heeft

Dit keer worden de ziekenhuizen bevraagd. Te denken valt hierbij aan concrete en meetbare

besloten in hun nieuwe folder meer en prominenter

gegevens.

aandacht te besteden aan pre-eclampsie en het HELLPsyndroom.

Het doel is de zorg op het gebied van PE/HELLP per ziekenhuis inzichtelijk te maken. Je kunt dan denken aan zorg tijdens een ziekenhuisopname, maar ook aan nazorg.

Vele jaren heeft de Hellp Stichting gelobbyd om dit voor elkaar te krijgen. De kwaliteitscriteria hebben

In eerste instantie zullen deze gegevens als informatie voor de PE/

aangetoond dat de meeste zwangere vrouwen nog

HELLP-vrouw dienen. Maar uiteindelijk zullen ze de basis vormen voor de

nooit van PE/HELLP hebben gehoord. Hierdoor blijken

beoordeling van de zorg per ziekenhuis. Dit zal door middel van de Hellp

ze de ernst van hun klachten sterk te onderschatten en

Monitor gebeuren. Voorbereidingen voor de Hellp Monitor zijn in volle gang.

daardoor dreigen ze te laat medische hulp te zoeken.

Een ziekenhuis dat voldoet aan van tevoren opgestelde kwaliteitscriteria zal Deze uitkomst was voor de RIVM aanleiding om hun folder op dit vlak aan te passen.

dan een Groen Hartje ontvangen als teken van goede zorg op het gebied van PE/HELLP.

Inzicht

8

www.hellp.nl

9

Delen van ervaringen ZorgkaartNederland is de grootste waarderingssite voor de Nederlandse gezondheidszorg waar mensen hun ervaringen met de zorg delen met elkaar. Hoe tevreden ben jij over jouw (huis-) arts, specialist of ziekenhuis? Is er voldoende kennis over PE/HELLP aanwezig? Laat het weten op ZorgkaartNederland. Op de website zoek je makkelijk een zorgverlener in de buurt. Je kunt deze anoniem een cijfer geven én een reactie achterlaten. Zo geef je de zorgverlener praktische tips om zijn/haar zorg te verbeteren, help je andere mensen bij het vinden en kiezen van de juiste zorgverlener én help je ons om de zorg rondom PE/HELLP beter in kaart te brengen.

Geef ook je mening en verbeter de zorg rondom pre-eclampsie en/of HELLP! Ga naar ZorgkaartNederland.nl.

De BP-PRESELF studie.

Bloeddrukcontrole thuis: het heft in eigen hand.

Nieuwsbrief In december wordt er gestart met een digitale nieuwsbrief. Met enige regelmaat zal op deze

Mijn naam is Hella Muijsers, ik ben arts-onderzoeker. Onlangs zijn

wijze iedereen die geïnteresseerd is, worden geïnformeerd over actualiteiten en stichting

wij in het Radboudumc gestart met een Euregio project, de BP-

activiteiten.

PRESELF studie; BloodPressure after PREeclampsia/HELLP by SELF monitoring. Een onderzoek naar bloeddrukcontrole bij vrouwen die in het verleden een pre-eclampsie/HELLP hebben gehad.

Achtergrond Hart- en vaatziekten (HVZ) zijn de nummer één doodsoorzaak bij vrouwen. Een belangrijke risicofactor voor hart- en vaatziekten is hypertensie (hoge bloeddruk). Het wordt steeds duidelijker dat ook een hoge bloeddruk in de zwangerschap een risico is voor het ontwikkelen van hart- en vaatziekten op latere leeftijd.

Vrouwen die tijdens de zwangerschap pre-eclampsie of HELLP hebben doorgemaakt hebben twee keer zo veel risico op het krijgen van hart- en vaatziekten en vier keer zoveel risico op het ontwikkelen van hypertensie. De hoge bloeddruk ontstaat vaak op veel jongere

Inzicht

10

www.hellp.nl

11

leeftijd dan normaal bij vrouwen het geval is. Zo hebben wij eerder vastgesteld dat 43% van de vrouwen die een vroege pre-eclampsie hebben doorgemaakt, al

Vervolgens zullen de vrouwen in twee gelijke groepen verdeeld worden, wij en

een hoge bloeddruk heeft voor het 40ste levensjaar. Vroege opsporing van hoge

de deelnemers hebben geen invloed op de uitkomst van deze verdeling. De groep

bloeddruk is belangrijk om de gevolgen voor hart, vaten, nieren, hersenen etc. te

die zelf thuis de bloeddruk gaat meten, zal een instructie krijgen ten aanzien van

beperken.

het meten van de bloeddruk en er zal een applicatie geĂŻnstalleerd worden op de smartphone.

Wat is het doel van het onderzoek en hoe gaat het in zijn werk?

Indien er tijdens het onderzoek hypertensie vastgesteld wordt, zal dit behandeld

Op dit moment weten we nog niet goed hoe we de bloeddruk bij vrouwen die

worden om de late gevolgen van hypertensie te beperken.

zwangerschapsvergiftiging hebben doorgemaakt het beste in de gaten kunnen

Na een jaar willen we kijken of er verschil is in de hoogte van de bloeddruk,

houden. Er is weinig bekend over symptomen van hoge bloeddruk. Veel vrouwen

gebruik van medicijnen en gezondheidsklachten tussen beide deelnemende

lopen rond met hoge bloeddruk zonder dit te weten. Voor jonge vrouwen die

groepen. Ook gaan we kijken in hoeverre een pre-eclampsie/HELLP van invloed is

middenin het leven staan, kost het te veel tijd om regelmatig naar de (huis-)

op arbeidsparticipatie en kwaliteit van leven. We zullen ook het gebruikersgemak

arts te gaan voor controle van de bloeddruk en in de eerste lijn ontbreken

van thuis bloeddruk meten evalueren en bijdragen aan het verbeteren van deze

hiervoor nog goede richtlijnen. Bloeddrukmonitoring thuis blijkt in veel gevallen

technologie. We hopen hiermee meer handvatten te krijgen over de beste manier

betrouwbaarder te zijn voor het stellen van de diagnose hypertensie dan metingen

om de bloeddruk bij vrouwen na een doorgemaakte pre-eclampsie/HELLP te

in de spreekkamer.

vervolgen en meer inzicht te krijgen in mogelijke klachten bij deze vrouwen.

Om deze redenen lijkt er veel winst te behalen door vrouwen na pre-eclampsie/ HELLP het heft in eigen hand te laten nemen. De opkomst van eHealth biedt daarin veel mogelijkheden. Met nieuwe technologie via smartphones en internet kunnen we de gezondheidszorg toegankelijker maken en verbeteren.

In ons onderzoek gaan wij 300 vrouwen tussen de 40 en 60 jaar na een doorgemaakte pre-eclampsie/HELLP verdelen in twee groepen: de ene groep gaat zelf thuis de bloeddruk meten, de andere helft doet dat niet. Het onderzoek zal plaatsvinden in de Euregio Rijn-Waal, met zes deelnemende ziekenhuizen (drie in Nederland en drie in Duitsland). Driehonderd vrouwen zullen worden benaderd om deel te nemen aan dit onderzoek. Deze vrouwen zullen online meerdere vragenlijsten

Meer vragen?

Als u meer vragen of interesse hebt in deelname, neem dan contact op met: Drs. H.E.C. Muijsers (arts-onderzoeker, Radboudumc

invullen, waarna zij worden uitgenodigd voor een intakegesprek.

Nijmegen).

Tijdens het bezoek wordt een algemeen onderzoek verricht en wordt er bloed

E-mail: onderzoekhellp.cardio@radboudumc.nl of

afgenomen. Dit bloed zal vooralsnog opgeslagen worden, waarna er mogelijk op

Hella.Muijsers@radboudumc.nl

een later tijdstip onderzoek kan worden gedaan naar bepaalde biomarkers in het

Promotor:

bloed.

Prof. Dr. A.H.E.M. Maas, cardioloog, Radboudumc

Inzicht

12

Ervaringsverhaal: Annemieke

www.hellp.nl

13

hemel. Foute boel. Voordat ik het weet

her en der geprikt, een infuus, longrijpers

staat mijn gezellig ingerichte kamer vol

en meer goedjes worden mijn bloedbaan

met witte jassen met daarboven bezorgde

in gestuurd. Prima allemaal, maar wanneer

gezichten. Mijn man Sander wordt gebeld

spuiten

en ook mijn moeder springt in de auto

pijnstilling in?! Gelukkig zakt na een paar

Ik voel me zijn mama niet

naar mij toe. Gelukkig, nu ben ik snel

uur eindelijk de pijn. Voor het eerst lig ik

Een bevalling wordt traumatisch, met een shock reactie van de moeder.

niet meer alleen. De gynaecologe wordt

in het ziekenhuis en ik ben heel erg ziek.

opgepiept en ik hoor haar zeggen ‘Ik kan

Nu ik geen pijn meer heb, kan ik me hier

nu niet weg, ik heb hier een zeer kritieke

weinig bij voorstellen.

Daar zit ik dan, in een rolstoel middenin de wachtkamer van het ziekenhuis.

Praktisch in mijn ondergoed en een volle katheterzak aan de infuuspaal gebonden.

Om mij heen zitten de van geluk gloeiende en opbollende zwangere vrouwen. Ze bekijken me met blikken vol medelijden.

Foute boel Ik ben 25 weken zwanger, hoewel amper een buikje, en ik lig alleen en creperend van de pijn in mijn middenrif op een bed van de verloskundigenpraktijk van het ziekenhuis. Op haar gemakje komt de verloskundige mijn kamer binnen en ze meet mijn bloeddruk. Ik bekijk haar terwijl ze bezig is en ik zie haar iets wit wegtrekken als ze de waarde afleest. Al het rustige verdwijnt als een donderslag bij heldere

ze

er

nu

eens

fatsoenlijke

mevrouw die eerst stabiel moet worden.’

Sjees, bedenk ik me, ze moet daar gauw

De volgende morgen, na een slapeloze

heen, dat klinkt ernstig!

nacht door gebliep van infusen, word ik per rolstoel naar de echokamer beneden

Toepasselijke naam

gereden. Ik moet nog even wachten. Hier

‘HELLP’, zegt de gynaecologe tegen ons

zit ik tussen de gezonde zwangere vrouwen

en ‘Jullie zullen snel ouders worden.’

en ik voel de blikken van medelijden. Ik

HELLP, een toepasselijke naam vind ik

vraag aan mijn allessie Sander mij wat te

het. Maar eigenlijk hoor ik het niet, want

verplaatsen. Dit gevoel van verlegenheid

ik ben te druk met die verrekte pijn en

kan ik er niet bij hebben. Eenmaal binnen

de hitte die door mijn lijf giert. Ik word

schat de echomevrouw ons kindje op zo’n

Inzicht

14

15

700 gram en vertelt dat er weinig bloedtoevoer

minuten worden we in de OK verwacht.’

kan het niet goed. Ik wil van hem houden, maar

richting de placenta is. We horen het aan,

Paniek, dat kan niet! Ons kindje is nog veel te

dat lukt ook nog niet zo goed. Morfine doet

maar weten niet zo goed wat het betekent.

klein en ik wil dit helemaal niet. Sander en ik

rare dingen met je.

Het voelt als rotnieuws, dat wel.

vallen in elkaars armen en huilen van angst en verdriet. We huilen kort want we hebben

Vijf dagen na de keizersnede mag ik naar huis.

Ons kind moet een soort examen afleggen

haast. Over tien minuten worden we in de OK

Brent mag niet mee natuurlijk. Hij moet nog

Het wonen in een ziekenhuis, al is het dan

verwacht.

heel lang in het ziekenhuis blijven, uiteindelijk

tijdelijk, is een en al routine. Even uitrusten is er

www.hellp.nl

vier maanden lang. We nemen dezelfde route

zeker niet bij. Tweemaal per dag bloedprikken,

Waarom ben ik zo kalm?

naar buiten als de andere verse ouders. Alleen

bloeddrukmetingen tot je arm er bijna afvalt,

Voor het eerst lig ik in een ziekenhuis en nu

hebben zij hun baby bij zich, wij niet. Niet leuk.

de administratie rondom vochtinname en

word ik geopereerd. Ik krijg een ruggenprik.

overleggen met verschillende artsen over van

Het opentrekken van mijn buik vind ik

Langzaamaan kwam het vertrouwen

alles. Je zou er stress van krijgen! Twee keer

vervelend, maar verder valt het allemaal

Het is nu tweeënhalf jaar later. Het was een

per dag wordt ook een CTG gemaakt. Onze

wel mee. Behalve een diepe leegte nadat

heel spannende tijd met veel ups en downs.

kleine moet er weinig van hebben. Hij verstopt

onze zoon Brent uit mij wordt getild, voel

Een tijd waarin ik ‘de mama van Brent’ werd

zich daarom graag achter een heupbeen ofzo

ik eigenlijk niet zoveel. Een klein, stil, rood

genoemd, maar ik me eigenlijk niet zo voelde.

en zie hem dan maar weer in beeld te krijgen

bundeltje wordt even boven het groene laken

Een tijd waarin ik langzaamaan erop begon te

vanaf de buitenkant. Dus wordt er geduwd in

uitgetild en dan nemen ze hem mee. Drukte

vertrouwen dat onze zoon misschien toch wel

de hoop een goede meting te kunnen maken.

aan de andere kant van het laken, drukte

bij ons zou blijven. Een tijd die diepe impact op me heeft gehad, zowel lichamelijk als psychisch.

Al zo jong moet ons kind twee keer op een

in de aangrenzende kamer en een serene

De oude Annemieke ben ik niet meer, maar ik doe mijn best om Annemieke 2.0 te worden. En het

dag een soort examen afleggen. Hij haalt het

kalmte in mijn hoofd. Ik verbaas me er zelf

gaat de goede kant op!

keer op keer! Alhoewel met hakken over de

over. Dit is nogal wat, wat er gebeurt. Een

sloot. We zijn toch de trotse ouders.

levensschokkende gebeurtenis, traumatisch ook. Waarom ben ik dan zo kalm? ‘Shock’, zegt

Over tien minuten in de OK verwacht

de verpleegkundige. Ah, vandaar.

Het is zaterdagavond en ik lig al anderhalf uur met de CTG in mijn buik te duwen terwijl

Ik wil van hem houden

ik een hersenloos tv-programma bekijk. Het

Brent Jan Loog is geboren. Een kleine

duurt langer dan anders. Vanmorgen heeft

jongeman van 590 gram, kleiner dan dat de

ons kindje beter gescoord dan gisteren, dus

echomevrouw geschat heeft. Hij heeft het

er is vast niets. Maar dan komen er drie witte

zwaar. Hij is nog zo klein, maar wil heel graag

jassen mijn kamer binnen. Niet die kekke

leven. Hij doet vreselijk zijn best en het lukt

korte versies van de zusters, nee, het lange

hem. Zodra ik kan, ga ik met mijn bed naar de

serieuze soort, met bijbehorende serieuze

NICU. Daar ligt hij, in een veel te grote luier,

gezichten. ‘Het gaat niet goed met de baby en

met draden aangesloten op allerlei piepende

we moeten hem onmiddellijk halen, over tien

machines in een couveuse. Ik wil kijken maar

Inzicht

16

www.hellp.nl

17

Je bent zwanger en wordt ernstig ziek. Je hebt PE/HELLP en moet (vervroegd) bevallen. Dan zegt de arts dat het risico is geweken en je weer zal herstellen. Opluchting, want zo ziek wil je nooit meer zijn. Je bent weer beter en probeert weer volop van het

Hellpdag

leven te genieten. Maar je bent zo ziek geweest, zijn er geen

Wat zijn de gevolgen en herhalingskansen van een PE/ HELLP-zwangerschap

is het thema wat centraal staat op de Hellpdag.

gevolgen voor je lichaam op de lange termijn? En hoe groot is de kans dat je weer ziek wordt bij een volgende zwangerschap? Dit

Vol verwachting komt iedereen aan, vrouwen en hun partners. Maar ook studenten, zorgprofessionals en andere geïnteresseerden zijn naar Amersfoort gekomen. Als iedereen een plekje in de zaal heeft gevonden, wordt de dag geopend door Conni de Groot, voorzitter van de Hellp Stichting. ‘Ben ik de enige die zo slecht is in zwanger zijn?’ Dit is een vraag van veel vrouwen die de stichting wil beantwoorden. Nee, je bent niet de enige, dat willen wij jou duidelijk maken. Conni vertelt waar de stichting zich allemaal mee bezig houdt. Maar ook deelt zij de recent behaalde successen van de stichting.

Inzicht

Vallen, opstaan en weer doorgaan Het thema van de dag is de lange termijn gevolgen. Erika de Weerd heeft in 1997 het HELLP-Syndroom gehad en deelt haar lange termijn ervaring in het verwerken van deze gebeurtenis. Na haar eerste zwangerschap die eindigt met het HELLP-Syndroom heeft Erika moeite om de draad weer op te pakken. Vanuit het ziekenhuis krijgt ze geen voorlichting over wat haar is overkomen en hoe ze hiermee om kan gaan. Haar behoefte naar informatie is dan ook groot. Na ongeveer drie maanden gaat ze weer aan het werk als juf. Maar al snel blijkt dat ze te veel van haarzelf vraagt. Al na anderhalve week komt ze weer ziek thuis te zitten. De druk vanuit haar werk en de arbo-arts is groot en ze heeft behoefte aan lucht. Ze besluit ontslag te nemen en is een jaar thuis. Als ze dan weer aan het werk gaat in een andere functie merkt ze dat ze nog veel klachten heeft. Maar ook thuis ervaart ze dit. De radio mag niet aan en naar de bioscoop gaan wil ze ook liever niet.

Erika zegt: ‘Je gaat door. Vallen, opstaan en weer doorgaan.’

18

www.hellp.nl

19 verwachten na zo’n directe vraag volgt er geen

voor de mensen in de zaal? Opnieuw begint

stilte in de zaal. Wat volgt lijkt een zucht van

iedereen volop te praten. Er vloeien tranen en

opluchting, (bijna) iedereen begint te praten.

er wordt ook gelachen. Erika heeft de aanzet

De meesten delen graag hun ervaringen met

gegeven tot samenkomen en tot het gesprek

de bekende of zelfs onbekende persoon naast

aangaan. ‘Je hoeft het niet alleen te doen.

haar/hem. Een vrouw zegt tegen haar man:

Het belangrijkste is om je pijn te erkennen

‘Snap je nu waarom ik de radio nooit aan wil

en te bedenken wie of wat jou kan helpen

hebben?’.

bij de verwerking en dit vervolgens ook

Erika vertelt dat haar man en zij lang

daadwerkelijk in gang te zetten. Neem tijd

twijfelen of ze opnieuw zwanger wil en durft

en ruimte voor je verwerking, ook als je dit

te worden. Uiteindelijk durven ze dit aan en

niet aangeboden wordt en ook als het al lang

in 2005 wordt hun tweede dochter geboren

geleden is’.

na een gezonde zwangerschap. Hoe groot is het verschil met de ‘kraamtijd’ die ze de eerste

Hoe groot is de kans dat je opnieuw ziek

keer had. Dit keer kan ze volop genieten, het

wordt?

is haar moment.

Erika kon vertellen over haar gezonde tweede zwangerschap. Maar hoe groot is de kans op

Moeilijke stap richting de huisarts

een gezonde volgende zwangerschap en hoe

Ze hebben twee gezonde dochters en gaan het

groot is dus de kans dat je opnieuw ziek zal

leven als gelukkig gezin aan. Maar dan krijgt

worden? Hierover komt dr. M.F. Van Oostwaard,

Erika in 2015 allerlei vage klachten. Zo krijgt

gynaecoloog

ze veel pijn in haar heup en slaapt ze slecht.

Capelle aan den IJssel en promovendus

Als een behandelaar vraagt of ze mogelijk

AMC Amsterdam aan het woord. Dr. Van

onverwerkt verdriet heeft, ontkent Erika dit

Oostwaard heeft onderzoek gedaan naar de

in alle toonaarden. Natuurlijk is dit niet het

herhalingskansen. Over haar onderzoek is

geval. Maar als dan ook haar werkgever dit

meer te lezen in Inzicht nummer 2 2016. Tevens

aangeeft, gaat ze toch op zoek naar informatie

is het volledige proefschrift (binnenkort) te

en uiteindelijk zet ze de moeilijke stap richting

lezen op onze website.

PhD

IJssellandziekenhuis

de huisarts. Hij noemt PTSS en ze krijgt een

Is dit herkenbaar? Erika betrekt de aanwezigen bij haar verhaal. Ze vraagt te delen met degene die naast je zit hoe jij de periode na PE/HELLP hebt ervaren. Zoals je mogelijk zou

doorverwijzing naar de psycholoog waar ze

Dr. Van Oostwaard begint met aan te geven

een aantal EMDR-behandelingen ondergaat.

wat vermoedelijk de oorzaak is van het

Na het traject bij de psycholoog kan Erika

ontstaan van PE/HELLP. In de aanleg van

eindelijk erkennen hoe erg het is geweest.

de zwangerschap ontstaan er problemen

Haar gevoel was dichtgeslibd en de luiken in

waardoor het vrouwelijk lichaam steeds meer

haar hoofd gaan weer open. Is dit herkenbaar

weerstand gaat bieden. De reactie van het

Inzicht

20

lichaam hierop zijn onder andere een hoge

herhaling 21% en indien er nogmaals een

bloeddruk en functiestoornissen (van nier en/

hypertensieve aandoening werd ontwikkeld

of lever).

verloopt deze over het algemeen milder en later in de zwangerschap. Dit zijn de algemene

Algemene cijfers Het

cijfers, per situatie zullen deze verschillen.

Oostwaard

Na het zien van deze relatief lage cijfers is

heeft zich gericht op drie verschillende

het dr. Van Oostwaard opgevallen dat toch

onderwerpen. Het beleid bij een heel vroege

ongeveer een derde van de vrouwen uit

zwangerschapsvergiftiging wordt bekeken, de

angst voor herhaling afziet van een nieuwe

herhalingskansen worden onderzocht en ook

zwangerschap, ondanks dat er nog wel de

worden de lange termijn gezondheidsrisico’s

wens is tot het krijgen van een kind. Lukt het

nagegaan. Er zijn gegevens van vrouwen

artsen niet om de kansen te verhelderen of

verzameld en ook zijn vrouwen jaren na hun

is de impact groter geweest dan gedacht?

bevalling gebeld om te vragen naar hun

Dan blijkt dat ook artsen veel kunnen leren

zwangerschap en gezondheid. ‘Opvallend

van een ervaringsverhaal. ‘Ik heb geleerd van

is dat deze vragen nog steeds veel emoties

Erika haar ervaring en zal dit in het vervolg

losmaken, de impact is groot aldus dr. Van

meenemen in mijn gesprek met vrouwen en

Oostwaard.

hun partners. Wij gaan voor het Groene Hartje.

Het

onderzoek

beleid

van

bij

dr. Van

een

heel

vroege

‘, zegt dr. Van Oostwaard met enige trots.

Verhoogd risico

worden gemaakt tussen het voortzetten van

Na deze opmerking vertelt dr. Van Oostwaard

de zwangerschap danwel het beëindigen

over de mogelijke gevolgen die PE/HELLP

hiervan, beiden met alle mogelijke gevolgen

heeft op het lichaam van een vrouw op

van dien. De getallen met betrekking tot

de lange termijn. Relatief jonge vrouwen

de overlevingskansen van het kind zijn

(jonger dan 56 jaar) die ernstige hart- en

handvatten.

vaatziekten hebben (gehad), hebben vaker

een

individuele

beslissing voor alle betrokkenen.

zwangerschapsvergiftiging

doorgemaakt.

Uit

dat

het

onderzoek

geeft het de mogelijkheid vrouwen tijdig te waarschuwen zodat ze de kans gegeven kan worden tot het veranderen van hun levensstijl en het regelmatig laten controleren van hun bloeddruk en de andere risicofactoren.

Als het tijd is om vragen te stellen aan dr. Van Oostwaard blijkt dat veel van de aanwezigen op de Hellpdag nieuwe informatie hebben gekregen waar zij meer over willen weten. Is het verstandig om weer zwanger te worden en hoe weet ik hoe groot het gezondheidsrisico is? In aansluiting hierop vertelt Conni de Groot over de gegevens die op de website van de stichting staan. Alle perinatologische centra in Nederland staan hierop vermeld. Deze ziekenhuizen zijn gespecialiseerd in (de nazorg van) PE/HELLP. Tevens kun je hier terecht voor een persoonlijke risicoanalyse. De gegevens van de ziekenhuizen zijn te vinden op Wanneer je op de naam van een ziekenhuis klikt komt er veelal

verschillend. Er moet altijd een afweging

blijft

het krijgen van hart- en vaatziekten op latere leeftijd. Dit wetende

https://www.hellp.nl/ziekenhuizen.

zwangerschapsvergiftiging is per situatie

Het

www.hellp.nl

21

blijkt

ook

na

Wij gaan voor het Groene Hartje

uitsluiting van andere risicofactoren (zoals

Het tweede onderdeel van het onderzoek is

diabetes, verhoogd

het bekijken van de herhalingskansen in een

zwangerschapsvergiftiging

volgende zwangerschap. Hiervoor is gebruik

is aan het verhoogde risico. Vrouwen die

gemaakt van een database van bijna 100.000

dus PE/HELLP hebben gehad tijdens hun

vrouwen wereldwijd. Algemeen is de kans op

zwangerschap hebben een verhoogd risico tot

cholesterol, etc.)

de

gerelateerd

extra informatie in beeld.

Inzicht

Aanzet tot samenkomen De dag is nog niet halverwege, maar er is al veel informatie gedeeld. Om dit allemaal te verwerken is het tijd voor een korte pauze. De aanzet tot samenkomen die Erika de Weerd met haar vragen heeft gegeven kan nu worden vervolgd.

Ervaringen worden uitgewisseld en er wordt even bijgekomen met koffie of thee waarna de dag verder gaat met het verhaal van een volgende ervaringsdeskundige.

Mijn hersenen hebben een tik gehad Deze ervaringsdeskundige is Ria Kuiper-Hodes. Ondanks het zeer recent overlijden van haar vader wil zij graag haar verhaal doen zodat andere vrouwen hier mogelijk iets aan hebben. In alle bescheidenheid leest ze haar verhaal voor.

Ria heeft twee zoons van 18 en 14 jaar. De eerste zwangerschap werd gecompliceerd door het HELLP-Syndroom en een insult.

Na deze zwangerschap houdt ze klachten als vermoeidheid, concentratieproblemen en overprikkeldheid. ‘Logisch, mijn hersenen hebben ook een tik gehad.’ Ria had gelezen dat zij door het HELLP-Syndroom een verhoogde kans heeft

22

www.hellp.nl

23 tot het krijgen van hart- en vaatziekten en

concentratieproblemen.

Haar

hersenen

haar vader was meervoudig hartpatiënt. Ze

hebben niet alleen een tik gehad, er is nu

heeft klachten, maar het zal toch niet? Deze

daadwerkelijk een litteken ontstaan.

gedachte verdringt ze snel en het leven gaat

Het is een zware, maar vooral ook een dankbare

verder. Een tweede zwangerschap verloopt

periode. Dankbaar voor wat ze heeft mogen

voorspoedig, maar ze beleeft het met de

behouden; haar karakter en haar vermogen

nodige angst voor herhaling.

om te genieten. De liefdevolle band van haar gezin is nog sterker geworden.

Prikkelingen in haar lichaam Het gaat goed met Ria, maar dan in 2009 krijgt

Twee werelden

ze plotseling last van een felle hoofdpijn

Opnieuw lukt het Ria om terug te revalideren

en prikkelingen in de linkerhelft van haar

in de werkende maatschappij. Maar het voelt

lichaam. Migraine Accompagnée, zo luidt de

alsof ze leeft in twee verschillende werelden.

diagnose bij de huisartsenpost. Enkele uren

Met haar ene been staat ze in de jachtige,

later gaan de prikkelingen over in verlamming.

maakbare maatschappij. Met haar andere

Ze gaat met spoed naar het ziekenhuis. Er

been in de beperkte, prikkelgevoelige wereld

wordt gedacht aan MS of de Ziekte van Lyme

waarin het tempo aanzienlijk lager ligt en

omdat zij vergelijkbare symptomen vertoont.

moet liggen. Als Ria te veel doet, heeft ze hier

Dit blijkt niet het geval. Na negen lange dagen

de volgende dag en soms zelfs de hele week

van afwachten blijkt uit de MRI-scan en een

last van. Het onbegrip vanuit haar omgeving

rugpunctie dat ze een herseninfarct, met

is groot. Anderen zien en weten niet waar

onder andere een linkszijdige verlamming

zij zichzelf overheen moet tillen om mee te

en het gevoel in brand te staan, heeft. Het

kunnen doen.

Thalamus

Pijnsyndroom, alsof

duizenden

naalden in dwarsdoorsnee non-stop in je

Tijdens het revalidatieproces krijgt Ria de tip

lichaam prikken.

om het piano spelen weer op te pakken en weer naar muziek te gaan luisteren. Dit blijkt

Een lange periode van herstel volgt. Ria

een gouden tip, zowel wat beweging betreft

moet opnieuw leren lopen, haar linkerarm

als op het cognitieve vlak.

en -been weer leren gebruiken en leren om te gaan met een altijd aanwezig doof,

Mensen met een beperking

zwaar, prikkelig

om

Begin vorig jaar heeft de Tweede Kamer

Maar

ingestemd met de ratificatie van het VN-

ook nu wordt ze weer geconfronteerd met

verdrag over de rechten van mensen met

de

een beperking. Toch zal dit vooral gaan om

haar

gehele

en

pijnlijk

harnas

linkerlichaamshelft.

vermoeidheid, prikkelgevoeligheid

en

Inzicht

24

mensen met een zichtbare beperking zoals het

www.hellp.nl

25

inzichten geven voor de rest van de dag.

gebruik van een rolstoel of blindegeleidestok.

De aandacht voor onzichtbare beperkingen

Elke cel van het lichaam van een vrouw is

zoals

anders

de

prikkelgevoeligheid

concentratieproblemen

waarmee

en veel

Na de pauze is het de beurt aan prof. dr. A.H.E.M

vrouwen na PE/HELLP worstelen, is er nog

Maas, MD PhD FESC, Hoogleraar Cardiologie

niet. Voor deze onzichtbare beperkingen zal

voor Vrouwen, Radboud Universitair Medisch

veel minder snel of misschien zelfs helemaal

Centrum Nijmegen. Elke cel van het lichaam

niet een oplossing worden geboden.

van een vrouw is anders ten opzichte van die van een man en daarom heeft een vrouw

Dat vrouwen na PE/HELLP een verhoogde

andere zorg nodig. Prof. dr. Maas heeft

kans hebben tot het krijgen van hart- en

zich hierin gespecialiseerd. Bij mannen is

vaatziekten, daar is Ria het levende bewijs

de nummer één doodsoorzaak kanker, bij

van. Zij is daarom groot voorstander van

vrouwen is dit hart- en vaatziekten. Gelukkig

een preventieve jaarlijkse screening. De

is dit verschil en dus het hogere risico bij veel

monitoring van bloeddruk, cholesterol, glucose

cardiologen al bekend en ook bij neurologen

en de conditie van het hart en bloedvaten zou

is hier steeds meer kennis over.

campagne ‘Behandel me als een dame’ gestart. Een dame, want wie voelt zich nu serieus genomen als je wordt aangesproken met ‘mevrouwtje’?

Prof. dr. Maas noemt als voorbeeld het cardiogram. Voor de vrouw wordt dezelfde norm gehanteerd als bij de man. En dat terwijl een gezonde uitkomst van een cardiogram bij een vrouw al verschilt van die van een gezonde man. Daarbij zou de grens van een normale bloeddruk meer gekoppeld moeten worden aan de levensfase. Een vrouw van 35 zou logischerwijs een lagere bloeddruk moeten hebben dan die van een vrouw van 75. Door de leeftijd van de vrouw mee te nemen in het vaststellen van een verhoogde bloeddruk kan tijdig worden ingegrepen indien deze te hoog blijkt.

een must moeten zijn voor iedere vrouw na PE/HELLP. Het advies van de specialisten voor

Behandel me als een dame

haar is: zo gezond mogelijk leven. Dit advies

Slagaderverkalking ontwikkelt zich bij een

zou aan elke vrouw gegeven moeten worden.

vrouw anders dan bij een man en ook de symptomen van een hartinfarct zijn duidelijk

Ria vertelt haar verhaal met de uiterste

anders, zo vertelt prof. dr. Maas. Door als

precisie en hierna volgt een stilte. De inhoud

specialist alert te zijn op de verschillen kan

moet nog even doordringen. Tijdens de lunch

tijdig de juiste diagnose worden gesteld en

is hier gelegenheid voor.

kan de juiste zorg worden geleverd. Maar ook

Ondanks dat de aanwezigheid op zo’n dag voor

als vrouw zelf moet je je bewust zijn van deze

sommigen veel spanning en emotie oproept,

verschillen. Zij kan een andere behandeling

worden er dan ervaringen gedeeld. Hier is

krijgen dan bijvoorbeeld haar buurman met

gedurende de lunch ruim de tijd voor. Het is

dezelfde diagnose. En dit is juist wat de

prettig om deze spanning en emotie te mogen

bedoeling is, omdat haar vrouwelijk lichaam

laten zien aan iemand die je begrijpt en zich

andere zorg nodig heeft. Om aan verschillen

misschien wel herkent in het verhaal dat je

tussen man en vrouw meer bekendheid te

vertelt. Maar ook, hoe reageren anderen op de

geven en zo de bewustwording te vergroten,

verkregen informatie? Dit kan weer nieuwe

is

afgelopen

voorjaar

de

internationale

Geen angst zaaien Er zijn voor een vrouw verschillende factoren die meespelen in het hebben van een verhoogd risico tot het ontwikkelen van harten vaatziekten, zo stelt prof. dr. Maas. Meerdere miskramen, PE/ HELLP, familiaire aanleg en een vroege menopauze kunnen hier ook aan bijdragen. Ze zegt met klem dat ze geen angst wil zaaien

Inzicht

door deze informatie te delen. Maar je moet dit weten zodat we preventief kunnen handelen.

Tot voor kort was PE/HELLP niet geregistreerd als zijnde een extra risicofactor. Gelukkig is dit onlangs wel gebeurd, omdat dit dus wel degelijk het geval is.

Een hoge bloeddruk geeft geen klachten Maar wat moet je doen nu je weet dat je een verhoogd risico loopt op het krijgen van hart- en vaatziekten op latere leeftijd? Prof. dr. Maas geeft aan dat je je bewust moet zijn van bepaalde symptomen. Een hoge bloeddruk geeft niet altijd klachten. En de klachten die het geeft zijn soms te verwarren met die van stress of die van de perimenopauzale periode (de periode voor de daadwerkelijke menopauze). Een aantal symptomen kunnen zijn opvliegers, slaapstoornissen, moeheid en strakke vingers.

Prof. dr. Maas en haar collega’s hanteren het 21ste century concept: patient as partner. Oftewel, geef de vrouw meer verantwoordelijkheid door middel van zelfmanagement. ‘Je eigen gewicht meten doet iedereen, waarom dan niet ook de bloeddruk?’, zo zegt ze. Het advies luidt: laat binnen twee jaar na PE/HELLP uitgebreid onderzoek doen (bloeddruk, glucose, cholesterol, etc.) en zorg dat je als risicopatiënt gelabeld staat bij de huisarts.

Geschrokken van de woorden Ook na afloop van de presentatie van prof. dr. Maas is er gelegenheid om vragen te stellen. En die vragen zijn er.

Veel aanwezigen lijken geschrokken van de woorden van de cardiologe en maken zich zorgen over hun eigen gezondheid.

26

www.hellp.nl

27 Prof. dr. Maas beantwoordt deze vragen op

aanleg al meer kans heeft, maar zeker is dus

een beheerste manier. Zij lijkt zich bewust

dat PE/HELLP deze kans vergroot. Wat je dan

te zijn van de zorgen, maar wil duidelijk niet

natuurlijk graag wilt, is het ontstaan van een

(meer) angst zaaien met haar antwoorden.

hart- of vaatziekte voorkomen.

Uiteindelijk blijken er meer vragen te zijn dan dat er tijd is. Maar prof. dr. Maas is bereid, net als

Follow-up

de andere sprekers van de dag, om de vragen

Het voorkomen van hart- en vaatziekten kan

die er nog zijn per mail te beantwoorden.

door middel van een follow-up te laten doen in een aantal ziekenhuizen in Nederland,

Niemand gaat naar huis met onbeantwoorde

zoals het UMC Utrecht en het Erasmus MC

vragen. Tijdens de pauzes worden er nog

te Rotterdam. In het Erasmus MC is een

veel vragen gesteld, maar ook krijgen de

nazorgprogramma genaamd FUPEC dat zich

vrijwilligers van de stichting nog een aantal

richt op de jaren na het doormaken van

vragen

worden

PE/HELLP. Er worden diverse onderzoeken

overhandigd aan de sprekers zodat zij deze

gedaan zoals bloedonderzoek, meting van

per mail kunnen beantwoorden.

de bloeddruk en er wordt een advies met

op

papier. Deze

zullen

betrekking tot een aantal leefstijlfactoren Wat nu?

gegeven. Dit gebeurt met vaste intervallen;

Je weet nu dat er een verhoogd risico is

eerst elke 3 maanden en uiteindelijk eens

voor vrouwen die PE/HELLP hebben gehad.

per twee jaar. Laura Benschop is degene die

Maar wat nu? Hoe weet je wat dit risico

betrokken is bij dit programma.

precies is, hoe kan dit worden opgespoord en

Maar ook bij Zoet zelf kun je terecht in het

voorkomen? Gerbrand Zoet, arts-onderzoeker

UMC Utrecht. Daar bestaat de mogelijkheid om

UMCU vertelt hierover.

eenmalige screening op hart- en vaatziekten

Zoet begint zijn presentatie met een korte

te doen, zowel kort na de bevalling als lange

uitleg over wat er in een lichaam gebeurt

tijd na de bevalling. Zowel Laura Benschop als

bij het ontstaan van PE/HELLP. De reactie

Gerbrand Zoet maken deel uit van het CREW-

van de placenta tijdens de zwangerschap is

project, een onderzoeksproject naar hart- en

eenzelfde als die van bloedvaten bij een hoge

vaatziekten na PE/HELLP, gesteund door de

bloeddruk. Dit is een ontstekingsreactie van

Hartstichting.

het lichaam. Een zwangerschap is een stresstest voor het lichaam. Bij een zwangerschap

Gezondheidsscore

die wordt gecompliceerd door PE/HELLP is de

Dat

kans op hart- en vaatziekten later in het leven

leefstijlfactoren

hoger. Helaas is niet bekend of een vrouw in

duidelijk uit de volgende cijfers. Uit onderzoek

een

advies

op

effect

het

gebied

van

heeft, wordt

wel

Inzicht

28

bleek dat de gezondheidsscore van iemand

Meer vragen

die rookt 6,8 is. Nadat deze persoon is gestopt

De presentatie van Gerbrand Zoet is aan het

met roken steeg deze score naar een goede

einde van een lange dag met veel informatie.

9,4. Hiermee is al een belangrijk resultaat

Nu al deze informatie samenvalt, komen er

bepaald voor deze persoon en hierdoor wordt

meer vragen uit de zaal. Met zo nu en dan een

de kans op het krijgen van hart- en vaatziekten

goede aanvulling van prof. dr. Maas die eerder

verkleind.

aan het woord is geweest, beantwoordt Zoet alle vragen. Uit zijn antwoorden blijkt wel dat er nog veel meer te vertellen valt over de gevolgen op lange termijn van het krijgen van PE/HELLP. Hij weet zelfs nog een paar tips te geven voor sprekers voor de volgende Hellpdag. Dat deze dag er komt, staat al vast.

Zoals gebruikelijk zal deze de eerste zaterdag van november plaatsvinden. Zet het alvast in je agenda!

Na afloop van de dag komt iedereen nog even samen in het restaurant voor een afsluitende borrel. Vermoeide gezichten, rode wangen, het was een intensieve dag. Er is veel informatie gegeven. Maar zijn er veel ervaringen gedeeld.

Het was een nuttige dag die veel stof tot nadenken heeft gegeven voor velen van ons.

‘Meten is weten,’ zo vertelt Gerbrand Zoet.

Wees alert op je gezondheid, de ontwikkeling van hart- en vaatziekten moet je willen voorkomen. Mocht blijken dat er afwijkende onderzoeksuitslagen

zijn,

kan

op

tijd

worden gestart met een interventie, zoals leefstijlaanpassingen en eventueel medicatie.

Of en zo ja, welke medicijnen er geschikt zijn, wordt onder andere onderzocht door middel van de PALM Studie. Ook hierover vind je in Inzicht nummer 2 2016 uitgebreide informatie.

29

www.hellp.nl

Inzicht

30

Vragen aan de kinderarts Wanneer je een kindje hebt dat geboren is uit een PE/HELLP-zwangerschap, kun je met veel vragen blijven zitten. Vragen over de ontwikkeling van je kindje, over gezondheidsklachten, over toekomstperspectief.

www.hellp.nl

31

Het is ons bekend dat ook onze dochter een verhoogd risico heeft op het krijgen van hart- en vaatziekten. Kunnen wij nog meer doen behalve haar mee te geven dat zij gezond moet blijven leven (niet roken, bewegen, e.d.)?

In deze Inzicht zal prof. dr. Irwin Reiss antwoord geven op enkele lezersvragen.

Heb jij ook een vraag voor de kinderarts? Mail deze dan naar info@hellp.nl. Mogelijk wordt jouw vraag dan een volgende keer behandeld.

Wanneer je een stuk verder in haar toekomst kijkt dan is het, en dit geldt voor iedereen met of zonder risico’s, goed nog voordat je dochter kinderen heeft op de gezonde leefstijl te letten. Ook is het belangrijk de zwangerschap, als ze eenmaal een kinderwens heeft en zwanger wordt, goed te monitoren.

Prof.dr. Irwin K.M. Reiss

Sectorhoofd Neonatologie, sector Neonatologie Kinderarts en neonatoloog

Hier is het van enorm belang dat de verloskundige op de hoogte gesteld wordt over hoe men met zwangeren moet omgaan die een verhoogd risico op hart- en vaatziekten hebben.

Erasmus MC – Sophia Kinderziekenhuis

Onze dochter (4 jaar) was een randprematuur en dysmatuur. De eerste maanden heeft zij onder controle gestaan van een kinderarts, maar al snel niet meer. Is het van belang en/of raadzaam dat zij Is er enig verband tussen vroeggeboorte en slaapstoornissen/

nog regelmatig wordt gezien door een specialist?

angsten bij kinderen?

Jazeker. Kinderen die randprematuur maar ook dysmatuur Dat is een goede vraag. Wij weten uit onderzoek dat slaapstoornis sen voorkomen en dat de biologische klok verstoord is bij vroeggeborenen. Op dit moment doen wij veel onderzoek naar de oorzaken en proberen ook behandelingen te implementeren. Ook angststoornissen spelen meer een rol en kunnen vaker optreden bij deze kinderen.

worden geboren hebben op lange termijn een verhoogd risico cardiovasculaire ziektes te ontwikkelen. Om vroegtijdig cardiovasculaire ziektes (zoals hoge bloedruk/diabetes etc.) te voorkomen is het goed deze kinderen regelmatig te zien om dan maatregelen te kunnen treffen. Dan bedoelen wij leefstijladvies, beweging, goed slapen, eetpatronen.

Inzicht

32

www.hellp.nl

33

Als donateur van de Hellp Stichting profiteert u van aantrekkelijke korting in de Hellp Winkel.

Is er enig verband tussen ‘hoog sensitiviteit’ en vroeggeboorte?

Vroeggeborenen kunnen reageren op de omgeving en stress anders dan kinderen die op tijd geboren zijn. Wat de exacte oorzaken zijn is niet bekend. Maar daar wordt veel aandacht aan besteed.

BariNutrics multi citrus (90 tabletten) Organizer voor het leven.

Mijn zaken op orde!

‘BariNutrics® multi is een unieke mix

Steek deze organizer thuis in een map, zo blijven uw zaken

1 tablet per dag is voldoende om aan de

op orde!

dagelijkse behoefte van vitaminen en

Bij ingrijpende gebeurtenissen, zoals ziekte of overlijden

mineralen te voldoen.

van vitaminen en mineralen in goed opneembare, actieve vormen.

van een partner of ouder, moeten belangrijke beslissingen

€ 47,99

worden genomen. Vaak blijkt dan dat de administratie

40,95

niet op orde is en dat je eindeloos moet zoeken in rommelige administraties

• Goed opneembare mineralen: bisglycinaten (chelaten), fumaraten en citraten.

• Vitaminen in actieve vorm: vitamine B6, vitamine B9 (Metafolin®) en vitamine B12.

naar polisnummers, bankafschriften en andere

Is er enig verband tussen vroeggeboorte en dyslexie?

belangrijke papieren. De praktische organizer ‘Mijn zaken op orde!’ biedt uitkomst: een set mooi vormgegeven invulbladen en tabbladen, waarin u alle belangrijke

Een directe samenhang bestaat naar de huidige stand van zaken (nog) niet. Vroeg-geborenen hebben een wel verhoogd risico cognitieve functiestoornissen te ontwikkelen (de manier waarop informatie verwerkt kan worden in de hersenen). Daar wordt momenteel veel onderzoek naar gedaan. Misschien kan ik die vraag over enkele jaren beter beantwoorden.

€23,00

gegevens en documenten voor

19,95

nu en later kunt verzamelen.

De POWER Patient Het boek De POWER Patiënt helpt patiënten om een actieve rol te spelen in hun eigen zorgtraject, van begin tot eind.

Prematuur rompertje met klittenband sterren

Na het lezen van dit boek weet

Mooie rompertjes met klittenband in de collectie van Kleine Lucas.

Het rompertje kan helemaal opengelegd worden, zodat er zo min mogelijk belasting is voor het kindje. Het rompertje sluit door middel van klittenband. Gemaakt met de grootste zorg van fijne rekbare katoenen tricot.

je dat Powerpatiënten sneller beter zijn, de behandeling krijgen die het beste bij ze past en minder last hebben van bijeffecten van die behandeling.

17,95

Verkrijgbaar in de

De POWER Patiënt is geschreven door Wil Konings.

kleuren roze en blauw

Ze kent de zorg door en door, vanuit verschillende rollen. Met praktische

en in de maten 36

adviezen legt zij uit hoe een patiënt tijdens het zorgproces goede resultaten

t/m 48.

kan behalen. Het boek bevat veel verhalen, van zowel patiënten als artsen. De verhalen zijn heel herkenbaar en laten zien welk effect een actieve houding op de eigen behandeling heeft.

€14,95

13,45

Bekijk deze aanbiedingen en meer op

Hellpwinkel.nl

Inzicht

34

www.hellp.nl

35 ‘Mama, wat ben je aan het doen?’ ‘Mama, wat

dochter op deze momenten niet om mij heen

gaan we vanavond eten?’ ‘Mama, waar werkt

verdragen. Ik kan haar niet geven wat ze nodig

papa vandaag?’ ‘Mama, wil je mij helpen?’

heeft, namelijk onverdeelde aandacht. Onze

De vrolijkheid en energie van mijn dochter

dochter is het mooiste wat ik heb in mijn leven,

zijn

ontbreekt

haar aanwezigheid niet om mij heen te kunnen

het mij vaak aan energie om hierin mee te

hebben doet mij intens veel verdriet. Ik hoef

gaan. Het is ook juist datgene wat mij veel

mij niet schuldig te voelen, ik kan er tenslotte

energie kost. Een ochtend met haar naar een

niks aan doen ziek te zijn geweest, maar je zult

‘Mama, ik ben wakker!’ Met deze kreet word ik vrijwel elke ochtend gewekt en mijn reactie hierop

indoorspeeltuin kost mij minstens drie dagen

waarschijnlijk begrijpen hoe moeilijk het is dit

is in gedachten regelmatig: ‘Nee, niet nu al.’ Mijn dochter komt stuiterend en kletsend mijn

bijkomen. Samen op visite? Liever alleen als

te moeten ervaren.

slaapkamer in en weer denk ik: ‘Nog even niet.’ We kleden ons aan, gaan naar beneden en ik maak

mijn man mee kan. Op sommige momenten is

het ontbijt onder begeleiding van mijn dochters geklets en gezang. Als we samen aan tafel zitten,

met haar naar de speeltuin om de hoek gaan

Genieten van een schaterlach

moet ik bijkomen. Ik heb al een deel van mijn spaarzame energie gebruikt en het is net 8 uur ‘s

al een onderneming. Naar de supermarkt gaan,

De actieve moeder die ik zo graag had willen

morgens. De dag duurt nog lang en er moet nog zoveel.

alleen of met mijn dochter, doe ik bij voorkeur

zijn, ben ik niet. Als mijn man en dochter

niet. Autorijden is vaak geen veilige zet, want

samen spelen, bekijk ik dit vanaf de zijlijn. Ik

hoe werkt dat knipperlicht ook alweer?

ben trots dat zij er zijn en geniet enorm van

Leven na HELLP-syndroom Wat doen de restverschijnselen van HELLP met het leven van een vrouw en haar gezin?

Ik stort in

aanstekelijk, maar

helaas

hun schaterlach, maar het doet pijn vaak niet

Ruim vier jaar geleden beval ik na een zwangerschap van ruim 36 weken van onze dochter. Ik heb het HELLP-syndroom. De bevalling is een traumatische ervaring en enkele weken later wordt PTSS

Emmer zonder bodemloze put

deel te kunnen nemen aan hun gestoei. Toch

bij mij vastgesteld. Bij thuiskomst uit het ziekenhuis is de sfeer in huis gespannen. Mijn man en

Een emmertje zand, zo omschrijf ik mijn

probeer ik het leven met mijn dochter wel leuk

ik worstelen ons door elke dag, ieder op zijn/haar eigen manier en ieder met een andere oorzaak.

energieverdeling vaak. De meeste mensen

te houden. Ik plan activiteiten met de uiterste

Ik worstel omdat ik een wrak ben en mijn man doet dit omdat het runnen van het huishouden en

beginnen

onbeperkte

precisie, maar een poepluier toen mijn dochter

de zorg voor zowel onze dochter als voor mij volledig op hem aankomt. Onze dochter voelt de

hoeveelheid mogelijkheden en energie om te

nog luiers droeg, kan al roet gooien in mijn

spanning en huilt mede hierdoor veel. Deze periode zorgt ervoor dat ik mij niet kan richten op

doen waar ze zin in hebben of moeten doen.

planning en energieverdeling.

mijn herstel. Als mijn man na enkele weken weer aan het werk moet, stort ik voor de zoveelste keer

Zij hebben een emmer vol zand en de emmer

letterlijk en figuurlijk in en moet ik een paniekerig telefoontje plegen om hulp in te schakelen. Tot

heeft een bodemloze put. Dit geldt niet voor

Papa werkt en mama sport

op de dag van vandaag is deze hulp nodig.

mij. Elke activiteit die ik doe kost mij zand.

Ik

Mijn dagen moet ik zorgvuldig plannen om te

thuisblijfmoeder, ondanks dat het de bedoeling

Kortsluiting

voorkomen dat mijn emmertje niet nog voor

was dat ik zou blijven werken. Het thuisblijven

‘Mama, ik ben wakker!’ Op sommige dagen doet deze blije kreet van mijn dochter zeer aan mijn

het einde van de dag leeg is. Maar soms is

is geen bewuste keuze en dit is niet wat ik

hoofd. Ik heb veel klachten aan het HELLP-syndroom overgehouden. Ondanks dat dit medisch

dat niet voldoende. Het kan zomaar zijn dat

mijn dochter mee had willen geven. Ik had

gezien niet vast te stellen is, noem ik het ‘hersenschade’. Een simpele handeling als het maken van

al het zand ineens door mijn vingers glijdt en

haar graag willen leren dat vrouwen gewoon

een boodschappenlijstje is voor mij een hele opgave. Mijn hoofd geeft snel kortsluiting en dan

het emmertje in één keer leeg is. Mijn energie

werken, net zo goed als haar vader en opa dit

komt er niks meer uit mijn handen. Vrijwel elke middag ga ik nog even mijn bed in om ‘de wereld

is op terwijl de dag nog niet voorbij is. Het

doen. Ik ben afhankelijk van haar vader en

uit te zetten’. Alles wat ik doe, moet gedoseerd. Maar hoe doe je dit met een kindje dat 24/7 jouw

is vreselijk om te zeggen, maar ik kan mijn

dat wil ik haar juist niet leren. Mijn dochter

aandacht wil?

de

dag

met

een

ben

arbeidsongeschikt

en

een

Inzicht

36

ervaart het uiteraard en gelukkig anders, zij

leven heeft heel lang stil gestaan en helaas

zegt: ‘Papa werkt en mama sport.’ En zo is het.

hebben maar weinig mensen hier begrip voor.

Doordat ik sport, wek ik de indruk die actieve

Stapje voor stapje zijn we onze wereld en die

moeder te zijn. Een buitenstaander zal dit zien.

van onze dochter aan het vergroten.

Hopelijk voelt mijn dochter dit ook zo. Wat zij

www.hellp.nl

37

Moeder van een Hellp-dochter Hoe ervaart een moeder de lange nasleep van het HELLP-syndroom van haar dochter?

niet weet, is dat ik mijn sportmomenten plan

Onze dochter gaat sinds enkele weken naar

op de dagen dat zij niet thuis is. En wat de

school. Voordat we het in de gaten hebben is ze

buitenstaander niet ziet, is hoe ik mij door

zo ver om volledig zonder haar papa en mama

sommige dagen heen moet worstelen. Dankzij

de wereld in te gaan. Ondanks mijn gevoel dat

mijn moeder heb ik ‘bijkomdagen’. Zonder

ik soms te kort schiet als moeder, hoop ik van

Ping… berichtje van mijn dochter Wilma.

deze dagen zijn de weken te lang voor mijn

harte dat onze dochter later met een positieve

‘Mama, kun je standby zijn? Joost is heel laat

spaarzame energie.

blik terugkijkt op haar jeugd.

thuis.’ ‘Ja hoor, geef maar een seintje als ik moet komen.’ Er komt geen seintje. Het lukt

‘Het eerste jaar is jou afgepakt.’ Dit is wat

haar om haar programma met haar dochtertje

iemand tegen mij zei toen ik immens verdrietig

gewoon te doorlopen. Wat ben ik daar blij om!

was rondom de eerste verjaardag van onze dochter. Het eerste jaar van mijn dochters

Mijn huilende dochter gooit haar huilende

leven was voorbij en ik heb niet voor haar

baby in mijn armen

gezorgd zoals ik graag had gewild. Het tweede

Vier jaar geleden. Ping… berichtje van mijn

jaar vloog ook om. Met haar derde verjaardag

dochter. ‘Mama, help!’ Het berichtje krijg ik

heb ik er bewust voor gekozen de tijd met

de eerste werkdag van Joost na de bevalling

mijn dochter nog optimaler te gebruiken. Tot

van mijn dochter. Mijn schoonzoon Joost

die tijd had ik niet de kracht om deze bewuste

heeft zes weken zorgverlof gehad en Wilma

keuze te maken en mij op sommige momenten

is nu voor de eerste keer een hele dag alleen

over mijn gebrek aan energie te zetten.

thuis. Ik weet niet hoe snel ik bij haar moet komen. Mijn huilende dochter gooit mij haar

mijn dochter huilend en met een huilende

Ik zorg voor de randvoorwaarden

huilende baby in de armen. Wat er dan, als

baby aantrof? Ik heb geen flauw idee, het

De restverschijnselen van HELLP hebben

moeder en als oma, door je heengaat is met

gebeurde vele malen.

een grote impact op ons leven. Op de

geen pen te beschrijven. Er is ook geen tijd

dagen dat mijn man thuis is, zorg ik voor de

om daar aandacht aan te besteden. Wat vind

Elke keer moet ik mij verdedigen

randvoorwaarden. Het eten staat op tijd op

‘Ondanks dat het geen bewuste keuze is, ben ik blij dat

ik het vreselijk dat mijn dochter haar baby

Intensief mantelzorger zijn, betekent voor

tafel en de wasmachine draait. Ondertussen

ik een belangrijke moment zoals de eerste schooldag

niet kan verzorgen. Vanaf deze dag ben ik

mij dat ik in mijn telefoon woon om geen

zorgt mijn man voor onze dochter. Mede

mee kan maken.’

intensief mantelzorger. Hoeveel van dergelijke

enkel berichtje van Wilma te missen. Ik heb

noodkreten ik ontvangen heb? Hoe vaak ik

een intensieve baan, maar bij vergaderingen,

hierdoor is onze wereld klein. Ons sociale

Inzicht

huisbezoeken,

38

teamoverleggen,

waar

ik

ook maar kom, leg ik de telefoon altijd

39

www.hellp.nl

belang. Ik verzorg haar kind. En dat doe je met

staat helemaal stil! De meiden hebben me keihard nodig en alle pijn, verdriet en vermoeidheid

alle liefde die er in je is.

verdring ik volledig: een overlevingsstrategie. Ik blijf overeind, ik ben nodig. Ben ik hier trots op?

demonstratief op tafel met de mededeling: ‘Ik

Ja, maar wat heeft mij dit veel gekost.

moet bereikbaar zijn voor mijn dochter’. Mijn

Ik negeer de signalen van mijn lichaam

collega’s weten van de situatie. Zij begrijpen

De zorg eist zijn tol, ik raak oververmoeid en

Mijn dochter moet knokken om begrip te krijgen voor haar situatie

dit zolang zij er geen last van hebben. Soms

begin slecht te slapen. Ik krijg hartkloppingen

Het verschil in reacties van de buitenwereld is groot. Beide meiden krijgen te maken met de

moet ik helemaal verstek laten gaan en dit

en zware hoofdpijnen. Duidelijke signalen van

ziektewet, met het UWV. Tot mijn grote verbijstering en woede gaan alle deuren wagenwijd open

wordt volstrekt niet begrepen. Ik ben niet

stress en overbelasting, maar ik negeer deze

voor mijn oudste dochter en blijven diezelfde deuren potdicht voor de jongste. Diezelfde reacties

collegiaal. Ik kan toch wel een keertje... Nee,

volledig. Als ik daar aandacht aan zou gaan

zie ik ook bij collega’s, vrienden en familie. Mensen vragen: ‘Hoe is het met je dochter?’ Mijn

dat kan niet!

geven, kan ik niet meer die moeder, oma en

reactie: ‘Welke dochter bedoel je?’ ‘Die zo ziek is geweest!’ ‘Nogmaals, welke dochter bedoel je?’

Naarmate de jaren vorderen, komt dit onbegrip

mantelzorger zijn die ik wil zijn en die zo

Tot op de dag van vandaag beantwoord ik een dergelijke vraag altijd op eenzelfde manier. Maar

vaker voor. Elke keer moet ik mij verdedigen.

hard nodig is. Ik wil pertinent niet dat mijn

altijd zie ik onbegrip in de ogen tegenover mij. Als iemand luistert, vertel ik mijn verhaal over mijn

Dan moet ik de pijn en vooral de boosheid

dochter weet heeft van mijn sores. Als ik mijn

beide dochters. Hoe de één, natuurlijk ook met consequenties van haar ziekte, in het leven staat

door het onbegrip wegslikken. Verhalen over

klachten aan mijn dochter zou vertellen, zal

en weer kan werken. Hoe de ander, vier jaar na HELLP nog steeds knokt om beter te worden. Altijd

iemand die helemaal beter is geworden na

zij zich ontzettend schuldig voelen. Dat wil je

ben ik dan weer overstuur en heb daar ontzettend veel verdriet van. Mijn dochter moet knokken

HELLP kan en wil ik niet meer horen. Luister

voorkomen. Pas jaren later voel ik mijn grote

om begrip te krijgen voor haar situatie. Ik knok met haar mee door iedereen te vertellen wat HELLP

toch naar mij, ik vertel het verhaal van mijn

verdriet en de pijn om de onmacht van mijn

met een jonge vrouw doet en kan doen. Daar heb ik inmiddels de ruimte voor, want door alles wat

dochter! Ik wil dit wel uitschreeuwen. Mijn

dochter. Ik moet na vier jaar de tranen opnieuw

er de laatste vier jaren in mijn leven is gebeurd, ben ik noodgedwongen vroegtijdig gestopt met

dochter is nog steeds niet hersteld en heeft

wegslikken.

werken. Gelukkig heb ik daardoor wel meer tijd, ruimte en energie om de mantelzorg voor mijn

mijn hulp hard nodig. Wat sta je dan alleen in

dochter te kunnen blijven volhouden.

je zorgen en het verdriet om je kind. De enige

De wereld staat helemaal stil

collega die mijn situatie snapt en bij wie ik

Heel, heel langzaam begint mijn dochter iets op

Dankbaarheid

mijn tranen kan laten gaan, wordt ziek en

te knappen. Op dat moment is haar dochtertje

De kleine baby is inmiddels een vrolijke kleuter die zingend door het leven gaat. Als moeder ben

overlijdt na twee jaar. Nog meer verdriet en nu

negen maanden waardoor er meer ruimte in

ik apetrots op mijn dochter omdat zij ondanks alles, haar dochter een heel fijn leven geeft. Waar ik

sta ik nog meer alleen.

haar leven komt om dingen af en toe zelf op

in eerste instantie incidenteel zou oppassen, ben ik nu veel meer betrokken bij het leven van mijn

te pakken. Mijn mantelzorgtaken worden heel

kleindochter. Als oma geniet ik tot in al mijn vezels van deze kleuter en van onze bijzondere band.

Mijn huishouden wordt ondergeschikt aan

langzaamaan minder, maar ze zijn nog steeds

Zij is het stralende middelpunt in ons gezin. Dat vervult mij met hele grote dankbaarheid.

dat van mijn dochter. Mijn man en ik plooien

energie- en tijdrovend. Dit is het moment dat

ons leven volledig naar haar gezin. Zomaar

ik heel stiekem en heel soms durf toe te geven

onverwacht gezellig theedrinken en kletsen is

dat ik zo ontzettend moe ben.

er nooit bij. Altijd moet ik de zorg voor de baby

Maar dan komt mijn oudste dochter met een

van mijn dochter overnemen. Met een keer

vreselijk bericht. Zij heeft een agressieve vorm

stofzuigen is mijn dochter niet geholpen, ook

van borstkanker. Mijn beide dochters binnen

haar huishouden is al lang van ondergeschikt

een jaar levensbedreigend ziek. De wereld

Inzicht

40

Proefschrift ‘Zwangerschapscomplicaties en cardiovasculair risico’ Karst Heida

Hart-

en

vaatziekten

zijn

de

belangrijkste

doodsoorzaak bij Nederlandse vrouwen. Bij vrouwen worden bepaalde hart- en vaatziekten vaak minder tijdig herkend dan bij mannen en daardoor vaker onder-behandeld. Het is van belang dat vrouwen met een verhoogd risico tijdig worden opgespoord: het tijdig herkennen en behandelen van risicofactoren voor hart- en vaatziekten kan namelijk leiden tot een afname van het risico op ziekte of sterfte hieraan. Complicaties van de voortplanting en zwangerschap kunnen een rol spelen bij het herkennen van vrouwen met een verhoogd risico op hart- en vaatziekten. Mijn proefschrift gaat over de gevolgen en klinische implicaties van verschillende zwangerschapscomplicaties in relatie tot hart- en vaatziekten. In dit artikel zal met name ingegaan worden op de hoofdstukken die over een hoge bloeddruk in de zwangerschap gaan.

www.hellp.nl

41

Gevolgen van zwangerschapscomplicaties

risico hebben op het ontwikkelen van een

In een grote studie hebben we 22.265

hartinfarct, beroerte of andere hart- en

vrouwen, die ooit zwanger geweest zijn,

vaatziekten. Maar welke factoren (bijvoorbeeld

gevolgd over een langere periode, waarbij

bloeddruk, overgewicht, suikerziekte etc.)

we de kans op het ontwikkelen van een

verantwoordelijk zijn voor dit verhoogde risico

hoge bloeddruk, diabetes mellitus en hart-

is in weinig andere studies onderzocht. Onze

en vaatziekten op latere leeftijd onderzocht

resultaten laten zien

hebben. Uit deze studie blijkt dat vrouwen die

van een hoge bloeddruk later in het leven

een hoge bloeddruk hebben gehad tijdens de

de tussenliggende factor lijkt te zijn voor

zwangerschap (dus inclusief pre-eclampsie

het ontwikkelen van hart- en vaatziekten bij

en/of HELLP-syndroom) later in het leven een

vrouwen die een hoge bloeddruk tijdens de

hoger risico hebben op het ontwikkelen van

zwangerschap hebben gehad. Dat wil zeggen

een hoge bloeddruk dan vrouwen die geen

dat als een vrouw later geen hoge bloeddruk

hoge bloeddruk hebben gehad tijdens de

ontwikkelt (of mogelijk tijdig behandeld

zwangerschap. Dit is natuurlijk niets nieuws,

wordt), zij geen hoger risico heeft op hart- en

maar nu hebben we ook laten zien dat deze

vaatziekten. Helaas hebben we in deze studie

vrouwen gemiddeld 7,7 jaar eerder worden

geen onderscheid kunnen maken tussen

gediagnosticeerd met een hoge bloeddruk dan

pre-eclampsie en een lichte stijging van de

vrouwen die deze zwangerschapscomplicatie

bloeddruk in de zwangerschap. Hierdoor is

niet

belangrijke

het nog niet aangetoond dat het ontwikkelen

informatie om het moment te bepalen

van een hoge bloeddruk na de zwangerschap

waarop

hart-

voor alle verschillende vormen van hoge

en vaatziekten bij deze groep vrouwen

bloeddruk in de zwangerschap de verklarende

zouden moeten worden gepland. Zo kunnen

factor is voor het verhoogde risico op hart- en

vrouwen met een verhoogd risico op hart- en

vaatziekte. Het zou mogelijk kunnen zijn dat

vaatziekten tijdig hun leefstijl aanpassen of

voor vrouwen met een vroege pre-eclampsie

medische behandeling ondergaan. Net als

naast een verhoogde bloeddruk op latere

andere studies, vonden ook wij dat vrouwen

leeftijd ook andere factoren verantwoordelijk

met een voorgeschiedenis van een hoge

zijn voor het verhoogde risico op hart- en

bloeddruk in de zwangerschap een verhoogd

vaatziekten.

hebben

gehad.

Dit

is

screeningprogramma’s

voor

dat het ontwikkelen

Inzicht

42

www.hellp.nl

43

Klinische implicaties Onze resultaten en die van andere studies hebben aangetoond dat verschillende complicaties

het hier over eens moesten worden om te zorgen dat deze richtlijn door alle artsen in

van de zwangerschap en de vruchtbaarheid gerelateerd zijn aan een verhoogd risico op en

Nederland geaccepteerd zou worden.

sterfte aan hart- en vaatziekten. Aangezien deze vrouwen zouden kunnen profiteren van

Tot slot staat er in dit proefschrift een opinieartikel dat gepubliceerd is in het Nederlands

vroege screening van risicofactoren op hart- en vaatziekten en eventuele behandeling hiervan,

Tijdschrift voor Geneeskunde. Hierin wordt voorgesteld om bij de beoordeling van het

hebben wij samen met een groep van Nederlandse deskundigen (gynaecologen, cardiologen,

10-jaars risico op ziekte of sterfte door hart- en vaatziekten voor vrouwen met een

internisten, radiologen, neurologen en huisartsen) de wetenschappelijk onderbouwde richtlijn

voorgeschiedenis van pre-eclampsie 15 jaar bij de actuele leeftijd op te tellen. Nu is het

‘Cardiovasculair risicomanagement na een reproductieve aandoening’ opgesteld. Dit is wereldwijd

zo dat adviezen over behandeling met medicijnen afhankelijk zijn van de hoogte van dit

de eerste landelijke richtlijn waarin specifiek ingegaan wordt op zwangerschapscomplicaties en

risico. Tot de leeftijd van 60 jaar vallen de meeste vrouwen in de laag-risico groep en

stoornissen van de vruchtbaarheid met een (mogelijk) verhoogd risico op hart- en vaatziekten.

wordt ondanks de mogelijke aanwezigheid van een of meer belangrijke risicofactoren

In de richtlijn zijn alleen aanbevelingen gedaan voor gericht onderzoek naar risicofactoren voor

voor hart- en vaatziekten geen behandeling geadviseerd. Door 15 jaar bij de actuele

hart- en vaatziekten en behandeling hiervan, wanneer het aantal en de kwaliteit van beschikbare

leeftijd op te tellen, komen vrouwen met een pre-eclampsie eerder in aanmerking voor

studies goed is. Daarnaast moest er ook een ten minste tweemaal verhoogde kans op het

(medicamenteuze) behandeling als er ook andere risicofactoren aanwezig zijn, zoals

ontwikkelen van hart- en vaatziekten worden gevonden. Hiervoor is gekozen omdat de ‘klassieke’

een verhoogde bloeddruk. De Nederlandse richtlijn ‘Cardiovasculair Risicomanagement’

risicofactoren, zoals verhoogde bloeddruk, roken en suikerziekte, ook een twee tot tweeënhalf

volgt deze benadering ook voor mensen met suikerziekte en reuma, terwijl het risico op

keer verhoogde kans geven op hart- en vaatziekten.

het ontwikkelen van hart- en vaatziekten bij vrouwen met reuma vergelijkbaar is met pre-eclampsie. Eenzelfde aanpak voor vrouwen met

Voor zwangerschapshypertensie, achterblijvende groei van het kind in de baarmoeder, herhaalde

een voorgeschiedenis van pre-eclampsie lijkt ons dan

miskraam, het zogenaamde polycysteus ovarium syndroom en te vroege menopauze voor de

ook gerechtvaardigd.

leeftijd van 40 jaar, werd een matig (maar lager dan twee-maal) verhoogd relatief risico gevonden op het ontwikkelen van hart- en vaatziekten op latere leeftijd. Voor pre-eclampsie en spontane vroeggeboorte werd een ongeveer tweemaal verhoogd risico op ziekte en sterfte aan hart- en vaatziekten gevonden. Gebaseerd op de eerder beschreven eisen voor aanbevelingen, voldeed alleen pre-eclampsie aan onze criteria voor cardiovasculaire screening. Vrouwen met een doorgemaakte pre-eclampsie wordt geadviseerd om op 50-jarige leeftijd een risicoprofiel volgens de ‘Nederlandse Standaard Cardiovasculair Risicomanagement‘ op te laten stellen. Dit kan door de huisarts gedaan worden en bestaat uit: medische voorgeschiedenis, lichamelijk onderzoek (o.a. BMI en bloeddruk) en bloedonderzoek (o.a. cholesterol en glucose). De keuze voor 50 jaar is gekozen uit pragmatische overwegingen en omdat de verschillende betrokken beroepsgroepen

Karst Heida

Inzicht

44

www.hellp.nl

45

De eerste gastles, of eigenlijk mijn eerste gastles, staat gepland. Na een soort generale repetitie bij mijn eigen verloskundigenpraktijk waar ik met hen terugblikte op mijn zwangerschap, bevalling en de periode daarna, begint nu het echte werk.

De Hellp Stichting biedt gastlessen aan voor professionals die in hun praktijk vrouwen zien die HELLP of PE hebben gehad. Dit kunnen bijvoorbeeld (aanstaande) verloskundigen, kraamverzorgsters en/of huisartsen zijn. Op 6 oktober stond mijn eerste gastles gepland voor de tweedejaars studenten van de Academie voor Verloskunde in Maastricht. Anouk Middelkoop, mijn voorgangster, kwam daar al jaren, dus we zijn hier ‘vaste klant’.

Stilte in de zaal In de weken voorafgaand aan de gastles heb ik mijn verhaal op enkele sheets met plaatjes, foto’s en dergelijke uiteengezet. Maar hoe breng je dan over hoe ik het echt ervaren heb? Ik heb mijn

Hoe verloopt een gastles van de Hellp Stichting?

dagboek (oké, grotendeels achteraf geschreven) erbij gepakt en

Maartje van Gelder vertelt hoe zij het geven van gastlessen aan professionals ervaart.

gelopen. Vanaf het moment dat ik wist dat ik zwanger was tot

daar een aantal stukjes uit voorgelezen. Het was direct stil in de zaal. Af en toe hoorde ik een zucht en een ‘oef’.

Van mijn onwetendheid naar de kennis van nu Met de verloskundigen in spe ben ik door de hele periode heden. Van de lichamelijke problemen tot het herstel na de

Inzicht

www.hellp.nl

46

bevalling. En van de onwetendheid toen naar

het hen enorm hielp om naast de theorie

de kennis die ik nu heb en hen mee wil geven.

ook het verhaal vanuit het bed te horen. De

Een voorbeeld van zo’n moment waarvan ik

verschillen te zien tussen de foto’s van toen

zeker weet dat het hen bijblijft is het wegen

en wat ze voor de klas zagen staan. Ik heb het

tijdens de zwangerschap. (Bijna) geen enkele

gevoel echt een bijdrage geleverd te hebben

vrouw wordt blij van een weegschaal waar

aan hun studie en ze letterlijk lessen te

de kilo’s in een rap tempo toenemen. Vanuit

hebben meegegeven voor hun professionele

schaamte en ‘die honderd kilo gaat ècht

toekomst! Hopelijk mag ik deze lessen nog

nergens geregistreerd worden’ heb ik mijn

veel vaker geven zodat ik persoonlijk, maar

gewicht mooier voorgedaan dan dat het was.

ook wij als stichting een belangrijke bijdrage

Niet wetende dat dit voor mijn dochter en mij

kunnen leveren aan een optimale zorg voor

een enorm risico betekende. Mijn boodschap

zwangere vrouwen.

aan deze studenten: check zelf de weegschaal, vanaf het allereerste begin.

Ook geïnteresseerd in een gastles in uw ziekenhuis of opleidingsinstituut? Mail dan voor

Veel vragen

meer informatie naar info@hellp.nl.

Omdat het mijn eerste keer was dat ik een gastles gaf, wist ik niet exact wat ik kon verwachten. Ruim anderhalf uur hebben zo’n vijftig studenten geluisterd en heel veel vragen gesteld. Het was geweldig om te merken dat deze vragen veel verder gingen dan een bevalling. Daarbij kreeg ik vragen over wat ik heb gemerkt tijdens de zwangerschap, voorlichting over HELLP en PE, herstel en reïntegratie op mijn werk. Ook was er interesse in hoe het mijn dochter is vergaan na de bevalling en de daaropvolgende jaren.

Hellp Stichting wenst je

Belangrijke bijdrage voor de zorg

heel veel twinkeltjes in je ogen en

Na de gastles gaven de studenten aan dat

in je hart. Nu met Kerstmis en in het nieuwe jaar dat bijna start.

Inzicht

STRIDER: Sildenafil bij ernstige groeivertraging van de baby Jaarlijks zijn er in Nederland ongeveer 500 zwangere vrouwen van wie de baby al heel vroeg niet goed groeit. Soms is er een duidelijk andere oorzaak voor deze groeivertraging, maar in veel gevallen is de oorzaak waarschijnlijk gelegen in het niet goed functioneren van de moederkoek (placenta).

De kans op (gezonde) overleving van deze baby’s is lager dan van normaal gegroeide baby’s, zowel door vroeggeboorte en nog eens extra door de groeivertraging. De prognose is voornamelijk afhankelijk van de zwangerschapsduur waarbij de baby geboren wordt: hoe eerder en hoe kleiner, hoe slechter de prognose. Een groot deel van deze kinderen zal overlijden of een tijd op de intensive care moeten liggen na de geboorte.

Op dit moment bestaat er geen goede behandeling voor ernstige groeivertraging.

De standaard zorg bestaat uit het intensief in de gaten houden van de conditie en de groei van de baby en rust voor de moeder. Er zal ook steeds een afweging gemaakt worden of het verantwoord is om af te wachten of dat het voor de conditie van de baby beter is om hem of haar geboren te laten worden.

Ook krijgt een deel van deze zwangere vrouwen een hoge bloeddruk in de zwangerschap, ook als gevolg van de slechtere functie van de placenta, waarbij de vrouwen zelf ook ziek kunnen zijn of worden.

48

www.hellp.nl

49

Het STRI D E R onderzoek

onderliggende aandoeningen uit te sluiten. Er

Op dit moment is het STRIDER onderzoek in

wordt bloed- en urineonderzoek gedaan en de

tien academische ziekenhuizen in Nederland

bloeddruk wordt meerdere malen gemeten.

en ook in ziekenhuizen in enkele andere

Wij hebben geen onderzoeksprogramma met

landen bezig. Dit onderzoekt of Sildenafil (een

ingewikkelde metingen, omdat het naar onze

vaatverwijder) de functie van de placenta

mening onduidelijk is wat de toegevoegde

kan verbeteren. De vrouwen die meedoen

waarde is voor de patiënt.

aan

de

studie

worden

gerandomiseerd

(geloot) tussen Sildenafil en een placebo (nepmedicijn). De patiënten en de artsen weten niet wie het echte medicijn en wie het placebo krijgt, zodat het effect van het medicijn op een onafhankelijke en eerlijke manier beoordeeld wordt.

Het onderzoek is nu anderhalf jaar bezig. In Nederland zijn er ruim zestig vrouwen die al hebben meegedaan en het doel is om de komende tijd nog een grotere groep vrouwen te vragen om hieraan mee te doen. Deelname is altijd vrijwillig. We hopen over een paar jaar, na het afronden van dit onderzoek, antwoord te weten op de vraag of Sildenafil een nuttige therapie zou zijn in deze groep moeders en kinderen om de kans op een gezond kind te vergroten.

Aan

patiënten

weken)

ziekte

met in

een de

vroege

(<34

voorgeschiedenis

bieden wij aanvullend onderzoek om te helpen bij de individuele inschatting van de herhalingskansen en om zeldzamere

Inzicht

50

Wist je dat?

Ik meld mij aan als donateur van Hellp Stichting (Wij verzoeken je vriendelijk alle velden in te vullen.)

W ist je dat...... Hart- en vaatziekten doodsoorzaak nummer een bij vrouwen zijn maar onderzoek naar hart- en vaatziekten te veel op mannen is gericht?

Heer / Mevrouw (doorhalen wat niet van toepassing is) Titel _____________________________________________________

Wist je dat...... Vrouwen met hart- en vaatziekten andere klachten hebben dan mannen? Vrouwen hebben meer last van kramp en mannen van vernauwing.

Voornaam _____________________________________________________ Initialen _____________________________________________________

Wist je dat...... Jij met je PE/HELLP verleden nu al kan letten op: je gewicht, of je rookt, gezond eet en voldoende beweegt? Als je bovendien weet dat hart- en vaatziekten in je familie zitten, wees er dan extra alert op. Preventie begint al vroeg.

Wist je dat...... Je dit jaar bij je nieuwe zorgverzekeringspolis een zorgverzekeringskaart

krijgt? De kaart moet jou als verzekerde een beter inzicht geven in je polis.

Aan de hand van standaard-teksten en linkjes naar meer informatie zie je wat wel en niet is verzekerd en wat wel en niet wordt vergoed door je zorgverzekeraar.

Tussenvoegsels

Achternaam _____________________________________________________ Geboortedatum

_____________________ De notatie is dag-maand-jaar (dd-mm-jjjj)

Straat

_____________________________________________________

Huisnummer plus toevoeging

_____________________________________________________

Postcode _____________________________________________________ Woonplaats

Wist je dat...... De Eerste Kamer op 4 oktober akkoord is gegaan met een wet die het

_____________________________________________________

_____________________________________________________

Land _____________________________________________________

mogelijk maakt voor jou als patiĂŤnt om digitale inzage in je dossier te krijgen?

Telefoonnummer

_____________________________________________________

E-mail adres

_____________________________________________________

Vervolg z.o.z.

www.hellp.nl www.hellp.nl

53

Als donateur van de Hellp Stichting profiteert u van aantrekkelijke korting in de Hellp Winkel.

Doorlopende SEPA-machtiging Door ondertekening van dit formulier geef je toestemming aan de Hellp Stichting om doorlopende incasso-opdrachten te sturen naar je bank om een bedrag van je rekening af te schrijven en aan je bank om doorlopend een bedrag van je rekening af te schrijven overeenkomstig de opdracht van de Hellp Stichting. Als je het niet eens bent met deze afschrijving kun je deze laten terugboeken. Neem hiervoor binnen 8 weken na afschrijving contact op met je bank. Vraag je bank naar de voorwaarden.

€16,50

12,50

Geen roze wolk

Naam:

Geen roze wolk is een veelomvattend en compleet

Adres:

boek, waarin alle facetten van het HELLP-

Postcode en woonplaats:

syndroom/(pre-)eclampsie aan de orde komen.

Land:

Het is uiterst toegankelijk geschreven, bedoeld voor een breed publiek van mensen die met het HELLP-

IBAN ______________________________________________________

syndroom/(pre-)eclampsie te maken hebben of

Deze staat op je bankpas en op je (digitale) rekeningafschrift

BIC code

hebben gehad en iedereen er omheen.

______________________________________________________

Deze staat op je (digitale) rekeningafschrift

HELLP en hoe verder

O Ik machtig Hellp Stichting voor het afschrijven van de jaarlijkse contributie (€ 35,00).

O Ik machtig Hellp Stichting voor het afschrijven van een hogere jaarlijkse bijdrage,

namelijk €_______________

De opvolger van “Geen Roze Wolk”. Veel (werkende) vrouwen die zwanger worden, hebben het streven hun baan te behouden en na de bevalling de

Aan donateurs in het buitenland vragen we € 6,00 extra voor de portokosten.

Het bedrag zal - tot schriftelijke opzegging - jaarlijks automatisch van je rekening worden afgeschreven. Opzeggingen tot en met 31 december worden verwerkt.

Hellp Stichting werkt met automatische incasso. Je betaalt per kalenderjaar en ontvangt ook alle uitgaven van dat jaar.

werkzaamheden weer te hervatten. Wanneer die zwangerschap gecompliceerd wordt met een (pre-) eclampsie en/of het HELLP-syndroom, verloopt het herstel minder snel dan die bij een normaal verlopen zwangerschap. Waar krijg je als vrouw mee te maken na een dergelijke zwangerschap? Wat is je nu precies

Datum: Handtekening:

overkomen en hoe verloopt je herstel? Hoe gaat het verder met je werk, je werkgever en hoe verloopt het contact met de

12,50

Arbodienst. Allemaal vragen waar in dit Wanneer je dit formulier scant en mailt naar info@hellp.nl of opstuurt naar

boek nader op ingegaan wordt.

Hellp Stichting Stationsweg 6b 3862 CG Nijkerk ontvang je zo spoedig mogelijk van ons een bevestiging van het donateurschap.

Bekijk deze aanbiedingen en meer op

Hellpwinkel.nl

Inzicht

54

55

Colofon 22e jaargang, nummer 3, december 2016 ISSN 1571-6139

INHOUD

Inzicht is een uitgave van Hellp Stichting. Doel van de stichting is het geven van informatie

Het bestuur, andere medewerkers van Hellp Stichting en auteur(s) stellen

aan vrouwen die HELLP/PE hebben of hebben gehad, hun partners en andere betrokkenen.

zich niet aansprakelijk voor eventuele (zet)fouten of schadelijke gevolgen die

Inzicht verschijnt drie keer per jaar.

kunnen voortvloeien uit gebruik van informatie die in Inzicht wordt gegeven.

Overname van artikelen uit Inzicht is alleen toegestaan na overleg met de

DONATEURS

redactie en met bronvermelding.

Inzicht wordt toegezonden aan donateurs van de stichting. Je wordt donateur door minimaal â&#x201A;Ź 35,00 over te maken op IBAN NL39INGB0005929413 t.n.v. Hellp Stichting. Het

AANLEVEREN KOPIJ

donateursjaar loopt van 1 januari t/m 31 december. Indien je tijdens deze periode donateur

De redactie ontvangt graag kopij, bijvoorbeeld in de vorm van verhalen over

wordt, ontvang je alle nummers van Inzicht uit dit betreffende jaar.

eigen ervaringen, oproepjes of gedichten.

Kopij bij voorkeur digitaal aanleveren als Word-bestand met vermelding van

ADRESWIJZIGINGEN/EINDE DONATEURSCHAP

naam, adres en telefoonnummer, graag maximaal 1.000 woorden. Mailadres

Adreswijzigingen en/of beĂŤindiging van het donateurschap kunnen per e-mail of schriftelijk

info@hellp.nl.

aan de stichting worden doorgegeven.

De redactie behoudt zich het recht voor ingezonden kopij in te korten of niet te plaatsen.

HELLP STICHTING BESTAAT UIT: Conni de Groot, voorzitter

Hellp Stichting

Danielle Hogerwerf, algemeen bestuur

Postbus 223

Jannie Braamburg, algemeen bestuur

3860 AE Nijkerk

Overige medewerkers: Jantine van Beek, Christian Braamburg, Susanne Braamburg, Maartje van Gelder, Nout de Groot, Anke Kooi, Wim Kooi, Alie Stienstra, Lonneke de Wit

Bezoekadres (op afspraak) Stationsweg 6b,

LAYOUT

3862 CG Nijkerk

Proven Web Concepts, Elburg info@hellp.nl - www.hellp.nl DRUK

Inschrijfnummer KvK te Amersfoort: 41190207

Bredewold, Wezep OPGERICHT: 11 maart 1994

www.hellp.nl