Magazine inzicht print2

INZICHT HYPITAT studie Is inleiden de beste behandeling om te krijgen?

3 goede vragen 3 goede vragen om informatie te krijgen van je arts

Colum: Debby Haagmans Debby neemt je de komende inzichten mee in haar verhaal

Ervaringsverhalen Lees hoe andere vrouwen het ervaren hebben

Inzicht

2

Inhoud Vo o r w o o r d

4

Co l u m n : D e b b y Haagmans

12

Debby neemt je de komende inzichten mee in haar verhaal

Stichting nieuws

6

D e PA L M s t u d i e

14

Onderzoek hoe hoge bloeddruk bij vrouwen die pre-eclampsie hebben gehad het best behandeld kan worden

Ervaringsverhaal Het heeft jaren geduurd voordat ik weer vertrouwen had in mijn lichaam

8

Ervaringsverhaal

18

Je mooiste droom zien veranderen in je grootste nachtmerriet

3 goede vragen

24

De 3 goede vragen helpen je om goede informatie te krijgen in gesprek met je arts

www.hellp.nl

3

Ve e l r u i m t e v o o r verbetering

26

29

Onderzoek traumatisch ervaren bevallingen

Ervaringsverhaal

32

Ze leeft!

Ik wil ook in de BRP!

36

Erkenning van levenloos geboren kinderen

H Y P I TAT s t u d i e Is inleiden de beste behandeling?

42

Onze columnisten stellen zich voor

Onderzoek naar de voorlichtingsbehoeften bij pre- eclampsie of HELLP- syndroom

Vr o u w e n z e l f l a t en aangeven wat traumatisch was

Co l u m n s

38

Wist je dat....

43

Inzicht

Bij onze stichting hebben we een heuse voorjaarsschoonmaak gehouden.

4

www.hellp.nl

5

Voorwoord Wat een heerlijkheid, deze lentemaanden! Meer zon, vrolijke bloemen en langer licht!

Begint het bij jou te kriebelen om je huis weer eens op te frissen nu het voorjaar is?

Bij onze stichting hebben we een heuse voorjaarsschoonmaak gehouden.

Dit magazine heeft een ander formaat gekregen en is voorzien van onze nieuwe huisstijl. Ter introductie hebben we er een extra dik voorjaarsnummer van gemaakt.

De stichting heeft een nieuwe naam, “Hellp Stichting”, en nieuw logo gekregen.

En tenslotte is ook de nieuwe website inclusief webshop die we al eerder hebben aangekondigd, binnenkort beschikbaar. Voor de website zal Debby Haagmans periodiek een column schrijven. In dit nummer stelt zij zichzelf alvast voor. Zoals je in voorgaande uitgaven hebt kunnen lezen is uit eerdere onderzoeken gebleken dat vrouwen die pre-eclampsie of HELLP-syndroom hebben doorgemaakt een vergrote kans hebben op het ontwikkelen van hoge bloeddruk en daarbij een verhoogd risico hebben op hart- en vaatziekten. In een onderzoek van het UMC Utrecht, de Palm Studie, onderzoekt men hoe de hoge bloeddruk bij vrouwen die pre-eclampsie of HELLP-syndroom hebben gehad het beste behandeld kan worden. In deze Inzicht lees je meer over het onderzoek dat gedaan is naar de voorlichtingsbehoeften van zwangere vrouwen met pre-eclampsie of HELLP-syndroom. Ook na de zwangerschap is er behoefte aan informatie. Het initiatief “Drie goede vragen” kan je helpen om na het gesprek met je arts voldoende informatie te hebben.

Lonneke de Wit-Schaart

Inzicht

6

Stichting nieuws

Nieuwe identiteit Stichting

HELLP-syndroom.

Een

hele mond vol. Vaak werd er in de wandelgangen al gesproken over “de HELLP-stichting” . Ook werd er veelvuldig gedacht dat de stichting zich alleen op het HELLP-syndroom richtte. Niets is minder waar. Stichting HELLP-syndroom richtte zich al jaren op preeclampsie, eclampsie- en HELLP-zwangerschappen.

Tijd voor een aanpassing van naam dus.

Om de herkenbaar- en vindbaarheid te bewaren is gekozen voor: Hellp Stichting.

Geen

hoofdletters

meer

voor

de

symptomen van HELLP, maar het accent op helpen. Want helpen willen we. En wel álle vrouwen die te maken krijgen met hoge bloeddrukproblematiek tijdens de zwangerschap. Daarom: Hellp Stichting!

Huisstijl Na ruim 21 jaar werd het tijd voor een nieuw jasje. Nieuw logo, nieuwe huisstijl. Nieuwe website en webshop. Ook Inzicht heeft een metamorfose ondergaan. En. . . . . . wat vind je ervan? Mis je nog iets, ben je blij met iets, of wil je reageren op de inhoud; laat het ons weten via Twitter. Dat kan door via de website www.hellp.nl op het Twitterlogo te klikken of rechtstreeks via Twitter.

Daar zijn we te vinden onder: @stichtinghellp .

www.hellp.nl

7

Donateurs hebben een streepje voor Zonder donateurs geen Hellp Stichting. Daarom hebben donateurs bij ons een streepje voor. Donateurs krijgen korting op de Hellpdagen, drie keer per jaar het magazine Inzicht én hebben toegang tot een extra gedeelte op de website. Een gedeelte met regelmatig nieuwe informatie, extra columns, een bibliotheek en de mogelijkheid om op rubrieken te reageren en in contact te komen met lotgenoten. Dat alles in een besloten, afgeschermde omgeving.

Ook kunnen donateurs een beroep op de Hellp Stichting doen voor persoonlijke PE/HELLP gerelateerde vragen. Dat kan door een mail te sturen naar Carla, info@hellp.nl. Het loont zich om donateur te zijn!

FBPN Sinds 15 februari is

de

complete

front-

en

backoffice van de Hellp

Stichting

Anbi status

Ieder(In)

Al jaren stond het verkrijgen

Heb

van de Anbi status op ons

zorgverzekering?

wensenlijstje. De Anbi status

je vast wel gezien dat je bij

staat

veel

voor:

Algemeen

nut

je

een

aanvullende Dan

verzekeraars

heb

tot

wel

ondergebracht

beogende instelling / instelling

€25,00 vergoed kunt krijgen

bij de FBPN, een

die zich voor minstens

van je donateurschap van een

facilitair

bureau

inzet voor het algemeen nut.

patiëntenorganisatie.

patiënten-

Met het notarieel vastleggen

. . dan moet die organisatie

organisaties.

van de nieuwe naam, zijn de

wel zijn aangesloten bij een

Hiermee hebben

statuten

koepelorgaan. En dat was de

voor

we op uitermate gunstige

en

e f f c i ë n t e wijze

onze

zodat

meteen de

aangepast

Anbi

aangevraagd

kan

Deze

zorgt

status

90%

Maar.

status

Hellp Stichting niet. Omdat er

worden.

steeds meer vraag vanuit de

ervoor

donateurs kwam, is er gezocht

administratieve

dat grote giften aan de Hellp

naar

werkzaamheden

Stichting aftrekbaar zijn voor

koepelorganisatie. Deze denken

ondergebracht.

de belasting.

we

een

goede,

gevonden

te

betaalbare

hebben

in

Vanaf nu is de

Ieder(In). We hopen binnenkort

Hellp

te worden toegelaten. Via de

Stichting

dan ook te bereiken op: Postbus 233 3860 AE Nijkerk bezoekadres (op afspraak) Stationsweg 6b 3862 CG Nijkerk

website en onze social media zullen we je hierover op de hoogte houden.

Inzicht

8

Ervaringsverhaal: Roos Het heeft jaren geduurd voordat ik weer vertrouwen had in mijn lichaam.

De zwangerschap van Tijn verloopt goed tot week 36. Vanaf dat moment verandert alles als donderslag bij heldere hemel. De zwangerschap waarbij de verwachting is dat ik normaal zal bevallen verandert in een ware hel. Als ik 36 weken zwanger ben en bij de verloskundige een vervolgafspraak wil maken, geeft deze aan dat de zwangerschap zo goed verloopt en ze het zo druk hebben, dat ik over twee weken terug mag komen. Ondanks dat ik eigenlijk wel weet dat het gebruikelijk is dat een zwangere in de laatste periode wekelijks terugkomt voor controle, ga ik hiermee akkoord. Ik voel mij goed, het enige waar ik last van heb, is erge vermoeidheid. Dit komt vaker voor tijdens een zwangerschap, dus ik zie geen noodzaak om eerder op controle te komen. Een zorgwekkende situatie. In week 37 begin ik ineens extreem veel vocht vast te houden. Mijn gezondheid en klachten wijd ik aan de warmte.

www.hellp.nl

9

Ik zie de angst in de ogen van het medisch personeel. Niet lang daarna komt de gynaecoloog binnen gerend.

Als ik met 38 weken volgens afspraak

Persen lukt niet.

bij de verloskundige kom, ziet ze meteen

Die avond krijg ik een vloeistof ingespoten

dat mijn bloeddruk veel te hoog is

en komen uiteindelijk de weeën op gang.

en dat er eiwit in mijn urine zit. Ik zie

De volgende ochtend zetten de weeën

inmiddels sterretjes voor mijn ogen, voel

steeds meer door, maar ik kan ze niet goed

tintelingen in mijn lippen en handen en

opvangen en heb niet voldoende zuurstof.

houd veel vocht vast.

Via een slangetje in mijn neus krijg ik extra zuurstof. Ook krijg ik bloeddrukmedicatie

Een zorgwekkende situatie.

en morfine om de pijn iets te verlichten.

Ik moet direct naar het ziekenhuis waar

Het is allemaal heel onwerkelijk. Zo ben

ik een uur lang word onderzocht. Het is

ik een paar dagen geleden nog thuis en

duidelijk, ik moet blijven en de bevalling

lijkt het redelijk te gaan en nu is er ineens

zal spoedig worden opgewekt omdat dit

sprake van een ernstige situatie. Ik lig aan

beter is voor mijn gezondheid en die van

de bloeddruk- en hartslagmeter en Tijn,

ons kindje.

mijn zoontje, houden ze in de gaten via een slangetje op zijn hoofdje. Na 22 uur weeën moet ik gaan persen maar dat lukt niet, ik voel helemaal niets. Het persen lukt niet. Ik hoor alleen maar de piepjes van het hartje van Tijn en zie zijn hartslag

Inzicht

10

steeds zakken en weer stijgen. Vreselijk vind

is?�, vraagt de arts. Mijn man en ik hebben

ik dat, ik ben volledig van de wereld en ben

hier nog nooit van gehoord tot die dag. Twee

bang om mijn kindje te verliezen. Dat het met

dagen later komt de arts vertellen dat ik

mij ook heel slecht gaat, hebben mijn man en

buiten levensgevaar ben, maar dat we nog

ik niet door. Ik raak steeds meer uitgeput en

niet te vroeg moeten juichen. Levensgevaar?

heb geen kracht meer om de bevalling door

Ik voelde al die tijd wel dat het ernstig was

te zetten. Ik zie de angst in de ogen van het

maar het woord levensgevaar hebben ze

medisch personeel. Niet lang daarna komt

nog niet eerder genoemd. Uiteindelijk heb ik

de gynaecoloog binnen gerend en gebeurt

twee bloedtransfusies gekregen, omdat mijn

alles heel snel. Hij zet een knip en Tijn wordt

lichaam het zelf niet redde. Gelukkig knap ik

gehaald met de tang. Mijn kleine Tijn is blauw,

hiervan op en mag ik naar de kraamafdeling.

zijn hoofdje is beschadigd en hij is stil. Hij

De eerste dag op de kraamafdeling ben ik

huilt niet, hij heeft het duidelijk zwaar gehad.

zo angstig. Ik heb constant het idee dat mijn

Hij wordt beademd en begint dan gelukkig te

hart het zal begeven. Uit een hartfilmpje

huilen. Als Tijn op mijn borst wordt gelegd

blijkt dat het met mijn hart goed gaat, alleen

snap ik er niks van. Ik hoor Tijn wel, maar voel

de bloedwaarden blijven zorgelijk. Dit heeft

hem niet.

uiteindelijk meer tijd nodig gehad.

Naar de Intensive Care.

Kraamperiode.

Al snel wordt duidelijk dat mijn bloedwaarden

Een kraamperiode heb ik niet gehad. Na

niet goed zijn en ik word naar de Intensive

thuiskomst ben ik niet in staat om voor mijn

Care gebracht. Daar staat mijn man, met aan

zoon te zorgen. Ik kan alleen maar slapen en

de ene kant zijn pasgeboren zoon en aan de

af en toe even kort staan. Door de heftige

andere kant zijn doodzieke vrouw die met

bevalling heb ik het zwaar, ik heb veel

spoed naar de IC wordt gereden. Ik besef

hechtingen en blijf mede daardoor vooral veel

totaal niet wat er allemaal gebeurt. Ik lig

boven. Voordat ik weer normaal kan bewegen

aan de hartbewaking, een bloeddrukmeter en

of mee kan helpen bij de zorg van Tijn moet

krijg

medicatie toegediend via een infuus.

ik eerst lichamelijk herstellen. We krijgen de

Ik ben heel bang en de volgende ochtend

maximale hoeveelheid uren kraamzorg en

denk ik alleen maar dat ik een hartaanval of

daarna wordt een wijkverpleegkundige aan

hersenbloeding zal krijgen. Later die dag komt

huis aanbevolen, maar dat willen we niet

een arts eindelijk vertellen wat er

precies

meer. We hebben behoefte aan rust, even

aan de hand is, waarom mijn zwangerschap

geen vreemden in onze omgeving. Gelukkig

uiteindelijk zo dramatisch is verlopen en

worden we door veel lieve vrienden en familie

bijna fataal werd voor mij en ons zoontje. “Je

geholpen en daar zijn we ze heel dankbaar

hebt het HELLP-syndroom, weet je wat dat

voor.

11

www.hellp.nl

Vertrouwen in mijn lichaam.

Het heeft jaren geduurd voordat ik weer vertrouwen had in mijn lichaam. Lange tijd ben ik vooral bang dat mijn hart het zal begeven. Vierenhalf jaar na de bevalling ga ik weer naar het ziekenhuis om meer inzicht te krijgen in de oorzaak van mijn lichamelijke en geestelijke klachten. Voor het eerst na de geboorte van Tijn voel ik mij weer wat beter. Ik heb de dingen een plekje kunnen geven. Ik weet nu wat mijn lichamelijke beperkingen zijn en ik weet waar ik rekening mee moet houden. Om mijn hartcapaciteit op het niveau te houden waar het nu zit, sport ik minimaal drie keer per week. Waar ik nog moeite mee heb zijn mijn geheugen, concentratie en het verwerken van veel prikkels. Onze zoon is inmiddels vijfenhalf jaar en beter dan hoe ik mij nu voel zal het nooit meer worden.

Inzicht

Column: Debby Haagmans Debby neemt je de komende inzichten mee in haar verhaal

12

www.hellp.nl

13

Mijn naam is Debby Haagmans, ik ben 34 jaar oud en moeder van drie. Mijn eerste ervaring met de HELLP Stichting was in november 2013, toen mijn man en ik de themadag bezochten in het jaar dat wij ons tweede kind kregen. Het was ook het jaar waarin wij onze eerste ervaring met HELLP hadden: in april 2013 beviel ik prematuur van onze tweede zoon. De themadag raakte mij enorm. De ervaringsverhalen van andere vrouwen die woord voor woord zeiden wat ik niet kon uitspreken, de artsen die openlijk vertelden wat de mentale en fysieke impact van HELLP kon zijn, het begrip waar ik tot dan toe zo voor had moeten vechten was daar volop aanwezig. Het maakte veel indruk, op ons allebei. Wij werden meteen donateur en besloten ons in te zitten voor de HELLP Stichting op alle mogelijke manieren.

Inmiddels zijn we meer dan twee jaar verder en staat onze teller op totaal drie kinderen en twee keer HELLP. Toen de HELLPstichting mij vroeg of ik op regelmatige basis een column wilde schrijven over onze ervaringen met HELLP hoefde ik daar niet over na te denken, dat doe ik met alle liefde. Vanaf nu zal ik in elke Inzicht een column schrijven, en zes keer per jaar verschijnt er een column op de website (een andere column dan in Inzicht).

Met twee keer HELLP achter de kiezen met exact twee jaar ertussen (onze twee jongsten zijn beide op 24 april geboren) is er aan inspiratie geen gebrek. Graag neem ik je mee in ons verhaal, en hopelijk vind jij de herkenning die je her en der zal vinden net zo troostend als ik wanneer ik verhalen van anderen lees.

Inzicht

14

De PALM studie Onderzoek hoe hoge bloeddruk bij vrouwen die pre-eclampsie hebben gehad het best behandeld kan worden

Een placebo gecontroleerde, cross-over trial om het effect van een Placebo, AT-1 receptor blokker, Laag zout dieet en Moxonidine te vergelijken op bloeddrukverlaging bij vrouwen die pre-eclampsie hebben gehad.

Op de website van de stichting HELLP-syndroom heeft u de afgelopen weken een kort bericht kunnen lezen over de PALM studie. In dit artikel willen we u meer vertellen over deze studie.

Mogelijk bent u ge誰nteresseerd in de studie en wilt u deelnemen. Dit kan als u in het verleden pre-eclampsie

(zwangerschapsvergiftiging)

of

HELLP hebt doorgemaakt en er naderhand een bloeddruk hoger dan 120/80 mmHg is gemeten.

Bij

interesse kunt u contact opnemen met de

onderzoekers. Hun gegevens vindt u onderaan dit artikel.

www.hellp.nl

15

Achtergrond Ongeveer in

3%

Nederland

pre-eclampsie

van wordt

de

zwangerschappen

gecompliceerd

door

(zwangerschapsvergiftiging).

Vrouwen met pre-eclampsie ontwikkelen een hoge bloeddruk en verliezen eiwit in de urine tijdens de zwangerschap. De precieze gevolgen van preeclampsie op de lange termijn zijn onbekend.

Wel is uit eerdere onderzoeken gebleken dat vrouwen die pre-eclampsie hebben doorgemaakt een vergrote kans hebben op het ontwikkelen van hoge bloeddruk en daarbij een verhoogd risico

hebben op

hart- en vaatziekten. In dit

onderzoek – de PALM studie – wordt onderzocht hoe hoge bloeddruk bij vrouwen die pre-eclampsie hebben gehad het best behandeld kan worden.

Bij interesse kunt u contact opnemen met de onderzoekers Hun gegevens vindt u onderaan dit artikel

Inzicht

16

Wat is het doel van het onderzoek?

Op dit moment krijgen vrouwen met hoge bloeddruk die pre-eclampsie hebben gehad dezelfde behandeling als mensen met hoge bloeddruk die geen pre-eclampsie hebben gehad. De arts kan hierbij kiezen uit verschillende groepen medicijnen. Medicijnen tegen hoge bloeddruk kunnen, naast bloeddrukverlaging, ook andere gunstige en/of ongunstige effecten hebben. Hierbij kan bijvoorbeeld worden gedacht aan beïnvloeding van het functioneren van bloedvaten (het vermogen om te verwijden en te vernauwen) of aan beïnvloeding van de stofwisseling van suiker en vet. Het doel van dit onderzoek is om het effect van verschillende behandelingen met elkaar te vergelijken. Op deze manier willen we bepalen welk middel het meest geschikt is voor behandeling van hoge bloeddruk bij vrouwen met een voorgeschiedenis van pre-eclampsie.

Wat wordt er onderzocht?

In dit onderzoek worden twee bloeddrukverlagende medicijnen, Losartan en Moxonidine, een laag zout dieet en een middel zonder werkzame stof (placebo) met

elkaar

vergeleken.

allemaal een verschillend

De

behandelingen

hebben

werkingsmechanisme

op

de bloeddrukregulatie en het functioneren van de bloedvaten. De medicijnen zijn al in Nederland verkrijgbaar.

Dit betekent dat de veiligheid en effectiviteit van deze middelen al uitvoerig zijn onderzocht en dat uw arts ze ook kan voorschrijven aan u wanneer u niet aan dit onderzoek deelneemt.

Hoe wordt het onderzoek uitgevoerd?

Elke deelnemer ondergaat alle vier de behandelingen één voor één, de volgorde waarin u deze behandelingen krijgt wordt bepaald door loting. Het totale onderzoek duurt 32 weken. Tijdens deze periode moet u driemaal gedurende acht weken medicatie gebruiken en eenmaal gedurende acht weken een laag zout dieet volgen. Vanaf het begin tot het einde van het onderzoek weten u en de onderzoekers niet voor welke behandelvolgorde u hebt geloot, behalve dat u tijdens één van de vier periodes een dieet volgt. Wanneer u de medicatie twee weken hebt gebruikt, wordt u gebeld door de onderzoeker. De onderzoeker zal vragen of u bijwerkingen van de medicatie hebt ondervonden. Na elke behandelperiode van acht weken wordt u uitgenodigd in het UMC

www.hellp.nl

17

Utrecht voor een gesprek met de arts-onderzoeker en het meten van het behandelresultaat (in totaal dus vier keer). Deze afspraken zullen in de ochtend plaatsvinden. U wordt gevraagd om nuchter naar het ziekenhuis toe te komen. Gedurende het eerste half uur zal met vaste tussenpozen de bloeddruk worden gemeten. Ook wordt van buitenaf de functie van de vaten gemeten met een speciaal soort echo. Ook worden er een aantal hartfilmpjes gemaakt waarbij ook van buitenaf uw polsslag geregistreerd. Door de polsslag en het hartfilmpje met elkaar te vergelijken, kan de stijfheid van uw vaten worden bepaald. Tot slot zullen een aantal buisjes bloed worden afgenomen.

Wilt u meer weten over dit onderzoek? Als u meer informatie nodig hebt of interesse heeft om deel te nemen, dan kunt u contact opnemen met: Drs. N.D. Paauw (arts-onderzoeker, UMC Utrecht), tel: 088-7557526 of e-mail: n.d.paauw-2@umcutrecht.nl Drs. G.A. Zoet (arts-onderzoeker, UMC Utrecht), tel: 088-7557526 of e-mail: g.zoet@umcutrecht.nl

Het PALM studie team: Nina Paauw, arts-onderzoeker Gerbrand Zoet, arts-onderzoeker Titia Lely, gynaecoloog

Inzicht

Ervaringsverhaal: Martine Je mooiste droom zien veranderen in je grootste nachtmerrie

18

19

Hoe is het om iemand te moeten missen die je maar zo kort gekend hebt? En maakt het verschil wie deze persoon is? Hoe is het om zwanger te zijn, hetgeen wat je altijd het liefste hebt gewild, en om dan je mooiste droom te zien veranderen in je grootste nachtmerrie?

www.hellp.nl

ik alle liefde van de hele wereld zou geven. Ik stopte meteen met roken, probeerde gezond te eten en slokte alle informatie die ik kon vinden over zwangerschap en het ouderschap op. Ik kocht babykleding, een ledikantje en een commode en ik maakte een lijst van alle andere dingen die de baby nodig zou hebben.

Ondanks dat ik vanaf dag één constant misselijk was en amper eten binnenhield, genoot ik met volle teugen van alles wat met

Iedereen die mij kent, weet wel dat ik altijd

de zwangerschap te maken had. De eerste

heel erg graag mama heb willen worden.

keer dat ik de baby voelde bewegen was het

Al vanaf ik een klein meisje was wist ik het

meest geweldige gevoel van de hele wereld.

zeker: ik zou geen dokter of advocaat worden.

En ik had geluk, want vanaf week 15 voelde ik

Nee, voor mij stond het al helemaal vast: ik

de baby in mijn buik al bewegen. Bovendien

zou moeder worden. En dan het liefst zo jong

was hij erg druk, waardoor ik regelmatig van

mogelijk, zodat ik zo lang mogelijk van mijn

zijn schopjes heb kunnen genieten. Tijdens

kinderen zou kunnen genieten. Dus toen ik

de geslachtsbepalende echo en de echo’s

eenmaal zwanger werd, was ik zielsgelukkig.

daarna wisten de artsen het zeker: de baby in

Eindelijk zou mijn grote droom uitkomen: over

mijn buik was een meisje. En wat waren we

een paar maanden zou ik een kindje op de

blij, we zouden een dochtertje krijgen!

wereld zetten, waar ik voor zou zorgen en die

Inzicht

20

Je hebt er alles voor over, zolang alles

gezond kindje te krijgen, dat is immers

maar goed gaat met de baby

wat de huisarts en de verloskundige

Zwangerschap is een gezonde ziekte

hebben gezegd. En je hebt er alles voor

zeggen ze wel eens, maar wat nou als

over, zolang alles maar goed gaat met de

je zo ernstig ziek wordt dat je huilend

baby, sla jij je er wel doorheen. Wanneer

bij de huisarts zit, omdat je zoveel pijn

je zoveel afvalt dat je 5 kilo lichter bent

in je bovenbuik hebt dat je dit niet nog

dan voor de zwangerschap, terwijl je aan

één dag mee wil maken? Wat nou als

had moeten komen, en je moeder je ‘s

er wordt gezegd dat je je geen zorgen

nachts in je kamer vindt, heb je nog steeds

moet maken, omdat je gewoon last hebt

niet door hoe ernstig het is. Je gaat nog

van maagzuur? Iets waar het grootste

een laatste keer naar de gynaecoloog,

gedeelte van de zwangere vrouwen

om te vragen of je sondevoeding mag,

mee te maken krijgt.

Dan verman

zodat je voedingsstoffen binnenkrijgt

je jezelf en ga je door. Je zoekt naar

en de baby kan groeien. Wanneer

oplossingen voor de pijn, eten wat je

blijkt

wél kunt binnenhouden en je gaat door

bloedwaarden afwijkend zijn en er

met genieten van je zwangerschap. Je

besloten wordt dat je wordt opgenomen

zegt tegen jezelf dat het niet uitmaakt

in het ziekenhuis, blijf je optimistisch.

hoeveel pijn je moet doorstaan, zolang

Maar dan ga je opeens ernstig achteruit.

je maar een gezond kindje op de wereld

Je

kunt zetten. Ondertussen word je zieker

dag slechter, je verdraagt geen licht

en zieker, zijn er geen oplossingen meer

meer, blijft ondanks de sondevoeding

te vinden die de pijn verhelpen en houd

overgeven en je nier- en leverfuncties

je op een gegeven moment helemaal

vallen uit. Je hebt overal blauwe plekken,

geen eten meer binnen. Je valt af, ligt het

niet te stelpen bloedingen in je neus,

grootste gedeelte van de dag in bed en

vreselijke hoofdpijn en een torenhoge

‘s nachts lig je kermend en huilend van

bloeddruk. De pijn in je bovenbuik wordt

de pijn onder een gloeiend hete douche,

erger en je telt de uren af totdat je weer

op zoek naar een beetje verlichting

een volgend shot morfine kan krijgen. Je

voor die helse pijn. Maar ondanks dit

wordt verplaatst naar de High Care

alles, weet je dat dit erbij hoort om een

afdeling van het ziekenhuis.

door

bloedonderzoek

bloedwaarden

worden

dat

met

je

de

www.hellp.nl

21

De artsen kiezen niet voor het leven van je baby, maar voor jou Dan blijkt dat je zo ernstig ziek bent dat er gekozen moet worden tussen jouw leven of het leven datgene dat je altijd het liefste hebt gewild: je baby. Je hebt nog steeds niet door hoe ziek je bent en je smeekt de artsen of de baby alsjeblieft nog 2 weken mag blijven zitten, zodat hij levensvatbaar is wanneer hij wordt geboren. Jij redt je wel. Zo ziek ben je toch niet? Maar de keuze is niet aan jou. Langer wachten lukt niet meer. Je hebt het HELLPsyndroom en als de artsen nu niet ingrijpen dan zal je het niet halen. Je bent pas 22 weken en 4 dagen zwanger.

De keuze wordt voor je gemaakt en de artsen kiezen niet voor het leven van je baby, maar voor jou. Wat doe je dan?

Je gaat door met vechten. Je stelt je familie gerust en vermant jezelf. Als je dan toch moet bevallen en je weet dat je gezonde baby daardoor zal overlijden, dan zorg je dat je alle tastbare herinneringen kunt maken die er te maken zijn. Je regelt een 3D-echo, maakt opnames van het geluid van zijn hartje en met hulp van je moeder regel je een fotograaf die foto’s van je baby kan maken zodra hij is geboren. Dan komt de dag van de bevalling. Je bent zo ernstig ziek dat de kans reÍel is dat jij het ook niet zult halen en je familie zit in doodsangsten, maar dat weet je zelf nog niet. Je verzamelt alle mensen van wie je houdt om je heen en klampt je aan hen vast. En opeens ben je moeder. Niet van de dochter die je had verwacht te krijgen, maar van een prachtige zoon. Je vernoemd hem naar zijn vader en jullie beide opa’s. Jullie zijn ouders geworden, maar je hebt niemand om voor te zorgen, want die drukke baby in je buik, is inmiddels geboren en leeft niet meer.

Inzicht

22

maakt alles wel een beetje makkelijker.

Je beseft hoe dankbaar je bent; je

En dan is het alweer 7 weken geleden

grootste droom is wel uitgekomen

dat je zoon is geboren. Hij is inmiddels

Het wordt tijd om het afscheid te

thuis in een prachtige urn en je hebt

regelen: hij krijgt een prachtig mandje

een prachtige ring om je vinger met

en jullie ontwerpen geboortekaartjes,

zijn as erin, zodat je hem altijd bij je

zoeken nummers uit voor de crematie

zult dragen. Je beseft hoe dankbaar je

en schrijven brieven. Gelukkig heb je

bent. Hij mag dan wel zijn overleden,

geweldige vrienden en familie die

maar je grootste droom is uiteindelijk

jullie overal bij helpen. De dagen voor

wel uitgekomen: je bent moeder

de crematie doe je alles met je baby

geworden, hij heeft jullie het mooiste

waar je je op had verheugd toen je

gevoel ter wereld gegeven, want hij

nog zwanger was: je zingt voor hem,

heeft jullie ouders gemaakt. En ook al

leest hem voor en wiegt hem “in slaap�.

had je het niet verwacht, je bent nog

Tijdens het afscheid, de moeilijkste dag

steeds gelukkig. Ondanks alles wat er

die je ooit in je leven zult meemaken,

is gebeurd, kun je nog steeds lachen.

word je omringd door liefde van de

En alles wat jij en je geweldige vriend

mensen om wie je het meeste geeft.

zullen doen in het leven, zal voor hem

Het kan de pijn niet helen, maar het

zijn.

23

www.hellp.nl

“Je beseft hoe dankbaar je bent; je grootste droom is wel uitgekomen”

Inzicht

24

3 goede vragen bij de dokter Stel, je hebt een afspraak met je verloskundige of arts. De verloskundige of arts geeft je allerlei belangrijke informatie. Na het gesprek probeer je de informatie goed op je in te laten werken. Maar dan kom je erachter dat je eigenlijk niet goed meer weet wat er allemaal verteld is. Het kan ook zijn dat je jouw vragen niet (voldoende) beantwoord hebt gekregen. Hoe kun je dit voorkomen?

Bereid je vragen voor en vraag in het gesprek door als je iets niet begrijpt. Minister Schippers raadt aan het gesprek met de arts op te nemen. Deze opname kan je helpen om alle gegeven informatie nog eens na te luisteren en om beslissingen te nemen. Het maken van de opname overleg je met je arts. Naast het opnemen van het gesprek zijn er ook de ‘Drie goede vragen’. Met de campagne ‘Drie goede vragen’ helpen Patiënten federatie NPCF en Federatie Medisch Specialisten, patiënten op weg. De drie goede vragen geven aanleiding tot een open gesprek over alle behandelopties en over jouw persoonlijke situatie. Gebruik deze vragen als je in gesprek gaat met je verloskundige of arts en zorg er hiermee voor dat je na het gesprek voldoende informatie hebt.

25

www.hellp.nl

3 goede vragen zijn: Wat zijn mijn mogelijkheden?

Dat zijn er altijd minstens twee, want even afwachten is ook een mogelijkheid.

Voorbeelden: Fysiotherapie of een operatie? Direct behandelen of eerst afwachten?

Wat zijn de voordelen en nadelen van deze mogelijkheden?

Iedere behandeling heeft voor- en nadelen. Zo kan een operatie de klachten snel verhelpen, maar er zijn ook risico’s aan verbonden. Bespreek per mogelijke behandeling wat het je op kan leveren. En bespreek ook de herstelperiode, risico’s, gevolgen en bijwerkingen.

Wat betekent dat in mijn situatie?

Hoe is je thuissituatie, werk, leeftijd? Je arts kan het advies hierop aanpassen.

Kijk voor meer informatie op www.3goedevragen.nl

Inzicht

26

Onderzoek naar de voorlichtingsbehoeften bij pre- eclampsie of HELLP- syndroom Larissa Boef, vierdejaars student HBO Bachelor Verpleegkunde, heeft onderzoek gedaan naar de behoefte aan voorlichting van de zwangere vrouw met pre-eclampsie of HELLP-syndroom (en haar partner). Hieruit is gebleken dat er veel ruimte is voor verbetering.

Vast aanspreekpunt Het

komt

helaas

dat

voor een verpleegkundige. Hij of zij zal

altijd

ervoor moeten zorgen dat de informatie

uitgesproken (kunnen) worden door de

duidelijk en gedoseerd wordt gegeven en

zwangere vrouw en/of haar partner. Uit het

daarbij is een vaste verpleegkundige als

onderzoek blijkt dat er een grote behoefte

aanspreekpunt belangrijk. Herhaling van

is aan duidelijke uitleg in ‘gewone mensen

de informatie, o.a. over de medicatie en

taal’. Zeker als het gaat om medisch ingrijpen

over het inleiden van de bevalling of het

is het voor de vrouw en haar partner vaak

uitvoeren van een keizersnede is daarbij

niet duidelijk waarom dit zo snel moet

cruciaal. Ook is er behoefte aan het liggen

gebeuren. Hierin ligt een belangrijke taak

op een éénpersoonskamer met de nodige

voorlichtingsbehoeften

veel niet

voor

“Het is ook luisteren en het stellen van vragen. Blijf daarbij observeren, creëer de juiste sfeer en straal empathie uit.”

www.hellp.nl

27

rust en het bijhouden van een dagboek en foto- en/of videomateriaal.

Na de bevalling is een evaluatie over hetgeen gebeurd is onmisbaar.

Het is belangrijk dat alle betrokken zorgverleners (verloskundigen, verpleegkundigen en artsen) de voorlichting duidelijk op elkaar afstemmen, zodat tegenstrijdige adviezen worden voorkomen. Verder is de toon en timing van het geven van voorlichting cruciaal. “Wanneer iemand ervaart dat zorgverleners alles doen wat tot hun mogelijkheden behoort, hebben ze vrede met welke uitkomst dan ook.” Wat ook duidelijk uit het onderzoek naar voren komt, is dat de vrouw en haar partner willen weten wat er wél goed kan gaan. Zij willen gerustgesteld worden en vertrouwen hebben in de situatie.

Meer dan praten Een opname in het ziekenhuis is vaak een emotionele gebeurtenis, psychisch is dit zwaar. Klachten als vermoeidheid, lusteloosheid, duizeligheid, concentratieverlies en een matig geheugen kunnen een gevolg zijn van de ziekenhuisopname en het ernstig ziek zijn. Dit draagt eraan bij dat het begrijpen en onthouden van gegeven informatie moeizaam gaat. Het goed voorlichten en coachen van een zwangere vrouw houdt meer in dan praten. Het is ook luisteren en het stellen van vragen. Blijf daarbij observeren, creëer de juiste sfeer en straal empathie uit. De partner moet hierin ook zeker niet worden vergeten, want zonder goede ondersteuning overziet deze de situatie vaak niet meer.

Inzicht

28

Herstel en verwerking Wanneer er duidelijke voorlichting wordt gegeven, ongeacht de uitkomst van de zwangerschap, kunnen de vrouw en haar partner beter worden voorbereid op veranderende gezondheidssituaties en wordt stress bij hen beiden verminderd. De kwaliteit van zorg is dus erg bepalend voor het herstel- en verwerkingsvermogen van de vrouw. Dit wordt dan ook gesteld als een vereiste voor iedere professional.

Conclusie De vraagstelling van het onderzoek van Larissa Boef was als volgt: welke verpleegkundige bemiddeling kan worden gebruikt om een zo goed mogelijke aansluiting te vinden op de voorlichtingsbehoeften van de zwangere vrouw met een pre-eclampsie of HELLP-syndroom (en partner)? Uit literatuurstudie en interviews die tijdens het onderzoek zijn gedaan kan, zoals gezegd, worden geconcludeerd dat er verschillende mogelijkheden zijn.

Gezien de beperkte omvang van het onderzoek kunnen geen harde conclusies worden getrokken. Larissa Boef raadt dan ook aan nader aanvullend onderzoek te doen.

Inmiddels is Larissa Boef afgestudeerd HBO-Verpleegkundige en werkzaam als Trainee in het Meander Medisch Centrum te Amersfoort.

www.hellp.nl

29

Onderzoek traumatisch ervaren bevallingen

Traumatische bevallingservaring Elk jaar bevallen er in Nederland ongeveer 170.000 vrouwen. Circa 20-30% van hen vond dit een traumatische ervaring en 1-3% houdt hieraan zelfs PTSS (Post Traumatische Stress Stoornis) over. Uit de literatuur zijn meerdere risicofactoren bekend voor het krijgen van een min of meer traumatische bevallingservaring. Een van die risicofactoren is het hebben van een pre-eclampsie of HELLP syndroom.

Vrouwen die dit meemaken zijn extra kwetsbaar, omdat er vaak sprake is van (langdurige) ziekenhuisopname, ziek zijn, inleiden van

de

bevalling, (spoed-)

keizersnede en (langdurige) opname van de baby, die vaak prematuur is, op de couveuseafdeling. Al deze zaken vormen een extra risico voor het ontwikkelen van een PTSS.

Inzicht

30

Onderzoek Wij, Claire Stramrood (gynaecoloog in opleiding, Utrecht) en Martine Hollander (gynaecoloog, Nijmegen), doen momenteel een groot onderzoek in Nederland onder vrouwen die hun bevalling traumatisch vonden. Ons doel is om de vrouwen zelf te laten aangeven WAT er nou precies zo traumatisch was, en wat het ziekenhuis of de zorgverleners eventueel anders hadden kunnen doen om dit trauma te voorkomen of minder groot te maken. Ook zijn we benieuwd of dit trauma bij de nacontrole na de bevalling besproken wordt, en of er daadwerkelijk hulp geboden wordt bij de verwerking. Op het moment dat dit magazine jullie bereikt is de vragenlijst al gesloten.

Mogelijk zijn er onder jullie die hebben deelgenomen, waarvoor dank! De resultaten zullen te zijner tijd gepubliceerd worden en we zullen zorgen dat ze jullie ook bereiken.

Martine Hollander

Claire Stramrood

www.hellp.nl

31

Als donateur van de Hellp Stichting profiteert u van aantrekkelijke korting in de Hellp Winkel.

Lavendel ontspanningsdouche

BariNutrics multi kers 90 kauwtabletten Een unieke mix van vitaminen en mineralen in goed opneembare, actieve vormen. 1 tablet per dag is voldoende om aan de dagelijkse behoefte van vitaminen en mineralen te voldoen.

€ 7,99

€47,99

6,50

Kom tot rust met Lavendel Ontspanningsdouche. Pure etherische olie van lavendel zorgt voor een rustgevende geur, waarmee je een drukke dag goed kunt afsluiten.

Lavendel Ontspanningsdouche is een milde crèmedouche die je lichaam reinigt, verzorgt en helpt beschermen tegen uitdrogen en is daardoor geschikt voor alle huidtypes, ook voor de droge en gevoelige huid.

40,95

• Lactose-, soja- en glutenvrij.

Geen roze wolk €157,95

Geen roze wolk is een veelomvattend en compleet boek, waarin alle facetten van het HELLPsyndroom/(pre-)eclampsie aan de orde komen.

Het is uiterst toegankelijk geschreven, bedoeld voor een breed publiek van mensen die met het HELLP-syndroom/(pre-) eclampsie te maken hebben of hebben gehad en iedereen er omheen.

16,50

119,95 Omron bloeddrukmeter arm M10-IT De Omron bloeddrukmeter M10-IT is een volautomatische meter die ideaal is om thuis de bloeddruk te meten. Bovendien heeft de M10-IT een dubbel geheugen zodat twee personen hun metingen kunnen bijhouden. Zo kunt u thuis samen met uw partner of andere huisgenoot de bloeddruk bijhouden. Dankzij het handige voorgevormde manchet met dubbele maat (M/L) hoeft er ook geen extra manchet aangeschaft te worden.

Bekijk aanbiedingenen enmeer meerop op Bekijk deze deze aanbiedingen

Hellpwinkel.nl Hellpwinkel.nl

Inzicht

32

Ervaringsverhaal: Kim Zes jaar geleden gaan wij het IUI-traject in het ziekenhuis in.

Zwanger worden zou

niet zo vanzelfsprekend zijn als waar we op hoopten. Zes miskramen verder hebben we zoveel teleurstellingen en verdriet gehad dat ik er op dat moment even klaar mee ben en we een pauze inlassen. Een paar maanden verder blijk ik toch zwanger! Meteen denk ik dat het op een miskraam uit zal draaien. Toch lijkt het erop dat het dit keer wel goed gaat, al durf ik daar niet op te hopen. Er blijft, ook als we de magische 12 weken voorbij zijn, het gevoel dat het niet goed blijft gaan. Mijn gevoel wordt met 16 weken werkelijkheid. De baby heeft een groeiachterstand en om de week moeten we naar het academisch ziekenhuis waar een team met verschillende artsen te

33

www.hellp.nl

Inzicht

wachten staat tijdens de echo, om te kijken wat de oorzaak is. Met 24 weken vraagt een gynaecoloog mij wanneer mijn bloeddruk voor het laatst is opgenomen. “Vier weken geleden?” antwoord ik.

Mijn bloeddruk wordt vervolgens gemeten en is torenhoog. “Ga morgen maar naar het streekziekenhuis en laat je bloeddruk daar nogmaals opmeten.” is het advies. Wij gaan naar huis, met nog geen enkel idee wat ons te wachten staat.

In gedachten een begrafenis regelen.

De volgende dag is mijn bloeddruk weer te hoog en worden er eiwitten in mijn urine gevonden. Ik word het weekend ingestuurd met bloeddrukmedicatie. Maandag is mijn bloeddruk ook nog te hoog en zijn de eiwitten nog meer gestegen. De mededeling is dan ook: “Mevrouw, u heeft zwangerschapsvergiftiging, u moet naar het academisch ziekenhuis.” Daar aangekomen word ik aan allerlei infusen gelegd, waaronder ook magnesiumfosfaat. Jeetje, wat krijg ik het daar heet van. Ik zou eigenlijk de week erna pas een groeiecho hebben, maar weer zegt mijn gevoel dat ik die echo in deze week wil hebben en dit wordt geregeld, op donderdag 5 april, wat een vreselijke echo. Normaal is de baby zo beweeglijk dat het moeilijk is om alles op de echo te krijgen, maar nu is er geen enkele beweging, gelukkig zie ik ook het geknipper van het hartje. De baby moet minimaal 500 gram geschat worden om überhaupt te mogen starten met actief beleid, gelukkig is de schatting nu 527 gram. Echter heb ik nog geen longrijping gehad en het is de vraag of ze die 48 uur zou halen om de medicatie te laten werken. In een gesprek met de neonatoloog en gynaecoloog rijst de vraag vooral, willen wij wachten tot die 48 uur voorbij zijn of toch al ingrijpen mocht de baby eerder in nood komen, al zijn de overlevingskansen dan erg klein? Met heel veel pijn in mijn hart (mijn partner is er snel uit) besluiten we om te wachten met actief beleid tot de longrijping is ingewerkt. Ik voel me intens verdrietig en wanhopig. Ik kan het gewoon niet nog een keer aan om een kindje te verliezen, en in gedachten ben ik de begrafenis al aan het regelen.

Inzicht

Een tien met een griffel.

Zaterdag 7 april zijn de 48 uur om en de eerste CTG wordt gemaakt. De professor komt langs en zegt: “Met een tien en een griffel geslaagd!” Die avond is er een klein feestje: ik heb de 26 weken gehaald! Echter diezelfde avond rond 22 uur verandert alles.Uit het niets voel ik me heel slecht en heb ik veel pijn in mijn bovenbuik. De verpleegkundige komt erbij en denkt dat ik in paniek ben. Ik probeer te gaan liggen en me rustig te houden, maar ik kan niet meer liggen van de pijn. Wat ik ook doe, het doet pijn. Na heel wat uren draaien/liggen/zitten/hangen moet ik spugen, en wordt er ‘s nachts een dokter bij gehaald. Dan ben ik al zo ziek dat ik snel vocht toegediend moet krijgen. Een extra infuus prikken is geen doen, er wordt een anesthesist bij geroepen om een infuus in de slagader te plaatsen. De zakken vocht staan helemaal open om zo snel mogelijk in te lopen. Een verpleegkundige komt kijken hoe het met me gaat. Ik zeg iets, en maak daarbij een borrelend geluid en heb ook gelijk het gevoel dat ik verdrink. Ik zie de schrik in haar ogen, en daarna is het voor mij een groot, zwart gat.

34

www.hellp.nl

35

Babystapjes.

Een dag later word ik wakker (ik was in een kunstmatig coma gebracht) met een grote lamp boven me, waar een foto hangt van een heel klein minimensje. Ik denk meteen dat ze dood is, ik word beademd waardoor ik ook niet kan praten. Mijn partner vertelt samen met de dokter over onze dochter Fleur. Ze leeft! Ze is met 530 gram geboren, zo onwerkelijk klein. Alles is nog zo onzeker, we leven van uur naar uur of Fleur het wel gaat overleven.

Fleur gaat gelukkig met piepkleine stapjes vooruit, ook waren er dagen dat ze weer kleine stapjes achteruit ging. Fleur had hele slechte papieren, we hebben lang tussen hoop en vrees geleefd, maar gelukkig heeft ze het keigoed gedaan. Negen weken lang hebben we geleefd in het Ronald MC Donald’s huis, totdat ze werd overgeplaatst naar het streekziekenhuis. Daar heeft ze nog vijf weken gelegen. Fleur is uiteindelijk naar huis gekomen met sondevoeding en woog net 2200 gram. We liepen van de kinderarts naar de logopedist naar de fysio, bijna elke week. Gelukkig hadden we lieve verpleegkundigen van de kinderthuiszorg die ons een paar uurtjes per week de zorg uit handen namen.

Dankbaar.

Toen de sonde er uit ging en de therapieën wat minder werden, kwam bij mij de vermoeidheid er uit. Tijd om op adem te komen was er tot op dat moment niet geweest. Ik ben na het HELLPsyndroom nooit helemaal hersteld: ik ben nog altijd sneller moe, heb veel hoofdpijn en ben erg vergeetachtig. Ook hier heb ik een weg in gevonden met trainingen van het ziekenhuis. Toch ben ik dankbaar, dankbaar dat we ons dochtertje bij ons hebben. En omdat de dood zo dichtbij komt en je zelf op het randje hebt gebalanceerd, hoe cliché het ook klinkt, geniet je meer van de kleine dingetjes.

Inzicht

36

Ik wil ook in de BRP! Erkenning van levenloos geboren kinderen

www.hellp.nl

37

Er is enige tijd geleden een petitie van

werd er gesproken over “dit is uw eerste

start gegaan, om levenloos geboren

en enige kind”.

kindjes, ook in de Basisregistratie personen

pijnlijk duidelijk, dat haar levenloos

erkend te laten worden. Het gaat om de

geboren dochtertje, nergens terug te

erkenning, wat door veel ouders als zeer

vinden was in de systemen. Zij stond niet

belangrijk wordt ervaren.

bijgeschreven in het trouwboekje, maar

Momenteel

Op dat moment werd

is het zo, dat wanneer een kindje, met

ook niet in het geboorteregister.

Het

minder dan 24 weken zwangerschapsduur

gevoel van “ons kindje heeft al niet bij

levenloos wordt geboren, of binnen 24

ons mogen zijn, nu lijkt het ook nog alsof

uur na de geboorte overlijdt, deze niet

ze er nooit echt geweest is”, overheerste.

erkend worden in de BRP. Dit betekent nu

Het idee om levenloos geboren kinderen

nog dat het kindje geen verplichtingen,

in de registers opgenomen te krijgen, was

maar ook geen rechten heeft. Deze

ontstaan.

kindjes worden niet bijgeschreven in een trouwboekje en niet ingeschreven in een

Kamer meerderheid

overlijdensregister, ouders ontvangen dus

Deze petitie, is inmiddels gesloten, maar

ook geen overlijdensakte. Er mag een akte

heeft zijn doel niet gemist. Er zijn ruim

van een levenloos geboren kindje worden

82.000

opgemaakt, en het kindje mag begraven

Al deze handtekeningen zijn aan 2

of gecremeerd worden. Dit resulteert erin,

verschillende commissies aangeboden.

dat ouders iedere keer geconfronteerd

Een kamer meerderheid is voor het

worden, met een dubbel pijnlijk gevoel,

aanbrengen van deze wijziging in het

omdat het net is alsof deze overleden

systeem. In april heeft Natasja gesproken

kindjes er nooit zijn geweest.

met ministers Plasterk en van der Steur. Zij

handtekeningen

opgehaald.

hebben toegezegd te gaan onderzoeken Initiatief

hoe artikel 2 van het Burgerlijk Wetboek

Het initiatief voor dit voorstel komt van

aangepast kan worden. In dat artikel staat

Natasja Geyteman. Zij is 8 jaar geleden

dat “levenloos geborenen geacht worden

na een zwangerschapsduur van ruim

niet te hebben bestaan”. De resultaten

40 weken, bevallen van een levenloos

van dit onderzoek zullen waarschijnlijk

geboren kindje. Weliswaar een voldragen

nog voor de zomer besproken worden.

kindje, maar deze werd niet geregistreerd als geboren. Jaren later, bij het aanvragen van een paspoort, voor haar 2e kindje,

Inzicht

38

HYPITAT studie Is inleiden de beste behandeling?

Op

16

december

Groningen

worden voorkomen. Afhankelijk van de

Karin van der Tuuk en Kim Broekhuijsen

zwangerschapsduur zijn er twee manieren

gepromoveerd

naar

om met zwangerschapshypertensie of pre-

en

Pre-

eclampsie om te gaan. De eerste manier

voor

haar

is zorgen dat de vrouw bevalt, waardoor

proefschrift meer details onderzocht van

ze beter wordt en eventuele complicaties

de HYPITAT studie, en Kim promoveerde

voorkomen worden. De tweede manier is

op de eerste resultaten van de HYPITAT-II

moeder en kind goed in de gaten houden

studie.

tot de bevalling vanzelf op gang komt, en

op

zijn

onderzoek

zwangerschapshypertensie eclampsie.

Karin

in

heeft

de bevalling alleen inleiden als één van Achtergrond

beiden te ziek wordt om nog langer af te

Zoals u ongetwijfeld weet, krijgt ongeveer

wachten.

10% van de zwangere vrouwen tijdens hun zwangerschap een hoge bloeddruk

Samenvatting proefschriften

(“zwangerschapshypertensie”) of een hoge

HYPITAT

bloeddruk in combinatie met eiwit in de

(Who’s

urine ( “pre-eclampsie”). Het verloop van

pregnanacies complicated by hypertensive

deze aandoeningen kan mild zijn, maar

disorders) volgt op de HYPITAT studie,

soms ontstaan er complicaties, zoals

welke concludeerde dat inleiden van

eclampsie (stuipen), het HELLP syndroom,

de bevalling de behandeling is voor

vocht in de longen, een bloedstolsel

vrouwen met zwangerschapshypertensie

in de longen of in andere bloedvaten,

en

of het loslaten van de

placenta. De

zwangerschapsduur. Karin heeft gekeken

gevolgen van deze complicaties kunnen

of inleiden wel de beste behandeling is bij

ernstig zijn, daarom is het belangrijk dat

al deze vrouwen. Zij heeft gekeken of het

zoveel mogelijk van deze complicaties

mogelijk is een model te ontwikkelen dat

Het at

proefschrift

risk?

preeclampsie

van

Karin

in

term

Prediction

vanaf

37

weken

www.hellp.nl

39

risico’s kan voorspellen. Dit om de beste behandeling voor een bepaalde patiënte te kunnen kiezen. Want wat gemiddeld het beste is voor een hele groep vrouwen, is niet per sé het beste voor iedere vrouw apart.

Er zijn 4 modellen ontwikkeld, over verslechtering van de ziekte, een keizersnede, ruim bloedverlies en ziekte van het kind. Samenvattend, wijst dit proefschrift er op dat voorspellende modellen belangrijk kunnen zijn in de besluitvorming en behandeling van vrouwen waarbij de zwangerschap gecompliceerd is door zwangerschapshypertensie of preeclampsie in de uitgerekende periode. Dit zal nog wel verder onderzocht moeten worden. Vervolgens heeft Karin ook gekeken naar de invloed van rijpheid van de baarmoedermond en de bloeddrukpatronen op de uitkomst van de zwangerschap. Vaak wordt gedacht dat het slagen van een inleiding van de bevalling afhankelijk is van de rijpheid van de baarmoedermond. Daarentegen blijkt juist dat de voordelen van een inleiding

gezien worden in de vrouwen met een onrijpe

baarmoedermond. Dit waarschijnlijk omdat het de vrouwen zijn met een rijpe baarmoedermond die toch al binnen afzienbare tijd spontaan zullen bevallen en dus minder baat hebben bij een inleiding. Tav de bloeddruk is er een stijging in de laatste weken van de zwangerschap, die beïnvloed wordt door meerdere karakteristieken van de patiënte.

Het ontwikkelen van een hogere bloeddruk en ook verslechtering van de ziekte, zijn risicofactoren voor een keizersnede en dit is dit niet afhankelijk van het feit of de vrouw wordt ingeleid of niet. Voor de start van de HYPITAT studie in 2005 was er geen overeenstemming over het optimale beleid voor vrouwen met GH of milde PE a terme, er bestond dus een ruime variatie in beleid. Na de HYPITAT studie vroegen wij ons af of de resultaten van de studie een impact hadden op het beleid in Nederland en of dit het aantal inleidingen bij hypertensieve aandoeningen in de uitgerekende periode had doen toenemen. Dit is onderzocht waarbij bleek dat het aantal inleidingen van de bevalling waren gestegen bij vrouwen met hypertensieve

Inzicht

aandoeningen

40

zwangerschap.

HYPITAT-II, waarvan ongeveer de helft (352)

Daarentegen zagen we dat de maternale

lootte voor direct bevallen en de andere

gezondheid verbeterde en het aantal

helft (351) voor afwachten tot 37 weken.

vrouwen met eclampsie afgenomen is.

Uit de resultaten bleek dat complicaties

HYPITAT-II

bij de moeder minder vaak voorkomen dan

Terwijl Karin bezig was om de resultaten

verwacht (3% in de afwachtgroep). Vrouwen

van de eerste HYPITAT studie verder uit te

die geloot hadden voor meteen bevallen

werken, was Kim al bezig met de HYPITAT-

hadden

II studie welke resulteerde in haar

(1%), maar het verschil was zo klein dat

proefschrift (Timing of delivery for women

niet met zekerheid gezegd kan worden of

with non-severe hypertensive disorders of

dat toeval of een echt verschil was. Er was

pregnancy). In dit onderzoek werden weer

geen verschil in het aantal keizersneden

vrouwen met zwangerschapshypertensie

in de twee groepen (30% tegen 32%). Voor

en preëclampsie gevraagd om te loten

de kinderen was afwachten duidelijk beter:

tussen inleiden van de bevalling of

de kinderen van de vrouwen die geloot

afwachten. Maar dit keer werden vrouwen

hadden voor direct bevallen hadden vaker

onderzocht

de

ademhalingsproblemen dan de kinderen van

zwangerschap met deze aandoeningen

de vrouwen in de afwachtgroep (6% tegen

te maken kregen, namelijk tussen 34 en

2%).Daarom werd geconcludeerd dat er bij

37 weken. En omdat de eerste studie al

vrouwen

had laten zien dat inleiden in de laatste

en pre-eclampsie tussen 34 en 37 weken

weken van de zwangerschap beter was,

zwangerschap beter afgewacht kan worden.

werd meteen inleiden niet vergeleken

Daarbij is het wel belangrijk dat moeders en

met

bevalling

kinderen net als in het onderzoek goed in

vanzelf op gang kwam, maar met pas

de gaten worden gehouden en er toch wordt

inleiden vanaf 37 weken. Het grootste

ingegrepen als dat nodig is. In de studie werd

verschil met de eerste studie was dat de

namelijk bijna één derde van de vrouwen die

kinderen van de vrouwen die in HYPITAT-

lootte voor afwachten toch voor 37 weken

II hadden geloot voor inleiden echt te

ingeleid omdat ze te ziek werden; we weten

vroeg geboren werden, terwijl de kinderen

het natuurlijk niet zeker, maar als zij allemaal

in de eerste HYPITAT studie bijna allemaal

hadden afgewacht waren er misschien wel

in de uitgerekende periode ter wereld

meer complicaties opgetreden. Naast de

kwamen. Er namen 703 vrouwen deel aan

uitkomsten voor moeder en kind werd naar

die

afwachten

in

de

iets

vroeger

totdat

de

in

iets

met

minder

vaak

complicaties

zwangerschapshypertensie

www.hellp.nl

41

de kosten gekeken, en naar de levenskwaliteit van de deelneemsters. De medische kosten bleken lager te zijn in de afwachtgroep, omdat de kinderen in die groep minder vaak te vroeg geboren werden en minder vaak opgenomen hoefden te worden op de kinderafdeling.

Er was geen verschil in levenskwaliteit. We zagen wel dat vrouwen die geloot hadden voor inleiden iets sneller hersteld waren, waarschijnlijk omdat ze eerder bevielen, maar vrouwen die geloot hadden voor afwachten hadden uiteindelijk dezelfde scores. Concluderend kunnen we nu zeggen dat het voor vrouwen die tussen 34 en 37 weken zwangerschapshypertensie of preĂŤclampsie krijgen waarschijnlijk beter is om onder goede medische controle af te wachten. Vanaf 37 weken is het waarschijnlijk beter om de bevalling op te wekken, al is het niet duidelijk of dat voor iedereen geldt en of dat ook meteen bij 37 weken zou moeten. Het liefst zouden we voor iedere vrouw voorspellen of zij veel risico loopt op complicaties en op basis daarvan beslissen of het beter voor haar en haar kindje zou zijn om te bevallen. We hebben aangetoond dat het in theorie wel mogelijk is om complicaties te voorspellen. Nu moet onderzocht worden of dat ook in de praktijk mogelijk is, en of dat er ook inderdaad toe leidt dat er zo min mogelijk complicaties optreden bij moeders, terwijl er zo min mogelijk kinderen te vroeg worden geboren.

Curriculum Vitae Karin van der Tuuk (1980) rondde in 2006 haar studie geneeskunde aan de Universiteit van Groningen af. Naast haar opleiding tot gynaecoloog in cluster Noord startte zij met haar promotieonderzoek.

Sinds november 2013 is zij werkzaam als gynaecoloog in het Universitair Medisch Centrum Groningen. Karin heeft 2 dochters. Kim Broekhuijsen (1984) rondde in 2010 haar studie geneeskunde aan de Universiteit van Groningen af. Tijdens haar promotieonderzoek

Kim Broekhuijsen

werkte ze als arts op de afdeling gynaecologie en verloskunde van het Martini Ziekenhuis in Groningen en het Onze Lieve Vrouwe Gasthuis in Amsterdam. Inmiddels is ze gestart met de vervolgopleiding tot gynaecoloog in het Medisch Centrum Haaglanden; ze hoopt deze in 2021 af te ronden. Kim heeft 1 dochter.

Karin van der Tuuk

Inzicht

42

Even voorstellen: Onze columnisten Angela Maas Angela Maas (1956) is sinds 1988 cardioloog en gespecialiseerd in hartklachten bij vrouwen. Sinds mei 2012 werkt als hoogleraar cardiologie voor vrouwen in het Radboud UMC te Nijmegen. Zij is een voorvechtster van gendersensitieve geneeskunde en het vrouwvriendelijker maken van de cardiologie. Hiervoor heeft zij al diverse prijzen ontvangen, o.a. van de Nederlandse vereniging voor vrouwelijke artsen, de Libelle, het Radboud UMC en Vrouwen van Nu.

Angela H.E.M Maas, MD PhD FESC Hoogleraar Cardiologie voor vrouwen Radboud Universitair Medisch Centrum afd. Cardiologie

Prof.dr. Irwin K.M. Reiss Sectorhoofd Neonatologie, sector Neonatologie Kinderarts en neonatoloog Erasmus MC – Sophia Kinderziekenhuis Debby Haagmans ervaringsdeskundige

www.hellp.nl

43

Wist je dat?

W ist je dat...... wij hard hebben gewerkt aan onze nieuwe huisstijl en de nieuwe website? Waarschijnlijk is je dit al opgevallen bij het zien van deze Inzicht.

Wist je dat...... er een gratis informatief boek over het HELLP-syndroom beschikbaar is? Dit boek is in samenwerking met diverse betrokken artsen en patiënten opgesteld en ook onze voorzitter Conni de Groot heeft haar bijdrage hieraan geleverd. Het boek is gratis te downloaden via www.gezondtotaal.nl/gratisebook-diagnose-hellp-syndroom/.

Wist je dat...... er vrijdag 3 juni een workshop Emotioneel herstel na HELLP/PE is. Meer informatie vind je op www.hellp.nl. Aanmelden kan via info@hellp.nl

Wist je dat...... stamcellen kunnen worden ingezet om hersenschade te voorkomen bij te vroeg geborenen?

Bron: blikopnieuws.nl

Wist je dat...... dat calcium-ionen een rol kunnen spelen bij het remmen van weeën, zodat baby’s langer in de baarmoeder kunnen blijven? Bron: kennislink.nl

Wist je dat...... zowel een kort als een lang interval tussen twee zwangerschappen is geassocieerd met een verhoogd risico op hart- en vaatziekten op latere leeftijd en daarmee met het risico op ziekenhuisopname en vroegtijdig overlijden. Hierover heeft dr. Duvekot ook kort iets verteld tijdens onze themadag van 7 november jl.

Bron: Hidde Boersma, Het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde (NtvG), november 2015

Wist je dat...... Minister Schippers aanraadt een gesprek met de arts op te nemen? Deze opname zou je kunnen helpen om alle gegeven informatie nog eens na te luisteren en om beslissingen te nemen. Houd je hierbij wel aan de regels die gelden voor het opnemen van gesprekken. Een aanvulling hierop zijn de Drie goede vragen die je in deze Inzicht vindt.

Wist je dat...... roken tijdens de zwangerschap nog meer risico’s oplevert dan al algemeen bekend was? In een onderzoek is ontdekt dat de rook genetisch materiaal beschadigt, onder meer genen van de longen en het zenuwstelsel. Bron: rtlnieuws.nl

Inzicht

44

Notities

www.hellp.nl

45

Notities

Inzicht

Colofoon 22e jaargang, nummer 1, mei 2016 ISSN 1571-6139 Inzicht is een uitgave van Hellp Stichting. Doel van de stichting is het geven van informatie aan vrouwen die het HELLP/PE hebben of hebben gehad, hun partners en andere betrokkenen. Inzicht verschijnt 3 keer per jaar.

DONATEURS Inzicht wordt toegezonden aan donateurs van de stichting. U wordt donateur door minimaal € 35 over te maken op IBANNL39INGB0005929413 t.n.v. Hellp Stichting. Het donateursjaar loopt van 1 januari t/m 31 december. Indien u tijdens deze periode donateur wordt, ontvangt u alle nummers van Inzicht uit dit betreffende jaar.

ADRESWIJZIGINGEN/EINDE DONATEURSCHAP Adreswijzigingen en/of beëindiging van het donateurschap kunnen per e-mail of schriftelijk aan de stichting worden doorgegeven.

HELLP STICHTING BESTAAT UIT: Conni de Groot, voorzitter Danielle Hogerwerf, algemeen bestuurslid Jannie Braamburg, algemeen bestuurslid Overige medewerkers: Jantine van Beek, Maartje van Gelder, Nout de Groot, Debby Haagmans, Anke Kooi, Wim Kooi, Alie Stienstra, Annemarie Veldman, Sylvia Wassink, Lonneke de Wit LAYOUT Proven Web Concepts, Elburg DRUK Bredewold, Wezep

46

47

www.hellp.nl

INHOUD Het bestuur, andere medewerkers van Hellp Stichting en auteur(s) stellen zich niet aansprakelijk voor eventuele (zet)fouten of schadelijke gevolgen die kunnen voortvloeien uit gebruik van informatie die in Inzicht wordt gegeven.

Overname van artikelen uit Inzicht is alleen toegestaan na overleg met de redactie en met bronvermelding.

AANLEVEREN KOPIJ De redactie ontvangt graag kopij, bijvoorbeeld in de vorm van verhalen over eigen ervaringen, oproepjes of gedichten. Kopij moet bij voorkeur digitaal in Word met vermelding van naam, adres en telefoonnummer en mailen naar: inzicht@hellp.nl Graag maximaal 1.000 woorden. De redactie behoudt zich het recht voor ingezonden kopij in te korten of niet te plaatsen.

Hellp Stichting Postbus 223 3860 AE Nijkerk Bezoekadres (op afspraak) Stationsweg 6b, 3862 CG Nijkerk info@hellp.nl - www.hellp.nl Inschrijfnummer KvK te Amersfoort: 41190207 OPGERICHT: 11 maart 1994