MEMORIA FUNDACION ALEGRIA 2024

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CARTA PRESIDENTA DEL DIRECTORIO

Queridos amigos, colaboradores y comunidad:

Con gran alegría y orgullo, presento esta Memoria Anual 2024 de la Fundación Alegría. Este primer año de trabajo ha sido de inmensos desafíos y logros significativos que nos acercan cada vez más a nuestro sueño de transformar las vidas de los niños y niñas que enfrentan condiciones de salud complejas y que por lo mismo han perdido su alegría.

En un mundo que constantemente nos pone a prueba, hemos sido testigos del poder de la colaboración y la dedicación. Gracias al compromiso de las organizaciones con las que trabajamos y nuestro equipo de la Fundación Alegría, logramos impactar a más de 1,000 niños y niñas a través de proyectos innovadores y compasivos. Cada uno de ellos representa una historia de esperanza, superación y, sobre todo, alegría.

Durante este año, el Fondo Alegría fue clave para materializar nuestra visión. Este programa no solo financió 12 proyectos excepcionales, sino que también consolidó nuevas alianzas con organizaciones sociales. Desde tratamientos médicos especializados hasta experiencias transformadoras como la realidad virtual para el manejo del dolor, seguimos innovando para brindar alivio y bienestar a nuestros pequeños beneficiarios y sus familias.

Nuestra fundación no podría cumplir su misión sin el apoyo de ustedes. Cada aporte que hacen cada uno de sus proyectos, equipos, voluntarios es una pieza fundamental en este gran esfuerzo colectivo. A todos ustedes, les extiendo mi más profundo agradecimiento.

Miramos hacia el futuro con optimismo, sabiendo que el camino aún es largo, pero también que juntos podemos lograr grandes cosas. El compromiso está intacto y dado los logros, lo hemos reforzado con el compromiso de seguir trabajando con un nuevo Fondo Alegría para el 2025. En nombre de todo el equipo de Fundación Alegría, les doy las gracias por confiar en nuestra organización, por la entrega que hacen cada día en los territorios, por exigirse como organización con los más altos estándares y por sobre todo por el respeto profundo a cada uno de los beneficiarios que ustedes abordan. Les invito a seguir acompañándonos en esta tremenda tarea de devolver la alegría y esperanza a quienes más lo necesitan. Juntos podemos llegar más lejos.

Con gratitud y compromiso,

Conócenos

En Fundación Alegría, nuestro compromiso es devolver la alegría a los niños y niñas que enfrentan condiciones de salud complejas, especialmente aquellas asociadas con dolor físico. A lo largo del 2024, hemos trabajado incansablemente para avanzar en nuestra misión, acompañando a quienes más nos necesitan y fortaleciendo la colaboración con organizaciones sociales de excelencia.

NUESTRA MISIÓN Y VALORES

Guiados por nuestros valores fundamentales, en 2024 continuamos:

PONIENDO A LAS PERSONAS EN EL CENTRO:

Actuamos con respeto y pasión por la vida, priorizando siempre el bienestar de nuestros beneficiarios.

LIDERANDO COLABORACIONES:

Trabajamos junto a diversas organizaciones para maximizar el impacto de nuestras acciones.

BUSCANDO LA EXCELENCIA:

Innovamos y nos reinventamos constantemente para implementar las mejores prácticas en beneficio de los niños y niñas.

ACTUANDO CON ÉTICA Y TRANSPARENCIA:

La confianza y la honestidad son pilares fundamentales en cada etapa de nuestro trabajo.

Nuestra misión es devolver la alegría a niños que sufren dolor físico a causa de una enfermedad.

NUESTROS FOCOS

El dolor pediátrico es real y los niños que sufren patologías asociadas a dolor físico viven con dolor severo de forma diaria lo que conlleva que pierdan su alegría. Adicionalmente, muchas veces es una condición que se encuentra invisibilizada y por ende, sub atendida.

Esto no solo afecta a los niños sino a sus entornos, cuidadores y familias que se ven afectados de forma económica pero también de forma emocional, por lo que el efecto es multidimensional. Los impactos sociales y psicológicos del dolor pediátrico son enormes y abordarlos de forma integral es una responsabilidad.

La salud y el manejo del dolor físico infantil son una prioridad porque afectan profundamente el bienestar, desarrollo y calidad de vida de los niños. Es por esto que nuestros focos están en:

Alegría para los niños y sus familias

Foco en el dolor físico

Visibilizar lo invisible Dar lo mejor por los demás

NUESTRO EQUIPO

Somos un equipo comprometido en transformar vidas y devolver la alegría a niños con patologías que tienen asociado dolor físico. Somos un equipo multidisciplinario que busca entregar lo mejor de sí para devolver la alegría a esos niños y sus familias.

DIRECTORIO:

Pilar Matte Capdevila Presidenta Juan Luis Bulnes Vicepresidente

Dr. Enrique Paris Director Dr. Ricardo Ronco Director Hernán Rodríguez W. Tesorero

EQUIPO DE TRABAJO:

Rocío Espinoza Directora Ejecutiva

Nicolás Herschmann Líder de Proyectos

Hernán Martínez Consuelo de Aretxabala Winifred Irarrázaval Encargada de Alianzas

Encargada de Comunicaciones y Diseño Director de Administración y Finanzas

Nuestro Modelo de Trabajo

MODELO DE TRABAJO ALEGRÍA

Fondo Alegría Desafío 2024 es un fondo concursable que busca impulsar a organizaciones sociales que están trabajando para conectar a niños, niñas y adolescentes con su bienestar, en momentos de sufrimiento por dolor físico, producto de alguna patología.

Trabajamos bajo el modelo de Challenge para poder buscar los mejores proyectos sociales que están abordando temáticas de salud infantil.

MISIÓN CLARA Y ESPECÍFICA

Tema central: Salud + Dolor físico en niños y sus familias.

IMPACTO SIGNIFICATIVO Y MEDIBLE

Profundizar en temáticas para transformar positivamente.

MODELO DE OPERACIÓN ÁGIL Y EFICIENTE

Trabajamos con el modelo de Challenge para buscar a las mejores organizaciones sociales.

PROCESO DE SELECCIÓN

La Fundación Alegría, a través de su Fondo Concursable, tiene como foco aliviar el dolor en niños que hoy estén padeciendo patologías asociadas a dolor físico. En este contexto, luego de un análisis profundo de la realidad de la salud en Chile y sus principales necesidades se definieron dos líneas de postulación:

Línea 1: TRATAMIENTOS, DIAGNÓSTICOS Y PREVENCIÓN

Proyectos que ofrecen diagnósticos especializados, tratamientos médicos y prevención de patologías asociadas al dolor.

Línea 2: SERVICIOS COMPLEMENTARIOS

Servicios de apoyo al paciente ya sean habilitaciones de espacios, capacitación en manejo del dolor (tanto a equipo de salud como cuidadores), equipamiento que mejoren el bienestar de niños y sus familias entre otros.

¿QUÉ ENTREGA EL FONDO ALEGRIA?

La Fundación entregó tanto financiamiento como un modelo de trabajo colaborativo para impulsar y mejorar un programa social que mejore la calidad de vida de niños y sus familias que hoy están pasando por alguna enfermedad que impida tener alegría.

El financiamiento otorgado buscó financiar los gastos relativos al proyecto seleccionado durante el proceso de postulación. En general se financiaron gastos asociados al propósito y correcta ejecución del proyecto como son gastos operativos, del equipo ejecutor, administrativos, entre otros.

ETAPAS DE EVALUACIÓN

Nuestro modelo de trabaja nos permite entregar transparencia y rigor en cada una de las etapas de evaluación. El proceso comienza con una ronda 1 donde todos los postulantes al fondo deben ingresar. Posterior a esa Ronda se van seleccionando proyectos de acuerdo a los criterios de evaluación y sus comités.

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GANADORES RECIBEN APOYO FINANCIERO Y ACOMPAÑAMIENTO

9 SEMANAS

RONDA 1: Video de Postulación

La Ronda 1 de postulación consta de la postulación en un video de 5 minutos más información adicional sobre los aspectos generales del proyecto y su presupuesto acotado. En base a esto se define el fit con el challenge y el vínculo de la patología propuesta con el foco del Fondo Alegria.

RONDA 2: Propuesta de Valor

La evaluación de la Ronda 2 del equipo de Fundación Alegría, permite evaluar los proyectos, su nivel de profundidad en términos de su postulación, planificación, costo efectividad y el grado en el cual el equipo tiene tanto las competencias como la motivación por llevar a cabo el proyecto.

RONDA
RONDA 2 RONDA 3 Video Propuesta Pitch
CONVOCATORIA ABIERTA

Adicionalmente, tenemos dos filtros de selección como son el due diligence y el consejo asesor de la organización.

Filtro

de selección:

DUE DILIGENCE DE LA ORGANIZACIÓN

El due diligence de la organización estuvo a cargo de la Comunidad de organizaciones solidarias y los aspectos que se evaluaron fue:

• Misión/Visión clara y establecida

• Obligaciones legales al dia

• Presencia online

• Equipo ejecutor

• Experiencia de la organización con otros fondos y en relación a las cartas de recomendacion.

• Otros.

Filtro de selección: COMITÉ ASESOR

Este filtro de selección busca validar la relación de la patología con el dolor físico y si la solución presentada es pertinente y tiene la posibilidad de perpetuar en el tiempo e impactar a más beneficiarios.

Nuestro comite asesor esta compuestos por dos medicos:

• Ximena Neculhueque:

Médico Cirujano y Fisiatra, Magister en Salud Pública, Ex jefa del Departamento de Rehabilitación y Discapacidad del Ministerio de Salud. Ha ejercido labores en: Instituto Nacional de Rehabilitación Pedro Aguirre Cerda, Hospital del Salvador, Inst. Nacional de geriatría y Hospital San José.

• Alejandra Aird

Inmunóloga/ Reumatóloga Pediátrica. Máster en Inmunología Clínica King’s College, University of London. Pasantía en Unidad de Dolor Musculoesquelético Amplificado Children Hospital of Philadelphia. Médico de la Unidad de Inmunología pediátrica, del Laboratorio de Alergia y Coordinadora del Equipo de Alivio del Dolor en Clínica Alemana de Santiago.

RONDA 3: Directorio de la Fundación

La ronda final consistió en una presentación presencial del proyecto y la organización donde los directores de proyectos/ejecutivos debían mostrar los objetivos generales y específicos, propuesta de valor, principales actividades, presupuesto y equipo de trabajo. En esta ocasión, es el directorio quien evalúa y define los ganadores del Fondo Alegria.

Proyectos seleccionados Fondo Alegría 2024

PROYECTOS

SELECCIONADOS

FONDO ALEGRÍA 2024

Este fondo concursable ha permitido seleccionar e impulsar proyectos de impacto que conectan a niños, niñas y adolescentes con su bienestar, especialmente en momentos de dolor físico. Durante este año se financiaron 12 proyectos para beneficiar niños y niñas con dolor:

1.320 niños y familias

NOMBRE DEL PROYECTO

Manejo integral de heridas y del dolor en pacientes con EB

OBJETIVO DEL PROYECTO

Proporcionar tratamiento médico integral y gratuito, enfocado en el manejo del dolor a 17 pacientes con Epidermolisis Bullosa (EB), mejorando su calidad y expectativas de vida.

PLAZO DE EJECUCIÓN 7 meses

NÚMERO DE BENEFICIARIOS 17

MONTO ADJUDICADO

$50.000.000

LÍNEA DE POSTULACIÓN

Línea 1: Tratamientos, diagnósticos y exámenes complejos

NOMBRE DEL PROYECTO

Sonrisas sin dolor: Salud bucal para niños en situación de vulnerabilidad

OBJETIVO DEL PROYECTO

Diagnosticar, tratar y prevenir enfermedades de salud bucal que producen dolor en niños y niñas en situación de alta vulnerabilidad social pertenecientes al Colegio Monte Olivo de la comuna de Puente Alto, por medio de la incorporación de un equipo de salud y una clínica dental temporal al interior del establecimiento.

PLAZO DE EJECUCIÓN

9 meses

NÚMERO DE BENEFICIARIOS

148

MONTO ADJUDICADO

$45.828.503

LÍNEA DE POSTULACIÓN

Línea 1: Tratamientos, diagnósticos y exámenes complejos

NOMBRE DEL PROYECTO

Sedoanalgesia para infiltración de toxina botulínica

OBJETIVO DEL PROYECTO

Garantizar y financiar el procedimiento de sedación profunda para aplicación de infiltración de toxina botulínica en el Instituto Teletón Santiago durante el año 2024 con una frecuencia de 2 infiltraciones al año, con planes de expansión a regiones en 2025.

PLAZO DE EJECUCIÓN 12 meses

NÚMERO DE BENEFICIARIOS 389 MONTO ADJUDICADO

$50.000.000

LÍNEA DE POSTULACIÓN

Línea 1: Tratamientos, diagnósticos y exámenes complejos

NOMBRE DEL PROYECTO

Desafío Alegría: Renovando vidas a niños con epilepsia refractaria

OBJETIVO DEL PROYECTO:

Mejorar la calidad de vida integral de niños con epilepsia refractaria mediante intervenciones quirúrgicas, potenciando aspectos sociales, familiares y académicos, proporcionando una infancia plena y promoviendo su bienestar emocional y físico.

PLAZO DE EJECUCIÓN 24 meses

NÚMERO DE BENEFICIARIOS 6

MONTO ADJUDICADO

$56.732.955

LÍNEA DE POSTULACIÓN

Línea 1: Tratamientos, diagnósticos y exámenes complejos

NOMBRE DEL PROYECTO

Realidad virtual en el manejo del dolor en pacientes con quemaduras

OBJETIVO DEL PROYECTO

Mejoró la experiencia de dolor agudo en niños y adolescentes de 5 a 18 años sometidos a curaciones avanzadas de quemaduras en el Centro de Rehabilitación Santiago, mediante el uso de lentes de realidad virtual como herramienta distractora durante los procedimientos.

PLAZO DE EJECUCIÓN 12 meses

NÚMERO DE BENEFICIARIOS 24

MONTO ADJUDICADO

$6.500.000

LÍNEA DE POSTULACIÓN Línea 2: Servicios complementarios

NOMBRE DEL PROYECTO

Estimulación y acompañamiento para niños con cáncer en la primera infancia

OBJETIVO DEL PROYECTO

Promovió una mirada integral respecto al bienestar y cuidado de niños con cáncer en etapas tempranas, propiciando el juego y experiencias significativas para entregar momentos de alegría y reducir el dolor y miedo propios del tratamiento.

PLAZO DE EJECUCIÓN 12 meses

NÚMERO DE BENEFICIARIOS

495

MONTO ADJUDICADO

$15.000.000

LÍNEA DE POSTULACIÓN Línea 2: Servicios complementarios

NOMBRE DEL PROYECTO

Alegría en Casa de Luz: Cuidados paliativos para niños y sus familias

OBJETIVO DEL PROYECTO

Brindó a niños con necesidad de hospice y a sus familias la posibilidad de vivir este periodo complejo, acompañados por un equipo multidisciplinario capacitado, recibiendo cuidados compasivos en un ambiente adecuado.

PLAZO DE EJECUCIÓN 12 meses

NÚMERO DE BENEFICIARIOS 32

MONTO ADJUDICADO

$52.300.000

LÍNEA DE POSTULACIÓN

Línea 2: Servicios complementarios

NOMBRE DEL PROYECTO

Cuidados paliativos oncológicos pediátricos

OBJETIVO DEL PROYECTO

Fortaleció el programa de cuidados paliativos para aliviar el dolor de niños con cáncer y sus familias, mediante la habilitación de una casa de acogida especializada.

PLAZO DE EJECUCIÓN 15 meses

NÚMERO DE BENEFICIARIOS

45 MONTO ADJUDICADO

$41.912.004

LÍNEA DE POSTULACIÓN

Línea 2: Servicios complementarios

NOMBRE DEL PROYECTO

Remodelación de box dental en el policlínico

OBJETIVO DEL PROYECTO

Habilitó y remodeló el box dental del policlínico Pequeño Cottolengo, permitiendo que niños reciban atención de salud dental adecuada.

PLAZO DE EJECUCIÓN

5 meses

NÚMERO DE BENEFICIARIOS 12

MONTO ADJUDICADO

$6.000.000

LÍNEA DE POSTULACIÓN

Línea 2: Servicios complementarios

NOMBRE DEL PROYECTO

Mejoramiento de espacios en el Hogar Oncológico Felipe Rivera

OBJETIVO DEL PROYECTO

Mejoró las condiciones de habitabilidad y apoyo psicosocial para niños con cáncer y sus cuidadores en el hogar oncológico, ofreciendo una estadía cómoda y segura durante el tratamiento.

PLAZO DE EJECUCIÓN 2 meses

NÚMERO DE BENEFICIARIOS 106

MONTO ADJUDICADO

$10.500.000

LÍNEA DE POSTULACIÓN

Línea 2: Servicios complementarios

NOMBRE DEL PROYECTO

Deseos para dar alegría: Cumplimiento de deseos para niños con enfermedades críticas

OBJETIVO DEL PROYECTO

Financió los deseos de niños y jóvenes con enfermedades críticas asociadas a dolor físico, brindándoles momentos de alegría y esperanza.

PLAZO DE EJECUCIÓN 8 meses

NÚMERO DE BENEFICIARIOS 12

MONTO ADJUDICADO

$8.000.000

LÍNEA DE POSTULACIÓN

Línea 2: Servicios complementarios

NOMBRE DEL PROYECTO

Juntos Creamos: Teatro y Canto

OBJETIVO DEL PROYECTO

Promovió la salud mental y el bienestar de niños oncológicos y sus cuidadores de la Fundación Nuestros Hijos, a través de experiencias lúdico-teatrales, musicales y de expresión corporal.

PLAZO DE EJECUCIÓN 6 meses

NÚMERO DE BENEFICIARIOS 34

MONTO ADJUDICADO

$5.825.000

LÍNEA DE POSTULACIÓN

Línea 2: Servicios complementarios

PRINCIPALES PATOLOGÍAS

Durante el año 2024, el Fondo Alegría apoyó a 12 organizaciones, impactando así positivamente la vida de 1.320 niños y sus familias, brindando un importante apoyo en diversas etapas del tratamiento de sus patologías.

La distribución de las patologías de salud atendidas refleja el tremendo desafío que existe en torno a la salud y dolor infantil. Como se ilustra en el siguiente gráfico, la mayor proporción de casos correspondió a cáncer infantil, seguido por parálisis cerebral y salud bucal, y con una menor incidencia quemaduras graves y epidermólisis bullosa:

* Otras enfermedades: Mucopolisacaridosis, Cromosomopatía 3, Epilepsia Refractaria, enfermedades poco frecuentes, y otras no informadas.

Modelo de Trabajo Colaborativo

MODELO DE TRABAJO COLABORATIVO

En 2024, Fundación Alegría implementó un modelo de trabajo colaborativo diseñado para fortalecer a las organizaciones sociales que trabajan en el alivio del dolor físico infantil. Este enfoque integral se estructuró en tres etapas clave, asegurando un diagnóstico profundo, la creación de capacidades y un impacto sostenible.

1. DIAGNÓSTICO INICIAL DE LAS ORGANIZACIONES

El proceso comenzó con un diagnóstico exhaustivo para entender las fortalezas, desafíos y oportunidades de cada organización participante. Esta etapa incluyó:

• Diagnóstico en base a estándares de calidad en alianza con Comunidad de Organizaciones Solidarias:

Aplicación de una encuesta para entender los espacios de mejora de cada organización en base a 10 estándares de calidad.

• Entrevistas personalizadas:

Dar feedback de los resultados por organización.

El diagnóstico permitió desarrollar un mapa de capacidades y brechas, orientando las acciones del modelo hacia las áreas más críticas para cada organización.

2. JORNADA DE TRABAJO PRESENCIAL/ONLINE

Con base en los hallazgos del diagnóstico, organizamos unas jornadas de trabajo presencial/online en las que participaron representantes de las organizaciones, modelo de prevención de delitos económicos, gestión social y sostenibilidad. Estas jornadas se diseñaron para fomentar el aprendizaje mutuo, el intercambio de experiencias y la co-creación de soluciones.

• Taller online modelo de prevención de delitos económicos

Durante julio y agosto del 2024 se realizó una serie de clases/talleres online para las organizaciones ganadoras que permitió entender los requerimientos de la Ley 20.393. El programa constó con 9 horas en total (3 sesiones, 3 horas cada sesión) y fue implementado por la Consultora Gestión de Cumplimiento. Al finalizar el taller, las organizaciones pudieron establecer, actualizar y/o diseñar los controles que mitigan el riesgo de comisión de los delitos, desarrollar el documento Modelo/Manual de Prevención del Delito, desarrollar políticas, procedimientos y directrices.

• Taller presencial sobre sostenibilidad financiera y políticas públicas

Considerando que dos temas de interés transversal entre las organizaciones del cohorte 2024 corresponden a sostenibilidad financiera e incidencia, en Octubre se realizó una jornada de trabajo dedicada para las organizaciones ganadoras del Fondo Alegría. El taller de sostenibilidad financiera tuvo como fin entregar conocimientos prácticos sobre la sostenibilidad financiera.

Además, se realizó una charla sobre política pública entre las organizaciones participantes con ejemplos concretos de como hacer incidencia publica de forma correcta.

Estas instancias fortalecieron no solo las capacidades técnicas de las organizaciones, sino también las redes de colaboración entre ellas, promoviendo un trabajo colectivo más robusto.

3. ACOMPAÑAMIENTO CONTINUO Y SEGUIMIENTO

El modelo no concluyó con las jornadas presenciales; pues desde la adjudicación del fondo se estableció sesiones de monitoreo y evaluación formal que incluyó:

• Reuniones mensuales de seguimiento:

Asegurar la correcta ejecución de los proyectos en plazo y forma establecida. Se revisaban el calendario de actividades y el estatus general de las rendiciones.

• Evaluación de mitad de ejecución del proyecto:

Medición de resultados y análisis de cómo las mejoras estaban impactando a los beneficiarios y en caso de hacer ajuste poder actuar con anticipación.

• Visitas a terreno:

Conocer insitu el trabajo de las organizaciones y las historias de nuestros beneficiarios es lo que nos mueve, por lo mismo este aspecto es clave para entender profundamente cada proyecto con el que trabajamos.

Resultados y aprendizajes:

1. Se logró fortalecer la capacidad de gestión y respuesta de las organizaciones sociales.

2. Las jornadas promovieron una cultura colaborativa, esencial para enfrentar desafíos complejos como el manejo del dolor físico infantil.

3. Se logró un acercamiento desde el equipo ejecutivo de la fundación con cada una de las organizaciones y sus beneficiarios.

Agradecimientos

AGRADECIMIENTOS

En nombre de toda la Fundación Alegría, queremos expresar nuestra más profunda gratitud a todos aquellos que han sido parte fundamental de este viaje en 2024.

Comenzar por el equipo de trabajo: Gracias por su dedicación, pasión y compromiso diario. Su esfuerzo incansable ha sido clave para transformar la vida de cientos de niños y niñas que enfrentan condiciones de salud complejas. Cada tarea, cada idea y cada acción de su parte ha hecho una diferencia significativa.

A nuestro comprometido y dedicado Directorio: Pilar, Juan Luis, Hernán, Enrique y Ricardo. Su liderazgo, visión y apoyo constante han sido pilares fundamentales para el crecimiento y éxito de nuestra organización. Su compromiso con nuestra misión inspira a todo el equipo.

A nuestra alianza con la Comunidad de Organizaciones Solidarias: Gracias a todo el equipo de la Comunidad de Organizaciones Solidarias que nos han acompañado en este viaje, en especial a Javiera, Marcela y Hans. Juntos, hemos demostrado que la colaboración para fortalecer los estándares de las organizaciones sociales es el camino para lograr un impacto sostenible y robustecer a la sociedad civil.

A la Sociedad Chilena de Pediatría y al Colegio Médico de Chile, nuestro agradecimiento por unirse a esta gran iniciativa y utilizar sus plataformas para amplificar nuestra convocatoria permitiéndonos llegar a cada rincón del país.

Desde la humildad y el aprendizaje permanente, queremos agradecer profundamente a cada persona que compartió su conocimiento, nos mostró sus proyectos sociales y que nos alentó a seguir trabajando con pasión y dedicación. Sus aportes nos motivan a continuar nuestra labor para devolver la alegría a tantos niños y sus familias que enfrentan el dolor físico como parte de su día a día.

Sigamos construyendo juntos un futuro donde el alivio del dolor y la entrega de alegría sean una realidad tangible para quienes más lo necesitan. Cada una de las historias que conocimos de estos niños y sus resilientes familias nos animan a seguir adelante. Muchas gracias por ser parte de esta misión y por inspirarnos a llegar cada vez más lejos.

Memoria Anual 2024

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