Chronisch ziek, eeuwig positief

Interview: Sander Gillis, MNM

Mensen met een chronische aandoening leveren elke dag een gevecht tegen zichzelf. Positiviteit blijkt hun beste bondgenoot bij het aanvaarden ervan. “Hoe positiever je denkt, hoe beter je je eigen situatie kunt verdragen.”

Wat is sclerodermie? Sclerodermie is een reumatische aandoening en een auto-immuunziekte. De huid verstrakt en het bindweefsel in de organen neemt toe, vooral in de longen. De oorzaak is niet bekend. Onderzoek wijst uit dat beschadigingen in de vaatwand van de haarvaten en een verstoord afweersysteem een rol spelen. Sclerodermie komt voor bij een op de 5000 volwassenen, meestal bij vrouwen. De ziekte begint meestal tussen het 30ste en 50ste levensjaar en is niet erfelijk.

Sclero’ken vzw Katleen Polfliet (zie artikel) richtte Sclero’ken vzw op om lotgenoten bij te staan. De ziekte is amper gekend bij het grote publiek, en ze botste eerder dan ook op veel onbegrip en onwetendheid. De vzw is een klankbord voor lotgenoten die elkaar vinden via allerlei activiteiten. De opbrengst ervan gaat naar wetenschappelijk onderzoek. www.scleroken.be Katleen Polfliet (49) lijdt al tien jaar aan de auto-immuunziekte sclerodermie, maar probeert heel bewust het beste uit elke dag te halen. “De eerste symptomen die opdoken waren een enorme vermoeidheid en verstijfde spieren en gewrichten”, kijkt ze terug. “De eerste diagnose was lupus, maar toen kreeg ik die typische sclerodermiesymptomen. De huid op mijn handen, borstkas en gezicht begon te verharden. Ondertussen zijn ook mijn organen aangetast. De ziekte zit nu ook in mijn longen en andere vitale organen. Mijn hart houdt stand, maar een opstoot valt niet te voorspellen.”

Ze omschrijft het leren leven met haar chronische ziekte als een constant gevecht tussen haar lichaam en de Katleen die erin zit. “Het eerste wat ik ’s morgens zie als ik in de spiegel kijk, is mijn sclerodermiegezicht. Mijn mondopening is nog slechts 1,2 cm. Iedere ochtend moet ik zachtjes mijn mond opentrekken om te kunnen eten. Ik wil een berg verzetten, maar mijn lijf geeft al snel aan dat ik dit beter zandkorrel per zandkorrel aanpak.” Katleen heeft daarom leren luisteren naar haar lichaam. En als de zon schijnt en de temperatuur stijgt, neemt haar echte ik weer even de bovenhand. “Hoewel iedere dag een gevecht is tegen mezelf, ben ik blij dat ik leef.”

Ondertussen heeft ze haar plek gevonden in het ziek-zijn. “Ik heb deze ziekte en ik moet ermee vooruit. Zelfs als het heel slecht gaat, wil ik positief blijven. Vijf jaar geleden moest ik naar de spoed. Tegen mijn man zei ik: ‘Oh maar het is hier oké. De dokter is een knappe man.’ Achteraf bleek die dokter helemaal niet zo knap te zijn. Was het de medicatie (lacht)? Humor is zo belangrijk. Voor mezelf, maar ook voor onze relatie.”

Katleen gelooft dat er in ieder van ons een kern van positiviteit zit, maar dat niet iedereen die bron even snel kan aanboren. Die positiviteit vind je volgens haar terug in de kleine dingen. Zo kun je je interieur aanpassen tijdens de duffe wintermaanden, bijvoorbeeld, en ook dieren zijn volgens haar een bron van contentement. “Als mijn hond voelt dat ik het moeilijk heb, biedt ze nabijheid. Geen waardeoordeel voelen is zo belangrijk, net als de liefde van en voor mijn zonen. Ik heb het geluk dat mijn omgeving me nog altijd ziet als de Katleen van vroeger. Ze betrekken mij nog altijd in hun leven.”

Reumatoloog Kristof Thevissen, verbonden aan Ziekenhuis Oost-Limburg (ZOL) heeft Katleen nog begeleid en kan alleen maar beamen dat een positieve mindset een gunstig effect heeft op chronische aandoeningen. “Hoe positiever je denkt, hoe beter je je eigen situatie kunt verdragen. Je mentale draagvlak verandert”, aldus Thevissen. “Die positiviteit zit in de patiënt zelf, maar ook in diens sociaal netwerk. Een chronische ziekte wordt het beste in groep gedragen.” De ziekte aanvaarden – het klinkt zo eenvoudig – is net zo belangrijk. “Een goed evenwicht behouden tussen inspanning en ontspanning is cruciaal. ‘Neen’ zeggen omdat je energieniveau laag staat en voor jezelf kiezen betekent niet dat je faalt of dat je geliefden in de steek laat. Ook zij moeten aanvaarden dat jij niet meer dezelfde persoon bent die je was vóór de ziekte.” Onlangs werd Katleen meter van Mila. “Iedereen weet dat er consequenties zijn aan die keuze, maar toch hebben haar ouders voor mij gekozen. Ik ben niet afgerekend of uitgeschakeld. Ik krijg de kans om die nieuwe rol op te nemen en ik ga dat met heel veel toewijding doen. Ik ben ziek en dat is niet fijn, maar ik ben verre van ongelukkig. Ik lach zo graag, ook met mijn miserie. Als ik geniet van lekker eten en even geen rekening houd met mijn te kleine mondopening. Confronterend, maar soms ook hilarisch.”

“Ik vroeg onlangs aan mijn man op wie hij zou vallen als ik er niet meer ben. Hij zei: ‘Nou ja, Sabine Hagedoren misschien?’ Samen naar het weerbericht kijken is sindsdien niet meer hetzelfde (lacht). Als ik het niet haal, is alles geregeld. De mensen die ik liefheb weten hoe graag ik hen zie. In deze moeilijke zoektocht heb ik ervoor gekozen om altijd mezelf te zijn. Als je jezelf graag ziet, heb je altijd een goeie vriend aan je zijde.”

In deze moeilijke zoektocht heb ik ervoor gekozen om altijd mezelf te zijn.

— Katleen Polfliet

contact@parkinsonliga.be T. 0478 96 16 80 Rekeningnummer: BE 68 0014 7822 5234 Dan verdien je steun van de Vlaamse Parkinson Liga. We centraliseren alle informatie die je helpt om een zo kwalitatief mogelijk leven te leiden, ondanks alle uitdagingen die zich aandienen. Sluit je daarom bij ons aan, samen met 3.000 andere lotgenoten en sympathisanten.

“De Vlaamse Parkinson Liga was het houvast dat ik nodig had op het moment dat alle zekerheden rondom mij verdwenen.” - Luc Vanden Meersche

Je bent lid voor 20 euro per jaar. Het lidmaatschap geeft je toegang tot 25 contactgroepen, verspreid over Vlaanderen en Brussel. Je kan deelnemen aan interessante, sportieve of ontspannende activiteiten in je regio. Vier keer per jaar ontvang je het ledentijdschrift PARKOERS. En tot slot kan je terecht bij ons gloednieuwe PARKINSON PUNT, voor een luisterend oor en advies op maat.

Neem alvast een kijkje op onze website: www.parkinsonliga.be/lid-worden

“Door lotgenotencontact kwam ik te weten wat mijn rechten zijn. De liga hielp mij ook op weg om de papierwinkel in orde te brengen. Overzicht houden is een van de moeilijkste dingen bij parkinson.” - Mirjam Hölzel