9789172057807 by Smakprov Media AB

Vad innebär det att få och leva med en diagnos? Hur berättar jag om mig själv för andra människor?

G e o r g D r a ko s & L a r s - C h r i s t e r H y d é n ( r e d. )

Hur skapas deras bild av mig? Här ges en bred presentation och introduktion till problemområdet. Diagnoser betraktas bland annat ur ras från tid till annan och hur diagnoser speglar den samtid där de används. Boken, som tillkommit på initiativ från Riksförbun det Sällsynta diagnoser, är en antologi med bidrag av forskare vid Stockholms, Linköpings och Örebros universitet. Dessutom presenterar en närstående och sex personer med särskilda diagnoser sig med bild och text. De beskriver sina liv och vilka konsekvenser diagnosen får i olika vardagliga situationer. Boken vänder sig i första hand till studerande vid olika utbildningar vid högskolan: sjuksköterskor, socio nomer, psykologer, speciallärare och andra. Den är vänder sig också till personer som i sin yrkesverksam het kommer i kontakt med personer som lever med livslånga funktionsnedsättningar.

D r a ko s & H y d é n ( r e d. )

ett kommunikativt perspektiv, hur diagnoser föränd

Georg Drakos och Lars-Christer HydĂŠn (red.)

Innehåll F ö ro r d

O m f ö r fat tarna

D i ag n o s och identitet

– en introduktion Georg Drakos och Lars-Christer Hydén

Identitet Diagnos Bokens innehåll Referenser

13 14 16 22 27

At t l e va med en sällsynt diagn os Maria Gardsäter, Elisabeth Wallenius och Kerstin Möller

Vad menas med sällsynt diagnos? Diagnosen – en ständig följeslagare genom livet Strategier för att hantera sin livssituation Gråzonsproblematik – i gränslandet mellan utvecklingsstörning och normalbegåvning Sällsynthetens särskilda dilemma Behovet av insikt och kunskap Sällsynt, men precis som alla andra Sällsynt med rätt att leva ett vanligt liv D i ag n o s i en läkares dialog med sin patien t Georg Drakos

”Dialog” i tre bemärkelser Iscensättningen av dialoger i det kliniska mötet Deltagarnas skilda positioner och dialogens asymmetri Kroppen som vårt själv och som medicinskt objekt Den dialogiska kroppen Kroppens berättelser Referenser

30 33 37 38 40 44 46 48

53 56 61 65 69 73 76

At t l e va i nuet

– förvärvad hjärnskada, hopp(löshet) & identitet Eleonor Antelius Förvärvat eller medfött funktionshinder Den nya funktionsnedsatta kroppen Rehabilitering och hopp Hopp och identitet Hopplöshet och identitet Utmätta identiteter: berättande som central identitetsskapande process Grav hjärnskada och normalitet: att inte kunna uppnå en önskvärd identitet Referenser

78 80 81 83 85 89 95 96 98

Demens

– diagnosen som utmanar våra rädslor och fördomar Linda Örulv En diagnos intar scenen Bilden av de demenssjuka och deras identiteter Framväxandet av ett personcentrerat perspektiv Vems sjukdom är det egentligen? Demenssjukas egna röster om sin diagnos Ovisshetens gungfly Självhjälpsrörelse för demenssjuka Utmaningar för framtiden Referenser

100 102 105 107 109 112 117 121 123 125

E l i s a b e t h

130

Pat r i k

134

Sandra

138

Cecilia

142

Maria

146

Jenny

150

J o na s

154

D i ag n o s e n s roll i vardagligt men in gsska pa n de

– om psykisk ohälsa Robert Ohlsson Diagnosens objektifierande av ohälsa Legitimering av ifrågasatta upplevelser Den tveeggade diagnosen – diagnos som stigma Diagnosen som verktyg för kollektivisering Diagnosens funktioner – en sammanfattande avslutning Referenser B a ko m a n siktet Lars-Christer Hydén

Ansiktets evolution Ansiktet och identiteten Ansiktet och vår relation till oss själva Ansiktet och vår relation till andra Att styra ansiktet Att skydda ansiktet Det skadade, deformerade och radikalt annorlunda ansiktet Att leva med ett annorlunda ansikte Reparationen av det deformerade ansiktet Det berörda ansiktet Referenser

157 160 162 165 170 176 182

184

186 188 190 192 194 196 198 200 201 203 204

D e n i f r å g asatta kroppen

– dilemman i föräldrars omsorg om barn med socialt känsliga diagnoser Helena Bergström och Petra Roll Bennet Diagnosers betydelse Diagnoserna barnfetma och oklar könstillhörighet Förälderns omsorg om barnets hälsa En plötslig diagnos – exemplet fetma Oklar könstillhörighet: En oväntad och ovanlig diagnos Föräldradilemman Några sammanfattande synpunkter Referenser

206 207 208 210 212 217 223 227 229

At t g ö r a normala barn

– om normalitet och avvikelse i barnhälsovårdens kontroller av barns utveckling Helena Hörnfeldt Barnavårdscentraler och fyraårskontroller Fyraårskontrollen och dess historiska villkor En typisk utveckling Ökad kontroll och individens ansvar Fler diagnoser och ökad kartläggning Från iakttagelse till ideal Att bli sin avvikelse Referenser

230 232 233 237 239 242 246 248 251

Förord

Jag vill tacka er alla som bidragit till den här boken.

Dess kapitel är fristående och ger med sina olika exempel skilda perspektiv på bokens gemensamma tema om vad det innebär att få och leva med en diagnos. I bokens mitt möter vi personliga berättelser från sex personer som själva lever med sällsynta diagnoser. Ett varmt tack till er som delat med er av era livs erfarenheter. Några ord om hur boken har kommit till. Riksförbundet Sällsynta diagnoser har, med stöd av Allmänna Arvsfonden, genomfört ett projekt och inom detta haft ett nära samarbete med docent Georg Drakos vid Institutionen för etnologi, religionshistoria och genusvetenskap, Stockholms universitet. Samarbetet har inneburit att kursen Diagnoser och identitet har kunnat utvecklas och att den nu finns i universitetets kursprogram. Det är en spännande och lite annorlunda samverkan mellan ett funktionshinder förbund och en universitetsinstitution som har gett ett mycket gott resultat. Ofta framhålls att olikheter befruktar varandra och skapar mervärde. Kursen Diagnoser och identitet ser jag som ett lovande exempel på hur ett ömsesidigt utbyte av kunskap kan uppnås. Ytterligare ett steg har nu tagits i och med den här boken, som bygger vidare på erfarenheterna från samarbetet kring kursen. Kursens föreläsare och andra forskare på området, har bidragit till att fördjupa förståelsen av hur diagnoser av högst olika slag griper in i människors liv och skapar nya livsvillkor på gott och ont. Boken har redigerats av Georg Drakos och Lars-Christer Hydén, professor i socialpsykologi vid Linköpings universitet. Med sitt tvärvetenskapliga upplägg kommer den att bli användbar både som kurslit7

teratur i högre utbildning och en tillgång för olika yrkesgrupper inom vård och omsorg. Förhoppningsvis kommer boken också att kunna fungera som ett incitament till en fortsatt kunskapsutveckling och ett redskap för arbetet inom vårt förbund och motsvarande organisationer.

Elisabeth Wallenius förbundsordförande riksförbundet sällsynta diagnoser

Om författarna

Eleonor Antelius är filosofie doktor i Hälsa och Samhälle

och arbetar som lektor vid Institutionen för Medicin och Hälsa, Linköpings Universitet. Hennes senaste bok, avhandlingen Different voices – Different stories. Communication, identity and meaning among people with acquired brain damage (2009), fokuserar på att förstå meningsskapande strategier, så som skapandet och upprätthållandet av identitet och personskap i relation till människor som drabbats av allvarlig hjärnskada, med grava såväl fysiska som kommunikativa funktionshinder som påföljd. Av särskilt intresse var att försöka förstå vilken möjlighet som finns, när man har begränsade kommunikativa och interaktiva resurser, att utöva inverkan på ens egen identitet och personskap. Hennes pågående forskningsprojekt knyter an till dessa forskningsfrågor fast med ett nytt fokus – demens, framför allt i relation till frågor som rör hur vardagen gestaltar sig för personer som befinner sig i tidiga skeden av sjukdomen, och hur de kan organisera och klara av vardagliga uppgifter. Detta forskningsprojekt är del av forskningsprogrammet ”Dementia: agency, personhood and everyday life” vid Center for Dementia Research (CEDER), Linköpings Universitet. Helena Bergström är filosofie doktor i pedagogik vid Institu-

tionen för pedagogik och didaktik, Stockholms universitet. Hennes pågående forskningsprojekt handlar om föräldrars erfarenheter av att det unga vuxna barnet identifierar sig som transsexuell och fokuserar den nära relationens omsorg, samt fenomenen genus och hälsa. På samma tema skrev hon sin doktorsavhandling Kön och förändring: Normalitet och kontinuitet i anhörigas relationer till transsexuella (2007). 9

Georg Drakos är docent i etnologi vid Institutionen för et-

nologi, religionshistoria och genusstudier, Stockholms universitet. Hans pågående forskningsprojekt fokuserar på dialogen som tankefigur och fenomen i svensk primärvård. Hans tidigare forskning har delvis varit lokaliserad till Grekland och bland annat resulterat i två monografier. Hans senaste bok, Berättelsen i sjukdomens värld: Att leva med hiv/aids som anhörig i Sverige och Grekland, (2005), bygger vidare på doktorsavhandlingen Makt över kropp och hälsa: Om leprasjukas självförståelse i dagens Grekland (1997). Han har också utvecklat flera tvärvetenskapligt upplagda kurser vid Stockholms universitet i samverkan med externa organisationer. Kursen Diagnoser och identitet i samverkan med Riksförbundet Sällsynta diagnoser är en av dem. Maria Gardsäter är projektledare vid Riksförbundet Sällsynta diagnoser. Hon har under lång tid även varit ideellt engagerad i handikapprörelsen där hon bland annat arrangerat utbildningar och kurser med inriktning på empowerment och självkännedom för ungdomar med olika slags funktionsnedsättningar. Maria har studerat vid Stockholms universitet och har en fil.kand. i ämnena socialantropologi och statsvetenskap. Helena Hörnfeldt är filosofie doktor i etnologi och verksam

som lärare och forskare vid Stockholms universitet och Södertörns högskola. Hennes forskning är orienterad mot normalitet och avvikelse, i synnerhet frågor som rör barn, föräldraskap, utvecklingstänkande och differentiering. I sin avhandling Prima barn, helt u.a. (2009) studerade hon fyraårskontroller vid barnavårdscentraler och problematiserade begrepp som till exempel normalitet, utveckling och barndom. Lars-Christer Hydén är professor i socialpsykologi vid Lin-

köpings universitet. Hans forskning handlar om hur människor genom samspel och samarbete samtalar och berättar och därigenom presenterar och förhandlar sin identitet och självuppfattning. 10

Han har under de senaste tio åren bedrivit forskning kring människor med kommunikativa funktionshinder, speciellt personer med Alzheimers sjukdom. Sedan 2011 är han föreståndare för Center for Dementia Research (CEDER) vid Linköpings universitet. Han har skrivit och redigerat ett flertal böcker på svenska och internationella förlag och publicerat ett stort antal vetenskapliga artiklar i internationella tidskrifter. Kerstin Möller är medicine doktor i handikappvetenskap

vid Hälsoakademin, Örebro universitet. Hennes forskning fokuserar på delaktighet och samhällets stöd och service till personer med funktionsnedsättning, särskilt de med dövblindhet och andra komplexa funktionsnedsättningar. Hennes bok ICF – Om hälsa, miljö och funktionshinder (2005) är den första handboken om ICF på svenska. På uppdrag av Riksförbundet Sällsynta diagnoser har hon medverkat i flera rapporter: Fokus på vardagen (2004), Fokus på vården (2008) och Nästan men inte helt. Brister i samhällets stöd till personer med nedsatt kognitiv förmåga (2009). Robert Ohlsson är filosofie doktor i pedagogik och verksam

som lektor vid Institutionen för pedagogik och didaktik, Stockholms universitet. I sin doktorsavhandling Representationer av psykisk ohälsa (2009) och i pågående forskningsprojekt har han intresserat sig för föreställningar om psykisk hälsa och ohälsa, med särskilt fokus på hur dessa föreställningar formas och kommuniceras i olika vardagliga sammanhang. Petra Roll Bennet är filosofie doktor i pedagogik vid Insti-

tutionen för pedagogik och didaktik, Stockholms universitet. Hennes pågående forskningsprojekt handlar om invandrade föräldrars erfarenheter av deras barns studie- och yrkesval. Hon intresserar sig särskilt för frågor kring föräldraskap och skrev sin doktorsavhandling om föräldrars erfarenheter av barnallergi (2006). Hon har också studerat föräldrars erfarenheter av att ha barn som är diagnostiserade som feta. 11

Elisabeth Wallenius är utbildad arbetsterapeut och förälder till en vuxen dotter som har Aperts syndrom, ett mycket sällsynt missbildningssyndrom. Utifrån kunskap, erfarenhet och kombinationen av att vara förälder och vårdgivare, var hon aktiv till bildandet av Riksförbundet Sällsynta diagnoser där hon är ordförande och har varit det sedan starten 1998. Som ordförande i förbundet har hon tagit initiativ till och genomfört olika medlemsundersökningar och projekt för att samla och sprida information om sällsynta diagnoser och dess konsekvenser. Linda Örulv är forskarassistent och filosofie doktor i Hälsa

och samhälle vid Institutionen för Medicin och hälsa, Linköpings universitet. Hennes forskning berör socialt samspel, kommunikation och samarbete vid åldersrelaterade demenssjukdomar. Avhandlingen, Fragile identities, patched-up worlds: Dementia and meaning-making in social interaction (2008), fokuserar på stadier med svår minnesproblematik och desorientering inom ramen för särskilt boende. Dess bidrag är framför allt kunskap kring det aktiva, kreativa och på många sätt logiska meningsskapande som fortgår hos den sjuke trots svårigheterna – inte minst i förhållande till den personliga identiteten. Hennes pågående forskning innefattar tidigare sjukdomsstadier och berör frågor kring medborgarskap, med de diagnostiserade som aktörer i samhället och i förhållande till sin egen sjukdom. Forskningen bedrivs inom ramen för det nybildade Center for Dementia Research (CEDER) vid Linköpings universitet.

Diagnos och identitet – en introduktion Georg Drakos & Lars-Christer Hydén

I vår del av världen lever numera människor allt längre med

olika typer av svåra och allvarliga sjukdomar och funktionshinder. I mycket stor utsträckning lever människor som har dessa svårigheter dessutom i egen hemmiljö och endast undantagsvis i institutionsmiljö. Det gör att det är viktigt med kunskap om hur ett liv med långvariga sjukdomar och med funktionshinder gestaltas och definieras. Att leva med kroniska sjukdomar och funktionshinder innebär bland annat att den egna identiteten påverkas över tid och förändras av en kropp som präglas av dysfunktioner. Kunskap om hur identiteten förändras är viktig för personer som i sin yrkesverksamhet (sjuksköterskor, socionomer, psykologer, lärare) kommer i kontakt med personer som lever med kroniska sjukdomar och svåra funktionshinder. Ett sätt att närma sig detta område är att rikta uppmärksamheten mot relationen mellan identitet och diagnos. Diagnoser är ofta viktiga eftersom de kan hjälpa till att sätta ett namn på svårigheter, problem och lidande; ofta dessutom en beteckning som är gångbar inom exempelvis hälso- och sjukvården och inom socialförsäkringssystemen. Att få en diagnos kan också hjälpa både personen som får en diagnos och anhöriga att förhålla sig till problemen och lidandet. Allt detta gör att diagnoser ofta får konsekvenser för hur personer uppfattar sig själva och uppfattas av andra – därmed påverkas identiteten. I detta inledande kapitel introducerar vi begreppen ”identitet” och ”diagnos”, framför allt hur forskare inom kultur- och samhällsvetenskaperna har använt begreppen.

Att leva med en sällsynt diagnos Maria Gardsäter, Elisabeth Wallenius & Kerstin Möller

”Förr i tiden var det många av de som i dag skulle kunna vara våra medlemmar, som var artister på cirkus: kortväxta, personer som har ansikts- och skallmissbildningar eller en bindvävssjukdom som till exempel Ehlers Danlos syndrom där lederna blir överrörliga. Jag är säker på att Ringaren i Notre Dame hade en sällsynt diagnos. I dag, i alla fall i vår del av världen, har dessa människor möjligtvis ett högre människovärde än förr – men vi har fortfarande särskilda roller i samhället som ovanliga, annorlunda personer som sticker ut på ett eller annat sätt.” Elisabeth Wallenius, o rdfö r a n de r i k s fö rbun det s ä l l s y n ta d ia gn o s e r

De sällsynta diagnoser som beskrivs i detta kapitel är medfödda syndrom, alltså sjukdomar eller skador som drabbar flera kroppsliga organ. I dag går de inte att bota även om vissa symtom kan lindras med behandling, något som har en stor påverkan på vardagen. Att leva med en sällsynt diagnos med flera olika funktionsnedsättningar hanteras naturligtvis på olika sätt beroende på individens egna förmågor och förutsättningar. Utgångspunkten för detta kapitel är de olika erfarenheter som Maria Gardsäter och Elisabeth Wallenius har mött genom arbetet i Riksförbundet Sällsynta dia gnoser. Kerstin Möller, forskare i funktionshinderfrågor, bidrar med sin erfarenhet av hur man med hjälp av klassificeringssystem kan bli bättre på att hantera komplexa vård- och stödinsatser. Riksförbundet Sällsynta diagnoser har cirka 11 000 medlemmar fördelade på ett femtiotal olika diagnosgrupper. Bland förbundets medlemmar förekommer alla typer av funktionsnedsättningar. Det 29

som förenar är diagnosernas sällsynthet och de konsekvenser som det innebär att drabbas av en sjukdom som är relativt okänd. Människor som avviker från det vanliga är fascinerande, men kan även upplevas skrämmande av omgivningen. Genom ökad kunskap om orsakerna till att vissa människor har avvikande utseende eller sätt att vara och förändrade attityder i samhället, sker successivt förbättringar för de människor som tidigare upplevt utanförskap till följd av okunnighet och intolerans. Samtidigt är det inte så länge sedan som det avvikande var mycket uppseendeväckande. Avsikten med vårt kapitel är att beskriva hur sällsynta diagnoser och funktionshinder påverkar människors förhållande till sig själva och villkoren för deras förhållande till samhället. Med hjälp av våra samlade erfarenheter vill vi diskutera och ge förslag på förbättrade strategier för att stärka individen och förbättra samhällets vård och stöd. Erfarenheter och berättelser i kapitlet är hämtade från tre medlemsundersökningar som riksförbundet genomfört: Fokus på vardagen (2004), Fokus på vården (2008) och Nästan men inte helt (2009). Undersökningarna bygger på intervjumaterial och samlade erfarenheter av att leva med en sällsynt diagnos och livslånga flerfunktionshinder. Genomgående används uttrycket diagnosbärare för patienter med en sällsynt diagnos.

Vad menas med sällsynt diagnos? Diagnos är ett samlingsord för sjukdomar och skador. När läkare ställer diagnos försöker de fastställa sjukdomens eller skadans orsak, vilka delar av kroppen som påverkas, den sjukliga processens förmodade förlopp och prognos. Diagnostiseringen görs för att, om möjligt, kunna behandla och bota. Det finns mellan 5 000 och 7 000 olika diagnoser som anses vara ovanliga, de vi kallar ”sällsynta diagnoser”. I Sverige beräknas cirka 100 000 personer ha en sällsynt diagnos. Gemensamt för många sällsynta diagnoser är att de ofta innebär flera olika fysiska och psykiska funktionshinder. 30

Maria Jag heter Maria. Jag är 29 år och bor på Ekerö utanför Stockholm med min sambo och två barn, ett tredje på väg! Jag arbetar som projektledare på Riksförbundet Sällsynta diagnoser och det var mitt ideella engagemang i en av förbundets medlemsorganisationer som ledde till den anställningen. Innan heltidsjobb och familjeliv har jag rest mycket, testat på lite olika jobb (som yogainstruktör bland annat) och så har jag studerat socialantropologi, statsvetenskap med mera vid universitetet.

När jag föddes sa doktorn ”Ska pappa titta först kanske …?” Jag föddes utan fingrar på vänster hand. Det kallas ”dysmeli” vilket är grekiska: dys – onormal och meli – lem/kroppsdel. Varför jag föddes så vet man inte men det föds ungefär 60 barn i Sverige varje år med den typen av missbildning på händer, armar, fötter och ben. Ett sätt som jag vet att diagnosen har påverkat min personlighet är att jag blev medveten om min kropp tidigt. Att jag saknade en hand visste jag mycket väl när jag var tre år. Särskilt genom att människor runt omkring mig reagerade på min hand på olika sätt. Senare i livet har det gjort att jag å ena sidan dolt min hand och undvikit situationer som jag upplevt jobbiga, å andra sidan har jag använt min hand till min fördel för att visa att jag är speciell. Jag har blivit extra duktig på det jag kan göra för att visa mig själv och människor runt omkring att ”jag minsann kan”. Jag har länge varit uppmärksam på hur folk hanterar att jag har en hand, hur de reagerar. Jag har försökt tolka vad de tycker och tänker. Särskilt vid intervjuer för arbeten och så när jag tror att jag riskerar att bli förfördelad på grund av ”den andres” bristfälliga kunskap. Jag är också känslig för att folk drar egna slutsatser av att jag har en liten

146

147

hand. Nyligen var vi på ultraljud för att ”träffa” vårt tredje barn och barnmorskan tog för givet att vi kände en särskild oro för att barnet skulle ha någon typ av funktionsnedsättning. Jag hade svårt att acceptera att hennes förutfattade mening var så negativ. Både angående min inställning till funktionsnedsättningar och att välja att skaffa barn när man själv har en funktionsnedsättning. Är det någonting jag skulle kunna är det att uppfostra och ta hand om ett barn som är annorlunda! Min uppfattning är att i vårt samhälle finns det en starkt befäst kultur som handlar om att ”man ska vara normal”. Riktigt vad som är normalt är det väl ingen som ger sig på att beskriva men reaktionerna mot ”det som avviker från normen” är starka även om det i vår skandinaviska kultur samtidigt blir subtilt då vi gärna är/ försöker vara diskreta. De flesta vill veta ”Varför har hon bara en hand?” men många blir osäkra på hur de ska bete sig när de träffar en person som är annorlunda på grund av ett funktionshinder. Under perioder av mitt liv, när jag själv känt mig osäker på mitt utseende och på mitt sätt att vara och använda mina händer ”på mina egna sätt”, har det varit tydligt att det väckt en osäkerhet även hos omgivningen. I dag när jag inte bryr mig så mycket är det fortfarande många som tittar extra mycket, men de flesta vågar å andra sidan fråga. Får de ett rakt och bra svar är de i de flesta fall nöjda med det. Jag behöver inte längre någon specifik vård (habilitering, protesutveckling eller liknande) för min lilla hand så jag söker mest vård för annat ”vanligt”. Ofta ställs någon fråga om min hand men det är inget märkvärdigt. Vad som förvånat mig är okunskapen inom mödravård och barnavård. Sedan jag blev gravid första gången hardet ständigt visats särskild uppmärksamhet och skrivits i journaler om min dysmeli – trots att det inte är ärftligt. Nyligen fick jag veta av en barnmorska att det händer relativt ofta att föräldrar som ser på ultraljudet att barnet saknar en arm eller en fot, väljer att göra 148

abort. Att jag som blivande mamma fick den informationen ”att sådana som jag brukar man ta bort” tycker jag är fruktansvärt. Dels är det oprofessionellt av barnmorskan, dels tror jag att många av de barnen med dysmeli hade kunnat få leva om vårdpersonalen vetat mer om dysmeli och vad det innebär. De skulle kunna koppla in ideella kontaktpersoner från föreningar som kan berätta om hur bra livet kan bli även om det inte blev som man först hade tänkt sig! Jag skulle vilja att vårdpersonal var mer trygga och stabila i mötet med personer som har medfödda och livslånga funktionsnedsättningar. Det finns fortfarande så många som utgår i från sin egen erfarenhet som ofta är mycket begränsad. Man borde under utbildningen lära sig mer genom möten med personer som har olika funktionsnedsättningar och diagnoser och därigenom få en bättre insikt om hur funktionsnedsättningen bara är en del av personen, inte hela personen. Vårdpersonal måste kunna känna sig trygga med att de inte alltid sitter inne med alla svaren.

149

Vad innebär det att få och leva med en diagnos? Hur berättar jag om mig själv för andra människor?

G e o r g D r a ko s & L a r s - C h r i s t e r H y d é n ( r e d. )

D r a ko s & H y d é n ( r e d. )

ett kommunikativt perspektiv, hur diagnoser föränd