9789172059016 by Smakprov Media AB

Sylvia Mellfeldt Milchert är legitimerad psykolog, specialist i neuropsykologi och handikappsykologi.

ISBN 978-91-7205-901-6

789172 059016

sylvia mellfeldt milchert habiliteringspsykiatri

Habiliteringspsykiatri sammanfattar författarens mångåriga erfarenheter av utredning, behandling och habilitering för vuxna med autism. Syftet med boken är att förmedla en realistisk bild av möjligheter och begränsningar vid autism samt att ge konstruktiva infallsvinklar för att förbättra den enskildas och närståendes livskvalitet. Att vinna anhängare för vidare perspektiv och förändrade samarbetsmodeller! Boken tar bland annat upp kognitiv förmåga, utredning, psykologisk behandling och betydelsen av att få fotfäste på arbetsmarknaden, och de informativa avsnitten följs av vardagsnära råd. Fallbeskrivningar belyser hur tillvaron kan te sig för individer med autism, och även närståendes och professionellas situation beskrivs. Vikten av livsloppsperspektiv på autism och samsjuklighet betonas. Avslutningsvis finns ett rollspel om samplanering. Boken vänder sig till verksamma inom skola, psykiatri, habilitering, LSS-verksamhet, socialtjänst, försäkringskassa, arbetsförmedling. Även vuxna med autism, närstående, intresseorganisationer och politiskt ansvariga kan läsa med behållning.

habiliterings psykiatri Sylvia Mellfeldt Milchert

om vuxna med autism

Diagnoskriterierna för autism i DSM-5 publiceras med rättigheter från Pilgrim Press

© 2014 Författaren och Gothia Fortbildning AB ISBN 978-91-7205-901-6 Kopieringsförbud! Mångfaldigande av innehållet i denna bok, helt eller delvis, är enligt lag om upphovsrätt förbjudet utan medgivande av förlaget, Gothia Fortbildning AB, Stockholm. Förbudet avser såväl text som illustrationer och gäller varje form av mångfaldigande. Förlagsredaktör: Susanne Bardell Carlbring Omslag, grafisk form och illustrationer: Catharina Ekström Första upplagan, första tryckningen Tryck: Dimograf, Polen 2014 Tryckt på miljövänligt framställt papper. Gothia Fortbildning Box 22543, 104 22 Stockholm Kundservice 08-462 26 70, fax 08-644 46 67 info@gothiafortbildning.se www.gothiafortbildning.se

Innehåll inledning . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 5 Varför skriva en bok? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 5 Vinna anhängare för vidare perspektiv och förändrade samarbetsmodeller! . . . . 7 1. autism och samsjuklighet . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Terminologin förändras .. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Har autism blivit vanligare idag? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . En återblick . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Kliniskt perspektiv . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Kognitiv förmåga .. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

10 10 10 11 12 14

2. låg kognitiv förmåga och autism . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Utvecklingsstörning . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Förändringar kräver planering .. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Frida, 24 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Bengt, 50 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

16 16 17 18 19

3. tonåringar på väg mot vuxenlivet .. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 22 En krävande tid . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 22 Oscar, 17 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 24 Sanna, 18 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 25 4. att utredas i vuxen ålder . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Ökat intresse för kognitiva funktionsproblem. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . En välbeprövad utredningsgång . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Leonardo, 29 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Cecilia, 44 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

28 28 30 34 36

5. vuxna med komplex psykiatrisk problematik .. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Betydelsen av anpassning under skolåren . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Utvecklingsrelaterade diagnoser vid komplex problematik . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Rehabiliteringspedagogik .. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

39 39 40 41

6. psykologisk behandling. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Betydande behov av psykologisk behandling .. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Bakgrund .. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Tidsbegränsat pilotprojekt . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Fokus för samtalen. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Pedagogisk psykiatri – habilitering för högfungerande .. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

45 45 45 46 47 51

Förslag till vidareutveckling . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 53 Ett lapptäcke av samhällsinsatser . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 53 Nätbaserad utbildning för psykologer . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 54

7. Svårigheter i vardagen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 56 Att förstå andras perspektiv . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 56 Stress och coping . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 57 8. arbetsmarknad .. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 59 Ett växande problem . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 59 Här behövs insatser. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 59 Nedsättning av funktionsförmågan i arbete . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 60 9. habilitering . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 63 Utveckla och bibehålla bästa möjliga funktionsförmåga . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 63 Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade – LSS .. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 64 10. livsloppsperspektiv .. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 67 Från småbarnsåren till åldrande .. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 67 Psykosocial utveckling vid autism .. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 68 11. habiliteringspsykiatri . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 72 Ett organisationsförslag . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 72 12. närstående .. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 75 Föräldrar, syskon, partner, barn . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 75 Ständig oro, Elisabet, mor till vuxen son med autism . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 77 13. det professionella mötet.. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . En lång rad kontakter .. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Professionell värdegrund . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Motverka att verksamheter fragmenteras . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Mottagningsbesök hos Rebecka, ST-läkare . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

79 79 81 85 86

14. det möjliga . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 88 Att använda tillgängliga kunskaper. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 88 intresseföreningar . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 92 rollspel – möte för att samplanera för peter . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 93 ordlista . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 96 lästips .. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 98 bilaga 1 Diagnoskriterier för Autism enligt DSM-5. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 100 Tabell 2 Svårighetsgradering av autism.. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 104 bilaga 2 remissmall från mkns-manualen fou-version 2/1999 .. . . . . . . . . . . . . . . . . . 106

Inledning Varför skriva en bok? På 1990-talet i Spånga föreslog en läkare att jag skulle videofilma mina patientbesök för att visa hur jag gör. Jag kände mig nog lite smickrad men förslaget realiserades aldrig. På något vis trodde jag kanske att det som är självklart för mig också är det för alla andra. I och för sig var jag medveten om att mina psykologutredningar och behandlingsinsatser i princip alltid slutfördes och att jag aldrig fann patienter outredbara respektive behandlingsresistenta. När jag på 1970-talet som nyexaminerad psykolog började på en nyinrättad tjänst på ett av landets äldsta centrala vårdhem för barn, ungdomar och vuxna med utvecklingsstörning, fanns föga färdig metodik att luta sig emot. Det var gott om problem och många företeelser som behövde åtgärdas. I min verktygslåda hade jag det som hade lärts ut inom ramen för den tidens grundläggande psykologutbildning – bland annat inlärningspsykologi, perceptionspsykologi, ett trebetygsarbete inom stressforskning, förhållandevis mycket pedagogik, en del sociologi och statistik. För att få min behörighet gjorde jag vuxenklinisk och arbetspsykologisk praktik. Med dessa utbildningsmoment och betydande idealism i bagaget tog jag mig an utmaningen. Ett nationellt nätverk omsorgspsykologer var till stor hjälp. Några kolleger hade hunnit samla en del erfarenheter. Jag var en av de yngsta. Uppdraget var det vi idag kallar att förbättra livskvaliteten för människor med funktionsnedsättning och deras närstående. VårdInledning

hemsmiljöerna tedde sig dock på många sätt som mer tilltalande än de sjukhusmiljöer jag hade mött under praktiktiden. Auskultation på specialsjukhus medförde mardrömmar. Så kunde det väl ändå inte få vara! Ungdomar klädda i overaller med hänglås som vistades i kaklade utrymmen, lätta att spola av. Specialpedagogiken ingav hopp. Det var möjligt att nå dessa till synes avskärmade människor. Jämfört med de patienter jag mötte för drygt fyra årtionden sedan och vetskapen om att vi lyckades erbjuda ett värdigare liv, har det mesta tett sig enklare. Vårt arbete då behövde dels göras direkt för individen i individens närmiljö och för närstående. Men det behövde i minst lika stor utsträckning göras på gruppnivå respektive organisations- och samhällsnivå. 1970-talet präglades av metodutveckling och omstruktureringar. På 1980-talet intresserade vi oss mer och mer för neurovetenskapliga rön som ingav hopp. Så i mötet med patienter i Spånga bar jag på betydande erfarenheter av att förbättringar är möjliga. Det gällde ”bara” att nå patient och anhöriga, och att erbjuda realistiska insatser. Att familjerna i upptagningsområdet kom från olika delar av världen krävde extra lyhördhet. 2000-talet har för min del yrkesmässigt handlat om vuxna med neuropsykiatrisk funktionsnedsättning. Att identifiera nedsättningen, ställa diagnoser, utveckla behandlingsmetodik och kunskapsförmedla. Utmaningen som återstår är att vara behjälplig med anpassning till arbetsmarknaden. Tanken är att boken ska ge en bild av hur man kan göra – det möjliga! Att utreda så att individen och närstående kan ta till sig styrkor och begränsningar. Att behandla för att få ett gott liv och lära sig att leva med autism och samsjuklighet. Att samordna olika till buds stående insatser.

6 | inledning

Vinna anhängare för vidare perspektiv och förändrade samarbetsmodeller! Bokens syfte är att belysa situationen för vuxna med autism ur ett helhets- och livsloppsperspektiv, visa att förbättringar behövs och är möjliga för att förbättra livskvaliteten. Samhällets insatser för individer med autism är idag fragmenterade. Olika myndigheter med varierande ansvarsområden, vilka delvis överlappar, behöver samverka effektivare. Att ha förväntningar på sig att klara att möta detta lapptäcke med myndighetskontakter utgör en stor belastning för den enskilda med autism och berörda närstående. Åtskilliga upplever en betydande myndighetsstress, vilken i värsta fall kan bli så övermäktig att de överväger att ta sina liv. Även närståendes livskvalitet påverkas. I dessa sammanhang samverkar ofta autism och psykisk sårbarhet och individen råkar in i negativa spiraler. Bristen på flexibilitet leder till ökad ångest och depressivitet. Vad gäller metodik och evidens har till exempel Statens beredning för medicinsk utvärdering, SBU, konstaterat att inga enskilda instrument idag är tillräckliga för att ställa diagnosen autism. Metodutveckling pågår. Det som förordas är specialiserade flerprofessionella team. Nationellt har sådana byggts upp men åter avvecklats. Avvecklingsbesluten har grundats på köbildningar och ekonomiska överväganden. Övergripande långsiktighet saknas. Beträffande psykologisk behandling för vuxna med autism pågår utvecklingsarbete. Det är hittills inte självklart accepterat att de har behov av psykologisk behandling och att individer med autism därför bör prioriteras när psykologiska behandlingsresurser fördelas. Det är möjligt att förbättra den enskildes livssituation – och närståendes – om professionella tillägnar sig ett helhetsperspektiv och ser individen dels i nuet, men också i perspektiv av dennas tidigare erfarenheter och vad som kan förväntas i framtiden, det vill säga ett livsloppsperspektiv. Det är av stor betydelse att så många som möjligt med autism får fotfäste på arbetsmarknaden och slipper vara bidragsberoende. De senaste årtiondena har fler och fler av dem hamnat utanför arbetsmarknaden. Inledning

Helhetssyn och livsloppsperspektiv behöver implementeras inom psykiatri, habilitering, högskolor, arbetsförmedling, försäkringskassa, socialtjänst etcetera. Kortsiktiga punktinsatser leder ofta till återvändsgränder och tilltagande psykisk ohälsa. Stabila utredningsteam behövs med tillförlitlig utredningsgång. Behandling behövs och metodutveckling är angelägen. Det är viktigt att ha den förhöjda självmordsrisken i åtanke. Habilitering och psykiatri behöver närma sig varandra för bättre resursanvändning. Kompetensutveckling på området behövs inom arbetsförmedling, försäkringskassa och socialtjänst där man möter vuxna med autism. Det gäller att vinna anhängare för ett förändrat synsätt på den vuxna individens situation, det krävs öppenhet för att våga ompröva samarbetsformer myndigheter emellan, och att våga pröva förändrade samarbetsmodeller. Min förhoppning är att boken ska få en bred läsekrets. Jag har skrivit den med tanke på yrkesverksamma inom skola, psykiatri, habilitering, LSS-verksamhet, socialtjänst, försäkringskassa och arbetsförmedling. Avsikten är att vuxna med autism, närstående, aktiva i intresseorganisationer och politiskt ansvariga också ska läsa den med behållning. Boken tar ur ett livsloppsperspektiv upp autism och samsjuklighet, kognitiv förmåga, utredning, psykologisk behandling och betydelsen av att få fotfäste på arbetsmarknaden. Närståendes såväl som yrkesverksammas situation beskrivs. Habiliteringspsykiatri skissas som en tänkbar organisationsmodell. Varje kapitel inleds med informativa avsnitt. För somliga läsare kan det som beskrivs vara självklart, för andra ge nya infallsvinklar och tips till fördjupning. För att belysa hur situationen för individer med autism kan te sig har jag tagit med fallbeskrivningar. Dessa är visserligen fiktiva men mycket nära de människoöden vi dagligen möter i vår kliniska vardag. Det finns även exempel ur närståendes respektive professionells perspektiv. Under rubriken ”Att tänka på” tar jag upp en del konkreta råd. Ibland kan mitt syfte vara att väcka frågor som kan leda till reflektion. Jag har försökt visualisera de många kontakter som individer med betydande svårigheter inom socialt samspel och kommunikation förväntas klara. I slutet av boken finns ett rollspel 8 | inledning

som kan spegla den enskildes situation i förhållande till de många myndighetskontakterna. Här vill jag passa på att tacka Eve Mandre, filosofie doktor med mångåriga erfarenheter som pedagog i gränslandet mellan habilitering och psykiatri. Eve har lämnat värdefulla synpunkter på hur materialet i boken kan presenteras mer läsarvänligt. Och stort tack för intresse och engagemang till bokförlaget Gothia Fortbildning, särskilt till Susanne Bardell Carlbring, förläggare och förlagsredaktör. Stockholm, oktober 2014 Sylvia Mellfeldt Milchert

Leg. psykolog, specialist i neuropsykologi och handikappsykologi

Inledning

Autism och samsjuklighet

Terminologin förändras Inledningsvis bör nämnas att terminologin inom autismspektrum är under förändring då internationella diagnostiska system uppdateras. Aspergers syndrom kommer att ingå under autism, vilket har blivit den svenska översättningen av Autism Spectrum Disorder i DSM-5, se Bilaga 1. Det förväntas att ICD-11 kommer att anpassas till DSM-5. Förutsättningarna för individen kan vara mycket olika utifrån individens begåvning. DSM är en manual utgiven av American Psychiatric Association, APA, och används över hela världen för att diagnostisera psykiska sjukdomar och utvecklingsrelaterade tillstånd. Viss diagnostisk anpassning är att vänta vid övergången från DSM-IV till DSM-5. ICD är det andra internationella diagnostiska systemet utgivet av Världshälsoorganisationen, WHO. Formellt ska ICD användas i Sverige men i det kliniska arbetet har DSM fått tilltagande betydelse. När det gäller lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade, LSS, som trädde i kraft 1994, används begreppen autism eller autismliknande tillstånd.

Har autism blivit vanligare idag? Att autismdiagnoser ställs mycket oftare idag än tidigare har väckt debatt. Synen på vad som bör rymmas under diagnosen har förändrats. En hypotes är att kombinationen av autistiska drag och andra funktionsnedsättningar medför att hjälpbehoven blir tydliga och diagnostisering blir aktuell för att få rätt till insatser. Diagnosen autism ger möjligheter 10 | autism och samsjuklighet

till olika former av habiliterande insatser vilket diagnosen adhd inte ger, trots stora hjälpbehov. Väsentligt är att inte nöja sig med att diagnostisera autism utan att ha en helhetsbild av individens komplexa problematik och behov. Inte heller får glömmas att dagens samhälle är förändrat jämfört med tidigare. Individens förmåga att fungera socialt ställs på prov tidigt i de barngrupper där barnet vistas fram till skolåldern. Skolan förväntar sig ett mått av egen planering och självständigt arbete av eleverna. Ung som gammal utsätts ständigt för ett flöde av information att hantera.

En återblick När jag 1970 tillträdde en nyinrättad tjänst som omsorgspsykolog i Västmanland ingick barn, ungdomar och vuxna med lågfungerande autism i omsorgsverksamhetens uppdrag. Tillsammans med vårdchefen besökte jag antroposofiska institutioner där en del av dem vistades. När det centrala vårdhemmets resurser bedömdes som otillräckliga sågs specialsjukhusen som alternativ. Specialpedagogiken innebar konstruktiva infallsvinklar. Kollegiala nätverk, med föreningen POMS (Habiliteringspsykologernas yrkesförening) som plattform, gav inblick i de utvecklingsprojekt för individer med autism som initierades på olika håll i landet. Några år senare, när jag var engagerad i omstruktureringen av de sörmländska omsorgerna, planerades en liten enhet för att ta emot elever med autismproblematik från särskoleinternatet vilket avvecklades. På det centrala vårdhemmet gjordes försök att erbjuda individualiserade heldygnslösningar. Under senare år, som kliniskt verksam psykolog inom vuxenpsykiatrin, har jag mött patienter vars behov har liknat de omsorgstagares vi på 1970- och 1980-talen försökte ordna insatser för inom den tidens omsorger. En kartläggning, vilken hade föregåtts av ett samarbetsprojekt mellan psykiatri och omsorger (Ekdahl, B. & Mellfeldt Milchert, S., 1995), presenterades i rapporten ”Ur funktion” (Mellfeldt Milchert, S. & Saers, K., 1997). Sistnämnda studie gav föga belägg för fungerande vårdkedjor för individer med betydande psykisk och kognitiv funktionsnedsättning inom dåvarande Västra Stockholms sjukvårdsområde. Autism och samsjuklighet

| 11

En del positivt har hänt under början av 2000-talet. De neuropsykiatriska verksamheter som startades har i betydande utsträckning tagit emot remisser och egenanmälan för individer med så kallad högfungerande autism, det vill säga vars intellektuella kapacitet i sig inte skulle ge rättigheter enligt LSS. Kompetensen att identifiera autism även hos kvinnor har utvecklats. Hösten 2000 rekryterades jag för att från och med 2001 som enhetschef/neuropsykolog bygga upp en neuropsykiatrisk enhet för södra delen av Stockholms län. Utredningsbehoven visade sig vara omfattande och ställda diagnoser behövde följas av behandlingsinsatser. Det gick heller inte att blunda för att många av de utredda patienterna fyllde kriterierna för mer än en utvecklingsrelaterad diagnos, vilket inledningsvis ifrågasattes av vissa utredare. Därtill fanns omfattande ångest- och depressionsproblematik hos många av patienterna. Drygt tio år senare ter sig samsjuklighet vid autism som en självklarhet. Åtskilliga patienter, vilka har haft långvariga psykiatriska kontakter, har hunnit utredas med utvecklingsrelaterade frågeställningar som autism och uppmärksamhetsstörningar, vilket har gett betydelsefulla infallsvinklar och behandlingsmöjligheter. Medvetenheten om ökad risk för kroppslig ohälsa vid utvecklingsrelaterad funktionsnedsättning har ökat.

Kliniskt perspektiv Det aktuella kunskapsläget inom autismspektrumet bekräftar de genetiska förutsättningarna för samsjuklighet. Biologiska faktorer ses idag som viktig orsak utan att för den skull förminska miljöns betydelse. Allt fler professionella accepterar ett samsjuklighetsperspektiv och bejakar multimodala insatser. För oss som kliniker har Ghaziuddins bok ”Mental health aspects of Autism and Asperger syndrome” (2005), varit betydelsefull. I boken framhålls att depression utgör den vanligaste formen av samsjuklighet i ett livsloppsperspektiv, särskilt för individer med högfungerande form av autism såsom Aspergers syndrom. I en nyutkommen bok (2014), ”The Autism spectrum and depression”, ger författaren Nick Dubin ett inifrånperspektiv kombinerat med omfat12 | autism och samsjuklighet

tande akademiska kunskaper på området. I en tidigare utgiven bok, ”Asperger syndrome and anxiety – a guide to successful stress management” (2009), skrev samme författare om ångest som också utgör en vanlig form av samsjuklighet. De senaste åren har det blivit mer och mer accepterat att individer med autism även kan ha uppmärksamhetsstörningar med och utan hyperaktivitet. När vi redovisade våra erfarenheter från Neuropsykiatriska diagnosteamet på 2nd World Autism Congress (Hagnell, M. & Mellfeldt Milchert, S. [2006]. Asperger syndrome and co-morbidity in adult psychiatry), möttes våra iakttagelser med intresse. En senare genomgång av 50 patienter utredda vid vår enhet visade att trenden beträffande samsjuklighet stod fast. Vid 9th Nordic Meeting in Neuropsychology 2007 presenterade professor Gillberg studier som bekräftade samsjukligheten, särskilt avseende Aspergers syndrom och adhd/add. Utmärkande vid autism är begränsningen av förmågan till ömsesidigt socialt samspel och kommunikation. Begåvningsgraden medför en avgörande skillnad för funktionsförmågan. Detta till trots klarar många med god intellektuell kapacitet inte av sin vardag. Vuxenlivets krav kan medföra behov av stöd även för individer med normal begåvning och kanske till och med överbegåvning. I vårt kliniska arbete möter vi patienter som i tonåren fått de högsta resultaten på inskrivningsproven i samband med mönstringen. Inte så sällan leder svårigheter i förhållande till arbetsmarknaden dessa överbegåvade individer till psykiatrin. Depressionsperioder och ångest är vanligt förekommande, tvångssymtom likaså. De flesta vill ha sociala relationer men har begränsningar att bygga upp och vidmakthålla dem. Många har erfarenheter av att ha känt sig avvisade och ofta mobbade av jämnåriga under uppväxten. Svårigheter som att överblicka helheter, brister i planeringsförmåga, ljud- och ljuskänslighet kan medföra att individerna blir överbelastade. Medvetenheten ökar att individer med autism i större utsträckning riskerar att drabbas av utmattningssyndrom och även posttraumatiskt stressyndrom. Kliniska erfarenheter visar att orken minskar över tid samtidigt som kraven kan öka. Insatser enligt LSS, vilka har utvecklats för gruppen på låg begåvningsnivå, passar mer sällan för individer med normal Autism och samsjuklighet

| 13

begåvning eller till och med överbegåvning. Omvärlden kan ha svårt att förstå konsekvenserna av genomgripande störning i utvecklingen hos intellektuellt välbegåvade personer, vilket kan försvåra ytterligare.

Kognitiv förmåga Kognitiv förmåga kan undersökas med hjälp av psykologiska test. Här i landet finns en tradition att använda så kallade Wechslertest, vilka finns för såväl barn som för vuxna. Testprofil, indexmått och övergripande mått på intelligens kan erhållas. Man utgår från så kallad normalfördelning, där IK (intelligenskvot) 100 utgör ett genomsnittligt värde och flertalet ligger inom området IK 85 till 115. IK 69 ligger betydligt under genomsnitt och används som övre gränsvärde för lindrig utvecklingsstörning. IK 131 ligger betydligt över genomsnittet. I dagens skoldebatt talas om särbegåvade barn med intelligens betydligt över genomsnittet respektive de 2–4 procent bästa på det område som begåvningen gäller. Särbegåvning kan vara generell eller inom ett speciellt område. Mensa är en ideell förening för människor med hög IK. För att kunna bli antagen krävs ett resultat högre än 98 procent av befolkningen. Om Wechslertest används krävs minst IK 131. Användandet av IK-värden i beskrivningen av enskilda individers kapacitet kan ge intryck av en exakthet som testkonstruktörerna inte avser. Det finns olika traditioner i vilken utsträckning utredare väljer att ange IK-värden i utlåtanden. I forskningssammanhang, på gruppnivå, är IK-angivelser användbara. Ett annat sätt att ange begåvningsnivån är att använda standardavvikelser (SD), mått på spridningen vid normalfördelning. • • • • •

+2 SD betydligt över genomsnittet +1SD klart över genomsnittet genomsnittligt –1 SD klart under genomsnittet –2 SD betydligt under genomsnittet.

14 | autism och samsjuklighet

Med lågfungerande autism avses vanligtvis individer som även har en utvecklingsstörning, vilket till exempel ger möjligheter till särskoleundervisning. I den senaste manualen, DSM-5, finns en förskjutning från IK till adaptiv förmåga. Svårigheter att anpassa sig till vardagens krav får större utrymme. Framtiden får utvisa om bedömningarna kommer att bli mer nyanserade. En annan standardskala är den 9-gradiga stanineskalan med genomsnittligt värde 5. Bland annat inskrivningsproven vid mönstringen inför värnplikten använde sig av stanineskalan. att tänka på •

I den inledande kontakten med en vuxen individ med identifierad autism gäller det att vara lyhörd för individens önskemål, styrkor och begränsningar. Samma gäller vid frågeställning autism.

•

På vems initiativ sker kontakten?

•

Vad har individen för utbildningsbakgrund?

•

Har individen arbetat på den reguljära arbetsmarknaden?

•

Har individen behandlats för långvariga kroppsliga sjukdomar?

•

Finns det eller har det funnits kontakter med psykiatrin?

•

Vari består nedsättningen av funktionsförmågan?

•

Hur bedöms den kognitiva förmågan?

•

Skynda långsamt!

•

Betydelsefullt är att som professionell verka för att få till stånd en allians.

•

Anpassa mötesrummet så att störande moment minimeras.

•

Var tydlig med att informera om syftet med kontakten.

•

Punkta gärna ner det som överenskoms och sådant som behöver göras inför nästa träff.

•

Begränsa antalet deltagare!