Angèle ANGÈLE Lieby LIEBY En enda EN ENDA tår TÅR L I B RI S
EN ENDA TÅR
ANGÈLE LI EBY EN ENDA TÅR ÖVERSÄT TNING: MARIA STOR E
L I B R I S F Ö R L AG
Ö REBRO
Till Cathy, Célia och Mélanie, med förhoppning om att de ska bära med sig min enkla berättelse på sina egna vägar i livet.
Originalets titel: Une larme m’a sauvée Originalförlag: Editions Les Arènes, © 2012 Svensk copyright © 2014 Libris förlag, Örebro Utgiven genom avtal med Literary Agency Wandel Cruce, Paris, Frankrike Översättning: Maria Store Omslagsfoto: Lena Granefelt/Johnér Omslag: Maria Mannberg Författarporträtt: Jean-Marc Loos/L’Alsace Sättning: Richard Persson, RPform Tryck: Livonia Print, Riga, Lettland 2014 ISBN: 978-91-7387-329-1 www.librisforlag.se
Förord mitt främsta syfte med att skriva den här boken har varit att ge röst åt den som läkarvetenskapen har som sitt kall att tjäna, nämligen patienten. Det här är inte någon medicinsk avhandling, någon äventyrsroman eller någon biografi. Det är en berättelse om en kamp. Berättelser är till sin natur ofullständiga och subjektiva. Jag befann mig i berättelsens centrum, men inte alltid, och ofta var jag inte ens i stånd att förstå vad som hände. Tyvärr var jag inte den enda som inte hade förstått allt! Men ingen kan säga annat än att jag har goda förutsättningar att vittna om en livsviktig fråga, nämligen det lidande som kan uppstå i en sjukhusmiljö. Ska man glömma eller vittna? Älta eller gå vidare? Gräva ner eller avslöja? Det är en fråga som jag har funderat mycket över. När överlevnadsinstinkten slår till kan man frestas att utplåna de mest smärtsamma ögonblicken ur minnet eftersom de hindrar en från att återhämta sig. Några av dem som står mig nära har öppet uttryckt sin oro inför att jag har verkat så besatt av att vittna om mina upplevelser: ”Sluta se tillbaka, det gör bara ont! Det är bättre att prata om det som är positivt …” Jag håller helt med – jag har all anledning att vara positiv. Det handlar inte om bitterhet eller om ett behov av att göra upp. Jag bestämde på ett mycket tidigt stadium att jag inte skulle göra någon rättssak av det som hände eller försöka utkräva ansvar. Jag skriver varken för att anklaga eller för att beklaga mig utan för att hjälpa andra och få saker att hända. 7
en enda tår
För att de som är sjuka ska kunna göra sig hörda, och för att de som vårdar dem ska börja fundera. För att tala för dem som varken kan tala eller röra sig, en situation som jag själv var i för inte så längesedan. Jag var tvungen att skriva för att det är viktigt att dra nytta av sina erfarenheter. För att misstag kan begås men inte bör upprepas. Jag skulle ha mycket lättare att acceptera mitt eget lidande om det kunde lindra plågorna för andra patienter efter mig.
8
1
Ensam i mörkret var är jag? Allt är svart. Jag befinner mig i mörker. Ett kompakt mörker, helt utan nyanser, helt utan ljus. Ett mörker som skrämmer eller som tröstar – jag vet inte vilket. Det är samma mörker som när jag var barn och gömde mig i en garderob och kände mig trygg och rädd på samma gång … Jag försöker titta av alla krafter, men jag ser inget. Inget utom det här djupa mörkret. Är ögonen slutna eller öppna? Jag vet inte. Vad var det som hände? Jag vet inte det heller. Det enda jag vet är att jag inte är ensam. Jag hör någon bredvid mig. Denne någon andas snabbt, som en hund som blir andfådd och börjar flämta. Är det en människa? Är det ett djur? Men framför allt känner jag en tyngd. Jag känner ett enormt tryck över bröstet, och jag måste kämpa emot det för att kunna andas. Jag fyller bröstkorgen med luft och tar i så att det knakar i revbenen … Sedan hejdar jag mig, skräckslagen. Men tyngden pressar mig neråt, och jag får ju inte låta mig krossas av den … Jag får kämpa för att kunna andas, och runtomkring mig är allt mörkt. Vad är det som har hänt? Hur ska man kunna förklara allt det här? Det måste förstås ha hänt något allvarligt. Jag måste ta reda på vad. Jag måste lugna ner mig och tänka. 9
en enda tår
Jag kom till akuten, jag mådde inte bra: jag hade ont i huvudet, så fruktansvärt ont i huvudet att jag åkte till sjukhuset. Det finns väl inget tryggare ställe än ett sjukhus! Och nu ligger jag här i mörkret. Var är läkarna? Var är sjuksköterskorna? Var är min man? Var är mina anhöriga? Vad är det som trycker så hemskt? Jag försöker stå emot, och det knakar i revbenen, och nu vågar jag varken ge efter eller kämpa emot längre … Det känns faktiskt som om hela sjukhuset har rasat över mig. Just det: som om det hade varit jordbävning och jag hade blivit begravd under flera ton bråte. Jag hör den andres snabba andhämtning intill mig, ytterligare en levande varelse som blev fånge när världen plötsligt störtade samman. Men förutom det är det alldeles tyst. Är det alltid så här fridfullt efter en jordbävning? Är det en sådan där tystnad som följer efter katastrofernas oväsen? Antagligen. Det finns också ett lugn efter stormen. Det märkliga är att jag, bortsett från den där tyngden mot revbenen, och bortsett från gåtan med det extrema mörkret, känner mig frisk. Jag mår riktigt bra! I alla fall mycket bättre än när jag kom hit med den där fasansfulla huvudvärken som höll mitt huvud i ett skruvstäd. Nu är det inte huvudet som är hoptryckt längre utan bröstkorgen, och det är plågsamt, men det går lättare att stå ut med. Jag försöker ropa, men jag tror inte att det kommer något ljud från mig. Mina tankar är det enda som hörs. Varelsen intill mig är lika stum. Den varken talar eller jämrar sig. Tiden går. I min enfald börjar jag gradvis försöka andas som den andre, med den där snabba, mekaniska rytmen som hos en flämtande hund. Så har jag något att göra. 10
Ensam i mörkret
Jag blir trött. Jag känner mig fortfarande hoptryckt, men jag försöker inte andas längre. Det kvittar. Jag ger upp. Jag somnar … Jag vaknar till ljudet av röster. Lugna röster som åtföljs av fotsteg. Kvinnor och män. Korta, effektiva samtal. De pratar om rum, om patienter. – Är du klar med 230 än? Jag ler inombords. Puh! Det kommer att ordna sig! Jag är kvar på sjukhuset, och det har inte varit jordbävning … Byggnaden har inte rasat. Och jag är förstås inte instängd i en garderob, utan jag ligger i ett rum som en vanlig patient. Men varför är jag fortfarande inlagd? De ska väl bli klara med de vanliga rutinerna, förstås, och sedan kommer de hit och hjälper mig att öppna ögonen, som är slutna. Munnen är också stängd, och jag vet inte varför. Men om det är något allvarligt? Fast varför det? Jag har inte varit med om någon olycka, jag hade bara ont i huvudet. Jag är bara här tillfälligt. Det är därför jag delar rum med den här sjuka människan som sover hela tiden och som har en sådan imponerande jämn andhämtning, precis som ett djur. Jag befinner mig någonstans mellan medvetslöshet och vaket tillstånd, och så fort jag har vaknat kommer jag att få åka hem. Vem vet, jag kanske kan gå ut och dansa i alla fall! Drömmer jag? Så skulle det kunna vara. Om man drömmer, frågar man sig då om man drömmer? Ja, det kan man nog göra. Men drömmar brukar inte hålla på så länge. Vad väntar de på? Varför öppnar de inte ögonen på mig och bänder upp käkarna? Varför kommer de inte hit i stället för att 11
en enda tår
bara gå förbi? Varför kommer de inte och släpper ut mig? Och förklarar alltihop? De har gått nu, allihop. Jag tänker för att ha något att göra. Jag minns allt som hände innan jag vaknade i det här stora mörkret. Jag har inte glömt någonting. De senaste timmarnas händelser spelas upp för min inre blick, lika tydligt som om det var en film på bioduken. Å ena sidan är jag glad att jag kommer ihåg allting så bra. Å andra sidan börjar jag redan, på något förvirrat sätt, ana vad som kommer att hända.
12
2
Stickningar i fingrarna måndagen den 13 juli 2009. Det är sommar, dagen före nationaldagsfirandet. Alla har semester, eller nästan alla. De som har semester i juli ligger på stranden, och de som har semester i augusti tar ut klämdag. Och jag går upp klockan fyra på morgonen! Jag har förmiddagsskiftet i dag, mellan klockan sex och klockan halv två. Det gör mig inget. Det är snart semester, och det var inte så längesedan jag var på semester. För två veckor sedan var min man Ray och jag på Rhodos, mellan en blå himmel och ett blått hav. Helt magiskt – jag kan inte sluta le när jag tänker på det … Nej, jag vill verkligen inte klaga. Jag är morgonmänniska och inte rädd för att gå upp före solen. Dessutom är jag van. Varannan vecka jobbar jag så här. Sex till halv två ena veckan och halv två till nio på kvällen den andra. Visst är det en tröttsam rytm, men jag har i alla fall eftermiddagen ledig när jag börjar tidigt. Då kan jag gå och simma eller träffa mina väninnor … Jag får bara se till att lägga mig tidigt på kvällen. Hälsan är på topp. Visserligen fick jag operera ett diskbråck i februari, men det ligger redan långt bakom mig. Jag har börjat idrotta igen, framför allt cykla. Förra lördagen klarade jag att cykla fem mil igen, precis som förr, och jag tänkte: ”Ja, nu är operationen ett minne blott!” Det var varmt, och jag minns den sköna svalkan som slog emot oss cyklister när vi kom in i Pourtalès-parken, som är som 13
en enda tår
en skog mitt i det fina Robertsau-kvarteret här i Strasbourg. Kanske var det temperaturskillnaden som gjorde att jag fick lite ont i halsen. Fast det var inget, och jag fick inte feber. Jag tog en tablett bara. Dagen efter var vi bjudna på lunch hos min bror Gilbert. Jag kände mig trött. Om det hade varit någon annan hade jag ställt in. Men det var faktiskt inget att oroa sig för; alla är väl trötta efter en vecka på jobbet? När jag tänker tillbaka var det en annan sak också, det där med ananasen. Jag tar alltid ananas till efterrätt i matsalen på jobbet, men förra veckan kunde jag inte äta det längre, och jag vet inte varför. Jag tyckte att det smakade surt. Det kändes konstigt, som om jag hade sprickor i tungan. Det var samma sak med citronen på fisken. Jag tvingade mig inte att äta det. De senaste dagarna har jag alltså haft lite ont i halsen, och i söndags var jag trött, och så har jag plötsligt fått avsmak för ananas. Små bagateller. Frågetecken utan relevans, sådana där som dyker upp då och då i livet och som man glömmer i takt med att livet går vidare. När sedan katastrofen slår till förvandlas de till förebud. Men faktum är att jag känner mig frisk den här måndagen när jag står i badrummet före soluppgången och gör mig i ordning. Jag lyssnar på musik, som jag alltid gör. Jag är femtiosju år gammal och kan utan falsk blygsamhet säga att jag framstår som yngre än de flesta andra kvinnor i min ålder. Det beror säkert på att jag håller igång: cyklar, simmar, vandrar i bergen och springer (jag har sprungit milloppet ”Dix kilomètres de Strasbourg” flera gånger). Men det har också att göra med min personlighet. Jag har alltid fått höra att jag är en positiv människa, och så är det. Det ligger verkligen inte för mig att deppa. Och så beror det på kärleken, på Ray som fortfarande ligger 14
Stickningar i fingrarna
och sover i godan ro. Vi har en dotter, Cathy, som bor i Paris, och två härliga barnbarn: Célia och Mélanie. Allt är bra, det är faktiskt det. Jag ska villigt erkänna att jag är lycklig. Livet är härligt, och jag slutar inte att tycka det bara för att jag måste gå och jobba klockan sex på morgonen dagen före nationaldagen! Särskilt inte som vi har tänkt gå på brandkårens bal i kväll … Jag äter en enorm frukost och ger mig ut i den spirande morgonen. I vanliga fall brukar jag ta bussen från vår lägenhet i förorten Schiltingheim, men i dag tar jag bilen de två milen till jobbet. Jag har jobbat på samma företag i tio år, en firma som tillverkar kundvagnar. Längre tillbaka var jag arbetsledare på en textilfabrik. Det var ett bra jobb, men företaget lades ner. Jag fick ta det som fanns, nämligen det här jobbet på den här fabriken. Jag monterar myntlåsen på vagnarnas handtag, den del där man stoppar i ett mynt för att kunna ta loss en kundvagn. De ska sitta på lite olika ställen beroende på vilket land och vilken order det handlar om, och det gäller alltså att utföra själva monteringen och ibland sätta låsen i mitten, ibland till höger och ibland till vänster. Jag står upp och jobbar med en skruvdragare. Det är rätt så krävande rent fysiskt, men jag har fått in rytmen. Det är en manlig värld, det här. I varje arbetslag går det ungefär trehundra män på tolv kvinnor. Också det har jag vant mig vid, och det verkar som om mina arbetskamrater tycker bra om mig. De kommer ofta fram och berättar saker för mig. Vi skämtar och småpratar. Jag gillar att det är ett jobb där man träffar människor, och så är jag ju sådan att jag ser saker från den ljusa sidan. När det kommer praktikanter är det alltid jag som får ta hand om dem. Ja, allt är bra, det är faktiskt det. Jag mår bra, och jag känner mig lycklig. 15
en enda tår
Den första skugga som faller över min lycka uppenbarar sig när jag kommer fram till företagets parkeringsplats. Jag känner någon sorts stickningar i fingertopparna. Jag tänker att det kanske beror på min gamla lillfingerskada. Eller är det reumatism? Är det väderomslag på gång? Å nej, bara det inte regnar i kväll på balen! Nej, det är något annat. Jag har ont i alla fingrar på båda händerna. Smärtan dröjer sig kvar i lederna. Den kommer hastigt och är ganska stark. Jag försöker gnugga händerna mot varandra, men det hjälper inte. Det är konstigt, men det är inget att göra nu när jag måste jobba … Jag hälsar på mina arbetskamrater och griper mig an myntlåsen, och jag känner att händerna mjukas upp lite när jag jobbar. Men nu kommer i stället en våldsam huvudvärk. Jag försöker att inte tänka på den. Jag sätter myntfacken på plats, skruvar, fäster. Högen med kundvagnshandtag växer … och fabrikens brummande blir allt starkare, tills det känns som om det ska borra sig in i huvudet. Jag blir som bedövad av smärtan. Jag klarar inte ens att böja mig fram och lägga ett mynt i springan. Halv nio bestämmer jag mig för att gå hem. Jag går till min chef och säger att jag inte kan fortsätta. – Ta och vila lite, Angèle. Ta en liten paus så går det över … Nej. Jag har redan förstått att det inte kommer att gå över. Att det inte kommer att räcka med aldrig så många pauser eller vänliga ord. Jag kan inte fortsätta arbeta, om jag så uppbådar precis all min viljekraft. Jag får en föraning om att det som har drabbat mig den här morgonen inte är någon vanlig migrän eller ledvärk. Jag får det dystra intrycket att något allvarligt håller på att hända – jag vet bara inte vad. – Jag måste tyvärr åka hem … Chefen ger mig en blankett, och så lämnar jag min station. En av mina kolleger, Marc, ser att jag är på väg hem och 16
Stickningar i fingrarna
önskar mig ett fint nationaldagsfirande. Han ler, men det är ett oroligt leende. Också han har förstått att den här huvudvärken inte är någon bagatell. Det är många här som känner mig väl och som vet att jag inte är den som ger upp för minsta motgång. På tio år har jag inte haft en enda sjukdag. Jag drar inte ut på det; jag skyndar mig till parkeringen. Jag måste ta mig hem så fort som möjligt, medan jag fortfarande kan köra. Ray blir förstås förvånad när jag kommer tillbaka. Han ger mig en huvudvärkstablett, och jag går och lägger mig igen. Med lite tur kanske jag mår bättre när jag vaknar, så att jag kan göra mig i ordning för balen … Men när jag vaknar är det sämre. Det borde inte vara möjligt, men huvudvärken har blivit ännu värre. Minsta rörelse är en plåga. Jag har aldrig känt något liknande. Det är som om mitt huvud satt fast i en för liten hjälm som hela tiden krympte och tryckte ihop min hjärna. Det finns ingen tablett i världen som skulle kunna hjälpa mig nu. Mot slutet av eftermiddagen bestämmer sig Ray för att ringa till en läkare. Husläkaren svarar inte; han har semester. Ray försöker få tag på hans vikarie, men hon går inte heller att nå. Jag börjar få panik. Det är outhärdligt. Ray är däremot kolugn. – Då finns det bara en sak att göra. Vi får ringa efter ambulans. Min man har alltid kunnat trösta mig. Han är en stabil person, stark och effektiv. Nu har han passerat sextio, men sanningen är att han inte heller ser ut att vara så gammal som han är. Han arbetar fortfarande, som förman på olika bygg17
en enda tår
– Jag har inte arbetsplatser. Det är inte alltid så enkelt, men ihan klarar första handdet bra. Han vet hur han ska vinna byggarbetarnasskrivit respekt. Han boken har hållning och auktoritet, men så har han också varit posom ett inlägg lis längre tillbaka. Nu har han avslutat karriären på kriminali debatten om polisen i Strasbourg. Han har haft hand om många, många fall dödsbegrepp och löst en hel del. Han är inte den som hetsar upp sig. ochhänder, dödshjälp, Jag förstår inte vad det är som eller säger varförAngèle det känns Lieby, utan att väcka hopp som om mitt huvud skulle sprängas, ellerför varför jag har den här konstiga känslan, som om hos kroppen höll på domna bort, anhöriga tillatt komapatienter men jag intalar mig att jag är och i trygga händer så länge Ray är för att göra alla som arbetar där och vakar över mig. i vården medvetna om att det Ambulanspersonalen knackar på. gängse sättet att behandla och Läkaren undersöker mig, ställer frågor. Smärtor i händerna, bedöma fall som mitt inte ärDet huvudvärk, domningskänsla? Han skrynklar ihop ansiktet. självklart. det inte hade om valåter inte som någon känd sjukdom. Ray Om övertygar honom att jag bör åka till akuten. rit för min egen starka livsglädje De tänker bära mig. Jag protesterar. och mina anhörigas kärlek hade – Jag har bara ont i huvudet …inte överlevt. jag Och så envisas jag med att gå de tre trapporna ner, och inte ta hissen. Redan när Angèle Lieby bara kunde röra på ett finger och kommunicerade med sin man genom att han rabblade alfabetet och iakttog hennes finger berättade hon för honom att hon ville skriva en bok om sin sjukdom. Hervé de Chalendar är journalist på dagstidningen L’Alsace. Han berördes av hennes berättelse och har skrivit boken tillsammans med henne. 18
Jag försöker titta av alla krafter, men jag ser inget. Inget utom det här djupa mörkret. Är ögonen slutna eller öppna? Jag vet inte. Vad var det som hände? Jag vet inte det heller. angèle lieby kommer till sjukhuset med huvudet i ett skruvstäd – så känns det i alla fall. Smärtan är värre än något annat hon har varit med om. När hon vaknar nästa gång, utan huvudvärk, är det med känslan av att inte kunna andas. Hon ser ingenting, hon kan inte röra sig, hon kan inte tala. Snart förstår hon att sjukhusets personal tror att hon är hjärndöd. En läkare talar om för hennes man att det är dags att stänga av respiratorn och planera för begravning. Och hon kan inte protestera. Men en dag när Angèles dotter sitter vid sängen ser hon en tår rinna nerför mammans kind. Plötsligt förstår alla att Angèle fortfarande lever. angèle lieby hade drabbats av en alldeles vanlig infektion som ledde till Bickerstaffs syndrom – en sjukdom som gör att i stort sett alla tecken på liv försvinner, samtidigt som den sjuke fortfarande hör och känner lika mycket som tidigare. Hon överlevde, räddad av en enda tår. Detta är hennes berättelse.
www.librisforlag.se