9789144107547 by Smakprov Media AB

ATT ARBETA MED DELAKTIGHET INOM HABILITERING

Kristofer Hansson Eva Nordmark (red.)

Kopieringsförbud Detta verk är skyddat av upphovsrättslagen. Kopiering, utöver lärares och studenters begränsade rätt att kopiera för undervisningsändamål enligt Bonus Copyright Access kopieringsavtal är förbjuden. För information om avtalet hänvisas till utbildningsanordnarens huvudman eller Bonus Copyright Access. Vid utgivning av detta verk som e-bok, är e-boken kopieringsskyddad. Den som bryter mot lagen om upphovsrätt kan åtalas av allmän åklagare och dömas till böter eller fängelse i upp till två år samt bli skyldig att erlägga ersättning till upphovsman eller rättsinnehavare. Studentlitteratur har både digital och traditionell bokutgivning. Studentlitteraturs trycksaker är miljöanpassade, både när det gäller papper och tryckprocess.

Art.nr 38959 ISBN 978-91-44-10754-7 Upplaga 1:1 © Författarna och Studentlitteratur 2015 www.studentlitteratur.se Studentlitteratur AB, Lund Omslagslayout: Francisco Ortega Omslagsbild: Gyvafoto/shutterstock.com Printed by Graficas Cems S.L., Spain 2015

INNEHÅLL

Författarpresentationer 7 1 Flervetenskapliga perspektiv på delaktighet och habilitering 11 Kristofer Hansson och Eva Nordmark

Att öppna dörrar 12 Delaktighet som ett nyckelord 16 En historia med många berättelser 19 Delaktighetens etik 23 Presentation av kapitlen 25 Referenser 29 2 Hur blir delaktighet en helhet för barn och unga? 33 Eva Nordmark och Kristofer Hansson

Barn och unga som aktörer 34 Att stärka barnet och den unges ställning 36 Ett brukarperspektiv 40 Avslutande diskussion 42 Referenser 44 3 Det känns som att jag flyger – delaktighet i fysiska aktiviteter 47 Katarina Lauruschkus

Att vara delaktig i fysiska aktiviteter 48 Vad säger barnen själva och vad tycker föräldrarna? 51 Att främja delaktighet i fysiska aktiviteter 58

Innehåll

Avslutande diskussion 61 Referenser 62 4 Barn och unga migranters delaktighet 65 Ingrid Runesson, Monica Larsson och Carin Björngren Cuadra

Unga som subjekt 66 Mänskliga rättigheter 68 Livssammanhang och tillgänglighet 71 Synsätt och kategorisering 73 Stöd- och habiliteringsbehov ur ett delaktighetsperspektiv 75 Avslutande diskussion 76 Referenser 78 5 Om sex- och samlevnadskunskap i särskolan 81 Lotta Löfgren-Mårtenson

Sexualitet, delaktighet och unga med intellektuell funktionsnedsättning 82 Ett restriktivt manuskript 84 ”Jag tror det handlar om att ha sex” 86 ”Om det är spännande så kommer man ihåg!” 89 Avslutande diskussion 91 Referenser 92 6 Vardagsbeskrivningar – samtal på lika villkor 95 Lotta Anderson

Kommunikation och samspel 96 Föräldrars uppfattningar om aktivitet och delaktighet 98 Samverkan och inflytande 101 Språkbruk i mötet mellan familj och profession 105 Avslutande diskussion 107 Referenser 108

Innehåll

7 Att få komma till tals 111 Elisabet Björquist

Att lyssna på ungdomar 112 Fokusgruppsintervjun 113 Erfarenhet av en fokusgrupp 116 Vad ungdomar tycker 121 Upplever deltagare i en fokusgruppsintervju delaktighet? 123 Avslutande diskussion 125 Referenser 125 8 Att fylla en tom arena – sex- och samlevnadsundervisning 127 Jack Lukkerz

Vuxenhabiliteringens roll 128 En professionell vardagskunskap 129 Sexualitet i professionellt arbete 131 Vuxenhabiliteringen och gymnasiesärskolan i dag 132 Att nyttja de professionella vardagskunskaperna 137 Avslutande diskussion 138 Referenser 140 9 Samverkan – från idé till praktik 143 Per Germundsson

Delaktighet och samverkan 144 Samverkansöverenskommelse om habilitering 147 Implementering 150 Kommunikationens roll 151 Avslutande diskussion 153 Referenser 155 10 Användarmedverkan – att delta i designprocesser 157 Charlotte Magnusson och Per-Olof Hedvall

Design är yta och funktion 158 Användarmedverkan 159

Innehåll

Mobila spel 161 Workshop med barn 163 Avslutande diskussion 166 Referenser 167 11 Digital delaktighet utifrån ett funktionshinderperspektiv 169 Kristofer Hansson

Delaktighetens digitala sfär 170 Vänner off- och online 172 Digital ojämlikhet 175 Den kroppsliga praktiken 178 Avslutande diskussion 180 Referenser 182 Sakregister 185

KAPITEL 1

Flervetenskapliga perspektiv på delaktighet och habilitering K r istofe r H a ns s on o ch Eva Nor dm a r k

Delaktighet är ett centralt begrepp att arbeta med för dagens och morgon dagens habilitering. Denna antologi tar sin utgångspunkt i ett habiliterings perspektiv och presenterar några olika aspekter på hur delaktighet kan användas och hur begreppet förstås, men också hur det problematiseras uti från ett tvärprofessionellt och flervetenskapligt angreppssätt. För det är inte genom ett vetenskapligt perspektiv vi bäst förstår detta begrepp, utan snarare genom att många skilda perspektiv får vända och vrida på alla de betydelser och associationer som begreppet väcker. Det är också en antologi som bygger på vetenskapliga studier gjorda i nära samarbete med verksamhetsområden inom habiliteringen som arbetar med olika former av delaktighetsprojekt. Därmed finns det ett praktiknära perspektiv genom antologins olika kapitel. Delaktighet har kommit att bli ett samlingsbegrepp för hur samhället ska kunna möta alla människors röster och perspektiv. Utifrån ett sådant synsätt ska delaktighet betraktas som ett politiskt begrepp. Det finns en i hög grad pågående historia där individer kämpat och kämpar för att också de som inte får komma till tals och bli lyssnad på ska ha en självklar plats i samhället. Samtidigt är delaktighet ett begrepp som används inom habiliteringen. Inte minst genom FN:s konvention om barnets rättigheter (barnkonventionen), FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning (funktionshinderkonventionen) och WHO:s klassifikation International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF), där det finns uttalade delaktighetsperspektiv, har begreppet format habiliteringens organisering och utförande, det kan sägas ha institutionaliserats. Arbetet med delaktighet inom habiliteringen har blivit ett förhållningssätt och en praktisk tillämpning för hur den egna professionen ska hantera de dagliga utmaningar man står inför. © F ö r f a t t a r n a o c h S t u d e n t l i t t e r a t u r

1 Flervetenskapliga perspektiv på delaktighet och habilitering

Det finns med andra ord en spännvidd i begreppet delaktighet som gör det svårt att resonera kring, men samtidigt mycket lockande och spännande. Det är ett begrepp som inte ger oss någon ro, utan tvärtom inbjuder det oss alla att ta oss an nya utmaningar inom såväl våra professioner som inom forskningen. Denna antologi speglar en sådan vilja.

Att öppna dörrar Samtidigt som begreppet delaktighet har institutionaliserats i habiliteringen finns det också en del av det som mer specifikt berör individens menings skapande i sin egen vardag. Det kan handla om att kunna uppfylla de dröm mar man har eller kunna ta del av samhället. Vi ska här ge ett exempel på hur arbetet med delaktighet i habilitering kan ta sig en mängd uttryck genom att följa med femtonåriga Johan på hans rullstolsträning.1 Exemplet är valt för att åskådliggöra antologins habiliteringsperspektiv, som tar fasta på att arbetet i habiliteringen riktar sig både mot individen och dennes vardag samt mot samhället och de krav som finns i omgivningen (von Tetzchner m.fl. 2013). Därmed bygger vi vårt resonemang på den definition av termen som Socialstyrelsen ger i sin termbank: insatser som ska bidra till att en person med medfödd eller tidigt för värvad funktionsnedsättning, utifrån dennes behov och förutsättningar, utvecklar och bibehåller bästa möjliga funktionsförmåga samt skapar goda villkor för ett självständigt liv och ett aktivt deltagande i samhällslivet (www.socialstyrelsen.se).

Vi vill här klä denna definition i en etnografisk beskrivning. Den här höst kvällen möter vi Johan och hans personliga assistent ute på stan. Tillsam mans med en fritidspedagog från habiliteringen ska de leta upp hinder som Johan själv ska lära sig att hantera med sin rullstol. Bland stadens gator, torg och butiker kan en trottoarkant eller en tung dörr omvandlas till ett moment där fritidspedagogen först lär ut en teknik för hur Johan ska kunna övervinna hindret och sedan låter honom försöka själv. De hamnar framför en tung butiksdörr som leder in till en spelaffär. Fritidspedagogen instruerar Johan 1 Exemplet är hämtat från Hansson 2010 & 2012.

1 Flervetenskapliga perspektiv på delaktighet och habilitering

hur han enklast öppnar dörren sittandes i rullstolen. Genom att låta Johan imitera och kroppsligt lära sig tekniken är tanken att affären ska bli mer tillgänglig för honom. Hans stora fritidsintresse är tv-spel och genom att göra affären mer åtkomlig finns det möjlighet att de önskningar och drömmar han har kring sitt spelande kan realiseras. Sedan blir det Johans tur att testa tekniken. Han rullar sakta fram till dörren och ska precis öppna den när en man kommer gående på väg in i affären. Mannen öppnar och håller samtidigt upp dörren för Johan. Av ren välvilja vill han att Johan ska passa på att åka in. Johan tackar nej, men mannen insisterar. När det går upp för mannen att Johan inte vill åka in verkar han bli irriterad och går själv in i butiken. Sedan öppnar Johan dörren och rullar in i affären för att titta på några nya tv-spel som han är intresserad av och som han längtar efter att få spela. Att öppna dörrar handlar om mer än tillgänglighet, det är också en fråga om hur Johan ska kunna bli mer delaktig i stadens utbud. Vi kan ganska enkelt se att situationen rymmer många dimensioner av begreppet delaktighet. På ett mer övergripande plan kan vi fråga oss hur delaktighet i just denna träningssituation definieras. Vi kan prata om att det finns en ideologi som definieras av Socialstyrelsens habiliteringsperspek tiv med fokus på att Johan ska få möjlighet att utveckla och bibehålla sin funktionsförmåga, samtidigt som han ska kunna leva ett självständigt liv och ha ett aktivt deltagande i samhället. Detta habiliteringsperspektiv avgör också vad som är bra träning i sammanhanget och vilken träning som inte är det (Bohlin 2009). Tidigare träning för ungdomar med funktionsnedsättning har bland annat genomförts i habiliteringens egen gymnastiksal och de har fått träna rullstolskörning på ett plant och slätt golv. Nu är det i stället tänkt att de ska ge sig ut i staden bland dess ojämna gator och myller av människor och bilar för att på så sätt ta plats. Delaktighet blir här det samma som att vara en del av den stadsmiljö som andra ungdomar i Johans ålder är en del av. Därmed finns det en emancipatorisk ideologi i denna träning där Johans närvaro ska förändra inte bara hans egen relation till staden, utan också stadens relation till honom. En annan dimension av exemplet är att betrakta delaktighet som en tillämpning där Johan tillsammans med personal skapar olika praktiker i mötet med stadens människor och miljöer (Bülow m.fl. 2012). Denna form av praktisk tillämpning kan göra staden mer tillgänglig för honom helt © F ö r f a t t a r n a o c h S t u d e n t l i t t e r a t u r

1 Flervetenskapliga perspektiv på delaktighet och habilitering

enkelt. Det är här centralt att hålla isär delaktighet och tillgänglighet som två analytiska begrepp som ofta sammanfaller i en situation, men som inte nödvändigtvis behöver göra det. Att Johan kan öppna dörren själv och göra affären tillgänglig behöver inte betyda att han upplever delaktighet. Det kan ju också vara så att han upplever delaktighet även om han inte öppnar dörren själv. Vilket av de två begreppen som kommer först kan vi därför inte säga, men det är sällan som de uppkommer stegvis, att tillgänglighet så att säga föder delaktighet. Vi kan i stället prata om en social respektive kroppslig praktik (Hansson 2010). Den kroppsliga praktiken handlar i exemplet om hur Johan kroppsligt lär sig en teknik för hur han kan öppna dörren. Men under träningen lär han sig också många andra kroppsliga färdigheter. Hur han kan balansera på bakhjulen, ta sig ner för trappsteg eller rulla fram på starkt sluttande gator. Allt detta handlar om att han socialiseras in i en kroppslig färdighet som han senare i livet kan ha nytta av för att inte vara begränsad i staden. Detta resonemang kan jämföras med vad Katarina Lauruschkus diskuterar mer ingående i kapitel 3, om möjligheten att vara fysiskt aktiv och använda sin kropp. I träningen finns också en social praktik där Johan får lära sig hur han löser biljetter på stadsbussen, beställer en fika, frågar en okänd person om vägen och så vidare. Fortsätter Johan att använda sig av dessa färdigheter blir de så småningom vardagliga rutiner och vanor som han inte behöver reflektera över i sin vardag. De kan göra staden tillgänglig för honom och förhoppningsvis upplever han sig då också vara mer delaktig i staden. Samtidigt som det finns en kroppslig respektive social praktik i exemplet om Johan, finns det också en diskurs som till synes per automatik väljer bort vissa situationer och sammanhang till förmån för andra. Exempelvis får Johan inte möjlighet att lära sig köra mot rött ljus över ett övergångsställe, när han hamnar på fel sida av gångbanan får han snabbt en vänlig tillrätta visning av medföljande personal och på stadsbussen rullar Johan alltid till den angivna platsen för rullstolar. Detta trots att Johan på stan möter andra ungdomar som gärna går i bredd på fel sida av gångbanan, som inte bryr sig om det röda trafikljuset och som på bussen gärna tar plats och breder ut sig. Att uppmuntra och tillåta Johan att öva och lära in felaktiga och mer eller mindre förbjudna beteenden är självklart inte något som planeras eller tränas inom habiliteringens ramar. Samtidigt visar det på en diskurs inom vilka specifika ramar som habiliteringen formar sin verksamhet. 14

1 Flervetenskapliga perspektiv på delaktighet och habilitering

Men det finns andra sätt att diskutera delaktighet i exemplet, och det är hur Johans närvaro i staden skapar möten med människor som han inte hade träffat om träningen hade genomförts i habiliteringens gymnastiksal. Mannen som håller upp dörren är inget ovanligt exempel, utan snarare är det så att människorna i staden gärna interagerar med Johan. Oftast handlar det om att de vill hjälpa till, till exempel med att hålla upp en dörr, köra upp dem för en besvärlig gatukant eller bara vara allmänt behjälpliga. Att arbeta med delaktighet inom habiliteringen skapar därmed också andra förutsättningar som personalen måste förhålla sig till. Att omgivningen kategoriserar ung domar som i behov av hjälp visar på att delaktighet inte är oproblematiskt, utan det synliggör de föreställningar som finns i samhället om människor med funktionsnedsättningar. Kategoriserandet utgår från vem som behöver hjälp i staden och vem som inte behöver det. Det är inte delaktighet på lika villkor, utan snarare delaktighet med förhinder. Därför är det viktigt att delaktighet också diskuteras utifrån ett etiskt per spektiv, då det kan uppstå en värdekonflikt mellan till exempel den träning som habiliteringen erbjuder och hur ungdomarna blir bemötta i samhället. Här uppkommer viktiga men svåra frågor, som till exempel hur habiliterings personalen ska förhålla sig till omgivningens reaktioner? Men också frågor om vem det är som ska bestämma vad som är en tillräcklig delaktighet, när den inte är tillräcklig och för vem denna delaktighet är tänkt? Utifrån detta etiska perspektiv vill vi mena att delaktighetsbegreppet måste diskuteras och förstås utifrån en vidare ram än enbart habiliteringsverksamheten, vilket görs i de enskilda kapitlen i denna antologi. Från en vardaglig situation – att öppna en dörr – kan en mängd frågeställ ningar kring delaktighet uppkomma. Det är frågeställningar som för den som arbetar inom habilitering blir en del av yrkesprofessionaliteten och något som man ständigt bör reflektera över. Vilken kunskapssyn har jag? Vilket yrkesspråk använder jag för att förstå delaktighet? Begreppet kan ur detta perspektiv vara både abstrakt och svårt, men det kan också vara något väldigt konkret och enkelt. Som när vi ska förstå en enskild människas upplevelse av delaktighet eller när vi utformar rullstolsträning som är tänkt att generera delaktighet. I denna antologi finns ett flervetenskapligt och tvärprofessionellt perspektiv som avser att ge både teoretiska och empiriska utgångspunkter för att fördjupa denna reflektion.

1 Flervetenskapliga perspektiv på delaktighet och habilitering

Delaktighet som ett nyckelord Vi har alla erfarenhet av att många av de ord vi använder kan få skiftande betydelser över tid. En som intresserade sig för detta var Raymond Williams, kulturforskare, som menade att centrala ord i vårt språk förändras och att de efterhand kan få en lite annan betydelse. Genom att vissa ord får sin mening genom att ingå i kluster med andra ord kan förändringar i detta kluster göra att ordets betydelse förändras (Williams 1976). Om vi tittar närmare på orden delaktig och delaktighet i Svenska Akademiens ordbok kan vi se att de har en lång historia i det svenska språket och att de har använts på skiftande sätt. I en tjänstereglering från 1858 kunde det till exempel låta så här: ”Hvar och en, som i Arméens pensionskassa erhåller delaktighet.” Eller så här i svenska vetenskapsakademins skrifter från 1753: ”Större sjöar, som hafva någon närmare delaktighet genom stora älfver, med hafvet”. Medan det i de här exemplen finns en användning av ordet som riktar sig mot att beskriva en mekanisk relation av att vara delaktig i pensionskassan eller att större sjöar är kopplade till älvar och havet, är användning av ordet delaktighet inom habiliteringen långt mer komplex och av en annan betydelse, detta på grund av historiska omständigheter. Begreppet delaktighet, såsom det används inom habiliteringen, kan betraktas som ett ord som ingår i större kluster av andra ord. Som vi tidigare berört finns det uttryckt i till exempel FN:s deklaration om de mänskliga rättig heterna, WHO:s klassifikation ICF och i Socialstyrelsens riktlinjer. Genom olika förordningar och direktiv definieras och tydliggörs begreppet, vilket diskuteras i denna antologi. Inom habiliteringen finns dessutom modeller som utifrån de professionellas perspektiv och deras verksamhetsområde definierar begreppet och dess användning på olika sätt (Bohlin 2009). Begreppet delak tighet har därmed kommit att bli ett, vad Williams skulle kalla, nyckelord. Det är helt enkelt ett begrepp var igenom dagens habilitering kan förstås. Följer vi Williams resonemang kan vi gå så långt som att säga att det är genom detta nyckelord som förändringar inom en verksamhet sker. När nya ord kopplas till ett kluster, samtidigt som äldre ord och betydelser försvinner, kommer en förändring att ske; vi får en ny form för hur vi ska kategorisera vad som är delaktighet och vad som inte är det (Williams 1976). Utifrån en mer nutida tänkare som filosofen Ian Hacking, kan man säga att det är själva kategorise randet som skapar nya sätt att se på vår omvärld. Han går till och med så långt 16

1 Flervetenskapliga perspektiv på delaktighet och habilitering

att han menar att vi inte bara upplever och beskriver händelser på nya sätt, utan också att tidigare händelser återupplevs och kategoriseras på ett nytt sätt (Hacking 2000). Det förflutna är fyllt med denna typ av omkategoriseringar, där vi nutida människor betraktar den gångna historien utifrån dagens defini tioner på delaktighet och att vi kan peka på de felaktigheter som begåtts. Vad detta perspektiv kan lära oss är att vi ska vara ödmjuka i förhållande till vår egen tid och det vi har uträttat. En central tanke med Hackings perspektiv, vill vi mena, är att man inser att förändringar inte enbart sker på en mer övergripande nivå, som till exem pel FN:s deklaration om de mänskliga rättigheterna eller Socialstyrelsens riktlinjer, utan också på en mycket mer lokal nivå, som till exempel i en rullstolsträning eller utifrån enskilda individers handlande. I exemplet med Johan fanns det en fritidspedagog som definierade vilken träning som skulle kunna skapa delaktighet för Johan. Att lära sig att öppna tunga dörrar var viktigt, liksom att kunna ta stadsbussen på egen hand. Här fastställde fritids pedagogen en specifik syn på delaktighet som handlade om att delaktighet var det samma som att Johan kunde vara en del av staden och dess utbud. På detta sätt överfördes definitionerna av begreppet till faktiska situationer som kunde genomföras inom habiliteringens regi. Fritidspedagogen var sannolikt influerad av den övergripande nivån formulerad av FN och Socialstyrelsen, men i träningen var han också tvungen att, för att använda en metafor, översätta dess perspektiv. Översättningsperspektivet ger oss också förståelse för att synen på del aktighet kan variera beroende på var man befinner sig inom habiliteringen och på vilken nivå i organisationen. Det kan till exempel handla om att verksamhetsledningen inom habilitering har en syn på hur man ska arbeta med delaktighet, medan det på verksamhetsnivå återfinns många olika tolk ningar som är starkt beroende av den personal som är involverade i själva utförandet. I kapitel 9 diskuterar Per Germundsson en sådan problematik mellan vad som skulle kunna benämnas som de idéer som kan finnas kring en verksamhet och den verksamhetsnivå som omsätter dessa idéer. Om de yrkesverksamma inte känner sig delaktiga i de beslut som tas på ledningsnivå kan införandet och förverkligandet av intentionerna bli lidande eller till och med misslyckas. Samtidigt som delaktighet kan betraktas som ett komplext nyckelord är det centralt att förstå att det är denna komplexitet som är en viktig del i hur © F ö r f a t t a r n a o c h S t u d e n t l i t t e r a t u r

1 Flervetenskapliga perspektiv på delaktighet och habilitering

man i sin yrkesprofession förhåller sig till begreppet och utvecklar ett yrkes språk. Att vara professionell inom sitt område kan innebära att man är lyhörd för hur olika nyckelord ska tolkas, förstås och omsättas i en faktisk praktik inom habiliteringen. Nyckelorden måste dessutom översättas mellan olika verksamheter. Man måste både förstå idéerna och kunna genomföra dem på en verksamhetsnivå som är acceptabel för dem som ska ta del av utbudet. Det måste ske en fruktbar översättning från idéer till praktik. Det finns dessutom ett annat perspektiv som ska lyftas fram, och det handlar om att det inte är habiliteringen som ska definiera vad delaktigheten ska fyllas med, utan det ska de personer som ska ta del av verksamheten göra. Här ansluter diskussionen till ett brukarperspektiv, som handlar om att det är brukarens behov som ska stå i centrum och att brukaren ska ha reella möjligheter till både inflytande och delaktighet i själva verksamheten (Socialstyrelsen 2005). Detta perspektiv diskuteras mer ingående i kapitel 2 av Eva Nordmark och Kristofer Hansson. De resonerar kring hur ett sådant perspektiv kan relateras till arbetet med att stärka barnet och den unges ställning i habilitering. Inte minst handlar det om att hitta modeller för ett delaktighetsarbete som kan stärka barns makt och ansvar över beslutsfattande processer i habiliterings verksamheter (Shier 2001). Att betrakta delaktighet som ett nyckelord kan lätt göra att vi språk ligt försöker definiera vad begreppet ska innehålla. Det är ganska vanligt att begreppet hanteras utifrån en mer innehållsmässig klassifikation (Gustavsson 2004). I denna antologi vill vi också lyfta fram vikten av att förstå delaktighet utifrån begreppet livsvärlden, vilket kan beskrivas som den konkret erfarbara verklighet som utgör vårt dagliga liv. Det är här alla våra dagliga aktiviteter kommer till stånd. Det är också här vi erfar världen genom den kropp och genom de känslor och perceptioner som kroppen genererar i mötet med världen (Bengtsson 1988). Begreppet kan vid en första anblick uppfattas som svårt och filosofiskt, men egentligen är det ytterst konkret. Elisabet Björquist lyfter till exempel i kapitel 7 fram att vi måste förstå barnen och ungdomarnas erfarenheter, vad de upplever i sin livssituation, för att kunna utforma en delaktighet på deras villkor. Detta är också ett perspektiv som lyfts fram av Jack Lukkerz i kapitel 8, där han skriver om vikten av att förstå hur den andra personen vi möter uppfattar sin livsvärld. Detta menar han att vi kan göra genom att lyssna på vad den personen har att säga. Vi ska återkomma till detta resonemang lite längre fram i denna inledning 18

1 Flervetenskapliga perspektiv på delaktighet och habilitering

när vi diskuterar delaktighet utifrån ett etiskt perspektiv, men först ska vi presentera några olika perspektiv och modeller på hur delaktighet kan förstås inom habilitering.

En historia med många berättelser I åratal hade jag tålmodigt kämpat för att komma därhän; till ett bejakande av denna strålande solidaritet, där var och en hos andra kunde hämta kraft nog för att genomdriva sin egen vilja utan att inkräkta på någons frihet och samtidigt i fullt ansvar för sig själv (de Beauvoir 2000).

Västerländsk idéhistoria skulle kunna betraktas som en historia kring hur människans frihet ska uppnås. Under 1940-talet kom till exempel Simone de Beauvoir att vidareutveckla existentialismen och ta fasta på den individuella friheten och det ansvar människan inte bara hade gentemot sig själv i att skapa sig ett meningsfullt liv, utan också ansvaret för andra människors frihet. I romanen De andras blod (de Beauvoir 2000), som citatet ovan är hämtat ifrån, formulerade de Beauvoir denna tanke om solidaritet mellan människor och att individen behöver andra för att lyckas driva igenom sin egen vilja, men att detta ansvar inte får gå ut över andra människors frihet. Snarare ska ansvaret vara ett ansvar för Den Andre. Denna liberala portal paragraf återfinner vi även i många resonemang inom handikappveten skapen (Thomas 2007). Så poängterar till exempel Jerome Bickenbach och hans kolleger att de funktionshinder som finns i ett visst givet samhälle kan betraktas som en begränsning av individens frihet (Bickenbach m.fl. 1999). Resonemanget är centralt för att förstå vad som begränsar individens frihet att uppnå delaktig het i samhället. Begränsningarna ligger inte i att individen har en funktions nedsättning, utan för att samhället inte tar sitt ansvar och i stället inkräk tar på individens frihet. Det här resonemanget har likheter med Brendan Glessons historiematerialism, som lägger fokus på att funktionshinder är en produkt av specifika historiska och rumsliga förändringar av miljön. Funktionshinder är inget objektivt fenomen utan snarare en historisk och kulturell process där den kroppsliga funktionsförmågan blir definierad som ett funktionshinder genom den specifika miljön. Vad som blir ett funktions hinder i ett specifikt samhälle, och därmed begränsar delaktigheten, beror © F ö r f a t t a r n a o c h S t u d e n t l i t t e r a t u r

1 Flervetenskapliga perspektiv på delaktighet och habilitering

på vilka miljöer detta samhälle (re)producerar (Glesson 1999). I kapitel 10 finns en parallell diskussion där Charlotte Magnusson och Per-Olof Hedvall framhäver att också det materiella kan förändras genom till exempel design, för att på så sätt skapa sammanhållning, inkludering och tillgänglighet i samhället. Samtidigt lyfter Kristofer Hansson i kapitel 11 fram perspektivet att ny teknologi också kan ha motsatt effekt, och skapa en ojämlikhet som begränsar delaktigheten. Hans exempel är den digitala teknologin. Om dessa resonemang är mer inriktade på de materialistiska förutsätt ningarna för delaktighet, lyfter Lotta Löfgren-Mårtenson i stället fram de normer och beteendemönster som kan begränsa ungdomars möjligheter till ett friare förhållande till sex och samlevnad. Hennes teoretiska resone mang i kapitel 5 kan användas för att förstå den form av delaktighet som handlar om de normer, vanor, rutiner och beteenden som vi socialiseras in i och som vi ständigt måste förhålla oss till i olika sociala situationer. Det som vi inledningsvis kallade den sociala praktiken. Löfgren-Mårtensons resonemang utgår från att vi kan betrakta till exempel en individs vanor utifrån metaforen manuskript, och att detta manuskript fungerar som ett stöd i den, många gånger, komplexa värld vi lever i. Manuskripten föränd ras sedan successivt över tid, vilket individen måste förhålla sig till. Inom forskningen har det lyfts fram att individen också internaliserar manuskript som i sig är begränsande för personens delaktighet i samhället (McRuer 2006). Går vi tillbaka till det inledande exemplet från en träningssituation med rullstol, fanns det tillfällen där Johan var tacksam för den hjälp han nästan alltid fick av allmänheten, även om denna hjälp många gånger tog formen av en kategoriserande välvilja som stämplade honom som svag och i stort behov av hjälp. När han försökte ta avstånd från denna välvilja var det inte ovanligt att omgivningen reagerade med besvikelse eller ilska (Hansson 2012). Delaktigheten begränsades därmed inte enbart av de materialistiska förutsättningarna, utan också av en internaliserad tacksamhet. Om vi går tillbaka till begreppet frihet ska det understrykas att diskus sionen och definitionen av frihet ofta har gällt vissa grupper i samhället, men inte andra. Personer med funktionsnedsättning har ofta uteslutets i denna diskussion. Trots detta vill vi mena att det är centralt att förstå begreppet i ett längre historiskt perspektiv, eftersom det är där vi kan finna idéerna om alla människors lika värde och frihet (Liedman 2004). Utifrån detta synsätt är de Beauvoirs perspektiv centralt för att vi ska förstå vad delaktighet är och bör 20

1 Flervetenskapliga perspektiv på delaktighet och habilitering

vara i dagens samhälle. Men vi anser också att Anders Gustavssons resone mang om att delaktighetsbegreppet kan ses som dagens sätt att resonera kring gamla problem är centralt, och att det är väsentligt att förstå den kontinuitet som finns i de nyckelord som vi i dag använder oss av (Gustavsson 2004 , 2014). Ett annat sätt att skriva fram historien kring delaktighetsbegreppet är att ta fasta på den svenska välfärdsmodellen och hur den utvecklades under 1900-talet. Här vill vi utgå från Per Albin Hanssons så kallade folkhemstal den 18 januari 1928, och betrakta det som ett slags startskott för den svenska utvecklingen av ett välfärdssamhälle. Det är en modell som därmed är jämngammal med den existentialism som föddes i Paris kring Simone de Beauvoir och Jean-Paul Sartre, men vars utveckling stoppades upp av andra världskriget och började genomföras förs mot slutet av 1940- och 1950-talen. I Per Albin Hanssons tal poängteras det jämlika samhället: Det goda hemmet känner icke till några privilegierade eller tillbakasatta, inga kelgrisar och inga styvbarn. Där ser icke den ene ner på den andre. Där försöker ingen skaffas sig fördel på andras bekostnad, den starke trycker icke ner och plundrar den svage. I det goda hemmet råder likhet, omtanke, samarbete, hjälpsamhet (Hansson 2010/1928).

Det finns en idétradition inom den svenska välfärdsmodellen där diskursen om att samhället inte ska ha några tillbakasatta ekar, och där likhet och omtanke fortfarande är ord som vi förhåller oss till. Ska vi betrakta delaktig het som ett nyckelord är det centralt att förhålla sig till denna diskurs genom att förstå hur den har utvecklats under 1900-talet och fram till våra dagar. Inte minst blir det centralt att lyfta fram tiden efter andra världskriget. Folkhemmets fördelar kom under efterkrigsåren inte att tillfalla alla i samhället. I stället har nutida forskning pekat på en mörk 1900-tals historia där många grupper i samhället kategoriserades som icke-önskvärda. Detta resulterade i bland annat institutionalisering, tvångssterilisering och medicinska experiment på personer med funktionsnedsättning, utan deras samtycke (Broberg 2005, Bommenel 2006, Jönsson 1998). Mot slutet av 1960-talet uppstod dock en allt kraftigare kritik mot den starka välfärds staten och en del av denna kritik hade sin utgångspunkt i att det fanns grupper i samhället som hade släpat efter när välfärdssamhället började ta form (Söder 1990). Anders Gustavsson och Kristina Szönyi menar att de © F ö r f a t t a r n a o c h S t u d e n t l i t t e r a t u r

1 Flervetenskapliga perspektiv på delaktighet och habilitering

insatser, i form av integreringsreformer, som kom att göras vid denna tid inte bara formulerade ett nytt synsätt på personer med funktionsnedsätt ning, utan också relaterade detta perspektiv till den välfärdsretorik som varit rådande i Sverige sedan mellankrigstiden. De tillbakasatta, för att använda Per Albin Hanssons ord, blev nu en del av den retorik som än i dag handlar om samhällets ansvar att försvara de svaga grupperna i samhället (Gustavsson & Szönyi 2004). Om vi återgår till vår egen tid, och att vi i dag kommit att prata alltmer om delaktighet, kan vi se att detta nyckelord ingår i ett kluster av betydelser där just den svenska välfärdsmodellen och dess historia är en central del. Retoriken om delaktighet är många gånger ett synsätt som utgår från att det finns svaga grupper i samhället som måste försvaras. Ett försvar som inte helt oväntat har en del likheter med den välvilja som beskrivs tidigare i kapitlet. Men det finns också en annan berättelse att berätta. Mycket förenklat vill vi hävda att den starka välfärdsstaten blev satt under hård press i början av 1990-talet och att delar av välfärdsmodellen nedmonterades och ersattes av ett mer ekonomiserat system som byggde på delvis andra premisser än de som traditionellt finns i modellen (Hansson 2009). Parallellt med denna utveckling kom det som kallats rättviseteori att få en alltmer framträdande roll i sam hället. Till viss del berodde det på att rättviseteoretiker, som till exempel John Rawls, Iris Marion Young och Martha Nussbaum, fick allt större utrymme i den vetenskapliga debatten. Men det växte också fram ett behov där allt fler divergerade röster gjorde sig hörda i det globaliserade samhället. Eftersom rättviseteoretikerna främst intresserar sig för filosofiska resonemang kring det mångkulturella, liberala och demokratiska samhället, finns det en önskan om en översättning av dessa resonemang till konkreta lösningar. Delaktighet har blivit en sådan lösning vill vi mena, och begreppet har kommit att bli ett samlingsbegrepp för hur samhället ska kunna möta de mångas röster. Ett sådant perspektiv diskuteras bland annat av Ingrid Runesson, Monica Larsson och Carin Björngren Cuadras i kapitel 4. I sin diskussion om barn och unga migranters delaktighet ur ett människorättsperspektiv, lyfter de fram de utmaningar det innebär att förhålla sig till de grundläggande princi per och utgångspunkter om delaktighet och rättigheter som återfinns i FN:s barnkonvention och funktionshinderkonventionen. De poängterar att ett sådant perspektiv inte enbart utgör förutsättningar för individens specifika stöd i habiliteringen, utan också i samhällslivet. 22

1 Flervetenskapliga perspektiv på delaktighet och habilitering

Går vi tillbaka till exemplet med Johan kan vi se att det i den habilitering som han deltog i inte enbart handlade om att han skulle få möjlighet att påverka utformningen av träningen, utan också om att träningen skulle leda fram till att han fick möjlighet att vara mer delaktig i samhällslivet. Om vi då följer Runesson, Larsson och Björngren Cuadras resonemang om att människorättsperspektivet också ska generera ett perspektiv där indivi den, som de skriver: ”betraktas som subjekt med fullt människovärde och med rätt till integritet”, ja då är träningens målsättningar mer tveksamma. Johan fick till exempel utstå allmänhetens kategoriserande välvilja. Vi kan därmed vända tillbaka till resonemanget om individens frihet och fortsätta att utveckla Simone de Beauvoirs tanke om att den individuella friheten också föder ett etiskt ansvar.

Delaktighetens etik Vi vill avslutningsvis presentera en delaktighetens etik som tar sin utgångs punkt i begreppsparen livsvärld och sociala system. Det förra presenterades tidigare i kapitlet. Sociala system däremot kan beskrivas som organisa tioners gemensamma kultur och kan innefatta till exempel verksamhets ledningars arbete med delaktighet, utveckling och implementeringen av nya lagar samt modeller som ska främja delaktighet. Det är vad vi tidigare, och i relation till beskrivningen av Per Germundssons kapitel, diskuterade som de idéer som kan finnas kring en verksamhet och som är i ständig utveckling. Parallellt med detta finns det en verksamhetsnivå där dessa idéer ska omsättas och där delaktigheten inte längre ska vara en idé utan en faktisk handling. Detta perspektiv presenterades tidigare som den livsvärld som är vår konkret erfarbara verklighet och som utgör vårt dagliga liv. Det här perspektivet kan i relation till resonemangen i Germundssons kapitel förstås som de yrkesverksammas livsvärld där de formar sin kunskaps syn och sitt yrkesspråk. Samtidigt utgör det en möjlighet att diskutera och förstå de konfrontationer som uppstår mellan enskilda människors livsvärldar och organisationernas sociala system, när till exempel idéer om delaktighet ska omsättas till praktik. Inte minst i kapitel 6 diskuterar Lotta Anderson detta utifrån de dilemman som lätt kan uppstå när olika språk bruk – i Anderssons exempel de professionellas yrkesspråk och familjernas språk – ska mötas och verka inom habiliteringen. I denna konfrontation © F ö r f a t t a r n a o c h S t u d e n t l i t t e r a t u r

1 Flervetenskapliga perspektiv på delaktighet och habilitering

menar vi att det kan uppstå värdekonflikter som måste diskuteras utifrån ett etiskt perspektiv (Habermas 1987, Sigurdson 2001). Ett exempel på en sådan konfrontation ger Runesson, Larsson och Björngren Cuadras i kapitel 4 när de lyfter fram etiska dilemman och rela terar dem till en fråga om hur människorättsperspektivet ska kunna omsättas från idé till praktisk handling, där individen betraktas som ett subjekt. Detta ställer utifrån denna diskussion en mycket central fråga: kan vi föreställa oss vad delaktighet i en annan människas liv är? Vi vill i denna antologi hävda att arbetet med delaktighet är komplext och att det inte nödvändigtvis finns tydliga riktlinjer eller generella principer för vad som är ett rätt eller ett gott handlande. Snarare är det så att arbetet med delaktighet inom habilitering föder ett behov av en kunskapssyn och ett yrkes språk som kan hantera den ambivalens som uppstår i den enskilda situationen. Om vi går tillbaka till exemplet med Johan kan vi fråga oss hur fritidspeda gogen borde ha förhållit sig till att Johan konfronterades med omgivningens starka kategoriserande av honom som ”rullstolsbunden”. Vi kan också fråga oss om habiliteringen gjorde rätt när de genomförde träningen i staden? Var det vad Johan ville, när han samtidigt blev utsatta för den beskrivna kategori seringen? Det vi menar är att varje enskild situation är avgörande för hur olika etiska problem bör förstås och att de olika handlingsalternativ som oftast finns kan definieras först i relation till situationen (Fioretos m.fl. 2013). En delaktighetens etik tar därmed fasta på en vilja att försöka förstå Den Andre och dennes livsvärld genom de tidigare erfarenheter och den upp levelse denne bär på (Levinas 2006). Vi måste alltid ställa oss frågan: ”Vilken värld har jag stigit in i?” (Mazzarella 2006: 43). För det är först när vi är på det klara med vilken värld vi har stigit in i som vi kan börja resonera kring de val vi har att göra. En viktig utgångspunkt är att vi vinnlägger oss om den andra människans upplevelser av både den sociala praktiken och den kroppsliga praktiken, för att använda de termer som introducerades i inledningen av det här kapitlet. Men också att varje individ blir hörd på sina egna villkor. Utifrån detta grundantagande menar vi att alla har ett etiskt ansvar för våra medmänniskor och att vi ska sträva efter att vara vad de Beauvoir kallar etiska subjekt (de Beauvoir 1992). En delaktighetens etik handlar därmed inte bara om att omsätta idéerna om delaktighet till en praktik, utan också om att vara lyhörd för hur dessa idéer blir till en praktik i den dagliga verksamheten inom habilitering. Dessutom 24

1 Flervetenskapliga perspektiv på delaktighet och habilitering

handlar det om att förhålla sig till de dilemman som uppstår mellan enskilda människors livsvärldar och organisationernas sociala system. Det är först då vi kan föreställa oss vad delaktighet är i en annan människas liv.

Presentation av kapitlen Varje enskild profession som kommer i kontakt med habilitering måste utveckla sina egna perspektiv på delaktighet. För att förstå denna utveckling krävs dock ett flervetenskapligt perspektiv som tar hänsyn till de komplexa dimensioner som det innebär att arbeta med delaktighet. I denna antologi samsas en mängd olika vetenskaper som utifrån sina metoder och teorier presenterar och diskuterar delaktighet. I denna korta presentation av de olika kapitlen lyfts dessa olika perspektiv på delaktighet fram. I kapitel 2, av fysioterapeuten Eva Nordmark och etnologen Kristofer Hansson, presenteras FN:s barnkonvention, FN:s funktionshinderkonven tion samt den nya patientlagen. Kapitlet kompletterar därmed inledningens perspektiv på delaktighet med ett större fokus på konventioner och lagar samt på hur barnets eget perspektiv kan stärkas. Med utgångspunkt i dessa konventioner och lagar beskrivs också några olika perspektiv för hur habili teringen kan arbeta med och omsätta dessa i sin verksamhet. Därmed disku teras konkreta vägar och möjligheter för att skapa delaktighet. I kapitel 3, av fysioterapeuten Katarina Lauruschkus, diskuteras barn med rörelsenedsättningar och deras möjligheter och begränsningar att vara delaktiga i fysiska aktiviteter. Att på sin fritid kunna röra på sig är centralt för en god fysisk och psykisk hälsoutveckling. För barnen är det dessutom centralt för det sammanhang som det skapar; att det är roligt att vara fysiskt aktiv och samtidigt ha kul tillsammans med kompisar. Men för att kunna skapa möjligheter för fysiska aktiviteter krävs ett delaktighetsperspektiv som tar sin utgångspunkt i de professionellas bemötande av barn med rörelse nedsättningar och deras föräldrar. Dessutom måste man kunna se barnens individuella förutsättningar samt de omgivningsfaktorer som påverkar dem. Detta låter sig göras om personalen pratar med barnen och tar vara på den kompetens och de perspektiv som barnen, föräldrarna och personalen tillsammans har. Det blir en form av delaktighetens etik där personalen försöker förstå barnens livsvärld. Ett sådant perspektiv kan sedan utgöra grunden till planeringen av olika insatser eller aktiviteter. © F ö r f a t t a r n a o c h S t u d e n t l i t t e r a t u r

Kristofer Hansson (red.) är docent i etnologi och verksam vid Institutionen för kulturvetenskaper, Lunds universitet. Eva Nordmark (red.) är docent i pediatrisk sjukgymnastik och lektor i handikapp vetenskap vid Institutionen för hälsovetenskaper, Lunds universitet.

ATT ARBETA MED DELAKTIGHET INOM HABILITERING Delaktighet har kommit att bli ett samlingsbegrepp för hur samhället ska kunna möta alla människors röster och perspektiv. Inte minst inom habiliteringens olika verksamheter är det idag ett centralt begrepp. Denna antologi tar sin utgångspunkt i ett mångfacetterat habiliteringsperspektiv och presenterar nya synsätt på hur delaktighet kan förstås, hur det praktiskt används, men också hur det kan problematiseras utifrån ett flervetenskapligt och tvärprofessionellt perspektiv. Kapitlen har ett praktiknära perspektiv och presenterar forskning gjord i nära samarbete med verksamhetsområden inom habilitering. För både yrkesverksamma, studerande och forskare reser antologin ett antal centrala frågor: Vad menas med delaktighet och på vilket sätt kan jag skapa delaktighet för andra människor? Är jag beredd att dela mitt inflytande och ansvar? Men också frågor om vem det är som ska bestämma vad som är en tillräcklig delaktighet, när den inte är tillräcklig och för vem denna delaktighet är tänkt? Med andra ord, hur kan delaktighet bli på riktigt? Detta är frågor som inte alltid har ett självklart svar men som är viktiga att diskutera. Det är också frågor som synliggör den spännvidd det finns i begreppet delaktighet och som gör det både lockande och spännande att arbeta med. Att arbeta med delaktighet inom habilitering vänder sig till universitetsoch högskolestudenter som fokuserar på habilitering och delaktighet i olika typer av utbildningar. Även yrkesverksamma inom exempelvis habilitering och rehabilitering liksom samhällsaktörer inom området får en värdefull introduktion till tvärprofessionella och flervetenskapliga perspektiv på delaktighet.

Art.nr 38959