9789144079783 by Smakprov Media AB

Utvecklingsrelaterade funktionsnedsättningar och psykisk sårbarhet – om annorlunda barn

Boken vänder sig till studenter och yrkesverksamma främst inom barn- och ungdomsverksamheter för personer med utvecklingsrelaterade funktionsnedsättningar, men ger också nya tankar till alla som arbetar med barn och ungdomar i allmänhet. Boken är skriven av en psykolog, en pedagogisk rådgivare och en läkare och specialist i psykiatri. De tre perspektiven vävs in i varandra för att ge en bred och komplex bild av ett komplext område.

Art.nr 36025

www.studentlitteratur.se

978-91-44-07978-3_01_cover.indd 1

– om annorlunda barn

Utvecklingsrelaterade funktionsnedsättningar och psykisk sårbarhet

Utvecklingsrelaterade funktionsnedsättningar och psykisk sårbarhet – om annorlunda barn utgår från neuropsykologisk och beteendegenetisk kunskap om utvecklingsrelaterade funktionsnedsättningar. Boken beskriver de sociala aspekterna av diagnoser och individuella svårigheter, och vad det innebär i livet för ett barn eller en ung person som inte är riktigt som alla andra. Den avslutas med vad man som personal kan bidra med för att göra livet lättare för dessa barn och ungdomar.

Utvecklingsrelaterade funktionsnedsättningar och psykisk sårbarhet

De flesta människor klarar sig bra i livet. De skaffar sig utbildning och jobb, får barn och blir gamla utan större svårigheter. Den här boken handlar inte om dem, utan om de personer för vilka livet innebär hårt arbete. En del av dem får diagnoser som Aspergers syndrom, ADHD eller Tourettes syndrom, en del beskriver vi som ouppfostrade eller psykiskt sårbara. Vad de har gemensamt är att de misslyckas med saker som andra inte har några problem med.

Hejlskov Elvén Veje Beier

Bo Hejlskov Elvén är psykolog, Hanne Veje är pedagog och chef för en landsomfattande stödverksamhet och Henning Beier är läkare och specialist i psykiatri och barn- och ungdomspsykiatri. Samtliga har mångårig erfarenhet av arbete med personer med utvecklingsrelaterade funktionsnedsättningar och är dessutom föräldrar till barn med särskilda behov.

Bo Hejlskov Elvén, Hanne Veje & Henning Beier

2012-06-27 16:44

Originalets titel: Udviklingsforstyrrelser og psykisk sårbarhed Tidigare utgiven på Dansk Psykologisk Forlag, Köpenhamn, 2012.

Kopieringsförbud Detta verk är skyddat av lagen om upphovsrätt. Kopiering, utöver lärares begränsade rätt att kopiera för undervisningsbruk enligt BONUS-Presskopias avtal, är förbjuden. Sådant avtal tecknas mellan upphovsrättsorganisationer och huvudman för utbildningsanordnare t.ex. kommuner/universitet. För information om avtalet hänvisas till utbildningsanordnarens huvudman eller BONUS-Presskopia. Den som bryter mot lagen om upphovsrätt kan åtalas av a llmän åklagare och dömas till böter eller fängelse i upp till två år samt bli skyldig att erlägga ersättning till upphovsman/rättsinnehavare. Denna trycksak är miljöanpassad, både när det gäller papper och tryckprocess.

Art.nr 36025 ISBN 978-91-44-07978-3 Upplaga 1:1 © Författarna och Studentlitteratur 2012 www.studentlitteratur.se Studentlitteratur AB, Lund Översättning: Teresa Elvén Omslagslayout: Jens Martin/Signalera Omslagsbild: Lena Koller/Johnér Bildbyrå AB Printed by Elanders Poland, 2012

978-91-44-07978-3_book.indd 2

2012-07-02 12:07

Innehåll

Förord 7 Inledning 9 Bokens syfte 11 Känsla av sammanhang 16

Del 1 Samhälle och diagnoser 19 K A P I T EL 1 Normalfördelning av förmågor och egenskaper 21

Hänvisningsorsaker 24 Det miljörelaterade handikappbegreppet 29 K A P I T EL 2 Avgränsande och beskrivande symtom 39

Avgränsande symtom 41 Beskrivande symtom 47 Diagnosernas hierarki 49 Komorbiditet 50 K A P I T EL 3 Orsaksförklaringar 53

Socialkonstruktivismen 54 Behaviorismen 56 I dag 57

978-91-44-07978-3_book.indd 3

2012-07-02 12:07

Innehåll

K A P I T EL 4 Genetik 63

K A P I T EL 5 Hjärnans funktion vid utvecklingsrelaterade

funktionsnedsättningar 67

Del 2 Beskrivande symtom 73 K A P I T EL 6 Empatisvårigheter 75

Affekt 76 Att ha svårt att förstå vad andra tänker 81 Att inte kunna föreställa sig att andra tänker annorlunda än man själv gör 85 Svårigheter med att jämföra sig själv med andra 85 Egocentricitet 86 Lögner 87 Svårigheter med att känna igen och förstå egna och andras affektuttryck 90 Särskilda svårigheter förenade med att vara utåtriktad 91 Problemskapande beteende 95 Kravanpassning, avledning och låg-affektivt bemötande 107 Lågaffektiva metoder 114 K A P I T EL 7 Strategisvårigheter 121

Svårigheter med central koherens 121 Tvångsbeteende 130 Pedagogik utifrån svårigheter med central koherens 134 Bristande exekutiva funktioner 137 Impulsivitet 139 Inflexibilitet 140 Svårigheter att ta initiativ 142 Exekutiva funktioner och personlighet 143 Uppmärksamhet 144

978-91-44-07978-3_book.indd 4

2012-07-02 12:07

Innehåll

K A P I T EL 8 Sensoriska funktionsnedsättningar 145

Överkänslighet för sinnesintryck 147 Underkänslighet för sinnesintryck 149 Svårigheter med att habituera 150 Svårigheter med att strukturera sina intryck 150 Konsekvenser 151 K A P I T EL 9 Stresskänslighet 157

Kaostecken 165 Varningstecken 167 Grundläggande belastningsfaktorer 172 Situationsbestämda belastningsfaktorer 176 Skyddande faktorer 178

Del 3 Praktiska insatser 181 K A P I T EL 10 Att arbeta med specialpedagogiska insatser 183

Synkronisering – organisering 183 Synkronisering – kunskap och förhållningssätt 183 Skolan 186 Hemtjänsten 187 Millas stödpersoner 187 Assistansen 188 Förvaltningen 188 Hemmet 190 Föräldrautmaningen 196 Föräldrar i sorg och kris 197 Föräldrasamarbetet 200 ”Svåra” föräldrar 202 Föräldrar + sammanhang = resurser 206 Pedagogisk grundtanke – kan kontra vill 210 Pedagogiska grundprinciper – ansvar och kontroll 213 Insatsmodellen – inledande introduktion 218

978-91-44-07978-3_book.indd 5

2012-07-02 12:07

Innehåll

Ledstång/stödsystem 222 Strategier 222 Nödutgångar 223 Insatsmodellen – en överblick i komplexa ärenden 227 Vardagen – struktur och system 230 K A P I T EL 11 Följdtillstånd och medicinering 239

Vad använder man medicin mot? 242 ADHD 242 Tourettes syndrom 244 Depression 245 Bipolär sjukdom 247 Ångest 248 Tvångssyndrom 250 Psykosliknande symtom 251 K A P I T EL 12 Ett kort kapitel om utredning 255

Utlåtande gällande XX, personnr Xxxxxx-xxxx 259 De psykologiska testerna 260 Sjukgymnast-/arbetsterapeut-utredning 262 Logopedutredning 262 Sammanfattning och pedagogiska överväganden 262 Rekommendationer 263 Bilaga 1, Pedagogiska strategier 263 Bilaga 2, Resultat 264 K A P I T EL 13 Avslutning 265

Litteratur 267 Register 273

978-91-44-07978-3_book.indd 6

2012-07-02 12:07

Förord

Som ordförande i Det Sociale Netværk i Danmark tar jag emot många samtal från psykiskt sårbara människor och deras anhöriga från hela Danmark. Tyvärr handlar samtalen alltför ofta om hur dessa människor upplever att de stöter huvudet i väggen i mötet med psykiatrin. De upplever en brist på empati, omsorg och ansvarstagande från behandlingssystemets sida. När detta problem uppmärksammas i samhällsdebatten skjuts skulden ofta snabbt på ekonomiska faktorer. Det råder ingen tvekan om att psykiatrin skriker efter ett ekonomiskt lyft. Men problemet kan inte enbart lösas genom att psykiatrin får mera pengar. Det handlar också i hög grad om att vi måste ändra den inställning som psykiatrin och det sociala systemet möter psykiskt sårbara människor och deras anhöriga med. I psykiatrin, skolan och det sociala systemet, mer än på de flesta andra områden, spelar mänskliga relationer och medmänsklighet en central roll. Det är områden där psykiskt sårbara människors hälsa på ett grundläggande sätt är beroende av omvärldens empati, omsorg och vilja att hjälpa – och det gäller även i förhållande till anhöriga. Och dessa tre grundstenar är på intet sätt någonting vi kan ta för givet. Det är därför med glädje jag skriver förordet till denna bok. Den tar – med utgångspunkt i diskussionen om specialpedagogisk praxis kring utvecklingsrelaterade funktionsnedsättningar – hand om just komplexiteten i det mänskliga mötet i psykiatrin, skolan och LSS, och den innehåller många mänskligt insiktsfulla poänger om hur professionella inom psykiatri, skola och LSS bör bedriva sitt arbete. Bokens tre författare ser inte på utvecklingsrelaterade funktionsnedsättningar på ett traditionellt vetenskapligt avgränsat sätt. Nej, för dem är det avgörande att se på utvecklingsrelaterade svårigheter i deras fulla © f ö r fat ta r na o c h S t u d e n t l i t t e r at u r

978-91-44-07978-3_book.indd 7

2012-07-02 12:07

Förord

komplexitet och i ett mera överordnat sammanhang. Boken är inte en torr vetenskaplig studie, där enstaka element av funktionsnedsättningarna sätts under mikroskop. Den är mycket mera än så. I boken finns en mänsklig vishet, som vi alla kan lära av. Bokens styrka ligger kanske i att dess författare inte enbart har skrivit boken som kompetenta yrkesutövare, utan även har skrivit den i egenskap av föräldrar till nu vuxna barn med särskilda behov. I psykiatrin måste vi sprida mer empatiska behandlingsalternativ. Om vi bara kan sprida den förståelse av människan som boken för fram i introduktionens diskussion av diagnosbegreppet, kommer vi ta ett stort språng i rätt riktning. Diagnoser är utan tvekan nödvändiga redskap, men det är avgörande att vi alltid är medvetna om deras kraftigt reducerande effekt. Boken understryker att vi inte får förfalla till att se andra som vandrande diagnoser. Man måste komma i håg att det finns hela människor bakom diagnoserna. Därutöver påpekas det, att vi alla i grunden är lika. Vi har alla sårbarhet i oss. Den ligger bara på olika ställen och förekommer i olika grad. Som det står i boken: ”Diagnosen är ett namn på den kombination av svårigheter som gör att man inte kan leva upp till de krav och förväntningar omgivningen ställer. Det innebär att personer med diagnoser inte är fundamentalt annorlunda än vi andra, deras svårigheter är bara lite större än våra, eller ligger inom områden som samhället ställer stora krav på.” Som medmänniskor har vi en plikt att ta väl hand om dem vars sårbarhet gör det svårt att leva på det existerande samhällets villkor. Och vi ska komma i håg att vi lever i ett samhälle vars strukturer inte passar oss alla. Kanske låter allt detta som sunt förnuft. Men man kan lite provocerande hävda att sunt förnuft är på undantag i psykiatrin, skolan och det sociala systemet. Och vi har ett stort behov av att bli påminda om de grundläggande humanistiska budskapen om exempelvis empati, omsorg och ansvarstagande. Så jag hoppas att boken kommer att bli läst så grundligt som den förtjänar. Mycket nöje. Poul Nyrup Rasmussen Ordförande i Foreningen Det Sociale Netværk, tidigare statsminister i Danmark

978-91-44-07978-3_book.indd 8

2012-07-02 12:07

Inledning

Detta är en bok om utvecklingsrelaterade funktionsnedsättningar och om psykiskt sårbara barn och unga. Utvecklingsrelaterade funktionsnedsättningar är ett samlingsnamn för det som även kallas neuropsykiatri, men av de flesta känns igen som ADHD, autism, Aspergers syndrom, Tourettes syndrom, tvångssyndrom och en mängd andra diagnoser. Vi har valt att ha underrubriken Om annorlunda barn för att flytta fokus från diagnoserna, och kanske även för att utvidga underlaget lite; boken handlar om de barn och ungdomar som har en diagnos, men även om dem som inte har fått någon diagnos men som har liknande svårigheter. Fackböcker har olika fokus. Många böcker handlar om diagnoser, neuropsykologi och behandling och utgår från en psykiatrisk förståelse av utvecklingsrelaterade funktionsnedsättningar. Andra böcker handlar om pedagogiska metoder och utgår från undervisningsmetoder. Ytter ligare andra fackböcker utgår från en psykodynamisk förståelse av männi skan, går snabbare över det diagnostiska och fokuserar mer på orsaker och behandling. Denna bok har en helt annan utgångspunkt: Den förhåller sig till dia gnoser i traditionell och psykiatrisk bemärkelse, men beskriver utvecklingsrelaterade funktionsnedsättningar som flerdimensionella tillstånd som man inte kan sätta i fasta fack eller kategorier. Psykiatrins hårda diagnoskriterier kommer inte att gås igenom på detaljnivå. Det är mer intressant att se hur personer med utvecklingsrelaterade funktionsnedsättningar fungerar. Slutligen ser boken utanför de traditionella psykiatriska ramarna genom att beskriva samspelet mellan samhälle och diagnos och den utveckling som har skett på området historiskt sett. Under de senaste 60 åren har det skett en enorm utveckling på det barnpsykiatriska området. Efter andra världskriget fanns bara enstaka beskriv© f ö r fat ta r na o c h S t u d e n t l i t t e r at u r

978-91-44-07978-3_book.indd 9

2012-07-02 12:07

Inledning

ningar av några få typer av avvikelser hos barn: utvecklingsstörning, psykisk sjukdom och kriminalitet. Därutöver fanns ett fåtal beskrivningar av andra grupper från före andra världskriget: barn med Tourettes syndrom och barn med lässvårigheter, dyslexi. Under andra världskriget beskrevs autism för första gången av Leo Kanner, men det tog ett antal år för hans tankar att bli mer kända och utbredda. Åren efter kriget gick i orsakernas tecken. Man försökte förstå hur psykisk sjukdom och utvecklingsrelaterade funktionsnedsättningar uppstår för att kunna utveckla metoder för bot. Det fanns det flera olika grunder till. En av dem var att utvecklingen och samhällsklimatet krävde en dynamisk syn på psykisk sjukdom och utvecklingsrelaterade funktionsnedsättningar. Vi ska titta närmare på utvecklingen lite senare. Den är mycket intressant, och det är nödvändigt att förhålla sig till den för att förstå hur vi i dag förhåller oss till hela det psykiatriska området. Vi fick nya, tydligt beskrivande diagnoser på det barnpsykiatriska fältet först långt senare, nämligen 1992, då antalet diagnoser ökade kraftigt, vilket bland annat medförde vad man i medierna har kallat autismepidemin. Med tiden har diagnoser ändrat uttryck och betydelse flera gånger: De första beskrivningarna var samlade beskrivningar av syndrom, till exempel Gerstmanns syndrom (svårigheter med läsning, räkning, handstil, fingeragnosi och svårigheter med att skilja på höger och vänster) och Kanners autism (begränsad eller störd utveckling av språk och kommunikation, av förmågan till social interaktion samt begränsat, stereotypt och repetitivt beteende). Senare kom diagnoser som reaktiv relationsstörning som fokuserar på orsaken och vi avslutade 1900-talet med en mängd kategoriska diagnoser som definierades utifrån ett fåtal avgränsande beteendesymtom. Orsakerna försvann i stort sett från diagnossystemen på 1990-talet och fokus hamnade i stället på beteendet, vilket en läkare kan observera mer direkt. Utvecklingen har på så vis gått från breda symtombeskrivningar, via orsaksförklaringar till minimalistiska avgränsningar. I denna bok ser vi utvecklingsrelaterade funktionsnedsättningar som ett brett begrepp som täcker diagnoserna i autismspektret (autism, Aspergers syndrom, genomgripande störning i utvecklingen), ADHD, Tourettes syndrom, tvångssyndrom (OCD) och uppförandestörning, men också de lindrigare svårig heter som man ibland stöter på som inte riktigt passar in i de kategoriska 10

978-91-44-07978-3_book.indd 10

2012-07-02 12:07

Inledning

diagnoserna. Det innebär att vi också tar med psykiskt sårbara barn och unga, unga med självskadebeteende och unga som är på väg in i det vi vanligtvis betraktar som psykisk sjukdom. Dock kommer boken ändå att ta upp autism och ADHD oftare än andra svårigheter. Grunden till det är att vi där har tillgång till mycket mer forskning och fler metoder, inte minst eftersom vårt sätt att tänka har utvecklats inom det fältet.

Bokens syfte Syftet med denna bok är framför allt att flytta fokus från de avgränsande symtomen och diagnoskriterierna till mer sammansatta bilder av personer med utvecklingsrelaterade funktionsnedsättningar. Vi vill därmed vrida tillbaka klockan till tiden före andra världskriget och det sätt man då beskrev utvecklingsrelaterade funktionsnedsättningar på, men med den kunskap vi har i dag. Vi vill se personen som helhet, inte bara den utvecklingsrelaterade funktionsnedsättningen. I pedagogiskt arbete är vi näm ligen tvungna att förhålla oss till både diagnoser och hela människor. Det innebär att boken förmodligen inte är lika intressant att läsa för psykiatrer som för lärare, pedagoger eller föräldrar. Vi hoppas dock att boken också kommer att läsas inom psykiatrin så att vi kan balansera det ganska ensidiga, kategoriska diagnostänkande som har dominerat sedan 1992. Därmed kan vi skapa möjligheter att förena psykiatrins beskrivningar av annorlunda barn med pedagogikens metoder för att skapa ett gott liv för dessa barn. Boken är inte tänkt att vara en klassisk, uttömmande fackbok, utan som en neuropsykologisk och praktisk-pedagogisk vägledning. Vårt fokus är att skapa en ny förståelseram för personer med utvecklingsrelaterade funktionsnedsättningar och de svårigheter de lever med i vardagen. Ett annat syfte med boken är att komma fram till ett antal grund läggande principer som kan guida det pedagogiska arbete som både yrkes utövare och föräldrar utför med barn, unga och vuxna med utvecklings relaterade funktionsnedsättningar. En av dessa principer är grundläggande för hela boken och allt vårt arbete. Den kallar vi för ansvarsprincipen och den är så enkel att den nästan blir en kliché: Den som tar ansvar kan påverka. © f ö r fat ta r na o c h S t u d e n t l i t t e r at u r

978-91-44-07978-3_book.indd 11

2012-07-02 12:07

Inledning

Principen innebär att om man som förälder, lärare eller pedagog vill ha möjlighet att påverka ett barns beteende blir man tvungen att komma på vad man själv kan göra. Om man försöker placera ansvaret någon annanstans kan det bero på att man faktiskt inte vet vad man själv kan göra. När vi i vår handledning träffar skolpersonal som oroar sig över ifall ett barns olämpliga beteende beror på barnets hemsituation, tar vi det inledningsvis som ett tecken på att skolpersonalen är osäker på hur den ska hantera elevens beteende i skolan. Om skolpersonalen har bra metoder för att hantera barnets beteende kommer den nämligen inte ha behov av att hålla ifrån sig ansvaret (Weiner 1995, Dagnan & Cairns 2005). När man har en bra och effektiv pedagogisk metod behöver man inte heller leta efter förklaringar till beteendet. Därför bestämmer vi med skolpersonalen redan från början att vi inte ska fokusera på hemmet under handledningen. På det sättet tvingas vi att fokusera på de problem som personalen upplever i sin pedagogiska vardag i skolan. Därigenom står det klart vilka möjligheter personalen har att påverka elevernas beteende – och inte minst sin egen arbetsmiljö – positivt. Det är dessvärre inte heller ovanligt att vi vuxna försöker att lägga över ansvaret på barnet. Det kan man göra genom att använda uttryck som envis, omotiverad, lat, olydig eller kravavvisande. Dessa ord har det gemensamt att de betyder att det är något fel på den vi beskriver. Den som är envis borde ändra sig. Den som är omotiverad borde ta sig samman. Problemet med att fokusera på vad någon annan borde, är att det tar ifrån oss själva möjligheten att påverka. Jag är maktlös om barnet är omotiverat. På det viset kan jag inte komma någonstans i mitt pedagogiska arbete. Därför är det en bra idé att bestämma sig för att det aldrig är barnet som det är något fel på. Barnet kan inte göra fel. Det är bara våra metoder som kan vara olämpliga. På så sätt tvingas vi förhålla oss till beteende på ett sätt som utgår från ansvarsprincipen. Det är dessutom ett ytterst effektivt sätt att tänka på. När en personalgrupp eller ett föräldrapar bestämmer sig för att tänka på detta sätt förbättras allas trivsel, och i synnerhet barnets utveckling. Det innebär också att våra metoder inte omedelbart ska ha ett behandlande fokus, i varje fall inte när det handlar om många av de beteendeproblem som uppträder hos barn med utvecklingsrelaterade funktionsnedsättningar. Behandling har som mål att förändra beteendet genom att få 12

978-91-44-07978-3_book.indd 12

2012-07-02 12:07

Inledning

barnet att ändra på sig. Det kan ta ganska lång tid och det är inte säkert att det överhuvudtaget är möjligt. Det är därför en god idé att först ändra på miljön, kraven eller vårt sätt att bemöta barnet på. Det går mycket snabbare och ger en känsla av att kunna påverka. Dessutom har vi skrivit boken eftersom vi har haft en del återkommande och oroväckande upplevelser i många av de ärenden vi varit engagerade i. Ofta har det varit brist på samarbete på grund av brist på kunskap. Sytter Christensen, som är ordförande för danska riksföreningen för föräldrar till barn med utvecklingstörning, LEV, gör upp med begreppet ”samarbete” i ljudboken ”Etik og menneskesyn i omsorgen” (Christensen, m.fl. 2007) och beskriver att hon i stället är anhängare av begreppet ”samklang”. Utifrån upplevelser av besök på institutioner beskriver Christensen hur hon märker när det är samklang mellan personal-, brukar- och anhöriggruppen. Sytter tillskriver begreppet ”samklang” fler värden än begreppet ”samarbete”, till exempel sammanhållning, gemensamt ansvar, gemensam förståelse av mål och gemensamma sätt att tillsammans nå målen. Som personal eller föräldrar kan vi hjälpa till med att synkronisera, att skapa samklang i hela nätverket kring en person med utvecklingsrelaterade funktionsnedsättningar. Att synkronisera ska ses som en aktiv insats. Men samklang är inte bara samarbete. Samarbete och kommunikation kan vara svårt, särskilt om de som samarbetar inte har samma kunskaper. När vi arbetar med grupper med personal med olika yrken, klient och föräldrar finns det i de allra flesta ärenden flera olika uppfattningar som vi är tvungna att förhålla oss till. Och det handlar ofta om kunskap. Denna bok är tänkt att ge personal och föräldrar samma kunskap om vad en utvecklingsrelaterad funktionsnedsättning är, vad den innebär och hur man bäst förhåller sig till den, både i vardagen och i pedagogiska sammanhang. På så vis undviker vi flera av de vanliga fel vi stöter på i ärenden vi genom vårt arbete är inblandade i: På en del ställen tänker man fortfarande likadant som för 30–50 år sedan, att allt kan repareras. Vi blir till exempel till och från ombedda att göra unga med autism eller ADHD mer självständiga och till hundra procent oberoende av stöd. Man har inte förstått att de svårigheter det innebär att ha en utvecklingsrelaterad funktionsnedsättning är en del av personens sätt att vara i världen och att man inte kan skruva rätt en människa så att © f ö r fat ta r na o c h S t u d e n t l i t t e r at u r

978-91-44-07978-3_book.indd 13

2012-07-02 12:07

Inledning

allt fungerar som det ska. På vissa håll möts vi av åsikten att man gör barnet en björntjänst genom att hänvisa det till utredning eftersom det är synd om barnet om det blir ”stämplat” med en diagnos. Det är ganska riskabelt att bygga ett hus utan bygghandlingar och på samma sätt är det svårt att organisera en nödvändig specialpedagogisk insats utan att det finns förståelse för eventuella funktionsnedsättningar hos ett barn som inte trivs eller utvecklas som förväntat. Diagnosen är en del av den kunskap som krävs, även om en diagnos inte är nog i sig själv. Det ska vi se närmare på senare i boken. En del barn som hänvisas till barnpsykiatrin avvisas. Det betyder inte att det inte finns problem. En avvisning från psykiatrin är en signal om att man i omgivningen måste försöka förstå och lösa utmaningarna på ett annat sätt. I mer komplexa ärenden upplever vi i dag att det ibland kan vara svårt att få samarbetet i nätverket att fungera. Man är ofta oense om vem som har ansvaret för att barnet inte mår bra. Föräldrarna kan vara arga på skolan samtidigt som lärarna också är oroade över barnets välbefinnande i hemmet. Elevhälsan eller resursteamet känner kanske inte att de kan bidra. Slutligen kan elevhälsan inte omedelbart agera när de i skolan är oroade över barnets hemsituation då detta faktiskt är ett ärende för socialtjänsten. Utan psykiatrins medverkan i ärendet kan handläggaren kanske känna att det är svårt att få den kunskap och de fackmässiga bedömningar som socialtjänstens utredning ska innehålla för att kunna sätta in insatser. Vid sådana tillfällen händer det ibland ingenting alls i ett ärende. Ingen tar ansvar när alla anser att någon annan borde göra arbetet. Vi handleder ofta i akutärenden som har nått den graden av förvirring och som därför kan verka direkt olösliga. I samtliga ärenden hittills har det visat sig att bristen på kunskap skapar frustration hos alla parter. Dessa ärenden har varit förhållandevis lätta att få på fötter igen när vi har kunnat skapa eller tillföra kunskap och få personal och föräldrar att tala med varandra och arbeta i samma riktning. Storm P. sade på sin tid: ”En kris är när ingen vet vad som ska göras – men fort!”. Det ligger mycket sanning i detta påstående och det visar sig också att när vi lyckas med att reda ut vem som ska göra vad och i vilket tempo får vi ordning på situationen och upplevelsen av kris minskar. När alla i nätverket kan enas om att om det ska byggas en höstack måste alla parter bidra med hö. Alla i nätverket måste känna till sina exakta ansvarsområden i ärendet. Och om ingen i teamet vet hur höstacken ska stackas så måste vi hitta någon som kan. Det är viktigt 14

978-91-44-07978-3_book.indd 14

2012-07-02 12:07

Inledning

att i sådana fall tillstå att man saknar kunskap, eftersom man annars kan sätta igång åtgärder som i bästa fall inte har någon effekt alls, och i värsta fall är till skada. Alex är en hemmaboende ung man med Aspergers syndrom som fortfarande går i skolan. Alex har blivit alltmer ensam och nedstämd och har råkat i våldsamma konflikter med de andra eleverna på skolan. Alex mamma är bekymrad och vänder sig till kommunen för att be om en ”inte alltför gammal” kontaktperson som också kan se till att Alex kommer ut lite mer och blir lite mer självständig. Kommunen anställer en kontaktperson sex timmar i veckan, en yngre pedagogikstuderande man. Första gången Alex träffar sin kontaktperson spelar de schack på rummet och har roligt. Andra gången kontaktpersonen är tillsammans med Alex säger kontaktpersonen att Alex har en osund relation till sin mamma. Alex förstår inte orden, men förstår att hans kontaktperson tycker att han gör något fel med sin mamma. Alex plågas ofta av ångest och mardrömmar och sover därför bredvid sin mamma trots att han är 16 år gammal. På det sättet kan mamman avvärja att Alex’ ångest och otrygghet på nätterna utvecklas till riktiga ångestanfall. Alex tycker om sin kontaktperson och litar på honom. Alex slutar därför att sova bredvid sin mamma. Alex ångest tilltar därefter, men nu ligger han ensam med sina ångestanfall om natten. Alex samlar passionerat på skivor från 1950-talet som han tycker om att lyssna på, helst ensam nere i familjens gille stuga i källaren. Men kontaktpersonen tycker att han ska uppleva något roligare och mer socialt och tar med sig honom på ett större disko för unga. Alex blir kort därefter inlagd på grund av psykos. Den mest aktuella professionella kunskapen om Alex förutsättningar och särskilda behov fanns vid denna tidpunkt hos skolförvaltningen. Dessvärre blev inte personalen på skolförvaltningen inblandad i genomförandet av stödinsatsen eftersom det handlade om bistånd från en annan sektor. Därmed kunde inte kontaktpersonen arbeta under handledning från t.ex. skolan. På familjeomsorgen hade man inte som rutin att kontaktpersoner arbetade under handledning. Ansvaret för kännedom om situationen, teoretisk kunskap och pedagogisk praxis i insatsen hamnade därmed hos en ung pedagogikstuderande som inte kunde förväntas ha den kompetens som ärendets komplexitet krävde. © f ö r fat ta r na o c h S t u d e n t l i t t e r at u r

978-91-44-07978-3_book.indd 15

2012-07-02 12:07

Inledning

Trots uppriktig välvilja från alla parter och många timmars arbetsinsats saknades den synkronisering som hade kunnat hjälpa handläggaren, Alex, Alex’ mamma och kontaktpersonen att skapa samklang och därmed lyckas med insatsen.

Känsla av sammanhang Begreppet samklang kan för den enskilde handla om något mer. Ingen kan i längden motivera sig till saker som inte ger dem mening. Det ska vi vara ödmjuka inför; vi bör säkerställa att det finns en känsla av sammanhang hela vägen runt; hos barnet med en utvecklingsrelaterad funktionsnedsättning, hos personalen och hos föräldrarna. I vårt arbete bygger vi därför den pedagogiska insatsen på olika teoretiska modeller, vissa som vi själva har arbetat fram och vissa som är pedagogiska stapelvaror. De dyker upp efterhand i boken. En av våra stora idoler är Aaron Antonovsky. Han talade om det saluto genetiska synsättet. Detta synsätt innebär att flytta fokus från det sjuka eller avvikande (ett patogenetiskt synsätt) till att fokusera på det som gör att människor håller sig friska och sunda trots alla belastningar de utsätts för (ett salutogenetiskt synsätt). Antonovsky menar att alla blir utsatta för stressorer i alla situationer som man inte har ett givet svar eller lösning på, och som man är tvungen att hantera. Förmågan att hantera stressorer kallar han även känsla av sammanhang. Det är en hållning präglad av tillit till att ens värld är förutsägbar och att allting troligen kommer att gå bra (Antonovsky 1991). Vi menar att man kan tala om känsla av sammanhang på både individoch gruppnivå och använda Antonovskys tänkande i förhållande till både synkronisering, teoretisk utgångspunkt och förståelse och som bakgrund till de specialpedagogiska modeller som vi ska titta närmare på framöver. Därför kommer begreppet att återkomma i de flesta kapitel i boken. Boken är uppdelad i tre delar. Del 1 handlar om de stora linjerna, varför vi har diagnoser och vad en utvecklingsrelaterad funktionsnedsättning är. Del 2 handlar om vad personer med utvecklingsrelaterade funktionsnedsättningar har svårigheter med, utöver det som diagnosen innefattar, och vad detta innebär för det pedagogiska arbetet. Del 3 är praktisk til�lämpning och är uppdelat efter våra tre roller: Hanne Veje, som är spe16

978-91-44-07978-3_book.indd 16

2012-07-02 12:07

Inledning

cialpedagogisk handledare, har skrivit om hur man arbetar pedagogiskt med annorlunda barn och deras familjer, Henning Beier, som är specialist läkare i psykiatri samt barn- och ungdomspsykiatri, har skrivit ett kapitel om medicinering vid utvecklingsrelaterade funktionsnedsättningar, och Bo Hejlskov Elvén, som är psykolog, har skrivit ett kapitel om utredning och diagnostik. Utöver våra yrkesroller är vi alla föräldrar till nu vuxna barn med särskilda behov. Författarna vill tacka de föräldrar och yrkesverksamma som har läst och kommenterat boken under vägen och mot slutet av arbetet: Katrine Hald Kjeldsen, Merethe Hjaltelin, Elsa Munch Carlsen, Mette Brinkløv samt föreningen Psykisk Sårbar och Poul Nyrup Rasmussen, som inte bara har läst, kommenterat och skrivit förord, men även satt fokus på gruppen av ungdomar med komplexa och inte tydligt diagnostiskt avgränsade svårigheter. Dessutom tack till Leif Grieffelde och Trine Uhrskov, som har samarbetat kring några av de verktyg vi beskriver, och till vår förläggare, Ann Wirsén Meurling, inte minst för nödvändig hjälp med språket.

978-91-44-07978-3_book.indd 17

2012-07-02 12:07

978-91-44-07978-3_book.indd 18

2012-07-02 12:07

K apit e l 3

Orsaksförklaringar

Historiskt har vi haft en vetenskapsteoretiskt helt förutsägbar utveckling när det gäller synen på varför utvecklingsrelaterade funktionsnedsättningar uppstår. Det hela började på 1800-talet med att ett par forskare lade fram bevis för att kriminalitet var ärftligt. Det gjorde man i form av en kartläggning av ett antal kriminella amerikanska släkter där man kunde visa att om pappan var kriminell blev barnen det också. Alltså var kriminalitet ärftligt. Det låter i dag som ett dåligt skämt, men samma metod har använts vid utvecklingen av begreppet socialt arv, där man på 1960-talet visste att om man befann sig på behandlingshem fanns det en stor risk att ens föräldrar också hade gjort det. I båda fallen drog man förhastade slutsatser. 1800-talets forskning ledde till att man började beskriva människor ut ifrån egenskaper man ansåg vara ärftliga, bland annat snålhet och opålitlighet, och så småningom kopplades dessa egenskaper till vissa folkgrupper. I Danmark, Sverige och Norge nöjde vi oss med att göra detta i den allmänna debatten medan vi handlade mera aktivt kring begrepp som begåvning (Kirkebæk 1990, Koch 2001). Vi började därför i Danmark att sterilisera personer med utvecklingsstörning 1929, sex år innan man i Tyskland införde liknande regler. Totalt steriliserades 12 000 kvinnor i Danmark till följd av den som lag som från 1935 hette Lov om tvangssterilisering, en lag som bland annat säkerställde en viss rättssäkerhet i form av ett steriliseringsråd. Mer än 100 000 kvinnor med eller utan utvecklingsstörning blev dock under de år lagen gällde frivilligt steriliserade för att undvika att utsättas för tvång och placeras på institution. I Sverige steriliserades under samma period uppskattningsvis 21 000 kvinnor under tvång eller tvångsliknande förhållanden, en tredjedel © f ö r fat ta r na o c h S t u d e n t l i t t e r at u r

978-91-44-07978-3_book.indd 53

2012-07-02 12:07

Del I Samhälle och diagnoser

av dessa under rättssäkerhetslagstiftning. Av dessa var ungefär 700 så kal lade tattare, som steriliserades för att ”rena folket” (Andrén 2000). I Tyskland började man 1935 med tvångssteriliseringar, men gick snabbt över till den slutgiltiga lösningen. Man tog helt enkelt livet av personer med utvecklingsstörning, schizofreni och liknande svårigheter. Samtidigt kopplade man (felaktigt) vissa negativa personlighetsdrag till ras, eller det vi i dag kallar etnicitet, på så vis att man efter några få år började ta livet av judar och romer i ett försök att utrota bland annat opålitlighet från jordens yta. Det innebar naturligtvis att vi som världssamfund tvingades förändra vår syn på orsaker till beteende när vi i ruinerna av Auschwitz 1945 stod med resultatet av 80 års ärftlighetsparadigm (Duedahl 2006). Då hade vi flera andra förslag till synsätt som var redo att ta över. Det ena var europeiskt och formulerat av människor som Sigmund Freud och Karl Marx och det andra var amerikanskt och formulerat av bland andra Watson och Skinner. Bägge synsätten utgick från samma grundförutsättning, att alla människor är födda ganska lika och att vi påverkas av vår omgivning.

Socialkonstruktivismen I den europiska traditionen menade man att omgivningens påverkan var en smula magisk. Freud hävdade att kontakten med mamman var viktig och hur man senare i livet löste sina inre konflikter avgjordes av föräldrarnas insatser under de första levnadsåren. Freuds tänkande ledde senare till teorier om objektrelationer där man antar att barnets inre bilder av föräldrarna och andra har stor betydelse, liksom det ledde till föreställningen att framför allt moderns förmåga att knyta an till det nyfödda barnet får enorma konsekvenser för barnets utveckling vad gäller personlighet, psykisk sjukdom och beteende. Andra i denna tradition har ansett att det är samhällets generella påverkan som är viktig. I denna skolbildning ingår bland annat den tyske psykoanalytikern Wilhelm Reich och inte minst många sociologer, bland annat Foucault och Ziehe. En av de stora dogmerna i socialkonstruktivismen är det sociala arvet. Begreppet uppstod först 1967 i en svensk doktorsavhandling men tränger 54

978-91-44-07978-3_book.indd 54

2012-07-02 12:07

3 Orsaksförklaringar

rakt in i socialkonstruktivismens kärna. Man menar att personer med sociala problem för över sina svårigheter på sina barn genom sitt beteende. Begreppet formulerades av läkaren Gustav Jonsson som grundlade barnhemmet Barnbyn Skå i närheten av Stockholm. Han upptäckte att runt 80 % av de barn han fick hänvisade till sig hade föräldrar som också hade varit placerade utanför hemmet. Han drog slutsatsen att detta betydde att det var svårt att undvika det sociala arvet (Jonsson 1974). Kritiken av Jonssons forskning har mest handlat om att han såg på det från fel håll; man kan inte se på barnen först och därefter på föräldrarna. Om han hade sett på det från andra hållet hade han dragit en annan slutsats. Det har nämligen visat sig att risken för att ens barn kommer att placeras utanför hemmet om man själv har varit placerad är ca 10 %, medan risken för att ens föräldrar varit placerade utanför hemmet om man själv är det är 80 % (Hacking 2000). Jonssons begrepp fick dock mycket stor genomslagskraft på 1960- och 70-talet och det ligger fortfarande bakom mycket av den lagstiftning som finns på det sociala området. På behandlingsområdet ledde den socialkonstruktivistiska synen till en mängd psykoterapeutiska metoder och pedagogiska behandlingsmetoder där man fokuserar på hur man kan reparera det som har gått fel i utvecklingen. Detta står i direkt motsättning till ärftlighetssynen, där behandling är omöjlig. Metoder som holding stammar från detta sätt att tänka. Man menar att man kan avhjälpa barnens svårigheter genom fasthållning varmed man skapar möjlighet för anknytning. När barnet blir oroligt ska man hålla fast det tills det är lugnt och man får ögonkontakt och då har man lärt barnet att vuxna kan hjälpa. De stora affektutbrott detta medför anser man vara positiva då det är tal om katharsis, att man så att säga får det ur sig. Katharsisbegreppet både formulerades och förkastades av Sigmund Freud och det finns inget stöd för det i empirisk forskning. Den vetenskapliga forskningen om holdingterapi visar dessvärre också att metoden inte fungerar. Den bör anses vara en ytterst alternativ metod och hör inte hemma i pedagogiskt arbete. Dessutom är det i Sverige förbjudet att hålla fast människor i behandlingssyfte. Miljöterapi utvecklades i Danmark på 1970-talet och var under många år huvudmetoden på behandlingsinstitutioner för barn med så kallade socio-emotionella svårigheter. Metoden innebär bland annat att man © f ö r fat ta r na o c h S t u d e n t l i t t e r at u r

978-91-44-07978-3_book.indd 55

2012-07-02 12:07

Del I Samhälle och diagnoser

skapar en tydlig struktur, vilket barnen trivs med, men också att man ibland utmanar dem genom att bryta strukturen. Tanken är att barnet på så vis blir tvunget att söka kontakt med de vuxna och därmed skapas möjlighet för anknytning. Återigen har vi en metod utan vetenskaplig grund och evidens. Metoden är inte särskilt utbredd längre eftersom den dessvärre inte har så god effekt. De barn som hamnade på behandlingsinstitution klarade sig tyvärr inte lika bra som de som kom till familjehem och därför dog metoden ut på ambitiösa behandlingsinstitutioner under 1990-talet. I dag praktiseras metoden på vissa barnpsykiatriska avdelningar och på några få behandlingsinstitutioner och i urvattnad form på en del mindre HVB-hem. Ett problem miljöterapeuterna har fått är att många av de barn som är på behandlingsinstitution i dag har en utvecklingsrelaterad diagnos, till exempel ADHD eller Aspergers syndrom, och då kan man naturligtvis inte använda en metod utvecklad för att reparera en anknytningsstörning.

Behaviorismen I USA gick man en annan väg. Man utgick från att människor är födda lika och att det är omgivningens påverkan som formar människan. Enligt behaviorismens synsätt sker det dock inte genom känslomässiga konflikter eller känslomässig kontakt, utan genom inlärning. Människan lär sig beteende genom att bli bekräftad i sitt beteende eller genom att bli medvetet eller omedvetet bestraffad av omgivningen. Det leder i förlängningen till behandlingsmetoder mot utvecklings relaterade funktionsnedsättningar med fokus på att olämpligt beteende kan ”avläras”. Då man ser till exempel autism som en mängd olämpliga beteenden och inte som en samlad funktionsnedsättning, menar man att man genom att avlära beteenden kan bota personen med den utvecklingsrela terade diagnosen. På senare år har den behavioristiska modellen TBA (til�lämpad beteendeanalys) marknadsförts ibland ganska aggressivt i Sverige som en grund för behandlingsmetoder för autism. Man talar i dag sällan om att man kan bota autism, utan oftare om att man kan få ett så bra beteende att personen med autism på sikt kan klara sig utan specialpedagogiskt stöd. I den enda nordiska vetenskapliga undersökningen av TBA vid autism, där alla danska barn med autism i TBA-verksamhet ingick visade det sig dock 56

978-91-44-07978-3_book.indd 56

2012-07-02 12:07

3 Orsaksförklaringar

att metoden inte hade den önskade effekten, utan att barn i specialförskola utan egentligt teoretiskt fokus utvecklades bättre (Høgsbro 2007).

I dag Båda dessa två metoder utgår från samma grundantagande, nämligen att alla människor är födda ganska lika och att det är faktorer i miljön som gör att man utvecklar en utvecklingsrelaterad funktionsnedsättning. Forskningen har dock ställt denna föreställning mot väggen på område efter område under de senaste 25 åren. Först visade sig autism vara långt mer ärftligt än man först trodde. Bland annat visade det sig att om två enäggstvillingar blev bortadopterade var för sig vid födseln och den ena utvecklade autism var risken 92 % att den andra också gjorde det. Det gick just inte att förklara. Från mitten av 1990-talet då man på allvar fick igång genetikforskningen genom att datorerna blev snabbare och snabbare började det verkligen hända något. I dag vet vi att de flesta av de drag som kännetecknar människor med utvecklingsrelaterade funktionsnedsättningar har en hög ärftlighet. Vi ska se närmare på hur ärftligheten fungerar i nästa kapitel. Man kan dock inte enbart hänvisa till ärftlighet. Då hade vi varit tillbaka vid den rashygieniska synen och det är vi inte. Man måste förstå hur ärftlighet och miljö hänger ihop. En av de modeller som har utvecklats på området står Uta Frith för. 1997 beskrev hon ärftligheten för dyslexi som att genetiska faktorer påverkar hjärnans strukturella utveckling, vilket påverkar hjärnans funktion, som påverkar vilka förmågor man får. Dessa förmågor visar sig sedan i beteende. I denna modell tog hon död på många års oenighet i forskarkretsar genom att tala om förklaringsnivåer. Man kan leta efter orsaker till lässvårigheter på den genetiska nivån, på den neurologiska nivån (hjärnan) eller på den kognitiva nivån (förmågorna). Men nivåerna hänger ihop (Frith 1997, 1999). Denna modell tar bara hänsyn till ärftligheten. Men genom att koppla den till en annan forskares tankar kan vi utvidga den lite. Maughan publicerade 1995 en artikel där hon studerade just personer med dyslexi. Hon såg på hur miljöfaktorer påverkade deras prognos, inte bara när det gällde att lära sig att läsa, utan hur det gick för dem i livet. Det hon upptäckte var att om man hade specifika lässvårigheter, men växte upp i ett välfungerande © f ö r fat ta r na o c h S t u d e n t l i t t e r at u r

978-91-44-07978-3_book.indd 57

2012-07-02 12:07

Del I Samhälle och diagnoser

medelklassområde klarade man sig nästan lika bra som sina klasskamrater när det gäller arbete och livskvalitet. Om man däremot växte upp i ett socialt belastat område klarade man sig markant sämre än kamraterna från samma område (Maughan 1995). Hennes upptäckt var att utvecklings relaterade funktionsnedsättningar innebär en ökad sårbarhet för miljöfaktorer. Det krävs helt enkelt en mycket bättre miljö om man har ett barn med en utvecklingsrelaterad funktionsnedsättning. Senare har Maughans arbete bekräftats och utvidgats, framför allt av en forskningsgrupp runt Moffitt och Caspi som sedan 2000 har publicerat mängder av artiklar med samma slutsats, både om beteende, ADHD och andra utvecklingsrelaterade funktionsnedsättningar (Caspi m.fl. 2002, Moffitt 2005, Caspi & Moffitt 2006, Traynor & Singleton 2010). Detta kommer inte som någon överraskning för personer som arbetar med autism. Där har vi i många år arbetat med att anpassa miljön för att skapa möjlighet för utveckling. Det är mycket svårare när det gäller ADHD, inte minst eftersom barn med ADHD har ett beteende som påminner mycket om vad vi förväntar oss vid en bristande uppfostran. Om föräldrarna har drag av ADHD (och det är nästan att förvänta på grund av ärftligheten) är det inte säkert att de förmår skapa de optimala ramarna i form av struktur och förutsägbarhet kring barnet, liksom vi inte kan förvänta oss att de bor i ett medelklassområde. Det är negativt för barnens utveckling, men det största problemet är att dessa barn har färre chanser att få en diagnos som skulle kunna innebära medicinsk behandling och en utvecklande pedagogisk ram. Från skolans sida hänvisar vi dem inte till utredning, utan ser på familjen och menar att vi där har funnit orsaken till beteendet. Om man ska utveckla en modell över detta orsakstänkande skulle den kunna se ut så här: På den ena sidan har vi Uta Friths modell som tar sin utgångspunkt i ärftligheten och för upp denna på beteendenivå. På den andra sidan har vi exempel på miljöfaktorer där påverkan från föräldrar och kamrater ska ses tillsammans med det stressforskningen har lärt oss om trauma och stress, samt vad affektteorin har lärt oss om samspel. Vi ska se på dessa områden längre fram i boken. Samspelet mellan miljön och den fysiska utvecklingen syns som många små pilar. Genetiken påverkar hur kontakten mellan barnet och andra är 58

978-91-44-07978-3_book.indd 58

2012-07-02 12:07

3 Orsaksförklaringar

Funktionsnivå

Kognition

Samspel

Hjärnfunktion

Stress

Hjärnkemi

Trauman

Hjärnstruktur

Kompisar

Genetik

Fysisk miljö

Figur 3.1 Orsaker.

redan tidigt i livet och det påverkar naturligtvis hjärnans utveckling (det har inte minst Schore visat oss), vilket i sin tur påverkar tillbaka i ett ständigt växelspel (Frith, 1997, 1999; Maughan, 1995; Caspi & Moffitt, 2000, 2006; Moffitt 2005; Schore 1999; Lazarus, 2007; Traynor & Singleton 2010; Lundström, 2011). Detta synsätt är varken den gamla ärftlighetssynen eller den numera likaledes gamla föreställningen om att alla är födda ganska lika. Det är en syn mittemellan. Inom vetenskapsteorin talar man om dialektik i kunskapsutveckling, där man börjar med ett synsätt, en tes. När detta utmanas sker det gärna med ett motsatt synsätt, en antites. Efter en tid kommer det att uppstå ett synsätt som ligger mittemellan, en syntes. Det är vad som har skett kring utvecklingen av beteende de senaste 60 åren. Det fanns en tes, allt är ärftligt, som utmanades av en antites, allt är miljö. Nu är vi vid syntesen: Ärftliga faktorer innebär en större sårbarhet för miljö. Det kan vara lättare att förstå om man jämför det med ett par andra tillstånd människor kan ha som också uppstår i ett samspel mellan ärftlighet och miljö. Vi pratar ofta om att sjukdomar är övervägande ärftliga eller över vägande miljöbetingade. När vi gör det pratar vi om den variation i tendens att utveckla sjukdomen som finns mellan olika människor. Om vi ser på de mekanismer som utvecklar sjukdomen hos den enskilda människan handlar det alltid om ett samspel och symtomen skulle inte ha utvecklats om det inte var på grund av samspelet. © f ö r fat ta r na o c h S t u d e n t l i t t e r at u r

978-91-44-07978-3_book.indd 59

2012-07-02 12:07

Del I Samhälle och diagnoser

Fenylketonuri är en sällsynt ärftlig sjukdom som beror på ett defekt enzym som gör att barnet inte kan bryta ned aminosyran fenylalanin. Barnet utvecklar därför en utvecklingsstörning i takt med att det ansamlas fenylalanin i hjärnan. Man screenar alla nyfödda barn för denna sjukdom eftersom man kan förhindra dess utveckling genom att ta bort fenylalanin från kosten. Man kan därmed säga att sjukdomen på ett sätt är till 100 % genetisk och till 100 % miljöbetingad på samma gång. Vi säger ändå att sjukdomen är genetisk eftersom de allra flesta människor kan bryta ned fenylalanin, som är ett ämne som ingår i vanlig kost. Det är ärftligheten och inte miljön som är orsak till symtomvariationen mellan människor. Om man dricker träsprit kommer man att bli allvarligt sjuk och kanske dö. Orsaken är i princip den samma som vid fenylketonuri. Kroppen kan inte bryta ner träsprit eftersom den saknar ett enzym. Vi uppfattar träspritsförgiftning som miljöbetingad. Anledningen är att nästan inga människor kan bryta ner träsprit och att man normalt inte utsätts för det. Det är alltså miljön som är avgörande för om man utvecklar symtom på träspritsförgiftning. Om man utförde det cyniska experimentet att ge alla människor träsprit skulle de flesta bli sjuka och dö. Vi är dock säkra på att några få skulle överleva eftersom de av en eller annan anledning kan bryta ner träsprit. Vi skulle kalla förmågan att överleva i en sådan situation genetiskt betingad. En del vuxna tål inte mjölk på grund av att de inte tål mjölksocker. Här i Nordeuropa tål de allra flesta det och vi betraktar laktosintolerans som en ärftlig sjukdom. I resten av världen är det färre vuxna som tål mjölksocker än som inte gör det – och där betraktar man mjölk som osunt. Dessa exempel visar att det som är avgörande för om vi kallar en sjukdom ärftlig eller miljöbetingad är frågan om vad som förklarar variationen mellan människor i utvecklingen av symtom. För den enskilda människan är det likafullt samspelet mellan ärftlighet och miljö som är avgörande för vilka symtom som uppstår. De visar också att vi kan ändra miljön så att vi minimerar symtomen även om vi uppfattar en sjukdom som ärftlig. Genetik är inte detsamma som personens öde (www.beierpsykiatri.se). Trots det säger vi att de förmågor som skapar utvecklingsrelaterade funktionsnedsättningar har hög ärftlighet, bland annat mentaliseringsförmåga, uppmärksamhet, förmågan att höra språkljud, minne, impulsivitet, 60

978-91-44-07978-3_book.indd 60

2012-07-02 12:07

3 Orsaksförklaringar

hyperaktivitet, flexibilitet och så vidare. Funktionsnivån när svårigheterna innebär att man inte kan ha ett arbete eller tvätta sin egen tvätt är dock inte bara ett resultat av ärftligheten. Det beror dels på de mera ärftliga för mågorna, dels på stressnivån, självtilliten och hur man stöttas. Funktionsnivån är därför resultatet av ett samspel mellan arv och miljö. Egentligen borde detta inte vara särskilt kontroversiellt. På samma sätt förhåller vi oss till allergier. Ärftligheten innebär en viss sårbarhet för miljöfaktorer, men det är miljöfaktorerna som bestämmer om allergin utlöses. De flesta som är allergiska mot katter har blivit det efter att ha haft katt i flera år. Mängden katt överskred plötsligt vad man kunde klara av och allergin utlöstes. Vid kraftig känslighet utlöses den snabbt, vid svag känslighet utlöses den långsamt. På samma sätt har vi olika sårbarhet för miljögifter. Vissa människor utvecklar cancer vid låg exponering, andra klarar sig bra trots hög exponering. Det mest fantastiska med denna modell är att underlaget för pedagogiken plötsligt är markant förändrat. Före andra världskriget trodde vi att allt var ärftligt och därmed omöjligt att göra något åt. Med socialkonstruktivismen och behaviorismen kom möjligheten att reparera vad som gått fel i utvecklingen. I dagens sätt att tänka förhåller vi oss till växelverkan, och inte minst sårbarheten genom att ändra på de faktorer som vi kan ändra, för att skapa optimal funktionsnivå. På den biologiska sidan av modellen kan vi primärt ändra på hjärnans kemi och det gör vi med antipsykotisk medicin, antidepressiv medicin och inte minst centralstimulerande medicin vid ADHD. På miljösidan är det också en hel del som det är möjligt att ändra på. Vi ändrar på samspelet (det ska vi se mer på längre fram i boken), vi reducerar stress (också det ska vi titta på) och vi som samhälle förändrar inte minst de sociala faktorerna i form av stöttning och vägledning.

978-91-44-07978-3_book.indd 61

2012-07-02 12:07

Utvecklingsrelaterade funktionsnedsättningar och psykisk sårbarhet – om annorlunda barn

Art.nr 36025

www.studentlitteratur.se

978-91-44-07978-3_01_cover.indd 1

– om annorlunda barn

Utvecklingsrelaterade funktionsnedsättningar och psykisk sårbarhet

Hejlskov Elvén Veje Beier

Bo Hejlskov Elvén, Hanne Veje & Henning Beier

2012-06-27 16:44