Från patient till person Om allvarliga psykiska problem – vardag, vård och stöd GUNNEL ANDERSSON PER BÜLOW ANNE DENHOV ALAIN TOPOR
Kopieringsförbud Detta verk är skyddat av upphovsrättslagen. Kopiering, utöver lärares och studenters begränsade rätt att kopiera för undervisningsändamål enligt Bonus Copyright Access kopieringsavtal är förbjuden. För information om avtalet hänvisas till utbildningsanordnarens huvudman eller Bonus Copyright Access. Vid utgivning av detta verk som e-bok, är e-boken kopieringsskyddad. Den som bryter mot lagen om upphovsrätt kan åtalas av allmän åklagare och dömas till böter eller fängelse i upp till två år samt bli skyldig att erlägga ersättning till upphovsman eller rättsinnehavare. Studentlitteratur har både digital och traditionell bokutgivning. Studentlitteraturs trycksaker är miljöanpassade, både när det gäller papper och tryckprocess.
Art.nr 38976 ISBN 978-91-44-10813-1 Upplaga 1:1 © Författarna och Studentlitteratur 2016 www.studentlitteratur.se Studentlitteratur AB, Lund Omslagslayout: Jan Petterson Omslagsbild: Anna Maria Cristina De Vincenzo Printed by Interak, Poland 2016
INNEHÅLL
Introduktion 9 Vad är allvarliga psykiska problem? 10 Vardagsliv 11 Vad är vardagsliv? 12 Studien som ligger till grund för boken 13 Om boken 14 Tack 15 1 En social förståelse av psykiska problems uppkomst och utveckling 17 Alain Topor
Ett ideologiskt fält 18 Vad handlar fältet om? 19 Vilka handlar det om? 20 Förhållandet mellan person och problem 20 Från sjukdom till funktionsnedsättning? 21 Den bio-medicinska modellen 22 Jakten på en biologisk orsak 23 Diagnosernas godtycke 24 Från diagnos till behandling 26 Från behandling till bot 27 Vid psykosdiagnoser 29 Vid depressionsdiagnos 30 Botad/återhämtad? 31 Så … 32 En social modell för att förstå allvarliga psykiska problem 33 Psykiska problems uppkomst 34 Social konstruktion/normer 34 Sociala förhållanden 38 © F ö r fa t t a r na och S t ud e n t li t t e r a t u r
3
Innehåll
Sociala relationer 41 Hanteringen av psykiska problem 41 Sociala dekonstruktioner 42 Sociala reformer 44 Sociala relationer 45 Personens egen kreativitet och peer support 47 En social modells framtid 49 2 Samhällets respons på allvarliga psykiska problem. Från tidigmodern tid till nutid 51 Per Bülow
Antiken och medeltiden 52 ”Den stora inspärrningen” – mentalsjukhusens uppbyggnad 53 Utvecklingen av socialtjänst i Sverige 57 Från fattigvård till socialtjänst 57 Socialt arbete på sinnessjukhusen 58 Socialt arbete efter mentalvårdsutredningen 1958 60 Avinstitutionaliseringsprocessen 61 Avinstitutionaliseringsprocessen i Sverige – omorganisation och reformering av den svenska psykiatrin 62 Psykiatrireformen 64 Socialt arbete efter Socialtjänstlagen 1982 65 Nationell psykiatrisamordning 66 Efter nationella psykiatrisamordningen 67 3 Att bo – en del av vardagslivet 69 Gunnel Andersson
Inledning 69 Olika vardagsliv 71 Det individorganiserade vardagslivet 72 Ett vardagsliv i både den individ- och samhällsorganiserade sfären 74 Ett samhällsorganiserat vardagsliv 77 Ett vardagsliv i förändring – från ett samhällsorganiserat till ett individorganiserat vardagsliv 79 4
© F ö r fa t t a r na och S t ud e n t li t t e r a t u r
Innehåll
Att bo i ett hem 82 Att bo i ett reguljärt hem 84 Att bo samhällsorganiserat 86 4 Det sociala livets ekonomiska villkor 91 Alain Topor
Fattig 91 Fattigdom/fattigdomsforskning 94 Goda och dåliga fattiga 95 Ekonomins psykologi 97 Inte bara fattiga 98 Kunskaper och blindhet 99 Psyke och ekonomi 100 Fattigdom & psykiska störningar – vilken koppling? 101 Att leva i fattigdom med allvarliga psykiska problem 105 Att hantera sin ekonomi 106 Att leva med dålig ekonomi och allvarliga psykiska problem 107 Minska utgifterna 108 Öka intäkterna 111 Arbeta svart 113 En guldkant 115 Skulder 116 Kontroll 118 Självbild 122 Att ha pengar 123 Förändringar över tiden 124 Det psykiska livets ekonomiska grund 127 5 Vänskap, kärlek, ensamhet: vardagslivets sociala processer 133 Gunnel Andersson
Inledning 133 Individen 134 Individen och de andra 134 Nätverksaktören 135 De sociala sammanhangens betydelse 136 © F ö r fa t t a r na och S t ud e n t li t t e r a t u r
5
Innehåll
De materiella resurserna 136 Medicinen 137 En bredare förståelse 137 Vägar till vänskap och kärlek 138 Tidens betydelse 139 Sammanhangens betydelse: sociala miljöer inom den individorganiserade sfären 141 Hemlighållandet 142 Att hitta en like 143 Kyrkan 145 Kulturscenen 147 Krogen 148 ”Nätet” 149 Sociala miljöer i den samhällsorganiserade sfären 150 Att dela en livsstil 150 Att dela en erfarenhet 152 Så … 154 Ensamhet – en social process 154 Att välja bort 155 Aldrig haft 158 Att vilja ha men inte ”få” 159 Andra livsomständigheter 161 Den sociala olikheten och likheten 165 Vägar till gemenskap 166 Vägar till ensamhet 167 En unik livssituation? 168 6 Läkemedel och vardagsliv 171 Per Bülow
Introduktion 171 Upptäckten av neuroleptika, ett verksamt läkemedel mot psykotiska ”symptom” 173 Neuroleptika – en medicinsk revolution? 175 Vad är neuroleptika? 177 Forskning kring neuroleptika 178 6
© F ö r fa t t a r na och S t ud e n t li t t e r a t u r
Innehåll
Medicinsk-psykiatrisk forskning kring psykofarmaka 178 Forskning ur ett samhällsvetenskapligt och sociologiskt perspektiv 180 Erfarenheter av behandling med psykofarmaka 183 Positiva effekter av behandling med psykofarmaka 183 Negativa effekter av behandling med psykofarmaka 186 Psykofarmakas inverkan på vardagslivet 198 ”Patienternas praktik” – strategier för att hantera oönskade effekter av psykofarmaka 199 Medicinsk praktik versus patienternas praktik 203 7 Utsatthetens motvikt – hjälpande relationer och egna hanteringssätt 207 Anne Denhov
Första mötet med den professionella blicken 208 Relationens kvalitet har betydelse för hur det går 210 Hjälpande professionella 212 Tre former av hjälpande relationer 213 Kännetecken på hjälpande professionella – om kunskap, inställning och handlingar 214 Utsatthet och psykiska problem 217 Krisens utsatthet 217 Utsatthet i mötet med vård- och stödorganisationerna 220 Att handskas med den professionella bedömningen 226 Att förlita sig på expertisen 226 Att protestera 227 Att agera vårdsmart 228 Utsatthet, relationer och hanteringssätt 231 8 Personer, institutioner, kunskap och praktik 237 Alain Topor
Förändrat subjekt 237 Tvångsvården 239 Vården i allmänhet 239
© F ö r fa t t a r na och S t ud e n t li t t e r a t u r
7
Innehåll
Utanför vården 240 Brukarmedverkan – en sammansatt utveckling 240 Förändrad kontext 242 Dagens svenska situation 245 Från sten och cement till nätverk? 246 Förändrad kunskap? 248 Om ren kunskap och social kunskap 248 Den objektiva sanningen 249 Konstruktionen av den kunskap som presenterats – avslutande diskussion 252 Den framväxande kunskapen 253 Vardagens betydelse 253 En aktör i sitt eget liv 254 Referenser 257 Bilaga 283 Lagstiftning 283 Socialtjänsten 283 Psykiatrin 285 Referenser 288
8
© F ö r fa t t a r na och S t ud e n t li t t e r a t u r
KAPITEL 1
En social förståelse av psykiska problems uppkomst och utveckling A l a i n Top or
Om två personer verkligen vill komma överens, måste de först ha sagt emot varandra. Sanningen är debattens dotter; inte sympatins. Bachelard, citerad i Bourdieu & Wacquant, 2007, s. 177
I detta kapitel berörs några utgångspunkter för en social modell om psykiska problems uppkomst, utveckling och vad som kan bidra till en återhämtningsprocess. Denna kunskap sätts i relation till den dominerande bio-medicinska modellen. Den bio-medicinska modellens kris har öppnat fältet för en rad alternativa modeller med olika utgångspunkter och för- och nackdelar. Slade (2009) nämner tre sådana modeller; klinisk, funktionsnedsättnings- och mångfaldsbaserade och Oliver (2009) utvecklade en social modell för hela funktionsnedsättningsfältet (se även Beresford, 2005; Lindqvist et al., 2010; Lindqvist, 2012). Vår ambition är att skissa på en social modell enbart för psykiska problem, som vi menar skiljer sig från kroppsliga problem. Till exempel saknas någon påvisbar biologisk orsak bakom ”funktionsnedsättningen” när det gäller psykiska problem. Psykosociala faktorer kan spela en avgörande roll när det gäller återhämtning från allvarliga psykiska problem (Topor, 2004). En social modell innebär inte att psykologiska och biologiska faktorer inte skulle spela någon roll för psykiska problem. Men på samma sätt som de biologiska beskrivningarna ensidigt framhäver biologin, har vi valt att enbart fokusera på den sociala kunskapen. Det som behövs är ”en balanserande framställning snarare än en balanserad.” (Read et al., 2005, s. 20).
© F ö r fa t t a r na och S t ud e n t li t t e r a t u r
17
Alain Topor
Ett ideologiskt fält Alltsedan det uppstod i slutet på 1700-talet har det psykiatriska fältet utgjort en gränstrakt som olika aktörer med olika perspektiv försökt skaffa sig herraväldet över (Castel, 1988; Foucault, 1972; Scull, 1979). Kampen har förts genom löften om att man kommit på de psykiska problemens orsaker, deras utvecklingsmekanismer och framgångsrika sätt att lösa dem. Löftena har avlöst varandra, vilket kan ses som ett tecken på att de inte infriats. Vilka ord vi väljer när vi närmar oss det psykiatriska fältet är därför särskilt viktigt då det präglas av ideologiska strider iklädda vetenskapliga begrepp. Conrad skriver: ”Nyckeln till medikaliseringen är språket. D.v.s., ett problem definieras i bio-medicinska termer, beskrivs med hjälp av ett bio-medicinskt språk, förstås genom en bio-medicinsk tankeram, eller ”behandlas” med en medicinsk insats.” (2007, s. 5) Redan begreppet psykiatri är fast förankrat i en medicinsk värld. Går man till Wikipedia, kan man läsa: ”Psykiatrin som disciplin utgår från psykopatologi och kan betraktas som en avknoppning från neurologin, det medicinska område som handlar om nervsystemet.” Ett socialt perspektiv på psykiatrin, blir då en sidoblick på en bio-medicinsk specialitet. Därför kommer vi att reservera begreppet psykiatri för den bio-medicinska psykiatrin. När kommunens insatser och verksamheter för personer med allvarliga psykiska problem kallas för ”socialpsykiatriska” underordnas de därmed medicinen. Men kommunens insatser styrs av andra lagar och bedrivs av andra yrkesgrupper och med andra syften än sjukvårdens. Samtidigt pekar en sådan beteckning på att den psykiatri som bedrivs inom landstinget inte skulle vara social, vilket är en omöjlighet Den skulle utgöras av en asocial psykiatri där verksamheten och kunskapen skulle vara fria från den sociala kontext de uppstår inom; en objektiv och neutral kunskap och praktik. Ibland talas det om en bio-psyko-social modell (Pilgrim, 2003), som skulle förena kunskap från olika vetenskapliga traditioner, men flera forskare menar att denna modell i praktiken blivit till en bio-bio-bio modell (Read et al., 2014a). Samtidigt har forskare med olika bakgrund pekat på det biologiska paradigmets tillkortakommanden och förordat ett skifte till ett socialt paradigm (se exempelvis Priebe et al., 2013), en socio-psyko-bio modell, som skulle fokusera på begreppets första del, människan som en social varelse. Människan som oskiljaktig från sin kontext. 18
© F ö r fa t t a r na och S t ud e n t li t t e r a t u r
1 En social förståelse av psykiska problems uppkomst …
De ord som används är inte neutrala, utan de blir till ställningstaganden inom detta ideologiska fält; därför behövs det medvetna val i flera centrala frågor. VAD HANDLAR FÄLTET OM?
Det vanligaste begreppet i dag är psykisk sjukdom och har en tydlig föran kring inom medicinen. Mer oklara är begreppen psykisk hälsa och ohälsa (Bhugra et al., 2013). Dock torde även hälsobegreppet kunna knytas till sjukvården och därmed medicinen. Den kritik som har riktats mot en bio-medicinsk definition av det psykiska lidandet är att, trots åratals forskning, så har man inte lyckats ge allvarliga psykiska problem en biologisk förankring. Det har förekommit och förekommer en rad hypoteser om den biologiska förklaringen till psykiska problem. Alla har hittills antingen förkastats eller förblivit obevisade (Bentall, 2010; Kirsch, 2009). Denna bristande kunskap om det psykiska lidandets biologiska orsaker ligger till grund för den amerikanska psykiaterföreningens beslut att i sin diagnosmanual bruka begreppet ”disorders”; störningar (American Psychiatric Association – APA, 2013). På svenska har begreppet ”störning” använts bland annat i den psykiatriska tvångslagstiftningen, men många uppfattar begreppet som nedsättande och det används sällan i vardagliga sammanhang. Ottosson (2015) skriver dock i Nationalencyklopedin att ”Termen psykisk störning har numera fått ersätta psykisk sjukdom för att markera att ett biologiskt underlag inte kan påvisas för de tillstånd som faller inom psykiatrins verksamhetsområde.” Begrepp som kommit att användas av fler forskare med en samhälls vetenskaplig förankring är psykiska problem (Parr, 2008) och psykisk lidande (Tew, 2005a). Fördelen med dessa begrepp är deras öppenhet för olika förklaringsmodeller, samtidigt som de inte upprättar någon bestämd gräns mellan ett ”normalt” och ett ”avvikande” tillstånd. De utpekar inte heller någon specifik yrkesgrupp som skulle besitta privilegiet att definiera vem som har och inte har ”problem”.
© F ö r fa t t a r na och S t ud e n t li t t e r a t u r
19
Alain Topor
VILK A HANDLAR DET OM?
Inom medicinen kallas de som behandlas för patienter. Inom socialt arbete används klienter. På senare tid har begreppet brukare blivit allt vanligare. Fördelen med detta begrepp är att det kan användas som ett samlingsnamn på personer som har kontakt med både sjukvården och socialtjänsten. En annan fördel är att ”brukare” är den benämning som den organiserade brukarrörelsen själv valt. Problemet som har pekats på med brukarbenämningen är frågan om vad dessa personer brukar? Ytterst kan man ifrågasätta om någon ”brukar” tvångsvård (Stengers, 2014). Samma problem uppstår med ett begrepp som används i delar av den engelsktalande världen: konsument, som tagit vara på tanken om att personerna skulle vara kunder på en vårdoch stödmarknad. Inom en del av brukarrörelsen har begreppet ”survivors”; överlevare använts (Rogers & Pilgrim, 2014; Tew, 2005a). Begreppet syftar till att dessa personer överlevt den psykiatriska vården och anses därför vara uttryck för ett radikalt kritiskt ställningstagande. Inom samhällsvetenskaplig forskning och i en del psykiatrisk praktik har man ibland valt att minska fokus på individens eventuella psykiatriska problematik till förmån för andra egenskaper. En utgångspunkt för den italienska rörelsen ”Demokratisk Psykiatri”, som bidrog till att stänga alla mentalsjukhus i landet redan 1980, är att sätta ”mentalsjukdomen” inom parentes, för att just kunna lyfta fram personerna i deras sammanhang (Basaglia, 1987). Begrepp som person, individ och medborgare har då lyfts fram (Barham & Hayward, 1991; Mezzina et al., 2006). FÖRHÅLLANDET MELLAN PERSON OCH PROBLEM
På samma sätt har en diskussion förts om förhållandet mellan personen och hans/hennes problem: ”Han/hon är schizofren/psykiskt sjuk” är en vanlig formulering. Här har kritiken handlat om att ett sådant språkbruk reducerar hela personen till sin diagnos/sjukdom (Tew, 2005c). Det alternativ som förts fram (Estroff, 1989) har varit: ”Han/hon har schizofreni/en psykisk sjukdom”. I detta fall görs en åtskillnad mellan individen och hans/hennes diagnos. Det finns fortfarande ett jag; en person som existerar bortom diagnosen. En person som har en diagnos, utöver andra ”egenskaper” och kompetenser. Inom samhällsvetenskaplig forskning har man sökt att utveckla egna begrepp som skulle peka på de sociala processerna i samband med att en 20
© F ö r fa t t a r na och S t ud e n t li t t e r a t u r
1 En social förståelse av psykiska problems uppkomst …
person definieras och kanske även uppfattar sig själv ha ett psykiskt problem. Där brukas en formulering som: ”Han/hon har fått diagnosen schizofreni”. På så sätt markeras avståndet mellan personen och den diagnos som han/hon har blivit tilldelad av en representant för den psykiatriska vården. Att ”få” en diagnos ses som en social handling. En annan benämning som förekommer är ”Person med erfarenhet” (av den psykiatriska vården och av psykiska problem). I det senare fallet är diagnosen, om inte oväsentlig, så åtminstone underordnad själva erfarenheten av en kontakt med den psykiatriska vården och av psykiska problem. I denna bok skriver vi om personer och i vissa fall om personer som har fått en eller flera diagnos(er) av den psykiatriska vården. FRÅN SJUKDOM TILL FUNK TIONSNEDSÄT TNING?
Några benämningar har fått ett stort genomslag i Sverige; handikapp, funktionshinder och funktionsnedsättning. Dessa begrepp har haft olika definitioner under de senaste åren. Handikappbegreppet lanserades av WHO och introducerades på det psykiatriska fältet i Sverige i samband med arbetet med psykiatrireformen (Cullberg & Grünewald, 1988; SOU, 1992), men har försvunnit från det psykiatriska fältet, förutom när det gäller den samlade handikapprörelsen. Dessa begrepp är tänkta att skapa ett utrymme för sociala insatser riktade till personer med allvarliga psykiska problem och förklara syftet med dessa insatser. Alla tre begrepp förutsätter förekomsten av en biologiskt förankrad problematik, ett bio-medicinskt tillstånd, som först behandlas av psykiatrin (Grünewald, 1997; Lindqvist, 2012). Då denna behandling inte klarar av att ”bota” patienten finns kvarstående problem som ibland beskrivs som ”symptomrester”. I dagens (2016) språkbruk kallas dessa rester för funktionsnedsättning. Dessa nedsättningar behöver dock inte bli ett hinder för individens deltagande i samhällsgemenskapen om samhället och samhällets insatser anpassas till funktionsnedsättningen. Delar av brukarrörelsen blev engagerad i försöken att knyta sina medlemmars problem till handikappfältet, bland annat för att det skulle kunna leda till en avstigmatisering och avmedikalisering av ”psykiska sjukdomar” (Hydén, 1997) samt ge personer med psykiska handikapp tillgång till insatser enligt Lagen om särskilt stöd (LSS). LSS är en rättighetslagstiftning som garanterar mer omfattande stödåtgärder än Socialtjänstlagen (SOL), © F ö r fa t t a r na och S t ud e n t li t t e r a t u r
21
Alain Topor
exempelvis ”goda” och inte enbart ”skäliga” levnadsvillkor (Szebehely & Trydegård, 2014). Begreppet ”psykisk sjukdom” har kopplats till en rad praktiska fördelar. Blir en person diagnostiserad som ”sjuk” får han/hon tillgång till ett samhällsskydd i form av sjukförsäkringar. Det är alltså förståeligt att många fortsätter att använda en bio-medicinsk referensram för att säkra de berörda personernas ekonomiska överlevnad. ”Psykisk sjukdom” beskrivs också ha en skuldavbördande funktion, dels för personen själv som inte kan lastas för sitt beteende, men även för anhöriga och andra personer i ”den sjukes” omgivning (Smith, 2014). Sjukdomsbegreppet lanserades även som ett sätt att komma ifrån den stigmatisering som drabbar personer med psykiska problem. Detta har dock inte visat sig vara någon framgångsrik väg (Read et al., 2013a). Men utöver dessa praktiska aspekter innebär sjukdomsbegreppet att personer som har fått en psykiatrisk diagnos knyts till en värld som känne tecknar sig själv som vetenskaplig och objektiv, och som därför är kopplad till effektiva behandlingsinsatser med löfte om snabba förbättringar.
Den bio-medicinska modellen Vi ska nu problematisera den bio-medicinska modellens anspråk på att erbjuda en vetenskaplig bas för förståelsen av psykiska problem och deras behandling. Bristerna i ett bio-medicinskt perspektiv har blivit tydligare i takt med att den bio-medicinska modellen stärkt sin dominans över tanken och praktiken inom både landsting och kommun och i allmänhetens förståelse av psykiska problem. Priebe et al. (2013) konstaterade att den bio-medicinska forskningen inte lett till några märkbara förbättringar för vården av personer med allvarliga psykiska problem de senaste 30 åren. Kritiken har berört flera centrala aspekter av den bio-medicinska modellen: • oförmågan att påvisa de psykiska problemens biologiska bas • de psykiatriska diagnosernas svaga vetenskapliga grund
• de medicinska behandlingarnas bristande effekt och problematiska
biverkningar.
22
© F ö r fa t t a r na och S t ud e n t li t t e r a t u r
1 En social förståelse av psykiska problems uppkomst …
Kritiken berör därmed varje steg i den logik som den bio-medicinska modellen vilar på. Denna modell bygger på ett resonemang om att behandlingsinsatserna inom sjukvården grundar sig på objektiva bedömningar av patienternas tillstånd och på tillämpningen av effektiva behandlingsmetoder. Första steget i denna process är att patienten observeras och undersöks. Läkarens uppmärksamhet är fokuserad på avvikelser från ett tänkt normalt tillstånd, på symptom. Om en person uppvisar en specifik samling symptom får den personen en bestämd diagnos. Diagnosen, som är namnet på den sjukdom som upptäckts hos individen, leder till en avpassad behandling, vars resultat är tänkt att bli bot, eller bättring/lindring. Den bio-medicinska psykiatrin möter problem vid varje steg i denna modell. JAK TEN PÅ EN BIOLOGISK ORSAK
En omfattande forskningssatsning på att finna en genetisk orsak till allvarliga psykiska problem har inte infriat sina löften. ”Faktum är att de senaste 40 åren har kännetecknats av det ofattbara och oväntade misslyckandet med att finna dessa störningars genetiska bas.” (Joseph, 2013). Föreställningen om att psykiska problem skulle bygga på en kemisk obalans i hjärnan har spridits av bland andra läkemedelsföretagen som ett sätt att förklara sina produkters funktion som återställare av denna balans. Denna metafor saknar dock stöd i forskningen (Moncrieff, 2013, 2014). Ett annat problem handlar om huruvida kemiska förändringar i hjärnan orsakar psykiska problem, eller om livserfarenheter, främst stress och trauma, sätter spår i hjärnan som senare kan ta sig uttryck i ett psykiskt lidande, röster, förföljelsetankar m.m. Read et al. (2014a) skriver om den allmänna förekomsten av ”dekontextualiserade biologiska faktorer” (s. 224); där förändringar i hjärnan inte placeras i relation till individens livserfarenheter. Hjärnan påverkas av individens livshistoria och Read och hans medförfattare tar bland annat upp studier som visar att ett dåligt omhändertagande under uppväxten påverkar direkt hjärnans främsta stressystem (s. 219). Denna dekontextualisering innebär också att de olika professionerna som studerar och behandlar psykiska problem inte är medvetna om hur © F ö r fa t t a r na och S t ud e n t li t t e r a t u r
23
Alain Topor
deras föreställningar och handlingar påverkar det som de undersöker och behandlar. Ett tragiskt exempel på detta uppstod i samband med att en del forskare menade att en orsak till ”schizofreni” var att de drabbades hjärna var mindre än ”normala” människors. En omfattande forskningssatsning genomfördes men resultaten motsvarade inte förväntningarna. I en intervju uppgav studiens vetenskapliga ledare att ”ju mer medicin en person har fått, desto mer hjärnvävnad förlorar han …” (Andreasen, citerad i Read, 2013c, s. 69). Läkemedelsbehandlingen orsakade alltså det som många trodde var orsaken till ”schizofrenin”. Trots dessa oroväckande forskningsresultat har bruket av dessa preparat inte problematiserats nämnvärt inom psykiatrin. Den bio-medicinska psykiatrins främsta kännetecken kan alltså vara dess dekontextualisering av den person som den ska hjälpa och de problem som den ska förstå och förklara. Psykiska problem antas vara sjukdomar med ett naturgivet förlopp, utan koppling till deras samhälleliga uppkomstmekanismer (Johannisson, 1990). Personen som brottas med psykiska problem frikopplas från sin livs historia och sina levnadsvillkor; sin vardag, för att undersökas och hanteras/ behandlas som en patient; en diagnos. Även biologiska förändringar i individen frånkopplas från hans/hennes liv. En social modell innebär att problematisera de förhärskande kategorierna som organiserar vårt tänkande och handlande i förhållande till psykiska problem som fenomen och till personer med psykiska problem. En social modell får alltså inte hänfalla till en social reduktionism på samma sätt som den bio-medicinska modellen vanligtvis gör. Människor har olika genetiska och biologiska förutsättningar, men deras problem bör placeras i ett socialt och livsbiografiskt sammanhang utan att man glömmer att erfarenheter sätter sina spår i vår biologi och tvärtom (Read et al., 2014b). En dekonstruktion av den bio-medicinska psykiatrin får inte leda till att den på sikt ersätts av en lika ensidig social modell. DIAGNOSERNAS GODT YCKE
Medicinska undersökningar presenteras som objektiva observationer av naturgivna tillstånd. Resultaten från blodprov, röntgen m.m. påverkas inte av några sociala omständigheter eller av interaktionen mellan läkaren och patienten. 24
© F ö r fa t t a r na och S t ud e n t li t t e r a t u r
1 En social förståelse av psykiska problems uppkomst …
Inom psykiatrin finns dock inga sådana mätmetoder; inte ens vid ”neuro psykiatriska” utredningar. Det finns inte heller några entydiga definitioner av de olika diagnoserna. På så sätt har psykiatriska diagnoser en osäker reliabilitet och validitet (Read, 2013a).”Det innebär att för närvarande bygger alla våra diagnoser på subjektiva bedömningar, som i grunden är osäkra och utsatta för nyckfulla ändringar”, skriver den psykiater som tidigare var ansvarig för sammanställningen av den amerikanska föreningens diagnosmanual, som är en av de två mest använda i kliniskt sammanhang och i forskningssammanhang (Frances, 2013, s. 12). Den engelska psykologiska föreningen skriver att trots decenniers ansträngningar att förbättra diagnossättningens reliabilitet förblir den låg: ”Kliniskt verksamma psykiater har ofta en förkärlek för vissa diagnoser och folk får ofta ett flertal diagnoser under sin kontakt med psykiatrin. Forskningen bekräftar att bruket av olika diagnoser varierar mellan olika doktorer, sjukhus och länder.” (Cooke, 2014, s. 22). En svensk psykiater tecknar en liknande bild: ”… frågan om vad som är sjukt och vad som är normalt i psykiatrisk mening är fortfarande obesvarad.” (Herlofson, 2014, s. 22). Han fortsätter: ”Problemet (…) är att det ur psykiatrisk synvinkel inte finns någon tydlig och skarp gräns mellan sjukt och friskt. (…) Det blir i stället en bedömningsfråga, där yrkespersonen får försöka att på ett omdömesgillt sätt uppskatta symptomens svårighetgrad, graden av lidande och graden av påverkan på funktionsförmågan hos klienten.” (s. 22–23). Herlofsons slutsats är att var gränsen mellan friskt och sjukt i psykiatrisk vård dras är beroende av den enskilde psykiatern. Samma person kan därmed få olika diagnoser eller ingen alls beroende på vilken psykiater han/hon träffar. Psykiatriska diagnoser fastställs alltså inte utifrån en studie av brukarens inre (biologiska, psykodynamiska eller kognitiva) processer. Den diagnos som en person får påverkas av den sociala interaktionen som uppstår mellan den som ställer diagnosen och en bestämd person/patient. Den påverkas av den relation som psykiatern och patienten lyckats etablera i en given situation. Relationen och därmed den diagnos en person får beror i sin tur på sociala och kulturella faktorer som kön, klass och etnicitet. Till exempel har afroamerikanska män i vissa amerikanska delstater en betydligt större risk att bli intagna i sluten psykiatrisk vård med en schizofrenidiagnos än vita män (Read, 2005). Bakom kriterierna för diagnoser finns värderingar om © F ö r fa t t a r na och S t ud e n t li t t e r a t u r
25
Alain Topor
normalitet som kan ha tydliga könsaspekter, där normen är den vita friska mannen (Russel 1995; Williams 2005). Psykiatriska diagnoser beror även på den sociala situationen där psykiatern och personen/patienten möts. Själva undersökningssituationen har en begränsad inverkan på provtagningar och diagnostiken när det gäller somatiska sjukdomar, men kan ha desto större betydelse när det gäller psykiska problem. Frances (2013, s. 27) skriver om: ”hur själva observationen förvränger det som observeras.” Avskuren från sitt sociala sammanhang kan individers beteenden framstå som tecken på psykiska problem. FRÅN DIAGNOS TILL BEHANDLING
Kopplingen mellan diagnos och behandling är mycket osäker inom den psykiatriska vården. Olika personer som får en och samma diagnos kan få olika behandlingar. Åter spelar sociala faktorer en betydelsefull roll. I en klassisk studie från 1950-talet visade Hollingshead & Redlich (1958) att betydligt fler personer inom socialgrupp tre (Socialgruppsindelningen var en tidigare form av indelning för det som i dag kallas Socioekonomisk indelning, SEI) fick diagnoser motsvarande allvarliga psykiska problem, jämfört med patienter från socialgrupp ett. De visade dessutom att bland dem som hade fått samma diagnos fick en större andel från socialgrupp ett psykoterapeutiska insatser än de som kom från socialgrupp tre. Fler inom socialgrupp tre fick medicinska behandlingar och blev intagna i sluten psykiatrisk vård, jämfört med dem från socialgrupp ett. Liknande förhållanden är fortfarande aktuella (Read, 2005; Rogers & Pilgrim, 2014) och kom även fram i en svensk studie av en verksamhet som hade som syfte att erbjuda psykoterapi till patienter från socialgrupp tre (Eliasson & Nygren, 1981). Försöken att skapa ett system där en och samma diagnos ska leda till en och samma insats har utmynnat i arbetet med ”evidensbaserade insatser” och ”nationella riktlinjer” för olika diagnoser. Olika forskningscentra och statliga myndigheter går igenom forskningen för respektive diagnos och strävar efter att ta fram de metoder som visat sig vara de mest effektiva. Tanken att försöka peka på ineffektiva och även skadliga metoder, som exempelvis olika typer av läkemedel, psykoterapier och andra behandlings insatser som lobotomi, och ta fram de mest effektiva är mer än lovvärd i ett 26
© F ö r fa t t a r na och S t ud e n t li t t e r a t u r
1 En social förståelse av psykiska problems uppkomst …
fält där de mest märkliga, ineffektiva och plågsamma behandlingar förekommit, men i praktiken har det uppstått betydande svårigheter i detta arbete (se Bergmark et al., 2011; Every-Palmer & Howick 2014; Topor & Denhov, 2011). Olika centra som arbetar med att ta fram evidensbaserade metoder kommer inte fram till samma slutsatser (Karlsson et al., 2013). Vems evidens ska då gälla? Resultaten från de studier som ingår i dessa kunskapssammanställningar är på gruppnivå, men den konkreta personen som vänder sig till vården motsvarar inget medelvärde, utan kommer med sin specifika livshistoria och sina erfarenheter och preferenser. Vi ska här nöja oss med att ta upp ett problem med den praktik som växer fram i kölvattnet på de nationella riktlinjerna som ska bygga på framtagningen av de effektivaste metoderna. I olika verksamheter erbjuder man endast den metod som lokalt utpekats för att vara den mest effektiva för respektive diagnos. Samtidigt har det med växande kraft betonats att brukarna ska vara delaktiga både i utredningen om sina problem och i beslutet om åtgärder som de ska få (Sveriges Kommuner och Landsting, 2010). Men om den verksamhet som de är i kontakt med endast erbjuder en insats för deras problem; vilken möjlighet till brukarinflytande finns det då? Frågan blir än mer aktuell då evidensbaserade insatser ska bygga på en sammanvägning mellan forskningsresultat, de professionellas erfarenheter samt brukarnas erfarenheter och preferenser (Sackett et al., 2000). FRÅN BEHANDLING TILL BOT
Leder de psykiatriska behandlingarna till bot, eller åtminstone till bättring? Hur går det för de människor som får och behandlas för en psykisk problematik? Hur självklar denna fråga än kan verka, har den visat sig vara mycket svår och kanske även omöjlig att besvara. Många människor med psykiska problem har erfarenhet av att de blivit hjälpta av psykofarmaka. Denna erfarenhet har även ett stöd i forskningen. Nedan ska vi försöka sätta den erfarenheten och dess forskningsresultat i ett bredare sammanhang. När en ny behandlingsmetod prövas är vanligtvis uppföljningstiderna i dessa studier endast några få veckor. Deras effektivitet på ”sjukdomar” som ofta beskrivs som ”långvariga” och till och med ”livslånga” mäts alltså på © F ö r fa t t a r na och S t ud e n t li t t e r a t u r
27
Alain Topor
mycket kort sikt. På grund av detta saknar vi ofta kunskap om behandlingarnas verkningar och biverkningar på längre sikt. Uppföljningsstudier av olika insatser som sträcker sig över längre tider, drabbas av olika problem. Många deltagare hoppar av studien och detta bortfall minskar möjligheterna att dra generella slutsatser (Whitaker, 2014). Andelen personer som det går bra för beror på vilka kriterier som de olika diagnosmanualerna ställer för en viss diagnos. Den amerikanska psykiatriska föreningens diagnosmanual (DSM) kräver att personen uppvisar symptom i minst sex månader för att få diagnosen ”schizofreni”. Världs hälsoorganisationens diagnosmanual (ICD) kräver en månad med symptom. Sannolikheten att återhämta sig blir därför högre för en och samma person om han/hon diagnostiseras med ICD jämfört med om personen hade diagnostiserats med DSM som exkluderar alla som återhämtat sig under de extra fem månaderna som krävs før att få diagnosen. Under en längre period hinner också diagnoskriterierna inom en och samma diagnosmanual ändras, så att en person som fått en viss diagnos, kan ha liknande svårigheter några år senare och ändå få en annan diagnos eller ingen diagnos alls (Är den personen botad från sin första ”sjukdom” eller har den fått en ny ”sjukdom?”). De flesta patienterna får också olika behandlingsinsatser samtidigt och efter varandra. Därmed uppstår svårigheter att peka ut vilken av dessa insatser som kan förklara en persons utveckling. Även utanför vård- och stödsystemet inträffar många händelser i samhället och i individens liv som kan förklara en förändring, men som sällan registreras i olika medicinska databaser, journaler och akter och därmed sällan uppmärksammas (Davidson et al., 2011; Topor, 2001). En person kan vid en uppföljning må och fungera bättre; räcker då en mätning vid ett tillfälle för att man ska prata om en förändring? Hur lång tid ska en person må bättre för att anses återhämtad eller botad? Forskningen förfogar vanligtvis över otillräckliga resurser för att följa upp personer med täta intervaller och, som tidigare nämnts, tenderar människor att med tiden hoppa av från insatsstudier, så forskarna har svårt att besvara den frågan. Personen kan må sämre efter att ha haft det bra under en längre tid; är det då ett återfall (personen var ”sjuk” hela tiden, men har haft en lindrigare ”sjukdomsperiod”) eller är den nya perioden av problem enbart en ny 28
© F ö r fa t t a r na och S t ud e n t li t t e r a t u r
1 En social förståelse av psykiska problems uppkomst …
period av problem (som med exempelvis huvudvärk och förkylningar, där man knappast tänker i termer av återfall)? Samtidigt som nya läkemedel och andra insatser ofta lanseras med hänvisning till deras överlägsna effektivitet utvärderas inte psykiatriska verksamheter i termer av ”lyckade insatser”, av patienter som är och anser sig vara kännbart förbättrade, utan i form av prestationer/avgränsade insatser, oberoende vad prestationerna och insatserna lett till. Löften om effektiva behandlingar har avlöst varandra för att senare visa sig ha varit, i bästa fall ineffektiva, och i alltför många fall destruktiva för de personer som utsatts för dem. Insulinkomachock, malariabehandling och lobotomi är några av dessa behandlingar som de flesta i dag tveklöst tar avstånd från. Flertalet läkemedelsbehandlingar som lanserades som den farmakologiska revolutionen på 1950-talet visade sig ha omfattande biverkningar och finns inte längre på marknaden. Men många personer som utsattes för dem fick livslånga men (se kapitel 6). I dag varnas för de nya läkemedel, som ersatte 1950-talets mediciner, och som lanserades som mer effektiva än sina företrädare och med färre (ibland inga) biverkningar (Rapley et al., 2011; Whitaker, 2014). Flera metastudier som inte bekostats av läkemedelsindustrin har visat att de nya läkemedlens anspråk vilar på en bräcklig grund (Kirsch, 2009; Lewis & Lieberman, 2008; Whitaker, 2014). Geddes et al. (2000) gick igenom 52 studier och deras slutsatser var att: ”… det finns ingen tydlig evidens för att de atypiska anti-psykotiska preparaten skulle vara mer effektiva eller bättre tolererade än de gamla anti-psykotiska preparaten.” (s. 1371) VID PSYKOSDIAGNOSER
När det gäller de läkemedel som vanligtvis används vid psykosdiagnoser (s.k. neuroleptika) genomfördes två omfattande statligt finansierade studier i USA och Storbritannien. Forskningsledarna för båda studierna konstaterade i en samlad genomgång av sina respektive resultat att nya preparat (andra generationens neuroleptika) inte skilde sig från sina föregångare (första generationens) vad gällde effektivitet. Under en period på 18 månader, avbröt cirka tre fjärdedelar av de patienter som behandlades med neuroleptika sin behandling. De gjorde det antingen för att medicinerna inte hade någon effekt på deras problem, eller för att © F ö r fa t t a r na och S t ud e n t li t t e r a t u r
29
Alain Topor
biverkningarna var så besvärande att de valde att sluta ta dessa mediciner (Lewis & Lieberman, 2008). Andra långtidsuppföljningar pekar på att åtminstone en del av de personer som har fått en psykosdiagnos och ingen eller en kortvarig neuro leptikabehandling återhämtade sig i större utsträckning än de som fick neuroleptika kontinuerligt (Harrow & Jobe, 2007; Harrow et al., 2012; Mosher & Menn, 1978). VID DEPRESSIONSDIAGNOS
En ny grupp läkemedel för behandling av depressionsdiagnos, s.k. SSRIpreparat, lanserades under 1980-talet, och både antalet personer med den typen av diagnos och antalet läkemedelsbehandlingar har ökat lavinartat sedan dess. De flesta studier som påvisade dessa preparats effektivitet var dock bekostade av läkemedelsbolagen. Uppföljningstiden överskred sällan sex veckor. En tydlig tendens i forskningsresultaten är att just det läkemedel som kommer från det bolag som finansierat respektive studie visat sig vara överlägset sina konkurrenters och placebo (Kirsch, 2009). Därför har det varit speciellt viktigt med oberoende forskning. Ett flertal sådana studier har undersökt de nya ”antidepressiva” läkemedlen och inte nöjt sig med att gå igenom publicerade artiklar, utan fått tillgång till resultaten från all forskning som bedrivits, även de som inte publicerats (Khan et al., 2000; Kirsch, 2009; Kirsch et al., 2008; Kirsch & Sapirstein, 1998). Deras resultat pekar på att dessa läkemedel hjälper en majoritet av de personer som använder dem, men att de knappast är mer effektiva än placebo, det som ibland kallas för ”sockerpiller”, och som saknar verksam substans. Den lilla skillnaden mellan läkemedlen och placebo försvann i de studier där man jämförde de antidepressiva läkemedlen med andra läkemedel, som inte var riktade mot depressioner. Forskarna har tolkat dessa märkliga resultat utifrån perspektivet att de flesta patienter vet att läkemedel medför biverkningar. Fick de placebo och därmed inga biverkningar insåg de att de fått den verkningslösa insatsen och fick därmed sämre resultat. Men fick de ett annat läkemedel utan antidepressiv verkan men som gav dem biverkningar, så trodde de att de inte fått placebo och mådde därför bättre; lika bra som om de hade fått en antidepressiv behandling (Kirsch, 2009). 30
© F ö r fa t t a r na och S t ud e n t li t t e r a t u r
Gunnel Andersson är fil.dr i socialt arbete och verksam som forskningsledare vid FoU Södertörn. Per Bülow är fil.dr, klinisk lektor vid psykiatriska kliniken, Länssjukhuset Ryhov i Jönköping och Hälsohögskolan i Jönköping. Anne Denhov är doktorand vid institutionen för socialt arbete vid Stockholms universitet och forskare vid FoU-enheten Psykiatri Södra Stockholm. Alain Topor är docent vid institutionen för socialt arbete vid Stockholms universitet och professor vid Institutet för psykosocial hälsa, Universitetet i Agder, Norge och enhetschef för FoU-enheten inom Psykiatri Södra Stockholm.
Från patient till person
Om allvarliga psykiska problem – vardag, vård och stöd Situationen för människor som har långvarig kontakt med psykiatrisk vård har förändrats under senare år. Utvecklingen har bland annat inneburit att synen på människor med allvarliga psykiska problem har förskjutits från patient till person och att majoriteten i dag lever ute i samhället i stället för på institutioner. Från patient till person bygger dels på nya intervjuer med personer som har erfarenhet av allvarliga psykiska problem, dels på egen tidigare forskning. Författarna presenterar en social modell för att förstå psykiska problems uppkomst, utveckling och hantering. Boken belyser bland annat aspekter på de berörda personernas vardagsliv som exempelvis förhållande till vänner, kontakt med vårdoch stödorganisationer och att hantera ekonomi och läkemedel. Boken vänder sig både till studenter som utbildar sig för att arbeta med socialt arbete eller inom vården och till redan yrkesverksamma. Den kan även läsas med behållning av brukare och anhöriga.
Art.nr 38976 ISBN 978-91-44-10813-1
www.studentlitteratur.se
9 789144 108131