9789144116044 by Smakprov Media AB

DE 6 S:N EN MODELL FÖR PERSONCENTRERAD PALLIATIV VÅRD

BRITT-MARIE TERNESTEDT INGELA HENOCH JANE ÖSTERLIND BIRGITTA ANDERSHED

Boken tillägnas Alice Rinell Hermansson

Kopieringsförbud Detta verk är skyddat av upphovsrättslagen. Kopiering, utöver lärares och studenters begränsade rätt att kopiera för undervisningsändamål enligt Bonus Copyright Access kopieringsavtal, är förbjuden. För information om avtalet hänvisas till utbildningsanordnarens huvudman eller Bonus Copyright Access. Vid utgivning av detta verk som e-bok, är e-boken kopieringsskyddad. Den som bryter mot lagen om upphovsrätt kan åtalas av allmän åklagare och dömas till böter eller fängelse i upp till två år samt bli skyldig att erlägga ersättning till upphovsman eller rättsinnehavare. Studentlitteratur har både digital och traditionell bokutgivning. Studentlitteraturs trycksaker är miljöanpassade, både när det gäller papper och tryckprocess.

Art.nr 33403 ISBN 978-91-44-11604-4 Upplaga 2:1 © Författarna och Studentlitteratur 2017 studentlitteratur.se Studentlitteratur AB, Lund Omslagslayout: Jens Martin/Signalera Omslagsbild: Petr Vaclavek/Shutterstock Printed by Eurographic Danmark A/S, Denmark 2017

INNEHÅLL

Författarpresentation 7 Förord till första upplagan 9 Förord till andra upplagan 13

Del I Personcentrerad vård – teoretiska utgångspunkter

1 Patientens medverkan i vården 19 De 6 S:n och personcentrerad vård 23 2 Förhållningssätt till döden i samhället 27 Den traditionella döden – en religiös händelse 28 Den moderna döden – en medicinsk händelse 29 Den postmoderna döden – både en privat och en offentlig händelse 31 Olika begrepp för en god död 34 3 De 6 S:ns relation till forskning – några exempel 43 Forskningens framväxt 43 Den döende personens perspektiv – att leva nära döden 47 Närståendes perspektiv och situation 53 Personalens perspektiv och situation 59 Vårdkulturens och miljöns betydelse för god vård 63

Innehåll

4 Värdegrund och teoretiska utgångspunkter 67 Människosyn 68 Livsåskådning – ett sätt att tolka och förstå världen 70 God död 71 Transformering av begreppet good death till svensk vårdkontext 74 Samskapad vård med fokus på mötet 75 5 Självbild 83 Självbild och identitet – en samhällelig återspegling 84 Självbild och identitet – ett psykosocialt utvecklingsperspektiv 87 Självbild och värdighet 89 6 Självbestämmande 91 Begreppen autonomi och självbestämmande 92 Självbestämmandets möjligheter och gränser 95 Självbestämmandets uttrycksformer 98 7 Sociala relationer 105 Att vara beroende av varandra – en ömsesidighet 107 Ett varande 109 Ett sökande efter kunskap 111 Ett ökat görande 112 Att vara i en utsatt situation med behov av stöd 115 8 Symtomlindring 119 Allmänt om symtom 120 Symtom inom palliativ vård 122 Symtomlindring 128 Tecken på att döden närmar sig 132

Innehåll

9 Sammanhang 135 Sökande och skapande av mening 136 Existentiell ensamhet 138 Känsla av sammanhang 140 Livsberättelsernas betydelse 141 10 Strategier 145 Strategier och acceptans 146 Planering för den sista tiden 148 Att lämna spår efter sig 149 Att skapa mening i det svåra 151

Del II Personcentrerad vård – praktisk tillämpning av De 6 S:n

11 Planering, dokumentation och utvärdering av vård 155 Erfarenheter av att arbeta med De 6 S:n 159 12 Att arbeta med De 6 S:n 163 Vårdplanering med De 6 S:n 163 Dokumentation med De 6 S:n 164 Utvärdering med De 6 S:n 167 Efterlevandesamtal med De 6 S:n 169 13 Att leda arbetet med De 6 S:n 173 De 6 S:n utifrån ledarskapets perspektiv 173 Att införa personcentrerad palliativ vård 174 Nedifrån eller uppifrån 175 Mätbara aspekter 175

Innehåll

14 Att inspirera till arbete med De 6 S:n 177 Erfarenheter av De 6 S:n 177 Utveckling av frågor 178 En omstart med De 6 S:n 179 Att implementera De 6 S:n på vård- och omsorgsboende 182 Från helhet till del, från del till helhet 183 Att implementera De 6 S:n i undervisningen 189 De 6 S:n identifieras med hjälp av en skönlitterär bok 190 Hemexamination som inlärningstillfälle 191 Strategier – utarbetande av vårdplan 194 Summering av del II 199 Litteraturförteckning 201

Bilagor 225 Bilaga 1 Att tillämpa De 6 S:n – studiehandledning 227 Bilaga 2 De 6 S:n – frågeformulär 255 Bilaga 3 Erfarenheter av De 6 S:n 261

KAPITEL 3

De 6 S:ns relation till forskning – några exempel

Av föregående kapitel framgår hur värderingar i samhället påverkar synen på döden. Även forskningen påverkas av vad som vid en viss tidpunkt uppfattas vara möjligt och värdefullt att söka kunskap om, liksom av synen på hur detta kunskapssökande bör ske. I dag lyfts betydelsen av evidensbaserad hälso- och sjukvård och socialtjänst fram. Det innebär att den vård som ges personer under olika faser av livet ska vila på vetenskaplig grund och beprövad erfarenhet. Detta innebär i sin tur en utmaning för alla som bedriver vårdforskning och för dem som arbetar kliniskt att identifiera områden som ännu inte har studerats. Det blir också angeläget att lyfta fram så kallad tyst kunskap, kunskap som inte enkelt låter sig mätas med traditionella mått och som är av betydelse för patienters välbefinnande vid livets slut. I detta kapitel beskrivs kortfattat först några exempel på hur forskningen inom området vuxit fram, huvudsakligen med fokus på studier av relevans för De 6 S:n och deras innebörd.

Forskningens framväxt Den tanatologiska forskningen och forskningen om palliativ vård representerar ett ungt vetenskapsområde. Med tanatologi avses vetenskapen eller läran om döendet och döden. Begreppet kan härledas till den grekiska mytologin och det grekiska ordet thanatos. Det berättas att Thanatos var en dödsdemon, som via en speciell fackla kunde styra om människor skulle få leva eller dö. När han vände på sin fackla slocknande den och därmed också ett människoliv. Inom psykoanalysen, i Freuds driftsteori, symboliserar Thanatos dödsdriften. När det gäller den tanatologiska forskningen så kan den sägas omfatta ett vidare kunskapsområde än vad den palliativa forskningen per definition © F ö rfat tarna och S t uden t li t t erat ur

Del I Personcentrerad vård – teoretiska utgångspunkter

gör. Den tanatologiska forskningen rör studiet av döende och död i bred mening och omfattar också till exempel studiet av självmord. Den som enligt vårdforskaren och sjuksköterskan Ulla Qvarnström (1993) lade grunden för tanatologin som vetenskap är psykologen Herman Feifel. Det gjorde han via sina studier av döende och död, som beskrivs i boken The Meaning of Death (1959). En annan förgrundgestalt inom den tantologiska forskningen är psykiatern Avery D. Weisman. Qvarnström (1993) omnämner Weisman som tanatologins främste företrädare. Vi, bokens författare, har inspirerats mycket av den kunskap han och hans medarbetare tagit fram. Palliativ forskning omfattar vanligen kunskap som kan relateras till livssituationen för personer med svår sjukdom och deras närstående. Den palliativa forskningen studerar också vårdpersonalens situation och den miljö och kultur inom vilken vården sker. Denna gren inom vårdforskningen fokuserar i hög grad det dagliga livet för den som snart ska dö och dennes familj, samt på hur stödet till familjen ska utformas för att livet ska bli så uthärdligt och meningsfullt som möjligt. Den första empiriska studien av döende personers situation som man känner till publicerades år 1906 av en kanadensisk läkare vid namn William Osler (Qvarnström, 1993). Studien fokuserade 500 personers symtom och lidande under döendet. Av resultaten framkom att 90 procent av personerna hade smärta eller andra symtom som inte var lindrade (Qvarnström, 1993). Efter denna studie tog det cirka femtio år innan ytterligare studier om döende och död publicerades. Under 1950- och 1960-talen var det framför allt läkare, ofta psykiatriker, eller psykologer som bedrev forskning inom området. Vårdforskaren professor Ulla Qvarnström har i boken Vår död (1993) gjort en intressant beskrivning av hur forskningen utvecklats över tid. Flera av de tidiga studierna sökte kunskap om hur personer som snart skulle dö bevarade sin identitet och individualitet fram till döden, det vill säga under en period som karakteriseras av olika typer av förluster (Qvarnström, 1993), i hög grad med fokus på vad som ur patientens perspektiv var att betrakta som en god död. I Weisman (1988) beskrivs begreppet ”appropriate death” (lämplig död) som ett begrepp som kan ses som en synonym till god och människovärdig död. Den tidiga forskningen kännetecknades också av att döden sågs som en normal process och var ett naturligt slut i människans livscykel. Detta synsätt karakteriserar även den filosofi som ligger till grund för den moderna hospicerörelsen som växte fram under samma tidsperiod 44

3 De 6 S:ns relation till forskning – några exempel

som forskningen inom området. Den tidiga forskningen hade ett tydligt fokus på patienten. Weisman underströk upprepade gånger att det enbart är personen själv som kan veta vad som är lämpligt respektive gott för henne eller honom under en sen fas i livet, en utgångspunkt som många patienter i dag skulle hålla med om (jämför kapitel 2, den postmoderna döden). Den moderna hospicerörelsen har haft en avgörande betydelse för utvecklingen av vården av döende personer världen över och för utvecklingen av forskningen. Dame Cicely Saunders pionjärarbete och starten av St Christopher’s Hospice år 1967 har betytt mycket för kunskapsutvecklingen inom området. Saunders poängterade vikten av att kombinera vård, forskning och utbildning för att främja patienternas möjligheter till en så bra sista tid i livet som möjligt. I sina olika yrkesroller som sjuksköterska, kurator och läkare erfor hon att många patienter inte fick den lindring de behövde. För att kunna lindra patientens lidande krävdes enligt Saunders att smärtans komplexitet erkändes och att man antog en helhetssyn på människan. För att tydliggöra detta myntade hon begreppet ”den totala smärtan”. Med den totala smärtan avsåg hon samspelet mellan fysiska, psykiska, sociala och andliga eller existentiella dimensioner av smärtan. Härigenom synliggjordes hur en smärta av till exempel fysisk karaktär också påverkade patientens psykiska och sociala välbefinnande, och tvärtom. Ett bärande budskap i hospicefilosofin var också att den som var sjuk skulle ses i sitt sociala sammanhang, varför stöd också skulle erbjudas till familjen. Strävan var att den sista tiden i livet för en person skulle vara så meningsfull som möjligt och innebära något mer än att enbart hållas levande, ett förhållningssätt som fördes fram även av Weisman (1988) via begreppen ”significant survival” och ”purposeful dying”. Sociologerna Barney G. Glaser och Anshelm L. Strauss bidrog också tidigt till kunskapsutvecklingen inom området. Inte minst gäller det den ”insiktsteori” som de presenterade i boken Awareness of Dying (1965). De beskriver hur det samspel som sker mellan berörda parter i vården påverkar patientens möjligheter till förberedelse inför sin död. Tyngdpunkten ligger på hur man delar den information och kunskap som finns om patientens prognos och om patienten får insikt om denna eller inte. Glaser och Strauss beskriver följande fyra olika nivåer av insikt: öppen insikt (open awareness), ömsesidig förställning (mutual awareness), misstänksamhet (suspicion awareness) och innesluten insikt (closed awareness). När samspelet © F ö rfat tarna och S t uden t li t t erat ur

Del I Personcentrerad vård – teoretiska utgångspunkter

karakteriseras av öppenhet så hade samtliga berörda insikt om patientens aktuella tillstånd, till exempel att patienten snart skulle dö, och man kunde därmed handla utifrån denna insikt om och när man önskade. En sådan förståelse antogs underlätta ett avskedstagande på ett sätt som passade den som snart skulle dö och övriga berörda. Motsatsen till öppen insikt var sluten insikt. Denna nivå av kunskap karakteriserades av att ingen förutom några av personalen hade kunskap om patientens tillstånd. Personalen gick då som katten kring het gröt, och deras förhållningssätt gentemot patienten blev undvikande och slutet. Ett förhållningssätt som karakteriserades av misstänksamhet var när patienten inte själv hade full insikt om sitt tillstånd, men började misstänka att personalen bar på kunskap som de inte delade med sig av. Sådana tankar kunde utmana känslan av tillit. Ytterligare en nivå av samspel uppstod när patient, närstående och personal visserligen hade insikt och vetskap om situationen, men handlade som om de inte visste – ett förhållningssätt som alltså karakteriserades av ömsesidig förställning. Glaser och Strauss ger också exempel på en femte insikts- eller kunskapsnivå, en nivå som det inte refereras till lika ofta. Denna nivå inträffar när patientens möjligheter att ta till sig information och kunskap satts ur spel (discounting awareness), till exempel när patienten är medvetslös, har en långt framskriden demenssjukdom eller är mycket trött och har svårt att förstå konsekvenserna av till exempel given information (Glaser & Strauss, 1965).

Framväxten av den svenska vårdforskningen – några exempel Den svenska forskningen inom området tog sin början drygt tio år efter Glaser och Strauss bok Awareness of dying kom ut och har därefter utvecklats relativt snabbt. De två första avhandlingarna (Feigenberg, 1977; Q varnström, 1978) inom området blev starten på framväxten av ett nytt forskningsområde. Efter det har det skett en stor ökning av antalet avhandlingar inom området. I två rapporter (Socialstyrelsen, 2004; 2007) och en artikel (Henoch m.fl., 2016) har forskningen sammanfattats i fyra huvudområden: patientens/den äldres situation, närståendes/familjens situation, personalens situation och vårdorganisationens/vårdkulturens betydelse för en god 46

3 De 6 S:ns relation till forskning – några exempel

död. Inte sällan har forskarna i sina studier fokuserat ett fenomen ur flera olika perspektiv. Vid en övergripande analys av avhandlingarnas fokus framgår att flertalet studier riktat in sig på forskningsfrågor som rör hur personer med cancersjukdomar vårdas. En naturlig följd av detta blir att antalet studier som belyser äldre personers döende samt döden och den sista tiden i livet vid långvariga sjukdomar som till exempel kroniskt obstruktiv lungsjukdom och hjärtinsufficiens är färre. I den kortfattade översikt som nu följer finns ett urval av den svenska forskningen. Den svenska palliativa forskningen har ytterligare expanderat sedan 2007. I den första översikten från 1970-talet till 2006 beskrivs 133 vetenskapliga artiklar, medan det mellan 2007 och 2012 har publicerats 263 artiklar från svensk palliativ vård i internationella vetenskapliga tidskrifter. De flesta var publicerade inom omvårdnad eller medicin. Ett fåtal studier handlade om barn och palliativ vård. De flesta studierna gällde patienter med cancer, men det var fler studier med patienter med andra diagnoser än vad som var fallet i översikten från 2007. I den senare översikten var 20 procent gjorda inom hemsjukvård. Men fortfarande gjordes många tvärsnittsstudier och många kvalitativa studier. Få studier inkluderade icke-kommunicerbara patienter, patienter med utländsk härkomst eller barn. Ämnena för studierna gällde symtombedömning och hantering, upplevelser av sjukdom och illa-befinnande, vårdplanering, sorg och sorgestöd, några studier behandlade organisatoriska frågor. Ett mindre antal studier handlade om kommunikation med döende patienter, existentiella frågor och vårdrelation. Majoriteten av studierna var gjorda med patienten i fokus (35 procent), medan 23 procent hade närstående i fokus. Det fanns ett fåtal interventionsstudier eller multicenterstudier.

Den döende personens perspektiv – att leva nära döden Ju närmare den egna döden en person kommer desto konkretare blir det att döden handlar om personen själv. Den sista delen av livet karakteriseras för många personer av ett pendlande mellan olika känslor, känslor som kan uppfattas som varandras motpoler. Feigenberg (1977) och Qvarnström (1978) bedrev forskning genom att de samtalade med döende personer och också bedrev vård inom vårdformer där döende personer vårdades. De fann © F ö rfat tarna och S t uden t li t t erat ur

Del I Personcentrerad vård – teoretiska utgångspunkter

FAKTARUTA 3.1

Pendling mellan motsatspar av känslor under döendet Förnekande Insikt Revolt Underkastelse Accepterande Protest Hopp Uppgivenhet Viljan att leva Önskan att dö Identitet Upplösning Värdighet Förödmjukelse Restitution Regression Trygghet Otrygghet Psykosocialt levande Psykosocialt död Källa: Qvarnström 1993

att döendet rymmer många olika känslor och att patienterna ofta pendlar mellan dessa. Det kan konkret innebära att patienten till exempel under förmiddagen uttrycker en vilja att dö, men under eftermiddagen tänker framåt och ger uttryck åt viljan att leva. Till synes motstridiga känslor kan erfaras samtidigt. De motsatspar och den komplexitet de beskriver gällde de känslor som presenteras i faktaruta 3.1. Pendlingar mellan olika upplevelser och känslor har också beskrivits i senare studier, till exempel i Lindqvists avhandling (2007), där personer med obotlig prostatacancer beskriver sina kroppsliga förändringar och besvär. Ett viktigt resultat var att männen levde i en cyklisk rörelse mellan känslan av att vara frisk respektive att vara sjuk. Männen kände sig friska under perioder då de kunde kontrollera sin smärta och trötthet (jämför Jonsson, 2009). När de inte hade denna kontroll eller när nya kroppsliga förändringar uppstod upplevde de sig vara sjuka igen. Genom att kontinuerligt och aktivt sträva efter att lindra patientens lidande kan dennes möjligheter att dö så ”frisk” som möjligt främjas (jämför healthy death). I att lindra lidande ingår också att förstå den laddning olika hälsoproblem kan ha för enskilda patienter. Det beskrivs vara en förutsättning för att lindring ska uppnås.

3 De 6 S:ns relation till forskning – några exempel

Identitet, självbild och självbestämmande Både av Feigenbergs och Qvarnströms studier framgår att patienten för en kamp mellan känslan av att ha en identitet och känslan av att identiteten upplöses. Studierna berör på olika sätt hur självbild, självet, och identiteten utmanas under en period som karakteriseras av omvälvande förändringar. Wallin (2015) beskriver till exempel när en person på grund av sjukdom tappar sin aptit och inte kan äta som vanligt längre. Detta beskrivs innebära ett hot mot identiteten – personen känner sig annorlunda, vilket utmanar personens samvaro med andra. Att bevara vardagligheten eller försöka hitta ett nytt sätt att vara i gemenskapen med andra var viktigt för deltagarna i hennes studie. Hon relaterar innebörden av detta till det Carlander beskrivit som me-ness och we-ness (Wallin, 2015). Konkreta exempel på detta ges i Carlanders avhandling (2011). Genom att Carlander följde ett antal familjer över tid blev det tydligt hur hela familjen hade att modifiera sitt sätt att leva och hitta en balans mellan det som hon kallar me-ness respektive we-ness. Den egna identiteten var relaterad till upplevelsen av me-ness och den gemensamma familjeidentiteten till we-ness, vilket kan ses som familjens kollektiva identitet. Identiteten kom att modifieras i förhållande till den sjukes hälsotillstånd och de påfrestningar i övrigt familjen hade att möta. Det gäller också familjer som lever med långvarig sjukdom som till exempel personer med kroniskt obstruktiv lungsjukdom och deras närstående (Ek, 2010; Stridsman, 2013). För att få vardagen att fungera beskriver Stridsman (2013) att den måste rekonstrueras utifrån de begränsningar sjukdomen ger. Genom att sjukdomen progredierar långsamt över tid så blir också beroendet av andras stöd livslångt. Att bli beroende av andra upplevs ofta som svårt (Stridsman, 2013). Ek (2010) beskriver också detta men med delvis andra ord. Den som är sjuk tvingas modifiera sin självbild och sitt sätt att leva i vardagen med till exempel syrgas och olika hjälpmedel vid förflyttning, beroende på hur sjukdomen utvecklas (Ek, 2010). Av Eks avhandling framgår även att patienterna ofta blir mycket stresskänsliga och måste modifiera sitt sätt att leva i vardagen. Kroniskt obstruktiv lungsjukdom innebar ett liv i slowmotion. Att tillsammans med sin partner hitta en ny takt i vardagen var en stor hjälp. Flera av studierna i avhandlingen tydliggör hur självbild och identitet utvecklas i samspel med omgivningen. Två begrepp som innebördesmässigt kan tolkas ha beröringspunkter med upplevelsen av identitet och självbild är ”Att vara i en fristad” (Öhlén, © F ö rfat tarna och S t uden t li t t erat ur

Del I Personcentrerad vård – teoretiska utgångspunkter

2000) och ”Att vara hemmastadd” (Rasmussen, 1999). Värdet av att känna sig hemma framkom också i en studie på ett vård- och omsorgsboende i vilken personer med långt gången demenssjukdom vårdades. Det framkom att personerna pendlade mellan en känsla av hemmastaddhet och dess motsats. Personalens betydelse ansågs här vara av stor betydelse (Norberg m.fl., 2017). Att vara i en fristad innebär att patientens lidande är lindrat, vilket medför att den som är sjuk kan känna sig hemma i sig själv, kan vara sig själv, lättare fördra sin förändrade kropp och uppleva värdighet. En god omvårdnad kan främja detta (jfr Seiger Cronfalk m.fl., 2017a). Rasmussen har beskrivit vårdandets komplexitet och hur svårt det är att peka ut en särskilt faktor som mest betydelsefull för en god vård. Allt hänger samman. Hon beskriver hur en hospicemiljö som är tröstande främjar patientens känsla av helhet, gemenskap och känsla av att känna sig hemma med sig själv, det vill säga hemmastaddhet. Både begreppet ”att vara i en fristad” och ”hemmastaddhet” knyter an till den innebörd Benzein (1999) har givet begreppet hopp. Hon gör en åtskillnad mellan ”att vara i hoppet” och ”att hoppas på något”. Att vara i hoppet beskrivs vara relaterat till det mänskliga varandet, till en känsla av att vara hemma och vara bekräftad. Det blir tydligt hur de tre nämnda begreppen har en tydlig existentiell laddning och hur begreppen knyter an till den betydelse som begreppet identitet och självbild ges i De 6 S:n. Att kunna bevara sitt själv eller att känna sig så hemma som möjligt i sig själv och i en situation som i många avseenden är främmande är ett väsentligt mål för den palliativa vården. Av flera studier framgår detta mer eller mindre tydligt. Vikten av att bli sedd och respekterad som person och kunna bevara så mycket av det normala i vardagen som möjligt återkommer mer eller mindre tydligt i många studier (se till exempel Ternestedt, 1998; Rasmussen, 1999; Öhlén, 2000; Benzein m.fl., 2001; Friedrichsen, 2003; Appelin & Berterö, 2004; Brännström m.fl., 2006; Melin Johansson, 2007; Winterling m.fl., 2006; Ekwall, 2009; Källervald, 2007; Ek, 2010; Carlander, 2011; Stridsman, 2013; Seiger Cronfalk m.fl. 2017a). Av studier framgår också att vanlighet och vardaglighet, respektive brist på sådan, förefaller främja respektive hindra en optimal självbild, identitet och värdighet (Dwyer, 2008; Österlind, 2009; Ek, 2010; Carlander, 2011; Wallin, 2015). En förutsättning för att den som är sjuk ska kunna må så bra som möjligt är att vården utformas i samverkan med patienten och dennes närstående 50

3 De 6 S:ns relation till forskning – några exempel

där det är lämpligt. Medbestämmande eller självbestämmande är här en central komponent om vården ska individualiseras. Ett annat begrepp som är nära relaterat till identitet och självbild är begreppet identitetsvärdighet som det beskrivits av Nordenfelt (2004). Dwyer (2008) har i studier av äldres sista tid i livet relaterat äldre personers beskrivningar av sig själva (självbilden) till begreppet identitetsvärdighet. Av studierna framkom att identitetsvärdigheten hotades av åldrandet i sig och de förändringar av kroppen som detta innebar, av brist på meningsfullhet i vardagen och av omgivningens förhållningssätt till den äldre personen. Detta är ett resultat som till delar också återfanns i Österlinds avhandling (2009). Hon beskrev de äldre personerna sig vara utestängda från livet och vardagen. Den sista tiden av livet beskrevs som en enda lång väntan på döden utan möjligheter till samtal om livet eller om vad som händer efter döden. Döden beskrevs vara omgiven av tystnad.

Existentiella frågor – sammanhang och strategier Under 2000-talets första decennium lades flera avhandlingar fram som fokuserade på livs- och meningsfrågor vid livets slut (Albinsson, 2002; Bolmsjö, 2002; Strang, 2002; Krook, 2007; Sand, 2008; Seiger-Cronfalk, 2008; Ek, 2010). De existentiella frågorna har alltmer uppmärksammats och lyfts fram som en central del av vardagen i flera studier. Det gäller till exempel upplevelser av mening i vardagen (se Schuster, 2006; Källerwald, 2007; Melin Johansson, 2007; Claeson, 2010). Meningsskapande aktiviteter beskrivs som centrala för välbefinnandet. Att få berätta om sitt liv kan för några också vara en meningsfull aktivitet. Krook (2007) fann via samtal med döende patienter att deras livsberättelser också kan vara till stöd i försöket att fånga patienternas perspektiv när det gäller synen på livet och hur de skapar mening i livet. Betydelsen av att lyssna till patienternas livsberättelser knyter också an till Claesons avhandling (2010) om tid och existentiellt meningsskapande (jämför Sand, 2008). Genom tillgången till patienternas berättelser om sina liv med en allvarlig sjukdom och deras erfarenheter av att leva nära döden har ny kunskap om den sista tiden i livet uppnåtts. Andra studier har belyst hur olika symtom som till exempel smärta (Boström, 2003), andnöd (Henoch, 2007; Ek 2010), förstoppning (Friedrichsen & Erichsen, 2004), muntorrhet (Rydholm & Strang, 2002), ätsvårigheter © F ö rfat tarna och S t uden t li t t erat ur

Del I Personcentrerad vård – teoretiska utgångspunkter

(Wallin, 2015) och trötthet (Lindqvist m.fl., 2004) påverkar hela personen, aktualiserar existentiella frågor och även kan få sociala konsekvenser. Man undviker att träffa andra. Henoch (2007) studerade hur patienter med lungcancer upplevde andnöd och livskvalitet under en sen fas av sjukdomen. Resultaten visade att upplevelsen av sammanhang var viktig för att personerna skulle uthärda sin andnöd. Att kropp och själ är en sammanflätad helhet framgick även av Seiger Cronfalks avhandling (2008). Hon fann att mjukmassage (taktil stimulering) kunde motverka känslor av utsatthet, ensamhet och meningslöshet. Massagestunden innebar en stunds respit från sjukdomen. För de närstående innebar massagen även tröst i sorgen efter till exempel en partners död (Seiger Cronfalk, 2008). Att människan är en odelbar helhet framgår tydligt av ovan nämna exempel. Patientens smärtupplevelse och dödsångest kan också vara relaterade till varandra. Strang (2016) beskriver t.ex. hur upplevelser av dödsångest och ensamhet kan ha samband med skattad smärtintensitet. Upplevelsen av smärta kan minska om ångesten avtar och känslan av gemenskap ökar, vilket kan främja känslan av mening i vardagen. Källström-Karlsson (2009) beskriver i sin avhandling att patienter inom hospicevården skapade mening även under sin sista tid i livet genom att aktivt prioritera det som de ansåg vara mest viktigt. Av Sands avhandling (2008) framkom att patienterna försökte hålla döden på avstånd (jämför James m.fl., 2007) genom att fokusera på gemenskap, delaktighet, hopp och fortsättning. Patienterna var ofta medvetna om sin situation, men för att orka behövde de ta pauser från tankarna på döden och hämta kraft från vardagen och livet. Detta är ett förhållningssätt som förefaller ligga nära det Salander (2003) kallat den kreativa illusionen. Ett intressant resultat är att många patienter – trots svåra symtom och tilltagande beroende – ändå upplever att livet känns meningsfullt (åtminstone stundtals) och att man kan uppleva glädje och tillfredsställelse med livet, allt det svåra till trots (jämför Sahlberg-Blom, 2001; Sahlberg-Blom m.fl., 2001). Livet rymmer glädje, sorg och smärta. Det som också framgår, och som tycks vara av betydelse för upplevelsen av sig själv, är att kunna delta i vardagslivets lunk så länge som möjligt. Vanligheten i vardagen är, som tidigare nämnts, central för känslan av meningsfullhet.

3 De 6 S:ns relation till forskning – några exempel

Känslor av tillhörighet och samhörighet Att ingå i ett socialt sammanhang och att ha vänner och närstående omkring sig så länge man orkar är av betydelse för en god död. Begrepp som belonging (Melin Johansson, 2007) och togetherness beskrivs som centrala under den sista delen av livet (Milberg & Strang, 2006; Stoltz, 2006; Carlander, 2011), både ur den sjuka personens perspektiv och ur de närståendes. Ett flertal avhandlingar beskriver de sociala relationernas betydelse (se kapitel 7) och närståendes situation (se nedan). Känslan av tillhörighet och samhörighet tangerar också existentiella behov (Ek, 2010; Wallin, 2015). En person kan känna tillhörighet till livet som sådant, till naturen eller till Gud eller ha sin förankring i något helt annat, beroende på den enskilda personens livsåskådning eller livstolkning. Men den sista tiden kan också vara förenlig med känslor av existentiell ensamhet (Österlind m.fl., 2016). Det är viktigt att uppmärksamma detta.

Närståendes perspektiv och situation Att närstående mår så bra som möjligt och är stödjande har stor betydelse för den sjuka personens välbefinnande. Många sjuka personer är dock oroliga för att belastningen på de närstående blir för stor och att de blir en börda för familjen (Robinson m.fl., 2015; McPherson m.fl., 2007). Detta kan mycket väl förstås eftersom närståendes ansvar och informella vårdande har ökat i samband med att vårdtiderna på institution minskats. Även då patienten inte vårdas och dör i hemmet vårdas de hemma mellan de ofta korta inne liggande perioderna. Att få specialiserad palliativ vård både på institution och i hemmet visar sig öka patienters och närståendes tillfredsställelse (Milberg m.fl., 2003; Andershed, 2006; Candy m.fl., 2011). En geografisk ojämlikhet finns dock, där inte alla som behöver har tillgång till specialiserad palliativ vård (Norberg & Ternestedt, 2013; Wallerstedt, 2012) eller tillgång till olika stödprogram (Henriksson, 2012). Detta gör att närstående ofta har dygnetruntansvar. Den närstående förväntas då ofta kontrollera den sjuka personens symtom. De får ofta även ge avancerad vård som de egentligen tycker är vårdpersonalens arbete, exempelvis byta dränagepåsar, hantera pumpar, ge injektioner och passa dropp. Detta kan vara extra påfrestande, liksom att hjälpa till med sådant som har att göra med till exempel avföring, fistlar eller stomi (Ohlsson-Nevo m.fl., 2012). Studier visar även att den närståendes © F ö rfat tarna och S t uden t li t t erat ur

Del I Personcentrerad vård – teoretiska utgångspunkter

belastning ökar i samband med patientens ökade symtom (Krug m.fl., 2016) och försämrade funktion (Aoun m.fl., 2012). Närståendes stöd och vård till den som är sjuk innefattar intensiva och ibland negativa och motstridiga känslor. Detta på grund av sorgen över den kommande förlusten men också att de närstående står vid sidan om och ser den svårt sjuka personens lidande samtidigt som de känner kravet att vårda. Den både fysiska och psykiska stress som beskrivs innefattar rädsla, fruktan, ångest, depression, hjälplöshet, hopplöshet, sömnsvårigheter, hög belastning och även ekonomiska svårigheter. Detta leder ofta till negativ påverkan på närståendes livskvalitet (Funk m.fl., 2010; Stajduhar m.fl., 2010). Många närstående beskriver också otillfredsställda behov i vårdandet, där det främsta beskrivs vara otillräcklig kommunikation med vårdpersonalen (Andershed, 2006; Ventura m.fl., 2014). Bakom närståendes motiv att vårda finns ofta motstridiga önskningar. Sand m.fl. (2010) finner både altruistiska och egoistiska motiv som grundas på kärlek, tacksamhet och plikt men också att kunna stå upp för sina värderingar och sin syn på livet. En önskan att vara närvarande, stödjande och delaktig är vanligt och upplevs ofta meningsfullt. Trots den svåra situationen beskrivs ofta positiva upplevelser, som till exempel tillfredsställelse, tacksamhet och glädje – ett positivt sätt att betala tillbaka vad de tidigare har fått från den person som nu är sjuk (Andershed, 2006; Funk m.fl., 2010). Att betydelsen av att kunna förstå och hantera situationen ökar meningsfullheten framkommer tydligt i olika studier (Andershed & Ternestedt, 2001; Milberg 2014). Ökad meningsfullhet kan även i sin tur öka möjligheterna att hantera situationen. I ett projekt där närståendes känslor av skuld och skam studerats (Werkander Harstäde, 2012) framkom att alla deltagarna utom en upplevde skuld eller skam i samband med vårdandet (Harstäde & Andershed, 2013). För att fördjupa kunskapen om hur situationen var för den närstående, en dotter, som inte upplevde skuld eller skam gjordes en fallstudie där hon fick beskriva sin situation. I studien växte följande tolkningar fram som kan förebygga närståendes känslor av skuld och skam relaterat till vårdandet: att den svårt sjuka personen får en professionell vård av god kvalitet, att både den sjuke och närstående har en förtroendefull och stödjande relation med personalen, att familjen är medveten om situationen och att en så öppen kommunikation som möjligt råder inom familjen och med personalen (Harstäde & Andershed, 2013). Detta framkommer också 54

3 De 6 S:ns relation till forskning – några exempel

i många intervjuer om närståendes delaktighet och beskrivs som delaktighet i ljuset (Andershed, 1998). I intervjuerna beskrevs en relativt positiv bild trots svårigheter och sorg. Närstående uppgav att situationen trots allt hade blivit så bra som den kunde bli och att den döende fick en god död. De beskrev att de hade kunnat hjälpa den sjuka personen på ett bra och meningsfullt sätt och att de hade känt tillit till och stöd från vårdpersonalen. Detta gjorde också att närstående upplevde att de, trots det svåra och trots sorgen, hade klarat av situationen. De kände sig nöjda och stolta vilket påverkade deras välbefinnande och gav relativt positiva minnen av den sista tiden. God kvalitet på vården, god kommunikation och information samt personalens stödjande förhållningssätt kan ses avgörande för närståendes situation (Andershed, 2013). Flera studier visar även att närstående med goda erfarenheter av palliativ vård kunde vara mindre deprimerade över tid och ha ett lugnare sorgearbete (Aoun m.fl., 2015b) och förlängd överlevnad (Christakis & Iwashyna, 2003). För många kan ansvaret för vårdandet dock kännas som ett krav och många upplever även att de egentligen inte har något val. Vårdandet kan då vara förenat med betydande svårigheter. I en studie av närstående till familje medlemmar med demenssjukdom och som bodde på vård- och omsorgs boende framkom att närstående kände sig ansvariga för att övervaka vårdens kvalitet och att de relativt ofta drabbades av dåligt samvete (Seiger Cronfalk m.fl., 2017b). Förbjudna tankar och känslor som inte ses förenliga med att vara en god och kärleksfull närstående kan uppstå (Carlander, 2011). Detta kan bli extra tydligt när den döende personen varit sjuk länge, när tiden eller resurserna inte räcker till, när de närstående måste ta över avancerad vård, när man inte lyckas ge den omsorg som man önskar, när närståenderollen konkurrerar med andra sociala roller, såsom att vara småbarnsförälder och/ eller yrkesarbetande, eller då man känner att man inte orkar fullt ut. Då kan känslor av skuld och skam uppstå (Werkander Harstäde, 2012). Detta sker ofta då situationen blir svår att hantera, när den värdighet man önskar att familjen ska få vara del av uteblir, när de närstående famlar i mörkret och inte vet vad som är bäst, när de ser att den döende personen lider och de inte vet hur de ska stödja och vårda, när förbjudna tankar uppstår – som till exempel att man innerst inne önskar att personen ska dö så att man kan få möjlighet att avsluta och påbörja något nytt i livet, när de närstående inte får svar på sina frågor och när maktlöshet och frustration uppstår. De kan då uppleva © F ö rfat tarna och S t uden t li t t erat ur

Del I Personcentrerad vård – teoretiska utgångspunkter

att både de och vårdpersonalen hade kunnat göra mer för den som var sjuk och döende. Det har visat sig att närstående kunde vara mycket delaktiga i det informella vårdandet men ändå känna sig utanför den professionella vården. Detta innebar att de upplevde en isolerad delaktighet. Närstående beskrev då många negativa minnen av den sista tiden och de var ledsna över att den sjuke inte hade fått den vård och det döende de hade hoppats på. De sörjde då inte bara personens bortgång utan också att han eller hon inte hade fått en god död (Andershed, 2013).

Närståendes behov av stöd i olika åldrar Studier visar att kvinnor tar huvudansvaret för den informella vården (Morgan m.fl., 2016). Enligt WHO (2009) är detta obetalda arbete ofta inte erkänt fullt ut i samhället och ofta förenat med dåligt stöd (jämför Zimmerman & Legerski, 2010). Antalet äldre kvinnor över 80 år kommer också enligt WHO (2007) att öka markant i framtiden vilket innebär att det kommer att bli ett ökat krav på äldre kvinnor (Morgan m.fl., 2016). Äldre kvinnor ägnar enligt Grande m.fl. (2009) fler timmar på vårdandet än män. De kan också ha färre sociala kontakter, lägre ekonomiska resurser och mindre tillgång till specialiserad palliativ vård. De lider ofta också av mer hälsoproblem än män (Morgan m.fl., 2016) och kan uppleva långvarigt sorgearbete (Grande m.fl., 2009). Eftersom fler kvinnor än män sköter det informella vårdandet har studier ofta beskrivit kvinnors behov. Fromme m.fl. (2005), som studerat män som vårdare, uppger att männen ofta beskriver sina svårigheter mer kortfattat än kvinnor. De upplever sig också mer nöjda än kvinnor. Troligt är också att de kanske får mer stöd av andra sociala kontakter. Att manliga och kvinnliga informella vårdgivare kan ha olika behov av stöd framkom i en studie av närstående till personer med KOL (Lindqvist, 2013). Männen behöll sina tidigare intressen och aktiviteter i högre grad än kvinnorna, där vårdaruppgiften i takt med sjukdomens framskridande påverkade nästan allt i deras liv. Annorlunda från tidigare generationer är enligt Burns m.fl. (2010) att yngre män tar på sig mer vårdaruppgifter än tidigare, speciellt yngre ogifta söner (Campbell, 2010). Yngre vårdares behov, både män och kvinnor, som har andra uppgifter i livet – till exempel att ta hand om små barn och arbete – behöver dock uppmärksammas (Burns m.fl., 2010). Behovet av stöd hos yngre personer framgår tydligt när det gäller för56

3 De 6 S:ns relation till forskning – några exempel

äldrar till ett svårt sjukt barn. I Sverige insjuknar varje år cirka 300–350 barn i cancersjukdom (Ångström Brännström, 2013; Anderzén Carlsson, 2013). Andra sjukdomar som ofta diagnostiseras vid födelsen eller relativt kort tid därefter är ryggmärgsbråck och hjärtmissbildningar (Ångström Brännström, 2010; 2013). Kreicbergs (2013) beskriver att det varje år dör cirka 600 barn, varav flertalet dör som följd av sjukdom eller missbildning. Många av barnen vårdas länge i hemmet. Sedan 2010 finns det en särskilt hospice enhet för barn, Lilla Erstagården, vilken utgör en del av hospicekliniken vid Ersta sjukhus. Även när barnen vårdas på sjukhus eller hospice känner föräldrarna ett fortsatt stort ansvar för sitt barn eftersom de är de personer som känner barnet bäst och bäst kan tolka barnets olika uttryck. Kreicbergs (2013) beskriver att föräldrarna utgör en oerhört viktig länk i den palliativa vården. Men föräldrarna är i sin tur beroende av personalens stöd och att stödet är anpassat till föräldrarnas behov och att det ges på ett respektfullt sätt (se också Anderzén Carlsson, 2013). Många upplever det svårt att prata med andra om andras död. Särskilt svårt kan det upplevas vara när det gäller barn. Här behöver föräldrarna stöd i hur de kan samtala med barnet, syskon och andra i den nära omgivningen (Kreicbergs m.fl., 2004). Ett stöd som motsvarar föräldrarnas behov har visat sig vara av betydelse lång tid efter barnets död (Kreicbergs m.fl., 2007). Det är inte enbart föräldrar som behöver stöd, utan det gäller även barn (Thastum m.fl., 2008; Kreicbergs m.fl., 2004) och tonåringar som ofta tar ansvar och är stöd för föräldrar och syskon (Melcher m.fl., 2015; Elmberger, 2013; Kreicbergs 2013). Studier visar hur barn (Thastum m.fl., 2008; Elmberger, 2013) och tonåringar (Bylund-Grenklo, 2013; Sveen m.fl., 2015) tyngs av oro och bekymmer över sin förälders svåra sjukdom och hur de känner både ensamhet och hopplöshet. De kan också osynliggöra sin egen sorg för att inte belasta föräldrarna eftersom de menar att föräldrarna har fullt upp med sin egen sorg. Enligt Elmberger (2013) har det länge funnits en medveten allmän hållning att hålla barnet utanför sjukdom och död för att skydda barnet. Det kan även gälla vårdpersonal som ser sin huvuduppgift att vårda den som är sjuk. Mot bakgrund av detta blir det viktigt att uppmärksamma barns situation vid en förälders svåra sjukdom och död. Oavsett den närståendes ålder är det bra att vara förberedd inför vad som väntar. Det kan främja möjligheterna att hantera det som förväntas hända under vårdtiden (Alvariza m.fl., 2016). Olika interventioner kan här vara ett stöd. © F ö rfat tarna och S t uden t li t t erat ur

Britt-Marie Ternestedt, Ingela Henoch, Jane Österlind, och Birgitta Andershed är sjuksköterskor och forskare verksamma vid eller knutna till Palliativt forskningscentrum, Ersta Sköndal Bräcke högskola.

DE 6 S:N EN MODELL FÖR PERSONCENTRERAD PALLIATIV VÅRD Praktiskt verksamma sjuksköterskor och omvårdnadsforskare har tillsammans utvecklat De 6 S:n som stöd vid planering, dokumentation och utvärdering av palliativ vård utifrån patientens perspektiv. De 6 S:n vilar på en humanistisk grund och den palliativa vårdens mål och stämmer även överens med samhälleliga mål och styrdokument för hälso- och sjukvården och kan ses som ett sätt att kvalitetssäkra vården. Modellen utgår från följande begrepp: • • • • • •

Självbild Självbestämmande Sociala relationer Symtomlindring Sammanhang Strategier

I denna andra upplaga av boken har samtliga kapitel uppdaterats, kapitlet om värdegrund och teoretiska utgångspunkter liksom exemplen från forskning har utvecklats. Ett kapitel om ledarskapets betydelse har tillkommit, samt en studiehandledning att använda vid implementering. Boken vänder sig i första hand till studerande inom specialistutbildning, magister- eller masterprogram och till studerande på grundnivå. Boken vänder sig också till personal verksam inom olika vårdformer och som vill medverka till utveckling av den palliativa vården.

Andra upplagan Art.nr 33403

studentlitteratur.se