9789198276923

MURIEL SCIBILIA

Mörker och ljus Berättelser av unga som genomlevt cancer

Översättning från franska: Helén Enqvist

PUBLISHING

ISBN 978-91-982769-2-3 Muriel Scibilia, Mörker och ljus – Berättelser av unga som genomlevt cancer Originaltitel Côté nuit, côté soleil – Des jeunes racontent leur traversée du cancer Copyright © 2014, Éditions Slatkine, Genève Translation © C Publishing, 2017 Översättning Helén Enqvist Omslagsbild ierry Hamy Författarfoto Laetitia Fabre Formgivning omslag Niclas Holmqvist Typografi och sättning Ateljén Arne Öström Tryck AS Printon Tryckeri, Estland 2017 C PUBLISHING AB info@cpublishing.se www.cpublishing.se

Innehåll

F Ö R O R D AV THIERRY HAMY 11 I N L E D N I N G AV MURIEL SCIBILIA 13 PA U LO MÖRKER 21 LJUS 27 J E R E MY MÖRKER 31 LJUS 36 ALICE MÖRKER 45 LJUS 54 AUDREY MÖRKER 65 LJUS 69 D AV I D MÖRKER 73 LJUS 78

MARGAUX MÖRKER 83 LJUS 89 SABRINA MÖRKER 97 LJUS 100 LAURA MÖRKER 105 LJUS 113 O CÉA N E MÖRKER 123 LJUS 128 EMMA MÖRKER 135 LJUS 144 FA KTA 149 FÖRENINGAR & O R G A N I S ATI O N E R 151

Min sjukdomserfarenhet har fått mig att sikta mot månen direkt. Även om jag landar på en stjärna.

Al ice

Förord av Thierry Hamy1 Hej på er, ni unga, vackra krafter!

A

h ! D e s s a o rd och bilder som riskerar att fixera, förminska, förråda en verklighet, på en gång så rörlig, så svårgripbar, så föränderlig, så lätt och så betungande …

Ack ni, kaptener i era unga liv! Ni har snuddat vid det andra livet.

Ni var ensamma ombord på er bräckliga farkost, men era berättelser har – under några korta men intensiva och värdefulla ögonblick – förvandlat läsarna till reskamrater.

Tack för att ni har vågat säga, vågat skriva, vågat beskriva det obeskrivliga, smärtans och rädslans fruktansvärda ensamhet, men också ett oanat djup och en oväntad höjd, hela den vackra energi som är ni, och även den ojämförliga trösten i en vänskaplig närvaro.

Inför en människosyn och en läkekonst som delar människan mitt itu, i kropp (soma) och själ (psyché), är de här ungdomarnas vittnesmål oerhört viktiga. De berättar för oss om ett tredje (eller snarare första) element, uråldrigt och grundläggande, som begravts sedan ”moderniteten”. De berättar om individens kraft, om människans grundläggande natur, om det riktiga ”jaget”, om dess energi, om det på samma gång orörliga och dynamiska medvetandet som förvandlar och övergår allt som vi tror oss vara och erbjuder oss smaken av en uppfriskande radikalism.

1 Thierry Hamy är kalligraf och skulptör. Han har även formgett bokens omslagsbild.

11

Inledning av Muriel Scibilia

D

et var en vacker våreftermiddag för nästan tio år sedan. Jag hade smitit i väg från onkologi- och hematologiavdelningen på Universitetssjukhuset i Genève på jakt efter en smula förströelse som för ett ögonblick skulle kunna lindra sorgen som klibbade mot min hud sedan en av mina döttrar gått in i sjukdomslandet. Andas. Samla ihop mig. Inte ge efter. Söka var som helst, i vad som helst, några bubblor lätthet för att kunna återvända med ett leende på läpparna till mitt lidande barn.

Korridoren var tom. Tyst. En sjuksköterska dök upp i sällskap med ett ungt par. Hon visade dem runt på sjukhuset. När de kom i jämnhöjd med mig, sa hon: ”specialavdelning”. Med något skrovlig röst mumlade hon: ”små cancersjuka”. Paret drog sig bort. Sjuksköterskan sa något ännu tystare. De vände på klacken.

Omedelbart såg jag för mitt inre bilder, fragment av berättelser från förr … när vissa sjuka var så skrämmande att de förvisades ut från städerna. Så här långt efteråt lever rädslan kvar. Den genomborrar hjärtat och själen på var och en så fort vi hör ordet ”cancer” och slungar i väg oss mot det outhärdliga, ja, rent av otänkbara, när ordet uttalas i samma mening som ”barn” eller ”tonåring”.

Fick otrolig lust att springa ikapp det unga paret och säga att bakom de här dörrarna och de här säkerhetsslussarna fanns det bara barn.

Barn som var illa ute, visserligen, men barn och ungdomar som behövde tala, leka, skratta, bli lyssnade på och sedda som vanliga människor, med välvilja och utan medlidande.

13

INLEDNING

Jag satt som fastnitad på stolen. Så oändligt trött. Jag tänkte: ”senare, när himlen är mindre hotfull …”

Senare, det är i dag.

Därav dessa sidor där tio unga människor har gått med på att återge fragment av det de har upplevt och känt under sjukdomen, av det som hänt dem sedan de lämnade sjukhusets skyddande sköte, och av det de gör för att smälta och förvandla sin historia för att den inte ska förlama deras framtid.

De tog risken att minnas de smärtsammaste episoderna av sin upplevelse, att sätta ord på sina minnen och intensiva känslor, att dela det man oftast inte vill höra. De har återupplevt de starkaste och mest enastående stunderna av den historia som tvingat dem att leva snabbare, att göra oväntade möten som ibland ändrat riktning på deras liv, att fundera på saker som aldrig tidigare föresvävat dem, att se livet med en annan och ofta djupare blick.

För att minnet skulle bryta igenom har vi träffats flera gånger.

Utan att vare sig vika undan eller förvanska verkligheten, under allvar och delade skratt, har de anförtrott mig det de har behållit av den här historien som är så intimt förbunden med deras väsen, det de har förstått av den och beslutat att göra av den.

Det var de ögonblicken som jag ville fånga när jag bad dem återvända till sina hemskaste och sina vackraste minnen: cancern, mörker och ljus. * * *

14

Att lyssna på de här ungdomarna som man ofta talar om men som så sällan själva får ordet. Lyssna och inse vidden av den rad explosioner som kantar och ibland perforerar deras vardag. Lyssna för att förstå.

Lyssna för att bättre bistå.

Och vara observant, till och med långt efteråt. Inte skumma på ytan, inte nöja sig med ”allt är bra nu”, för varken den sista behand-

INLEDNING

lingen eller det så välkomna meddelandet om ”remission” markerar slutet på historien. Inte på långa vägar. Även om de flesta visar prov på en fenomenal återhämtningsförmåga, är det svårt att stoppa undan den här ”fasen” på minnets vind samtidigt som man måste kompromissa med sviterna av sjukdomen eller dess behandlingar. Om efterverkningarna är övergående för vissa, dras andra med tunga psykiska svårigheter som de måste hantera efter bästa förmåga. Det tar lång tid och kräver mycket välvillig omsorg för att kauterisera de psykiska skadorna.

De som anförtror sig här har valt att göra det för att hjälpa nya unga patienter att enklare hitta rätt i kringelikrokarna på ett lika oväntat som farligt äventyr, för att ge dem vissa nycklar så att det blir lättare för dem att hantera sin bana och finna snitslar till platser där de kan hämta nya krafter, och för att viska till dem att ljuset oftast finns i slutet av tunneln. Och att de aldrig ska sluta tro på det.

Det är också viktigt att familj, vänner och läkarpersonal till dem som genomgår en liknande prövning får veta vad som står på spel och planeras under ytan, för att de lättare ska finna sig till rätta och veta vad och hur de ska göra.

För vissa är det också ett sätt att tacka läkare, sjuksköterskor, sjukgymnaster och andra personer bland vårdpersonalen, utan vilka de kanske inte skulle finnas längre och som de inte alltid haft möjlighet att visa sin tacksamhet för.

De har också velat vända sig till allmänheten för att hjälpa oss att bortse från klyschorna och ta oss förbi fruktan, så att var och en på sitt sätt och efter sina möjligheter kan stötta den här kampen för livet.

Förutom Laura, som behandlades bland vuxna, har alla vårdats på barnonkologiska avdelningen på Universitetssjukhuset i Genève, allmänt kallad Medicin A1. En och samma plats, liknande erfarenheter, gemensamma behov, men säregna och unika berättelser som genljuder i var och en av oss.

15

INLEDNING

16

* * * De heter Paolo, Jeremy, Alice, Audrey, David, Margaux, Sabrina, Laura, Océane och Emma. De var mellan tre och arton år när sjukdomen krossade deras barndom och hänsynslöst tvingade dem att mogna.

De trodde att de var odödliga men upptäcker alltför tidigt att livet hänger på en skör tråd.

Under tonårens omvälvande fas med alla kroppsliga förändringar, drömmar om självständighet, farandoler av framtidsplaner, kompisgäng, avståndstagande till föräldrarna, upptäckt av de första förälskelserna och galna sorglöshet, blev de utvisade från de välmåendes lag, som de haft förmånen att tillhöra, och förpassade till de sjukas lag, som de absolut inte vill tillhöra.

I månader, ibland i åratal, har de legat i strid. En farlig kamp. Oändlig. Segerrik.

Oavsett hur bra vården är, hur mycket kompisarna uppmuntrar och stödjer en, blir mötet mellan cancern och den unga människan explosivt. Sjukdomen skriver in dem i en medicinsk historia som blir en av grundvalarna till en identitet i utveckling.

Det är främst kroppen som drabbas. Den här kroppen – som utsätts för ibland fruktansvärt invasiva och komplexa undersökningar och smärtsamma vårdprotokoll, som tillhör läkevetenskapen och dem som ägnar sin kunskap och sin passion åt en oförsonlig kamp mot sjukdomen – den här kroppen tillhör dem inte längre.

Utöver det faktum att de måste anpassa sig till pubertetens kroppsliga och ofta avväpnande förändringar, måste de förhålla sig till de fysiska förändringar som orsakats av behandlingarna. Förlust av hår, ögonfransar och ögonbryn, hudproblem, upp- eller nedgång i vikt, ärr eller amputation får förödande konsekvenser för självbilden, speciellt i en fas då det är som allra viktigast att se bra ut och att vara som alla andra.

INLEDNING

De måste också bolla med behov och drifter i en kropp i fullt uppror som trånar efter att upptäcka sexualitetens tusen och en fasetter, och de mer avlägsna hot som vissa behandlingar bland annat innebär för möjligheten att skaffa barn … en dag.

Att på samma gång genomgå puberteten och sjukdomen för med sig en ström av såväl fysisk som psykisk smärta och ger en hel del huvudbry.

Hur finner man sig tillrätta när man måste växa och bli självständig samtidigt som man inte har kontroll över någonting längre? Hur frigör man sig från de vuxnas förmyndarskap när man är beroende av dem och en myriad andra vuxna för att livnära sig, förflytta sig, få vård och trygghet? Hur intalar man sig att man inte skiljer sig så värst från andra och att man trots allt är värd att älska?

Hur ska man känna sig i fas och trygg med sina vänner när man så ofta och ibland så länge är instängd på ett sjukhusrum med den obehagliga känslan att bara vara en åskådare som ser på när världen rör sig? Hur undviker man att bryta ihop när man kanske riskerar att förlora sin plats bland de sina, just när det är som allra viktigast att bli accepterad, att smälta in och vara som alla andra?

Hur ska man frigöra sig från en smygande skuldkänsla? Man är skyldig till något mystiskt fel som sjukdomen utgör straffet för, skyldig till att orsaka sina nära ofrivillig skada genom att bli allvarligt sjuk, skyldig till att så split inom familjen, kanske till och med splittra den, när vissa av familjemedlemmarna tiger eller flyr för att de är sämre rustade för att klara av situationen, skyldig till att vara vid liv när andra som kämpat lika väl inte längre har detta privilegium?

Hur betalar man igen en omåttlig skuld till sina föräldrar? Mödrarna nöjer sig inte med att ha gett liv, utan förvandlas till varghonor redo att göra vad som helst för att skydda och lugna, med tillfrisknandet som enda horisont. Fäderna blir giganter som beordrar vetenskapen och människorna att överlämna nycklarna till den stora gåta som i varje ögonblick riskerar att rycka bort deras barn.

17

INLEDNING

18

De unga basunerar ut hur viktigt det har varit för dem att känna sig stöttade och omslutna av sina föräldrar, som på nytt blivit pelare utan vilka det plötsligt verkar omöjligt att komma framåt. På nytt, precis som när de var små, utgör pappas och mammas inställning och ord barnens känslomässiga barometer. Och dagligen pendlar de mellan behovet av att behandlas som ett barn som inte har något ansvar och behovet av att betraktas som en blivande vuxen.

En förälders svaghet, om än tillfällig, orsakar hemska skador av oförståelse, ilska och sorg. Det som ofta uppfattas som ett övergivande kan locka vissa att ge upp kampen eller att vända sig mot droger, alkohol och andra riskbeteenden, som oftast bara är nödrop för att uttrycka sorg och utsatthet. Det finns även de som beslutar sig för att ta tag i saken och föra kampen med vem som än är redo att sträcka ut en hand.

Eftersom ingenting är enkelt i cancerns land, kan föräldrar som är alltför närvarande och visar alltför mycket kärlek helt oavsiktligt grundlägga alltför intima band. Därmed lägger de hinder i vägen för sina barn. Vid en tidpunkt då allt uppmanar en att sprida sina vingar, fastnar de i symbiotiska relationer som gör dem vingklippta. Men hur kan man vara arg på föräldrar som gör allt för en, som ägnar all sin tid och rör upp himmel och jord för att hitta de bästa läkarna och de effektivaste behandlingarna? Hur kan man vara arg på föräldrar som behandlar en som en prins eller en prinsessa, för att de genom att snudda vid döden har fått en stark känsla för vad som är viktigt och vad som inte betyder något? Hur kan man få dem att förstå att även om det är ljuvligt att utgöra världens centrum, kan det vara besvärligt att bli alltför bortskämd, eftersom det hela tiden påminner en om att det har hänt något allvarligt, när man bara vill en enda sak: att livet återtar sin normala gång.

Något som är säkert är att sjukdomen tvingar fram ett tidsavbrott och blir en markering mellan ”före” och ”efter”. ”Före” kan te sig som ett förlorat paradis: borta är tvivlen, upproren, missmodet och

INLEDNING

sorgen; den oändliga paletten av livspaljetter smälter ihop till ett suddigt intryck av att före var det lugnt, lätt och sorglöst …

Efteråt måste man frigöra sig från banden som flätats samman med föräldrarna, läkarna och sjuksköterskorna. Skiljas åt. Fortsätta sin väg och lägga undan allt som påminner om sjukdomen, och samtidigt erkänna att den är en del av en och delvis har format ens personlighet.

Hur det än ligger till är det viktigt att man vänder sig mot morgondagen samtidigt som man tämjer denna inre darrning som närs av en vässad och för tidig insikt om att livet är en skör gåva, att det ännu är möjligt att kombinerade biverkningar av sjukdomen och dess behandlingar kan dyka upp förr eller senare.

Man måste frammana enorm energi, surfa på många vågor, utforska många mörka områden, och försätta sig i fara för att samla ihop den här söndertrasade kroppen, och förlika sig med en kraftigt tilltygad självbild, tämja rädslan, rensa ut ilskan, avstå från den fördärvliga ställningen som ung sjukling och bli en vanlig människa och återuppta sorglösheten, samtidigt som man vet att sjukdomen kan komma tillbaka, vilket vänner som dött av samma sjukdom vittnar om.

Denna minst sagt komplicerade och farofyllda resa, innebär även ögonblick som är lika sällsynta som värdefulla, ja till och med unika, och som låter en blicka in i oanade världar, träffa enastående människor, upptäcka styrkan i solidaritet och generositet.

För många utgör segern mot sjukdomen en vändpunkt, eftersom den skapar en ny sorts självförtroende som förmår dem att ta sig an sin utveckling med lika delar optimism och realism, öppna sig för andra, smida planer – man vill ju inte ”ha överlevt förgäves” – och gallra mellan väsentligheter och småsaker.

De flesta av dem som velat vittna här har valt att leva i nuet. För många av dem är det genom att dansa, teckna, skriva, spela musik, meditera eller engagera sig i föreningar som de kanaliserar sin fantastiska energi och omvandlar mörker till ljus.

PAULO MÖRKER

J

ag b or i Genève sedan tio år tilbaka. Första gången jag satte min fot på ett sjukhus fick jag veta att jag hade cancer!

Jag var sexton år. Mitt liv krossades av ett ord på sex bokstäver vars betydelse jag inte förstod. Jag hade hört talas om det på tv, men i mina ögon hände det som utspelade sig på tv aldrig på riktigt.

Allt började i januari 2003 med att jag fick ont i vänster ben. Jag trodde att jag hade fått en smäll när jag spelade fotboll och gick till skolsköterskan. Hon gav mig en salva och sa att det troligen var växtvärk. Fyra dagar senare hade jag fortfarande ont. Läkaren lät röntga mig och skrev ut antiinflammantorisk medicin. När han granskade röntgenbilderna lite närmare upptäckte han en tio centimeter lång spricka. Han skickade mig till en ortoped på sjukhuset. Efter tre timmars väntan meddelade de mig att jag hade cancer i vänster ben och att jag riskerade att dö utan behandling.

Efter tre cytostatikakurer opererade de mig och satte in en protes.

I slutet av cellgiftsbehandlingen i mars 2004, åkte jag på semester till Portugal. När jag kom hem därifrån hittade läkarna svarta fläckar på mina lungor. De trodde att det var metastaser. Tanken gjorde mig livrädd. Samtidigt var jag inte säker på att jag skulle orka om jag måste börja om behandlingen igen. Men sedan intalade jag mig att om jag hade överlevt den första gången kunde jag klara det nu med.

Faktum är att jag var säker på att det var falskt alarm. Första gången, när de hade slängt ur sig att jag hade cancer, högg det till i hjärtat, jag började svettas och andas allt snabbare. Den andra gången kände jag ingenting. En sorts inre röst sa åt mig att inte oroa mig: det var inga metastaser utan cystor. Men de måste ändå opereras bort för att de

21

PA U L O

inte skulle täppa igen mina artärer. Och jag fick gå på rehabilitering för att lära mig att andas på nytt. * * * Jag avskydde cellgiftsbehandlingen. Jag mådde illa, jag kunde varken äta eller sova, troligen för att jag var rädd att inte vakna igen. Ibland hade jag lust att bara lägga mig ner och ge upp. När jag slöt ögonen hörde jag maskinernas pip. Jag ville döda maskinerna. Så fort jag kände mig lite starkare gick jag ut i trädgården, vilket jag inte fick eftersom mitt immunförsvar var så dåligt. En gång gömde jag mig under sängen, bara för att skoja lite. Sjuksköterskan larmade och det utbröt full panik på sjukhuset. När de hittade mig, sa läkaren att jag måste sluta med mina dumheter om jag ville bli frisk. * * *

22

Det som gjorde mig mest ledsen och uppgiven var inte att vara allvarligt sjuk, utan att vara instängd, ensam, utan kontakt med andra. Jag gillar att prata och röra på mig. Jag kommer bra överens med alla. Att behöva stanna på rummet var outhärdligt. Naturligtvis fanns det tv och olika sysselsättningar, men man mår så mycket bättre när man är hemma eller utomhus. Då kan jag lyssna på musik, gå promenader i en park eller vid sjön. Förr brukade jag spela fotboll så fort jag slutat skolan för dagen. När jag hade ätit middag, gick jag och träffade vänner. Det var mitt liv då.

Varje gång jag åkte till sjukhuset, var det som att stiga in i en bubbla.

När jag kom ut därifrån var jag omtöcknad. Världen verkade annorlunda, den hade fortsatt utan mig. Jag fattade ingenting. Jag var rädd att mina vänner skulle överge mig och förändras. Jag var rädd att de skulle tycka att sjukdomen tagit för mycket plats, tro att jag aldrig skulle bli frisk och att jag övergav dem, fast jag kämpade för att komma tillbaka till dem så fort som möjligt. Eftersom jag hela tiden åkte fram

Jag var rädd att mina vänner skulle överge mig och förändras.

Jag var rädd att de skulle tycka att sjukdomen tagit för mycket plats, tro att jag aldrig skulle bli frisk och att jag övergav dem, fast jag kämpade för att komma tillbaka till dem så fort som möjligt.

PA U L O

och tillbaka till sjukhuset, fick vi sällan tillfälle att umgås. Jag tänkte: ”Vår väg låg utstakad, men jag var tvungen att stanna till i högerfilen medan de fortsätter rakt fram.” Det glappet kommer jag aldrig att kunna överbygga. Och eftersom jag hade tappat allt hår, vågade jag heller inte gå ut. Jag var rädd för folks blickar, rädd att de skulle ta avstånd från mig. Samtidigt intalade jag mig: ”Om de tycker om mig för den jag är, kommer de att fortsätta tycka om mig … även om jag är sjuk.”

Och efter cytostatikabehandlingen återvände jag faktiskt till mina vänner som om vi aldrig hade varit skilda åt. Ibland talade jag om sjukdomen, denna dolda del av livet som vi är så obekanta med. I början visste jag inte riktigt vad jag skulle säga, och de ställde heller inga frågor, kanske för att jag inte skulle känna att de lade sig i mitt liv för mycket, för att undvika att jag kände mig obekväm eller att se mig bryta ihop. Jag var också rädd för vad de skulle tro. Tack vare personalen på sjukhuset förstod jag till sist att jag inte var ensam om att föra den här kampen, att det fanns människor som var redo att stötta mig i vardagen. Från den stunden kunde jag förklara i detalj vad som hände mig och vad som stod på spel. Vänskapsbevisen var väldigt viktiga, men på samma gång kunde mina vänner i själva verket inte hjälpa mig, eftersom de inte upplevde samma sak. Jag måste alltså klara mig själv och spela huvudrollen i den här historien. Precis som annars när jag stöter på svårigheter, samlar jag mig, vänder mig inåt och ställer frågor till mig själv; det är så jag samlar kraft.

Under den här prövningen förvånade jag mig själv. Förr gav jag upp så fort jag stötte på svårigheter. Nu sa jag till mig själv: ”Du är bara sexton år, ditt liv har precis börjat. Du får bara inte ge upp.” Jag ville ha jobb, bil, fru, hem och barn. Allteftersom dagarna gick växte min förtröstan.

23

PA U L O

24

Det som peppade mig mest, var det som hände efter operationen. De hade sagt att jag skulle bli tvungen att gå med kryckor i minst ett år.

Sex månader senare gick jag för egen maskin.

Men inget var givet. Innan jag rullades in i operationssalen förvarnade läkaren mig att de skulle bli tvungna att amputera benet om tumören hade fått fäste i benvävnaden. Jag var väldigt orolig. Läkarna sa om och om igen att allt borde gå bra. Den meningen ekade ofta i mina tankar. Tänk om allt inte gick bra, då? Jag kunde inte släppa det.

Det skrämde mig jättemycket. För att komma ifrån ångesten och få kraft att klara dagarna fram till operationen, föreställde jag mig hur mitt liv skulle bli så snart jag kunde gå igen. Det här har jag aldrig berättat för någon tidigare, inte ens för psykologen. En dag, när ångesten satt som en klump i halsen, sa hon åt mig att lägga mig ner, att koncentrera mig på klumpen och försiktigt försöka svälja den. Hur jag än försökte, satt klumpen fast. Men när jag såg mig själv i framtiden blev den mindre.

När jag vaknade upp efter operationen rörde jag vid mitt ben. Jag hade väldigt ont, men jag kunde röra det. Från och med den stunden hade jag bara en tanke i huvudet: att gå igen, lämna sjukhuset och njuta av livet. Så fort sjuksköterskorna lämnade mitt rum, tränade jag. Varje dag, morgon och kväll, lyfte jag benet, jag böjde och sträckte ut det i tjugo minuter. Jag fick inte göra det på grund av stygnen – några brast för övrigt. Men min längtan att komma därifrån var för stark. Det var så otroligt tungt att vara där. Framför allt att se de andra patienterna lida. Vissa hade mycket allvarligare problem än jag, men jag kunde inte göra någonting för att hjälpa dem, bara se på dem och önska lycka till.

Jag föreställde mig aldrig med ett ben. Jag hade aldrig stått ut med att inte kunna göra vad jag ville med min kropp. Jag skulle ha känt

Eftersom jag hade protes behandlades jag ibland som handikappad. När man är sjutton år, gör det ont, för i den åldern är det viktigt hur andra ser på en.

PA U L O

mig förminskad. När jag var liten sprang jag överallt. Mina föräldrar letade ständigt efter mig. Självständigheten var jätteviktig för mig.

Jag delade rum med Alberto som hade förlorat ena benet på grund av samma sjukdom som jag. När han kom tillbaka efter sin operation, sa han något som jag aldrig kommer att glömma och som har hjälpt mig mycket: ”I dag är en bra dag för mig, för de har tagit bort min sjukdom. Jag vet att jag måste fortsätta kämpa för att bli frisk. Jag har bara ett ben, men det viktigaste är att jag fortfarande finns här för mina föräldrar och mina vänner.” Jag tänkte: ”Om någon som han inte ger upp, måste jag – som har alla mina lemmar i behåll – göra allt jag kan för att klara mig.” Det har inte alltid varit lätt. Eftersom jag hade protes behandlades jag ibland som handikappad. När man är sjutton år, gör det ont, för i den åldern är det viktigt hur andra ser på en. I dag haltar jag lätt och jag kan inte stå på knä, men jag är inget monster. Jag är en människa som gick igenom en svår tid men som överlevde. * * * Det hindrar inte att jag varje morgon frågar mig varför det hände. Varför just jag? Ingen har någonsin kunnat svara på det. Eftersom jag är troende, tänker jag att jag kanske förtjänade den här sjukdomen för att jag hade gjort någon illa. Såvida inte Gud sände mig den här prövningen för att tvinga mig att mogna. Utan sjukdomen skulle jag inte vara där jag är i dag; jag skulle kanske vara hemlös.

Det som fortfarande är svårt för mig, är vetskapen att det finns andra som kämpar lika hårt om inte hårdare än jag och som inte överlever. Jag förstår inte varför.

Jag tänker att jag kanske förtjänade den här sjukdomen för att jag hade gjort någon illa. Såvida inte Gud sände mig den här prövningen för att tvinga mig att mogna.

25

PA U L O

Den ideella föreningen Courir… Ensemble (Springa tillsammans) grundades 2006 av Carole Lauk, en volontär i barnonkologens hobbyverkstad på Universitetssjukhuset i Genève.

Det var en hyllning till Tiffany som drömde om att delta i Escalade-loppet trots att hon hade en tumör i benet som blev slutet för henne. Föreningen ger bland annat unga patienter möjlighet att delta i hobbyverksamhet när de ligger på sjukhus, att resa bort, att göra rundturer på cykel och att delta i konserter som anordnas av Restos du cœur (”Hjärtats restauranger”). http://www.courirensemble.ch

26

Jag tänker på Hadrien. Jag kände honom inte så väl, men jag visste att han var otålig att träffa oss. Vi skulle resa till Korsika förra året med Défi des Étoiles (”Stjärnornas utmaning”), en resa organiserad av föreningen Courir… Ensemble. Sjukdomen tog honom innan dess.

Hans bortgång kändes som ett knivhugg i hjärtat. Under resan upplevde jag en mycket stark och sorglig stund. Vi gick och försjönk i andakt i en något undangömd kyrka som vanligtvis används för familjeuppgörelser.

Vi satte oss runt en stor klippa med utsikt över hela Bonifacio för eftertanke och för att sörja. Det var som om Hadrien var med oss. Vi lämnade något efter oss där till minne av honom. Jag hoppas att han, där han är, förstår vår gest och inser att han finns i våra hjärtan. Livet är så oerhört skört, och om man inte klamrar sig fast vid sin lilla ände, försvinner det.

När man har haft cancer, är man alltid rädd att den ska komma tillbaka. Man kan inte släppa på vaksamheten en enda sekund, om man inte vill att den ska komma tillbaka. Sjukdomen säger oss att den inte har släppt taget. Genom den här resan, alla foton vi tog och alla stunder vi delade, våra skratt, våra tårar, talade vi om för livet att vi inte släpper taget, vi heller.

J

ag visade aldrig att jag var ledsen. Av stolthet. Jag höll allting inom mig. Framför allt gentemot min mamma. På sjukhuset tvingade jag mig att äta och vara glad för att hon skulle känna sig lugnare och inte vara så sorgsen. Hon såg mig alltid glad och ambitiös. Det var den bild jag ville att hon skulle ha kvar av mig: jag ville att hon skulle se mig som en kämpe, att hon skulle vara stolt och övertygad om att jag tänkte kämpa in i det sista.

Jag ville väldigt gärna ha henne hos mig hela tiden, men hon såg så trött ut att jag bad henne att bara komma framåt kvällen. Jag tänkte: ”Hon anstränger sig så mycket för mig, jag måste anstränga mig för henne.” Så fort hon gick, var jag ensam och olycklig på mitt rum, fylld av ångest och överväldigad av känslor. Ofta sov jag inte, utan låg och grät. Jag kände mig vilsen. Jag var inte rädd för att dö, utan för att inte klara av det. I den långa och svåra strävan efter att bli frisk är det så många saker man måste förstå, saker man får och inte får göra … man blir lite vilsen. De dagar då jag verkligen befann mig på botten av hålet, var det bara mamma som kunde finna orden som hjälpte mig, för i hennes ord fanns det en kärlek som ingen annan kunde ge mig. Andra hjälpte mig, men mamma gav mig något mer. Inte så konstigt, hon är min mamma. Jag tycker oerhört mycket om henne. Jag kommer alltid att finnas där för henne. Jag kommer att ge henne allt.

Jag kommer aldrig finna en tillräckligt storslagen present eller omtanke för att tacka henne. Hon lyssnade på mig, peppade mig, upprepade att jag var för ung för att ge upp, att jag hade livet framför mig, att jag var efterlängtad utanför sjukhuset, att hon hade minsann inte satt mig till världen för att låta mig ge mig av så tidigt, att hon ville se mig växa upp, ge henne barnbarn. Jag klamrade mig fast vid hennes ord dag efter dag, och jag tog mig framåt.

PA U L O

LJUS

27

PA U L O

28

Alla kan göra något för ett sjukt barn.

Olika människors handlingar formar ett slags band som hjälper en att ta sig ur svårigheterna.

Min familj, mina vänner, läkare, sjuksköterskor och clowner har också hjälpt mig mycket. Alla kan göra något för ett sjukt barn. Olika människors handlingar formar ett slags band som hjälper en att ta sig ur svårigheterna. Med väldigt lite kan jag mycket. Det räcker att någon ger mig en liten öppning till något för att jag ska kasta mig in i det.

På sjukhuset mötte jag underbara människor, men det var Carole som gjorde starkast intryck på mig. Hon grundade föreningen Courir…

Ensemble. Jag har alltid undrat hur den här lilla kvinnan lyckades ge oss så mycket energi. Hon behöver varken säga många ord eller göra mycket väsen av sig för att visa oss att hon finns där. Så fort hon steg in i mitt rum tänkte jag att hon var annorlunda jämfört med alla andra. Det är sällsynt att möta en person som lägger sitt eget liv åt sidan för att ta hand om andras. Och allt det här utan något annat mål än att barnen ska må lite bättre. Det är kanske det som berör mig mest. Med sitt förhållningssätt lärde hon mig att jag kan finnas där för andra. Nu, när jag ser en annan människa i svårighet, närmar jag mig henne för att visa vägen. Jag intalar mig att om jag överlevde, var det kanske för att hjälpa andra. Jag behöver inte träffa Carole dagligen, men jag måste veta hur hon mår. Vi talas ofta vid. Det hjälper mig att ladda batterierna och att känna mig trygg.

Ibland gör jag utflykter med andra unga som har samma sjukdom.

De är lite som en familj för mig. Vi sitter alla i samma båt. Vi står varandra väldigt nära. Vi förstår varandra. Vi har samma syn på livet.

Det känns oerhört starkt. Om en av oss mår dåligt, kan någon annan hjälpa till och visa att det kan bli bra efteråt. Å ena sidan stal sjukdomen min passion – fotbollen. Jag ville bli fotbollsproffs, inte för att bli världsberömd utan för att få spela, för att jag tycker om det och blir lycklig av det. Å andra sidan har sjuk-

PA U L O

domen gett mig ett rikare och vackrare liv än jag hade föreställt mig.

Jag har mognat och lärt mig mycket. Det är som om min hjärna har utvecklats. Jag har fortfarande inte ett IQ på Einsteins nivå – det är några buggar kvar – men jag förstår och analyserar saker snabbare, och jag kan ge utförligare svar. Jag har blivit bättre på att uttrycka vad jag tänker och känner, och jag har lättare att förstå vad andra säger och upplever. Jag ser livet på ett annat sätt. Tidigare struntade jag i det mesta. Jag engagerade mig inte och hade lätt för att ge upp. Så är det inte i dag. Jag har lärt mig att när man påbörjar något, måste man löpa linan ut. Det var det som hände med mina studier. När man tvingas avbryta studierna i närmare två år, tvivlar man, man blir rädd att misslyckas och att sabba sitt yrkesliv. Jag bet mig fast, och jag tog min mekanikerexamen. Jag gjorde på samma sätt med sjukdomen.

Om jag hade stannat upp på vägen, hade jag kanske inte funnits i dag.

Jag tänkte aldrig på allvar att jag riskerade att dö, jag såg alltid framför mig att jag skulle bli frisk. Så fort jag gjorde framsteg, gick jag vidare till nästa etapp. Jag blickade aldrig bakåt. Det var det som fick mig att inse att jag skulle klara mig. Ärret på mitt ben symboliserar allt arbete som jag utfört under två års tid. Det är ett spår både av smärta och av framgång. Nyligen lät jag tatuera en fågel från ena armhålan till höften. Det är en Fenix, fågeln som aldrig dör och som återföds ur askan. Tatueringen tog fyra timmar att göra och det gjorde hemskt ont. Men jag härdade ut.

Medan nålen graverade in fågeln i mitt skinn, tänkte jag på allt jag har uthärdat. Jag tänkte också att fågelns märke på min kropp utgjorde slutet på en cykel. Skillnaden är att det här spåret har jag själv valt att tillfoga mig.

När jag får barn tänker jag förklara för dem vad som hänt, och jag ska försöka visa dem att ingenting är någonsin givet. Man måste alltid kämpa, man får aldrig ge upp. Det var min pappa som lärde mig det. Även om vi sällan hörs av och han inte alltid har ställt upp, beundrar jag honom mycket.

De heter Paolo, Jeremy, Alice, Audrey, David, Margaux, Sabrina, Laura, Océane och Emma. De var mellan tre och arton år när sjukdomen krossade deras barndom.

De här unga människorna har genomlevt en riskfylld och rörande resa. För att hjälpa andra unga cancerpatienter och deras anhöriga, tog de risken att minnas sina hemskaste och vackraste minnen av cancern – både mörker och ljus.

Muriel Scibilia, som har samlat de här berättelserna, är journalist och lärare i litteraturvetenskap. I dag är hon chef för en kommunikationsavdelning på FN. Hon har bland annat skrivit boken La Casamance ouvre ses cases (”Casamance öppnar sina gömmor”). Hon har själv en dotter som drabbats av cancer. Deras resa var upprinnelsen till den här boken.

Muriel Scibilia Mörker och ljus

”De trodde att de var odödliga men upptäcker alltför tidigt att livet hänger på en skör tråd.”

C PUBLISHING

Muriel Scibilia Berättelser av unga som genomlevt cancer

Alla författarintäkter från boken går oavkortat till forskning om cancer hos barn.

C PUBLISHING

Mörker och ljus