Leder personlig assistans till ökad delaktighet och mer jämlika livsvillkor? Vilka etiska dilemman kan uppstå i det dagliga arbetet som personlig assistent? Varför har den statliga kontrollen över assistansen ökat? Hur kan tanken med personlig assistans överföras till andra insatser, exempelvis äldreomsorg? Vad krävs för att insatsen ska överleva i framtiden? Dessa är några av de frågor som tas upp och besvaras av forskare, nationella experter och företrädare för organisationer inom området. Boken riktar sig till studenter i socialt arbete och funktions hindervetenskap och lämpar sig även väl i fortbildningssammanhang. Den vänder sig också till yrkesverksamma, främst personliga assistenter, anordnare, tjänstemän, politiker och andra som är berörda av dessa frågor. Redaktörer är Peter Brusén, leg. psykolog med bakgrund som chef över Socialstyrelsens enhet för funktionshinderfrågor, och Karin Flyckt, fil. mag. i psykologi och expert i funktionshinder frågor på Socialstyrelsen.
Red. Peter Brusén & Karin Flyckt Perspektiv på personlig assistans
Personlig assistans som insats lagfästes i mitten av 1990talet för att ge människor med omfattande funktionsnedsättningar möjlighet till större frihet och självbestämmande. I denna antologi ger författarna en samlad bild av personlig assistans – bland annat en bakgrund som förklarar vad som möjliggjorde insatsen, en beskrivning av yrkets möjligheter och svårigheter samt en analys av insatsen ur ett samhällsekonomiskt perspektiv.
Perspektiv på personlig assistans Red. Peter Brusén & Karin Flyckt
Innehåll
1. Inledning – Peter Brusén och Karin Flyckt • 7 2. Independent Living-rörelsen banade vägen – Adolf Ratzka • 25 3. Assistansen blir tillståndspliktig – Maria Knight • 49 4. En unik yrkesroll – Peter Brusén • 73 5. Att arbeta i någon annans hem – Anna Barsk Holmbom • 105 6. Levnadsförhållanden och självbestämmande – Karin Flyckt • 141 7. Att ha personlig assistans – Cecilia Blanck • 159 8. Ett samhällsekonomiskt perspektiv – Matilda Hansson • 179 9. Assistans ur ett framtidsperspektiv – Susanne Berg och Hans von Axelson • 199 1 0. Avslutning – reformens många ansikten – Peter Brusén och Karin Flyckt • 221 Tips om böcker och webbplatser • 231
5
Att arbeta i någon annans hem
Anna Barsk Holmbom
Inledning Om någon skulle vilja göra en reklamkampanj för att uppmärksamma yrket personlig assistent så skulle ledorden för den kampanjen kunna vara ”Personlig assistent – yrket med 20 000 ansikten”, där 20 000 är den ungefärliga siffran för antalet assistansanvändare1 (Socialdepartementet, 2012). Det är med andra ord svårt att i ett enda kapitel beskriva yrket som egentligen borde beskrivas som ”yrkesgruppen personliga assistenter”. Det innebär inte att det inte finns uppgifter som är gemensamma för hela yrkesgruppen. Vanligt är till exempel assistans med olika typer av hushållssysslor, assistans med matlagning och med personlig omvårdnad av olika slag. Det finns också större likheter för olika grupper inom assistansen, till exempel hos dem som arbetar i en familj liksom hos dem som arbetar åt en person med en hjärnskada. En generell beskrivning av arbetet skulle kunna se ut så här: En personlig assistent arbetar hos en person som har omfattande behov av assistans, varav en del är av så kallad grundläggande karaktär (till exempel i matsituationen, med personlig hygien eller av- och påklädning). Arbetet består i att ersätta de funktioner som är nedsatta eller saknas hos den assistansberättigade. Arbetet sker i den assistansberättigades hem 1 År 2010 var antalet assistansberättigade 19 300. 5. Att arbeta i någon annans hem 105
eller på andra ställen. Ibland påbörjas arbetsdagen hemma hos den assistansberättigade, men inte alltid. Den personliga assistenten ska vara knuten till den assistansberättigade och inte till verksamheten som har anställt assistenten eller till någon skola, arbetsplats eller liknande. Det är den assistansberättigades vilja som ska styra den personliga assi stentens arbete. Den personliga assistenten, arbetsledaren, behovsbedömaren eller annan person som har betydelse för assistansens utformning måste förstå den stora skillnaden det faktiskt innebär att arbeta som personlig assistent till en vuxen person med enbart fysiska funktionsnedsättningar i förhållande till att arbeta hos en vuxen person med nedsatt autonomi. Likaså skillnaden mellan att arbeta hos en person med fullt utvecklad kommunikation i förhållande till en person med starkt begränsad kommunikation. Annars finns en risk att den assistansberättigades behov blir marginaliserade. Att försöka skräddarsy personlig assistans efter en grupp gör att den andra gruppen kommer att bli ”överomhändertagen” alternativt inte få sina behov tillgodosedda. Det är fel att säga att en personlig assistent ska följa den assistansberättigades vilja när detta av olika skäl inte är möjligt och när det inte heller finns någon nära anhörig som förklarar hur assistansen ska utformas. Det är lika fel att uppmana till att följa den skriftliga arbetsbeskrivning som arbetsgivaren har utformat, om den assistansberättigade har full autonomi och kompetens att själv leda det dagliga arbetet. Det viktiga är alltså att se varje uppdrag som så unikt det faktiskt är och att anpassa arbetsledningen efter varje uppdrag i en gemensam överenskommelse om uppdragets utformning. Ovanstående innebär att det ställs stora krav på den som ska hålla en introduktionsutbildning för personliga assistenter. Att förklara endast en verklighet och ett sätt att vara personlig assistent gör att assistenterna inte kommer att känna igen sig när de sedan påbörjar sitt arbete (Svenska Kommunförbundet, 2000).
106 perspektiv på personlig assistans
Arbetsledning av personliga assistenter Arbetsledarens utmaning är att leda de anställda och samtidigt hjälpa den assistansberättigade att skapa just ”personlig assistans”. Främst sker detta genom att tankemässigt se assistenterna som assistansanvändarens personliga assistenter så långt det är möjligt. Arbetsledaren eller den assistansberättigade själv (vilket är vanligt i brukarkooperativ och vissa privata assistansföretag) ska stötta både den assistansberättigade och de anställda i frågor om schemaläggning, arbetsmiljö och annat. Men så snart arbetsledaren ”tar över” och formar assistansen efter egen kunskap och erfarenhet fjärmar sig assistansen från den assistansberättigade.2 Oklart med arbetsledare För de personliga assistenterna varierar arbetets karaktär mycket beroende på vem som är arbetsgivare samt hur arbetsledningsfunktionen har organiserats. LSS-kommittén lät göra en undersökning bland 1 024 personliga assistenter, där 500 assistenter var anställda i kommunen och resten hos olika privata anordnare. Drygt 60 procent av dem som deltog i undersökningen svarade att de hade en arbetsledare. Hela 30 procent sa att de inte hade någon arbetsledare medan 8 procent inte svarade eller svarade att de inte visste. Fler privatanställda (70 procent) än kommunalanställda (56 procent) svarade att de hade en arbetsledare (Socialdepartementet, 2005).
LSS-kommittén spekulerar inte i varför anställda inte ser sig ha någon arbetsledare. En möjlig förklaring kan vara att assistenterna ofta känner solidaritet till den assistansberättigade och/eller assistentgruppen som de träffar dagligen och som är den eller de som påverkar assistentens schema och arbetsuppgifter. Den formella arbetsledaren kanske assistenten inte träffar alls eller väldigt sällan. Oavsett anledning är det olyckligt för både assistenterna och assistansen om de personliga assi stenterna faktiskt inte känner till vem som har rätt att styra deras arbete.
2 Intressegruppen för Assistansberättigade (IfA) har sammanställt ett kunskapsunderlag för arbetsgivare för personliga assistenter: www.vagledningsparmen.se. 5. Att arbeta i någon annans hem 107
Många personliga assistenter saknar stöd I LSS-kommitténs undersökning tillfrågades de personer som sa sig ha en arbetsledare vilket stöd de får av denna. 16 procent anser sig inte få något stöd alls, medan drygt hälften, 55 procent, anser att de får stöd i ganska hög grad. Även här är siffran något bättre för privatanställda assistenter, där 62 procent anser sig få stöd i ganska hög grad, jämfört med kommunalanställda, där motsvarande siffra är 49 procent. 7 procent av dem som anser sig ha en arbetsledare svarar att de saknar stöd i konflikter med den assistansberättigade eller dennes anhöriga (Socialdepartementet, 2005).
Med stöd av ovanstående siffror bör arbetsledningen av personliga assistenter få en viktigare roll, och särskilt i kommunal verksamhet. Nyckeln kan ligga i att acceptera den assistansberättigades roll i assistansen och i arbetsledningen. För de personliga assistenterna är det den assi stansberättigade eller dennes företrädare som styr det dagliga arbetet. Om en utanförstående arbetsledare negligerar deras betydelse leder det troligtvis mer till förvirring än till tydlighet.
Tydlig uppgiftsfördelning är viktigt Ett sätt att skapa tydlighet är att ta fram ett dokument som används mellan anordnaren och den assistansberättigade. Dokumentet kan användas i diskussioner om hur assistansen ska genomföras och visar vem som bestämmer om vad i olika frågor i assistansen. På detta sätt kan både assistansanvändaren och arbetsledaren/arbetsgivaren visa de anställda personliga assistenterna att de är överens om uppgiftsfördelningen (Intressegruppen för Assistansberättigade, 2012; Arbetsmiljöverket, 2001). Exempel på viktiga frågor att ta upp i en uppgiftsfördelning: • Vem har rätt att fatta beslut om schemafrågor? • Vem fattar beslut om olika typer av ledigheter, korta respektive långa? • Vem bestämmer om en assistent kan lämna arbetet tidigare eller komma senare? • Vem bestämmer vad assistenten ska göra i det dagliga arbetet? 108 perspektiv på personlig assistans
• Till vem ska assistenten vända sig om det uppstår frågor i det dagliga arbetet? • Vem ringer in vikarier? • Vem initierar nyrekrytering? • Vem ska assistenten vända sig till i olika typer av konflikter eller krissituationer? Uppgiftsfördelningen är en del av genomförandeplanen och måste ses över regelbundet och ändras om den inte fungerar (Socialstyrelsen, 2006; Intressegruppen för Assistansberättigade, 2012). Det är också viktigt att dokumentet ger den assistansberättigade reellt inflytande. Om den assistansberättigade inte känner sig nöjd med uppgiftsfördelningen kommer den inte att ha önskvärd effekt.
Den assistansberättigade leder det dagliga arbetet Oavsett vem som är formell arbetsledare är det vanligen den assistansberättigade som bestämmer vad assistenterna ska göra i det dagliga arbetet (Svenska Kommunförbundet, 2000). Om den assistansberättigade inte själv kan eller vill fatta dessa beslut, till exempel på grund av låg ålder eller nedsatt autonomi, kan assistenten vara den som får avgöra när och hur olika arbetsuppgifter ska utföras. Här är det viktigt att assistenterna har en god grundläggande kompetens och får noggranna instruktioner om hur de ska skapa just personlig assistans. Utan noggranna instruktioner riskerar istället assistenternas olika viljor att styra assistansanvändarens liv (Egard, 2012; Hugemark & Wahlström, 2002). Vad betyder arbetsledningen för assistansen? Att en nära anhörig är arbetsledare är ofta en bra lösning när den assistansberättigade själv inte kan ansvara för hur assistansen ska utföras (Giertz, 2008). En nära arbetsledning är en förutsättning för just personlig assistans. Men anordnaren måste också veta att den som styr assistansen har förmåga och kompetens att göra det. Personen som ska vägleda de personliga assistenterna i det dagliga arbetet måste ges stöd och utbildning av anordnaren. Detta gäller oavsett om personen är den 5. Att arbeta i någon annans hem 109
assistansberättigade själv, en anhörig eller någon annan. Utbildningar bör ges i exempelvis LSS och vad personlig assistans innebär, arbetsmiljö och arbetstidslagen. Personen som styr assistansen får därmed en större förståelse för assistenternas rättigheter. Nedan följer några exempel på situationer där arbetsledningen har stor betydelse. Fundera gärna kring hur du själv skulle tänka. Steve, fem år Sara arbetar som personlig assistent till ett femårigt barn med starkt nedsatt autonomi, Steve. Steve bor hemma hos sin mamma och har en yngre syster. Pappan bor ganska nära och Steve och hans syster bor där varannan helg. Då är Sara ledig eftersom Steves pappa jobbar som assistent själv. Arbetsgivaren står för den formella arbetsledningen. Steve kan inte själv säga vad Sara ska göra i sitt arbete men han kan visa vad han tycker om och inte tycker om. Steve och hans mamma har talat med anordnaren och tillsammans kommit överens om en genomförandeplan som också har utmynnat i en arbetsbeskrivning för Sara. Tack vare den vet hon när hon ska lyssna på Steve och när hon behöver följa sin arbetsbeskrivning, även om Steve verkar vilja något annat. Sara tycker att det är skönt med det stöd hon får av den här tydligheten. Sara arbetar såväl dagar, kvällar som helger. Hennes arbete innebär att hon är ute mycket med Steve eftersom han tycker om att leka utomhus. Inomhus assisterar Sara honom med toalettbesök, dusch, av- och påklädning samt i matsituationen. Men Sara får också göra sådant som Steve hade kunnat göra hemma om han inte hade haft sin funktionsnedsättning, till exempel plocka upp leksaker på golvet.
I exemplet ovan har föräldrarna och anordnaren lyssnat på vad barnet vill med sin personliga assistans. Assistenten, Sara, upplever att hon ”gör rätt” den mesta tiden eftersom hon har fått skriftliga instruktioner om hur hon ska agera i olika situationer. Det är också viktigt att Sara får möj110 perspektiv på personlig assistans
lighet att ställa frågor när det händer saker som inte är förutsedda, och både genomförandeplan och arbetsbeskrivning följs därför upp regelbundet. När ett barn är så ungt som i detta exempel behövs troligen en tätare uppföljning än en gång per år. Föräldrarna och anordnare talade med Steve om vad han vill göra med stöd av sin assistent. Om föräldrarna och Steve hade haft olika uppfattning om vad Steve får vara med och bestämma om, är det föräldrarna som avgör hur assistenterna ska agera. Det är bara om barnet riskerar att fara illa som anordnaren ska agera. Att fundera på: • Hur hade det varit om föräldrarna inte hade velat att Steve fått vara med och uttrycka sina önskemål? • Hur skulle Saras arbetssituation sett ut om föräldrarna hade tyckt olika om vad hon ska göra i sitt arbete? Niklas, 26 år Peter arbetar som personlig assistent till Niklas, 26 år. Niklas har en hjärnskada och ett rörelsehinder. Han använder manuell rullstol som Peter vanligen manövrerar. I alla fall när de är ute. Utöver Peter arbetar även Niklas mamma som personlig assistent till honom. Niklas bor fortfarande hemma i föräldrahemmet. Peter känner sig ofta osäker på sin roll som personlig assistent. Niklas mamma säger att han ska se till att Niklas tar sin medicin och gör sin sjukgymnastik. Peter upplever att han får tvinga Niklas att göra detta och undrar om det verkligen är hans uppgift. Det uppstår ofta konflikter mellan Peter och Niklas som Peter inte riktigt vet hur han ska hantera. Han tycker inte att han får stöd från vare sig Niklas föräldrar eller från anordnaren. Anordnaren säger att det är mamman som är arbetsledare och bestämmer vad Peter ska göra. Peter upplever också att han får göra långt mycket mer än vad Niklas hade gjort om han inte hade haft sin funktionsnedsättning. Till exempel är det Peters uppgift att städa hela familjens hus varje fredag, att tvätta fönster en gång i månaden samt att klippa gräsmattan sommaren igenom. 5. Att arbeta i någon annans hem 111
Leder personlig assistans till ökad delaktighet och mer jämlika livsvillkor? Vilka etiska dilemman kan uppstå i det dagliga arbetet som personlig assistent? Varför har den statliga kontrollen över assistansen ökat? Hur kan tanken med personlig assistans överföras till andra insatser, exempelvis äldreomsorg? Vad krävs för att insatsen ska överleva i framtiden? Dessa är några av de frågor som tas upp och besvaras av forskare, nationella experter och företrädare för organisationer inom området. Boken riktar sig till studenter i socialt arbete och funktions hindervetenskap och lämpar sig även väl i fortbildningssammanhang. Den vänder sig också till yrkesverksamma, främst personliga assistenter, anordnare, tjänstemän, politiker och andra som är berörda av dessa frågor. Redaktörer är Peter Brusén, leg. psykolog med bakgrund som chef över Socialstyrelsens enhet för funktionshinderfrågor, och Karin Flyckt, fil. mag. i psykologi och expert i funktionshinder frågor på Socialstyrelsen.
Red. Peter Brusén & Karin Flyckt Perspektiv på personlig assistans
Personlig assistans som insats lagfästes i mitten av 1990talet för att ge människor med omfattande funktionsnedsättningar möjlighet till större frihet och självbestämmande. I denna antologi ger författarna en samlad bild av personlig assistans – bland annat en bakgrund som förklarar vad som möjliggjorde insatsen, en beskrivning av yrkets möjligheter och svårigheter samt en analys av insatsen ur ett samhällsekonomiskt perspektiv.
Perspektiv på personlig assistans Red. Peter Brusén & Karin Flyckt