Louise Gustafsson
Slutdestination:
LIV
Slutdestination:
LIV
LOUISE GUSTAFSSON
Fler böcker av Louise Gustafsson: När storken störtat, 2016
Slutdestination: LIV Utgiven av Idus förlag www.idusforlag.se | info@idusforlag.se © Louise Gustafsson © Fotograf: Tyler Sandberg Grafisk form och sättning: Sandra Stridh, Idus förlag Första upplagan Tryckt i Tallinn, 2016 ISBN: 978-91-7577-392-6
Förord
D
en 29 december 1980 föddes jag – Louise Gustafsson – som pessimist, med Murphys lag som ofrivillig ledstjärna: om något kan gå fel, så kommer det förr eller senare att göra det. Trots det var mina första 24 år väldigt lagom, väldigt mycket ”Svensson”, med Jante på min axel och utan större gropar i vägen (vad annat är att förvänta när man är dotter till en vägarbetare). Min första riktiga grop stötte jag på omkring år 2004, då jag och min man blev varse om att vi skulle komma att behöva hjälp att få barn. Där startade en nästan sex år lång resa: fram och tillbaka i sjukhusens korridorer i vår kamp att få barn. Efter flera års strävan fick vi äntligen våra barn. Två flickor med två års mellanrum. Efter alla dessa år hoppades vi på ett lugn och en chans att hitta tillbaka i tillvaron och landa i livet. Men det fanns andra, oskrivna planer för oss. När barnen var två respektive fyra år gamla drabbades jag av en elakartad hjärntumör. Efter att i flera år ha kämpat för att ge liv, stod jag nu inför risken att själv ryckas ifrån mina barn. Inget drömscenario för en född pessimist! Men efter operation, strålning och cellgifter, insåg jag att det inte var ett alternativ att leva med tron att döden lurade kring hörnet. Den födda pessimisten tvingades alltså göra ett val. Ett val om livet och för livet. Ett val att våga tro, hoppas och leva för framtiden.
5
Den här boken är historien om hur jag tvingades lära mig att leva på andra sidan – optimistens sida. Om hur jag, både medvetet och omedvetet, skapade mina egna verktyg för att sakta men säkert lära mig att tro på livet, hantera motgångar och välja mina tankar. Valet att skriva denna bok, att blotta mitt allra innersta och in i minsta detalj dela de mest personliga stunderna jag haft i mitt liv, var varken enkelt eller självklart. Jag är i grunden en introvert person med mycket integritet. Att bygga förtroenden och öppna mig för andra tar mig vanligtvis flera månader eller år. Men så funderade jag några varv. Om jag öppet skulle berätta om hur jag upplevde det att genomgå IVF, hur jag upplevde det att få ett cancerbesked, ställas inför liv och död, välja att kämpa eller lägga sig platt, och hur jag idag lever med min kraftiga hjärntrötthet. Om jag på så vis skulle kunna sprida kunskap och förståelse kring detta och samtidigt hjälpa och stötta andra. Då var valet inte så svårt. Jag tror på att det finns en smula lindring i de drabbades gemenskap. Jag valde därför att lägga den introverta människan till vila och ta fram den extroverta delen av mig. Det är ingen större risk att ta och ingen stor förlust att göra – inte när man ställer det mot vad det kan vinna och ge. Lägger jag sedan till det faktum att fem procent av mina intäkter från den här boken går till forskningen kring just dessa ämnen så känns valet mer än självklart! Vissa saker är bra att ha i åtanke om ni någon gång under de kommande sidorna börjar fundera över graden av min galenskap, mina hysteriska reaktioner, mitt sätt att analysera, vrida och vända, min besatthet av att nå mina mål och syften, min stundtals starka bitterhet mot omgivningen, eller om ni kort och gott funderar över vem jag egentligen är: Alla har väl någon gång skrivit i dagboksform – så ni vet hur ostrukturerat, överdrivet och känslosamt det kan bli. Dagen efter
6
att man skrivit, har man ett annat synsätt. Likadant är det med ett brev skrivet i affekt … Ja, ni vet. Betänk detta! Jag tror mig vara en väldigt snäll och omtänksam människa som känner stor respekt, empati och sympati gentemot mina medmänniskor. Men ibland tappar även jag humöret och ibland kan mina tankar vara svarta. Som vilken människa som helst, med andra ord! När jag idag läser igenom det jag har skrivit, så kan jag tydligt se att det på många sätt är två berättelser som nu ryms i en bok. Känslan av att det är två personer som skrivit varsin del är ganska markant, och inte helt felaktig. Det är två olika personer som har skrivit, men de delar samma fysiska form. Det är samma hjärta och själ, men en annan mognad, sprungen ur erfarenhet som visar sig i språket, nyanseringarna och meningsbyggnaderna samt i beskrivningen av känslor. Men skillnaden märks framför allt i min syn på livet, min inställning, mitt sätt att analysera, bearbeta och använda mig av motgångarna. De är olika som natt och dag. Genom boken utvecklas min resa mot att våga se det ljusa i livet, att våga tro och hoppas. Jag gick från född pessimist till sann realist, med en dos av optimist i mig som bara växer. Det är en resa som jag fortfarande befinner mig på. Jag ser på livet med andra ögon och lever i det ”klyschiga” nuet. Njuter av varje steg. Stannar upp då och då för att begrunda vad min kropp faktiskt gör för mig, hur den fungerar och vart den bär mig. Jag är tacksam för att mina fötter pekar åt samma håll och hjälper mig vidare på resan. Jag är inte längre så rädd för misstag eller risker. De utvecklar mig bara som människa. Idag är jag den människa jag tror att jag var menad att bli. Jag är mer bekväm med mig själv! Så … ofrivillig barnlöshet och hjärntumör: olycka eller välsignelse? Eller båda delar? Jag har inte svaret, men jag vet att jag har växt av erfarenheten.
7
Del 1 Astrid och Edith – en resa på 1 700 mil
Recept på barn
1 700 mil i bil 11 IVF-försök 94 gynundersökningar 11 ICA-kassar fulla med medicin i form av tabletter, spray, sprutor och vagitorier 6 operationer 1 överstimulering med sjukskrivning 12 psykologsamtal 2 missfall 120 000 kronor i kostnader Oändligt många tårar Knåda och låt jäsa i cirka sex år, så får du världens underbaraste barn!
11
Resan börjar
S
tarten till allt var tidig vår 2004. Jag hade slutat med mina p-piller tidigare och inte fått menstruation på nio månader men var tyvärr inte gravid. Jag ägnade inte det så många tankar, utan antog att det berodde på att kroppen var ur balans efter många års användande av p-piller. Jag ringde däremot ett par gånger till mödravården som första gången svarade: ”Har du inte fått mens efter ett år kan du höra av dig igen.” Efter nio månader började jag ana oråd och ringde ytterligare en gång. Jag fick då svaret: ”Men lilla gumman, det ska aldrig gå mer än sex månader utan menstruation innan man hör av sig. Detta behöver vi undersöka.” Här började alla tvetydiga svar och slussningen runt på sjukhus. Efter en tids väntan fick jag en tid på Kvinnokliniken på hemorten. Graciöst gjorde jag det första av 94 skutt upp i gynstolen. Efter lite hummande från läkaren bad hon mig titta på skärmen. ”Du är en solklar PCO-patient!” klargjorde hon. En vadå? Vi satte oss på läkarens rum och hon förklarade att jag hade cystor på äggstockarna (PCO står för polycystiskt ovariesyndrom) och att jag troligen inte hade ägglossning av mig själv,
12
alltså ingen menstruation. För mig betydde ordet ”cystor” cancer och jag började storgråta, varpå hon såg oförstående ut. Jag tilldelades lite information om mitt tillstånd samt fick frågan om vi stod i begrepp att börja skaffa barn. Då så inte var fallet, rekommenderade hon mig att åter börja äta p-piller så att jag i alla fall skulle ha en månatlig blödning eftersom det inte är bra för slemhinnan i livmodern att bli för tjock. Det kunde nämligen på sikt öka risken för livmodercancer. Så där och då fick jag mina första tabletter för att starta menstruationen utskrivna. Läkaren förklarade att när vi sedan var redo för barn, så skulle vi höra av oss, eftersom det skulle behövas enklare stimulering för att få en ägglossning. Hon försäkrade mig att detta var vanligt och inget att oroa sig för. Däremot klargjorde hon att en stimulering för att framkalla ägg på sikt kan göra påverkan och öka risken för tumörer i äggstockarna. Men det var ovanligt och man visste inte med säkerhet om det verkligen fanns ett bevisat samband. Väldigt lugnande! Jag fick en broschyr med mig hem om PCO samt information om IVF-behandling. Men det skulle ju inte komma att gälla mig … Jag gick hem och fortsatte gråta. För mig var det ett tufft besked, även om inte tillståndet i sig var allvarligt. Men insikten om att en livsprocess som man tagit för given skulle komma att bli svår startade en mängd känslor i min kropp. Jag var ensam hemma då min man Andreas var i Stockholm på arbetsresa (ett mönster som sedan kommit att följa som en röd tråd genom alla negativa besked vi fått). Jag ringde honom och var ledsen. Han försökte vara tröstande och sade att allt skulle ordna sig. Härefter följde en period av informationssökande på internet kring PCO. Det skedde något motvilligt, då jag alltid varit kluven inför att leta efter information på nätet. Det tenderar att ge mer fakta som oroar mig, snarare än att det hjälper mig att förstå vad jag drabbats av. Jag strulade också med nytt val av p-piller, då jag helt plötsligt fick biverkningar av alla sorter jag prövade.
13
Tiden gick och jag landade ganska snart i mitt besked om PCO. Jag insåg att min reaktion nog varit en aning överdriven. Våra vänner, varav de flesta är några år äldre än oss, började nu skaffa barn. Att umgås med dem, samt leva kring andras prat om att skaffa barn, fick oss att omvärdera vår plan för barnaalstrande. Det kickstartade vår barnlängtan med en väldig kraft och en önskan om att det skulle ske omgående. Med vetskapen om att det kunde komma att bli lite besvärligt med tanke på min PCO, valde vi att ta kontakt med Kvinnokliniken och meddela att vi nu var redo. Vi hade en träff där tillsammans i slutet av 2004. Läkaren talade om att jag nu kunde sluta äta p-piller och att vi skulle börja ha ”samliv” varannan dag kring de dagar då jag misstänkte att jag hade ägglossning. Jag skulle inte få hormonstimulerande medel förrän min man hade lämnat spermaprov för analys. Detta då man inte vill starta behandlingen i onödan om mannens värden visade sig vara för dåliga för att åstadkomma en vanlig graviditet. Vi lämnade mötet, upprymda över tanken på att vi nu startat processen att få en familj. Min man lämnade sitt prov och vi väntade på svaret. Till saken hör att han lämnade provet dagen efter han hade varit febrig och förkyld, men vi hade inte fått någon information om att det skulle kunna påverka resultatet. Den 22 december 2004 åkte Andreas till Stockholm igen, för jobbets räkning. Jag var hemma och telefonen ringde. Det var läkaren på Kvinnokliniken. Svaret på Andreas prov hade kommit, och på fem minuter slog läkaren omkull min tillvaro. Hon började rabbla en massa parametrar om olika typer av värden (spermiernas längd, tjocklek, antal, rörlighet etc) och det var väldigt låga värden på allt. Hon sade också att hon nu skulle skriva remiss till IVF-kliniken i Göteborg, då det var den klinik närmast oss som utförde IVF-behandlingar. Vi skulle komma att behöva hjälp för provrörsbefruktning med mikroinjektion (när man sammanför spermie och ägg ”för hand”). Jag minns inte så mycket mer än att jag sjönk ner i en hög på golvet och grät.
14
När jag slutat hyperventilera ringde jag min syster och tårflödet ökade. Jag minns att hon sade att hon aldrig hört mig låta så förtvivlad. Det värkte i själen och jag ville bara ringa till min man. Men vad skulle jag säga till honom mitt under hans sammanträde i Stockholm? ”Du älskling, jag har fått reda på att dina värden var så dåliga att vi inte kan få barn på egen hand?” Efter att ha lugnat mig i några timmar ringde jag. Han satt i bilen med en kollega på väg hem och jag sade som det var. Han tog det relativt lugnt, och det första han sade när han väl kom hem och kramade mig var: ”Det kommer att lösa sig.” Julen som följde kändes förstörd och glädjen över min favorittid på året var bortblåst. Men efter några dagar slog det oss. Tänk om Andreas feber påverkade resultatet? Jag ringde upp Kvinnokliniken och fick efter lite påtryckningar prata med läkaren. Jag beskrev situationen och sade som det var med hans feber, varpå jag fick en tillrättavisning om att prov inte ska lämnas vid sjukdom. Men detta var inget vi hade informerats om! Jag bad henne sända remissen som planerat men fick då veta att hon inte kunde göra det förrän det fanns ett provresultat att lita på. I februari 2005 lämnade min man ett nytt prov. Man kanske kan kalla det magkänsla, men vi kände båda på oss att resultatet skulle vara detsamma. Ändå slog det hårt när beskedet kom tillbaka oförändrat. Det var likadant om inte ännu sämre, vilket skapade en oro hos mig att resultatet skulle fortsätta försämras ju längre tiden gick. Vi frågade om remissen nu skulle gå iväg och fick veta att den skulle skickas omgående. Läkaren uppgav att väntan var ganska lång, cirka sex månader. Men så snart behandlingen startade, tog det bara fem–sex veckor tills man återförde ägget. Vi fick en kort beskrivning av hur behandlingen skulle gå till. Jag minns att det inte skrämde mig så mycket, utan snarare gjorde mig förväntansfull. Efter ett par veckor kom första brevet från IVF-kliniken i
15
Göteborg. De skrev att de den 28 februari 2005 mottagit vår remiss och att beräknad väntetid var 12–18 månader! Om vi inget hört i februari 2006 skulle vi ringa. Det stod också att då efterfrågan på IVF nu var så stor, hade man inte rätt till fler försök om man redan hade ett biologiskt barn eller fått ett barn via IVF. Paniken växte i mig för andra gången på kort tid och logiken rann ur mig i samma takt. Jag hade ställt mig in på ett halvår och nu var det ännu mer. Av någon löjlig anledning smärtade det mig också att om vi lyckades få ett barn, så skulle vi inte kunna försöka skaffa ett syskon utan att betala. Där och då kändes allt så orättvist. I brevet fanns adresser till privata kliniker om man inte orkade vänta, men då kostade det åtskilliga tusenlappar. Jag ringde upp Kvinnokliniken igen för en ny telefontid och fick efter ett par veckor åter tala med läkaren. Hon sade sig vara ledsen över att hon tagit fel på väntetiden, men kunde inte göra mer. Jag frågade hur jag nu skulle göra med tanke på att jag inte hade några blödningar (livmodercancern klingade fortfarande i mina öron). Hon tyckte att jag kunde avvakta med blödningsframkallande medel då ”all stimuli egentligen är onaturlig för kroppen” (den informationen förföljer mig än idag med tanke på allt jag tryckt i min kropp de senaste åren). Nu kontaktade jag istället en osteopat som behandlade mig vid ett par tillfällen. Detta för att få rätt på balanserna i min kropp. Tro det eller ej, men efter varje behandling hade jag en blödning efter några veckor. Men då det kostade 400 kronor per besök sade plånboken stopp efter ett tag. Jag ringde också oavbrutet till Göteborg och frågade om något hände i kön. Vid årsskiftet 2005/2006 kom nästa chock. Vid ett samtal till Göteborg fick jag besked om att efterfrågan nu var så stor att vi inte kunde komma till förrän i oktober 2006, då det nu var 22 månaders väntetid från det att remissen mottagits. Jag började räkna hur gammal jag skulle vara när jag fick barn, hur många av kompisarna som skulle hinna få barn innan mig, och jag såg inte mycket ljus vid horisonten.
16
Jag bestämde mig för att åter kontakta Kvinnokliniken. Eftersom jag skulle behöva vänta ännu längre på att komma in till Sahlgrenska, kändes det inte bra att gå utan blödning. Läkaren tyckte jag kunde pröva att äta Metformin Meda, som annars ges till diabetiker, då det hade visat sig ha effekt på vissa PCOpatienter. Jag fick en tid för ny undersökning och recept skrevs ut. Efter ett par veckor fick jag min menstruation och jag kom också i gång med träningen och livet i allmänhet igen. Här följde en period av stabilitet i tillvaron, såväl fysiskt som mentalt. Jag var på kontroller på Kvinnokliniken och läkaren tyckte att jag skulle testa om jag hade ägglossning av mig själv. Hon peppade mig och sade: ”Tänk på att det bara behövs en frisk spermie och har du ägglossning så kan det fungera ändå.” För första gången kände jag en smula hopp och en gnutta ljus. Men efter ett test av ägglossningshormon kom svaret att jag inte alls hade ägglossning av mig själv. Tillbaka på ruta ett. Min man fick också utstå ytterligare kontroller av bland annat prostata för att utreda andra eventuella fel. Men urologen sade att det inte fanns några fel och han trodde inte att min mans operation för teratom som barn hade något med det dåliga värdet att göra. I februari 2006 ringde jag åter upp Sahlgrenska i Göteborg för att se hur det stod till med kölistan. Denna gång redogjorde jag mer ingående för vårt problem och det faktum att det fanns avvikelser från det normala hos både mig och Andreas. Resultatet av min briefing blev frågan: ”Är ni inte satta på akutlistan då?” Jag stod som ett frågetecken med telefonen i handen. Någon akutlista hade jag aldrig hört talas om, men jag fick förklarat att det fanns en sådan för par i vår situation, där man riskerar att spermavärdena försämras ytterligare. Hon rekommenderade mig att skriva till överläkaren, vilket jag gjorde. Jag skrev ett långt brev om vår situation och vår oro. Efter ett par veckor fick vi svar:
17
Bästa Andreas och Louise. Tack för att ni uppmärksammat att väntetiden verkat onormalt lång med tanke på er situation. Jag ser på er remiss att det står att ni skulle ha kallats i september 2005 på grund av era diagnoser, men av någon anledning har detta missats. Det kan bero på att vi ville kolla din mans kromosomvärde, men då vi fick besked om att han opererats för teratom så finns det en naturlig förklaring till det dåliga värdet. Ni står nu på återbudslista och kommer kallas så snart det finns plats. För första gången så här långt på denna resa blev jag riktigt förbannad. De hade slarvat med vår remiss, som för oss var skillnaden mellan familj eller barnlöshet, och dessutom antydde han i brevet att man varit orolig för att Andreas bar på ett kromosomfel. Vad betydde det? Att om vi mot förmodan blev gravida så skulle det finnas en hög risk att barnet hade en skada? Nu kändes det som att vi haft tillräckligt med otur i alla dessa besked. Inte kunde jag veta att processen bara hade börjat … Jag ringde upp Sahlgrenska en onsdag i början på mars 2006. Jag förklarade vår oro över att vi blivit ”bortglömda” och att min mans värden kanske hade försämrats under månaderna som gått. Jag fick höra att de inte kunde göra mer, utan att de skulle höra av sig så snart det fanns en tid. När jag lade på var det bara en känsla av tomhet och att inte längre orka kämpa som kom över mig. Jag såg istället fram emot den skidresa vi skulle åka på kommande lördag. Vi behövde båda en veckas rekreation. Andreas hade arbetat alldeles för mycket och var i behov av vila, och han såg så mycket fram emot resan. Senare samma dag ringde min mobil igen. Det var från Sahlgrenska. De hade fått ett återbud efter att hon talat med mig och då kommit att tänka på oss. Hela processen skulle starta med ett gruppbesök för alla ”nya” inskrivna, och därefter en första träff
18
med läkaren för att lägga upp behandlingsplanen. Det skulle ta en hel dag och vi var inbokade till kommande måndag. Här fick jag kortslutning för hjärtat visste att det enda rätta valet var att åka till Göteborg, men samtidigt visste jag vad skidresan innebar för oss och hur mycket vi behövde den. Vi skulle resa med våra föräldrar och allt var bokat och planerat. Jag bad att få kolla med Andreas hur han kände och sedan få återkomma. Hon sade att jag var tvungen att meddela henne samma dag, annars skulle tiden gå till någon annan. Jag ringde genast till Andreas och våra föräldrar och alla var överens: ”Åk till Göteborg, vi löser det!” Sedan var det dags att ringa tillbaka till det nummer jag givits, men då möttes jag av följande telefonsvar: ”Vi har telefontid och träffas nästa gång i morgon klockan 08.30.” Panik! Hur skulle jag få tag på henne igen och meddela att vi ville ha tiden? Jag ringde växeln på Sahlgrenska och de provade olika nummer, men fick inget svar. För varje minut som gick stegrades tårarna och oron malde att jag skulle sumpa denna chans också. Men efter ett tag fick jag fatt på henne och vi bokade tiden. Vi ändrade om så att min mans föräldrar inte skulle åka upp förrän på måndag och de skulle vänta in oss i Götene tills vi var klara i Göteborg, och därefter skulle vi sträckköra till Baggården. En nätt resa på 80 mil. Vi visste att vi inte skulle komma fram till Baggården förrän 02.30 natten mellan måndag och tisdag, men nu var vi i alla fall på väg. Resan mot liv hade startat!
19
Den 29 december 1980 föddes jag, Louise Gustafsson, som pessimist. Med en oro för det mesta och med Murphy´s lag som ofrivillig ledstjärna. Om någonting kunde gå fel i mitt liv skulle det säkert göra det också… Under åren 2004-2010 besannades mina farhågor då vi kämpade med ofrivillig barnlöshet. Efter flera misslyckade försök och en kamp som tog proportioner jag inte kunde anat, föddes våra två efterlängtade barn år 2008 och 2010. Nu skulle väl livet återgå till det normala? Men så, i oktober 2012, fick jag vatten på min kvarn igen och lagen om alltings jävlighet bröstade åter upp sig. En högmalign hjärntumör, ett Astrocytom grad III, hade högst oinbjuden bosatt sig i mitt huvud. Efter att ha kämpat för att ge liv i så många år, stod jag nu inför risken att få avsluta mitt liv som mamma alldeles för tidigt. Livets grymma paradox. Att till en början, med övertygelsen om att jag skulle dö, försöka hantera situationen blev ohållbart. Jag var tvungen att göra ett val. Leva med tron om att döden lurade runt hörnet, eller lära mig att våga tro på livet och våga vara optimistisk. Jag valde det senare… Det här är boken om mina resor. Genom IVF-ens värld, vidare genom kampen för fortsatt liv. Men framförallt berättelsen om hur jag – den födde pessimisten – bestämde mig för att det måste gå att lära sig att våga vara lycklig! Häng med … ”Jag är full av beundran över din klarsynthet och förmåga att analysera psykologiska skeenden och din förmåga att förstå din närmaste familjs reaktioner.” CHRISTINA, LÄKARE
ISBN 978-91-7577-392-6
www.idusforlag.se
9 789175 773926