JIANG MILLINGTON LINDA JENSEN
Jiang Millington
Alexander Skytte
Linda Jensen
Börja skolan 15
Rätt till utveckling … och lust att lära 16
Skolans kompensatoriska ansvar 17
Budget eller stöd 18
STEGET FÖRE
Den viktiga starten 20
Alla ska få stöd oavsett diagnos 24
Ska vi berätta om diagnosen? 26
Typiska svårigheter vid NPF 27
Tillgängliga lokaler och aktiviteter
måltider
självkänslan faller
Stöd för alla – eller stöd för en?
Så går en kartläggning till
Om du känner att särskilt stöd behövs
Kroka arm ‑ men säg också nej
är inte ensam om att kämpa
Vilka kan hjälpa med information?
Anmälan som sista utväg 71
Så kan du anmäla brister i skolan 73
Skolväsendets överklagandenämnd 77 Diskrimineringsombudsmannen 80
Som att ge upp 83 Alternativ till inkludering 87
Bemöta krav från skolan 94
Få ditt barn att sova bättre 98
Begränsa skärmtiden hemma 102
Aktivera ditt barn 104
Samsyn kring läxor 106
Kom igång med läxan 107
När det är jobbigt att hålla ut 110
Pimpa det monotona 114
Motorik är en hjärngrej 115
Strålkastaren på det viktigaste 116
Hjälp ditt barn att läsa hemma 118
När ditt barn mobbas 124
Vad skolan ska göra 128
När ditt barn mobbar 131
Motiverande samtal 134
Samarbetsbaserad problemlösning 140
Glöm inte det positiva 142
Osynliga behov
Intryck som överväldigar 148
Utbrott vid typiskt svåra situationer 149
Skolans rätt att gripa in fysiskt 151
Nödutgångar
Disciplinära
Problematisk skolfrånvaro 160
Agera redan vid ströfrånvaro 161
Kartlägg orsakerna till frånvaro 164
Skolplikt 167 Orosanmälan 168
Komma iväg om morgnarna 171 Återhämta sig hemma 175
Distansundervisning 177
Grundskolan är aldrig slutet 182
Lovskola 185
Introduktionsprogram på gymnasiet 185
Komvux 186
Folkhögskola 187
Yrkeshögskola 188
Högskola och universitet 188
Prövning av sin kunskap 190
Daglig verksamhet 191
Kommunens aktivitetsansvar (KAA) 191
Att bli den man är 194
Skapa en grogrund att växa i 195
Den här boken har vi skrivit för dig och alla andra familjer som är som din. Boken är till er som får kämpa för något som egentligen borde funka för alla. Skolan borde nämligen vara ett ställe som ger varje elev samma möjlighet att klara av den. Men så är det inte alltid idag.
Vi vet att både skolan och familjelivet kan vara svårt. De flesta unga med en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning eller andra diagnoser stöter någon gång under sin skolgång på problem. Om det inte är skolrutiner och lektioner som är otydliga, så är det skolmiljön som är alldeles för påfrestande med sina ljud och intryck. Även kunskapskraven är många gånger dåligt anpassade utifrån ditt barns sätt att tänka. För att inte tala om alla klasskamrater och lärare som kan vara svåra att begripa sig på. Skoldagen kommer med utmaning efter utmaning att ta sig an. Kanske vägrar ditt barn till slut att gå till skolan. För många familjer snurrar tillvaron då snabbt bortom kontroll – ibland vill du kanske bara ge upp. Ingen verkar förstå. Ingen står med några fungerande svar. Vi vill ändå förmedla lite hopp. Även för familjer som helt håller på att gå sönder – så brukar det på något märkligt sätt ändå lösa sig till slut. Våga be om hjälp, men lyssna först och främst in ditt barn och dig själv. Ni behöver inte ta till er av alla de tips och uppmaningar som strösslas över er. Målet är inte att ni ska lära er att bli en "vanlig familj". Målet är att ni ska få bli en fungerande familj.
Släpp kraven på att ni ska vara och kunna göra som andra. Bli istället den familj där alla känner sig lyssnade på, uppskattade och trygga utifrån vilka ni är och hur ni vill vara. Skapa er egen mall om ni inte passar in i den som finns. Ni ska må så bra ni bara kan. Skola och vardag ska helst gå att få ihop. Ni som familj ska känna att ni har varandras rygg och står på samma sida mitt i allt det svåra.
Fokusera även på det som är bra. Det får ni! Det är okej att inte kämpa varenda minut. Du är tillräcklig som mamma eller pappa ändå. Ta vara på de fina stunder som finns i just era liv och skapa fler. Och du, det är okej att inte ta varje kamp för ditt barn. Det kommer fler strider att ta … så försök att inte glömma bort dig själv. Ditt barn behöver dig främst som en trygg famn, inte som en krigare ständigt ute i fält.
Merparten av alla med autism eller adhd trivs ändå med att gå i skolan – för det mesta och trots allt det svåra. De flesta gillar sina lärare och att lära sig. Det borde vi prata mer om! Tro därför på att saker ordnar sig. Kanske tar sig ditt barn genom skolan och ut i livet med fler gupp på sin väg och utan varje betyg. Må så vara. Men det innebär inte att det slutar där.
Vi hoppas att ni med hjälp av denna bok kan hitta er egen karta och väg genom skolan och ut ur den. Du får många tips, men våga välja och välja bort.
Bara ni lever ert liv.
När min son var liten tänkte jag att han var den mest perfekta varelsen på jorden. Men något verkade annorlunda. Så kanske du också har känt. Det kan vara svårt att sätta ord på det. Det är mer en känsla. Sen blir tecknen allt fler. Barnet verkar mer intresserat av tvättmaskinen än av dig, leksaker sorteras i räta rader och det andra barn bygger, sparkar ditt barn ner. Utbrotten går inte över, sömnen blir ett problem för hela familjen och mat flyger varje kväll.
Du blir kanske inte heller den förälder som du tänkte dig. Du har ett barn som hela tiden utmanar dig. Som inte kan lyssna eller vänta. Som misslyckas oftare och som gör att du själv känner dig misslyckad. Det är smärtsamt att erkänna att man inte förstår sig på sitt barn eller att ens vardag inte funkar – att behöva ge upp idén om att vara en duktig förälder. Men kom ihåg: Du och jag kämpar i föräldraskapets elitserie! Våra utmaningar är på en helt annan nivå än för föräldrar till barn utan funktionsnedsättningar.
Mina barn har mått så fruktansvärt dåligt. Vi har mött våra största rädslor, stirrat döden i vitögat. Vi vet bokstavligen att vi är beredda att offra allt för varandra. Vi är starka i allt det svaga. För mig har starka band till mina båda barn varit det viktigaste av allt. Barnens pappa dog när de var fem respektive ett år gamla. De var runt elva år när de fick sin första diagnos. Båda två har autism och adhd.
Vår familjs resa har varit fylld av skolfrånvaro, självskador, ångest, HVB-hem, LSS-boende och mängder av skolbyten. Vi har varit med om det mesta. Jag har kämpat. Mina barn har kämpat. Jag har varit en rytande tigermamma. Känt mig ensammast i världen ibland.
Samtidigt har jag blivit granskad: Varför gick inte barnen till skolan? Problemet måste vara en mamma som inte bryr sig tillräckligt! Men barnen satt där på möten med socialtjänsten och sa att mamma var bäst och gjorde allt för dem. Jaha, men då måste det istället vara så att mamman bryr sig för mycket. Barnen måste ju bli självständigare – och därför skulle de placeras och tas ifrån mig.
Det verkar inte gå att göra rätt hur man än gör. Men jag vet att utan vår sammanhållning hade mina barn aldrig överlevt. Det går att vara en familj där man kämpar tillsammans, inte mot varandra. Vi möts i det annorlunda – och gör annorlunda.
Så jag vill säga till er "annorlunda" familjer som får kämpa med skolan och annat i ert liv: Hitta styrkan i att vara er själva. Låt er inte tryckas ner, och gå inte på att ni skulle vara dåliga bara för att ni inte kan få allt att funka perfekt. Fortsätt att göra det som passar för er, även om det betyder att andra tycker att ni curlar eller att ditt barn inte uppnår målen i alla skolämnen. Stötta på det sätt som funkar och ta saker i er takt.
Och ja, det är okej att varken göra samma som alla andra eller att ha olika regler för syskon och klasskamrater. Var och en har sina förutsättningar och behov. Lika är inte alltid rättvist. Att få vara den man i grunden är och att bli respekterad för det – det är rättvist!
Känns skolgården trygg?
Kan något bli farligt?
Finns bildschema?
Hur är synen på läsverktyg?
Vad görs om någon har svårt att vänta?
Kan man gå undan vid utbrott?
Hur arbetar man med olikheter?
Var är de vuxna under rast?
Hur många blir det i klassen?
Vem kan bygga en stark vuxenrelation?
Har skolan fortbildats i NPF?
Hur ska ni informera varandra?
Känner du dig förstådd?
Kan specialintressen få utrymme?
Finns det grupprum att jobba i?
Finns möjlighet till rörelsepaus?
Går det att sitta avsides i matsalen?
Kan man anpassa läxor?
Finns hörselkåpor och tillåts kepsar?
Måste man duscha efter idrott?
Skolan ska vara en plats som tar hänsyn till ditt och andra barns funktionsnedsättning. Alla skolans lokaler och aktiviteter måste därför vara tillgängliga, så att alla ska kunna vistas där och delta i allt. Det spelar här ingen roll om ditt barn har lätt eller svårt för att lära sig. Själva funktionsnedsättningen kan göra att helt andra saker blir svåra i skolan, och i så fall har ditt barn rätt till stöd. Detta styrs av diskrimineringslagen. Till viss del uppstår ditt barns svårigheter på grund av omgivningen. Någon i rullstol har exempelvis inga svårigheter om det finns hiss, men väldigt stora svårigheter om det bara finns trappor.
En tillgänglig skola kan göra stor skillnad för hur tryggt ditt barn känner sig. När man upplever en kontroll över allt som händer under skoldagen minskar oro, stress och oönskade beteenden. I förlängningen minskar detta dessutom risken för skolvägran. Om ditt barn har svårt med att komma ihåg sin lärares instruktioner och behöver bildstöd för att förstå dem, då är detta sådant som ökar tillgängligheten. Stora siffror på ordningen man ska ta sin mat och dricka i matsalen kan göra lunchen mindre svårnavigerad. Andra svårigheter som kan behöva stöd involverar att hantera tid, veta vad som ska hända, ta beslut, planera sitt arbete, kommunicera, förstå hur andra tänker eller kunna leka på rasten.
Det skolan gör behöver inte vara så stort eller svårt. Många av insatserna är sådant som hela klassen kan dra nytta av. Det behöver alltså inte vara riktat bara till de elever som har en funktionsnedsättning. Tydliga skolrutiner och en tydlig undervisning ökar inlärningen och studieron för alla.
Även lunchen omfattas av diskrimineringslagen. Skolan måste därför erbjuda det som kallas för anpassade måltider ifall ditt barn på grund av sin funktionsnedsättning inte klarar av att äta det andra äter.
Vid autism är det vanligt att vara känslig för smaker, lukter och konsistenser. Många kan inte äta grytor där ingredienser blandas. Andra kan bara äta mat i vissa färger eller om den är knaprig. Ibland kan det hjälpa att få ett läkarintyg på problematiken och vissa skolor kräver detta. Diskutera vilka av lösningarna nedan som hade funkat för ditt barn:
• Kött, sås och tillbehör blandas inte.
• Alla maträtter fås att smaka "samma" med någon favoritkrydda eller ketchup.
• Maten fås att kännas som vanligt genom att det alltid är makaroner och samma grönsak(er) till ifall ditt barn är rutinbundet och har svårt för variation.
• Några få rätter roteras.
• Vissa rätter från den ordinarie matsedeln byts ut mot ett fast alternativ de dagar ditt barn inte kan äta annars.
• Köttbullar och makaroner serveras alltid som möjligt alternativ för trygghetens skull.
När enklare anpassningar inte räcker för att ditt barn ska få godkänt i ett ämne behöver skolan göra en utredning om särskilt stöd. Här görs dels en kartläggning av problem som uppstår, dels en pedagogisk bedömning av vad skolan måste göra för att lösa problemen. Målet är att komma fram till vad ditt barn behöver för att lära sig det alla ska kunna.
Likt en detektiv försöker man hitta ledtrådar till varför olika skolsituationer blir för svåra. Dessa ledtrådar kan finnas både hos barnet självt eller bland allt runtomkring. I detta arbete är elevhälsan viktig för att bidra med kunskap om specialpedagogik samt varför en elev funkar eller inte i olika situationer.
Om man kommer fram till att särskilt stöd behövs, skrivs ett åtgärdsprogram. Detta åtgärdsprogram ska visa hur skolan ska förändra skolsituationen för att ge ditt barn rätt förutsättningar att kunna nå kunskapsmålen. Det kan exempelvis handla om att införa flexgrupper dit elever från olika årskurser kan gå när de behöver mer stöd. Åtgärdsprogrammet ska inte innehålla känslig information om ditt barn eftersom det inte omfattas av vanlig sekretess och blir en offentlig handling. Istället får man referera till andra dokument.
• elevens behov av särskilt stöd
• mätbara åtgärder för att möta behovet av stöd
• tidpunkt och ansvariga för att senare följa upp att åtgärderna gjorts och för att utvärdera om de funkar
Någon ser ett behov: Det är skolans ansvar att påbörja en kartläggning när behov om stöd uppmärksammas. Men vårdnadshavaren (eller eleven) kan också lyfta att särskilt stöd behövs. Däremot är det skolan som beslutar om det blir så.
Observationer: Lärare och specialpedagoger observerar ditt barn i olika miljöer.
Samtal: Du som förälder och ditt barn får också ge er input.
Bedömningar: Eventuellt görs extra tester för att exempelvis identifiera läs och skrivsvårigheter (dyslexi), en svagare teoretisk begåvning eller problem med arbetsminnet.
Identifiering av styrkor och svårigheter: Skolan ska förutom svårigheterna även tänka på ditt barns styrkor och vad som motiverar ditt barn till att lära sig. Då blir det lättare att hitta det bästa stödet för att ditt barn ska kunna (och vilja) lära sig.
Upprättande av åtgärdsprogram: Rektorn beslutar sen ifall ett åtgärdsprogram ska skrivas och godkänner även stödet.
Implementering: Stödet sätts in.
Regelbunden utvärdering: Det valda stödet utvärderas för att se om det har önskad effekt och ska fortsätta eller ersättas.
Det är lätt att tro att man är ensam med att ha problem med skolan. Men det är många föräldrar som kämpar från morgon till kväll. Det är både naturligt och befogat att känna sig helt utmattad av allt. Tiden att andas emellan alla katastrofer och ständiga utryckningar är knapp. Skulle någon vecka funka bra i skolan, då är det kaos hemma. Livspusslet går inte ihop. Det kan kännas helt omöjligt att hitta något utrymme för dig själv. Men egentid behöver inte vara något stort. Det kan vara att låsa in sig i badrummet i fem minuter med en kopp kaffe. Tio minuter med några hantlar kan bränna lite stress. Några minuters meditation innan du somnar kan hjälpa dig släppa allt och ge en bättre sömn. Mikropauser är också pauser!
Det är vanligt att man fokuserar på allt man misslyckats med eller har kvar att åstadkomma. Ge dig själv lite kredd för allt som du kämpar med. Du gör ett enormt jobb! Var snäll mot dig själv! Framstegen finns där, även om de drunknar bland allt det andra. Era framsteg är värda att firas!
Våga också släppa vissa fighter. Släpp vissa mål. Ibland är saker inte bra – och det är också okej. Andra gånger måste vi istället hjälpa skolan att kunna gå ett steg längre och försöka se på saker med våra ögon.
Vilka strider vill du ta?
Skolan har fokus på kunskap, men ditt barn ska må bra där också. Den här checklistan kan hjälpa till att prioritera
sådant som du vill ha samsyn kring just nu. Är det att:
behålla eller förbättra självkänslan
må bra och förebygga psykisk ohälsa
behålla viljan att lära sig på sikt
få ett snällt och tryggt bemötande av alla vuxna
få stöd av en vuxen i vissa svåra moment
känna trygghet genom fasta rutiner
förebygga och hantera utbrott
ha fungerande raster
bygga vänskapsrelationer
få stöd mot kränkningar
få hjälp att inte störa andra på lektionen
få godkänt i svenska, engelska eller matematik
få högre betyg
fokusera på färdigheter som att läsa och stava
få bättre anpassningar i klassrummet
lösa hinder som riskerar frånvaro
kunna äta lunch
kunna delta under idrottsdagar och utflykter
komma till skolan och stanna hela skoldagen
inte bli helt slut efter skoldagen
hantera intryck eller annat i skolmiljön
Diskriminering på grund av en funktionsnedsättning är förbjudet enligt diskrimineringslagen. Men sedan 2022
är det även diskriminering om skolan inte är tillgänglig.
Alla barn och unga ska ha en skolsituation där det är möjligt för dem att ta till sig utbildningen. Du kan därför
anmäla din skola om du tycker att skolmiljön eller undervisningen inte är tillgänglig utifrån hur ditt barn funkar.
Du kan förstås i första hand också påpeka direkt till skolan eller anmäla till kommunen att de är skyldiga att genomföra rimliga åtgärder för att öka tillgängligheten.
Du kan anmäla till diskrimineringsombudsmannen (DO) på hemsidan, i telefon eller på en utskriven blankett. Skriv att du vill anmäla bristande tillgänglighet i skolan.
Beskriv situationen: Beskriv hur och var den bristande tillgängligheten uppstår och inkludera exempel.
Påverkan: Förklara hur bristande tillgänglighet påverkar ditt barns skolgång och välbefinnande.
Begäran om åtgärder: Ange vilka åtgärder du anser bör vidtas för att lösa problemet och öka tillgängligheten.
Vad händer sen?
Du får bekräftat att DO registrerat din anmälan. Om DO väljer att driva ärendet vidare kan det drivas i domstol och DO kan även begära diskrimineringsersättning. Men man kan också fatta beslut om tillsyn av skolan istället.
Till: [Skolan/kommunen eller diskrimineringsombudsmannen]
Ämne: Anmälan om bristande tillgänglighet i skolan
Hej,
Jag vill anmäla bristande tillgänglighet i [skolans namn]. Jag upplever att [beskriv problemet med tillräckliga detaljer, till exempel "det saknas möjlighet att äta i en lugnare miljö med färre påträngande intryck"].
Detta har resulterat i att [beskriv hur det påverkar skolgången, till exempel "min son som är överkänslig för intryck på grund av sin funktionsnedsättning inte får i sig lunch och sen inte orkar delta på lektionerna på samma villkor som andra elever. Vissa dagar vill han inte ens gå till skolan för att intrycken tröttat ut honom."]
Jag begär att nödvändiga åtgärder vidtas för att säkerställa tillgängligheten, såsom [beskriv möjliga åtgärder, till exempel "att ge möjlighet att äta i klassrummet eller skärma av en del av matsalen så att intrycken blir färre."]
Jag uppskattar er tid och ser fram emot en bekräftelse på mottagandet av denna anmälan samt information om vilka åtgärder som bör vidtas.
Med vänliga hälsningar, [För- och efternamn, adress, telefonnummer, e-postadress]
Om du är förälder till ett barn med en neuropsykiatrisk problematik, då är risken stor att du behöver just denna bok. Statistik visar nämligen att många av dessa barn och unga stöter på utmaningar under skoltiden. Stöd kommer för sent och frånvaron kan börja redan tidigt.
Men vilka rättigheter har ditt barn? Vi hjälper dig reda ut skollagen, åtgärdsprogram och pysparagrafen. Vill du veta ifall det är någon vits med en resurspedagog, SIP-möten eller läxor? Vi har svar. Vi väjer inte ens för de tuffaste ämnena som att mobba eller mobbas, vuxna som kränker eller håller fast, orosanmälningar och svåra samtal. Om skolan har havererat helt, då finns vi här!
Med fast hand leder vi dig vidare till rätt myndighetskontakter – du får listor på allt att tänka på och färdiga mejl. Samtidigt är skolan en fråga om att ge och ta, om dialog och om samarbete. Därför ger vi dig också våra bästa tips om vad du kan göra i din egen roll som förälder. Alla unga ska känna att vuxna är där och guidar dem rätt, ha energi att orka iväg om morgnarna och helst komma nöjda hem.