Du
måste tala om för barnen att jag älskar dem
PIA-LOTTA BYLUND & MARIKA RASMUSSON
Du måste tala om för barnen att jag älskar dem Utgiven av Idus förlag, Lerum, 2020 www.idusforlag.se | info@idusforlag.se © Författare: Pia-Lotta Bylund och Marika Rasmusson © Omslag: Alexandra Lundquist och Istockphoto Grafisk form och sättning: Alexandra Lundquist, Idus förlag Första upplagan Tryckt i Riga, 2020 ISBN: 978-91-89055-93-3
Svanenmärkt trycksak, 3041 0971
Du
måste tala om för barnen att jag älskar dem PIA-LOTTA BYLUND MARIKA RASMUSSON
Smärta är inte rätt ord. Det är något annat. En skärseld. Ett inferno. Brinnande olja täcker min kropp och rinner ner i min hals. Någon hugger knivar i mina ögon. Jag ser ingenting men känner hur brännblåsorna spricker som korvar som legat för länge i stekpannan. Del för del slutar jag fungera. Snart finns jag inte längre. Hur kan de inte förstå? Varför gör de ingenting? Dödsångesten sköljer över mig som vågor över stranden. I topparna är paniken total men kraften är slut sedan länge. Jag har försökt förklara att det går åt helvete men ingen lyssnar. Jag vill inte dö panikslagen och förnedrad. Jag måste kapitulera inför det som ska hända. Kanske är det inte så farligt att dö ändå. Jag släpper taget nu. Är min tid ute så är den. Då har jag haft min stund på jorden. Jag har sagt till Pia-Lotta att hon måste berätta för barnen att jag älskar dem. Panikvågorna stillar sig och ett lugn sprider sig i kroppen. Jag ser mig själv ligga på rygg i en eka med armarna i kors över bröstet. Antingen åker ekan in till kanten och stannar till eller så åker den nerför stupet och krossas. Hur det blir är inte längre upp till mig.
Förord
Den här berättelsen började skrivas påsken 2017 när min man Henrik hastigt insjuknade och jag gjorde korta dagboksanteckningar om det dramatiska händelseförloppet. Jag kände instinktivt att det var viktigt att dokumentera det som hände för att själv komma ihåg och för att kunna svara på våra barns frågor. Att sätta ord på mina upplevelser, tankar och känslor blev ett sätt att försöka skapa ordning i ett kaotiskt inre. Tanken på en bok väcktes när jag sommaren 2018 blev kontaktad av en journalist i min bekantskapskrets, Marika Rasmusson. Hon intresserade sig för vår historia och tyckte att fler borde få ta del av den. Eftersom jag märkt att vår situation berörde människor tog jag beslutet att tillsammans med Marika skriva den här boken. I den första delen skriver jag utifrån mitt och Henriks perspektiv och i den andra intervjuar Marika våra barn och andra personer som haft avgörande betydelse för oss. För mig har boken haft flera syften. En stark drivkraft har varit att ge mina barn det jag själv behövt, när jag som vuxen skulle bearbeta en tragedi som drabbade min familj när jag var liten. Ett dokument som förklarar, bekräftar och hjälper dem att förstå. En annan tanke med boken är att lyfta vikten av medmänsklighet, i det stora och det lilla. För den här resan har lärt oss att ensam inte är stark, och att vi människor behöver
varandra. Jag hoppas att vår historia kan ge hopp och tröst till någon som kämpar. På så sätt ger vi vidare av det vi fått. När livet ställs på sin spets ändras perspektiven i grunden. Murar och fasader rämnar och existentiella frågor blir en del av det dagliga livet. Det finns varken tid eller ork för saker som inte betyder något. Många gånger har jag funderat på om det måste ske en katastrof för att vi, i vardagen, ska prioritera annorlunda. Vad krävs egentligen för att vi ska välja det som är viktigt? För att vi ska våga vara äkta, sårbara och nära? För att vi ska sätta ord på det vi bär i hjärtat och vara ljus i varandras mörker? Jag har inga svar men en önskan om att boken ska uppmuntra till reflektion och samtal. Även om det som hände oss var extremt på flera vis, är frågorna som berörs allmängiltiga. Vi behöver alla påminnas om att inte ta livet för givet och vi kommer alla gå igenom perioder av sorg, förtvivlan och smärta. Jag tror att vi behöver hjälpas åt att skapa trygga rum där alla nyanser av livet får plats. Där vi kan prata om det ljusa och vackra men också om det svåra och mörka. Där vi kan mötas på riktigt och hjälpa varandra att leva på livets villkor.
Innehållsförteckning DEL I Före katastrofen.........................................................................................13 Från fraktur till livshotande brännskador................................................15 En kamp för livet – på två fronter............................................................34 Vid liv, men aldrig riktigt levade.............................................................49 Tillbaka där allt gick fel............................................................................65 Ett inre och yttre mörker...........................................................................70 Ljuset börjar sippra in...............................................................................88
DEL II Andra människors betydelse...................................................................97 Dagboksanteckningar från Brännskadecentrum..............................100 ”Vi kommer nog alltid ha ett band till varandra, oavsett vad som händer”......................................................................107 ”Pappas sjukdom är och har varit en katastrof”.................................113 ”Pappa var ofta ledsen och då blev jag också det”........................116 ”En kram är det finaste tack man kan få”...........................................119 ”Henriks sjukdom har påverkat mitt sätt att tänka”...........................123 ”Jag mådde bra i själ och hjärta av att göra något för Henrik”......127 Efterord.....................................................................................................130 Tack...........................................................................................................131
APPENDIX Fakta om Henriks diagnos.....................................................................135 Intervju med Överläkare Hans Nettelblad, Brännskadecentrum Linköpings Universitetssjukhus................................................................138 Referenser.................................................................................................142 Kontaktuppgifter.....................................................................................143 Sinnesrobönen
DEL I
Före katastrofen
”Vet du, jag tror faktiskt att det är dags att våga tro att livet kan vara bra.” Denna mening från min man Henrik kom plötsligt och oväntat. Jag blev chockad men otroligt glad. Henriks konstanta kaosberedskap hade varit ett återkommande samtalsämne under våra 15 år tillsammans. Vi träffades första gången på en strand på Sentosa Island. Det var i oktober 2002 och vi var båda i Singapore för att arbeta på ett kryssningsfartyg som låg på varv i hamnen. Jag kände direkt att det var något speciellt med honom och det visade sig snabbt att han kände likadant. Hemliga blickar och nattligt smygande mellan hytterna blev inledningen på vår relation. När arbetet var avslutat efter två månader ville jag inte skiljas från Henrik. Som projektledare hade jag ansvar för alla anställdas biljetter och utan att fråga bokade jag om hans hemresa så han flög till Köpenhamn med mig i stället för till Stockholm som det var tänkt. Henrik bodde då i Norberg och jag i Helsingborg, men att bo i Helsingborg var inget för Henrik. Han hatade blåsten och fukten och längtade hem till Västmanland. För att kunna vara kvar i Skåne tog vi snabbt beslutet att flytta från kusten och köpte ett litet hus i skogen i Ängelholms kommun. Där trivdes Henrik bättre, men han har inte slutat längta efter sina barndomsvänner och sin hemby och vi har försökt hälsa på så ofta det går. 13
I huset i skogen påbörjade vi vårt gemensamma liv. Vi var två maskrosbarn som livet varit ganska tufft mot, men vi hade en dröm om att skapa en trygg och sund familj tillsammans. 2005 föddes vårt första barn Matheo och en stoltare pappa än Henrik tror jag är svårt att hitta. Matheo fick i rask takt två syskon, Benjamin och Felice. När Felice var ett år valde Henrik att fullfölja en annan dröm han hade, att jobba för sig själv, och han startade ett företag i anläggningsbranschen. Livet var på många sätt väldigt fint, men Henrik hade svårt att njuta. Hans uppväxt, som präglats av otrygghet och missbruk i familjen, hade gjort att han alltid var beredd på det värsta. Han kände aldrig att han kunde slappna av, utan var tvungen att hålla garden uppe. Den känslan förstärktes av att han 2007 förlorade sin älskade bror under tragiska omständigheter. Den person som stod honom närmast och den ende i världen som faktiskt visste vad Henrik gått igenom. Även efter den händelsen fortsatte livet att utmana oss med dödsfall och sjukdomar på min sida av släkten. Trots det kände vi stor glädje och tacksamhet över vår lilla familj, även om Henrik aldrig riktigt kunde släppa tanken på att det väntade en katastrof runt hörnet. Men i början av 2017 hände ändå något. Henrik sa att han hade bestämt sig för att det räckte med oro nu. Företaget gick bra och han hade sju anställda. Han hade beslutat sig för att göra en stor investering i en ny hjulgrävare och hade rekryterat en vän i samma bransch för att köra den. Barnen var friska och trivdes med sina liv. Under julen hade vi åkt skidor tillsammans med Henriks barndomskompis och hans familj och en ny skidresa väntade under påsken. ”Jag måste tro på att livet kan vara bra”, sa han. ”Jag tänker slappna av och njuta av det vi åstadkommit.” Det varade mindre än två månader. Sedan slog den till. Katastrofen. På ett sätt vi aldrig kunnat föreställa oss. 14
Från fraktur till livshotande brännskador
Det var helgen innan påsk 2017 och stämningen var hög i köket på Lyckegården hemma hos våra vänner Amalia och Niklas. Det var fjärde året i rad vi ordnade ett ridläger med övernattning för våra barn och sista programpunkten var fika och prisutdelning. De fem barnen hade vunnit var sitt tävlingsmoment och fick högtidligt gå fram till Amalia för att hämta sitt pris. Under helgen hade hästaktiviteter varvats med god mat och trevligt umgänge. När det var dags att åka hem körde Henrik i förväg på motorcykel och jag och barnen satte oss i bilen strax efter. Det hörde inte till vanligheterna att Henrik körde motorcykel. Han hade oväntat lånat en av en arbetskamrat för att kunna provköra under helgen. När han kom hem med den på fredag eftermiddag var han nog lite nervös för hur jag skulle reagera. Han hade länge velat köpa en, men eftersom jag tyckte att riskerna var för stora hade han låtit bli. Jag blev förvånad men tänkte att om det var viktigt för honom måste jag försöka hantera min oro och inte hindra honom. Hemma mötte vi Henrik ute på gården. Jag såg direkt på honom att något hänt. Han såg skamsen ut och berättade att när han skulle köra in på uppfarten och parkera, hade motorcykelns bakhjul glidit och han hade vält. Han sa att han var okej men hade ont i axeln. Jag kände irritationen välla upp inom mig. Vi 15
hade planerat en resa till Orsa över påsken tillsammans med Henriks barndomsvänner och det skulle kännas riktigt trist att behöva ställa in den. Jag fick vatten på min kvarn och tänkte att min motvilja mot motorcyklar var helt befogad. Han hade bara kört den några mil och redan skadat sig. Henrik sa att han ville vänta med att åka in och röntga axeln till dagen efter. Vi pratade inte så mycket mer den kvällen. Han tog några smärtstillande tabletter och gick och la sig. Morgonen efter hade jag ett par viktiga möten men Henrik sa att han själv kunde köra till Ängelholms sjukhus. Jag åkte dit lite senare på förmiddagen och mötte honom på akuten. Han hade då röntgats och låg på en brits i ett rum och väntade på svar. När läkaren kom in berättade han att Henrik hade en fraktur på skulderbladet som skulle läka av sig själv. Ordinationen blev en ortos för att hålla axeln i rätt läge och en kombination av vanlig paracetamol och ett annat läkemedel mot smärtan. När vi precis skulle resa oss och lämna rummet bad läkaren oss vänta. ”Jag vill bara dubbelkolla med dig att det inte är något vi missar”, sa han. ”Jag tycker att du är väldigt röd i ögonen. Har du ont någon annanstans?” Henrik försäkrade att det bara var skulderbladet som var problemet. Så fort vi kom hem till barnen frågade de om Orsa. Vi svarade att vi hoppades kunna komma iväg på skärtorsdagen som planerat, men att det inte var säkert. Om Henriks skuldra gjorde för ont skulle det vara för jobbigt för honom att sitta i bilen många timmar. Deras besvikna ansiktsuttryck gjorde ont i mig. På kvällen började Henrik få feber och lite ont i halsen. Jag kände återigen irritationen välla upp inom mig. Fraktur och influensa på samma gång. Resan till Orsa kändes mer och mer avlägsen. Jag blev ledsen för barnens skull. De hade sett fram emot den här resan väldigt mycket. Henrik ville inte äta middag 16
med oss utan drack bara lite Proviva. Jag noterade att hans ögon verkligen var illröda, precis som läkaren på akuten sagt. Nästa morgon hade han hög feber och väldigt ont i halsen. Han hade haft svårt att sova på grund av smärtan. Ögonen kliade och var irriterade. Vi bestämde oss för att åka till vårdcentralen. Om det var halsfluss vore det bra att få antibiotika så fort som möjligt. Vi hade ännu inte gett upp hoppet om Orsa. En sjuksköterska tog snabbsänkan och resultatet visade på åtta. Hon sa att vi kunde vänta kvar om vi ville träffa en läkare men eftersom sänkan var normal skulle han ändå inte få antibiotika. Troligtvis var det något virus som skulle gå över av sig själv. Vi valde att åka hem, då Henrik inte orkade sitta och vänta. Sköterskan kunde skriva ut ett recept på salva till ögonen. Jag åkte och jobbade några timmar och sa till Henrik att han skulle be barnen om hjälp med mat och dricka. De var påsklovslediga och hade tid att passa upp på honom. När jag kom hem på eftermiddagen upplevde jag att Henrik blivit sämre. Han hade inte orkat lämna sängen och barnen berättade att han inte velat äta eller dricka något. Febern var hög trots att han tog paracetamol var fjärde timme. Vi insåg att det inte var realistiskt att tro att vi skulle kunna sätta oss i en bil och köra till Orsa om två dagar så Henrik ringde till sin vän och berättade att vi inte kunde komma. Barnen blev ledsna och besvikna men var ändå väldigt förstående. De såg att deras pappa inte mådde bra. Under kvällen blev Henrik orolig och nästan lite desperat. Han sa att han var tvungen att få antibiotika för han orkade inte med smärtan i halsen. Vi provade att kontakta läkare genom Kry-appen och ringde till en kompis bror som är läkare. Rådet från båda håll blev att kontakta vårdcentralen igen. Jag tänkte att det måste vara en ovanligt elakartad variant av influensa eftersom han var så påstridig. Det kändes lite obehagligt och jag 17
hoppades att jag och barnen inte skulle bli smittade. Jag valde att sova på soffan den natten. Direkt när jag vaknade gick jag in till Henrik i sovrummet. Han var både nedstämd och orolig, hade inte sovit på hela natten på grund av smärtan och febern. Vi åkte direkt tillbaka till vårdcentralen och fick träffa samma sjuksköterska. Hon såg att Henrik blivit sämre över natten och när hon återigen tog sänkan visade den 69 och vi fick träffa en läkare. Läkaren testade för streptokocker men provet var negativt. Hon såg att Henrik inte mådde bra och misstänkte någon allvarligare form av halsbakterie. De tog en odling från halsen men svaret skulle dröja så hon skrev ut bredspektrumantibiotika. Hon tyckte dock att vi skulle ta oss till akuten i Helsingborg nästa dag om inte Henrik blivit bättre och skickade med en remiss. Jag kände mig lugn när vi åkte hem. Nu hade han fått antibiotika och borde snart bli bättre. Jag åkte iväg till jobbet och uppmanade barnen att hjälpa sin pappa om han behövde något. Efter lunch skulle jag åka på ett jobbmöte i Helsingborg. På väg till bilen fick jag en stark känsla av att jag skulle åka hem så jag tog beslutet att ställa in mötet med kort varsel, vilket inte är likt mig. När jag kom hem var Henrik riktigt dålig. Termometern visade 40,5 grader trots att han hade tagit febernedsättande en halvtimme tidigare. Han hade legat i sängen hela dagen och haft så ont i halsen att han inte fått i sig något att äta och knappt något att dricka. Han hade i alla fall tvingat sig själv att svälja antibiotikan med hjälp av lite vatten. Jag kände att han inte skulle orka vara vaken en natt till så vi åkte in till akuten i Helsingborg. Amalia tog hand om barnen. På akuten konstaterades att han hade hög feber och var röd och irriterad i ögon, näsa, hals och öron. Sänkan var nu 160. Slutsatsen var att Henrik troligtvis hade ett virus i kombination 18
med en infektion. Ingenting att oroa sig för. Eftersom struplocket var lite svullet blev han för säkerhets skull inlagd över natten. Han skulle få antibiotika intravenöst. När det blev klart att han skulle läggas in kände jag mig lättad även om jag inte varit särskilt bekymrad. Det var skönt att han var på sjukhus och kunde få den hjälp han behövde för att bli frisk så fort som möjligt. Henrik var dock orolig och ledsen och ville inte att jag skulle åka hem. Han sa att han önskade att de kunde söva honom. Tanken slog mig att han måste vara rejält sliten av brist på mat och sömn för att uttrycka sig på det sättet. Jag försökte lugna honom genom att poängtera att hans tillstånd inte var allvarligt även om han hade väldigt ont. Jag sa att jag skulle åka hem och sova och umgås lite med barnen men att jag skulle komma tillbaka igen så fort jag vaknat. Han tittade då på mig och sa: ”Du måste tala om för barnen att jag älskar dem, jag tror inte jag kommer hem igen.” ”Det är väl klart att du gör”, avfärdade jag honom och log lite för mig själv åt hans dramatiska formuleringar. Tidigt skärtorsdag morgon blev jag väckt av ett samtal från sjukhuset. En sjuksköterska berättade att Henrik ville att jag skulle komma så fort som möjligt. Hans syresättning hade gått ner och han var orolig. Jag väckte barnen och vi körde mot Helsingborg. Jag lämnade barnen hos min syster Anna, som bor bara ett par minuter från sjukhuset. Henrik blev glad och lättad när jag kom. Syresättningen hade blivit något bättre men han mådde inte alls bra. Han hade svåra smärtor i halsen och det kom en hel del slem som han behövde spotta ut. Hans läppar hade svullnat upp och gjorde ont och ögonen var irriterade. Jag såg att han var väldigt trött, nästan lite uppgiven. Själv uttryckte han att han kände sig utmattad. Smärtan och den höga febern gjorde att han inte kunnat äta, dricka eller sova. När han hade slumrat till under natten hade han drömt svåra mardrömmar. Han beskrev det som hallucinationer. 19
Under påskveckan 2017 gick 37-årige Henrik Bylund från att vara helt frisk till att vara döende. Från att vara en stark och glad trebarnsfar till att vara allvarligt brännskadad på både utsidan och insidan av kroppen. Efter att i flera dagar ha kämpat för sitt liv utan att få hjälp, fick han till slut diagnosen Toxisk Epidermal Nekrolys, ett medicinutlöst sjukdomstillstånd som drabbar färre än en per miljon och år. När Henrik lades i respirator saknade han hud på 85 procent av kroppen och hade öppna sår på alla slemhinnor och på ögonen. I Henriks fall var det ett receptfritt läkemedel som utlöste de allvarliga brännskadorna. För Henrik, hans fru Pia-Lotta och de tre barnen vändes hela livet upp och ned och de kastades in i en tillvaro präglad av skräck, utsatthet och vanmakt. Men mitt i allt kaos fick de också uppleva medmänsklighet, lojalitet och stark vänskap.
www.idusforlag.se