När samtalen upphör
När När samtalen samtalen upphör upphör
EN BOK EN BOK OM DEMENS OM DEMENS
Klistras mot pärm
Anders Post
Anders Anders Post Post VOTUM
VOTUM
INNEHÅLLSFÖRTECKNING 6
Förord
8
”Jag hade ingen aning om att min mor hade en begynnande demenssjukdom” Drottning Silvia
14
När demenssjukdomen slår sönder en hel familj Familjen Dexklev
22
Svampexperten Pelle Holmberg fick Alzheimer Pelle och Ingrid Holmberg
28
”Det gäller att ta vara på den tid vi har kvar” Eva Granestrand
32
”Anhöriga måste få bättre stöd av samhället” Linda Granestrand, läser till Silvia fysioterapeut
38
Familjen återförenades när Daniels pappa fick Alzheimer Daniel Åberg
44
Elinas pappa drabbades av frontallobsdemens vid 49 års ålder – ”Att träffa honom är väldigt jobbigt” Elina Krook
50
När Alzheimer skapar kaos i en tonårings liv Erik Biörs
54
De träffades i entrén till NK för 30 år sedan Hans Björklund och Hans Sjöqvist
60
Ett långsamt farväl – om en relation i nöd och lust Ulla Assarsson
68
Dansen förlöste många år av smärta och sorg Bengt Franzon
74
Lena gifte sig med sin ungdomskärlek – men de sista åren grumlades av demenssjukdom Lena Hedquist
78
När ens närmaste försvinner och samtalen upphör Lennart Klerdal
82
Syskonens kamp för sin demenssjuka mamma Sabina och Christina
88
När livet ställs på ända för en hel familj Monicka Gustafsson ***
94
De kognitiva sjukdomarna Moa Wibom, överläkare och enhetschef på Kognitiv medicin vid Ängelholms sjukhus
100
Är demens och sexualitet något vi inte vågar prata om? Linn Sandberg, forskare i genusvetenskap
103
”Utan anhörigvårdarna skulle samhällets kostnader för den vård och omsorg som krävs skena i höjden” Barbro Westerholm
106
Munhälsan måste uppmärksammas tidigt vid demenssjukdom Pia Skott, tandläkare och forskningschef
109
Hjärnskakningar kan leda till demenssjukdom senare i livet Niklas Marklund, neurokirurg och hjärnforskare vid Lunds universitet
111
Att vara för ung för demens Isabelle Hedin och Elin Sundgren, kandidatuppsats Lunds universitet
113
Kontaktuppgifter – Hit kan du vända dig när det gäller demensfrågor
113
Om författaren
FÖRORD
När samtalen upphör I Sverige beräknas mellan 130 000 och 150 000 ha en demenssjukdom. Varje år insjuknar 20 000–25 000 personer. År 2030 kan 180 000–190 000 ha någon form av kognitiv sjukdom (fakta från Svenskt Demenscentrum). Demens är inte en sjukdom i sig utan ett paraplybegrepp för en rad sjukdomar som påverkar kognitiva förmågor, såsom språk, minne, orienteringsförmåga och förmåga att planera och genomföra vardagliga sysslor. De flesta som bara hört talas om demens har ingen aning om hur hårt dessa sjukdomar drabbar. Bakom siffrorna döljer sig en verklighet som ibland kan vara outhärdlig för de diagnostiserade och deras anhöriga. Under flera år har jag intervjuat anhöriga till demenssjuka. Dessa intervjuer, med foton av Rosie Alm, har funnits med i Demensförbundets tidning Demens forum. Ett antal av dessa finns nu samlade i denna bok. Själv är jag varken läkare eller på annat sätt specialist på de kognitiva sjukdomarna. Men min förhoppning är att jag som språkrör lyckats ge en bild av hur livet ser ut med en partner eller familjemedlem som har en kognitiv sjukdom. Självklart har alla godkänt sin medverkan. Någon kanske undrar: Kan man verkligen med gott samvete lämna ut sin partner på det här viset? En av dem jag intervjuat svarade så här: ”Jag lämnar inte ut min man, det är sjukdomen jag lämnar ut.”
6
Jag vill tacka alla modiga anhöriga som ställt upp och berättat, inte minst barn som vuxit upp med en förälder som fått sin diagnos i tidig ålder. Tack även drottning Silvia, läkare och forskare som jag fått intervjua. Vissa anhörigintervjuer har några år på nacken, därför har jag ringt upp igen och frågat vad som hänt sedan den första intervjun gjordes. Det är inte bara nattsvarta berättelser. Någon anhörig uttryckte sin situation så här: ”Ja, vad ska man göra? Man måste välja mellan att bryta ihop och gråta – och att försöka se det positiva.” Här har i första hand anhöriga kommit till tals. Men ofta i intervjuerna har den demenssjuke partnern funnits med och framfört sina synpunkter. Förhoppningen är att dessa röster ska öka förståelsen och kunskapen om de kognitiva sjukdomarna, och bidra till ett demensvänligt samhälle. Slutligen: Det här är inte en heltäckande handbok som tar upp alla olika aspekter i ämnet, exempelvis aktuell forskning, hur man kan hålla sjukdomen stången genom att äta rätt, medicinera, röra på sig och… ja listan kan göras lång. Anders Post Stockholm i juni 2022
7
8
NOVEMBER 2015
”Jag hade ingen aning om att min mor hade en begynnande demenssjukdom.” Det är en gråmulen onsdagseftermiddag i början av november. Fotografen Rosie Alm och jag är på väg till Stockholms slott för att intervjua drottningen. Ämnet är demens – med inriktning på Silviahemmet, som drottning Silvia tog initiativ till 1996, och som i dag har specialistutbildningar i demensvård för undersköterskor, sjuksköterskor och läkare.
Vi har en avtalad tid för intervju mellan klockan 16.00 och 17.00. Anmälan ska ske vid slottsvaktens reception i ingången till västra valvet, som ligger vid den yttre borggården. Där ska vi hämtas och lotsas vidare till slottets inre regioner. Efter anmälan eskorteras vi över den inre borggården och genom porten in i en av pelargångarna, där Rosie börjar rigga ljus för fotografering. Plötsligt fylls borggården utanför av en oändlig kortege med svarta limousiner anförd av en polisbuss med blåljus. Det visar sig vara Tunisiens president som är på statsbesök. I kväll ska det bli galamiddag på slottet. Så kommer drottningen genom pelargången, eskorterad av sin hovdam. Hon hälsar och agerar sedan vant framför kameran efter Rosies instruktioner. Lågmäld, med ett svagt leende – nästan lite blyg. Vi går till ett mindre rum för intervjun. Hovets informationschef Margareta Thorgren finns med liksom drottningens hovdam.
9
Det är väl känt att det var drottningens mor Alice Sommerlaths Alzheimer sjukdom som gjorde att hennes dotter tog initiativ till Stiftelsen Silviahemmet. – Jag hade ingen aning om att min mamma höll på att få en demenssjukdom, säger drottningen. Vår far skyddade henne, vilket gjorde att vi barn inte märkte något. Hon var lite glömsk, men fungerade socialt väldigt bra. Det var när min far dog och hans skydd försvann som den begynnande demenssjukdomen började märkas alltmer. Jag såg det först när hon kom på besök i Stockholm – allt stod inte rätt till. Det kunde vara enkla saker som hon hade svårt med, till exempel att packa en väska. Jag försökte hjälpa henne med olika praktiska göromål, vilket inte visade sig vara så välbetänkt. Drottning Silvia berättar att hennes mor alltid varit skicklig på att brodera, men det var något hon inte orkade eller klarade längre. – Jag tänkte att hon kanske hade glömt hur man gör, så jag visade henne hur det går till att sy korsstygn. Men min mor tog illa upp, korsstygn – det enklast tänkbara. Drottningen tog kontakt med professorn och geriatrikläkaren Barbro Beck-Friis, som efter undersökning konstaterade att Alice Sommerlath var demenssjuk. Hon bodde då på Stockholms slott och fick hjälp av två sköterskor som hade lång erfarenhet inom äldrevården. – De hade ett stort hjärta och gjorde vad de kunde, men det fungerade ändå inte, berättar drottningen. På den tiden, alltså för tjugo år sedan, hade vi dålig kunskap om demens. Att vårda en demenssjuk person är inte samma sak som att vårda en intellektuellt frisk äldre människa. För att kunna möta människor med demens på rätt sätt krävs utbildning. Någon heltäckande utbildning inom demensområdet fanns inte på den här tiden, särskilt inte för undersköterskor som står allra närmast patienten. Tanken på att starta en specialiserad utbildning inom demensområdet hade väckts. Tillsammans med Barbro Beck-Friis och ett antal kapitalstarka eldsjälar inom vänkretsen grundades Stiftelsen Silviahemmet. Den första utbildningen av undersköterskor startade på Alla hjärtans dag 1996. De blivande Silviasystrarna fick under ett år lära sig den palliativa vårdfilosofins hörnstenar – symtonkontroll, teamarbete, anhörigstöd, kommunikation och relation. – När den första kullen Silviasystrar kom tillbaka till sina arbetsplatser fick de höra att ”så här har vi aldrig gjort förut”. Det var nytt och svårt att ta in, säger drottningen. Gamla mönster måste brytas.
10
– Än i dag tas denna stora folksjukdom bara upp knapphändigt i läkar utbildningen, berättar drottningen. Det var i samarbete med Karolinska Institutet som Silviahemmet startade specialistutbildning för läkare. De första Silvialäkarna examinerades våren 2015. – Ju fler specialister vi får inom demenssjukvården – desto fler kan föra de demenssjukas och de anhörigas talan. Politiker och makthavare måste inse att en av våra största folksjukdomar måste tas på djupaste allvar och ges de resurser som behövs. – På Danderyds sjukhus har man till exempel låtit personalen på en medicinavdelning i nära anslutning till akuten lära sig hur personer med demens ska tas emot, berättar drottningen. Silviahemmets modell har även implementerats på en rad demensenheter utomlands, främst i Tyskland. Men även England, Japan, Sydkorea och Kina har visat intresse. I Stockholm hölls 2015 Dementia Forum X för första gången – en inter nationell mötesplats för demensfrågor med forskare och makthavare från fem olika samhällsområden. Konferensen arrangeras av Swedish Care International, Karolinska Institutet, Svenskt Demenscentrum och Stiftelsen Silviahemmet. De viktiga frågorna är fortsatt aktuella och konferensen anordnas i Stockholm vartannat år. Huvudtalare är drottning Silvia. – En fantastisk stämning med en sal fylld av människor som har stor kunskap inom demensområdet. Det är en upplevelse att få känna ett så stort engagemang och lyssna till så mycket livlig diskussion om just de här frågorna. Det hela började alltså med Alice Sommerlaths sjukdom. Drottning Silvia säger att hon är mycket tacksam för att hennes mors demens kunde leda till något gott. – Jag vet att många anhöriga har ett tungt arbete, och jag vet själv av erfarenhet att man hela tiden bär på en stor oro för vad som ska hända. Det krävs så oerhört mycket av den som vårdar en demenssjuk, i form av omsorg, tålamod och kärlek. Och jag vet att det är en stor sorg att se den man älskar försvinna mer och mer. Därför har ökad kunskap om demens blivit en livsuppgift för mig, och jag hoppas att politiker och andra makthavare förstår att det här är en sjukdom som måste bäras av hela samhället.
11
APRIL 2022
Sedan intervjun med drottning Silvia gjordes 2015 har mycket hänt när det gäller demensutbildning. Följande uppdatering har därför gjorts i april 2022. Sedan 2004 finns Silviasysterutbildningen på Sophiahemmet Högskola och är omarbetad till en tvåårig distansutbildning på halvfart för undersköterskor genom samarbete med Silviahemmet. Några år senare kunde utbildning för sjuksköterskor starta på samma sätt, och sedan 2018 finns utbildning om demens för biståndshandläggare. Från 2020 genomförs utbildning för diakoner tillsammans med Ersta diakoni. Genom samarbete med Karolinska Institutet ges utbildning för läkare, fysioterapeuter och arbetsterapeuter, liksom kortare kurser för tandläkare, tandhygienister och logopeder. Silviahemmet erbjuder även utbildningscertifiering av demensenheter. Det innebär att all personal på enheten blir utbildad i demensvård. Syftet är att kunna bidra till högsta möjliga livskvalitet för de demenssjuka.
12
13
14
NOVEMBER 2017
När demenssjukdomen slår sönder en hel familj När Gunnar Dexklev i 45-årsåldern drabbades av demens, började en resa för hela familjen som förändrade tillvaron på ett förödande sätt. Alla sju barnen, där flera var minderåriga när deras pappa började bli alltmer frånvarande och glömsk, har fått känna på hur en av våra värsta sjukdomar kan slå sönder allt.
Askersund är en idyll vid den nordligaste delen av Vättern i Örebro län. Stadskärnan har lyckats undkomma den rivningsvåg som förstörde många mindre städer på 60- och 70-talen. Istället för glas och betong har man lyckats bevara en äldre trähusbebyggelse av nästan Skansenkaraktär. Men även små idylliska kommuner har sina baksidor. För Familjen Dexklev är det just nu bristen på demensboende. Pappa Gunnar som ännu inte fyllt sextio år, men är svårt demenssjuk, bor på ett äldreboende som är anpassat för mycket gamla människor. Någon kilometer utanför Askersunds centrum i området Gustavslund bor hans fru Agnetha med ett av de sju barnen som ännu inte gått ut skolan. Vi sitter vid köksbordet i det ljusa radhusköket. Agnetha och sonen Elias, som är 20 år. Katterna Saga och Geisha gör sig påminda lite då och då. Vårt samtal handlar om demens och hur fruktansvärt hårt sjukdomen kan drabba en helt vanlig svensk familj ”mitt i livet”. Agnetha är gift med Gunnar som redan vid 45-årsåldern började uppvisa symtom på demenssjukdom. Men det skulle ta flera år innan han fick sin diagnos: vaskulär demens. Sedan har han även fått Alzheimer som tilläggsdiagnos.
15
Efter intervjun ska vi åka in till Askersund och hälsa på Gunnar på äldre boendet. Jag ber Agnetha och Elias att säga till om frågorna blir för känsliga. – Det finns inga sådana frågor, säger Elias bestämt. Vi är helt öppna med pappas sjukdom och vad det har inneburit för resten av familjen. Agnetha och Gunnar Dexklev har tre gemensamma barn. Dessutom barn från tidigare äktenskap: Gunnar har en dotter och Agnetha två tvillingdöttrar och en son. Totalt alltså sju barn. Alla har på olika sätt drabbats av Gunnars demenssjukdom. Tidigare bodde familjen i en villa, som även varit Agnethas föräldrahem där hon vuxit upp. – Gunnar och jag köpte huset när vi för andra gången blev ett par. För andra gången? – Ja, vi gick i skolan tillsammans här i Askersund, och i högstadiet blev vi ett par, berättar Agnetha. Men så småningom tog det slut och vi gifte oss var och en på sitt håll. Jag bodde utomlands i olika omgångar, bland annat i Skottland och Danmark. Men efter skilsmässa flyttade jag tillbaka till Askersund med barnen, och där träffade jag Gunnar igen, genom att våra barn gick på samma dagis. Det visade sig att även han var skild. Efter en tid blev vi åter ett par, och sommaren 1997 gifte vi oss. Agnetha och Gunnar fick tre barn som kom ganska tätt. Gunnar arbetade med måleri på Volvo, och Agnetha var föreståndare för en mindre ICA-butik. Men det var något som inte stämde med Gunnar. Agnetha berättar att han började förändras, blev väldigt trött och orkade inte delta i verksamheter med barnen. Elias som precis börjat skolan ville att pappa och han skulle göra saker tillsammans. – Men han orkade inte, ville helst ligga och vila, och blev irriterad när jag tjatade, säger Elias. Det gjorde att jag blev arg på honom för jag trodde att han var arg på mig. Så låste det sig mellan oss. Men det skulle bli värre. – Gunnar tappade bort saker och kunde berätta samma historia om och om igen, säger Agnetha. Dessutom blev skötseln av villan problematisk för den tidigare så händige Gunnar. Han sökte läkare flera gånger på grund av hjärtklappning, yrsel och – som han trodde själv – utbrändhet.
16
– Han menade att det var de farliga vätskorna som han hanterade på jobbet som var orsaken till att han inte mådde bra. Gunnars relation till barnen blev sämre och han slutade gå på föräldramöten. – Det var som att han inte brydde sig längre, det fanns inget engagemang, säger Agnetha. Räkningarna tog jag hand om, Gunnar ville inte, eller visste helt enkelt inte hur han skulle bära sig åt. Hade du i det här läget börjat misstänka demens? – Nej, jag trodde snarare att det var någon störning i hjärnan, något som kanske orsakades av lösningsmedlen han arbetade med, eller möjligen någon form av stressbelastning. Gunnar och Agnetha är jämngamla med några månaders skillnad. När det var dags för femtioårsfirande så bestämde de sig för att åka till Grekland med de tre gemensamma barnen – en resa där det skulle bli uppenbart att något var riktigt fel med Gunnars hälsa. – Det började redan på Arlanda, minns Elias. Pappa gick bara omkring och var arg och förstod ingenting. I flygplanet var det stora svårigheter att få på och av bältet. Semestern blev en mardröm för familjen. Gunnar fungerade inte alls. Han hittade inte rummet på hotellet, visste inte hur han skulle byta till badbyxor för att bada i poolen. Agnetha tar upp en rad händelser som avslöjade att Gunnar var allvarligt sjuk. – Jag har varit en hårt arbetande sjubarnsmamma med krävande heltidsjobb. Nu fyllde vi femtio och skulle äntligen ha lite semester, säger Agnetha. Jag kommer ihåg att vi låg vid poolen och jag bad Gunnar gå till baren och köpa ett glas vin. ”Jag har passat upp på er i tjugo år, skulle jag kunna få ett glas vin”, sa jag lite skämtsamt. Men det gick inte, han kunde helt enkelt inte. Småbarnen fick följa med sin pappa till baren. När familjen kom hem efter resan skrev Agnetha ett brev till familjens distriktsläkare och räknade upp allt hon kunde komma på som inte fungerade för Gunnar. Det blev en lång lista. – Gunnar fick göra ett första test inför en demensutredning. Det gick så dåligt att han omedelbart fick en remiss till geriatriska mottagningen på Universitetssjukhuset i Örebro. Efter ett år av utredningar fick Gunnar 2012 sin demensdiagnos, vaskulär demens. Så småningom fick han även diagnosen Alzheimer.
17
Många som bara hört talas om demenssjukdomar har ofta ingen aning om hur hårt de kan drabba, och i värsta fall slå sönder en hel familj. Men ibland även förena de anhöriga i kampen för ett värdigt liv. Boken är skriven i intervjuform med närgångna och gripande skildringar, berättade med stor öppenhet om hur både de anhörigas och den demenssjukes liv gestaltat sig efter demensdiagnosen. Det är tunga berättelser om sorg och hårt slit för att klara vardagen. I boken medverkar även läkare och forskare, liksom drottning Silvia som berättar om hur hennes mors sjukdom gav upphov till att drottningen lade grunden för helt nya utbildningar inom demensområdet. Läkaren Moa Wibom, känd från Fråga doktorn i SVT, går igenom och förklarar de kogmot pärm nitiva sjukdomarnas olika symtom och Klistras utveckling. Förhoppningen är att dessa röster ska öka förståelsen för och kunskapen om de kognitiva sjukdomarna, och bidra till ett demensvänligt samhälle.
Anders Post har givit ut ett tiotal böcker – allt ifrån fakta till romaner och humorböcker. Dessutom mångårig medarbetare i Demensförbundets tidning Demensforum. De flesta porträtten i boken är tagna av fotografen Rosie Alm.
ISBN 978-91-89021-70-9
9 789189
021709