9789188813657 by Smakprov Media AB

PEBBLES KARLSSON AMBROSE

FÖRORD AV ÅSA KONRADSSON-GEUKEN Första gången jag såg Pebbles Karlsson Ambrose var från åskådarplats på en av Stockholms biografer. Pebbles står på scenen och har tidigare under året mottagit Psykiatrifondens stora fördomspris med motiveringen: För att hon med stort mod och personligt engagemang har arbetat mot fördomar om psykisk sjukdom och för en modern psykiatri präglad av vetenskap och omtanke. Pebbles strålar och jag minns att jag kände att jag måste hinna prata med henne innan jag lämnar lokalen, jag ville berätta att vi kämpar för samma sak. Att den stigmatisering som finns kring psykisk sjukdom beror på okunskap och att vi tillsammans och från olika perspektiv kan hjälpas åt att ändra detta. Jag är lillasystern till en bror som lider av schizofreni och som valt att ägna mitt liv till att lösa denna gåta, som medicinsk forskare på Uppsala universitet. Dessutom har jag gett mig fasen på att det går att sudda ut stigmatiseringen kring psykisk sjukdom genom att sprida information till människor, unga som gamla, och det gör jag genom att föreläsa i vårt långa land om min bror och mig. Pebbles och jag hinner mötas på biografen. Vi hinner prata, och sedan dess träffas vi, både som vänner och föreläsarkollegor, på en och annan scen. Vissa människor sägs ha en gåva att kunna berätta och att få folk att lyssna. Pebbles har fått denna gåva, både i skrift och i tal. Det är intressant att lyssna på Pebbles, det är intressant att läsa det Pebbles uttrycker i skrift. Att som person med egen erfarenhet så utlämnande och naket blogga om allt från vardagliga utmaningar till händelser som ingen människa borde vara med om, är oerhört stort, modigt och helt fantastiskt. Att blogga om vad som kan peppa läsarna gör mig rörd och visar på Pebbles storhet. Pebbles blogginlägg för 1177 Vårdguiden publicerades i bok13

form och fick titeln Vid vansinnets rand. Den bok du nu håller i din hand är uppföljaren Vid vansinnets rand 2. I denna bok kommer du i bloggformat få ytterligare inblick i hur det är att leva med psykossjukdom, du kommer att förstå att vardagliga ting ”som varje människa borde klara av” (t ex att sköta hemmet och infinna sig på planerade möten) vissa dagar är tyngre än allt annat och att vårt samhälles okunskaper bidrar med allt annat än att vara inkluderande när det gäller funktionsvariationer. Att läsa det kapitel som Pebbles döpt till Att återinföras i samhället är som att få en spark i magen. Här beskriver hon känslan av att som person inte vara en del av samhället. Man ställer sig frågan: ”Är vi inte bättre än så här?” Det är lätt att förstå och ta till sig de situationer som Pebbles beskriver, och du kommer att kastas mellan allvar, humor, tips och fakta. Fakta som tas upp i denna bok berör inte bara psykisk sjukdom utan också ämnen som hbtq, vikten av att göra mammografi, intresse- och brukarföreningar, god man och förvaltare, bostadstillägg, självmord, kloka listan och behandling inom rättspsykiatri. Ett och annat bevingat ord skapar hon också – vad sägs om till exempel ”psyksockor” och ”vansinnet i kulturen”! Jag brukar säga att människor som anser sig vara friska är det tråkigaste som finns. Människor med någon form av funktionsvariation ser vardagliga ting på ett annat sätt och har även en förmåga att beskriva dessa på ett sätt som kittlar mig. Låt människor vara som de är och ta till vara de olikheter vi har i oss! Det kallar jag för berikning. Pebbles, tillsammans kan vi förändra hur världen ser på psykisk sjukdom. Låt oss aldrig ge upp! Stockholm januari 2018 Åsa Konradsson-Geuken Ph.D, anhörig och forskare i neurovetenskap och neuropsykofarmakologi vid Uppsala universitet

VILL DU OCKSÅ SKRIVA OM DIG SJÄLV? 15 MAJ 2015

A professional writer is an amateur who didn´t quit Jag träffar rätt ofta personer som vill skriva böcker om sig själva, antingen biografier med delar av sin släkt i eller skönlitteratur som innehåller självbiografiska moment. En del vill också starta en blogg och berätta om sina liv. De förklarar då hur svårt det kan kännas och ibland känns det som om de vill be mig om tillåtelse för sådana projekt. I början kändes det här väldigt konstigt för mig. Du är ju en vuxen människa och får göra precis som du vill, tänkte jag … Nu förstår jag att det handlar om andra saker. Det kan handla om osäkerhet eller jantelagen. Ibland handlar det om att man inte vill att andra ska läsa om ens svåra trauman eller så berättar de om att de har svårt att kräva egentid av sin omgivning. En del vill bli peppade och andra vill lära sig mer praktiskt om hur de ska gå till väga. Ibland handlar det om alltihop. Jag vet att det kan vara lätt att säga att man inte ska bry sig om vad andra tycker, att man ska strunta i vad folk har för åsikter om vad man håller på med. Men vill du skriva, så gör det. Tycker du att motståndet är för kompakt, gör det i smyg. Att skriva om sig själv kan lätt uppfattas som ett egocentrerat projekt, och särskilt för äldre kvinnor kan detta vara näst intill förbjudet, verkar det som. Men so what? Vill du tillbringa tid med dig själv, gör det. Du har min tillåtelse (haha)! Får du inte tid hemma? Ställ till med en scen vettja och var krånglig som fan. En del verkar tycka att det är väldigt pretentiöst att säga att man ska skriva en bok. Ja, usch och fy, då har man fått för sig att man är förmer än andra, minsann! Känns det igen? Det går ju inte. 15

Man kan ju inte gå runt med näsan i vädret och tro att man är betydelsefull. Skäms! Nåja, glöm det med. Du får vara precis så viktig eller oviktig som du vill vara. Personligen tror jag att alla människor är viktiga och har något värdefullt att tillföra världen. Alla borde skriva en bok om sig själva. Utom möjligen Karl Ove Knausgård då, han behövde ju skriva sex stycken. Slå det om du kan! Om du tycker det är tungt att skriva terapeutiskt men ändå vill komma igenom eländet, ta det lugnt. Låt det värka fram och ta tid. Hoppa lite fram och tillbaka i det svåra och skriv om det bra också. Det går att ”pausskriva” mer neutrala transportsträckor i texterna när du vill vila känslomässigt, men ändå få ner bokstäver och komma framåt. Att gå igenom tuffa saker och få på pränt sitt lidande är inget man får betyg i eller vuxenpoäng för. Gör det enbart för din egen skull. Om du är en sådan som behöver pepp, skriv kommentarer i sociala medier och be om roliga virtuella hejarop över nätet! Vill du lära dig saker mer praktiskt, anmäl dig till en skrivarkurs eller starta upp en blogg på en gratissajt med hjälp av ett barnbarn. Whatever works for you. Är det något annat du undrar över så fråga gärna runt. Det finns roliga skrivargrupper på Facebook, jag kan rekommendera Författarsällskapet och gruppen Författare på Facebook. Så skriv! Jag ser fram emot ett möte i bokhyllan eller ute i cyberrymden! I min förra bok Vid vansinnets rand finns också ett kapitel med enklare tips om vad man ska tänka på när man skriver självbiografiskt.

OFÖRKLARLIGA OCH OFÖRKLARADE SYMTOM 16 MAJ 2015 Dagens klokhet kommer från bloggen Från ett annat perspektiv. Där skrev Linnéa Regnlund i söndags om språkförbistringar och om brist på ödmjukhet i vården när det handlar om ”oförklarliga” respektive ”oförklarade” symtom. Hon beskriver hur viktigt det kan vara att använda rätt ord. Linnéa Regnlund är en bloggare jag följt länge på nätet och hon skriver väldigt bra om sin ovanliga diagnos DID (dissociativ identitetsstörning). Dissociativ identitetsstörning heter det när en person (något förenklat) är flera delpersonligheter. Linnéa har alltså varit flera olika personer, som först inte visste om varandra. Det kallas för att vara splittrad och började redan när hon var liten, men när hon blev äldre har hon integrerats och är nu en och samma individ. Hon har skrivit den fina boken Till dig som är liten och finns inuti, som riktar sig till den delpersonlighet som visar sig som ett barn och som varit med om trauman. Hon menar att personer som är splittrade oftast har en del som är barnet. Det här är en omtvistad diagnos och Linnéa har tyvärr ofta råkat ut för att bli ifrågasatt av många. DID blandas ibland ihop med sjukdomen schizofreni, vilket är olyckligt. Om man har schizofreni är man en och samma person hela tiden, även om man kan verka främmande eller annorlunda i sjukdomsfaser. Linnéa menar på att i ordet ”oförklarliga” så finns det en värdering, att det skulle kunna vara så att personen simulerar, att det faktiskt inte finns någon orsak till symtomen. Att de inte går att förklara eftersom de inte beror på något annat än till exempel att patienten manipulerar behandlaren för att få bli sjukskriven eller hittar på saker för att få uppmärksamhet. Jag har själv tidigare skrivit på bloggen om hur trött jag är på myten om att främst unga kvinnor tydligen älskar att hålla på att intrigera: Manipula17

tion och Manipulation – fortsättning. De här inläggen går att läsa i förra boken, Vid vansinnets rand. I ordet ”oförklarade” däremot ryms en ödmjukhet, menar Linnéa. Hon skriver: ”Oförklarade symtom är symtom vi inte hunnit förklara än. Kanske kan vi förstå dem lite längre fram, när vi forskat mer, när vi förstår mer. När vi har fler bitar av helheten. Vi har väldigt få bitar nu, faktiskt. Det finns mycket av hur hjärnan fungerar som vi inte har en aning om. Det är inte som att allting som går att förklara är förklarat. Det som är förklarat nu, är vad vi klarat att förklara hitintills.” Ibland är det väldigt noga med ordvalet i psykiatrin och jag tyckte att det här inlägget var så viktigt att jag ville att ni inte skulle missa det. Jag tror att det här faktiskt rör mer eller mindre alla konstiga symtom som folk kan råka ut för, inte bara i psykiatrin. Linnéa hittar man på nätet här: www.regnlund.se.

ARBETE SOM ”BEHANDLING” 19 MAJ 2015

Jag har många gånger mötts av den välvilliga åsikten att om jag bara hade ett jobb, en arbetsplats att gå till och trevliga och gulliga arbetskamrater så skulle jag må så mycket bättre. Jag skulle då, enligt dem, ha en meningsfull tid där och känna mig behövd och så vidare och så vidare. Jag är rätt trött på det nu. Jag vet att folk vill väl, men det finns flera problem med det här. I början – när jag varit sjukskriven länge, fast inte på något vis mådde bra – så föll jag för det där fina. Det kanske var bra för mig att komma ut lite? Så jag provade det. Min snälla handläggare på Försäkringskassan, min behandlingsansvariga från psykiatrin och min biståndshandläggare på Socialtjänsten målade upp en fin bild av hur trevligt och meningsfullt jag skulle ha det på min nya rehabiliteringsplats. Men de glömde nog prata med arbetsgivaren om hur fint de hade tänkt sig att det här skulle fungera för mig. De företag som jag hamnade på hade väldigt liten kunskap om psykisk ohälsa och övriga anställda var väldigt undrande inför att jag var där. Cheferna tyckte till exempel att det var frustrerande om jag tog fler pauser än andra, trots att det inte kostade dem något att ha mig där i den bemärkelsen att jag inte hade någon lön. De poängterade också ofta att det var krångligt och jobbigt för dem att handleda mig och så vidare. Och jag förstod aldrig hur jag skulle jobba in mina problem eller meningar som ”jag hör röster” när jag pratade med mina nya arbetskamrater om varför jag hade problem med en arbetsuppgift. Det funkade inte. Det var inte alls så där bra som alla verkade tycka att det skulle vara i teorin. Och jag var för sjuk. Fyra gånger var jag involverad i olika rehabiliteringsprojekt, som alla havererade. Och det var såklart jobbigt att misslyckas flera gånger, vilket gjorde att jag kände mig mer rädd att göra om försöken senare. 19

De första två gångerna kände jag mig faktiskt lurad. Arbetet var beskrivet för mig på det där fina och schyssta sättet och det var ju verkligen inte så det blev. Nu förstår jag att många som vill ha ut folk på arbetsmarknaden – personer som vanligtvis jobbar med sköra personer – är snälla och förväntar sig att andra är det också eller så tror de att det finns mer kunskap på arbetsplatser om psykisk ohälsa än vad det gör. Sedan finns det de som vill ha ut folk till varje pris på arbetsmarknaden och sedan bara blundar och hoppas att det hela ska gå bra. Jag tror att det här med ”arbetslinjen” har gjort att hela systemet på något vis pressar ut folk på arbetsmarknaden alldeles för tidigt och att det i förlängningen har gjort folk med psykisk sjukdom mindre anställningsbara. För nu vet företagen att det är så, att folk inte är färdigbehandlade, och därmed vågar man ännu mindre prova att anställa en person som kan uppfattas som ett ”wild card”. Jag tror verkligen inte att alla på olika företag som inte vill anställa folk med psykisk ohälsa är elaka monster som skiter i ansvar. Jag tror tyvärr att de är mycket medvetna om svårigheterna och de vet att de som de ska ta hand om har hamnat där under ibland falska förespeglingar och generellt är i väldigt dåligt skick. Företag har inte kompetens att bedriva vård helt enkelt. Om man i framtiden nu tycker att arbete är så vansinnigt viktigt att alla borde ha ett, oavsett hur sjuk man är, så undrar jag på allvar hur man tänker sig att det ska se ut? Och om ett företag som egentligen har en annan huvudsyssla i så fall ska få tillstånd för att driva vård – är det verkligen bra? Eller kan det vara en lösning på längre sikt? Vad tycker du? PS. Dessutom tycker jag att den här tanken är naiv på något vis, att företag ska vara till för personalen. Eller hur?

JAG FÖRSÖKER FÅ ORDNING HEMMA 21 MAJ 2015 Jag har fortfarande problem med städningen här hemma. Det blir inte rent från dammet hur mycket jag än håller på. I dag har jag tvättat gardiner och brutit ihop. Men jag har i alla fall fått en ny matta i köket, jättesnygg. Hantverkare kommer och går på grund av vattenskadan i min lägenhet och jag skönjer slutet. Det ska bli så skönt när det är klart. Jag har också fixat på min uteplats. Jag har planterat frön från ringblommor, luktärt, blåklint och krasse! Jag har ingen aning om det kommer att bli bra, men hoppet spirar. Det har varit röriga två månader och det har hänt mycket utanför hemmet också. Jag känner mig rätt sliten faktiskt. Visserligen har jag blivit bjuden på en himlans massa roliga saker, som gör att jag känner mig viktig och inte så ensam. Ett tag var jag rädd att jag skulle spinna in i en stirrig mani, fast nu känns det som att jag är för trött till och med för det. Det är svårt att väga av vad jag orkar och inte, jag fattar inte att jag aldrig lär mig. Jag har ju haft det så här i flera år. Jag blir så trött på mig själv. Hur svårt kan det vara? Buä … Jag antar att måendet är en så fluktuerande upplevelse att jag inte har lyckats väga in rätt mängd kaos i mitt liv på ett bra sätt när jag försökt hålla reda på mina vanliga variabler.

VA: MÅNGA MED PSYKISK OHÄLSA HAR AVUNDSVÄRDA FÖRMÅGOR 22 MAJ 2015 I dag vill jag tipsa om Veckans affärers nya innovationsvodd! Varannan vecka intervjuar videojournalisten Mats Ögren Wanger ledande profiler inom näringsliv, politik och forskning i jakten på hur Sverige ska bli världens ledande innovationsland. Och det var både roligt och udda, och kanske väldigt innovativt, att börja med att prata om vilken tillgång människor med psykisk ohälsa är för näringslivet. Som intervjuoffer valdes Simon Kyaga, som är överläkare i psykiatri på Karolinska Institutet, och som förra året var en av sommarpratarna i P1. I radioprogrammet pratade han om sin forskning på sambandet mellan genialitet och galenskap, som går att lyssna på på nätet. Nåja, i det här videoklippet på Veckans Affärers webbplats som heter Många med psykisk ohälsa har avundsvärda förmågor pratar Simon om hur människor med psykisk ohälsa ofta är innovativa och nytänkande. Han säger att innovation kräver förmåga att tänka och agera bortom invanda mönster. Men han påpekar också att detta att tänka och agera annorlunda innebär en risk att bli utesluten ur den sociala gemenskapen. Därför är det extra viktigt med hög tolerans på arbetsplatser om man vill uppnå hög kreativitet och innovativt tänkande. Simon menar det han säger och berättar många kloka saker – försök ta det på allvar! ;) I samband med vodden finns också en artikel i Veckans Affärer med information om att företag som till exempel Microsoft har gått ut med att de har anställt personer med autism för att höja kompetensen och öka konkurrenskraften på marknaden. Jag vet att jättemånga med diagnos är supersmarta och att vi verkligen kan. Men vi behöver speciell omsorg för att prestera det originella och det skenbart enkla. 22

KROPPSMINNEN OCH TICS 26 MAJ 2015

Procedurellt minne eller implicit minne är ett sorts långtidsminne som alla har. Det är ett sorts ”kroppsminne” som styr vår förmåga att göra saker som att cykla och simma. Det skiljer sig från andra minnen som mest handlar om att komma ihåg saker som var vi var och vad folk sa. När jag har varit sjuk (och ibland annars med) har olika kroppsminnen kommit tillbaka till mig, jag har upprepat saker som jag till exempel gjort som barn. Ibland har jag ofrivilligt spelat ut en ”gammal” rörelsesekvens när jag varit psykotisk och gjort saker som ingen runt mig begriper sig på och de undrar vad jag håller på med. Oftast var de här sakerna/rörelserna helt ”meningslösa”, som att jag la saker i en viss ordning, utförde saker på ett visst sätt eller ibland sa saker högt. Det kändes inte som ett tvång, inte som någons sorts OCD-pryl – utan snarare som ett kroppsminne från förr som upprepades. Jag kunde göra något annat, men det var svårt och kravfyllt och jobbigt. Så jag brukade inte ”stå emot” den här typen av rörelsesekvenser eftersom jag tyckte att det inte spelade någon roll om saker eller papper stod här eller där. Men det såg nog snurrigt ut. Den serien av rörelser blev så att säga tagen ur sitt tidigare sammanhang, då den var logisk för andra än bara mig. Jag har en del tics för mig fortfarande. Det kan vara en rörelse eller en sak jag säger ofta, eller ryckningar och sådant. Men för det mesta går det bra när jag träffar folk och är ute och så. Men när jag är hemma och trött så har jag mindre koll på detta. Fast jag tänker också att om jag är ensam hemma och ingen ser mig så spelar det ju ingen roll om jag gör lite udda grejer. Vad tycker du? Låter det helt knäppt? Tycker du att jag är lite spooky nu?

Vid vansinnets rand 2 är uppföljaren till Vid vansinnets rand av Pebbles Karlsson Ambrose. Båda böckerna bygger på en blogg som funnits på 1177 Vårdguiden, där författaren bloggade under två år om hur det är att leva med en psykossjukdom. Det är blandade inlägg om vardagen som sjuk men också om roliga saker och om hur samhället ser på dem med psykisk diagnos. Men de som har en psykisk diagnos, hur ser de på samhället? Läsarna av bloggen är många. De är människor som själva lider av en psykossjukdom, anhöriga och personal inom psykiatrin och socialtjänsten. Men böckerna riktar sig också till politiker, forskare, skolpersonal och andra människor som har ett intresse för psykiatri. Varför mår man så dåligt när man har en psykos? Hur står det till med alla unga som mår så dåligt i vårt moderna samhälle? Är kraven på att vara lyckad och kunna visa upp en fin fasad verkligen bra för oss? Vågar vi fråga varandra de svåra frågorna och hur tänker vi egentligen?

Pebbles Karlsson Ambrose är 49 år och bor i Stockholm. Hon har även skrivit boken Jag vet inte var psykoser kommer ifrån – om att insjukna i och leva med en psykossjukdom. Hon är skribent och jobbade över femton år i reklambranschen innan hon blev allvarligt sjuk. Hennes diagnos är schizoaffektivt syndrom, vilket är en psykossjukdom likt schizofreni och bipolär sjukdom. Pebbles är även välgörenhetsambassadör för Psykiatrifonden. Läs mer om författaren på www.pebbles.se.