Doktorn kunde inte laga lillebror
Utgiven av Visto förlag, Lerum, 2026 www.vistoforlag.se | info@vistoforlag.se
© Text: Caroline Lindblom
Grafisk form: Mattias Norén
Första upplagan
Tryckt i Riga, 2026
ISBN: 978-91-8117-395-6
Doktorn kunde inte laga lillebror
Caroline Lindblom
Till Emmy, Du var så otroligt efterlängtad. Vi trodde aldrig vår dröm skulle bli sann, men en decemberdag lös du upp våra liv i den mörka vintertiden.
Tre år senare blev du storasyster till den finaste pojken, Christoffer, din lillebror. Du tog hand om honom på det mest kärleksfulla sätt. Och du bar honom till sista vilan, för doktorn kunde inte laga lillebror.
Kärlek från din mamma
Till Christoffer, Älskade son och Emmys lillebror som vi längtansfullt väntade på att få träffa och lära känna.
Du kom till världen lite tidigt och ganska akut och nu finns du inte mer, förutom i våra minnen och hjärtan. Du har lämnat ett avtryck i denna värld och ett stort hål i våra hjärtan.
Det finns så många ord vi aldrig kommer kunna säga till dig. För doktorn kunde aldrig laga dig, vår älskade Christoffer.
Kärlek från din mamma
Förord
Jag ser familjen framför mig när de står samlade kring barnet som precis har dött. Jag kan höra de hjärtskärande intensiva gråtattackerna och känna känslan av djup förtvivlan. Det känns som att jag är där, men det är egentligen bara några rader i en bok skriven av en mamma. Mitt medlidande är stort. Jag slås av tanken att det en dag är jag och min familj som kommer stå i precis en sådan situation. När Christoffer har dött.
Många undrar hur jag orkar läsa. Men det finns något i alla de självbiografiska böcker jag läst som ger mig tröst och hopp. Tröst att jag inte är ensam, att mina tankar och känslor känns igen hos andra mammor. Hopp om att livet kan bli bra igen. Aldrig som det var förut, aldrig utan saknad, men ändå bra.
Inom mig har en drivkraft växt sig allt starkare, att en dag kunna ge den känslan till andra i vår situation.
”Jag vill också skriva en bok!” sa jag till min man Andreas när Christoffer var fyra månader gammal.
Då hade jag inte skrivit ett enda ord, och till en början var det bara enstaka meningar som skrevs ner. Meningar som så småningom blev innehållet i en dagbok. Dagboken som nu, ett par år senare, blivit till en bok för andra att läsa. Det har hänt mycket sedan den där kvällen hemma i soffan. Framför allt har vår familj gått från fyra till tre.
Berättelsen är uteslutande baserad på mina och min familjs upplevelser, tankar och känslor. Ordet ”jag” används oftare än ”vi” men jag vill understryka att detta är en resa jag har gjort tillsammans med familjen.
Prolog
Kallsvetten gör att jag nästan klibbar fast i stolen. Jag tar Andreas hand, men även han är svettig och vi får inget riktigt grepp. Jag är rädd. Rädd för vilka ord läkaren ska använda om vår nyfödde son som ännu inte fått något namn.
Det känns som hela kroppen dunkar när jag sitter och stirrar på de lite typiskt beigea, kala sjukhusväggarna. Blicken drar sig hela tiden emot datorn, vars skärmsläckare består av en logga som snurrar runt. Den hinner inte irritera mig särskilt länge innan läkaren öppnar dörren och använder den tredje stolen i rummet.
Samtalet blir inte långt. Det enda läkaren är säker på är att vår son inte är frisk, att det finns misstanke om något genetiskt syndrom.
På vår följdfråga hur det kommer påverka honom blir svaret att det kan vi inte veta, det får tiden utvisa och ni kommer veta först när han är 18 år hur det kommer ha påverkat honom. Ni får vara beredda på att er son kommer behöva genomgå många undersökningar och tiden på Neonatalavdelningen, Neo, kan bli flera veckor. Kanske kan ni hinna hem till jul.
1. Knytet
Den råkalla vinden kyler ansiktet när jag och Andreas går mot bilen på parkeringen. Vi håller varandras händer, tittar på varandra och ler. Förväntan och nervositet ligger i luften när vi idag går ifrån reproduktionsmedicinskt centrum, RMC. Genom IVF har ett embryo alldeles nyss placerats i min livmoder.
Helst av allt hade jag velat undvika att gå ett enda steg av rädsla för att Knytet, det lilla embryot, ska åka ut. Jag kommer på mig själv i bilen med att sitta med benen i kors, det känns bättre så. Allt för att vårt kommande barn ska stanna kvar därinne!
Ett sorl av barn som leker hörs allt tydligare medan jag promenerar. Vår dotter Emmy älskar förskolan och precis innan jag ska gå in på förskolegården ser jag hur hon leker i sandlådan med sina jämnåriga kompisar. En grupp 2,5-åringar som bakar sandkakor och så fort de ser mig komma visar de stolt sina skapelser. Efter en stunds låtsasätande får jag till slut med Emmy hem. Hon är ännu ovetandes om vad som växer i min mage. Vi ska bli föräldrar igen och Emmy ska få bli storasyster.
Jag smäller igen bildörren och fattar tag i Andreas hand. Båda är vi nervösa för hur rutinultraljudet ska se ut. Min hjärna upprepar sig hela tiden.
Det kommer gå bra, det måste gå bra, det kommer gå bra … Jag tar ett djupt andetag när jag sätter mig på en av de röda stolarna. Väntrummet ligger avskilt i en liten vrå. Vi hinner
inte sitta någon längre stund förrän två leende föräldrar kommer ut med en lång remsa av ultraljudsbilder på sin växande krabat i mammans mage. Jag blir avundsjuk och hoppas att vi om en stund ser lika lyckliga ut. Alltför många gånger har jag och Andreas öppnat dörren från ett ultraljudsrum med tårar nerför kinderna.
Jag har varit gravid betydligt fler gånger än hur många barn vi har. Vid två rutinultraljud, varav ena gången med tvillingar, har det konstaterats svåra hjärnmissbildningar av den allvarlighetsgrad att vi efter rådgivning beslutat om sen abort i graviditetsvecka 22.
Barnmorskan, en kvinna i 40-årsåldern med håret uppsatt i hästsvans, precis som jag, kallar in oss.
”Jag har läst i journalen och förstår att ni har varit med om mycket.”
Jag och Andreas nickar och hummar till svar och gör några små tillägg för att säkerhetsställa att barnmorskan har fått all samlad information som behövs för att göra undersökningen och bemöta oss och vår oro.
Med van hand rör hon ultraljudsproben över magen.
”Fostrets hjärta slår”, säger hon snabbt för att stilla oron.
Skönt, lilla Knytet lever i alla fall, tänker jag. Barnmorskan börjar undersöka fostrets hjärna. Min kropp är spänd som en fiolsträng och jag glömmer nästan att andas. Försöker själv titta på skärmen och bilda mig en uppfattning, fast jag egentligen inte har någon som helst kunskap i ultraljudsanatomi.
Mitt hjärta dunkar snabbt och hårt. Handen som letat upp Andreas hand är kallsvettig. Våra blickar möts.
När barnmorskan berättar att allt ser bra ut med fostrets hjärna pustar jag ut. Hoppet tänds om en frisk bebis som ska få komma till vår familj om några månader. Spänningen som jag haft i kroppen försvinner sakta samtidigt som jag förstår att
det finns fler anatomiska strukturer att bedöma innan jag kan se så där lycklig ut som föräldrarna i korridoren gjorde för en kort stund sedan.
När barnmorskan undersöker Knytets hjärta väldigt länge anar jag oråd. Hon mäter gång på gång och förklarar till slut att hjärtat sitter i en avvikande position. En ilning far fram i blixtens hastighet i min kropp och det känns som att jag faller handlöst.
Kroppen skakar och tårarna väller fram. När jag lugnat mig en aning hör jag att hon försöker betona att det är en mycket marginell avvikelse och att hon vill att en läkare ska göra sin bedömning. Hon försöker också uppmuntra genom att tala om att allt annat ser bra ut.
Andreas är lugn som vanligt och försöker vara positiv, men det gör mig bara arg.
Barnmorskan förstår hur oron skär i mig och bokar en tid till läkare så snart det bara går. Tre dagar är snabbt i sjukvårdens värld, i vår är det oceaner av tid.
I min hand har jag nu blöta näsdukar och en remsa på åtta bilder av vårt lilla Knyte. Jag orkar knappt titta på dem. Ler gör jag absolut inte. Jag lever på hoppet att barnmorskan helt enkelt har gjort fel bedömning, men känner i magen att hon nog snarare har varit väldigt skicklig och upptäckt avvikelsen tidigt.
Läkaren som gör ett nytt ultraljud bekräftar tyvärr det barnmorskan upptäckt och ännu en undersökning planeras, men nu på specialistmödravården.
Sex oroliga dagar passerar och vi går nu trapporna upp till våning tre i Lund. De trappstegen har vi gått åtskilliga gånger och nästan alltid efter att ha fått dåliga besked.
Vi har önskat träffa den läkare som tidigare tagit hand om oss vid graviditeter. Det skulle vara önskvärt att det var samma med tanke på vår krångliga historik. Att det inte gått att lösa
märker vi när den kvinnliga läkaren kallar in oss. Med sig har hon en barnkardiolog1 och tillsammans sitter de och diskuterar lilla Knytet i magen. Andreas sitter som vanligt vid min sida.
Jag försöker få luft, men det känns som att det är syrefattigt i rummet. Det märks att det är rutin för de två läkarna när de undersöker Knytet. Det går snabbt och effektivt och jag imponeras över hur kompetenta de är.
Lyckan är obeskrivlig när de ger beskedet att det inte är några fel på hjärtat även om de också kan konstatera att positionen av hjärtat är något avvikande. Jag och Andreas strålar i kapp med solen denna sommardag.
Ur fläkten flödar kall luft och äntligen börjar det bli skön temperatur i bilen. Musiken skrålar ut ur högtalarna på hög volym, låtar som passar ett gott humör. Vi sjunger med tills min telefon ringer. Dolt nummer.
Barnkardiologen presenterar sig, hon har läst på om avvikande hjärtposition och att det i vissa fall kan associeras med kromosomavvikelser. Men att det tyvärr i den litteratur hon sökt finns begränsad information om hur stor associationen är vid avsaknad av andra fynd. Jag hör på läkaren att detta är ovanligt.
Jag lyckas hitta några tomma post-it lappar i handskfacket och skriver ner den knappa information läkaren har att ge oss.
Jag har dock fler frågor än hon har svar. Och de svar hon har är väldigt osäkra. Erbjudandet om att genomgå fostervattenprov har vi svårt att ta ställning till direkt.
Jag börjar räkna på graviditetsveckor och dagar. Jag förstår att det är bråttom att ta beslut om fostervattenprov för att det ska hinna komma någon form av svar innan jag passerar graviditetsvecka 21 + 6, som i dagsläget är gränsen för abort. I praktiken innebär detta att ett beslut om avbrytande av graviditet måste ske inom åtta dagar.
Jag slungas tillbaka i tiden. Åren 2016 och 2017 när jag
1. Specialistläkare inom hjärt- och cirkulationssjukdomar hos barn och ungdomar.
avbröt graviditeter i graviditetsvecka 21 + 5 på grund av svåra hjärnmissbildningar på sammanlagt tre pojkar, tre söner. Trots upprepad genetisk utredning har sjukvården aldrig kunnat fastställa någon diagnos utan bara konstaterat att missbildningarna förmodligen berodde på samma genetiska avvikelse. Av olika skäl togs beslut om äggdonation. Jag funderar nu på om fyndet hos Knytet har ett samband med de tre aborterade pojkarna.
Jag och Andreas beslutar oss för fostervattenprov. Det är ingen ny provtagningsmetod för mig. Jag har varit med om det vid tre tillfällen. Lite obehagligt men inte särskilt smärtsamt.
Jag hör den välbekanta rösten i sjukhuskorridoren och tofflor som klapprar. Kollegor emellan småpratar, skrattar till och utför sina rutinåtgärder. En helt vanlig dag på jobbet för dem. Själv sitter jag här och känner nervositeten stiga, men Andreas hand lugnar.
Prover tas från fostervattnet och nu är det bara att vänta.
När jobbet är avklarat för dagen och Emmy somnat för kvällen diskuterar jag och Andreas olika scenarier. Jag läser på om olika kromosomavvikelser. Vad det kan innebära för individen. En och samma avvikelse kan ge symtom som medför alltifrån lindriga till svåra funktionsnedsättningar.
Hur kommer livet bli om Knytet har en kromosomavvikelse?
Vi måste tänka på det och förbereda oss för att kunna ta ett beslut om avbrytande av graviditeten eller ej. Med lindriga symtom går det att leva med god livskvalitet, men svåra symtom, hur blir livet för det barnet? Jag och Andreas har tvingats till dessa tankegångar förut. Då har prognosen varit mycket dålig i samtliga fall och kanske skulle barnen inte ens kunna överleva i magen.
Kalendern påminner mig om att det är 4 augusti. Jag är i graviditetsvecka 21 + 5. Senast imorgon måste jag påbörja ett avbrytande. Jag sätter ringsignalsvolymen på högsta nivå och försäkrar mig gång på gång om att jag inte råkat sätta den på ljudlös. Jag som är van att inte ha med mig telefonen överallt
bär den som om den vore mitt lilla barn, och jag söker skärmen med blicken hela tiden.
När klockan närmar sig lunch inser jag att jag måste ta saken i egna händer. Jag måste ringa och jaga på. Av erfarenhet vet jag att det inte alltid går att bara vänta på att sjukvården ska höra av sig. Jag kan ha glömts bort. Det finns inte tid för att bli bortglömd.
Jag knappar in telefonnumret och signalen ljuder. Får aldrig veta av sekreteraren som svarar om jag var bortglömd eller inte, men efter att hon lagt en stor lapp på läkarens skrivbord ringer min telefon några timmar senare. Så högt att hela kvarteret hör känns det som. Klockan är 16.51, dagen före ett stort avgörande beslut ska tas.
Det är läkaren som utförde fostervattenprovet som ringer.
”Provsvaren som förväntades komma tillbaka så här snabbt är normala. Det har inte påvisat någon avvikelse. Resterande provsvar förväntas komma om någon vecka.”
Jag vet att läkaren i telefonen är mycket erfaren och jag kan inte låta bli att fråga honom vad han tror om Knytet.
”Det är mycket osannolikt att det skulle vara något allvarligt fel på fostret.”
Jag vilar i de här orden. Eller åtminstone försöker jag att göra det. Jag tillåter mig att vara försiktigt positiv. Kanske har vi blåst upp världens storm kring ett foster som är helt friskt. Jag drömmer om att jag en dag ska berätta det här och nästan kunna skratta åt alla orosmoln som for runt. Att få se tillbaka på den här tiden som jobbig men med lättnad att det inte blev som vi befarade.
Ännu en abort blir det i alla fall inte. Det är för vaga grunder för det. En hjärtposition som är något avvikande men ingenting mer.
Andreas håller kvar sitt lugn och sin positiva inställning. Ibland är det skönt, men faktiskt för det mesta frustrerande. Vi är på
olika planhalvor. Jag har haft en dålig magkänsla ända sedan rutinultraljudet. Den dåliga magkänslan håller i sig trots att resterande provsvar utfaller normala. Av erfarenhet vet jag att barnet kan vara drabbat av sjukdom eller syndrom trots att det inte går att se på proverna. Därför har jag också nu svårt att slappna av. Vardagen rullar på men oron finns ständigt. Augusti hinner inte ens passera innan jag för första gången kontaktar Kvinnokliniken, KK, på grund av minskade fosterrörelser. Jag är nu i graviditetsvecka 25 + 3.
Sjuksköterskan skriver i journalen:
CTG2 initialt svårbedömt, hålls uppkopplad tills CTG bedöms som normaliserat av doktor. Pat kan återgå till hemmet efter lugnande besked.
Detta upprepar sig många gånger. Mellan de akuta besöken åker jag för rutinkontroll som så småningom sker allt oftare på grund av att Knytet inte växer som det ska.
Jag arbetar som vanligt men är skör, orolig och känslig. Ibland måste jag åka i väg akut från arbetet. Dels för att jag inte känner fosterrörelser, dels för att jag bara är så ledsen att jag inte kan utföra mitt arbete.
Jag puffar på min växande mage, dricker kallt vatten och ändrar positioner. Jag försöker tänka lagom mycket på Knytets rörelser i magen. Jag känner ett enormt stort ansvar att reagera korrekt och i rätt tid. Andreas hjälper till så mycket han bara kan. Han buffar på Knytet, räknar sparkar och på rörelser i timmen. Båda har svårt att glädjas, oron tar över.
Den friska luften gör Emmys kinder röda när hon cyklar på sin trehjuling. Tänk att hon ska bli storasyster. Hon är stor och liten samtidigt. Jag tror hon kommer ta hand om sitt småsyskon fint. Hon är mjuk på handen och kärleksfull. Jag ser fram emot att
2. Engelsk förkortning av ordet cardiotocography. En apparat som mäter fostrets puls.
få hjälp av henne med att byta blöja och pyssla om. Tanken på att få se henne med ett syskon gör mig varm i hjärtat. Även om jag förstår att det inte alltid är rosaskimrande syskon emellan.
Jag ligger vant på britsen. Den biomedicinska analytikern vill ha mig nära sig så att hon lättare kan manövrera ultraljudsproben och annan apparatur hon använder. När hon berättar att tillväxten av Knytet är ytterligare hämmad börjar jag lägga ihop ett och annat. En avvikande hjärtposition, avvikande CTG och tillväxthämning. Det är ingen slump. Det är ett samband.
”Vi vill att du stannar här ett dygn, och sedan komma in på kontroller varannan dag”, säger analytikern.
Den senaste tiden har jag haft svårt att arbeta på grund av de återkommande besöken på KK, och allt för mycket oro. Jag bestämmer mig för att sjukanmäla mig sista veckan jag skulle ha arbetat.
Jag är så säker. Min magkänsla har varit rätt hela tiden. Knytet är nog inte friskt.
”Mamma, kan inte doktorn laga lillebror då?”
Frågan kommer från min treåriga dotter Emmy, och jag önskar av hela mitt hjärta att svaret kunde vara ja. I den här boken delar jag ärliga tankar och känslor som kan uppstå när man lever med ett döende barn. Hur livet för vår tvåbarnsfamilj fylls av oro och sorg, men också av ljusa stunder, skratt och kärlek. Jag skildrar också hur Emmy pratar om sin lillebrors sjukdom och försöker förstå och hantera hans död.
Med hjälp av boken hoppas jag hjälpa andra i liknande situation genom att skapa igenkänning, tröst och hopp.
Caroline Lindblom bidrar med ett inifrånperspektiv till alla, inte minst yrkesverksamma, som möter drabbade barn och föräldrar.
”Boken vittnar om många svåra stunder och etiska beslut som många andra småbarnsföräldrar aldrig ens kommer i närheten av, och visar hur väntesorg kan färga hela tillvaron när ett barn är svårt sjukt och döden ständigt är närvarande. Samtidigt förmedlar boken den tacksamhet som ofta finns hos föräldrar i denna situation – stunder av närhet, mening och kärlek mitt i det svåra.”
Kerstin Ivéus, syskonstödjare och barnsjuksköterska vid barnhospice Lilla Erstagården, specialiserad inom palliativ barnsjukvård. Doktorand vid Marie Cederschiöld högskola.