Av lÀngtan till dig
Anna Löwbeer Wester
Till Teo
⊠min lĂ€ngtan efter dig var och Ă€r fortfarande oĂ€ndlig âŠ
⊠tack för allt du lÀrt mig om livet.
Till dig som lÀsare
Det hÀr Àr en bok om sorg, ilska och förtvivlan men framförallt Àr det en bok om kÀrlek. En bok om kÀrleken till det icke-förvÀntade barnet, barnet som kom. Det handlar om sorgen över att ha förlorat ett barn, det förvÀntade barnet, barnet som aldrig kom. Det Àr en bok om den totalt villkorslösa kÀrleken till det barnet som föddes.
Den Àr skriven helt ocensurerat. Om de fula och förbjudna kÀnslorna som finns dÀr parallellt med kÀrleken, de vackra och de fina kÀnslorna. Ljus och mörker. Sorg och glÀdje. Svaghet och styrka.
Den handlar om vÄr son Teo som föddes den 14 oktober 2007.
Det skulle visa sig att han hade en medfödd hjÀrnskada, en sÄ kallad anlÀggningsskada, sedan tiden i magen dÄ hans hjÀrna bildades.
Det blev lite fel helt enkelt.
Teos hjÀrnskada har gett honom flera diagnoser. Han har en grav utvecklingsstörning, autismliknande tillstÄnd och epilepsi. Han har begynnande scolios och ett uttalat sjÀlvskadebeteende.
För mig som mamma har det varit terapi för sjÀlen att skriva. En kombinerad skriv- och yogakurs blev inkörsporten till att skrivandet tog fart. Dagboksanteckningar och hÄgkomster har varit mina följeslagare.
För nÄgra av er som lÀser boken kan det kanske bli ett igenkÀnnande, en bekrÀftelse pÄ att inte vara ensam. Kanske Àr du, precis som jag, förÀlder till ett barn med speciella behov.
Livet som förÀlder till ett barn med speciella behov Àr som en berg- och dalbana. Alla kÀnslor finns dÀr hela tiden, pÄ ytan.
GlÀdje och sorg. Det handlar om att orka kÀmpa och att vÄga ge upp. Om att inte orka, att ge efter.
Livet blev inte som vi tÀnkte oss.
Livet blev annorlunda.
Men annorlunda kan vara bra.
Annorlunda Àr bra.
Boken Àr tillÀgnad min familj, Teos familj, vÄr stora, fantastiska familj.
Den Àr en kÀrleksförklaring till alla er som har funnits och fortfarande finns i Teos liv. Ni Àr alla viktiga pusselbitar i det som skapar ett meningsfullt sammanhang för Teo att vÀxa upp i.
Ni bidrar alla till att Teos liv har en mening.
Anna, mamma till Teo, som Àr en liten pojke med en stor hjÀrnskada.
Förlorar jag dig nu?
Bangkok Samoi Hospital, 11 december 2008
Du ligger lugnt och skönt och sover i en sjukhussÀng. Du Àr bara 14 mÄnader gammal och försvinner nÀstan i den stora sÀngen. Vi Àr pÄ en intensivvÄrdsavdelning i Thailand och de verkar bara ha stora sÀngar hÀr. Personalen har bÀddat in dig i ett hav av kuddar.
Du Àr uppkopplad med sladdar överallt och det piper dÄ och dÄ i apparaterna du har runt omkring dig.
Alldeles nyss log du i sömnen.
Du drömmer nog om vÄgorna som rullar in och som slÄr upp mot din lilla kropp och kittlar dig pÄ magen. Du stÄr lutad med din rygg mot mina smalben i vattenbrynet för att kunna hÄlla balansen. Dina gulliga, tjocka smÄ fötter borrar sig allt lÀngre ner i sanden och du kniper med tÄrna. Du strÄlar av lycka.
Nu kommer en sjuksköterska in med röntgenapparaten och tar bilder pÄ dina lungor. Du fortsÀtter att sova tungt trots att de flyttar runt dig i sÀngen och hÄller dig i olika lÀgen för att fÄ sÄ bra röntgenbilder som möjligt.
Du andas sÄ tungt.
Vi kom hit i natt, du och jag, min lilla pojke.
PÄ kvÀllen igÄr efter att du fÄtt din kvÀllsgröt började det. Du satt i din barnvagn dÄ det plötsligt började rycka lite i din överlÀpp. Din blick blev först frÄnvarande och sedan var det som att du försvann bort. Jag lyfte upp dig och höll dig i mina armar, vilket jag brukar göra nÀr du fÄr dina epilepsikramper. Jag har alltid inbillat mig att det hjÀlper med min nÀrhet. Efter en liten stund,
tvÄ till tre minuter, brukar kramperna slÀppa taget om din lilla kropp som dÄ blir slapp och tung i mina armar.
Jag undrar sÄ hur det kÀnns för dig, vad det Àr som hÀnder i ditt lilla huvud?
Ăr du rĂ€dd?
Jag Àr det, varje gÄng det hÀnder.
Jag trodde att jag skulle vÀnja mig, men det gör jag inte.
Den hÀr gÄngen hjÀlper det inte med min nÀrhet. Jag hÄller dig i mina armar och stryker dig försiktigt över huvudet, viskar lugnande i ditt öra att vi Àr hÀr, vi Àlskar dig.
Det börjar rycka ordentligt i bÄda armarna, pÄ överlÀppen och i din högra kind. Din blick blir otÀck, du stirrar upp Ät höger och ditt huvud vrids ofrivilligt Ät samma hÄll, alldeles stelt.
SÄ hÀr har det inte sett ut tidigare. Den hÀr gÄngen Àr allt helt annorlunda.
Vi tar oss snabbt till vĂ„r lilla bungalow som ligger nere pĂ„ stranden, nĂ€ra restaurangen. Jag bĂ€r dig i mina armar. Kramperna tilltar i kraft, du försvinner bort frĂ„n oss. Pappa Ă
ke stryker dig över huvudet och viskar lugnande i ditt öra. Vi Àr inte vana vid det hÀr.
Du fÄr kramplösande medicin i rumpan som vi blivit tillsagda att ge dig om du krampar mer Àn tre minuter. Det har aldrig hÀnt tidigare att du gjort det, krampat i mer Àn tre minuter.
Ingen effekt.
Inget hÀnder.
Du rosslar pÄ andningen, blir alldeles blÄ om lÀpparna och jag blir rÀdd. Jag blir livrÀdd.
Varför Àr vi i Thailand, varför bor vi pÄ en liten jÀvla ö i Thailand? Varför i helvete Äkte vi hit? Det suger till i magen och jag mÄr illa, blir yr. HÀnder det hÀr pÄ riktigt?
Kramperna tilltar. TÀnk att jag Àr sÄ dÄligt förberedd pÄ detta. Det gör sÄ ont i hela bröstet och jag tÀnker att nu kommer du att tas ifrÄn oss.
Jag ger dig ytterligare 5 mg stesolid, kramplösande medicin, i rumpan och sÄ vÀntar vi. Det kÀnns som om nÄgon Àr inne i din kropp och att vi inte rÄr pÄ denna nÄgon. Den har tagit över din kropp och vi kan bara se pÄ.
Efter 20 minuter slÀpper kramperna.
Du ligger i stabilt sidolÀge pÄ madrassen i vÄr bungalow, pÄ en liten ö i Thailand.
Du Àr medvetslös. Det rinner massor av saliv ur din mun. Dina ögon Àr halvöppna, du blinkar till dÄ och dÄ. Du ser sÄ trött ut, kroppen Àr alldeles slapp och tung.
Det rosslar ordentligt om dig nÀr du andas. Ett tag trodde jag att du inte skulle klara av att andas för allt gurgel. Du Àr inte med oss, du Àr nÄgon annanstans.
Du ligger sÄ i 30 minuter.
Lugnet infinner sig. Jag ringer till din neurolog hemma i Stockholm. Hon svarar fantastiskt nog och det lÄter som om hon sitter i en bungalow bredvid vÄr, trots att hon befinner sig pÄ andra sidan jordklotet. VÀrlden Àr sÄ stor men ibland kÀnns den sÄ liten. Underbart att hon svarar, vilken lÀttnad. Hon sÀger att vi har gjort allting rÀtt och att det inte Àr konstigt att vi Àr rÀdda. Om det hÀnder igen de nÀrmaste dagarna, ska vi ta oss till nÀrmsta sjukhus.
Efter 30 minuter börjar det igen. Den hÀr gÄngen med smÄ ryckningar i höger öga. Sedan kommer kramperna och de Àr Ànnu mer aggressiva den hÀr gÄngen.
NÄgon Àr tillbaka.
Det kĂ€nns som om jag faller âŠ
Ăgaren till Haad Yao Bungalows dĂ€r vi bor, Wiit, Ă€r snĂ€ll och kör oss till vad vi tror Ă€r öns nĂ€rmaste sjukhus. Han Ă€r lugn och kĂ€nns trygg.
Jag hinner bara slÀnga ner det jag ser pÄ vÀgen ut i din skötvÀska. Rebecca, en av dina storasystrar, hjÀlper mig sÄ att
jag inte missar nÄgot viktigt. Trots det glömmer jag din favoritkyckling. Det Àr en liten leksak som du fastnat för sedan första ögonkastet och som vi ser till att du alltid har med dig, var du Àn Àr.
Vi Äker, du, jag och din pappa. Alla andra barnen Àr kvar pÄ resorten dÀr vi bor.
Wiit sÀger nÀr vi sitter i bilen att vid den hÀr tiden pÄ dygnet finns det bara en sjuksköterska i tjÀnst och inte mycket mediciner pÄ öns lokala sjukhus, sÄ han tÀnker köra oss till Medical Clinic istÀllet, för dÀr finns det en doktor just nu.
Vi Àr, du Àr, just nu helt i hans hÀnder. Eftersom vi inte kÀnner till ön Ànnu, kan vi inte annat Àn lita pÄ att han gör rÀtt. Vi har inga andra alternativ eftersom vi inte varit pÄ Koh Pangang tidigare.
Han kör snabbt, vÀgen Àr slingrig, det Àr guppigt med mÄnga möten. Bilar och mopeder tutar pÄ varandra hela tiden. Det Àr kolmörkt och skvÀtter dÄ och dÄ rejÀlt med vatten frÄn stora pölar som ligger kvar pÄ vÀgen efter hÀllregnet tidigare ikvÀll.
En total kÀnsla av overklighet infinner sig i mig.
HÀnder detta pÄ riktigt?
Jag lÀngtar hem intensivt.
Kramperna har helt tagit kommandot över din lilla kropp.
Vi försöker vara lugna. Jag tittar pÄ min Àlskade man och vet att han Àr precis lika skrÀckslagen som jag.
Vi hjÀlps Ät att ta tid. Nu har det pÄgÄtt i minst 10 minuter.
Du ligger i mitt knÀ i stabilt sidolÀge sÄ gott det gÄr, bilen vrÀnger hit och dit och jag hÄller om dig sÄ gott jag kan, skyddar ditt lilla huvud mot att slÄ i nÄgonstans och försöker samtidigt se om du fortfarande andas.
Andas du?
Det kÀnns som en evighet innan vi kommer fram till Medical Clinic och det liknar mer en bensinstation Àn ett sjukhus. NÄvÀl.
LĂ€karen konstaterar snabbt att du omedelbart ska transporteras
vidare dÀrifrÄn med ambulans till hamnen, dÀr en speedboat vÀntar som ska ta oss till grannön Koh Samoi och Bangkok Hospital. De sticker dig ett antal gÄnger och till slut fÄr de in en slang i din arm som du kan fÄ dropp och mediciner i. Du fÄr nu syrgas, vilket kÀnns bra för oss.
Nu gÄr allting sÄ fort. Din pappa kan inte följa med oss i ambulansen. NÄgon av oss mÄste ju hem till de andra barnen.
Det blir kaos nÀr vi mÄste skiljas Ät.
Jag fÄr panik.
Jag vill inte vara ensam med det hÀr. Jag fÄr som tunnelseende,
HĂ€r sitter vi.
Jag och du, min lilla pojke.
Det Àr sÄ ovÀrdigt för oss bÄda. Det hÀr gÄr inte lÀngre.
Det Àr verkligen inte okej.
Du ska inte behöva ha det sÄ hÀr.
TÄrarna bara rinner och grÄten tar vid, den kommer som i konvulsioner.
Blir jag galen nu?
Ăr jag redan galen?
Den hÀr morgonen ringer jag till FörsÀkringskassan och sÀger att jag inte lÀngre orkar vara mamma till Teo.
Jag ger upp.
Jag litar inte pÄ mig sjÀlv. Jag faller.
Nu har jag sagt det, kommer de och hÀmtar dig nu?
Hamnar jag pÄ psyket?