EDS- kalendern
-MÅENDE, TRIGGERS OCH SYMTOM
EDS- kalendern
-Mående, triggers och symtom
Automatiseradteknikvilkenanvänds föratt analysera text ochdata idigital form isyfte att generera information,enligt15a, 15b och15c §§ upphovsrättslagen(text-och datautvinning), är förbjuden.
©2026 ChatrineSagström
Illustration:ChatrineSagström, ChillConsulting
Förlag: BoD ·BooksonDemand, Östermalmstorg1, 114 42 Stockholm, Sverige,bod@bod.se
Tryck: LibriPlureos GmbH,Friedensallee 273, 22763 Hamburg,Tyskland
ISBN: 978-91-8097-926-9
MEDICINSKBAKGRUNDOCH SYFTE
Denna kalenderärframtagen föratt möjliggörastrukturerad registrering av symtom,funktionsnivå ochtriggersövertid.
Genom systematiskdokumentationblir detmöjligt att identifiera mönster, variationeroch sambandmellan belastning, återhämtning ochsymtom. Detta kanunderlätta medicinskbedömning,uppföljningoch rehabilitering.
Kalendern gerbådedig ochvårdpersonalett tydligtoch tillförlitligtunderlagför en mernyanserad helhetsbild av ditt tillstånd.
INFORMATIONTILLVÅRDPERSONAL
Denna kalendermöjliggörstrukturerad registrering av symtom,funktionsnivå ochtriggers övertid.
Registreringenkan bidraunderlätta medatt identifiera symtommönster, belastningskänslighetoch kananvändas som komplement vidmedicinsk utredning,behandlingoch uppföljning.
Kalendern är utformad föratt minska beroendetav minnesåtergivning frånpatienten ochgeett mertillförlitligt underlag vidklinisk bedömning.
Vad är EDS?
EhlérDanlos syndrom (EDS)ärengrupp ärftliga bindvävssjukdomar sompåverkarkroppenskollagen.
Kollagenärett av kroppens viktigaste strukturella proteiner ochfinns ihud,leder,ligament, senor,blodkärloch inre organ. Detfungerarsom kroppens “armering” ochger vävnader både stadga ochelasticitet.Vid EDSärkollagenets struktur,mängd ellerfunktionförändrad,vilketgör attvävnadernablir svagare ochmer elastiskaännormalt.
EDSärmedfött ochorsakas av genetiska förändringar.Det är alltså inte någotsom utvecklaspågrund av livsstil,belastning ellerpsykisk stress.Däremot kansymtomenbli tydligareöver tid, särskilt närkroppen utsättsför upprepad belastning eller hormonella förändringar. HurEDS uttrycks varierar kraftigt mellanolika personer.Vissa harrelativtmildabesvär, medan andrafår betydandefunktionsnedsättning.
EDSomfattarflera subtyper ochsymtombildenkan variera betydligtmellanindivider,frånmildabesvärtillmer omfattande multisystemproblematik.Deolika typernaskiljer sigåtnär detgällergenetiskbakgrund, symtombild och riskprofil.
Utöverleder ochhud kanEDS påverkaflera andra kroppssystem.Många personer medEDS beskriverkronisk smärta,uttaladtrötthetoch svårighetermed återhämtning.Det
är ocksåvanligt medautonomasymtom, såsomyrsel vid uppresning,hjärtklappning ellerblodtrycksregleringsproblem.
Denvanligaste typenärhypermobilEDS (hEDS).Den kännetecknasoftaavmuskuloskeletala symtom,men även av autonoma symtom.Det innebäratt besvären inte enbart sitter i lederoch muskler, utan även kanpåverka detautonoma nervsystemet,som är dendel av nervsystemet somreglerar kroppens funktionerautomatiskt ochintekan styras viljemässigt.
Dysautonomiinnebär attdet autonomanervsystemets regleringintefungeraroptimalt. Ettexempel på dettaär Postural orthostatic tachycardiasyndrome (POTS).
En central delavEDS är överrörlighetilederna.Lederna kan röra sigmer än normalt eftersom ligamentoch ledkapslar har en förändrad bindvävsstruktur ochdärmedökadelasticitet.
Detta kaninitialt upplevas somenfördel, särskilt ibarndomen, närman känner sigmjukoch vigoch kanske harsina partytrick medhoppandeaxlar ellerfingrar.Men övertid så lederden ökade rörlighetenoftatill instabilitet,smärtaoch återkommande stukningar ellerledluxationer. Kroppenmåste arbeta hårdareför attstabilisera lederna, vilket kanledatill muskelspänningar ochsekundärsmärta. Mankan även känna sigstel.
Hudpåverkanärockså vanligt, särskilt vidklassisk EDS. Hudenkan vara mjuk,tunnoch översträckbar. Sårkan läka långsammare ochlämna bredaeller tunnaärr (atrofiska ärr). Många fårlättblåmärken,vilket berorpåatt bindväv även finns iblodkärlens väggar.När stödjevävnadenärförsvagad, så blir de småkärlenmer sköraoch bristerlättare.hEDShar oftare en mildarehudpåverkan.
Mag-tarmbesvär förekommerofta, liksom huvudvärkoch migrän.Detta berorpåatt bindvävfinns ihelakroppen och därförkan påverkamånga funktioner.
Vaskulär EDS(vEDS), är en allvarligaresubtypoch påverkar blodkärl ochinreorgan istörre utsträckning.
EDSärenlivslångdiagnos.Det finns inuläget ingenbotande behandling, mensymtomkan lindras ochfunktionförbättras genom rätt stöd. Stabilitetsträning, anpassadfysioterapi och strategier förenergihushållningärcentraladelar i behandlingen. Förmånga är kunskapomden egna kroppen avgörande föratt minska överbelastning ochundvika återkommande försämringsperioder.
En viktig aspekt av EDSäratt tillståndetoftaärosynligt.
Många medEDS serfriskaut, vilket kanledatillmissförstånd ibådevårdoch omgivning. Attlevamed en kronisk, svårförklaradoch ibland ifrågasatt problematik kanpåverka denpsykiskahälsanoch självbilden.EDS är ettsystemiskt tillståndsom påverkar hela livssituationen.
Vad är triggers?
EDSärgenetiskt betingat, detvillsägamedfött ochorsakas inte av yttrefaktorer. Detfinns därföringa triggers somskapar sjukdomen. Däremotfinns detfaktorersom kanförvärra symtomen ellerutlösaperioderavförsämring. Dessakallas ofta triggers,men detärmer korrekt attbeskrivadem som symtomförvärrande faktorer.
En av de vanligaste faktorerna är fysisk överbelastning.
Eftersom ledernavid EDSärmer rörligaoch mindrestabila än normaltmåste musklernaarbetahårdare föratt hålla kroppeni rätt position. Vidtunga lyft,upprepade rörelser,långvarigt sittande/stående ellerträning utan tillräckligstabilitetkan kroppenöverbelastas. Smärtankommerintealltiddirekt.
Många beskriverenfördröjdförsämring24–72 timmarefter aktiviteten, medökadvärk, stelhetoch trötthet.Detta kanleda till så kallade ”crasher”, däråterhämtningentar fleradagar ellerveckor.
Sömnbristärenannan viktig faktor.Personermed EDShar ofta stördsömnpågrund av smärta,instabiliteteller autonom påverkan.När sömnen försämraspåverkaskroppens smärtreglering negativt. Resultatetkan bliökad smärtkänslighet, kognitiva svårigheter, nedsattkoncentration ochsämre stresstålighet.Muskelåterhämtningenförsämras också, vilket gör attkroppenlättare hamnar ienond cirkel av överbelastning ochtrötthet.
Psykologisk stress påverkar nervsystemet ochkan förstärka symtomen.Vid stress ökarmuskelspänningenoch det autonoma nervsystemet aktiveras. Förenpersonmed EDS, där nervsystemet ofta redanärbelastat, kandetta leda tillökad smärta,hjärtklappning, yrseloch en känsla av utmattning. Det är viktigtatt veta attdetta inte innebäratt symtomen är psykiska, utan attstresshar en fysiologisk effekt på en redan sårbar kropp.
Hormonella förändringarspelarockså en roll. Många upplever försämring underpubertet, menstruationscykel, graviditet eller vidklimakteriet.Östrogenpåverkarbindvävenselasticitet, vilket kanöka ledinstabiliteten.Det kanledatillmer smärta, fler subluxationeroch ökad trötthet undervissa perioder ilivet ellermånaden.
Infektioneroch andrainflammatoriska tillståndkan tillfälligt elleriblandmer långvarigt förvärra symtomen.Efter en virusinfektionbeskriver vissa en tydlig ökning av smärta, trötthet ochautonom påverkan.Kroppenfår svårareatt återgå till sintidigarefunktionsnivå.För en delkan en infektionbli en vändpunkt därsymtomenintensifieras övertid.
Kyla ochväderomslag är faktorer sommånga rapporterar påverkar dem, även om detvarierarmellanindivider. Kyla kan ökamuskelstelhet ochledvärk.Snabbaväderförändringar upplevsiblandförstärka smärta ochtrötthet.Ävenom mekanismerna inte är helt klarlagdaärdet ettåterkommande mönsterhos mångamed EDS.
En ytterligarefaktorärlångvarig överanpassning. Mångamed EDShar underuppväxten lärt sigatt fungera trotssmärtaoch instabilitet. Attfortsätta prestera utan atttahänsyntill kroppens begränsningarkan leda till återkommande
försämringsperioder.Kroppenklararkortvarig belastning men reagerar näråterhämtningenuteblir.Detta gör energibalans ochplaneradvilatillviktiga strategier attanvända ivardagen.
Detärockså viktigtatt tydliggöra attdessa faktorer inte orsakarEDS ochintehellerärett tecken på svaghet. Symtomen är biologiska konsekvenser av en förändrad bindvävsstruktur.Målet medatt identifiera triggers är inte att undvikaatt leva fulltut, utan attförstådin kroppoch lära dig attanpassabelastningenför attminskaåterkommande försämring.
Attlärakänna dina egna symtomförvärrande faktorer är en stor ochviktig delavegenvård. Genomatt observerasamband mellanaktivitet,stress, sömn ochsmärtakan du skapaenmer hållbarvardagoch minska risken förlångvariga försämringsperioder.
Pacingvid EDS
Energihantering, ofta kallad pacing,ärenviktigstrategiför att minska överbelastningoch återkommande försämringsperioder. Eftersom kroppenhar en medföddbindvävssvaghet arbetarmuskler ochnervsystemkontinuerligtför att kompenseraför instabilaleder.Detta innebäratt energiförbrukningenoftaärhögreänhos personerutanEDS, även vidvardagligaaktiviteter. Pacing handlarinteomatt göra mindreavrädslaför smärta, utan om attlärasig attanvända energinmer hållbart.Målet är attundvika detmönster sommånga medEDS beskriver: attha en relativtbra dag, göra mycket,och sedan få en kraftig försämringi fleradagar efteråt.Detta push- crash- mönster lederoftatillenond cirkel däraktivitetsnivånpendlar kraftigt mellanöveransträngningoch totalvila.
Grunden ipacing är attidentifiera sinstabila basnivå. Det innebäratt kartlägga hurmycketaktivitetkroppen klarar av utan attsymtomenförvärras markantdagen efter. Basnivån skakännashanterbar även på en sämredag.När denärtydlig kanaktivitetenfördelasjämnt över veckan istället föratt samlas på enstakadagar.
Detärviktigt attlärasig attplanera in vila innankroppen kräver den. Vila skavaraförebyggande ochinteenbart återhämtande efterenkrasch. Förmånga fungerarkorta, regelbundna pauser bättreänlånga viloperioder.Att växla
mellanfysiskoch mental aktivitetkan ocksåminska belastningenpåett enskilt system.
Pacing vidEDS innebärävenatt ta hänsyn till ledstabilitet. Att brytaner större uppgifter imindremomentminskar risken för överbelastning.Exempelviskan hushållsarbete delasupp över fleradagar istället föratt genomförasvid etttillfälle.
Hjälpmedel,sittande arbetsställningoch ergonomiska anpassningarärinteteckenpåsvaghetutanstrategierför att minska sekundärskada.
Ettannatcentraltinslagäratt acceptera variation. Kroppens kapacitetvarierarberoendepåsömn, stress, hormonell fasoch eventuellinfektion. Pacing innebärdärföratt kontinuerligt justeraaktivitetsnivånefter dagsformen,snarare än atthålla fast videnfastplanoavsett kroppens signaler.
Många medEDS harunder lång tid ignorerat kroppens varningssignalerför attfungera iarbete, studiereller familjeliv.Att börjamed pacing kandärförupplevassom en psykologiskomställningoch väckakänslor av både begränsningoch frustration. Samtidigtskall manhai åtanke attenergihantering ofta en förutsättningför attpåsiktkunna göra mer, inte mindre.När krascherna minskarblirvardagen merstabil. Pacing kanintebotaEDS,men detkan hjälpa till attminskadin smärta,förbättra funktionsnivå ochgebättre förutsägbarhet ilivet.För många innebärdet en ökad känsla av kontroll ochtrygghet. Pacing handlaralltsåheltenkeltomatt hitta en hållbarbalans mellanaktivitet ochvila,minskatopparoch dalari belastning ochatt respektera dinkroppsbiologiskaförutsättningar.Det är en aktiv strategi somhjälper till attbevarafunktionövertid, snarareänatt tillfälligt pressa kroppenbortomdesskapacitet.
Hur fungerar
kalendern?
Jagsom harskrivit denna kalenderärutbildad stresspedagog, ämnesexpert/vårdlärare ochoperationstandsköterska.
Kalendern är baseradpåklinisk erfarenhet, frågor i patientgrupper ochinnehåller de symtom ochtriggerssom ofta förekommervid EDS.
Jaghar skapat denhär kalendern somett stöd föratt du själv skallkunnapin-pointavad somtriggar,följa dina symtom samt föratt du lätt skakunnavisadinavårdkontakter hurditt mående egentligen är ochförändras övertid.
Ibland kandet vara svårtatt minna när, vad, huroch varför symtomen kom ochviktiginformation ochdetaljerriskerar därföratt missas vidvårdbesök.Genom attregistreradina symtom löpandeblir detmöjligtför digatt se om de är dagliga ellerperiodiska, om de förvärrasavbelastning, om återhämtning harnågon effekt ochhur du mårövertid.
Jaghar försökt attfåmed så många triggers ochsymtomsom möjligt. Även symtom somärvanliga vidsamsjuklighet med POTS,MCAS, migrän ochIBS är inkluderadesamtallmänna sjukdomssymtom somkan påverkamåendet.
Kalendern är utformad föratt vara enkelatt använda.Symtom ochtriggers registrerasgenom attkryssa ifärdiga alternativ
iställetför attskriva, vilket minskarbelastningenoch gör kalendern användbarävenunder periodermed nedsattork.
Informationenärstruktureradpåsamma sätt varjedag föratt skapatydlighetoch kontinuitet.
Detäringenkatastrof om du missaratt fylla inågon daghär ochdär,EDS-kalendern är inte ettschemasom du skahålla utan ettstödför digatt användanär du orkaroch behöver.
Händerdet attdumissar, så försök attfylla iden missade dagensåsnart du kan. Helstmedan du harden någorlunda färskt iminnet. Minns du inte,såfortsättbarapådet datumdär du är idag,utanatt ta igen dagarsom liggerveckorbakåt.Hur mycket du fyller iärheltupp till dig.
Vissa förkortningarförekommeri kalendern,detta föratt all text skallfåplats.Enlista medförkortningaroch de helt utskrivna ordenfinnerdupåsidan precisinnan datumdelen tar vid.
Kalenderkommersvart på vitt attvisadig dina triggers och vilken symtombild de gerhos dig. Jaghoppasatt denkommer attbli ettvärdefullt hjälpmedel fördig!Dufår gärnahöraav digtill migoch berättavad du tycker om kalendern.
Varmahälsningar
Chatrine Sagström chatrine@chillconsulting.se
Hur mår du egentligen över en längre tid?
Vid Ehlers-Danlos syndrom kan symtomen varierakraftigt
från dag till dag. Smärta, trötthet, hjärndimma, autonoma symtom, magbesvär och återhämtningssvårigheter kan uppträda iolika kombinationer och varasvåraatt beskriva i
efterhand vid vårdbesök.
EDS-kalendern är framtagen specifikt för dig som levermed
Ehlers-Danlos syndrom. Kalendern är utformad för att vara lätt att använda även när orken är låg. Genom att enkelt kryssa isymtom, funktionsnivå och möjliga triggers varje dag blir det lättare att upptäcka mönster ihur din kropp reagerar
på belastning,stress, sömn och återhämtning. ochdina triggers.
Med tiden skapas ett väldigt tydligt underlag över ditt mående
Kalendernärett fantastiskt praktiskt verktyg för dig som vill läradig att förstå din kroppbättre, få en mer hållbar vardag och som stöd vid vårdkontakter.