Pappa kördeenturkosblå BMCAustin 1800 EvaAlderborn
en berättelse om ALS


![]()


©Eva Alderborn 2025
Fotografietärfamiljens.
Korrektur,layoutoch sättning: EvaAlderborn
Förlag:BoD ·BooksonDemand, Östermalmstorg 1, 114 42 Stockholm, Sverige, bod@bod.se
Tryck: LibriPlureos GmbH, Friedensallee 273, 22763Hamburg, Tyskland
ISBN:978-91-8097-800-2
Automatiseradteknikvilkenanvänds föratt analyseratextoch data i digitalformi syfteatt generera information, enligt 15a, 15boch 15c §§ upphovsrättslagen (text- ochdatautvinning)ärförbjuden.
Pappa,den härboken är tillägnaddig, till minneavdin livsvilja,kamp ochdeårvifick tillsammans.
Pappa drabbadesavALS.Därförhar jagskrapat fram de minnen somhar medhonom att göra ochderåkar uteslutandekomma frånmin uppväxt. Mendet är sjukdomsprogressionensom utgörbokensryggrad, om metaforentillåts (det vargenom hans nervsystem –ryggmärgen -som denförbannadesjukdomen bröt ner honom).
Att naketsökabeskrivasjukdomensolikafaser -och fasor- på ett icke-klinisktvis,det är bokens allt överskuggandesyfte.För att ge hela bilden behöverjag börjaberättelsennågra år innanhan fårsin diagnos. ALSärensjukdom somtar ifråndig allt.
Skrivandet är ett verktygför tydlighetoch klarsyn. Minnen står fram,och de harjuden fördelen att du kan väljaoch vrakabland dem. Motvilligt återkallar du tragiskasituationer.Vissa bilder skänkerglädjeoch tacksamhet.Somligtblirpådistans rent av förklarat. Något kanske harförträngtsoch förvånar dig. Annatuppfyller digmed genans.Det kandujuhoppa över då.Eller inte, om detfyllerenfunktion. Därkommerden välsignade
avvägningen in.Allt fårinteplats.
Naturligtvisblirberättelsensubjektiv.
(Själv)ömkan är en dåligstrategi- ingetpappa ägnade sigåt- ochdet friska finns även iett hemdär någonärdöende. Detärintehur en har’t, utan hurentar’t, lyderett beskäftigt tänkespråk,kanskevärmländskt precis sommiljöndär berättelsenutspelarsig.
Jagtänkerpåmin barndomsom rik. Inte enkel, inte lycklig,men rik. Mångskiftande, stimulerande ochutmanande. Fylld av kamp,dramatikoch närvaro, livets närvaro- ochdödens. Jagvillklä mina minnen imjuka, vänligaoch samtidigtsårättvisandeord sommöjligt.
Bitvis innehåller bokenobehaglig läsning, förALS är en gräsligsjukdom,det enda förlåtande skulle möjligtvisvaraatt dendrabbar vuxna, ofta äldre. Vissamycket sällsynta neurologiska sjukdomardrabbar barn.En ännu större utmaning.
Typiskasymptom är nedbrytningavmuskelmassa, rörelseförmåga samt talförmåga ochandning.Den intellektuellaoch emotionellaförmåganförblir intakt vid just ALS. Ingenhar hittills överlevt.I slutet av boken finnerläsaren en listapåorganisationervarsverksamhetstöderforskning på neurologiska sjukdomar. Välkommenatt donera en slant(jagärintesponsrad).
Livetdelar emellanåtutrejälakäftsmällar. Ingengår
säker.
Dettavar utan tvekan din, pappa.
Pappa älskade sin familj. Han älskade sitt jobb och sin turkosblå
BMC Austin 1800.
Vid 35 diagnosticeras han med ALS.
Vid 47 dör han.
Ett halvsekel senare går jag tillbaka.
Fotografier, dagböcker och samtal med mamma skänker pusselbitarfram träder ett besked från det förflutna:
Gör det du älskar så länge det bara går.
Skapa fina minnen medan det är möjligt.
Välj livet trots att döden flåsar dig i nacken. sjukdom. Alla vitala funktioner tas ifrån dig.
Inte utan anledning kallas ALS för Djävulens
Berättelsen är ett titthål rakt in i en drabbad familjs vardag och gör inte anspråk på att vara klinisk.