9789180077392 by Smakprov Media AB

Mary Elisa Kinlund

Thess! Mitt liv inom LSS. På gott och på ont.

Mary Elisa Kinlund

Thess! Mitt liv inom LSS På gott och på ont

Bokens innehåll: Kapitel 1: Jag

Kapitel 2: IF/ NPF/ Autism/ / ADHD Kapitel 3: Perception & Kognition: Theory of Mind, svag central koherens, exekutiva funktioner Kapitel 4: Lagar Kapitel 5: Brev till min familj Kapitel 6: Bakgrund och uppväxt Kapitel 7: Skolor Kapitel 8: Efter skolan: psykolog, vårdkontakter 5

Kapitel 9: Resor, utflykter, aktiviteter Kapitel 10: Personal: hemtjänst, Dv, ”kortis”, ledsagning, kontaktperson, boende på ont och gott Kapitel 11: Flytta hemifrån Kapitel 12: Bemötande Kapitel 13: Tydliggörande pedagogik Kapitel 14: Kamp med myndigheter Kapitel 15: Hur jag inte vill och hur jag vill ha det 6

Kapitel 16: Tänk dig själv OM… Kapitel 17: Avslut – Varför och TACK! Författarens mejladress: (för den som vill komma i kontakt med författaren eller bara vill kommentera boken). Sommarvind7@gmail.com Källor: Till de kapitel som innehåller källhänvisningar.

Kapitel 1: Jag

Vem är jag? Vad är syftet med att jag vill berätta? Jag heter Thess och är 25 år. Jag har autism och en intellektuell

funktionsnedsättning. Som barn hade jag svår ADHD. I tonåren, så lugnade ADHD´n ner sig. Jag vill berätta lite om hur mitt liv har sett ut. Jag vet att jag inte är ensam. Men många gånger känner man sig ensam, att ingen annan har det på samma sätt. Det är så lätt att se på alla som lever ett ”normalt” liv. Som har vänner, en partner, jobb och klarar av att sköta sig själv och sin ekonomi själv och göra en massa saker på egen hand. Det jag berättar är sant, en verklighet. Det har hänt på riktigt. Däremot så har jag använt fingerade namn. Jag har lagt till och tagit bort vissa personer i berättelserna. En del händelser har jag varit med om och en del av händelserna har andra jag känner varit med om, men jag skriver denna bok i jag form. Jag har en stor integritet och vill inte ha uppmärksamhet och jag vill inte lämna ut mig själv. Därför känns det bättre att skriva om händelser som är taget från flera personer. Men allt är på riktigt och sant. Jag eller den som varit med om händelserna i boken, har inte alltid behövt vara involverade i alla situationer och inte alltid vetat hur verkligheten ser ut. Speciellt inte kampen med myndigheterna. Det är inte vi själva som ”fört vår kamp”, utan närstående till oss. Vi har skonats från att veta allt. Det hade bara gjort ont och förvärrat vår situation, om vi fått all information och vetskap om hur verkligheten ser ut. Jag har fått hjälp att skriva boken, som är skriven i jag-form, då den handlar om mig/ oss. Våra närstående känner oss och våra tankar, ord och känslor. Men det handlar fortfarande om MIG och OSS. Vi som är i behov av LSS och SOL insatser. Vi som inte klarar livet, utan att få hjälp och stöd av andra. Vi är beroende av andra människor och lagar för att få ett liv med goda levnadsvillkor. Jag skriver och berättar i hopp om förståelse och för att andra inte ska känna sig ensamma. Jag hoppas att dem som bestämmer och tar beslut om insatser kan förstå och även personal inom LSS och SOL. En del pratar om hur anhöriga eller den som har funktionshinder fuskar, för att få pengar. Att anhöriga inte ska kunna tjäna pengar på oss och inte utnyttja

oss. Det är hemskt för dem som varit utsatta för det, där fusk har förekommit. Men hur många är det?? Hur många har sedan blivit lidande för att några få har fuskat??? Många anhöriga jobbar hårt för vår skull. Utan att få en krona. De sliter för våra rättigheter och lägger tid, energi och egna pengar på att vi ska ha det bra. Och de ska dessutom arbeta på sina jobb utöver det. För att få sina liv att gå runt. Många blir deltids eller heltidssjukskrivna på grund av överbelastning, vilket blir ett ekonomiskt nederlag för samhället och det blir en ond cirkel. Anhöriga förväntas släppa taget om oss och kritiseras ibland för att de inte gör det, medan vi är unga. Om de ska kunna göra det, så måste samhället fungera och ha resurser för att andra ska kunna ta över och ge oss med funktionshinder rätt hjälp och stöd. Då måste politiker, handläggare och beslutsfattare lyssna. Lyssna på oss och våra anhöriga. Jag vet många som blir misstrodda och får kämpa en hård kamp för att deras barn eller närstående ska få rätt hjälp och stöd. Hur ska de göra för att bli lyssnade på och bli betrodda??? Därför vill jag berätta. Sverige ser ut att vara ett välfärds samhälle och alla ska ha det bra. Vi som behöver stöd och hjälp genom LSS och SOL, har laglig rätt till att få goda levnadsvillkor och ett gott liv. Då behöver vi bli betrodda. Vi behöver bli lyssnade på, oavsett om vi kan föra vår egen talan eller om anhöriga måste föra vår talan. Det är säkert många som har fått bra och rätt insatser. Det borde vara en självklarhet. Men jag skriver för att min egen erfarenhet delvis är den motsatta och för att jag vet så många andra som får kämpa hårt, för att få ett bra liv. Vi är alla olika individer och behöver därför olika insatser. Flera som har autism och har en hög perceptionell känslighet kan lätt bli missförstådda. Speciellt om vi ligger på en medel eller lite högre intellektuell nivå. Om vi har förmågan att kommunicera verbalt och har ett bra ordförråd, så tror många att vi förstår mycket och klarar att utföra mycket och att vi orkar med våra vardagliga sysslor som andra. Om vi inte gör det så kan vi kallas lata och att vi är ovilliga att samarbeta.

Även om vi delvis kan förstå vad folk säger, så förstår vi ofta inte innebörden av det och vi kan lätt svara fel. Då kan det bli missförstånd. Han eller hon sa ju… Men vi visste kanske inte vad vi sa ja eller nej till. Vi kan också bli kallade för hemmasittare, om vi inte vill gå till någon skola, daglig verksamhet eller praktik. Allt hänger ihop och handlar om anpassning, för att vi ska få motivation och rätt stöd, hjälp och förståelse in i varje insats. Vi vill många gånger mycket, men är ofta begränsade i oss själva. Ibland vill jag klara mig själva i vissa sammanhang och ibland spelar det faktiskt ingen roll, om jag gör en viss sak själv eller om någon annan gör det åt mig. Dagsformen är ofta avgörande för mig. Jag har precis som alla människor, svagheter, känslor, intressen och styrkor. Jag har typiska autistiska drag. Om man nu kan säga så. Jag skärmar gärna av mig i sociala sammanhang. Jag gillar inte ögonkontakt. Ofta har jag på mig både solglasögon och kepsen neddragen framför ögonen eller en huvtröja som skärmar av, när jag ska gå ut eller i mötet med okända människor. När jag är hemma i trygg miljö, så tänker jag inte på det och då behöver jag inte avskärma mig. Inte heller om vi får besök av människor jag känner. Jag är social och pratsam, när jag är i trygg miljö, med människor som förstår mig och respekterar mig för den jag är. Annars blir jag tyst som en mussla. Jag blir tom i huvudet och vet inte vad jag ska säga. Det är jobbigt med ögonkontakt. Jag blir stressad när människor inte förstår mig. När jag känner krav. På möten och i samvaro med okända människor känner jag krav. Jag vet inte vad jag ska prata om. Jag kommer inte på vad jag ska säga. Jag tycker det är svårt att svara på frågor. Det känns jobbigt. Efteråt vet jag inte heller vad andra eller jag själv har sagt. Jag behöver ha en som ”tolkar” åt mig vid sådana tillfällen. De som känner mig vet. De brukar låta mig försöka svara på frågor och prata, men när jag vänder huvudet och tittar på dem, så vet de att jag behöver stöd att föra min talan. Det funkar bra och jag känner mig trygg med det. Men alla har inte förstått. Om jag skulle vara själv i de

Boken om Thess handlar om en ung tjej och hennes liv och är skriven utifrån Thess egna tankar och känslor. Hon berättar om vem hon är och hennes intressen, med en känsla av allvar och humor. Hon beskriver fram och baksidor och hur hon upplever sitt liv, i beroende skap av LSS insatser. Boken innehåller bland annat några kapitel med lite information om Adhd, Autism, Intellektuell funktionsnedsättning, lagar, förhållningssätt och överklagan av beslut. I kommande bok, kommer en kort beskrivning av fortsättningen på Thess situation. Sedan kommer boken beskriva och handla om hur man kan uppleva rollen som anhörig. Anhöriga till Thess kommer att medverka i den boken. Även andra anhörigas berättelser kommer att finnas med i bok 2.

789180

077392