INNEHÅLL
Prolog: Självständighet och solidaritet
9
Inledning: Vår sjuka
19
Lektion 1. Hälso- och sjukvård är en mänsklig rättighet
25
Lektion 2. Förnyelsen börjar med barnen
69
Lektion 3. Sanningen ska göra oss fria
91
Lektion 4. Låt läkarna leda
123
Slutsats: Vårt tillfrisknande
149
Epilog: Vrede och medkänsla
157
Författarens tack
163
Noter 165
inlaga_KORRAT2.indd 7
2020-10-15 12:28
inlaga_KORRAT2.indd 8
2020-10-15 12:28
PROLOG
Självständighet och solidaritet
N
är jag lades in på akutmottagningen strax efter midnatt använde jag ordet sjukdomskänsla, malaise, för att beskriva mitt tillstånd för läkaren. Huvudet värkte, händerna och fötterna stack, jag hostade och jag kunde knappt röra mig. Jag drabbades regelbundet av kraftiga krampanfall. Den här dagen, som knappt hade börjat, den 29 december 2019, kunde lika gärna ha blivit min sista. Jag hade en varböld stor som en baseboll på min lever och infektionen hade spritt sig i mitt blod. Jag visste det inte då, men jag förstod att något var allvarligt fel. Malaise betyder förstås svaghet och utmattning, en känsla av att ingenting fungerar och att ingenting går att göra åt det. 9
inlaga_KORRAT2.indd 9
2020-10-15 12:28
Svaghet och utmattning är vad vi känner när vi har en sjuka, en malady. Såväl malaise som malady är gamla hederliga ord, med franska och latinska rötter, som har använts i det engelska språket i hundratals år. Vid tiden för den amerikanska revolutionen betecknade de både sjukdom och tyranni. Efter Bostonmassakern skrev framstående Bostonbor ett brev där de krävde att det sattes stopp för den ”nationella och koloniala sjukan”. De amerikanska grundlagsfäderna skrev om sjuklighet och sjuka, malaise och malady, både när de diskuterade sin egen hälsa och hälsan hos republiken som de nyss grundat. Den här boken handlar också om en sjuka – inte om min egen, även om min hjälpte mig att få upp ögonen för det, utan om vår gemensamma sjuka: ”Vår allmänna sjuka”, för att låna James Madisons fras. Vår sjuka är fysisk sjukdom och den politiska ondska som omger den. Vi är sjuka på ett sätt som kostar oss vår frihet, och ofria på ett sätt som kostar oss vår hälsa. Vår politik handlar alldeles för mycket om smärtans förlopp och alldeles för lite om frihetens välsignelser. När jag blev sjuk i slutet av förra året var det friheten som upptog mina tankar. Som historiker hade jag ägnat de senaste tjugo åren åt att skriva om 1900-talets illdåd och ogärningar, såsom etnisk rensning, Förintelsen under nazismen och den sovjetryska terrorn. På senare tid hade 10
inlaga_KORRAT2.indd 10
2020-10-15 12:28
jag funderat på, och föreläst om, hur historien försvarar oss mot tyranniet i nuet och skyddar friheten för framtiden. Senast jag var förmögen att tala inför publik höll jag en föreläsning om hur USA skulle kunna bli ett fritt land. Jag hade ont den där kvällen, men jag gjorde mitt jobb och åkte sedan direkt till sjukhuset. Det som hände därefter har hjälpt mig att på ett mer djupgående sätt fundera över frihet och över USA. När jag stod där bakom talarstolen i München den 3 december 2019 hade jag blindtarmsinflammation. Ett tillstånd som de tyska läkarna missade med följden att min blindtarm brast och min lever blev infekterad. Detta missades i sin tur av mina amerikanska läkare. Det var så jag hamnade på en akutmottagning i New Haven i den amerikanska delstaten Connecticut den 29 december, med bakterierna strömmande genom blodet och fortfarande i full färd med att fundera på vad frihet är. På fem sjukhus och under tre månader, mellan december 2019 och mars 2020, förde jag anteckningar och gjorde skisser. Det var lätt att förstå att frihet och hälsa hängde ihop när min vilja inte kunde förflytta min kropp eller när min kropp satt fast i olika slangar och påsar.
hi 11
inlaga_KORRAT2.indd 11
2020-10-15 12:28
När jag studerar sidorna i mina sjukhusdagböcker, fläckade av saltlösning, sårsprit och blod, ser jag att avsnitten från New Haven, från förra årets allra sista dagar, handlar om de kraftfulla känslor som räddade mig när jag var nära döden. En vrålande vrede och en ömsint medkänsla höll mig vid liv och provocerade mig att betrakta friheten i ett nytt ljus. De första orden som jag skrev i New Haven var ”endast vrede ensam vrede”. Jag har aldrig känt något renare och mer intensivt än vreden som rasade under den dödliga sjukdomen. Den kom till mig på sjukhuset om natten och gav mig en fackla som tändes mitt bland olika slags mörker som jag inte tidigare hade skådat. Den 29 december, efter sjutton timmar på akutmottagningen, opererades min lever. När jag låg på rygg i en sjukhussäng tidigt på morgonen den 30 december med slangar i armarna och bröstet kunde jag inte knyta mina nävar, men jag föreställde mig att jag knöt dem ändå. Jag kunde inte sätta mig upp i sängen genom att ta stöd mot underarmarna, men jag såg framför mig hur jag gjorde just det. Jag var ännu en patient i ännu en sjukhussäng, ännu en uppsättning sviktande organ, ännu ett kärl fyllt med infekterat blod. Men jag kände mig inte så. Jag kände mig som en paralyserad, rasande version av mig själv. Vreden var vacker och ren, obefläckad av varje slags 12
inlaga_KORRAT2.indd 12
2020-10-15 12:28
föremål. Jag var inte arg på Gud; det här var inte hans fel. Jag var inte arg på läkarna eller sjuksköterskan, de var bara ofullkomliga människor i en ofullkomlig värld. Jag var inte arg på dem som strövade fritt omkring i staden nedanför min kammare av hoptrasslade lakan och slangar, inte på budbilsförarna som smällde i sina dörrar eller på lastbilschaufförernas högljudda tutande. Jag var inte arg på bakterierna som löpte amok i mitt blod. Min ilska var inte riktad mot någonting. Jag rasade mot en värld där jag inte fanns. Jag rasade, alltså fanns jag. Den våldsamma vreden kastade ett ljus som avslöjade konturerna av mig själv. ”Ensamhetens skugga är unik”, skrev jag i en rätt kryptisk anteckning i min dagbok. Mina neuroner hade just börjat vakna till liv. Dagen därpå, den 31 december, började mitt medvetande att återhämta sig från blodförgiftningen och sövningen inför operationen. Jag förmådde tänka mer än några sekunder i taget. Min första längre sammanhängande tanke handlade om unicitet. Ingen annan hade någonsin rört sig genom livet som jag hade, ingen annan har någonsin gjort samma val. Ingen annan tillbringade nyårsafton 2019 i exakt samma belägenhet med exakt samma känslor. Jag ville att min vrede skulle leda mig ut ur sjukhusbädden och in i ett nytt år. För mitt inre såg jag min 13
inlaga_KORRAT2.indd 13
2020-10-15 12:28
döda kropp och dess sönderfall. Det förutsägbara i att den skulle ruttna bort var fruktansvärt. Det är likadant för alla som någonsin har levt. Det jag ville ha var oförutsägbarhet, min egen oförutsägbarhet och min egen kontakt med andras oförutsägbarhet. Under några nätter var vreden mitt liv. Den var här och den var nu. Och jag ville ha mer av det som var här och mer av det som var nu. I min sjukhusbädd hungrade jag efter ännu några veckor, och sedan ytterligare några efter det, där jag inte visste vad som skulle ske med min kropp, lika lite som jag visste vad som skulle utspela sig i mitt inre – men ändå visste att personen som kände och tänkte var jag. Döden skulle utplåna min känsla för hur saker och ting kunde vara, för hur de borde vara, för det möjliga och det vackra. Det var mot den där intigheten, ”den där särskilda intigheten”, som jag skrev i min dagbok, som jag rasade. Vreden infann sig hos mig bara några minuter i taget, förde med sig såväl värme som ljus. Min kropp kändes normalt kall, trots febern. I min sjukhussäng på nyårsafton ville jag att solen skulle gå upp och jag ville att den skulle tränga in i rummet. Jag ville känna den mot huden. Efter tre dagars frossa behövde jag något mer än min egen värme som sipprade ut genom de tunna lakanen som hela tiden virade fast sig runt slangarna som 14
inlaga_KORRAT2.indd 14
2020-10-15 12:28
satt i bröstet och armarna på mig. Vintersoluppgången i New England genom ett tjockt fönster är inte mycket att hoppas på; jag levde i en värld av symboler och önskningar. Jag ville inte att facklan i mitt inre skulle vara ett ensamt ljus. Och det var den inte heller. Människor kom för att hälsa på mig. Min fru drog upp rullgardinen och den bleka nyårsdagen strömmade in. När andra besökare började anlända gissade jag hur de skulle reagera på den här hjälplösa, sängbundna versionen av mig, men jag visste inte. Jag mindes att en del av de gamla vännerna som besökte mig tror att patienter som får besök också får bättre behandling. Dessa vänner har helt klart rätt: hälsa handlar om att höra ihop, om att vara samman, på detta sätt och på hundra andra. Ett besök hjälper oss att vara ensamma. Att vara tillsammans i solidaritet gör det möjligt att återgå till självständighet i lugn och ro. Bara genom att dyka upp uppväckte mina vänner minnen, satte igång associationskedjor som sträckte sig till vårt gemensamma förflutna. Jag mindes ett ögonblick när en vän hade gett uttryck för detta pragmatiska synsätt på varför patienter borde besökas: det var många år tidigare, när det var jag som satt vid hennes sängkant, när det var hon som var sjuk och gravid, som låg inlagd på samma sjukhus där jag nu 15
inlaga_KORRAT2.indd 15
2020-10-15 12:28
själv låg. Jag tänkte först på hennes barn och sedan på mina. En annan sinnesstämning anslöt sig: en ömsint medkänsla.
hi Den rasande vreden var bara jag, min önskan om att vara ett ljud och inte ett eko, om att byggas upp och inte brytas ned. För en natt eller två kunde jag glänsa i mitt eget ljus. Och ändå, långsamt och varsamt, gjorde sig en annan sinnesstämning gällande, en som höll mig vid liv på ett annat sätt: en känsla av att liv endast var liv så länge det inte bara handlade om mig. Precis som vreden hemsökte denna sinnesstämning mig när jag var ensam, när jag kunde göra mycket litet på egen hand, när min enda känsla av att vara i rörelse kom från synerna som jag såg för mitt inre. I denna sinnesstämning kändes det som om jag befann mig i ett kluster av någonting tillsammans med andra människor, tumlande fram genom tiden. När jag försökte att teckna den känslan i min dagbok blev det en ojämn, flytande farkost. Den påminde lite om en flotte. En flotte kan byggas över tid och av lösa smådelar. Jag var en del av en flotte, och det var andra också; vi flöt och trängde ihop oss tillsammans i samma vatten, 16
inlaga_KORRAT2.indd 16
2020-10-15 12:28
ibland ansträngningslöst, ibland slog vi i klipporna. Om min planka föll ned i djupet riskerade flotten att råka ur kurs eller kapsejsa. En del av flottens plankor låg längre bort från min och andra låg närmare. Jag reciterade för mig själv de olika sätt på vilka mina barns liv var sammanflätade med mitt eget liv. Det som spelade roll var inte att jag var särskild, utan att jag var deras : deras far. Varenda del av deras existens involverade förväntan på min närvaro. De hade aldrig inte hängt ihop med mig. Deras plankor hade alltid varit fastsurrade vid mina. Jag föreställde mig vad som skulle förändras utan mig och började med de dagliga detaljer som utmärker en förälders mentala kalender: fotbollsträningar, matteläxor, högläsning. Jag insåg smärtsamt att bilden av min son utan mig, av min dotter utan mig, var precis lika verklig som mitt föregående liv med dem hade varit. Jag såg deras liv utvecklas utan mig, för mitt inre, och sedan spolade jag tillbaka det. Denna flytande insikt om att mitt liv inte var mitt eget, denna ömsinta medkänsla, ledde mig bort från döden. Känslan av att livet var delat med andra började med mina barn men utvidgade sig utåt, en ojämn samling timmerstockar som utgjorde flotten. Jag forsade och flöt fram tillsammans med alla som jag någonsin hade känt och älskat och alla som skulle påverkas om jag föll ifrån 17
inlaga_KORRAT2.indd 17
2020-10-15 12:28
nu. I den här sinnesstämningen rasade jag inte längre, utan flöt med, mindes, kontemplerade, kände med. Den rasande vreden hjälpte mig att se mig själv, hjälpte min kropp och mitt medvetande att anta distinkt form efter en chock. Men medkänslan placerade mig bland andra. I den här sinnesstämningen var det inte så viktigt att jag var speciell. Det viktiga var att jag fanns inuti andra människor, i deras minnen och förväntningar, som ett stöd som gav stadga åt deras liv, en boj vid farliga och svåra passager. Eftersom mitt liv inte var bara mitt eget var inte heller min död bara min egen. När jag kom fram till den punkten började jag att rasa igen. Detta fick helt enkelt inte lov att inträffa. Trots att medkänslan var väsensskild från vreden samarbetade medkänslan med den. Varje sinnesstämning avslöjade en sanning, en del av mig. Ingen av dem var i sig tillräcklig; jag behövde båda två. Jag behövde facklan och flotten, elden och vattnet, självständigheten och solidariteten, för att bli frisk, för att bli fri. Och det som är sant för mig, misstänker jag är sant för andra också.
18
inlaga_KORRAT2.indd 18
2020-10-15 12:28
INLEDNING
Vår sjuka
O
m jag hade dött skulle min död bara ha varit alltför typisk, passat alltför väl in i en sorglig statistik. Alldeles för många amerikaner dog i onödan under de första månaderna av 2020. Alldeles för många amerikaner är alldeles för nära döden varje månad, varje ögonblick. Även om vi ständigt har lovats allt längre liv, har den förväntade livslängden i vårt land planat ut, utan någon verklig förändring de senaste femtio åren. Under några av de senaste åren har amerikanernas förväntade livslängd i själva verket sjunkit. I vårt land är livets början skrämmande och osäker. Mödrahälsovården år våldsamt ojämlik och enormt otillräcklig. Svarta kvinnor dör ofta under förlossningen och 19
inlaga_KORRAT2.indd 19
2020-10-15 12:28
det gör deras barn också. Dödligheten för spädbarn som föds av afroamerikanska mödrar är högre än i Albanien, Kazakstan, Kina och cirka sjuttio andra länder. USA som helhet har högre spädbarnsdödlighet än Vitryssland, det mest sovjetiska landet av alla postsovjetiska länder, och Bosnien, en märklig konstruktion från det jugoslaviska inbördeskriget – för att inte nämna ytterligare fyrtio länder. De första vuxenåren har förlorat sin charm. Om ingenting förändras kommer dagens unga att leva kortare liv samtidigt som de spenderar mer pengar på hälso- och sjukvård än sina föräldrar eller far- och morföräldrar. Livets höjdpunkt är inte vad den en gång var. Medelålders vita män begår självmord och knarkar ihjäl sig i häpnadsväckande omfattning. Medelålders vita kvinnor i de amerikanska sydstaterna dör i förtid. Vårt system med kommersiell hälso- och sjukvård som domineras av privata försäkringsföretag, regionala koncerner med privata sjukhus och andra mäktiga intressen, framstår mer och mer som rena lotteriet. Vi föredrar att tro att vi har en hälso- och sjukvård som råkar involvera ett visst mått av förmögenhetsöverföring, men i själva verket har vi förmögenhetsöverföring som råkar involvera ett visst mått av hälso- och sjukvård. Om barnafödandet inte är säkert, och om det är mindre säkert för vissa än för andra, då är det något som är fel. Om mer 20
inlaga_KORRAT2.indd 20
2020-10-15 12:28
pengar extraheras från unga vuxna för hälso- och sjukvård, men de fortfarande är mindre friska än generationerna före dem, då är det något som är fel. Om människor som brukade tro på det här landet har ihjäl sig själva är det något som är fel. Hälso- och sjukvårdens syfte är inte att krama ut maximal vinst ur sjuka kroppar under korta liv, utan att möjliggöra hälsa och frihet under långa liv. Vår sjuka är något som utmärker just USA. Vi dör yngre än människorna i tjugotre europeiska länder; vi dör yngre än människorna i Asien (Japan, Sydkorea, Hongkong, Singapore, Israel och Libanon); vi dör yngre än människorna i vår egen del av världen (Barbados, Costa Rica och Chile); vi dör yngre än människor i andra länder med en historia av brittiska bosättningar (Kanada, Australien och Nya Zeeland). Andra platser fortsätter att gå om oss i tabellerna över beräknad medellivslängd. År 1980, när jag var tio år gammal, levde amerikanerna i genomsnitt ett år kortare än invånarna i jämförbart rika länder. År 2020, när jag var femtio år, hade skillnaden i förväntad medellivslängd växt till fyra år. Det är inte det att andra länder har tillgång till mer kunskap eller bättre läkare. Det är det att andra länder har bättre system. Klyftan mellan USA och andra länder växte under 2020 eftersom ingen annan demokrati misskötte corona pandemin som vi gjorde. Människorna i Japan och Tysk21
inlaga_KORRAT2.indd 21
2020-10-15 12:28
land, i Sydkorea och Österrike, och faktiskt alla rika demokratiska länder, löpte mindre risk än vad vi gjorde, eftersom deras statsmakter behandlade sina medborgare bättre och eftersom de hade tillgång till information samt hälso- och sjukvård. Det var redan alltför lätt att dö i det här landet innan det nya coronaviruset anlände till USA. Vår valhänta pandemihantering är bara det senaste symtomet på vår sjuka, på en politik som delar ut smärta och död snarare än trygghet och hälsa, som genererar vinst till några få snarare än välstånd till de många. Det nya coronaviruset skulle ha tagits på allvar från tiden för min sjukhusinläggning, då det först dokumenterades. I januari 2020 skulle vi ha förvärvat ett test för det nya coronaviruset, spårat upp sjukdomens källa och begränsat virusets räckvidd och spridning. Detta kunde ha gjorts med lätthet. Betydligt fattigare länder gjorde det. Alla amerikaner som smittats med viruset skulle ha fått tillgång till sjukhussängar och respiratorer och läkarna och sjuksköterskorna som behandlade dessa patienter skulle ha haft tillräckligt med ansiktsmasker och skyddskläder. Ett virus är inte något mänskligt, men det är ett mått på mänsklighet. Och vi har inte hållit måttet särskilt väl. Hundratusentals amerikaner är döda av ingen anledning alls. Vår sjuka skapar dödsfall till följd av föroreningar 22
inlaga_KORRAT2.indd 22
2020-10-15 12:28
och nedsmutsning, opioidframkallade dödsfall, dödsfall i fängelser, självmord, plötslig spädbarnsdöd och nu de bara alltför välbekanta massgravarna för de äldre. Vår sjukas rötter sträcker sig djupare än någon statistik, djupare än någon pandemi. Det finns anledningar till att vi lever kortare och olyckligare liv. Det finns anledningar till varför en president trodde att han kunde hålla amerikanerna ovetande under en pandemi och utnyttja vår förvirring och smärta. Vår sjuka gör oss isolerade, osäkra på vart vi ska vända oss när det smärtar. USA är tänkt att handla om frihet, men sjukdom och rädsla gör oss mindre fria. Att vara fria är att bli oss själva, att röra oss genom världen i enlighet med våra värderingar och strävanden och önskningar. Var och en av oss har rätt att eftersträva lyckan och lämna spår efter oss. Frihet är omöjligt när vi är för sjuka för att föreställa oss lyckan eller för svaga för att eftersträva den. Frihet är ouppnåeligt när vi saknar kunskapen som krävs för att göra meningsfulla val, fatta meningsfulla beslut, särskilt om vår egen hälsa. Ordet frihet är hyckleri när det utsägs av samma människor som skapar de förhållanden som gör oss sjuka och maktlösa. Om vår federala regering och vårt kommersiella hälso- och sjukvårdssystem gör vår hälsa sämre, gör de oss också ofria. 23
inlaga_KORRAT2.indd 23
2020-10-15 12:28
hi Frihet är ibland ett skrik i mörkret, en vilja att fortsätta, en solitär vrede. Jag behövde det i min sjukhusbädd. Men en person som vill vara fri under loppet av ett helt liv behöver också lugna röster, vänliga besök, övertygelsen om att sjukdomen kommer att leda till uppmärksamhet snarare än övergivande. Allt detta hjälpte mig också att ta mig levande vidare till nästa år, till vårt pandemiska år. Frihet handlar om oss alla, var och en, och ändå är ingen av oss fri utan hjälp. Individuella rättigheter kräver gemensamma ansträngningar och insatser. Den amerikanska självständighetsförklaringen slår fast att ”alla människor är skapade lika” och avslutas med alla dess undertecknares beredvillighet att försvara den principen. En rättighet är något som vi är övertygade om att vi förtjänar, men den blir verklig i världen först när den påtvingas makterna som styr och ställer. Frederick Douglass påminner oss om att: ”Hela den mänskliga frihetens historia visar oss att alla eftergifter som hitintills gjorts för dess högstämda krav har fötts ur ärlig kamp.” Det kommer att vara en kamp att bota vår sjuka, och den kampen börjar när vi kräver hälso- och sjukvård som en mänsklig rättighet.
24
inlaga_KORRAT2.indd 24
2020-10-15 12:28
LEKTION ETT
Hälso- och sjukvård är en mänsklig rättighet
J
ag befann mig i Tyskland när jag blev sjuk. Sent på kvällen i München den 3 december lades jag in på ett sjukhus med buksmärtor för att sedan skrivas ut morgonen därpå. I Connecticut den 15 december lades jag in på sjukhus för att operera bort blindtarmen och skrevs sedan ut efter mindre än tjugofyra timmar. I Florida, på semester den 23 december, lades jag in på sjukhus för stickningar och domningar i händerna och fötterna, men skrevs ut redan dagen därpå. Därefter började jag känna mig sämre, med huvudvärk och tilltagande utmattning. Den 27 december bestämde vi oss för att återvända till New Haven. Jag hade inte varit nöjd med behand25
inlaga_KORRAT2.indd 25
2020-10-15 12:28
lingen som jag fått i Florida och jag ville vara hemma. Men det var min fru, Marci, som tvingades fatta alla beslut och göra allt arbete. På morgonen den 28 december packade hon ihop allting och gjorde våra två barn klara för avfärd. Jag var en börda. Jag var tvungen att lägga mig ned och vila efter att ha borstat tänderna och efter varje klädesplagg jag tog på mig. Marci ordnade så att det fanns rullstolar som väntade på flygplatserna och såg till att vi kom dit vi behövde ta oss. På flygplatsen i Fort Myers satt jag i en rullstol tillsammans med barnen på en trottoar medan Marci lämnade tillbaka hyrbilen. Hon minns resan: ”Du tynade bort under flygningen.” Väl framme på flygplatsen i Hartford rullade hon mig direkt från planet till en väns väntande bil och stannade sedan med barnen för att vänta in bagaget. Vår vän hade ingen aning om vad som hade hänt. Hon slängde ett öga på mig där jag satt i rullstolen och frågade ”vad har de gjort med dig?” på polska och hjälpte mig sedan in i framsätet. Jag lutade sätet så långt tillbaka som jag kunde medan hon i hög fart körde till New Haven, eftersom mitt huvud gjorde mindre ont då. Jag kämpade för att bli inlagd på akutmottagningen i New Haven. Jag hade tvingats använda en rullstol för att ta mig från parkeringsplatsen till akutmottagningens receptionsområde. En annan vän, en läkare, väntade på 26
inlaga_KORRAT2.indd 26
2020-10-15 12:28