9789177413288

L

REBECKA KAPLAN STURK V U L VA S M Ä R T A

okaliserad provocerad vulvodyni, som tidigare kallades vestibulit, är ett smärttillstånd som drabbar cirka åtta procent av kvinnor i reproduktiv ålder. Trots att det är så pass vanligt är det bara drygt hälften som söker vård och knappt hälften av dessa får en adekvat diagnos. Smärta är det karakteristiska symtomet för vulvodyni men det medför även andra negativa konsekvenser som minskad sexuell lust och upphetsning, lägre självkänsla, relationsproblem och skamkänslor – det påverkar hela livskvaliteten. En tidig diagnos och effektiv behandling är av stor vikt, inte bara för att minska det fysiska och psykiska lidandet utan även ekonomiska konsekvenser för patienterna.

Boken beskriver sjukdomens bakgrund, orsaker och utlösande faktorer, viktiga delar för att kunna ställa en riktig diagnos. Anatomisk kunskap och noggrann anamnes är också väsentligt. En stor tyngdpunkt ligger på behandlingsdelen där flera komponenter är involverade.

Dessutom beskrivs teambehandling på ungdomsmottagning, med särskilt fokus på två aktuella modeller: Huddingemodellen och Ekerömodellen.

Genomgående finns fallbeskrivningar för att visa på kliniska exempel.

Boken riktar sig främst till vårdpersonal, gynekologer, dermato-­ venereologer, allmänmedicinare, barnmorskor, fysioterapeuter, kuratorer och psykologer, och även användas som studielitteratur på barnmorskeutbildning och sjuksköterske­ utbildning, samt för vidareutbildning inom allmänmedicin, gynekologi, barnmedicin och elevhälsa. Den kan också med god behållning läsas av patienter, partner och andra anhöriga.

REBECKA KAPLAN STURK

Vulvasmärta Provocerad lokaliserad vulvodyni

Rebecka Kaplan Sturk är specialistläkare i ­obstetrik och gynekologi, och har under många år arbetat med behandling av vulvodyni hos kvinnor i alla åldrar.

ISBN 9789177413288

9 789177 413288

77413288.1.1_omslag.indd Alla sidor

2022-04-25 15:23

Innehållsförteckning Inledning. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . ................................. 8

Bakgrund, definitioner och förekomst . ...... 13 Klassifikation av olika former av vulvodyni ............................ 13 Generaliserad oprovocerad vulvodyni . .......................... 18 Förekomsten av lokaliserad provocerad vulvodyni ................. 21 Orsaker och utlösande faktorer . . . . . . . . . . . ................................ 26 Genetiska faktorer . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . ............................... 27 Inflammatoriska eller infektiösa faktorer .. ....................... 28 Vävnadsskada .. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . ............................... 32 Hormonella faktorer . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . ............................... 33 Perifer neuropatisk smärta .. . . . . . . . . . . . ............................... 34 Bäckenbottendysfunktion . . . . . . . . . . . . . . ............................... 35 Psykologiska faktorer .. . . . . . . . . . . . . . . . . . . ............................... 36 Samsjuklighet – vulvodyni och andra sjukdomar och tillstånd . 37

77413288.1.1_inlaga.indd 5

2022-04-25 15:22

Utredning av vulvodyni. . ................................. 39 Anamnes . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .................................... 42 Kliniska fynd vid gynekologisk undersökning . ................ 44 Differentialdiagnostik . . . . . . . . . . . . . . .................................... 47 Histologi och fysiologi . . . . . . . . . . . . . .................................... 48 Att ställa diagnosen vulvodyni .. .................................... 48

Behandling av vulvodyni ................................ 51 Den förklarande behandlingskomponenten . ......................... 52 Den vulvavårdande behandlingskomponenten . .................... 54 Den farmakologiska behandlingskomponenten . ................... 57 Lokalbedövande behandling .. . .................................... 57 Smärtlindrande behandling i tablettform . ...................... 57 Hormonbehandling .. . . . . . . . . . . . . . . . .................................... 59 Den fysioterapeutiska behandlingskomponenten .. ................. 60 Den psykosociala behandlingskomponenten ........................ 63 Psykoedukation och psykosexuell behandling ................ 65 Kognitiv beteendeterapi . . . . . . . . . . . . . . . . . .................................... 69 Acceptance and Commitment Therapy – ACT ....................... 70 Parterapi .. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . ..................................... 71 Traumabearbetning . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .................................... 72 Övrig behandling – i mycket speciella fall ........................... 75 Botulinumtoxin .. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .................................... 75

77413288.1.1_inlaga.indd 6

2022-04-25 15:22

Kirurgi. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . ............................... 76 Komplementär eller alternativ medicin . . ......................... 76 Multidisciplinär behandling .. . . . . . . . . ................................ 77 Behandlingsrekommendationer ................................................... 78

Teambehandling på ungdomsmottagning. . . . . ............................. 85 RFSU–klinikens modell ................................................................. 87 Huddingemodellen .. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . ................................ 88 Ekerömodellen .. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . ................................ 92

Prognos – vulvodyni genom livet ............... 97 Kan vi förebygga vulvodyni? . . . . . . . . . . . . . . ................................ 97 Kan man bli frisk från vulvodyni? . . . . . . . . . . ............................... 99 Vulvodyni och barnafödande . . . . . . . . . . . . . ............................... 101 Vulvodyni kring menopausen . . . . . . . . . . . . . . .............................. 103 Hälsoekonomiska aspekter . . . . . . . . . . . . . . . . . .............................. 107

Ordlista .. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . ........................... 108 Litteratur. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . ............................ 116

77413288.1.1_inlaga.indd 7

2022-04-25 15:22

Inledning Lokaliserad provocerad vulvodyni, tidigare känt som vestibulit, är ett smärttillstånd runt slidöppningen som omöjliggör ett normalt sexuellt samliv och påverkar livskvalitet, relationer och allmänt välbefinnande. Detta smärttillstånd är vanligast i 20–30-årsåldern, men kan förekomma och debutera i alla åldrar. Det uppskattas att cirka 8 procent av kvinnor i reproduktiv ålder drabbas av lokaliserad provocerad vulvodyni. Trots att det är så pass vanligt är det bara 60 procent av kvinnorna med vulvasmärta som söker hjälp, och av dessa är det 40 procent som aldrig får en adekvat diagnos (Harlow och medarbetare, 2001). Uppskattningen av hur många som drabbas av vulvodyni är därför sannolikt en underskattning, och det är många som lider i det tysta utan att söka vård.

Det klassiska symtomet vid lokaliserad provocerad vulvodyni är en brännande, svidande och mycket intensiv smärta vid eller vid försök till penetration. Ibland kan också smärtan kvarstå efter försök till samlag eller tamponganvändning. Smärtan är lokaliserad till slidöppningen, introitus, och majoriteten beskriver att smärtan är som tydligast i det bakre omfånget av vestibulum. Smärtan leder till att kvinnan avstår från samlag under en längre tid, och de flesta som är drabbade kan inte heller använda tampong. Att bära trånga byxor, att cykla, rida, eller ibland bara att sitta ned länge på ett hårt underlag, kan också framkalla smärta hos en del som drabbats av vulvodyni.

Smärta är det karakteristiska symtomet för vulvodyni, men det får mer långtgående konsekvenser då tillståndet är förknippat med minskad sexuell lust, minskad upphetsning, sänkt samlagsfrekvens och minskad sexuell nöjdhet.

För många kvinnor med vulvasmärta kan den känslomässiga effekten också ge en pålagring av smärtan. Många av de drabbade kvinnorna beskriver en frustration eller sorg över att 8 Inledning

77413288.1.1_inlaga.indd 8

2022-04-25 15:22

inte bli trodda, inte adekvat undersökta eller behandlade. Det kan leda till en lägre självkänsla, skuldbeläggande och skamkänslor. Det leder också till en känsla av att vara otillräcklig som partner och påverkar relationer med livskamrat, familj, vänner och kollegor. Att leva med vulvodyni kan även vara en ekonomisk belastning till följd av höga kostnader för sjukvård och läkemedel samt en minskad arbets- eller studiekapacitet på grund av smärta.

Tillståndet kallades tidigare för vestibulit, då man ansåg att orsaken var en inflammation i vävnaden. Idag klassas det som ett smärttillstånd och vulvodyni eller vestibulodyni är en mer korrekt benämning. Dock är vestibulit ett mycket inarbetat begrepp i Sverige, såväl hos patienter som i media, och används därför ofta även idag i den kliniska vardagen.

Vulvodyni, eller vestibulit som det då kallades, började omtalas först på 1970-talet. Att detta skulle vara ett nytillkommet problem hos kvinnor tycks dock osannolikt. Att diagnosen nu är mer känd och välbeskriven kan antingen bero på att den blivit vanligare eller på att dagens kvinnor oftare söker hjälp för besvär som tidigare uppfattats som tabubelagda. Under de senaste åren har mycket uppmärksamhet riktats mot detta tillstånd såväl i forskning som i dagspress och månadstidningar.

Under sommaren 2021 publicerade Aftonbladet en artikelserie om underlivssmärta. Den granskning av vulvodynivården som då gjordes tillsammans med Baaam, Aller Medias sajt för unga kvinnor, visade på stora brister och låg kunskap. Många av de patienter de talade med vittnade om en upplevelse av att inte bli tagen på allvar, och om att ha blivit hemskickade med mjukgörande salva och en klapp på axeln. Unga kvinnor beskrev också att de fått förklaringen att det ”bara sitter i huvudet”, och att de blivit nekade behandling, medicin eller remisser.

Att sex av 21 regioner i Sverige saknar specialiserade mottagningar för vulvodyni lyftes också som ett problem eftersom Inledning 9

77413288.1.1_inlaga.indd 9

2022-04-25 15:22

det innebär att möjligheten till adekvat vård då beror på var i landet som kvinnorna bor. Många kvinnor med vulvodyni upplever en stor frustration över sin situation. Det är inte alltid smärtan som upplevs som det största bekymret, utan de psykosociala konsekvenser smärtan får. I många fall kan det ta många år för en drabbad patient att få en korrekt diagnos och ett bra omhändertagande.

Trots all den forskning som bedrivits kring lokaliserad provocerad vulvodyni under det senaste decenniet är fortfarande evidensen kring bakomliggande orsaker och behandlingsmetoder låg. Det finns avsevärda kunskapsglapp kring diagnosen och inte tillräcklig tillgång till god vård för de kvinnor som lever med vulvodyni. Socialstyrelsen genomförde inför sin kartläggning av vestibulit/vulvodyni 2018 en enkätundersökning som riktade sig till verksamheter inom kvinnosjukvården och ungdomsmottagningar. Enkätresultaten visade på ett behov av ett nationellt kunskapsstöd för patienter med vestibulit, för såväl diagnostisering och behandling som för uppföljning och utvärdering. I ett av svaren från verksamheterna angavs: ”Detta är en grupp patienter med stort dolt lidande, där vården ibland gjort mer skada än nytta.” I enkäten framkommer även att kunskapen kring patienter med vulvodyni behöver breddas och att det på många nivåer finns förbättringspotential. Socialstyrelsen genomförde även i sin kartläggning ett antal patientintervjuer, där samtliga patienter påtalade en begränsning i möjligheten till adekvat vård och information om vestibulit. Patienterna önskade en ökad kunskap hos vårdpersonal kring vestibulit i syfte att förbättra tillgång till vård och attityder i vården. Flera patienter påtalade den stora mängd vårdkontakter de haft, att de många gånger fått felaktiga diagnoser och felaktig behandling. Att få tillgång till god omvårdnad och förståelse för besväret beskrevs av många drabbade som en kamp. Bristen på kunnig vårdpersonal och 10 Inledning

77413288.1.1_inlaga.indd 10

2022-04-25 15:22

de få behandlingsalternativen var också något som patienterna lyfte i intervjuerna.

Förbättrad kunskap om vulvodyni kan leda till bättre attityder och bemötande. Om de som ska ställa diagnosen vulvodyni har fått tillräcklig utbildning är det egentligen inte en svår dia­gnos att ställa. För att uppnå detta behövs fler utbildningsinsatser för gynekologer, dermato-venereologer och allmänmedicinare. Det behövs också mer utbildning inom vulvodyni för övrig vårdpersonal som ska arbeta med patienter med vulvodyni: barnmorskor, fysioterapeuter, kuratorer och psykologer.

Den här boken riktar sig främst till vårdpersonal, men kan också med god behållning läsas av patienter, partner och andra anhöriga. Boken kan också användas som studielitteratur på barnmorskeutbildning och sjuksköterskeutbildning, samt för vidareutbildning inom allmänmedicin, gynekologi, barnmedicin och elevhälsa.

Jag hoppas att boken om vulvodyni ska ge dig som vårdgivare den kunskap du behöver för att tidigt hitta tecken till vulvasmärta, handfasta råd kring utredning och diagnostik och bred information om de olika behandlingsformer som kan vara hjälpsamma. För dig som drabbats av vulvodyni, eller för dig som är partner, önskar jag att boken ska vara en källa till ökad förståelse för hur smärtan uppkommer, och hur du på olika sätt kan få hjälp med behandling, stöd och läkning.

I boken hittar du ett antal patientberättelser som illustrerar olika aspekter av vulvodyni, från utlösande faktorer och behandlingsstrategier till vulvodyni i olika faser av livet. Alla namn i patientberättelserna är fingerade, och varje patientfall är en kombination av flera olika kvinnor som jag träffat i mitt yrke som gynekolog. I slutet finns en ordlista för att underlätta förståelsen av medicinska termer.

Inledning 11

77413288.1.1_inlaga.indd 11

2022-04-25 15:22

Om författaren Rebecka Kaplan Sturk är specialistläkare i obstetrik och gynekologi och har under de senaste tio åren fokuserat främst på vulvabesvär och ungdomsgynekologi. Hon är också diplomerad kostrådgivare med särskilt intresse för hur livsstilsfaktorer och kost påverkar kvinnans hälsa. Rebecka arbetar även som medicinsk skribent och föreläsare, och undervisar på barnmorskeutbildningarna vid Karolinska Institutet och So­­phiahemmets Högskola i Stockholm.

12 Inledning

77413288.1.1_inlaga.indd 12

2022-04-25 15:22

Bakgrund, definitioner och förekomst Klassifikation av olika former av vulvodyni Vulvodyni, det vill säga smärta i vulva, har troligen alltid funnits. Tillståndet eller diagnosen ägnades dock inte något större intresse till för cirka 40 år sedan då de första artiklarna om smärttillståndet publicerades. Sedan dess har diagnosen vulvodyni ökat exponentiellt, sannolikt mycket på grund av ett ökat intresse från vården och en större benägenhet för kvinnor att våga tala om sina besvär.

Den första gången idiopatisk vulvasmärta beskrevs i litteraturen var år 1880 då Thomas i boken Practical Treatise on the Diseases of Women beskrev det som ”Excessive hypersensitivity of the nerves supplying the mucous membranes of a part of the vulva”. Redan då förstod man alltså att smärtan berodde på att nerverna i vulvas slemhinna blivit överkänsliga. Den kunskapen föll dock i glömska under en tid då man i stället tänkte sig vulvasmärtan som utlöst av en inflammation.

De första moderna beskrivningarna av idiopatisk vulvasmärta kom först i mitten av 1970-talet då termen ”brinnande vulva” myntades. Dodson och Friedrich beskrev ett kliniskt Bakgrund, definitioner och förekomst 13

77413288.1.1_inlaga.indd 13

2022-04-25 15:22

tillstånd där kvinnor berättade om besvär med ömhet i vulva och samlagssmärta, men där man vid undersökning inte kunde finna några uppenbara kliniska tecken. Man tolkade tillståndet som psykogen smärta och kallade det för ”psykosomatisk vulvovaginit”. 1987 beskrev Friedrich ”vulvar vestibulitis syndrome” och dess karakteristiska tecken som senare fick namnet Friedrichs triad: 1) Svår smärta vid palpation i vestibulum eller vid försök till penetration av slidmynningen, 2) lokaliserad tryckömhet, 3) varierande grad av rodnad i vestibulum.

Senare började man använda en klassifikation för idiopatisk vulvasmärta och delade upp det i två typer: vestibulit och dysestetisk vulvodyni. Vestibulit ansågs föreligga när Friedrichs kriterier var uppfyllda, och dysestetisk vulvodyni när vulvasmärtan var spontan, generaliserad och saknade fysiska fynd. För vestibulit föreslogs vestibulektomi, det vill säga ett kirurgiskt ingrepp där en bit av slemhinnan i slidmynningen avlägsnas, och för dysestetisk vulvodyni farmakologisk behandling.

Under sent 1990-tal började man ifrågasätta hur exakta och pålitliga dessa definitioner var. The International Society for the Study of Vulvovaginal Disease (ISSVD) gav några av sina medlemmar uppdraget att gå igenom all tillgänglig forskning och slutligen, vid ISSVD:s världskongress 2003, ströks termen ves­ tibulit eftersom det inte gick att påvisa någon inflammatorisk bakomliggande orsak. Ändelsen -it antyder att inflammation är den huvudsakliga bakomliggande orsaken, vilket man inte kunnat visa i vetenskapliga studier. Vid samma möte strök man även termen vulvadysestesi, eftersom det antydde att den underliggande orsaken var neurologisk. Från och med mötet 2003 används termen vulvodyni, men benämningen vestibulit används som sagt fortfarande ofta, främst för att den är så etablerad i media och hos patienter.

Vid ett stort konsensusmöte 2015 beslutades om en ny klassifikation. Den största förändringen var att man gjorde en tydlig 14 Bakgrund, definitioner och förekomst

77413288.1.1_inlaga.indd 14

2022-04-25 15:22

skillnad mellan vulvasmärta sekundärt till ett specifikt tillstånd, som återkommande svampinfektion, postherpetisk neuralgi, vulvovaginal atrofi och så vidare, och vulvodyni, definierad som vulvasmärta längre än tre månader och utan tydlig bakomliggande orsak. Man lade även till faktorer som kan vara associerade med vulvodyni för att förtydliga att tillståndet är en multifaktoriell process. Av den nya klassifikationen framgår det också tydligare än tidigare att vulvodyni är en uteslutningsdiagnos och ett idiopatiskt smärttillstånd.

2015 års konsensus kring terminologi och klassifikation av ihållande vulvasmärta: A. Vulvasmärta orsakad av ett specifikt tillstånd • Infektiös (t.ex. återkommande svampinfektion, herpes) • Inflammatorisk (t.ex. lichen sclerosus, lichen planus, immunobullös sjukdom) • Neoplastisk (t.ex. Pagets sjukdom, skivepitelcancer) • Neurologisk (t.ex. postherpetisk neuralgi, nervkompression eller nervskada, neurom) • Traumatisk (t.ex. kvinnlig könsstympning, obstetriskt trauma) • Iatrogen (t.ex. postoperativ, kemoterapi, strålning) • Hormonbristtillstånd (vulvovaginal atrofi (genito-urinary syndrome of menopause), amningsatrofi)

Bakgrund, definitioner och förekomst 15

77413288.1.1_inlaga.indd 15

2022-04-25 15:22

B. Vulvodyni – vulvasmärta i minst tre månader, utan tydligt identifierbar orsak, och som kan ha potentiella associerade faktorer Deskriptorer: • Lokaliserad (t.ex. vestibulodyni, klitorodyni) eller generaliserad eller blandad (lokaliserad och generaliserad) • Provocerad (kontakt eller penetration) eller spontan eller blandad • Debut (primär eller sekundär) • Smärtmönster i tid (intermittent, konstant, ihållande, plötslig, fördröjd) Potentiella faktorer associerade med vulvodyni • Komorbiditeter och andra smärtsyndrom (uretrasmärtsyndrom, fibromyalgi, IBS, temporomandibular disorder) • Genetik • Hormonella faktorer (t.ex. farmakologiskt framkallade) • Inflammation • Muskuloskeletal (t.ex. överspänd bäckenbottenmuskulatur, myofasciell smärta, biomekanisk obalans) • Neurologiska mekanismer: central, perifer, neuroproliferativ • Psykosociala faktorer (sinnesstämning, sexuell funktion, ”coping”, självbild, relation) • Strukturella defekter

16 Bakgrund, definitioner och förekomst

77413288.1.1_inlaga.indd 16

2022-04-25 15:22

Under ett konsensusmöte 2019 mellan ISSVD, the International Pelvic Pain Society och the International Society for the Study of Women’s Sexual Health enades man om att dela upp deskriptorerna för vulvodyni i fyra grupper; lokalisation, utlösande faktorer, debut och tidsmönster.

Tabell: Definitioner av deskriptorer för vulvodyni enligt 2019 års konsensus.

Deskriptor Lokalisation

Utlösande faktor

Debut

Tidsmönster

Definition Lokaliserad

Engagerar en del av vulva.

Generaliserad

Engagerar hela vulva.

Provocerad

Obehaget/smärtan framkallas av beröring.

Spontan

Symtomen framkallas utan någon beröring.

Primär

Symtomdebuten sker vid första provocerande beröringen.

Sekundär

Symtomdebuten sker inte i samband med den första provocerande beröringen.

Ihållande

Tillståndet varar över en period om minst tre månader.

Konstant

Symtomen föreligger alltid.

Intermittent

Symtomen föreligger inte alltid.

Omedelbar

Symtomen kommer under pågående framkallande fysisk beröring.

Fördröjd

Symtomen kommer efter den framkallande beröringen.

Bakgrund, definitioner och förekomst 17

77413288.1.1_inlaga.indd 17

2022-04-25 15:22

Beroende på lokalisationen görs en skillnad mellan lokaliserad vulvodyni (vestibulodyni, klitorodyni) och generaliserad vulvodyni (hela vulva, inklusive vestibulum, klitoris, blygdläppar). Likaså delas vulvodynin in i två olika grupper beroende på om smärtan är utlöst av ett stimulus (provocerad vulvodyni) som beröring eller tryck, eller om den är spontan (oprovocerad vulvodyni). Ett fåtal kvinnor har symtom och undersökningsfynd som är en blandning av lokaliserad och generaliserad vulvodyni eller mellan provocerad eller oprovocerad smärta, och då kallas tillståndet blandad vulvodyni. Klassifikationen från 2019 skiljer också på primär vulvodyni, det vill säga smärta som utlöses vid det allra första samlaget eller försöket till tamponginförande, eller sekundär, det vill säga debuterar efter att tidigare inte haft vulvasmärta. Även kring tidsmönstret för smärtan görs en detaljerad indelning i konstant, intermittent, omedelbar eller fördröjd.

Generaliserad oprovocerad vulvodyni En generaliserad oprovocerad vulvodyni är ett smärttillstånd som drabbar främst äldre kvinnor, men det kan förekomma även hos yngre. Det är relativt ovanligt, men några exakta siffror om förekomsten finns inte idag.

Orsaken till generaliserad oprovocerad vulvodyni är okänd.

Smärtan bedöms som neurogen, det vill säga utlöst från bäckenets nerver. Smärtan kan utlösas av någon form av påverkan på de nerver som försörjer vulva: n. pudendus, n. iliohypogastrika, n. ilioinguinalis och n. genitofemoralis.

Nervsmärtan kan uppstå till följd av en förlossningsskada eller annan mekanisk skada som framfallskirurgi. Den kan också framkallas av något annat trauma mot rygg eller bäcken.

Som exempel på det sistnämnda kan ses spända bäckenbottenmuskler till följd av överträning eller stress, eller till följd 18 Bakgrund, definitioner och förekomst

77413288.1.1_inlaga.indd 18

2022-04-25 15:22

av instabilitet eller felställning i höftleder eller sacroiliacaleder. De överspända bäckenbottenmusklerna leder till ett tryck på eller en irritation av nerverna som löper genom bäckenet.

Smärta efter herpesinfektion eller bältros, så kallad post-herpetisk neuralgi, är också en tänkbar orsak till nervsmärtan. I de flesta fallen kan man inte säkert förklara orsaken till smärtan.

Symtomen vid generaliserad oprovocerad vulvodyni är en brännande smärta i vulva, ibland även i mellangården (perineum). Smärtans utbredning är ofta hästskoformad eller spridd över hela vulva (se nedan). Hos yngre kvinnor kan smärtan vara lokaliserad till området kring klitoris och uretra. Smärtan är lindrig på morgonen och ökar successivt under dagen.

Den beskrivs vanligen som en dov, molande smärta med korta, skarpa och skärande smärtimpulser ovanpå den molande värken. Den generaliserade oprovocerade vulvodynin är oftast inte förknippad med samlagssmärta.

Smärtutbredning vid generaliserad oprovocerad vulvodyni.

Bakgrund, definitioner och förekomst 19

77413288.1.1_inlaga.indd 19

2022-04-25 15:22

Denna bok handlar om den vanligare typen av vulvodyni, den lokaliserade provocerade vulvodynin. Det finns gemensamma nämnare mellan de två vulvodynityperna, och en del av behandlingsprinciperna är desamma. Det är dock väldigt viktigt att i sin utredning av vulvasmärta vara noga med att definiera vilken typ av vulvodyni kvinnan har då utredning och behandling inte är identisk. Hos kvinnan med generaliserad oprovocerad vulvodyni får man inte glömma att utreda orsaker till nervsmärta i bäckenet som felläkta frakturer eller tumörer som trycker på nerver.

Smärtutbredning vid lokaliserad, provocerad vulvodyni.

20 Bakgrund, definitioner och förekomst

77413288.1.1_inlaga.indd 20

2022-04-25 15:22

Förekomsten av lokaliserad provocerad vulvodyni Vulvodyni är den vanligaste orsaken till samlagssmärta hos kvinnor före menopaus. Enligt en amerikansk epidemiologisk studie drabbar tillståndet cirka 16 procent av alla kvinnor någon gång under livet (Harlow och medarbetare, 2003). Vulvodyni finns i alla åldrar och etniciteter.

Den lokaliserade provocerade smärtan är vanligast hos kvinnor i åldern 20 till 40 år. En svensk studie från 2003 (Danielsson och medarbetare) visade att 13 procent av kvinnor i åldern 20–29 år rapporterade samlagssmärta med duration över 6 månader, jämfört med 6,5 procent hos kvinnor i åldern 50–60 år. Studien genomfördes i form av en enkätundersökning hos kvinnor som deltog i screeningprogrammet för livmoderhals­ cancer. I Folkhälsomyndighetens befolkningsundersökning ”Sexuell reproduktiv hälsa och rättigheter i Sverige” från år 2017 uppgav 19 procent av kvinnor i åldrarna 16–29 år att de led av smärta vid eller efter sex.

Problemet med många prevalensstudier, det vill säga studier som undersöker förekomsten av en viss sjukdom, är att man tillfrågat studiedeltagarna om ”samlagssmärta” och inte om vulvodynisymtom generellt. Det är därför möjligt att man underskattar förekomsten av vulvodyni, eftersom man då exkluderat kvinnor som inte är sexuellt aktiva. I studier frågar dessutom forskare sällan kvinnorna om de har slutat att ha samlag på grund av beröringsutlöst smärta, vilket kan bidra till att antalet med vulvodyni underskattas.

Socialstyrelsens kartläggning av vestibulit som publicerades 2018 rapporterade en betydligt lägre förekomst av vulvodyni, vestibulit och/eller samlagssmärta jämfört med tidigare prevalensstudier både från Sverige och internationellt. Antalet flickor och kvinnor i åldrarna 15–44 som vårdats inom specialiserad Bakgrund, definitioner och förekomst 21

77413288.1.1_inlaga.indd 21

2022-04-25 15:22

slutenvård eller öppenvård vid minst ett tillfälle för vestibulit, vulvasmärta och/eller samlagssmärta under åren 2001–2016 varierade mellan 8 603 och 53 924. Att prevalensen i denna kartläggning var lägre än i tidigare studier kan bero på ett stort mörkertal. Många kvinnor söker inte för besvär med vulvasmärta, eller får inte rätt diagnos hos vårdgivare. En annan anledning till en sannolik underskattning av förekomsten är att verksamhet som bedrivs inom ungdomsmottagningar, primärvård eller hos barnmorska inte registreras i kvalitetsregister eller i hälsodataregister. Det innebär att personer som får sin diagnos i primärvården eller via en annan vårdgivare än läkare, till exempel barnmorska, inte finns med i diagnosregistren. De fall som registreras i patientregistren får tolkas som de mer komplexa fallen, de som behöver en specialiserad vård i multimodala team på en vulvamottagning.

Socialstyrelsens kartläggning visade också att antalet individer som fick sin första diagnos vulvodyni/vestibulit, vaginism eller samlagssmärta dubblerades från år 2001 till 2016. En tydlig geografisk skillnad sågs också, med 9–10 gånger så många diagnostiserade i Uppsala jämfört med Västra Götaland och Västernorrland. En möjlig förklaring till den geografiska skillnaden kan vara att vård av patienter med vulvodyni/vestibulit i vissa län inte sker inom den specialiserade vården utan snarare via vårdcentraler och ungdomsmottagningar, eller i större utsträckning behandlas via barnmorska och kurator än hos läkare. Andra skillnader kan också ligga i diagnostiseringen av vestibulit/vulvodyni, skillnader i tillgången till vård och en skillnad hos individer i deras benägenhet att söka vård.

Det har inte gjorts några globala epidemiologiska studier för att kartlägga prevalensen av vulvodyni, men uppskattningar av livstidsprevalensen i enskilda länder antyder att vulvodyni är ett viktigt och underbehandlat hälsoproblem hos kvinnor i alla länder.

22 Bakgrund, definitioner och förekomst

77413288.1.1_inlaga.indd 22

2022-04-25 15:22

Elvira – primär provocerad vulvodyni Elvira var 11 år gammal första gången hennes mamma tog henne till vårdcentralen på grund av smärta och sveda i underlivet. Hon var då en liten och späd tjej, duktig i skolan, och tränade simning tre dagar i veckan. I samband med simträningen klagade Elvira på att det gjorde ont när vattnet i poolen kom åt underlivet. Hon hade provat att pausa simträningen under några månader och i stället bytt till dansträning, men då upplevde hon att det sved och gjorde ont i underlivet så fort hon blev svettig.

Läkaren på vårdcentralen undersökte Elvira försiktigt och tyckte att det såg väldigt rött ut kring slidöppning och i mellangården.

Diagnosen blev ”stjärtfluss”, det vill säga en infektion med streptokocker i underlivets slemhinna. Elvira fick 10 dagars behandling med penicillin och rådet att undvika tvål och klorerat poolvatten.

Några dagar efter att antibiotikakuren avslutades fick Elvira ännu mer ont i underlivet. Hon klagade över svår klåda och konstant sveda. Mamman bokade en ny tid på vårdcentralen, och det konstaterades nu att Elvira fått en svampinfektion i underlivet och i ljumskarna. Läkaren satte nu in behandling med kräm innehållande svamphämmande medel och hydrokortison.

Behandlingen mot svampen hjälpte, men besvären med klåda, sveda och smärta kom tillbaka då och då. Elvira använde då den kräm som läkaren skrivit ut, och den lindrade lite även om det aldrig blev riktigt bra. Hon berättade inte för sin mamma om alla gånger hon fick besvär, för hon var rädd att mamman skulle boka en ny tid på vårdcentralen. Elvira ville inte behöva klä av sig och bli undersökt igen.

Några månader efter att Elvira fyllt tretton år fick hon sin förs­ta mens. Hennes mamma hade förberett henne på det, och flera av hennes klasskamrater hade också fått sin första mens, så hon tyckte till en början att det var ganska roligt att hon nu också ”blivit stor”.

Det hon inte hade varit beredd på var att det skulle göra så ont att Bakgrund, definitioner och förekomst 23

77413288.1.1_inlaga.indd 23

2022-04-25 15:22

ha binda på sig. Hennes mamma gick och köpte olika sorters bindor, men alla fick det att ömma eller skava i underlivet. Besvären med att det sved när hon simtränade eller när hon blev svettig under dansträningen var fortfarande kvar, hon hade bara inte berättat det för någon. Till slut berättade hon för en lite äldre kompis på dansträningen att bindor kändes obehagligt och fick av kompisen tipset att prova tampong. Det visade sig stört omöjligt! Bara att nudda slidmynningen med tampongen kändes som knivar! Till slut berättade hon för sin mamma hur det kändes, och de kom överens om att söka hjälp på ungdomsmottagningen.

På ungdomsmottagningen träffade Elvira först en barnmorska som lyssnade på hennes besvär och hennes oro. Barnmorskan tyckte att det lät som vulvodyni, men kände sig lite osäker eftersom Elvira var så ung och hade haft besvär sedan hon bara var elva år. Elvira bokades in hos ungdomsmottagningens gynekolog.

Hos gynekologen fick Elvira och hennes mamma först berätta om besvären med underlivssmärta, hur och när det börjat, vilken behandling Elvira provat och hur smärtan och svedan var nu. Sedan gick mamma ut, och Elvira och gynekologen pratade ensamma en stund. Elvira berättade att hon trivdes i skolan, hade gott om vänner och att hon tyckte om att träna simning och dans. Hon berättade också att hon trivdes bra hemma, hade en bra relation med sina föräldrar och att hon kände sig ganska trygg med att berätta för mamma om sina problem. Elvira förnekade bestämt att hon skulle ha blivit utsatt för våld, hot eller övergrepp, vare sig hemma, i skolan eller på träningen.

Elvira kände förtroende för gynekologen och sa att det var okej att bli undersökt. Mamma kom in på rummet och höll Elvira i handen under undersökningen. Samtidigt som gynekologen undersökte fick Elvira hålla i en spegel, så att hon själv kunde se samma sak som gynekologen. Vid undersökningen kunde gynekologen bekräfta att anatomin såg helt normal ut och hon visade Elvira olika delar av underlivet. I vestibulum var slemhinnan lite mer rodnad än normalt, 24 Bakgrund, definitioner och förekomst

77413288.1.1_inlaga.indd 24

2022-04-25 15:22

men det fanns inga sår eller slemhinnesprickor. Huden i vulva var lite torr, men i övrigt normal. Gynekologen gjorde ett bomullspinnetest, och Elvira skattade smärtan till VAS 9 vid tryck mot glandula vestibulum på höger och vänster sida. Vid tryck parauretralt VAS 8. Tryck över klitoris var VAS 2 och tryck i perineum VAS 7. Med en liten bomullspinne fångade gynekologen upp lite flytning ur slidmynningen och undersökte den i mikroskop. Flytningen var helt normal med ett normalt pH. Elviras bäckenbottenmuskler var mycket spända, och hon hade svårt att slappna av vid uppmaning. Inte heller kunde hon hitta rätt muskler när gynekologen bad henne knipa.

Gynekologen bekräftade för Elvira att hon upptäckt ökad tryckkänslighet i underlivet och mycket spända bäckenbottenmuskler.

Hon förklarade för Elvira och hennes mamma vad vulvodyni är och olika bakomliggande orsaker som kan ha lett fram till detta.

Gynekologen gav också råd kring god vulvavård. Hon rekommenderade att Elvira skulle tvätta underlivet med olja och smörja med olja efter dusch samt innan sänggående. Elvira fick också rådet att inför sim- och dansträning smörja underlivet med en fet salva, till exempel en salva som används till små barn med blöjeksem, för att poolvattnet respektive svetten skulle pärla av slemhinnan och inte ligga kvar och torka ut eller irritera. Dessutom fick hon ett recept på en lokalbedövande gel som Elvira skulle smörja ett tunt lager av i slidöppningen efter varje toalettbesök.

Elvira fick frågan vad hon skulle vilja att en behandling ledde fram till. Hon svarade att hon skulle vilja kunna träna utan smärta och kunna använda tampong under menstruationen. Med de två målen i sikte inkluderades Elvira i ungdomsmottagningens teambehandling för vulvodyni och fick besökstider inbokade till barnmorska och kurator samt uppföljande besök till gynekologen.

Bakgrund, definitioner och förekomst 25

77413288.1.1_inlaga.indd 25

2022-04-25 15:22

L

REBECKA KAPLAN STURK V U L VA S M Ä R T A

okaliserad provocerad vulvodyni, som tidigare kallades vestibulit, är ett smärttillstånd som drabbar cirka åtta procent av kvinnor i reproduktiv ålder. Trots att det är så pass vanligt är det bara drygt hälften som söker vård och knappt hälften av dessa får en adekvat diagnos. Smärta är det karakteristiska symtomet för vulvodyni men det medför även andra negativa konsekvenser som minskad sexuell lust och upphetsning, lägre självkänsla, relationsproblem och skamkänslor – det påverkar hela livskvaliteten. En tidig diagnos och effektiv behandling är av stor vikt, inte bara för att minska det fysiska och psykiska lidandet utan även ekonomiska konsekvenser för patienterna.

Boken beskriver sjukdomens bakgrund, orsaker och utlösande faktorer, viktiga delar för att kunna ställa en riktig diagnos. Anatomisk kunskap och noggrann anamnes är också väsentligt. En stor tyngdpunkt ligger på behandlingsdelen där flera komponenter är involverade.

Dessutom beskrivs teambehandling på ungdomsmottagning, med särskilt fokus på två aktuella modeller: Huddingemodellen och Ekerömodellen.

Genomgående finns fallbeskrivningar för att visa på kliniska exempel.

Boken riktar sig främst till vårdpersonal, gynekologer, dermato-­ venereologer, allmänmedicinare, barnmorskor, fysioterapeuter, kuratorer och psykologer, och även användas som studielitteratur på barnmorskeutbildning och sjuksköterske­ utbildning, samt för vidareutbildning inom allmänmedicin, gynekologi, barnmedicin och elevhälsa. Den kan också med god behållning läsas av patienter, partner och andra anhöriga.

REBECKA KAPLAN STURK

Vulvasmärta Provocerad lokaliserad vulvodyni

Rebecka Kaplan Sturk är specialistläkare i ­obstetrik och gynekologi, och har under många år arbetat med behandling av vulvodyni hos kvinnor i alla åldrar.

ISBN 9789177413288

9 789177 413288

77413288.1.1_omslag.indd Alla sidor

2022-04-25 15:23