foto: susanne kronholm
elisabeth sundström graversen är socionom. Hon arbetar idag som kanslichef på Riksförbundet Attention och är ansvarig för Familjelyftet, med syfte att stärka föräldrar i familjer med npf och i deras möte med socialtjänsten. Hon har mångårig erfarenhet inom socialt arbete, bland annat som verksamhetschef för ett HVB-hem. bo hejlskov elvén är psykolog. Han har arbetat med funktionsnedsättningar och beteendeproblem i många år utifrån ett rättighetsperspektiv. Bos forskning vid Birmingham City University handlar om hur professionella och föräldrar tänker kring beteende och vad det innebär för kvaliteten i arbetet.
ISBN 9789177411994
Omslag och grafisk form: Fredrika Siwe
77411994.1.1_Omslag.indd 1
NPF OCH SOCIALTJÄNSTEN
foto: marcus gustafsson
WikingTryck AB
satser från socialtjänsten har en neuropsykiatrisk diagnos, en funktionsnedsättning som inte syns utanpå. För att fatta rätt beslut i arbetet behöver vi kunskap och ha rätt glasögon på oss. Boken tar avstamp i socialtjänstens uppdrag, det som ligger till grund för arbetet och beslut om insatser för att sedan gå in på själva lagstiftningen. Hur ska man som professionell förhålla sig till alla de olika lagar – den lagspagetti – som finns i dessa ärenden? Och hur kan man skapa bra möten och anpassa sitt beteende så att alla får den insats de behöver? Med stor kunnighet och insikt vägleder oss författarna i det sociala arbetet runt personer med npf så att det kan bli bra för både klienter och socialarbetare – att få ett bra liv och att samtidigt göra gott. Boken avslutas med ett antal personliga berättelser för att öka förståelsen om hur npf påverkar vardagen för familjelivet.
Elisabeth Sundström Graversen och Bo Hejlskov Elvén
Många av de personer som kommer i kontakt med och behöver in-
Npf
OCH SOCIALTJÄNSTEN Lagstiftning, bemötande och anpassningar
Elisabeth Sundström Graversen och Bo Hejlskov Elvén
9 789177 411994
2020-12-07 09:36
Npf
OCH SOCIALTJÄNSTEN Lagstiftning, bemötande och anpassningar
Elisabeth Sundström Graversen och Bo Hejlskov Elvén
77411994.1.1_Inlaga.indd 3
2020-12-07 07:21
© 2021 Författarna och Gothia Kompetens AB isbn 978-91-7741-199-4 Kopieringsförbud! Mångfaldigande av innehållet i denna bok, helt eller delvis, är enligt lag om upphovsrätt förbjudet utan medgivande av förlaget, Gothia Kompetens AB, Stockholm. Förbudet avser såväl text som illustrationer och gäller varje form av mångfaldigande. Förlagsredaktör: Susanne Bardell Carlbring Omslag, grafisk form och illustrationer: Fredrika Siwe Illustration s. 49 Mohamed Hassan/Pixabay Fotografi: Susanne Kronhom (Elisabeth) Marcus Gustafsson (Bo) Första upplagan, första tryckningen Tryck: ADverts, Lettland 2021
Gothia Kompetens Box 22543, 104 22 Stockholm Kundservice 08-462 26 70 info@kompetens.se www. kompetens.se Gothia Kompetens – kompetensutveckling och kunskapsförmedling för och av oss som jobbar med förskola, skola, vård och omsorg. Tillsammans utvecklar vi både verksamheter och människorna i dem. Verksamhetsnära kompetensutveckling – för en bättre dag på jobbet.
77411994.1.1_Inlaga.indd 4
2020-12-07 07:21
Innehåll
Inledning 9 Enkätundersökningen 11 Öppenhet kring diagnos 12 Npf – överrepresenterade bland placerade barn 13 Bokens syfte 13 Lite definitioner 14 Referenser 14 Tack! 14
1. Det svåra uppdraget 15 Den stödjande myndigheten 15 Den mänskliga moralens naturhistoria 17 Den goda och den onda cirkeln 21 Biologin 25 Ana Gantmans moraliska pop-out-effekt 26 Frivillighet eller tvång? 29 Ansvarsprincipen 30 Att stanna i den goda cirkeln 33
2. Hur påverkar lagstiftningen arbetet? 35 Grunden för handläggarnas yrkesutövning 35 Konventionerna 36 FN:s konvention om mänskliga rättigheter för människor med funktionsnedsättning 37
77411994.1.1_Inlaga.indd 5
2020-12-07 07:21
Barnkonventionen 38 Lagspagettin 39 Socialtjänstlagen vs lagen om stöd och service 40 Diagnoslotteriet – alla får inte samma stöd 41 Kännedom om rätt till eget stöd – det lagstadgade anhörigstödet 44 Lagar som reglerar SIP 44 Orosanmälan 45 Det sociala arbetet – ett komplext men spännande arbete 46
3. Bemötande 48 Samtalet – varför är det så viktigt? 50 Föräldraskap – hur påverkas det av npf? 52
4. Anpassa miljön efter kognitiva svårigheter 54 Ett tillgängligt socialkontor – kognitiv tillgänglighet 55 Ett tillgängligt socialkontor – perceptuell tillgänglighet 62 SIP-möte – att tänka på 63
5. Vem sätter gränserna för vilka insatser som får ges? 70 Mer förebyggande och praktiskt stöd önskas 70 Mer samarbete efterfrågas 70 Socialt arbete i den goda och den onda cirkeln 71 Adhd-dilemmat 72 Principen om minsta insatsen 76
77411994.1.1_Inlaga.indd 6
2020-12-07 07:21
Avslutande ord 79 Extramaterial 81 Egna berättelser från familjer med npf 81 Npf – neuropsykiatriska funktionsnedsättningar 101 Npf är ingen sjukdom 101 Hur får man en diagnos? 102 Hur yttrar sig de olika funktionsnedsättningarna? 103 Tourettes syndrom 106 Tal- och språkstörning 107 Dyslexi och dyskalkyli 107 Referenser och tips om vidare läsning 108 Tips på litteratur och digitala hjälpmedel 111
77411994.1.1_Inlaga.indd 7
2020-12-07 07:21
8 • Npf och socialtjänsten
77411994.1.1_Inlaga.indd 8
2020-12-07 07:21
Inledning Detta är en bok om det vi oftast och lite slarvigt kallar neuropsykiatriska funktionsnedsättningar, npf. Det kan till exempel vara autism, adhd, ocd eller Tourettes syndrom. Det är också en bok om att vara socionom. Vi författare har genom många år sett ett behov av en bok om npf riktad till dig som är socionom inom socialtjänsten. Du arbetar sällan direkt mot personen med funktionsnedsättningar i en pedagogisk vardag utan handlägger ärenden, beställer insatser och förväntas kunna bedöma insatsers kvalitet. Du träffar personer i samtal om att få vardagen att fun gera, möter familjer som fått en orosanmälan, beviljar eller utför boendestöd, eller arbetar med försörjningsstöd. Npf har kanske inte varit i fokus i din utbildning men när du börjar jobba upptäcker du att var och varannan av de personer som behöver dina insatser har diagnoser. Kanske läser du på. Hittar böcker och information om diagnoskriterier eller autismpedagogik som inte är riktigt relevant för ditt arbete. Så du arbetar lite i blindo. Provar att göra på lite olika sätt. Frågar kollegor, får olika svar. För det finns kunskapsluckor kring socialt arbete med personer med npf. Många och ibland djupa. I denna bok vill vi försöka ge dig en riktning. Peka åt det håll du kan tänka. För det handlar ofta om det, att tänka: Hur du tänker kring en person bestämmer hur du sedan gör. Vilka insatser du förordar, vilket stöd du ger. Drygt 200 000 personer i Sverige har idag en neuropsykiatrisk diagnos. Det är lika många som bor i Sveriges fjärde största stad, Uppsala. Mörkertalet är fortfarande stort. Diagnosen syns sällan · 9
77411994.1.1_Inlaga.indd 9
2020-12-07 07:21
utanpå, men konsekvenserna av funktionsnedsättningen blir ofta väl så synliga. Om vi som är runt personer med npf inte förstår, leder det ofta till svårigheter med att sköta sitt hem, skolan eller ett arbete. Det leder också ofta till att personer med npf får ta ett för stort ansvar för sina svårigheter trots att de inte är skyldiga till sina begränsningar. För att upptäcka dessa begränsningar behöver vi ta på oss rätt glasögon. Sluta moralisera och istället se vad personen lyckas med och, inte minst, vad hen misslyckas med. Vi ska försöka att ge dig dessa glasögon i denna bok. Själva har vi fått dem av en mängd personer med npf och en mängd mammor och pappor med eller utan egna svårigheter, som bidragit med sina berättelser och med tips och idéer om hur vi kan skapa bra förutsättningar för goda möten. Ett av de teman som kommit upp i våra samtal med personer med npf under åren är bemötande. Vi anser att det är en fråga om tillgänglighet. Alla myndigheter i Sverige måste vara tillgängliga. Oftast diskuterar vi tillgänglighet i form av rullstolsramper, hissar, teckenspråk och möjlighet för uppläsning av text. Tillgänglighet handlar om att kunna delta trots funktionsnedsättning. Funktionsnedsättningar för personer med npf kan vara kring social kompetens, impulskontroll, sinnesintryck, förmåga att hålla sig lugn, förmåga att beräkna andras tankar, känslor, handlingar och avsikter, koncentrationsförmåga eller förmåga att anpassa sitt beteende efter situationen de är i. Att skapa en tillgänglig miljö för personer med dessa funktionsnedsättningar handlar inte om rullstolsramper utan om just bemötande, om hur du anpassar dina förväntningar på personen och hur du pratar, om mötesstruktur och, inte minst, om att skapa förutsägbarhet. Så även om detta är en bok om socialt arbete vid npf är det också en bok om tillgänglighet för att säkra att personer med npf inte får ett sämre stöd än andra på grund av sina funktionsnedsättningar. För det är tyvärr det vi alltför ofta stött på när vi pratar med personer och familjer där npf är en del av vardagen. 10 • Npf och socialtjänsten
77411994.1.1_Inlaga.indd 10
2020-12-07 07:21
Enkätundersökningen
Våren 2020 genomförde Riksförbundet Attention en enkät och intervjustudie med handläggare som arbetar inom socialtjänsten. Studien visar att handläggare uppskattar att över 50 procent av de klienter som de har ansvar för har en npf-diagnos. Detta bekräftas också i de djupintervjuer som vi genomfört, siffran som nämns där är 50 procent, ibland så hög som 90 procent. Vi kan konstatera att socialtjänsten möter en stor andel klienter som har en npf-diagnos eller -problematik. Bland de handläggare som besvarade enkäten uppgav var tredje att de hade utbildning inom npf. Det betyder att nästan 70 procent inte hade någon utbildning. På frågan om deras arbetsgivare erbjudit dem utbildning inom npf svarar 86 procent nej. Här ser vi en stor utmaning för kommunernas socialtjänst. När frågan ställdes till intervjupersonerna om deras kunskap inom npf var det flera som angav att man kanske teoretiskt har fått kunskapen i sin utbildning, men inte nödvändigtvis praktiskt. En fördel med att ha kunskap inom npf-området gör att man till exempel vet hur man kan anpassa mötesformer och vilka frågor man kan ställa för att enklare reda ut vilka svårigheter som familjen kan tänkas ha. Ytterligare en utmaning är att kraven på evidensbaserad praktik inom socialt arbete ibland tolkas som det medicinska begreppet evidensbaserad behandling. Det ser vi i föräldrastödsprogram och liknande standardiserade insatser. Problemet med dem är att familjer med npf ofta är exkluderade i de studier evidensen bygger på. Detta gäller i första hand autism, men ofta är även adhd ett exklusionskriterium. Det innebär att de evidensbaserade metoderna inte har evidens vid npf. Och med de siffror Riksförbundet Attention fick in i sin enkätundersökning (att uppåt 50 procent av alla ärenden handlar om npf) betyder det att metoderna inte har evidens i uppåt hälften av alla ärenden. Världen över rekommenderas att de metoder vi använder vid npf ska vara just npf-specifika metoder: metoder som tar hänsyn till funktionsnedsättningen. Det Inledning · 11
77411994.1.1_Inlaga.indd 11
2020-12-07 07:21
betyder att det bör finnas studier på en metod vid de olika npfdiagnoserna om vi ska kunna använda oss av evidensargumentet.
Öppenhet kring diagnos
Studien visar dessutom att det kan vara svårt att veta om en förälder har en npf-diagnos. Vissa handläggare anger att de vet genom att klienten berättar, eller så kan de ha fått ta del av intyg och i andra fall framkommer det under utredning. Många vittnar om att de kan misstänka att det förekommer en npf-diagnos, men att klienten väljer att inte berätta det. Det bekräftas också i djupintervjuerna, att de inte alltid vet om någon av de vuxna inom familjen har en npf-diagnos eller inte. Mycket kring kännedomen beror på hur öppna familjerna är. De flesta handläggare är eniga om att det är en fördel om klienterna är öppna, det underlättar deras möjlighet att anpassa och ge stöd. Handläggarna är medvetna om det stigma det kan innebära att dela med sig av sin funktionsnedsättning. I vissa fall kan det vara så att individen själv inte har så mycket insikt om sina svårigheter. Då blir det upp till handläggaren att försöka hjälpa till att identifiera behov och anpassning av stöd. Vi får alltid bara en glimt oftast av ett familjesystem när vi träffar våra familjer. Så det är ju upp till föräldrarna själva oftast hur öppna de vill vara, hur mycket de vill berätta. Och det påverkar ju vår möjlighet att kunna hjälpa. – Röst från handläggare
Därför måste vi ha ett bra och tillitsfullt samtal med klienterna så att de vågar berätta om sina funktionsnedsättningar vilket gör att handläggaren kan ge bästa möjliga stöd.
12 • Npf och socialtjänsten
77411994.1.1_Inlaga.indd 12
2020-12-07 07:21
Npf – överrepresenterade bland placerade barn
Rapporter från Socialstyrelsen (Socialstyrelsen, 2014; 2019) visar att barn och unga med npf, i synnerhet adhd, är kraftigt överrepresenterade bland placerade barn. På SiS-hemmen hade 44 procent av de unga som medverkade i en undersökning diagnosen adhd. Vi vet också att den psykiska ohälsan, med bland annat ätstörningar och självskadebeteenden, generellt är mycket hög bland placerade barn. Sverige har fått upprepad kritik från FN:s barnrättskommitté för att inte beakta barns rättigheter då de vistas och vårdas utanför hemmet. Berättelser om brister i bemötande, vård och stöd är alltför vanliga, liksom kränkningar, hot och övergrepp. Vi vet också att dessa barn och unga presterar sämre i skolan, vilket ökar risken för framtida utanförskap.
Bokens syfte
Behovet av kunskap finns alltså, siffrorna från Socialstyrelsen och Riksförbundet Attentions enkätundersökning visar det. Att inte ta hänsyn till npf i handläggningen och det dagliga ärendearbetet handlar om tillgänglighet. Att inte ta hänsyn är diskriminering. Vi har skrivit denna bok för att avhjälpa en liten del av kunskapsbristen. Den innehåller tankar om varför vi jobbar som vi gör och hur vi kan tänka för att få hög kvalitet i handläggningen. Den innehåller praktiska tips till hur du kan göra. Och den innehåller kunskap om vilka svårigheter personer med npf kan ha. Det sistnämnda har vi skrivit om i bokens extramaterial. Det finns mängder med böcker som primärt handlar om detta. Denna bok handlar primärt om dig som socionom eller handläggare. Men även kunskapen om svårigheter är viktig. Så läs gärna extramaterialet, både kapitlet om diagnoser och symtom och kapitlet som består av berättelser om familjer med npf. För oss har just berättelserna varit en viktig källa till kunskap om både npf och om vårt eget arbete.
Inledning · 13
77411994.1.1_Inlaga.indd 13
2020-12-07 07:21
Lite definitioner
Vi kallar dig som boken är riktad till socionom och handläggare. Du kan så klart ha en annan bakgrund, men du jobbar med handläggning, boendestöd, familjearbete eller myndighetsutövning. Vi använder begreppet npf. Det är inte riktigt tidsenligt. Vi borde använda begreppet utvecklingsrelaterade funktionsnedsättningar. Men det är ett otympligt begrepp även om vi vet att begreppet neuropsykiatri är absurt, eftersom hjärnan så klart är involverad i all psykiatri. Och att många med npf inte anser sig ha psykiatriska problem. Men det gör det tydligt vad vi pratar om, för begreppet har funnits ett tag.
Referenser
Vi hänvisar till både forskare och teoretiker i boken och även till publicerade forskningsresultat. Vi har valt att inte ha referenser i löpande text eftersom vi tycker att det stör läsningen, inte minst för personer som lyssnar på boken som talbok på grund av svårigheter att läsa (vilket är vanligt vid npf). Längst bak i boken finns istället ett referenskapitel där vi går igenom allt vi hänvisar till, dels som dokumentation, men även som resurs om du vill fördjupa dig.
Tack!
Stort tack till alla er mammor och pappor och personer med egen diagnos som bidragit med era berättelser, tips och idéer om hur vi kan skapa bra förutsättningar för goda möten. Tack också till er handläggare som bidragit med berättelser och som svarat på enkäter.
14 • Npf och socialtjänsten
77411994.1.1_Inlaga.indd 14
2020-12-07 07:21
Avslutande ord
Alla de socionomer vi träffat och pratat med har valt yrket för att de vill stödja. Se till att barn inte far illa, hjälpa dem som inte klarar sig, men verkligheten blir ofta annorlunda. Vi pratar ofta med socionomer som berättar att de mer och mer upplever sig ha uppdraget att begränsa medborgares stöd. Att säkra kommunens ekonomi. Vi ser det i praxis på LSS-området. Lagen kom till för att säkra att personer med funktionsnedsättningar kan leva som alla andra. Den fyller idag funktionen att säkra att Sverige lever upp till konventionen om rättigheter för människor med funktionsnedsättningar. Ändå har praxis flyttats mot mindre och mindre stöd, så pass mycket att regeringen fått ändra i lagen så att det att andas explicit beskrivs som ett grundläggande behov. Det är så klart absurt att det behöver beskrivas i lag. Men socionomer har haft som arbetsuppgift att neka familjer insatser som andningsstöd på natten till barn som har svårt att andas själva. Vi är säkra på att ingen valt att utbilda sig till socionom för att hen vill ha den typen av arbetsuppgifter. Socionomer vi pratar med har allihop valt yrket för att de vill hjälpa och stödja. För att kunna hjälpa och stödja familjer där det finns människor med funktionsnedsättningar behövs kunskap om funktionsnedsättningarna. Det gäller om funktionsnedsättningen gäller syn eller rörlighet, men är ännu viktigare när funktionsnedsättningarna ingår i de osynliga funktionshindren. Enbart genom kunskap om adhd, Tourettes syndrom och autism och om hur vi själva reagerar kan vi sätta ihop fungerande stöd kring personer med just de dia gnoserna. Vem sätter gränserna för vilka insatser som får ges? · 79
77411994.1.1_Inlaga.indd 79
2020-12-07 07:22
Detta blir även aktuellt kring det dubbla uppdraget. Har du inte de kunskaper som behövs för att bedöma när en svårighet i en familjs vardag är en konsekvens av en funktionsnedsättning och när den är en konsekvens av bristande föräldraskap kommer du att ta på dig myndighetshatten oftare. Få socionomer väljer yrket för att de vill omhänderta barn. Därutöver har det de senaste decennierna tillkommit ett fokus på produktivitet inom socialtjänsten. Det har inneburit försök att standardisera, styra via manualer och mäta resultat. Kvalitetssäkring är bra, men jobbar vi med att mäta socialt arbete måste vi säkra att vi mäter det som är relevant. Inte socionomens produktivitet och prestation på tvärs av olika typer av ärenden, men kanske hur många familjer som får vardagen att fungera. Att veta att det man sysslar med fungerar är på samma sätt självklart bra. Men att förlita sig enbart på gruppdata kring metodval är problematiskt om det finns stora individuella skillnader inom gruppen vi arbetar med. I socialt arbete generellt och när vi inkluderar familjer med npf specifikt är det oftast på det viset: stora individuella skillnader inom gruppen. På samma sätt blir socialtjänstlagens tanke att familjer ska få stöd tills det går bra och sedan kan stödet tas bort ganska galet om stödet är en förutsättning för att det går bra. Inom sjukvården skiljer vi på behandling, rehabilitering och habilitering. Behandling och rehabilitering är metoder i syfte att öka en persons förmåga att klara sig utan denna behandling och rehabilitering. Habilitering innebär stöd att klara sig med insatsen. I npf-familjer ska insatser både vara behandlande, rehabiliterande och habiliterande. Men vi måste kartlägga vilka insatser vi kan fasa ut när de inte längre behövs och vilka som kanske måste finnas kvar över längre tid. Ibland under en hel barndom. Ibland under ett helt liv. Vi kan inte enbart definiera en lyckad insats genom att vi lyckats avsluta den.
80 • Npf och socialtjänsten
77411994.1.1_Inlaga.indd 80
2020-12-07 07:22
foto: susanne kronholm
elisabeth sundström graversen är socionom. Hon arbetar idag som kanslichef på Riksförbundet Attention och är ansvarig för Familjelyftet, med syfte att stärka föräldrar i familjer med npf och i deras möte med socialtjänsten. Hon har mångårig erfarenhet inom socialt arbete, bland annat som verksamhetschef för ett HVB-hem. bo hejlskov elvén är psykolog. Han har arbetat med funktionsnedsättningar och beteendeproblem i många år utifrån ett rättighetsperspektiv. Bos forskning vid Birmingham City University handlar om hur professionella och föräldrar tänker kring beteende och vad det innebär för kvaliteten i arbetet.
ISBN 9789177411994
Omslag och grafisk form: Fredrika Siwe
77411994.1.1_Omslag.indd 1
NPF OCH SOCIALTJÄNSTEN
foto: marcus gustafsson
WikingTryck AB
satser från socialtjänsten har en neuropsykiatrisk diagnos, en funktionsnedsättning som inte syns utanpå. För att fatta rätt beslut i arbetet behöver vi kunskap och ha rätt glasögon på oss. Boken tar avstamp i socialtjänstens uppdrag, det som ligger till grund för arbetet och beslut om insatser för att sedan gå in på själva lagstiftningen. Hur ska man som professionell förhålla sig till alla de olika lagar – den lagspagetti – som finns i dessa ärenden? Och hur kan man skapa bra möten och anpassa sitt beteende så att alla får den insats de behöver? Med stor kunnighet och insikt vägleder oss författarna i det sociala arbetet runt personer med npf så att det kan bli bra för både klienter och socialarbetare – att få ett bra liv och att samtidigt göra gott. Boken avslutas med ett antal personliga berättelser för att öka förståelsen om hur npf påverkar vardagen för familjelivet.
Elisabeth Sundström Graversen och Bo Hejlskov Elvén
Många av de personer som kommer i kontakt med och behöver in-
Npf
OCH SOCIALTJÄNSTEN Lagstiftning, bemötande och anpassningar
Elisabeth Sundström Graversen och Bo Hejlskov Elvén
9 789177 411994
2020-12-07 09:36